1
00:00:01,798 --> 00:00:04,271
Byla jsem ve třetím měsíci těhotenství s dvojčaty

2
00:00:04,295 --> 00:00:07,639
Když jsem se svým mužem Rossem
šla na můj druhý sonogram.

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
V té době mi bylo 35 let

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
a věděla jsem, že to znamená
vyšší riziko,

5
00:00:14,907 --> 00:00:16,851
že by se nám mohlo narodit dítě
s vrozenou vadou.

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
Takže jsme s Rossem prozkoumali
standardní vrozené vady

7
00:00:20,989 --> 00:00:22,989
a cítili jsme se dostatečně připraveni.

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
No, ale nic nás nemohlo připravit

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
na bizardní diagnózu, která náš čekala.

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
Lékař nám vysvětlil, že jedno z 
našich dvojčat, Thomas,

11
00:00:33,854 --> 00:00:36,678
má vrozenou vadu zvanou anancephalie.

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
To znamená, že se jeho mozek
netvaroval správně,

13
00:00:40,894 --> 00:00:42,870
protože mu chyběla část lebky.

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
Děti s touto diagnózou většinou
zemřou ještě v děloze,

15
00:00:47,211 --> 00:00:50,782
nebo pár minut, hodin, dnů poté,
co se narodí.

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
Ale druhé dvojče, Callum,

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
se podle doktorů zdálo být zdravé,

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
ačkoliv to byla identická dvojčata,

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
geneticky stejná.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
Takže po spoustě otázek,
jak se něco takového mohlo stát,

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
přišla řeč na selektivní potrat.

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
Tato procenura nebyla nemožná,

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
ale představovala jedinečná rizika
pro mě a pro zdravé dvojče,

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,585
takže jsme se rozhodli děti donosit.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
Byla jsem ve třetím měsíci těhotenství
se dvěmi trimestry předemnou

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
a musela jsem najít způsob, jak vyrovnat
svůj tlak a stres.

27
00:01:37,268 --> 00:01:42,204
Měla jsem pocit, jako kdybych měla spolubydlícího
který na mě šest měsíců mířil nabitou zbraní.

28
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
Ale dívala jsem se do té hlavně tak dlouho

29
00:01:48,507 --> 00:01:50,570
že jsem na konci toho tunelu 
uviděla světlo.

30
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
Ačkoliv jsme nemohli udělat nic,
čím bysme této tragédii zabránili,

31
00:01:54,634 --> 00:01:57,097
chtěla jsem najít způsob,
jak by mohl mí Thomasův krátký život

32
00:01:57,121 --> 00:01:59,342
nějaký pozitivní vliv.

33
00:01:59,366 --> 00:02:03,032
Takže jsem se zeptala zdravotní sestry na darování
orgánů a tkání očí a kůže.

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
Spojila nás s místní organizací zajišťující
dodávání orgánů,


35
00:02:07,625 --> 00:02:09,918
Washington Regional Transplant Community.
(Washingtonská společnost pro transplantace)

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
Tato společnost (WRTC) mi vysvětlila,

37
00:02:13,954 --> 00:02:18,355
že Thomas bude pravděpodobně po narození
moc malý, aby byl dárcem.

38
00:02:18,379 --> 00:02:19,529
Byla jsem šokována.

39
00:02:19,553 --> 00:02:21,957
Netušila jsem, že je vůbec možné
něco takového odmítnout.

40
00:02:21,981 --> 00:02:25,393
Ale řekli, že by byl dobrým kandidátem
darovat pro výzkum.

41
00:02:26,290 --> 00:02:28,321
To mi pomohlo vidět Thomase v novém světle.

42
00:02:28,345 --> 00:02:31,240
Ne jako obět nemoci,

43
00:02:31,264 --> 00:02:34,851
ale jako možný klíč k rozluštění
lékařské záhady.

44
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
23. března 2010

45
00:02:39,590 --> 00:02:42,097
se dvojčata narodila
a obě se narodila živá.

46
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
A přesně jak lékař řekl,

47
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
chyběla Thomasovi část lebky,

48
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
ale mohla jsem ho kojit,

49
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
pil z lahve,

50
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
tulil se a chytal nás za prsty,
jako normální miminko,

51
00:02:55,117 --> 00:02:56,714
a spal nám v náruči.

52
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
Po šesti dnech zemřel v Rossově náruči,

53
00:03:01,466 --> 00:03:02,862
obklopený naší rodinou.

