0:00:01.798,0:00:04.321
Ήμουν τριών μηνών έγκυος σε δίδυμα

0:00:04.321,0:00:08.139
όταν ο άντρας μου ο Ρος κι εγώ [br]πήγαμε για τον δεύτερο υπέρηχο.

0:00:09.221,0:00:11.569
Ήμουν 35 ετών τότε

0:00:11.569,0:00:14.743
και ήξερα πως αυτό σήμαινε [br]ότι υπήρχε μεγαλύτερος κίνδυνος

0:00:14.743,0:00:17.571
να γεννήσουμε ένα παιδί [br]με κάποιο εκ γενετής ελάττωμα.

0:00:17.907,0:00:21.215
Έτσι, ο Ρος κι εγώ κάναμε έρευνα[br]για τα πιθανά εκ γενετής ελαττώματα,

0:00:21.215,0:00:23.629
και νιώθαμε αρκετά προετοιμασμένοι.

0:00:23.973,0:00:26.648
Λοιπόν, τίποτα δεν θα μπορούσε [br]να μας είχε προετοιμάσει

0:00:26.648,0:00:29.776
για την περίεργη διάγνωση [br]με την οποία θα ερχόμαστε αντιμέτωποι.

0:00:30.291,0:00:33.804
Ο γιατρός μας εξήγησε [br]ότι το ένα από τα δίδυμα, ο Τόμας,

0:00:33.804,0:00:37.038
είχε ένα θανατηφόρο ελάττωμα [br]που ονομάζεται ανεγκεφαλία.

0:00:37.476,0:00:40.824
Αυτό σήμαινε πως ο εγκέφαλος του [br]δεν είχε διαμορφωθεί σωστά

0:00:40.824,0:00:43.300
επειδή έλειπε μέρος του κρανίου του.

0:00:43.663,0:00:47.121
Τα μωρά με αυτή τη διάγνωση [br]συνήθως πεθαίνουν στη μήτρα

0:00:47.121,0:00:51.472
ή μερικά λεπτά, ώρες ή μέρες [br]αφού γεννηθούν.

0:00:53.013,0:00:56.258
Όμως, το άλλο δίδυμο, ο Κάλουμ,

0:00:56.258,0:01:00.140
έμοιαζε να είναι υγιής,[br]απ' όσο μπορούσε να καταλάβει ο γιατρός,

0:01:00.144,0:01:04.325
και αυτά τα δίδυμα ήταν μονοζυγωτικά,

0:01:04.325,0:01:06.954
ολόιδια γονιδιακά.

0:01:08.465,0:01:12.121
Αφού κάναμε πολλές ερωτήσεις [br]για το πώς συνέβη αυτό,

0:01:12.711,0:01:15.927
μας ανέφεραν την επιλεκτική [br]αφαίρεση εμβρύου,

0:01:15.927,0:01:18.852
και ενώ αυτή η διαδικασία [br]δεν ήταν αδύνατον να γίνει,

0:01:18.852,0:01:23.254
εμπεριείχε κάποιους ιδιαίτερους κινδύνους [br]για το υγιές δίδυμο και για μένα,

0:01:23.254,0:01:26.355
κι έτσι αποφασίσαμε να συνεχίσουμε [br]με την εγκυμοσύνη.

0:01:27.101,0:01:31.332
Να' μαι λοιπόν, τριών μηνών έγκυος,[br]με δυο τρίμηνα μπροστά μου,

0:01:31.332,0:01:36.385
να πρέπει να βρω τρόπο να διαχειριστώ [br]την πίεσή μου και το άγχος μου.

0:01:37.268,0:01:40.455
Ήταν σαν να είχα για έξι μήνες [br]

0:01:40.455,0:01:43.544
έναν συγκάτοικο που με σημάδευε [br]με γεμάτο όπλο.

0:01:44.153,0:01:48.191
Όμως κοιτούσα αυτό το όπλο [br]για τόσο καιρό,

0:01:48.191,0:01:51.427
ώστε τελικά είδα ένα φως [br]στην άκρη του τούνελ.

