0:00:01.798,0:00:04.271 मैं तीन महीने गर्भ से थी 0:00:04.295,0:00:07.639 जब मेरे पाती रॉस और मैं[br]अपने दूसरे अल्ट्रसाउंड के लिए गए। 0:00:09.221,0:00:11.539 मैं उस समय 35 साल की थी, 0:00:11.563,0:00:14.883 और मुझे पता था की रिस्क ज़्यादा था 0:00:14.907,0:00:16.851 हमारी प्रेग्नन्सी में गड़बड़ का। 0:00:17.907,0:00:20.965 तो रॉस और मैंने प्रेग्नन्सी की आम[br]गड़बड़ों पर रिसर्च की, 0:00:20.989,0:00:22.989 और अपने को तैयार किया। 0:00:23.973,0:00:25.918 मगर, हम बिलकुल भी तैयार नहीं थे 0:00:25.942,0:00:28.996 उस भयानक रोग के लिए[br]जिस का हमसे सामने होने वाला था। 0:00:30.291,0:00:33.830 डॉक्टर ने हमें बताया कि [br]हमारे जुड़वा बच्चों में से एक, टॉमस, 0:00:33.854,0:00:36.678 एनेंसिफ़ेली नाम की एक जानलेवा[br]स्थिति से ग्रस्त था। 0:00:37.476,0:00:40.870 इसका मतलब था की उसका दिमाग़[br]ठीक से नहीं बना था 0:00:40.894,0:00:42.870 क्योंकि उसके सर का एक हिस्सा ग़ायब था। 0:00:43.663,0:00:47.187 इस स्थिति में बच्चे [br]ज़्यादातर गर्भ में ही मर जाते हैं, 0:00:47.211,0:00:50.782 या जन्म के कुछ मिनट [br]या घंटो या दिनों में। 0:00:53.013,0:00:56.228 मगर दूसरा बच्चा, कैलम, 0:00:56.252,0:01:00.140 स्वस्थ दिख रहा था, जैसा कि [br]डॉक्टर का अंदाज़ा था, 0:01:00.164,0:01:04.331 और ये आयडेंटिकल, यानि हमशक्ल,[br]जुड़वा थे। 0:01:04.355,0:01:05.624 जेनेटिक रूप से भी हमशक्ल। 0:01:08.125,0:01:12.737 तो ऐसी अद्भुत स्थिति कैसे पैदा हुई, [br]इस पर तमाम विमर्श के बाद, 0:01:12.761,0:01:15.897 बीमार बच्चे को गिराने की बात आई, 0:01:15.921,0:01:18.822 और हालाँकि ये प्रक्रिया नामुमकिन नहीं थी, 0:01:18.846,0:01:23.204 इसमें स्वस्थ बच्चे और मेरे लिए ख़तरा था, 0:01:23.228,0:01:25.585 तो हमने प्रेग्नन्सी पूरी करने का [br]फ़ैसला लिया। 0:01:27.101,0:01:31.292 अब मैं तीन महीने के गर्भ के साथ थी,[br]मेरे सामने पूरे छः महीने और थे, 0:01:31.316,0:01:36.195 और मुझे तरीक़े ढूँढने थे[br]अपना ब्लड प्रेशर और तनाव ठीक रखने के। 0:01:37.268,0:01:42.204 ऐसा लगता था जैसे मेरे ही रूम मेट ने [br]छः महीने तक मुझ पर बंदूक़ तान के रखी हो। 0:01:43.553,0:01:48.483 पर बंदूक़ की उस नली को देर तक देखने पर 0:01:48.507,0:01:50.570 मुझे उस नली के सिरे पर [br]रोशनी के आसार दिखे। 0:01:51.506,0:01:54.610 इस दुःख से पार पाने के हमारे पास[br]कोई तरीक़ा नहीं था, 0:01:54.634,0:01:57.097 लेकिन मैं टॉमस की छोटी सी ज़िंदगी 0:01:57.121,0:01:59.342 का कोई सकारात्मक असर बनाना चाहती थी। 0:01:59.366,0:02:03.032 उस के लिए मैंने अपनी नर्से से[br]नेत्र दान और अंग दान के बारे में पूछा। 0:02:04.080,0:02:07.601 उस ने मुझे हमारी लोकल[br]अंग दान संस्था से जोड़ दिया, 0:02:07.625,0:02:09.918 वॉशिंटॉन रीजनल [br]ट्रैन्स्प्लैंट कम्यूनिटी (wrtc) 0:02:11.359,0:02:13.930 WRTC ने मुझे बताया की 0:02:13.954,0:02:18.355 टामस अंग दान के लिए बहुत छूट था, 0:02:18.379,0:02:19.529 और मुझे झटका लगा: 0:02:19.553,0:02:21.957 मुझे पता ही नहीं की आप इस में[br]भी असफल हो सकते हैं। 