54
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
Zavolali jsme WRTC, kteří k nám domu
poslali dodávku

55
00:03:09,005 --> 00:03:11,544
a vzali ho do Dětského národního
lékařského centra.

56
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
Za pár hodin nám zavolali, aby řekli,
že odběr se podařil

57
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
a že Thomasovy tkáně
budou poslány na čtyři místa.

58
00:03:20,159 --> 00:03:22,555
Jeho pupeční krev půjde na 
Dukeovu univerzitu

59
00:03:23,208 --> 00:03:27,223
Jeho játra na buněčnou terapii 
firmě Cytonet v Durhamu.

60
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
Jeho rohvky půjdou do Schepensova
institutu pro výzkum očí,

61
00:03:31,532 --> 00:03:33,691
což je část Harvardské lékařské školy

62
00:03:33,715 --> 00:03:36,571
a jeho sítnice poputují na univerzitu
v Pennsylvánii.

63
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
O pár dní později se konal pohřeb
s nejbližší rodinou,


64
00:03:42,035 --> 00:03:43,979
včetně malého Calluma,

65
00:03:44,003 --> 00:03:47,317
a v podstatě jsme tuto kapitolu našich 
životů uzavřeli.

66
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
Ale občas jsem přemýšlela,
co se asi děje teď?

67
00:03:51,055 --> 00:03:52,722
Co se výzkumnící dozvídají?

68
00:03:53,130 --> 00:03:55,423
A stálo vůbec dárcovství za to?

69
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
WRTC pozvalo Rosse a mě
na krátký pobyt,

70
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
kde jsme potkali dalších 15 
truchlících rodin,

71
00:04:03,542 --> 00:04:06,169
které darovaly orgány jejich nejbližších
k transplantaci.

72
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
Některé z nich dokonce dostaly dopisy

73
00:04:09,919 --> 00:04:12,888
od lidí, kteří dostali tyto orgány,

74
00:04:12,912 --> 00:04:14,077
ve kterých jim děkovali.

75
00:04:15,038 --> 00:04:17,227
Zjistila jsem, že se dokonce mohou sejít

76
00:04:17,251 --> 00:04:18,689
pokud obě strany podepíší souhlas.

77
00:04:18,713 --> 00:04:20,109
Skoro jako u otevřené adopce.

78
00:04:20,907 --> 00:04:23,746
Nadchlo mě to, říkala jsem si,
že bych také mohla napsat dopis,

79
00:04:23,770 --> 00:04:26,379
nebo dopis dostat
a zjistit tak, co se stalo.

80
00:04:26,403 --> 00:04:27,942
Ale se zklamáním jsem zjistila,

81
00:04:27,966 --> 00:04:31,136
že tento proces existuje jen pro lidi,
kteří darovali pro transplantaci.

82
00:04:31,160 --> 00:04:34,422
Žárlila jsem.
Asi jsem měla transplantační závist.

83
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
(smích)

84
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
Ale během let, které následovaly

85
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
jsem toho o dárcovství hodně zjistila

86
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
a dokonce jsem v tomto oboru
získala práci.

87
00:04:42,626 --> 00:04:44,039
A dostala jsem nápad.

88
00:04:45,879 --> 00:04:47,538
Napsala jsem dopis, který začínal:

89
00:04:47,562 --> 00:04:48,728
"Drahý výzkumníku."

90
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
Vysvětlila jsem, kdo jsem

91
00:04:52,342 --> 00:04:56,210
a zeptala jsem se, jestli by mi mohli vysvětlit
proč si vyžádali sítnice novorozence

92
00:04:56,234 --> 00:04:58,469
v březnu 2010

93
00:04:58,493 --> 00:05:00,762
a také jestli by má rodina
mohla navštívit jejich laboratoř.

94
00:05:01,953 --> 00:05:05,049
Poslala jsem ho do

95
00:05:05,073 --> 00:05:07,451
nadaci zraku Old Dominion

96
00:05:07,475 --> 00:05:09,967
a požádala je, aby dopis poslali
odpovězné osobě.

97
00:05:10,395 --> 00:05:12,626
Odpověděli, že to nikdy dřív neudělali

98
00:05:12,650 --> 00:05:14,539
a že nemohou zaručit odpověď,

99
00:05:14,563 --> 00:05:17,379
ale že mi nebudou bránit 
a dopis doručí.

100
00:05:18,506 --> 00:05:20,697
O dva dny později jsem dostala odpověď

101
00:05:20,721 --> 00:05:23,705
od doktorky Arupy Gangulyové
z univerzity v Pennsylvánii.

