Ich war im dritten Monat mit Zwillingen schwanger,
als ich mit meinem Ehemann Ross zu meinem zweiten Ultraschall ging.
Ich war damals 35
und mir war bewusst, dass es in diesem Alter
eher zu Geburtsfehlern kommen kann.
Ross und ich forschten nach den häufigsten Geburtsfehlern
und fühlten uns daher gut vorbereitet.
Wir waren nicht auf das vorbereitet,
was uns als bizarre Diagnose erreichte.
Der Arzt erklärte, dass einer der Zwillinge, Thomas,
einen fatalen Geburtsfehler aufwies -- Anenzephalie.
Sein Gehirn war unförmig,
denn es fehlte ein Teil seines Schädels.
Mit dieser Diagnose sterben Babys normalerweise im Uterus
oder innerhalb weniger Minuten, Stunden oder Tagen nach der Geburt.
Callum, der andere Zwilling,
schien gesund zu sein, soweit dies der Arzt feststellen konnte.
Zudem waren sie eineiige Zwillinge,
genetisch identisch.
Zuerst gab es viele Fragen zum Wie und Warum,
dann wurde mir eine selektive Reduktion vorgeschlagen.
Dieser Eingriff war zwar möglich,
barg aber spezifische Risiken für mein gesundes Baby und mich.
Also entschlossen wir, beide Kinder auszutragen.
Hier stand ich also, im 3. Monat schwanger und noch ganze 6 vor mir.
Ich musste meinen Blutdruck und meinen Stress kontrollieren.
Es war, als würde mich jemand 6 Monate lang mit geladener Waffe begleiten.
Ich starrte so lange in diesen Gewehrlauf,
bis ich Licht am Ende des Tunnels sah.
Obwohl nichts diese Tragödie aufhalten konnte,
wollte ich das kurze Leben von Thomas
in eine positive Sache umwandeln.
Daher erkundigte ich mich über Organ-, Augen- und Gewebstransplantationen.
Ich trat mit unserer örtlichen Organspende-Organisation in Kontakt:
der Washington Regional Transplant Community.
Dort erklärten sie mir,
dass Thomas bei der Geburt wohl zu klein sein würde, um Organe zu spenden.
Das schockierte mich:
Ich wusste nicht, dass so etwas möglich ist.
Sie sagten aber, man könne seine Organe für die Wissenschaft spenden.
Dadurch sah ich Thomas in einem neuen Licht:
Nicht als ein von Krankheit gebeuteltes Opfer,
sondern als Schlüssel zur Erforschung unbekannter medizinischer Rätsel.
Die Geburt war am 23. März 2010.
Beide Zwillinge wurden lebend geboren.
So wie es der Arzt vorhersagte,
fehlte bei Thomas der obere Schädelteil.
Er konnte aber gestillt werden,
aus einer Flasche trinken,
kuscheln und nach unseren Fingern greifen, eben wie ein normales Baby.
Er schlief in unseren Armen.
Nach 6 Tagen starb Thomas in Ross' Armen,
umgeben von der Familie.
Wir wandten uns an die Organspende-Organisation
und sie brachten ihn von zuhause in die nationale Kinderklinik.
Kurze Zeit später erreichte uns ein Anruf: Die Wiederherstellung war erfolgreich.
Thomas Organspenden würden in 4 verschiedene Einrichtungen gebracht:
Das Nabelschnurblut zur Duke University,
seine Leber zu Cytonet in Durham, das sich auf Zelltherapie spezialisiert.
Die Hornhäute gingen zum Augenforschungsinstitut Schepens,
das zur Harvard Medical School gehört,
und seine Netzhäute zur University of Pennsylvania.
Einige Tage später war die Beerdigung im engsten Familienkreis,
Callum war auch dabei
und wir schlossen dieses Lebenskapitel ab.
Jedoch fragte ich mich, was nun als Nächstes geschehen würde.
Was würden die Forscher finden?
War es die Mühe wert, die Organe zu spenden?
Die Organisation lud Ross und mich zu einem Trauertreffen ein
und wir lernten 15 weitere trauernde Familien kennen.
Auch sie spendeten Organe ihrer geliebten Menschen.
Einige von ihnen erhielten sogar Briefe
von den Organempfängern.
Sie bedanken sich darin.
Ich erfuhr, dass sogar Treffen möglich sind,
bei beidseitigem Verzicht,
so wie bei offenen Adoptionen.
Ich war aus dem Häuschen, ich wollte einen Brief schreiben
oder einen erhalten, um zu erfahren, wie es weiterging.
Enttäuscht erfuhr ich,
dass dieser Vorgang nur Organspendern vorbehalten war.
Ich war eifersüchtig, quasi neidisch auf Organspender.
(Lachen)
In den nachfolgenden Jahren
erfuhr ich mehr über Organspenden.
Ich wurde in diesem Bereich sogar tätig.
Da kam mir eine Idee.
In einem Brief, beginnend mit:
"Lieber Forscher"
beschrieb ich meine Person
und fragte, warum sie im März 2010 Netzhäute von Kleinkindern brauchten.
Ich fragte, ob ein Laborbesuch möglich sei.
Per E-Mail ging der Brief an die Hornhautbank,
die Old Dominion Eye Foundation,
und verlangte, dass er die richtige Person erreichte.
