1
00:00:01,798 --> 00:00:04,301
Ich war im dritten Monat
mit Zwillingen schwanger,

2
00:00:04,301 --> 00:00:08,319
als ich mit meinem Ehemann Ross
zu meinem zweiten Ultraschall ging.

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,569
Ich war damals 35

4
00:00:11,569 --> 00:00:14,913
und mir war bewusst,
dass es in diesem Alter

5
00:00:14,913 --> 00:00:17,571
eher zu Geburtsfehlern kommen kann.

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,995
Ross und ich forschten nach
den häufigsten Geburtsfehlern

7
00:00:20,995 --> 00:00:23,619
und fühlten uns daher gut vorbereitet.

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,958
Wir waren nicht auf das vorbereitet,

9
00:00:25,958 --> 00:00:28,996
was uns als bizarre Diagnose erreichte.

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,860
Der Arzt erklärte, dass einer
der Zwillinge, Thomas,

11
00:00:33,860 --> 00:00:37,098
einen fatalen Geburtsfehler
aufwies -- Anenzephalie.

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,910
Sein Gehirn war unförmig,

13
00:00:40,910 --> 00:00:43,660
denn es fehlte ein Teil seines Schädels.

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,217
Mit dieser Diagnose sterben
Babys normalerweise im Uterus

15
00:00:47,217 --> 00:00:51,332
oder innerhalb weniger Minuten,
Stunden oder Tagen nach der Geburt.

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,258
Callum, der andere Zwilling,

17
00:00:56,258 --> 00:01:00,180
schien gesund zu sein, soweit
dies der Arzt feststellen konnte.

18
00:01:00,180 --> 00:01:04,361
Zudem waren sie eineiige Zwillinge,

19
00:01:04,361 --> 00:01:06,344
genetisch identisch.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,757
Zuerst gab es viele Fragen 
zum Wie und Warum,

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,937
dann wurde mir eine selektive
Reduktion vorgeschlagen.

22
00:01:15,937 --> 00:01:18,852
Dieser Eingriff war zwar möglich,


23
00:01:18,852 --> 00:01:23,234
barg aber spezifische Risiken
für mein gesundes Baby und mich.

24
00:01:23,234 --> 00:01:26,485
Also entschlossen wir, 
beide Kinder auszutragen.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,322
Hier stand ich also, im 3. Monat schwanger
und noch ganze 6 vor mir.

26
00:01:31,322 --> 00:01:36,195
Ich musste meinen Blutdruck
und meinen Stress kontrollieren.

27
00:01:37,268 --> 00:01:42,874
Es war, als würde mich jemand 6 Monate
lang mit geladener Waffe begleiten.

28
00:01:43,553 --> 00:01:48,523
Ich starrte so lange in diesen Gewehrlauf,

29
00:01:48,523 --> 00:01:51,120
bis ich Licht am Ende des Tunnels sah.

30
00:01:51,506 --> 00:01:54,640
Obwohl nichts diese Tragödie
aufhalten konnte,

31
00:01:54,640 --> 00:01:57,157
wollte ich das kurze Leben von Thomas

32
00:01:57,157 --> 00:01:59,372
in eine positive Sache umwandeln.

33
00:01:59,372 --> 00:02:03,482
Daher erkundigte ich mich über Organ-,
Augen- und Gewebstransplantationen.

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,661
Ich trat mit unserer örtlichen
Organspende-Organisation in Kontakt:

35
00:02:07,661 --> 00:02:10,468
der Washington Regional 
Transplant Community.

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,970
Dort erklärten sie mir,

37
00:02:13,970 --> 00:02:18,385
dass Thomas bei der Geburt wohl 
zu klein sein würde, um Organe zu spenden.

38
00:02:18,385 --> 00:02:19,569
Das schockierte mich:

39
00:02:19,569 --> 00:02:21,997
Ich wusste nicht,
dass so etwas möglich ist.

40
00:02:21,997 --> 00:02:26,293
Sie sagten aber, man könne seine 
Organe für die Wissenschaft spenden.