102
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
Poděkovala mi za darovanou tkáň

103
00:05:26,263 --> 00:05:28,986
a vysvětlila mi, že studuje
retinoblastom,

104
00:05:29,010 --> 00:05:30,827
což je smrelná rakovina sítnice,

105
00:05:30,851 --> 00:05:32,977
která postihuje děti do pěti let

106
00:05:33,001 --> 00:05:35,691
a že ano, jsme pozváni navštivit
její labotatoř.

107
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
Při příští příležitosti
jsme se domlouvaly po telefonu

108
00:05:38,278 --> 00:05:40,325
a jedna z prvních věcí, které mi řekla bylo,

109
00:05:40,349 --> 00:05:43,180
že si ani v nejmenším nedokáže představit,
jak se cítíme

110
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
a že Thomas poskytl nejvyšší oběť

111
00:05:45,968 --> 00:05:48,055
a že se nám cítila zavázána.

112
00:05:48,709 --> 00:05:51,835
Odpověděla jsem:"Nic proti
vaší studii,

113
00:05:51,859 --> 00:05:53,525
ale my si ji nevybrali.

114
00:05:53,549 --> 00:05:56,707
Darovali jsme systému
a systém vybral vaši studii."

115
00:05:57,493 --> 00:06:02,383
a také:"A zadruhé, dětem se stávají
špatné věci každý den

116
00:06:02,407 --> 00:06:04,195
a kdybyste tyhle sítince nechtěla,

117
00:06:04,219 --> 00:06:06,749
byly by teď nejspíš pohřbené v zemi

118
00:06:06,773 --> 00:06:10,139
Takže dostat možnost účastnit
se vaší studie

119
00:06:10,163 --> 00:06:13,806
dává Thomasově životu nový smysl.

120
00:06:13,830 --> 00:06:16,774
Takže si nikdy nevyčítejte,
že tu tkáň používáte."

121
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
Pak mi vysvětlila, jak vzácná
taková tkáň je.

122
00:06:20,403 --> 00:06:24,099
Podala na ní žádost před 
šesti lety

123
00:06:24,123 --> 00:06:26,336
u Národního výzkumného výměnného
střediska.

124
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
Dostala jen jeden vzorek tkáně,
který odpovídal jejím kritériím,

125
00:06:30,518 --> 00:06:31,723
což byla Thomasova tkáň.

126
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
Pak mi zajistila datum,
kdy budeme moci navštívit její laboratoř,

127
00:06:36,712 --> 00:06:41,362
a my vybrali 23. březen, což bylo
datum patých narozenin dvojčat.

128
00:06:42,563 --> 00:06:46,499
Poté, co jsme zavěsily, jsem jí poslala nějaké
fotografie Thomase a Calluma

129
00:06:46,523 --> 00:06:49,412
a o pár týdnů později jsme dostali
balík s tričkem.

130
00:06:51,142 --> 00:06:53,941
O pár měsíců později jsme s Rossem a
Callumem sedli do auta

131
00:06:53,965 --> 00:06:55,556
a jeli jsme na výlet

132
00:06:55,580 --> 00:06:58,144
Setkali jsme se s Arupou a jejím týmem

133
00:06:58,168 --> 00:07:02,416
a Arupa mi pověděla, že když jsem jí řekla,
aby se necítila provinile, pocítila úlevu

134
00:07:02,440 --> 00:07:04,741
a že to neviděla z našeho úhlu.

135
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
Také mi vysvětlila, že Thomas má
tajné označení.

136
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
Stejně jako Henriettě Lacksové se říká HeLa,

137
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
Thomas je RES 360.

138
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
RES znamená výzkum (research)

139
00:07:18,816 --> 00:07:22,316
a 360 znamená, že byl 360. vzorek

140
00:07:22,340 --> 00:07:24,125
v rozpětí zhruba 10 let.

141
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
Také s námi sdílela výjimečný dokument,

142
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
kterým byl štítek zásilky,

143
00:07:31,809 --> 00:07:35,293
ve které byly sítnice poslány z DC
do Philadelphie.

144
00:07:36,273 --> 00:07:39,662
Tento štítek je pro nás nyní dědictví.

145
00:07:40,304 --> 00:07:43,812
Stejně jako by mohla být vojenská medaile
nebo svatební certifikát.