0:02:21.981,0:02:25.393 पर उन्होंने कहा कि टॉमस का शरीर[br]शोध के काम आ सकता है। 0:02:26.290,0:02:28.321 इस में मुझे टॉमस को देखने के लिए [br]एक नई नज़र मिली। 0:02:28.345,0:02:31.240 बजाय बीमारी के शिकार के, 0:02:31.264,0:02:34.851 मैं उसे एक मेडिकल गुत्थी सुलझाने की [br]चाबी की तरह देखने लगी। 0:02:36.288,0:02:39.566 मार्च 23, 2010 को 0:02:39.590,0:02:42.097 मेरे जुड़वा बच्चे पैदा हुए,[br]दोनो जीवित पैदा हुए थे। 0:02:43.978,0:02:45.644 और जैसा की डॉक्टर ने बताया था, 0:02:45.668,0:02:48.747 टॉमस के सिर का ऊपरी भाग[br]ग़ायब था, 0:02:48.771,0:02:50.294 मगर वो मेरा दूध पी सकता था, 0:02:50.318,0:02:51.770 बोतल से भी पी सकता था, 0:02:51.794,0:02:55.093 हमसे चिपकना और ऊँगली पकड़ना भी [br]साधारण बच्चों जैसे कर रहा था, 0:02:55.117,0:02:56.714 और वो हमारी गोदी में सो भी गया। 0:02:58.053,0:03:01.442 छः दिन बाद, टॉमस रॉस की [br]बाहों में लेटे हुए चला गया, 0:03:01.466,0:03:02.862 हमारे परिवार से घिरा हुआ। 0:03:04.846,0:03:08.981 हमने WRTC को फ़ोन किया, [br]और उन्होंने एक वैन भेज दी 0:03:09.005,0:03:11.544 और उसे चिल्ड्रेन नैशनल मेडिकल सेंटर ले आए। 0:03:12.751,0:03:16.572 कुछ घंटो बाद, हमें फ़ोन पर पता लगा कि [br]टॉमस की प्रक्रिया सफलतापूर्वक हो गयी, 0:03:16.596,0:03:19.830 और टॉमस के योगदान को [br]चार अलग अलग जगहों पर भेजा जाएगा। 0:03:20.159,0:03:22.555 उसका कॉर्ड ब्लड [br]डयूक यूनिवर्सिटी जाएगा। 0:03:23.208,0:03:27.223 उसका लिवर डरहम में सेल थेरपी की [br]एक कम्पनी, सैटोनेट को जाएगा। 0:03:28.263,0:03:31.508 उसकी आँखो के कोरनीआ[br]शेपेंस आइ रीसर्च इन्स्टिटूट को जाएँगे, 0:03:31.532,0:03:33.691 जो कि हॉर्वर्ड मेडिकल स्कूल कर हिस्सा है, 0:03:33.715,0:03:36.571 और आँखो की सफ़ेदी [br]पेन्सल्वेन्या यूनिवर्सिटी को दिए जाएँगे। 0:03:38.083,0:03:42.011 कुछ दिन बाद, उसका अंतिम संस्कार [br]हमने परिवार के साथ हमने कर दिया, 0:03:42.035,0:03:43.979 बेबी कैलम भी मौजूद था, 0:03:44.003,0:03:47.317 और हमने अपने जीवन के इस [br]हिस्से को बंद कर दिया। 0:03:47.718,0:03:50.634 पर मैं हमेशा सोचती रही की [br]अब क्या हो रहा है? 0:03:51.055,0:03:52.722 रीसर्च कहाँ तक पहुँची है? 0:03:53.130,0:03:55.423 क्या इस दान का वाक़ई कोई फ़ायदा था? 0:03:57.019,0:04:00.741 WRTC ने मुझे और रॉस को [br]एक रिट्रीट पर बुलाया, 0:04:00.765,0:04:03.518 जहाँ हम 15 परिवारों से मिले [br]जिन्होंने किसी को खोया था, 0:04:03.542,0:04:06.169 और उसके अँगो का दान किया था। 0:04:07.494,0:04:09.895 उन में से कुछ को तो चिट्ठियाँ भी आयी थीं 0:04:09.919,0:04:12.888 उन लोगों से जिन्हें वो अंग मिले थे, 0:04:12.912,0:04:14.077 धन्यवाद के पत्र। 