41
00:02:26,293 --> 00:02:28,491
Dadurch sah ich Thomas
in einem neuen Licht:

42
00:02:28,491 --> 00:02:31,280
Nicht als ein von Krankheit 
gebeuteltes Opfer,

43
00:02:31,280 --> 00:02:35,821
sondern als Schlüssel zur Erforschung
unbekannter medizinischer Rätsel.

44
00:02:36,288 --> 00:02:39,606
Die Geburt war am 23. März 2010.

45
00:02:39,606 --> 00:02:42,707
Beide Zwillinge wurden lebend geboren.

46
00:02:43,798 --> 00:02:45,674
So wie es der Arzt vorhersagte,

47
00:02:45,674 --> 00:02:48,777
fehlte bei Thomas der obere Schädelteil.

48
00:02:48,777 --> 00:02:50,344
Er konnte aber gestillt werden,

49
00:02:50,344 --> 00:02:51,820
aus einer Flasche trinken,

50
00:02:51,820 --> 00:02:55,123
kuscheln und nach unseren Fingern greifen,
eben wie ein normales Baby.

51
00:02:55,123 --> 00:02:57,114
Er schlief in unseren Armen.

52
00:02:58,053 --> 00:03:01,462
Nach 6 Tagen starb Thomas in Ross' Armen,

53
00:03:01,466 --> 00:03:03,942
umgeben von der Familie.

54
00:03:04,846 --> 00:03:08,225
Wir wandten uns an
die Organspende-Organisation

55
00:03:08,225 --> 00:03:12,174
und sie brachten ihn von zuhause
in die nationale Kinderklinik.

56
00:03:12,751 --> 00:03:16,612
Kurze Zeit später erreichte uns ein Anruf:
Die Wiederherstellung war erfolgreich.

57
00:03:16,612 --> 00:03:19,830
Thomas Organspenden würden in 4
verschiedene Einrichtungen gebracht:

58
00:03:20,159 --> 00:03:22,905
Das Nabelschnurblut zur Duke University,

59
00:03:23,208 --> 00:03:27,703
seine Leber zu Cytonet in Durham, 
das sich auf Zelltherapie spezialisiert.

60
00:03:28,263 --> 00:03:31,538
Die Hornhäute gingen zum
Augenforschungsinstitut Schepens,

61
00:03:31,538 --> 00:03:33,721
das zur Harvard Medical School gehört,

62
00:03:33,721 --> 00:03:36,571
und seine Netzhäute zur 
University of Pennsylvania.

63
00:03:38,083 --> 00:03:42,041
Einige Tage später war die 
Beerdigung im engsten Familienkreis,

64
00:03:42,041 --> 00:03:44,009
Callum war auch dabei

65
00:03:44,009 --> 00:03:47,727
und wir schlossen dieses Lebenskapitel ab.

66
00:03:47,727 --> 00:03:51,054
Jedoch fragte ich mich, was nun
als Nächstes geschehen würde.

67
00:03:51,055 --> 00:03:53,142
Was würden die Forscher finden?

68
00:03:53,142 --> 00:03:55,423
War es die Mühe wert, 
die Organe zu spenden?

69
00:03:57,019 --> 00:04:00,771
Die Organisation lud Ross und mich
zu einem Trauertreffen ein

70
00:04:00,771 --> 00:04:03,548
und wir lernten 15 weitere
trauernde Familien kennen.

71
00:04:03,548 --> 00:04:06,969
Auch sie spendeten Organe
ihrer geliebten Menschen.

72
00:04:07,494 --> 00:04:09,925
Einige von ihnen erhielten sogar Briefe

73
00:04:09,925 --> 00:04:12,918
von den Organempfängern. 


74
00:04:12,918 --> 00:04:14,827
Sie bedanken sich darin.

75
00:04:15,038 --> 00:04:17,257
Ich erfuhr, dass sogar 
Treffen möglich sind,

76
00:04:17,257 --> 00:04:18,739
bei beidseitigem Verzicht,

77
00:04:18,739 --> 00:04:20,739
so wie bei offenen Adoptionen.