Sie hatten sowas zuvor noch nie gemacht,
eine Antwort war unklar,
aber es gab keine Hürden und sie würden es weiterleiten.
Zwei Tage später kam die Antwort
von Dr. Arupa Gangulk von der University of Pennsylvania.
Sie bedankte sich für die Spende
und erklärte, dass sie an Retinoblastom forsche,
einer tödlichen Krebsart der Netzhaut,
die Kinder unter 5 Jahren betrifft.
Sie sagte zudem einem Laborbesuch zu.
Wir telefonierten daraufhin
und sie sagte als erstes zu mir,
dass sie sich nicht vorstellen könne, wie wir uns fühlten.
Thomas habe das ultimative Opfer gebracht,
womit sie sich uns verpflichtet fühle.
Ich sagte ihr, wir hätten nichts gegen ihre Studie,
wir trafen aber nicht diese Wahl.
Wir haben sie der Forschung gewidmet und es traf jene Studie.
Zweitens, Kindern passieren jeden Tag schlimme Dinge.
Wenn sie die Netzhäute nicht wöllte,
würden sie in der Erde vergraben werden.
Durch die Teilnahme an ihrer Studie,
würde Thomas Leben eine weitere Bedeutung beigemessen.
Sie solle sich nicht schlecht fühlen, das Gewebe zu nutzen.
Dann erklärte sie mir, wie selten dieses Gewebe ist.
Sie fragte es 6 Jahre zuvor an,
beim National Disease Research Interchange.
Sie erhielt nur eine Gewebsprobe, die ihren Kriterien entsprach
und es war Thomas' Gewebe.
Als Nächstes vereinbarten wir einen Laborbesuch.
Wir wählten den 23. März 2015, der fünfte Geburtstag meiner Zwillinge.
Nach dem Telefonat schickte ich ihr Bilder von Thomas und Callum.
Einige Zeit später erhielt ich dieses T-Shirt per Post.
Nach einigen Monaten machten sich Ross, Callum und ich
auf einen Road-Trip auf.
Wir trafen Arupa und ihr Team.
Arupa sagte mir, wie erleichtert sie war, als ich sie von ihrer Schuld freisprach.
Ihre Sichtweise änderte sich dadurch.
Zudem erzählt sie uns, dass Thomas einen geheimen Codenamen hat.
Ähnlich wie HeLa für Henrietta Lacks,
stand RES 360 für Thomas.
RES steht für Forschung
und 360 für die 360. Probe
über eine Spanne von 10 Jahren.
Sie zeigte uns zudem ein einzigartiges Dokument.
Es war das Versandetikett,
mit dem seine Netzhäute von DC nach Philadelphia geschickt wurden.
Dieses Versandetikett wurde für uns zu einer Art Erbstück,
ähnlich wie eine Medaille oder eine Eheurkunde.
Arupa erklärte uns zudem, dass sie mit den Netzhäuten und der RNA versucht,
jenes Gen zu inaktivieren, das Tumorbildung verursacht.
Sie legte uns sogar einige Ergebnisse auf Basis von RES 360 vor.
Sie nahm uns mit in den Kühlraum,
in dem zwei verbliebene Proben enthalten waren,
die noch immer mit "RES 360" gekennzeichnet sind.
Zwei kleine Proben waren noch da.
Sie sagte, sie bewahre diese,
denn es sei ungewiss, wann sie mehr bekommen würden.
Danach ging es in den Konferenzraum,
wir aßen gemütlich zu Mittag
und das Laborteam brachte Callum ein Geburtstagsgeschenk:
ein Experimentierset für Kinder.
Sie boten ihm zudem ein Praktikum an.
(Lachen)
Abschließend möchte ich zwei Botschaften übermitteln:
Erstens, viele von uns ziehen das Spenden für die Forschung nicht in Betracht.
Ich tat dies auch nicht. Ich denke, ich bin da wie jeder andere.
Doch ich spendete
und empfehle jedem diese positive Erfahrung.
Zudem brachte sie uns viel Frieden.
Zweitens, falls Sie mit menschlichem Gewebe arbeiten
und über den Spender und dessen Familie nachdenken,
dann schreiben Sie ihnen:
Sie hätten die Spende erhalten, erklären Sie Ihre Arbeit
und laden Sie sie ins Labor ein.
Ein solcher Besuch kann für Sie erfreulicher sein
als für die Besucher.
Ich bitte Sie um einen Gefallen:
Falls Sie jemals einen solchen Besuch erfolgreich organisieren,
dann berichten Sie mir davon.
Unsere Geschichte geht so weiter,
dass wir alle 4 Einrichtungen besuchten,
die Thomas Spenden erhalten hatten.
Wir trafen wunderbare Menschen, ihre Arbeit ist inspirierend.
Ich sehe es nun so: Thomas wurde in Harward
und dann an der Duke und dann in Pennsylvania zugelassen.
(Lachen)
Er hat einen Job bei Cytonet,
umgeben von Kollegen und Mitarbeitern,
die Koryphäen auf ihrem Gebiet sind.
Sie brauchen ihn, um ihre Arbeit zu verrichten.
Ein Leben, das einst kurz und unbedeutend erschien,
erweist sich nun als lebenswichtig, beständig und bedeutungsvoll.
Ich hoffe, mein Leben kann ebenso bedeutungsvoll sein.
Vielen Dank.
(Applaus)