0:04:15.038,0:04:17.227 मुझे पता लगा की [br]वो एक दूसरे से मिल भी सकते थे, 0:04:17.251,0:04:18.689 अगर उन्होंने एक वेवर साईन किया हो, 0:04:18.713,0:04:20.109 जैसे गोद लेने में होता है। 0:04:20.907,0:04:23.746 और मैं उत्साहित थी,[br]शायद मैं भी एक पत्र लिख सकूँगी 0:04:23.770,0:04:26.379 या पत्र पा सकूँगी [br]और मुझे पता लगेगा की क्या हुआ। 0:04:26.403,0:04:27.942 पर ऐसा नहीं था। 0:04:27.966,0:04:31.136 ये सिर्फ़ उन के लिए था [br]जिनके अंग प्रत्यरोपित हुए हों। 0:04:31.160,0:04:34.422 मुझे अच्छा नहीं लगा। [br]शायद जलन सी महसूस हुई। 0:04:34.446,0:04:35.596 (ठहाका) 0:04:36.104,0:04:38.000 मगर आने वाले सालों में, 0:04:38.024,0:04:40.500 मैंने अंगदान के बारे में बहुत जानकारी ली, 0:04:40.524,0:04:42.602 इस क्षेत्र में काम भी किया। 0:04:42.626,0:04:44.039 और मुझे एक आयडिया आया। 0:04:45.879,0:04:47.538 मैंने पत्र लिखा जो शुरू होता था-- 0:04:47.562,0:04:48.728 "प्रिया शोधकर्ता!" 0:04:50.468,0:04:52.318 मैंने बताया मैं कौन हूँ, 0:04:52.342,0:04:56.210 और उनसे पूछा की नवजात शिशु की [br]आँखों की सफ़ेदी उन्हें क्यूँ चाहिए थीं, 0:04:56.234,0:04:58.469 मार्च 2010 में, 0:04:58.493,0:05:00.762 और उनकी लैब में आने की अनुमति माँगी। 0:05:01.953,0:05:05.049 मैंने नेत्र दान के इंतज़ाम करने वाले [br]आइ बैंक को लिखा, 0:05:05.073,0:05:07.451 द ओल्ड डमिन्यन आइ फ़ाउंडेशन, 0:05:07.475,0:05:09.967 और कहा की कृपया [br]सही व्यक्ति तक उसे पहुँचाए। 0:05:10.395,0:05:12.626 उन्होंने कहा की पहले[br]उन्होंने कभी नहीं देखा था, 0:05:12.650,0:05:14.539 और वो जवाब की गारंटी नहीं दे सकते, 0:05:14.563,0:05:17.379 मगर वो इसे रोकेंगे नहीं, [br]और दान को सही जगह तक पहुँचाएगे। 0:05:18.506,0:05:20.697 दो दिन बाद, मुझे जवाब मिला 0:05:20.721,0:05:23.705 पेन्सलवेन्या यूनिवर्सिटी की[br]डॉक्टर अरुपा गांगुली से। 0:05:24.617,0:05:26.239 उन्होंने मुझे शुक्रिया कहा, 0:05:26.263,0:05:28.986 और बताया कि वो रेटिनोबलस्टोमा[br]पर शोध कर रही हैं, 0:05:29.010,0:05:30.827 आँख की सफ़ेदी का जानलेवा कैन्सर 0:05:30.851,0:05:32.977 जो पाँच से कम उम्र [br]के बच्चों में होता है, 0:05:33.001,0:05:35.691 और उन्होंने कहा, [br]कि हम उनकी लैब में जा सकते थे। 0:05:36.612,0:05:38.254 तो हमने फ़ोन पर बात की, 0:05:38.278,0:05:40.325 और सब से पहले उन्होंने मुझसे कहा 0:05:40.349,0:05:43.180 की वो सोच भी नहीं सकती हैं कि [br]हम पर क्या गुज़री होगी, 0:05:43.204,0:05:45.944 और टॉमस ने सबसे बड़ा[br]बलिदान दिया था, 0:05:45.968,0:05:48.055 और वो हमारी एहसानमंद हैं। 0:05:48.709,0:05:51.835 तो मैंने कहा, "आपका शोध ठीक है, 0:05:51.859,0:05:53.525 मगर हमसे कुछ पूछा नहीं गया। 