78
00:04:20,907 --> 00:04:23,786
Ich war aus dem Häuschen, 
ich wollte einen Brief schreiben

79
00:04:23,786 --> 00:04:26,419
oder einen erhalten,
um zu erfahren, wie es weiterging.

80
00:04:26,419 --> 00:04:27,972
Enttäuscht erfuhr ich,

81
00:04:27,972 --> 00:04:31,166
dass dieser Vorgang nur 
Organspendern vorbehalten war.

82
00:04:31,166 --> 00:04:34,442
Ich war eifersüchtig,
quasi neidisch auf Organspender.

83
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
(Lachen)

84
00:04:36,104 --> 00:04:38,030
In den nachfolgenden Jahren

85
00:04:38,030 --> 00:04:40,550
erfuhr ich mehr über Organspenden.

86
00:04:40,550 --> 00:04:42,632
Ich wurde in diesem Bereich sogar tätig.

87
00:04:42,632 --> 00:04:44,589
Da kam mir eine Idee.

88
00:04:45,879 --> 00:04:47,568
In einem Brief, beginnend mit:

89
00:04:47,568 --> 00:04:49,078
"Lieber Forscher"

90
00:04:50,468 --> 00:04:52,348
beschrieb ich meine Person

91
00:04:52,348 --> 00:04:58,300
und fragte, warum sie im März 2010
Netzhäute von Kleinkindern brauchten.

92
00:04:58,493 --> 00:05:01,372
Ich fragte, ob ein 
Laborbesuch möglich sei.

93
00:05:01,953 --> 00:05:05,079
Per E-Mail ging der Brief 
an die Hornhautbank,

94
00:05:05,079 --> 00:05:07,471
die Old Dominion Eye Foundation,

95
00:05:07,475 --> 00:05:10,387
und verlangte, dass er
die richtige Person erreichte.

96
00:05:10,395 --> 00:05:12,666
Sie hatten sowas zuvor noch nie gemacht,

97
00:05:12,666 --> 00:05:14,579
eine Antwort war unklar,

98
00:05:14,579 --> 00:05:17,379
aber es gab keine Hürden
und sie würden es weiterleiten.

99
00:05:18,506 --> 00:05:20,717
Zwei Tage später kam die Antwort

100
00:05:20,721 --> 00:05:24,245
von Dr. Arupa Gangulk
von der University of Pennsylvania.

101
00:05:24,617 --> 00:05:26,289
Sie bedankte sich für die Spende

102
00:05:26,289 --> 00:05:29,026
und erklärte, dass sie 
an Retinoblastom forsche,

103
00:05:29,026 --> 00:05:30,857
einer tödlichen Krebsart der Netzhaut,

104
00:05:30,857 --> 00:05:33,017
die Kinder unter 5 Jahren betrifft.

105
00:05:33,017 --> 00:05:36,071
Sie sagte zudem einem Laborbesuch zu.

106
00:05:36,612 --> 00:05:38,284
Wir telefonierten daraufhin

107
00:05:38,284 --> 00:05:40,345
und sie sagte als erstes zu mir,

108
00:05:40,349 --> 00:05:43,220
dass sie sich nicht vorstellen könne,
wie wir uns fühlten.

109
00:05:43,220 --> 00:05:45,954
Thomas habe das ultimative Opfer gebracht,

110
00:05:45,968 --> 00:05:48,705
womit sie sich uns verpflichtet fühle.

111
00:05:48,709 --> 00:05:51,865
Ich sagte ihr, wir hätten 
nichts gegen ihre Studie,

112
00:05:51,865 --> 00:05:53,565
wir trafen aber nicht diese Wahl.

113
00:05:53,565 --> 00:05:57,497
Wir haben sie der Forschung gewidmet
und es traf jene Studie.

114
00:05:57,497 --> 00:06:02,403
Zweitens, Kindern passieren 
jeden Tag schlimme Dinge.

115
00:06:02,407 --> 00:06:04,225
Wenn sie die Netzhäute nicht wöllte,


116
00:06:04,225 --> 00:06:06,789
würden sie in der Erde vergraben werden.