146
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
Arupa také vysvětlila, že využívá Thomasovu sítnici
a jeho RNA

147
00:07:50,111 --> 00:07:53,521
ve snaze deaktivovat gen, který způsobuje
vznik tumoru

148
00:07:53,545 --> 00:07:56,655
a dokonce nám ukázala nějaké výsledky
založené na RES 360.

149
00:07:57,959 --> 00:07:59,793
Pak nás vzala k mrazáku

150
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
a ukázala nám dva vzorky, které
stále měla,

151
00:08:03,276 --> 00:08:05,598
které jsou stále označeny RES 360.

152
00:08:05,622 --> 00:08:07,482
Zbývají jen dva maličké vzorky.

153
00:08:07,506 --> 00:08:09,034
Řekla, že si je schovala.

154
00:08:09,058 --> 00:08:11,386
Protože neví, kdy by mohla dostat další.

155
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
Pak jsme šli do konferenční místnosti,

156
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
odpočinuli jsme si a dali si oběd

157
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
a tým výzkumníků dal Callumovi dárek.

158
00:08:22,179 --> 00:08:23,822
Dětskou laboratorní sadu.

159
00:08:24,419 --> 00:08:26,807
A také mu nabídli zaučení.

160
00:08:26,831 --> 00:08:30,014
(smích)

161
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
Takže nakonec mám dvě jednoduchá poselství.

162
00:08:33,578 --> 00:08:37,382
První je, že většina z nás pravděpodobně 
nepřemýšlí nad dárcovstvím pro výzkum.

163
00:08:37,406 --> 00:08:40,516
Vím, že já nad tím nepřemýšlela.
Myslím, že jsem obyčejný člověk.

164
00:08:40,540 --> 00:08:41,691
Ale udělala jsem to.

165
00:08:41,715 --> 00:08:43,857
Byla to dobrá zkušenost a doporučuji to

166
00:08:43,881 --> 00:08:45,825
a naší rodině to přineslo klid.

167
00:08:45,849 --> 00:08:48,634
A druhou je, že pokud pracujete
s lidskou tkání

168
00:08:48,658 --> 00:08:51,253
a zajímá vás dárce a jeho rodina,

169
00:08:51,277 --> 00:08:52,472
napište jim dopis.

170
00:08:52,496 --> 00:08:55,312
Řekněte jim, že jste dostali tkáň
a na čem pracujete

171
00:08:55,336 --> 00:08:57,003
a nabídněte jim navštívit vaši laboratoř,

172
00:08:57,027 --> 00:08:59,552
protože ta návštěva může nakonec
víc odměnit vás

173
00:08:59,576 --> 00:09:00,807
než je.

174
00:09:00,831 --> 00:09:02,593
A také bych vás chtěla požádat o laskavost.

175
00:09:02,617 --> 00:09:05,576
Pokud se vám někdy podaří
takovou návštěvu uskutečnit,

176
00:09:05,600 --> 00:09:06,918
řekněte mi o tom.

177
00:09:08,064 --> 00:09:09,760
Zbytek příběhu mé rodiny je,

178
00:09:09,784 --> 00:09:12,096
že jsme nakonec navštívili
všechna čtyři pracoviště,

179
00:09:12,120 --> 00:09:14,182
která dostala Thomasův dár.

180
00:09:14,206 --> 00:09:17,130
A potkali jsme úžasné lidi,
kteří dělají inspirativní práci.

181
00:09:18,003 --> 00:09:23,104
Dnes to vídím tak,
že se Thomas dostal na univerzity Harvard,

182
00:09:23,128 --> 00:09:25,294
Duke a Penn

183
00:09:25,318 --> 00:09:28,643
(smích)

184
00:09:28,667 --> 00:09:31,035
a že má práci v Cytonetu

185
00:09:31,059 --> 00:09:33,844
a že má kolegy a spolupracovníky,

186
00:09:33,868 --> 00:09:35,629
kteří jsou špičkou ve svých oborech.

187
00:09:35,653 --> 00:09:38,224
A potřebují ho, aby mohli dělat svoji práci.

188
00:09:39,137 --> 00:09:43,788
A život, který se kdysi zdál
krátký a nedůležitý,

189
00:09:43,812 --> 00:09:49,494
se vyjevil jako nezbytný,
trvalý a relevantní.

190
00:09:50,224 --> 00:09:52,771
A já doufám, že můj život
může být stejně tak relevantní.

191
00:09:53,512 --> 00:09:54,663
Děkuji.

192
00:09:54,687 --> 00:10:04,415
(potlesk)