Byla jsem ve třetím měsíci těhotenství s dvojčaty
Když jsem se svým mužem Rossem šla na můj druhý sonogram.
V té době mi bylo 35 let
a věděla jsem, že to znamená vyšší riziko,
že by se nám mohlo narodit dítě s vrozenou vadou.
Takže jsme s Rossem prozkoumali standardní vrozené vady
a cítili jsme se dostatečně připraveni.
No, ale nic nás nemohlo připravit
na bizardní diagnózu, která náš čekala.
Lékař nám vysvětlil, že jedno z našich dvojčat, Thomas,
má vrozenou vadu zvanou anancephalie.
To znamená, že se jeho mozek netvaroval správně,
protože mu chyběla část lebky.
Děti s touto diagnózou většinou zemřou ještě v děloze,
nebo pár minut, hodin, dnů poté, co se narodí.
Ale druhé dvojče, Callum,
se podle doktorů zdálo být zdravé,
ačkoliv to byla identická dvojčata,
geneticky stejná.
Takže po spoustě otázek, jak se něco takového mohlo stát,
přišla řeč na selektivní potrat.
Tato procenura nebyla nemožná,
ale představovala jedinečná rizika pro mě a pro zdravé dvojče,
takže jsme se rozhodli děti donosit.
Byla jsem ve třetím měsíci těhotenství se dvěmi trimestry předemnou
a musela jsem najít způsob, jak vyrovnat svůj tlak a stres.
Měla jsem pocit, jako kdybych měla spolubydlícího který na mě šest měsíců mířil nabitou zbraní.
Ale dívala jsem se do té hlavně tak dlouho
že jsem na konci toho tunelu uviděla světlo.
Ačkoliv jsme nemohli udělat nic, čím bysme této tragédii zabránili,
chtěla jsem najít způsob, jak by mohl mí Thomasův krátký život
nějaký pozitivní vliv.
Takže jsem se zeptala zdravotní sestry na darování orgánů a tkání očí a kůže.
Spojila nás s místní organizací zajišťující dodávání orgánů,
Washington Regional Transplant Community. (Washingtonská společnost pro transplantace)
Tato společnost (WRTC) mi vysvětlila,
že Thomas bude pravděpodobně po narození moc malý, aby byl dárcem.
Byla jsem šokována.
Netušila jsem, že je vůbec možné něco takového odmítnout.
Ale řekli, že by byl dobrým kandidátem darovat pro výzkum.
To mi pomohlo vidět Thomase v novém světle.
Ne jako obět nemoci,
ale jako možný klíč k rozluštění lékařské záhady.
23. března 2010
se dvojčata narodila a obě se narodila živá.
A přesně jak lékař řekl,
chyběla Thomasovi část lebky,
ale mohla jsem ho kojit,
pil z lahve,
tulil se a chytal nás za prsty, jako normální miminko,
a spal nám v náruči.
Po šesti dnech zemřel v Rossově náruči,
obklopený naší rodinou.
Zavolali jsme WRTC, kteří k nám domu poslali dodávku
a vzali ho do Dětského národního lékařského centra.
Za pár hodin nám zavolali, aby řekli, že odběr se podařil
a že Thomasovy tkáně budou poslány na čtyři místa.
Jeho pupeční krev půjde na Dukeovu univerzitu
Jeho játra na buněčnou terapii firmě Cytonet v Durhamu.
Jeho rohvky půjdou do Schepensova institutu pro výzkum očí,
což je část Harvardské lékařské školy
a jeho sítnice poputují na univerzitu v Pennsylvánii.
O pár dní později se konal pohřeb s nejbližší rodinou,
včetně malého Calluma,
a v podstatě jsme tuto kapitolu našich životů uzavřeli.
Ale občas jsem přemýšlela, co se asi děje teď?
Co se výzkumnící dozvídají?
A stálo vůbec dárcovství za to?
WRTC pozvalo Rosse a mě na krátký pobyt,
kde jsme potkali dalších 15 truchlících rodin,
které darovaly orgány jejich nejbližších k transplantaci.
Některé z nich dokonce dostaly dopisy
od lidí, kteří dostali tyto orgány,
ve kterých jim děkovali.
Zjistila jsem, že se dokonce mohou sejít
pokud obě strany podepíší souhlas.
Skoro jako u otevřené adopce.
Nadchlo mě to, říkala jsem si, že bych také mohla napsat dopis,
nebo dopis dostat a zjistit tak, co se stalo.
Ale se zklamáním jsem zjistila,
že tento proces existuje jen pro lidi, kteří darovali pro transplantaci.
Žárlila jsem. Asi jsem měla transplantační závist.
(smích)
Ale během let, které následovaly
jsem toho o dárcovství hodně zjistila
a dokonce jsem v tomto oboru získala práci.
A dostala jsem nápad.
Napsala jsem dopis, který začínal:
"Drahý výzkumníku."
Vysvětlila jsem, kdo jsem
a zeptala jsem se, jestli by mi mohli vysvětlit proč si vyžádali sítnice novorozence
v březnu 2010
a také jestli by má rodina mohla navštívit jejich laboratoř.
