안녕하세요.
아는 분들도 계시겠지만 저는 엘리 매디에라라고 해요.
오늘 강연 주제는
실행증과 이것이 삶에 미치는 영향이에요.
실행증은 무엇일까요?
실행증은 발달성 협응 장애예요.
대근육과 소근육 협응에 영향을 주고
몇몇 사람들에게는 발화에 문제를 발생시키기도 하죠.
사람들마다 나타나는 문제는 다양할 수 있어요.
쉽게 비유로 풀어서 설명드릴게요.
실행증은 여러분 뇌 속 전선이 온통 엉켜있다고 보시면 돼요.
여러분이 축구를 하고 있다고 가정해 볼게요.
여러분의 뇌는 1에서 2, 3, 4, 5로 나아가 6까지 도달하겠죠.
그리고 공을 잡게 될 거예요.
제 뇌는 1에서 시작해 2, 3으로 가다가
42로 건너 뛰고 A, B, C, D, E, 5, 1로 가요.
뇌가 그렇게 한 바퀴를 돌고 나면
이마에 공을 얻어 맞게 돼죠.
(웃음)
실행증은 증상이 무척 다양해서
다른 신경계 질환과도 연결되어 있어요.
말하자면, 반항 장애와 특정 학습 장애,
ADHD, 불안증을 비롯해 여러 신경계 질환과 관련이 있어요.
여러분에게 설명할 방법을 찾다가
제가 어렸을 때 어땠는지 소개하기로 결심했어요.
이 때 저는 아홉 살이었고요. 제 증상에 대해 말하고 있네요.
저는 엘리입니다. 아홉 살이고요. 실행증을 갖고 있어요.
'1년도'에 증상을 처음으로 발견했고요.
집에 와서 엄마에게 말했죠.
남들과 다르고 이상하게 느껴진다고요.
발에게 찾아가게 되었는데, 그 분은 '의시'예요.
저를 많이 도와 주시는데, 종이와 검사지를 주시기도 해요.
균형을 잡아 보라고도 하시죠.
실행증은 말하자면
뇌가 일반인과는 다른 방식으로 연결되어 있는 거예요.
때때로 조금 말이 많다고 잔소리를 듣기도 하는데
사실 조용해야 한다는 걸 까먹었을 뿐이거든요.
저는 이따금씩 과제를 느리게 하기도 해요.
자전거 타는 법을 배우는 데 2년이 걸렸거든요.
발레를 하기도 했었지만 너무 어렵고 힘들기만 했어요.
이제 브라우니를 하는데,
정말 잘해요.
제게 맞는 동아리를 찾았어요.
아무래도 앞으로도 브라우니를 무척 오래할 것 같아요.
저는 실행증이 있고요, 저는 멋지답니다!
(청중) 오
(영상 끝)
여러분들이 기억하셔야 할 것은
실행증과 실행증을 가진 사람들에 관한 사실이에요.
실행증은 비교적 이른 나이에 발견되지만
또래들과 못 어울리거나 자존감이 낮다고 해서
크게 어려움을 겪는 것처럼 보이지는 않아요.
제가 말하는 걸 영상에서 보셨듯이
실행증으로 진단 받았다고 해서
스스로를 남과 다르다고 질책하지 않거든요.
어떻게 느끼고 행동하는지에 대해서도 거리낌이 없죠.
대신 남들에게 자신을 설명할 수 있고 제 증상에 대한 근거도 잘 알고 있어서
또래와 잘 어울릴 수 있었어요.
이른 나이에 증상을 발견할 수 있다면 성공과 실패가 분명해지죠.
영상에서 보셨다시피 제가 '의시'라고 말한 순간
제 증상은 발견된 거나 다름 없죠.
그 증상을 가지고 저는 자전거 타는 법과
기둥 위에서 균형 잡는 법,
손으로 글씨 쓰는 법까지 배웠어요.
실행증은 평생 안고 가야 하는 질환이에요.
제가 죽을 때까지 가지고 있어야 하죠.
결코 사라지지 않을 거예요.
기적처럼 치료약이 발명되기 전까지는요.
그래도 저는 노력하고 적응해 나갈 거예요.
시간은 일반인들보다 오래 걸릴 수 있지만
결국 극복할 수 있을 거예요.