0:01:51.878,0:01:54.197
Ενώ δεν υπήρχε τίποτα[br]που μπορούσαμε να κάνουμε

0:01:54.197,0:01:55.668
για να αποφευχθεί η τραγωδία,

0:01:55.668,0:01:58.190
ήθελα να βρω έναν τρόπο[br]ώστε η σύντομη ζωή του Τόμας

0:01:58.190,0:01:59.810
να έχει κάποιο θετικό αντίκτυπο.

0:01:59.810,0:02:01.489
Έτσι, συζήτησα με τη νοσοκόμα μου [br]

0:02:01.489,0:02:04.071
για τη δωρεά οργάνων,[br]κερατοειδών και ιστών.

0:02:04.071,0:02:07.070
Μας έφερε σε επαφή με την τοπική [br]οργάνωση δωρεάς οργάνων,

0:02:07.070,0:02:10.553
την Περιφερειακή Κοινότητα [br]Μεταμοσχεύσεων της Ουάσινγκτον,

0:02:10.973,0:02:13.776
και εκείνοι μου εξήγησαν

0:02:13.776,0:02:18.409
ότι ο Τόμας πιθανώς θα ήταν πολύ μικρός [br]κατά τη γέννησή του για να γίνει δότης.

0:02:18.409,0:02:19.834
Και εγώ σοκαρίστηκα.

0:02:19.834,0:02:23.054
Δεν ήξερα καν ότι θα μπορούσαν [br]να σε απορρίψουν γι' αυτό το λόγο.

0:02:23.054,0:02:26.459
Όμως μου είπαν πως θα ήταν [br]καλός υποψήφιος για δωρεά στην έρευνα.

0:02:26.459,0:02:28.950
Αυτό με βοήθησε να δω τον Τόμας[br]υπό νέο πρίσμα.

0:02:28.950,0:02:31.516
Αντί ως απλώς το θύμα μιας ασθένειας,

0:02:31.516,0:02:35.369
άρχισα να τον βλέπω ως το πιθανό κλειδί [br]που θα ξεκλειδώσει ένα ιατρικό μυστήριο.

0:02:36.294,0:02:39.260
Στις 23 Μαρτίου του 2010,

0:02:39.260,0:02:42.677
γεννήθηκαν τα δίδυμα [br]και γεννήθηκαν και τα δύο ζωντανά.

0:02:43.817,0:02:45.965
Και όπως μας είχε πει ο γιατρός,

0:02:45.965,0:02:48.740
στον Τόμας έλειπε το πάνω μέρος [br]του κρανίου του,

0:02:48.740,0:02:51.521
αλλά μπορούσε να θηλάσει, [br]να πιει από το μπιμπερό,

0:02:51.521,0:02:53.983
να κουρνίασει πάνω μας [br]και να πιάνει τα δάχτυλά μας

0:02:53.983,0:02:55.233
σαν ένα φυσιολογικό μωρό,

0:02:55.233,0:02:57.527
και κοιμόταν στην αγκαλιά μας.

0:02:58.007,0:03:01.630
Μετά από έξι μέρες, [br]ο Τόμας πέθανε στην αγκαλιά του Ρος,

0:03:01.630,0:03:03.860
περιτριγυρισμένος από την οικογένειά μας.

0:03:04.340,0:03:08.424
Καλέσαμε τον οργανισμό μεταμοσχεύσεων, [br]που έστειλε ένα φορτηγάκι στο σπίτι μας

0:03:08.424,0:03:11.492
και τον πήγαν στο Νοσοκομείο Παίδων.

0:03:12.672,0:03:14.730
Μερικές ώρες αργότερα μας τηλεφώνησαν [br]

0:03:14.730,0:03:17.186
και μας είπαν ότι η αφαίρεση οργάνων [br]ήταν επιτυχής,

0:03:17.186,0:03:20.294
και ότι η δωρεά του Τόμας [br]θα πήγαινε σε τέσσερα διαφορετικά μέρη.

0:03:20.294,0:03:23.399
Το αίμα από τον ομφάλιο λώρο [br]θα πήγαινε στο πανεπιστήμιο Ντιούκ.

0:03:23.399,0:03:26.611
Το ήπαρ θα πήγαινε σε μια εταιρία [br]κυτταρικής θεραπείας στο Ντούραμ

0:03:26.611,0:03:28.179
που ονομάζεται Σάιτονετ.