117
00:06:06,789 --> 00:06:10,159
Durch die Teilnahme an ihrer Studie,

118
00:06:10,163 --> 00:06:13,826
würde Thomas Leben eine
weitere Bedeutung beigemessen.

119
00:06:13,830 --> 00:06:17,264
Sie solle sich nicht schlecht fühlen,
das Gewebe zu nutzen.

120
00:06:17,845 --> 00:06:20,399
Dann erklärte sie mir,
wie selten dieses Gewebe ist.

121
00:06:20,403 --> 00:06:24,149
Sie fragte es 6 Jahre zuvor an,

122
00:06:24,149 --> 00:06:27,156
beim National Disease 
Research Interchange.

123
00:06:27,160 --> 00:06:30,534
Sie erhielt nur eine Gewebsprobe,
die ihren Kriterien entsprach

124
00:06:30,534 --> 00:06:32,523
und es war Thomas' Gewebe.

125
00:06:32,958 --> 00:06:36,718
Als Nächstes vereinbarten wir
einen Laborbesuch.

126
00:06:36,718 --> 00:06:42,552
Wir wählten den 23. März 2015,
der fünfte Geburtstag meiner Zwillinge.

127
00:06:42,563 --> 00:06:46,519
Nach dem Telefonat schickte ich ihr
Bilder von Thomas und Callum.

128
00:06:46,523 --> 00:06:49,752
Einige Zeit später erhielt ich 
dieses T-Shirt per Post.

129
00:06:51,142 --> 00:06:53,991
Nach einigen Monaten machten sich 
Ross, Callum und ich

130
00:06:53,991 --> 00:06:55,576
auf einen Road-Trip auf.

131
00:06:55,580 --> 00:06:58,184
Wir trafen Arupa und ihr Team.

132
00:06:58,184 --> 00:07:02,446
Arupa sagte mir, wie erleichtert sie war,
als ich sie von ihrer Schuld freisprach.

133
00:07:02,446 --> 00:07:05,461
Ihre Sichtweise änderte sich dadurch.

134
00:07:06,090 --> 00:07:10,938
Zudem erzählt sie uns, dass Thomas
einen geheimen Codenamen hat.

135
00:07:10,938 --> 00:07:14,330
Ähnlich wie HeLa für Henrietta Lacks,

136
00:07:14,330 --> 00:07:17,390
stand RES 360 für Thomas.

137
00:07:17,394 --> 00:07:18,822
RES steht für Forschung

138
00:07:18,822 --> 00:07:22,356
und 360 für die 360. Probe

139
00:07:22,356 --> 00:07:24,765
über eine Spanne von 10 Jahren.

140
00:07:25,133 --> 00:07:29,296
Sie zeigte uns zudem ein 
einzigartiges Dokument.

141
00:07:29,300 --> 00:07:31,805
Es war das Versandetikett,

142
00:07:31,809 --> 00:07:36,303
mit dem seine Netzhäute von DC
nach Philadelphia geschickt wurden.

143
00:07:36,303 --> 00:07:40,322
Dieses Versandetikett wurde 
für uns zu einer Art Erbstück,

144
00:07:40,322 --> 00:07:44,042
ähnlich wie eine Medaille 
oder eine Eheurkunde.

145
00:07:44,687 --> 00:07:50,127
Arupa erklärte uns zudem, dass sie
mit den Netzhäuten und der RNA versucht,

146
00:07:50,127 --> 00:07:53,561
jenes Gen zu inaktivieren,
das Tumorbildung verursacht.

147
00:07:53,561 --> 00:07:57,115
Sie legte uns sogar einige Ergebnisse
auf Basis von RES 360 vor.

148
00:07:57,959 --> 00:07:59,833
Sie nahm uns mit in den Kühlraum,

149
00:07:59,833 --> 00:08:03,282
in dem zwei verbliebene
Proben enthalten waren,

150
00:08:03,282 --> 00:08:05,618
die noch immer mit "RES 360"
gekennzeichnet sind.

151
00:08:05,622 --> 00:08:07,512
Zwei kleine Proben waren noch da.

152
00:08:07,512 --> 00:08:09,084
Sie sagte, sie bewahre diese,

153
00:08:09,084 --> 00:08:12,216
denn es sei ungewiss, 
wann sie mehr bekommen würden.