0:05:53.549,0:05:56.707 हमने तो सिस्टम में दान दिया, [br]और सिस्टम ने आप तक पहुँच दिया। 0:05:57.493,0:06:02.383 मैंने कहा, "दूसरी बात ये है की[br]बच्चों के साथ अनहोनी रोज़ ही होती है, 0:06:02.407,0:06:04.195 और अगर अपने ये आँखे नहीं ली होती, 0:06:04.219,0:06:06.749 तो ये कहीं ज़मीन में बेकार दबी पड़ी होतीं। 0:06:06.773,0:06:10.139 तो आपके शोध का हिस्सा होने से 0:06:10.163,0:06:13.806 टॉमस के जीवन को एक नया [br]उद्देश्य मिलता है। 0:06:13.830,0:06:16.774 तो इस का इस्तेमाल करने में [br]ज़रा की झिझकिए मत।" 0:06:17.845,0:06:20.379 फिर उन्होंने बताया कि ये [br]कितना असाधारण रोग है। 0:06:20.403,0:06:24.099 उन्होंने इस के लिए [br]छः साल पहले माँग रखी थी 0:06:24.123,0:06:26.336 नैशनल डिज़ीज़ रीसर्च इंटर्चेंज के सामने। 0:06:27.160,0:06:30.494 उन्हें अपनी ज़रूरत के हिसाब से बस एक ही[br]दान मिला था, 0:06:30.518,0:06:31.723 और वो टॉमस का था। 0:06:32.958,0:06:36.688 उसके बाद, हमने लैब जाने के लिए [br]एक दिन मुक़र्रर किया, 0:06:36.712,0:06:41.362 और मार्च 23, 2015 को चुना, [br]जो कि दोनो बच्चों का जन्मदिन था। 0:06:42.563,0:06:46.499 फ़ोन रखने के बाद मैंने उन्हें [br]टॉमस और कैलम की फ़ोटो ईमेल की, 0:06:46.523,0:06:49.412 और कुछ हफ़्ते बाद,[br]हमें ये टी-शर्त पार्सल में मिली। 0:06:51.142,0:06:53.941 कुछ महीने बाद, रॉस, कैलौम,[br]और मैं कर में बैठ कर 0:06:53.965,0:06:55.556 एक रोड ट्रिप के लिए निकले। 0:06:55.580,0:06:58.144 हम अरूपा और उनकी टीम से मिले, 0:06:58.168,0:07:02.416 और अरूपा ने बताया मेरे बेझिझक रहने को[br]कहने से उन्हें बहुत सुकून मिला, 0:07:02.440,0:07:04.741 और तब तक उन्होंने हमारे[br]नज़रिए को नहीं देखा था। 0:07:06.090,0:07:10.328 उन्होंने बताया की टॉमस का एक [br]गुप्त कोड नाम भी है। 0:07:10.931,0:07:14.300 जैसे हेनरिएटा लैक्स [br]HeLa कही जाती हैं, 0:07:14.324,0:07:16.950 टॉमस को RES 360 नाम मिला था। 0:07:17.394,0:07:18.792 RES मतलब रीसर्च, 0:07:18.816,0:07:22.316 360 मतलब तीन सौ साठवाँ नमूना 0:07:22.340,0:07:24.125 पिछले दस सालों में। 0:07:25.133,0:07:29.276 उन्होंने हमें एक ख़ास काग़ज़ भी दिखाया, 0:07:29.300,0:07:31.785 जो की कूरियर की रसीद थी 0:07:31.809,0:07:35.293 जिस से आँखों को डीसी से फ़िलाडेलफ़िया [br]भेजा गया था। 0:07:36.273,0:07:39.662 ये रसीद अब हमारे लिए [br]विरासत जैसे है। 0:07:40.304,0:07:43.812 जैसे की कोई मिलिटेरी मेडल [br]या शादी का सर्टिफ़िकेट। 0:07:44.687,0:07:50.087 अरूपा ने बताया की वो टॉमस की आँखो [br]और उस के RNA से 0:07:50.111,0:07:53.521 ट्यूमर बनाने वाली जीन को रोकने [br]की कोशिश कर रही हैं, 0:07:53.545,0:07:56.655 उन्होंने हमें कुछ RES 360 पर किए शोध के[br]कुछ नतीजे भी दिखाए। 0:07:57.959,0:07:59.793 फिर वो हमें फ़्रीज़र तक ले गयीं 0:07:59.817,0:08:03.252 और दो अनछुए नमूने दिखाए जो 0:08:03.276,0:08:05.598 अभी तक RES 360 के नाम से सहेजे रखे थे। 