0:03:28.369,0:03:29.889
Oι κερατοειδείς χιτώνες του

0:03:29.889,0:03:32.598
θα πήγαιναν στο Οφθαλμολογικό [br]Ινστιτούτο Ερευνών Σίπενς,

0:03:32.598,0:03:34.559
τμήμα της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ,

0:03:34.559,0:03:37.842
και οι αμφιβληστροειδείς χιτώνες [br]στο Πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια.

0:03:37.992,0:03:42.120
Μερικές μέρες αργότερα κάναμε την κηδεία [br]σε στενό οικογενειακό κύκλο,

0:03:42.120,0:03:43.958
συμπεριλαμβανομένου και του Κάλουμ,

0:03:43.958,0:03:47.556
και βασικά κλείσαμε[br]αυτό το κεφάλαιο της ζωής μας.

0:03:47.676,0:03:50.581
Όμως έπιασα τον εαυτό μου [br]να αναρωτιέται, τι γίνεται τώρα;

0:03:50.581,0:03:52.755
Τι μαθαίνουν οι ερευνητές;

0:03:52.885,0:03:55.754
Τελικά άξιζε η δωρεά;

0:03:57.134,0:03:59.841
Ο Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων [br]κάλεσε τον Ρος κι εμένα,

0:03:59.841,0:04:01.099
σε ένα κέντρο πένθους

0:04:01.099,0:04:04.004
όπου γνωρίσαμε περίπου 15 οικογένειες [br]που κι αυτές πενθούσαν

0:04:04.004,0:04:07.397
και που είχαν δωρήσει τα όργανα [br]των αγαπημένων τους για μεταμοσχεύσεις.

0:04:07.457,0:04:10.017
Μερικοί απ' αυτούς είχαν λάβει [br]μάλιστα γράμματα

0:04:10.017,0:04:13.022
από τους ανθρώπους που έλαβαν [br]τα όργανα των αγαπημένων τους,

0:04:13.022,0:04:14.724
και που τους ευχαριστούσαν.

0:04:14.974,0:04:17.352
Έμαθα ότι μπορούσαν [br]τα δύο μέρη να συναντηθούν

0:04:17.352,0:04:20.269
αν είχαν υπογράψει και οι δύο[br]κάτι σαν χαρτί υιοθεσίας.

0:04:20.819,0:04:23.845
Χάρηκα και σκέφτηκα πως θα μπορούσα [br]κι εγώ να γράψω ένα γράμμα

0:04:23.845,0:04:26.378
ή να λάβω ένα γράμμα [br]και να μάθω τι είχε γίνει.

0:04:26.378,0:04:29.347
Όμως απογοητεύτηκα όταν έμαθα [br]ότι αυτή η διαδικασία ισχύει

0:04:29.347,0:04:31.907
μόνο για όσους έχουν κάνει [br]δωρεές για μεταμοσχεύσεις.

0:04:31.907,0:04:35.169
Έτσι, ζήλεψα. Νομίζω πως τελικά[br]είχα φθόνο μεταμοσχεύσεων.

0:04:35.869,0:04:40.810
Όμως μέσα στα επόμενα χρόνια, [br]έμαθα περισσότερα για τις δωρεές,

0:04:40.810,0:04:43.161
και μάλιστα βρήκα εργασία [br]σε αυτόν τον τομέα.

0:04:43.161,0:04:45.179
Και μου ήρθε μια ιδέα.

0:04:45.753,0:04:47.925
Έγραψα ένα γράμμα που ξεκινούσε ως εξής:

0:04:47.925,0:04:49.474
«Αγαπητέ Ερευνητή,»

0:04:50.334,0:04:52.401
Εξηγούσα ποια είμαι

0:04:52.401,0:04:54.341
και ρωτούσα αν μπορούσαν να μου πουν

0:04:54.341,0:04:56.477
γιατί είχαν ζητήσει [br]αμφιβληστροειδείς βρεφών

0:04:56.477,0:04:58.199
τον Μάρτιο του 2010.

0:04:58.669,0:05:02.048
Ρώτησα αν η οικογένεια μου [br]μπορούσε να επισκεφτεί το εργαστήριό τους.