Poslala jsem ho do
nadaci zraku Old Dominion
a požádala je, aby dopis poslali odpovězné osobě.
Odpověděli, že to nikdy dřív neudělali
a že nemohou zaručit odpověď,
ale že mi nebudou bránit a dopis doručí.
O dva dny později jsem dostala odpověď
od doktorky Arupy Gangulyové z univerzity v Pennsylvánii.
Poděkovala mi za darovanou tkáň
a vysvětlila mi, že studuje retinoblastom,
což je smrelná rakovina sítnice,
která postihuje děti do pěti let
a že ano, jsme pozváni navštivit její labotatoř.
Při příští příležitosti jsme se domlouvaly po telefonu
a jedna z prvních věcí, které mi řekla bylo,
že si ani v nejmenším nedokáže představit, jak se cítíme
a že Thomas poskytl nejvyšší oběť
a že se nám cítila zavázána.
Odpověděla jsem:"Nic proti vaší studii,
ale my si ji nevybrali.
Darovali jsme systému a systém vybral vaši studii."
a také:"A zadruhé, dětem se stávají špatné věci každý den
a kdybyste tyhle sítince nechtěla,
byly by teď nejspíš pohřbené v zemi
Takže dostat možnost účastnit se vaší studie
dává Thomasově životu nový smysl.
Takže si nikdy nevyčítejte, že tu tkáň používáte."
Pak mi vysvětlila, jak vzácná taková tkáň je.
Podala na ní žádost před šesti lety
u Národního výzkumného výměnného střediska.
Dostala jen jeden vzorek tkáně, který odpovídal jejím kritériím,
což byla Thomasova tkáň.
Pak mi zajistila datum, kdy budeme moci navštívit její laboratoř,
a my vybrali 23. březen, což bylo datum patých narozenin dvojčat.
Poté, co jsme zavěsily, jsem jí poslala nějaké fotografie Thomase a Calluma
a o pár týdnů později jsme dostali balík s tričkem.
O pár měsíců později jsme s Rossem a Callumem sedli do auta
a jeli jsme na výlet
Setkali jsme se s Arupou a jejím týmem
a Arupa mi pověděla, že když jsem jí řekla, aby se necítila provinile, pocítila úlevu
a že to neviděla z našeho úhlu.
Také mi vysvětlila, že Thomas má tajné označení.
Stejně jako Henriettě Lacksové se říká HeLa,
Thomas je RES 360.
RES znamená výzkum (research)
a 360 znamená, že byl 360. vzorek
v rozpětí zhruba 10 let.
Také s námi sdílela výjimečný dokument,
kterým byl štítek zásilky,
ve které byly sítnice poslány z DC do Philadelphie.
Tento štítek je pro nás nyní dědictví.
Stejně jako by mohla být vojenská medaile nebo svatební certifikát.
Arupa také vysvětlila, že využívá Thomasovu sítnici a jeho RNA
ve snaze deaktivovat gen, který způsobuje vznik tumoru
a dokonce nám ukázala nějaké výsledky založené na RES 360.
Pak nás vzala k mrazáku
a ukázala nám dva vzorky, které stále měla,
které jsou stále označeny RES 360.
Zbývají jen dva maličké vzorky.
Řekla, že si je schovala.
Protože neví, kdy by mohla dostat další.
Pak jsme šli do konferenční místnosti,
odpočinuli jsme si a dali si oběd
a tým výzkumníků dal Callumovi dárek.
Dětskou laboratorní sadu.
A také mu nabídli zaučení.
(smích)
Takže nakonec mám dvě jednoduchá poselství.
První je, že většina z nás pravděpodobně nepřemýšlí nad dárcovstvím pro výzkum.
Vím, že já nad tím nepřemýšlela. Myslím, že jsem obyčejný člověk.
Ale udělala jsem to.
Byla to dobrá zkušenost a doporučuji to
a naší rodině to přineslo klid.
A druhou je, že pokud pracujete s lidskou tkání
a zajímá vás dárce a jeho rodina,
napište jim dopis.
Řekněte jim, že jste dostali tkáň a na čem pracujete
a nabídněte jim navštívit vaši laboratoř,
protože ta návštěva může nakonec víc odměnit vás
než je.
A také bych vás chtěla požádat o laskavost.
Pokud se vám někdy podaří takovou návštěvu uskutečnit,
řekněte mi o tom.
Zbytek příběhu mé rodiny je,
že jsme nakonec navštívili všechna čtyři pracoviště,
která dostala Thomasův dár.
A potkali jsme úžasné lidi, kteří dělají inspirativní práci.
Dnes to vídím tak, že se Thomas dostal na univerzity Harvard,
Duke a Penn
(smích)
a že má práci v Cytonetu
a že má kolegy a spolupracovníky,
kteří jsou špičkou ve svých oborech.
A potřebují ho, aby mohli dělat svoji práci.
A život, který se kdysi zdál krátký a nedůležitý,
se vyjevil jako nezbytný, trvalý a relevantní.
A já doufám, že můj život může být stejně tak relevantní.
Děkuji.
(potlesk)