0:08:05.622,0:08:07.482 दो छोटे छोटे नमूने। 0:08:07.506,0:08:09.034 उन्होंने कहा इन्हें रखने 0:08:09.058,0:08:11.386 का कारण है कि आगे कुछ नया [br]शायद निकल आए। 0:08:12.553,0:08:14.601 इसके बाद, हम कॉन्फ़्रेन्स रूम में गए 0:08:14.625,0:08:17.235 और साथ में लंच किया, 0:08:17.259,0:08:21.529 और लैब की टीम ने कैलम [br]को जन्मदिन का तोहफ़ा दिया। 0:08:22.179,0:08:23.822 बच्चों की लैब किट। 0:08:24.419,0:08:26.807 और उसे इंटर्न्शिप का भी ऑफ़र दिया। 0:08:26.831,0:08:30.014 (ठहाका) 0:08:30.038,0:08:33.188 तो बात ख़त्म करते हुआ, [br]आज मेरे दो संदेश हैं, 0:08:33.578,0:08:37.382 एक ये की हम से ज़्यादातर लोग[br]अंगदान के बारे में सोचते नहीं हैं। 0:08:37.406,0:08:40.516 मैंने कभी नहीं सोचा था।[br]मैं ज़्यादातर लोगों से ही हूँ। 0:08:40.540,0:08:41.691 मगर मैंने अंगदान किया। 0:08:41.715,0:08:43.857 ये अच्छा अनुभव था,[br]इसे महसूस करना चाहिए 0:08:43.881,0:08:45.825 और इस से मेरे परिवार [br]को बहुत शांति मिली। 0:08:45.849,0:08:48.634 और दूसरा ये की अगर [br]आप मानव नमूनो पर काम करते हैं, 0:08:48.658,0:08:51.253 और सोचते हैं की वो कहाँ से आए, [br]किस परिवार से, 0:08:51.277,0:08:52.472 तो उन्हें पत्र लिखिए। 0:08:52.496,0:08:55.312 उन्हें बताइए की वो आपको मिल गए हैं,[br]और आप क्या शोध कर रहे हैं, 0:08:55.336,0:08:57.003 और उन्हें अपने लैब में बुलाइए, 0:08:57.027,0:08:59.552 क्यूँकि उनका आना आपको [br]बहुत संतोष दे सकता है, 0:08:59.576,0:09:00.807 उन से भी ज़्यादा संतोष। 0:09:00.831,0:09:02.593 और में आप से एक और गुज़ारिश करूँगी 0:09:02.617,0:09:05.576 अगर ऐसा कोई परिवार आपकी लैब तक पहुँचे, 0:09:05.600,0:09:06.918 तो मुझे ज़रूर ज़रूर बताएँ। 0:09:08.064,0:09:09.760 मेरे परिवार की कहानी आगे ये है कि 0:09:09.784,0:09:12.096 हम उन चारों जगह गए 0:09:12.120,0:09:14.182 जहाँ टॉमस के अंग गए थे। 0:09:14.206,0:09:17.130 और हम ग़ज़ब के लोगों से मिले[br]जो प्रेरक काम कर रहे हैं। 0:09:18.003,0:09:23.104 अब तो मुझे ऐसा लगता है जैसे [br]टॉमस का एडमिशन एक साथ हॉर्वर्ड 0:09:23.128,0:09:25.294 डयूक और पेन में हो गया है -- 0:09:25.318,0:09:28.643 (ठहाका) 0:09:28.667,0:09:31.035 और उसे सैटोनेट में नौकरी भी मिल गयी, 0:09:31.059,0:09:33.844 और उस के साथी हैं, टीम है, 0:09:33.868,0:09:35.629 जो की अपने क्षेत्र के शीर्ष लोग हैं। 0:09:35.653,0:09:38.224 और उन्हें अपने काम के लिए [br]टॉमस की ज़रूरत है। 0:09:39.137,0:09:43.788 और वो ज़िंदगी जो कभी [br]बेमतलब जाया सी थी, 0:09:43.812,0:09:49.494 आज अमर, महत्वपूर्ण और ख़ास है। 0:09:50.224,0:09:52.771 मैं आशा करती हूँ कि मेरी [br]ज़िंदगी भी इतनी कामयाब हो। 0:09:53.512,0:09:54.663 धन्यवाद। 0:09:54.687,0:10:04.415 (तालियाँ)