0:05:02.048,0:05:04.029
Το έστειλα με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο

0:05:04.029,0:05:07.221
στην Οφθαλμολογική Τράπεζα [br]που είχε κανονίσει τη δωρεά,

0:05:07.221,0:05:09.914
και τους ζήτησα να το προωθήσουν [br]στο κατάλληλο άτομο.

0:05:10.334,0:05:12.881
Μου είπαν πως αυτό [br]δεν είχε γίνει ποτέ στο παρελθόν

0:05:12.881,0:05:15.818
κι ότι δεν μπορούσαν να εγγυηθούν [br]ότι θα λάμβανα απάντηση,

0:05:15.818,0:05:18.254
όμως δεν θα στέκονταν εμπόδιο [br]και θα το προωθούσαν.

0:05:18.514,0:05:20.692
Δύο μέρες αργότερα, έλαβα απάντηση

0:05:20.692,0:05:24.279
από την Δρ Αρούπα Γκανγκούλι [br]του Πανεπιστήμιου της Πενσιλβάνια.

0:05:24.529,0:05:26.452
Με ευχαρίστησε για τη δωρεά μας

0:05:26.452,0:05:29.049
και μου εξήγησε ότι μελετάει [br]το ρετινοβλάστωμα,

0:05:29.049,0:05:31.510
μια θανατηφόρα μορφή καρκίνου[br]του αμφιβληστροειδούς,

0:05:31.510,0:05:34.179
που παρουσιάζεται σε παιδιά [br]ηλικίας κάτω των πέντε ετών,

0:05:34.179,0:05:36.377
και μας προσκάλεσε στο εργαστήριό της.

0:05:36.737,0:05:40.284
Μετά μιλήσαμε στο τηλέφωνο, [br]και ένα από τα πρώτα πράγματα που μου είπε

0:05:40.284,0:05:43.109
είναι ότι δεν μπορούσε να φανταστεί [br]πώς αισθανόμαστε,

0:05:43.109,0:05:45.933
ότι ο Τόμας είχε κάνει την υπέρτατη θυσία,

0:05:45.933,0:05:48.505
και ότι η ίδια αισθανόταν [br]υποχρεωμένη σε εμάς.

0:05:48.885,0:05:51.685
Της είπα, «Δεν έχω κάτι με την έρευνά σας,

0:05:51.685,0:05:53.648
αλλά δεν την επιλέξαμε εμείς.

0:05:53.738,0:05:57.219
Εμείς δωρίσαμε στο σύστημα [br]και το σύστημα επέλεξε την έρευνά σας.

0:05:57.679,0:05:59.296
Και κατά δεύτερον,

0:05:59.296,0:06:01.987
καθημερινά συμβαίνουν [br]δυσάρεστα γεγονότα σε παιδιά,

0:06:01.987,0:06:04.675
κι αν δεν είχατε ζητήσει [br]αυτούς τους αμφιβληστροειδείς,

0:06:04.675,0:06:06.949
το πιο πιθανό είναι [br]πως τώρα θα ήταν θαμμένοι.

0:06:07.269,0:06:10.236
Οπότε, η δυνατότητα [br]συμμετοχής στην έρευνά σας,

0:06:10.236,0:06:13.507
δίνει στη ζωή του Τόμας νέο νόημα.

0:06:13.507,0:06:17.060
Οπότε, να μην αισθάνεστε ενοχές [br]που χρησιμοποιείτε τον ιστό του».

0:06:17.730,0:06:20.465
Μετά μου εξήγησε πόσο σπάνιο ήταν.

0:06:20.465,0:06:24.255
Είχε κάνει αίτηση για έναν τέτοιον ιστό[br]πριν από έξι χρόνια

0:06:24.255,0:06:26.923
στο Εθνικό Κέντρο Ερευνών Νόσων.

0:06:27.323,0:06:30.920
Της έδωσαν μόνο ένα δείγμα ιστού [br]που ταίριαζε με τις προδιαγραφές της,

0:06:30.920,0:06:32.587
και ήταν αυτό του Τόμας.

