"Kijk me aan!"
Die zin maakte van mij een oogcontactcoach.
Ik ben de moeder van Ivan. Hij is 15.
Ivan heeft autisme,
hij praat niet
en communiceert via een iPad,
waar zijn hele universum van woorden in beelden op staat.
Hij kreeg de diagnose toen hij 2,5 jaar oud was.
Ik herinner me die dag nog pijnlijk.
Mijn man en ik voelden ons echt verloren.
We wisten niet waar te beginnen.
Er was geen internet,
je kon informatie niet googlen,
dus zetten we de eerste stapjes
puur op intuïtie.
Ivan hield oogcontact niet aan,
hij was de woorden kwijt die hij kende
en hij reageerde niet op zijn naam of op vragen die we stelden,
alsof woorden lawaai waren.
De enige manier om te weten
wat er met hem aan de hand was,
wat hij voelde,
was hem in de ogen kijken.
Maar die brug was stuk.
Hoe kon ik hem het leven leren?
Als ik dingen deed die hij leuk vond,
keek hij me aan en waren we verbonden.
Dus legde ik me erop toe om daar met hem aan te werken
zodat we steeds meer oogcontactmomenten hadden.
We speelden urenlang tikkertje met zijn oudere zus Alexia
en als we zeiden "Ik heb je!"
zocht hij ons
en op dat moment voelde ik dat hij leefde.
We zijn ook recordhouder 'uren in het zwembad'.
Ivan had een passie voor water.
Ik herinner me dat ik hem toen hij 2,5 was
op een regenachtige winterdag
naar een binnenzwembad bracht,
want zelfs op regendagen gingen we zwemmen.
We waren op de snelweg en ik naam de foute afrit.
Hij barstte in tranen uit en huilde ontroostbaar, nonstop,
tot ik rechtsomkeert maakte.
Pas toen kalmeerde hij.
Hoe kon het dat een 2,5-jarige
niet reageerde op zijn eigen naam
maar toch midden in de regen en mist, waar ik niets kon zien,
de weg perfect kende?
Toen besefte ik dat Ivan een uitzonderlijk visueel geheugen had
en dat dat mijn toegangspoort zou zijn.
Ik begon overal foto's van te maken
en hem te leren hoe het leven werkt
door het hem, foto voor foto, te tonen.
Het is nog steeds de manier waarop Ivan laat weten
wat hij wil,
wat hij nodig heeft
en ook wat hij voelt.
Maar het ging niet alleen om het oogcontact van Ivan.
Het ging ook om dat van de anderen.
Hoe kon ik mensen niet alleen zijn autisme doen zien
maar ook de persoon
en al wat hij kan geven,
al wat hij kan doen,
wat hij leuk vindt en wat niet,
zoals ieder van ons?
Maar daarvoor moest ik ook iets van mezelf geven.
Ik moest de kracht hebben om hem los te laten,
wat extreem moeilijk was.
Ivan was 11 jaar
en hij ging voor een behandeling naar een nabije buurt.
Op een ochtend ging ik, terwijl ik op hem wachtte,
bij de kruidenier binnen,
een typische buurtwinkel met een beetje van alles.
Tijdens het winkelen
raakte ik in gesprek met de eigenaar, Jose.
Ik vertelde hem over Ivan,
dat hij autisme had
en dat ik hem wilde leren om alleen de straat af te lopen,
zonder dat iemand zijn hand vasthield.
Ik besloot Jose te vragen of hij op donderdag rond 14u
mocht komen helpen om de flessen op de rekken te schikken,
want hij was dol op rangschikken.
Als beloning mocht hij chocoladekoekjes kopen,
zijn favoriete.
Hij zei meteen 'ja'.
Zo ging het een jaar lang:
Ivan ging naar kruidenier Jose,
hielp hem met het opruimen van de rekken met waterflessen,
met de etiketten perfect op een rij, dezelfde kant vooraan,
en hij ging blij naar huis met zijn chocoladekoekjes.
Jose is geen expert in autisme.
Je hoeft geen expert te zijn
en niets heroïsch te doen om iemand op te nemen.
We moeten er gewoon zijn --
(Applaus)
(Applaus stopt)
Echt, geen heldendaden --
we moeten gewoon nabij zijn.
En als we ergens bang van zijn
of iets niet begrijpen,
moeten we het vragen.
Laten we nieuwsgierig zijn
maar nooit onverschillig.
Laten we de moed hebben om elkaar in de ogen te kijken,
want door te kijken
kunnen we een hele wereld openen voor iemand anders.
(Applaus)
(Gejuich)