154
00:08:12,553 --> 00:08:14,631
Danach ging es in den Konferenzraum,

155
00:08:14,631 --> 00:08:17,255
wir aßen gemütlich zu Mittag

156
00:08:17,259 --> 00:08:21,999
und das Laborteam brachte Callum
ein Geburtstagsgeschenk:

157
00:08:22,009 --> 00:08:24,412
ein Experimentierset für Kinder.

158
00:08:24,419 --> 00:08:26,827
Sie boten ihm zudem ein Praktikum an.

159
00:08:26,831 --> 00:08:29,404
(Lachen)

160
00:08:30,038 --> 00:08:33,568
Abschließend möchte ich 
zwei Botschaften übermitteln:

161
00:08:33,578 --> 00:08:37,402
Erstens, viele von uns ziehen das Spenden
für die Forschung nicht in Betracht.

162
00:08:37,406 --> 00:08:40,536
Ich tat dies auch nicht. Ich denke,
ich bin da wie jeder andere.

163
00:08:40,540 --> 00:08:41,711
Doch ich spendete

164
00:08:41,715 --> 00:08:43,947
und empfehle jedem
diese positive Erfahrung.

165
00:08:43,947 --> 00:08:45,855
Zudem brachte sie uns viel Frieden.

166
00:08:45,855 --> 00:08:48,654
Zweitens, falls Sie mit
menschlichem Gewebe arbeiten

167
00:08:48,658 --> 00:08:51,273
und über den Spender 
und dessen Familie nachdenken,

168
00:08:51,277 --> 00:08:52,502
dann schreiben Sie ihnen:

169
00:08:52,502 --> 00:08:55,342
Sie hätten die Spende erhalten,
erklären Sie Ihre Arbeit

170
00:08:55,342 --> 00:08:57,033
und laden Sie sie ins Labor ein.

171
00:08:57,033 --> 00:08:59,582
Ein solcher Besuch
kann für Sie erfreulicher sein

172
00:08:59,582 --> 00:09:00,837
als für die Besucher.

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00:09:00,837 --> 00:09:02,633
Ich bitte Sie um einen Gefallen:

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00:09:02,633 --> 00:09:05,606
Falls Sie jemals einen solchen Besuch
erfolgreich organisieren,

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00:09:05,606 --> 00:09:07,628
dann berichten Sie mir davon.

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00:09:08,064 --> 00:09:09,790
Unsere Geschichte geht so weiter,

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00:09:09,790 --> 00:09:12,136
dass wir alle 4 Einrichtungen besuchten,

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00:09:12,136 --> 00:09:14,202
die Thomas Spenden erhalten hatten.

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00:09:14,206 --> 00:09:18,000
Wir trafen wunderbare Menschen,
ihre Arbeit ist inspirierend.

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00:09:18,003 --> 00:09:21,378
Ich sehe es nun so:
Thomas wurde in Harward

181
00:09:21,378 --> 00:09:25,324
und dann an der Duke
und dann in Pennsylvania zugelassen.

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00:09:25,324 --> 00:09:27,403
(Lachen)

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00:09:28,507 --> 00:09:31,065
Er hat einen Job bei Cytonet,

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00:09:31,065 --> 00:09:33,874
umgeben von Kollegen und Mitarbeitern,

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00:09:33,874 --> 00:09:35,669
die Koryphäen auf ihrem Gebiet sind.

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00:09:35,669 --> 00:09:39,134
Sie brauchen ihn,
um ihre Arbeit zu verrichten.

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00:09:39,137 --> 00:09:43,808
Ein Leben, das einst kurz 
und unbedeutend erschien,

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00:09:43,812 --> 00:09:50,224
erweist sich nun als lebenswichtig,
beständig und bedeutungsvoll.

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00:09:50,224 --> 00:09:53,511
Ich hoffe, mein Leben kann
ebenso bedeutungsvoll sein.

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00:09:53,512 --> 00:09:54,683
Vielen Dank.

191
00:09:54,687 --> 00:10:03,165
(Applaus)