0:06:32.947,0:06:36.699
Μετά, κανονίσαμε μια ημερομηνία [br]για να επισκεφτούμε το εργαστήριο,

0:06:36.699,0:06:41.633
και επιλέξαμε την 23η Μαρτίου του 2015 [br]που ήταν τα πέμπτα γενέθλια των διδύμων.

0:06:42.223,0:06:43.987
Αφού κλείσαμε το τηλέφωνο,

0:06:43.987,0:06:46.751
της έστειλα μερικές φωτογραφίες [br]του Τόμας και του Κάλουμ,

0:06:46.751,0:06:49.572
και μερικές εβδομάδες αργότερα, [br]λάβαμε αυτό το μπλουζάκι.

0:06:51.131,0:06:54.302
Μετά από μερικούς μήνες, ο Ρος, [br]ο Κάλουμ κι εγώ, μπήκαμε στο αμάξι

0:06:54.302,0:06:55.805
και φύγαμε για εκδρομή.

0:06:55.805,0:06:58.193
Συναντήσαμε την Αρούπα[br]και τους συνεργάτες της,

0:06:58.193,0:07:00.773
και η Αρούπα μου είπε [br]ότι αισθάνθηκε ανακούφιση

0:07:00.773,0:07:02.744
όταν της είπα να μην έχει ενοχές,

0:07:02.744,0:07:05.629
και ότι είδε την κατάσταση [br]από τη δική μας οπτική.

0:07:06.149,0:07:10.463
Μου είπε επίσης, ότι ο Τόμας [br]είχε μια μυστική κωδική ονομασία.

0:07:11.013,0:07:14.047
Όπως είχαν ονομάσει [br]την Χενριέτα Λακς, «ΧιΛα»,

0:07:14.047,0:07:16.938
έτσι ονόμασαν τον Τόμας «ΕΡΑ 360».

0:07:17.638,0:07:19.539
ΕΡΑ σημαίνει έρευνα,

0:07:19.539,0:07:22.464
και το 360 σημαίνει [br]ότι ήταν το 360ο δείγμα

0:07:22.464,0:07:24.782
μέσα σε δέκα χρόνια περίπου.

0:07:25.062,0:07:29.149
Μοιράστηκε μαζί μας και ένα [br]μοναδικό ντοκουμέντο

0:07:29.149,0:07:33.192
που ήταν το δελτίο αποστολής [br]των αμφιβληστροειδών του

0:07:33.192,0:07:35.739
από την Ουάσιγκτον στη Φιλαδέλφια.

0:07:36.199,0:07:39.853
Αυτό το δελτίο είναι πλέον [br]κάτι σαν οικογενειακό κειμήλιο.

0:07:40.343,0:07:43.858
Όπως θα ήταν ένα μετάλλιο [br]ή ένα πιστοποιητικό γάμου.

0:07:44.318,0:07:46.651
Η Αρούπα μας εξήγησε επίσης [br]

0:07:46.651,0:07:50.187
ότι χρησιμοπούσε τον αμφιβληστροειδή [br]και το RNA του Τόμας

0:07:50.187,0:07:53.633
για να προσπαθήσει να αδρανοποιήσει [br]το γονίδιο που δημιουργεί τον όγκο,

0:07:53.633,0:07:55.802
και μας έδειξε και κάποια [br]από τα αποτελέσματα

0:07:55.802,0:07:57.584
που βασίζονταν στον ΕΡΑ 360.

0:07:57.804,0:07:59.952
Μετά μας πήγε στον καταψύκτη

0:07:59.952,0:08:02.837
και μας έδειξε τα δύο δείγματα [br]που της είχαν μείνει

0:08:02.837,0:08:05.956
και που είχαν ακόμα την ονομασία ΕΡΑ 360.

0:08:05.956,0:08:07.778
Είχαν μείνει δύο μικρά δείγματα.

0:08:07.778,0:08:11.411
Μου είπε ότι τα είχε φυλάξει [br]επειδή δεν ήξερε πότε θα λάμβανε κι άλλα.

0:08:12.621,0:08:14.890
Μετά απ' αυτό, [br]πήγαμε στην αίθουσα συσκέψεων,

0:08:14.890,0:08:17.227
χαλαρώσαμε και φάγαμε μαζί μεσημεριανό.

0:08:17.877,0:08:21.825
Οι συνεργάτες της έδωσαν στον Κάλουμ [br]ένα δώρο γενεθλίων.

0:08:21.825,0:08:24.256
Ήταν ένα παιδικό σετ εργαστηρίου.

0:08:24.256,0:08:27.081
Και του πρόσφεραν και μια σύμβαση [br]για πρακτική εξάσκηση.

0:08:27.081,0:08:28.929
(Γέλια)

0:08:29.899,0:08:33.186
Προτού κλείσω, [br]έχω δύο απλά μηνύματα για σήμερα.

0:08:33.186,0:08:37.107
Το ένα είναι ότι πιθανώς οι περισσότεροι [br]δεν σκεφτόμαστε να δωρίσουμε στην έρευνα.

0:08:37.107,0:08:40.693
Ξέρω ότι εγώ δεν το σκεφτόμουν. [br]Νομίζω ότι είμαι ένα φυσιολογικό άτομο.

0:08:40.693,0:08:41.933
Όμως το έκανα.

0:08:41.933,0:08:43.878
Ήταν μια καλή εμπειρία και τη συνιστώ.

0:08:43.878,0:08:45.977
Και έφερε γαλήνη στην οικογένειά μου.

0:08:45.977,0:08:49.026
Και η δεύτερη είναι πως αν εργάζεστε [br]με ανθρώπινους ιστούς

0:08:49.026,0:08:51.563
και αναρωτιέστε για τον δότη [br]και την οικογένειά του,

0:08:51.563,0:08:52.930
γράψτε τους ένα γράμμα.

0:08:52.930,0:08:55.413
Πείτε τους ότι τον λάβατε, [br]πείτε τους τι ερευνάτε,

0:08:55.413,0:08:57.830
και καλέστε τους να επισκεφτούν [br]το εργαστήριό σας,

0:08:57.830,0:09:00.617
επειδή αυτή η επίσκεψη μπορεί [br]να σας προσφέρει περισσότερα

0:09:00.617,0:09:01.628
απ' ότι σ' εκείνους.

0:09:01.628,0:09:03.353
Και θα ήθελα να σας ζητήσω μια χάρη:

0:09:03.353,0:09:05.737
Αν καταφέρετε να κανονίσετε [br]μια τέτοια επίσκεψη,

0:09:05.737,0:09:07.293
σας παρακαλώ ενημερώστε με.

0:09:08.133,0:09:10.372
Το υπόλοιπο της ιστορίας [br]της οικογένειάς μου

0:09:10.372,0:09:13.352
είναι ότι τελικά επισκεφτήκαμε [br]και τις τέσσερεις εγκαταστάσεις

0:09:13.352,0:09:15.178
που είχαν λάβει τις δωρεές του Τόμας.

0:09:15.178,0:09:18.218
Γνωρίσαμε υπέροχους ανθρώπους [br]που κάνουν καταπληκτική εργασία.

0:09:18.218,0:09:22.375
Έτσι όπως το βλέπω τώρα, [br]είναι ότι ο Τόμας μπήκε στο Χάρβαρντ,

0:09:22.375,0:09:25.603
στο Ντουκ [br]και στο πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια.

0:09:25.603,0:09:27.509
(Γέλια)

0:09:28.519,0:09:30.953
Δουλεύει στην Σάιτονετ,

0:09:30.953,0:09:34.044
και έχει συναδέλφους και συνεργάτες

0:09:34.044,0:09:35.775
που είναι κορυφές στον τομέα τους.

0:09:35.775,0:09:38.762
Και τον χρειάζονται [br]προκειμένου να κάνουν τη δουλειά τους.

0:09:39.122,0:09:43.172
Και μια ζωή που κάποτε έμοιαζε [br]σύντομη και ασήμαντη

0:09:43.172,0:09:49.847
φάνηκε πως ήταν ζωτικής σημασίας, [br]διαχρονική και απόκτησε νόημα.

0:09:50.157,0:09:53.285
Εύχομαι μόνο εξίσου [br]και η δική μου ζωή να αποκτήσει νόημα.

0:09:53.575,0:09:54.744
Σας ευχαριστώ.

0:09:54.744,0:09:56.514
(Χειροκρότημα)