실행증은 6개로 분류되는데요.
첫 번째는 체계성이에요.
저에겐 계획을 짜는 일이 무척이나 까다로워요.
이번 강연 준비에도 엄청난 시간을 들였죠.
세부적인 사항들까지 일일이 정리했어요.
강연 준비를 위해 연결 작업이 필요했죠.
제 기억을 말이죠.
제 기억을 다시 모으고 있어요. 지금 이 순간에도요.
(웃음)
저의 책가방 기록을 소개할게요.
7살 때부터 지금까지
제 기록들은 바스러진 채 가방 바닥에 눌어붙어 있었죠.
대근육 운동에 대해 말씀드릴게요.
스스로 제 몸의 움직임을 조정하다 보면
엄청난 불안감이 발생해요.
뇌와 근육이 서로 조화롭게 작동하지 못해서죠.
실행증 환자의 팔은 이런 증세를 갖고 있어요.
이렇게 팔을 올려 보세요. 제 팔은 이런 식으로 움직이죠.
연결이 잘 안 된다는 증거예요. 운동을 할 땐 어떻겠어요.
특히 더 어렸을 때는 운동하느라 고생을 많이 했죠.
제대로 하고 있다는 느낌이 들지 않았거든요.
그래서 발레를 포기하기도 했죠.
정말 좋아했지만요.
다음으로
소근육 운동과 글쓰기에 대해 설명할게요.
저는 '의시'와 치료사를 만나
신발끈 묶는 법을 배웠어요.
잘 배웠는지에 대해서는 아직도 의문이긴 해요.
(웃음)
단추 잠그기도 배웠죠.
집중력으로 넘어갈게요.
저는 한 공간에 머무는 것이 정말 힘들어요.
고등학교 교실에서 제 모습을 관찰하신다면요.
1분은 다른 학생들처럼 의자에 잘 앉아있다가도
금세 다리를 뒤로 돌린 채 거꾸로 앉아 있을 거예요.
또 책상에서 필기를 하면서 바닥에 앉기도 하고요.
그런 다음 제자리로 돌아오기도 하죠.
저는 가만히 앉아 있거나 서 있을 수 없어요.
여기 표시된 자리에 서 있는 것도 제겐 곤욕이죠.
자꾸만 서성거리고 싶어져요.
교실에서도 어려움이 많죠.
칠판 내용을 베껴쓸 때
일단 칠판을 보고
무슨 내용인지 확인한 다음
다시 고개를 내렸을 때 방금 기억을 잊어 버려요.
다시 올려다 보고 쓰려고 하면 기억은 또 다시 사라지죠.
이 과정이 끝도 없이 반복돼요.
그저 덜렁거린다고 보신다면 실행증을 오해하고 있는 거예요.
많은 사람들은 그저 겉으로 보이는 모습만으로 판단하죠.
하지만 실행증에는 신경학적인 문제가 많아요.
그래도
[긍정!]
실행증이 종말과 우울을 대변하는 건 아니에요.
긍정적인 부분들도 있죠.
실행증 환자들은 굉장히 창의적이에요.
엄마가 늘 말씀하셨죠.
사람들이 언제 고정관념에서 벗어날 수 있을까?
전 고정관념을 잃어버렸죠. 사라져 버린 지 오래 됐어요.
(웃음)
저는 대안을 찾아서 적응하는 데에 선수예요.
오래전부터 유머 감각을 갈고 닦기도 했어요.
제가 만든 농담에 실컷 웃기도 하죠.
그래도 그 중에서 가장 큰 재능은 바로 공감 능력일 거예요.
저는 사람들과 단단하게 엮여 있다고 생각해요.
모든 사람들에게서 장점을 발견할 줄 알죠.
현실과 미래에 대해 말해볼게요.
과학과 창의를 2개 과목씩 들으며 A2 레벨 시험 준비를 하고 있어요.
운전은 아직 배우고 있지 않아요.
지금은 그저 실행증 환자 하나가 운전대를 잡고 있지 않길 바랄 뿐이죠.
(웃음)
평범한 사람의 뇌를 가진다는 건 상상도 못 할 일이에요.
평범한 뇌를 가질 수 있는 약이 있다 한들
저는 굳이 먹지 않을 거예요.
이제서야 저의 결점들을 사랑하고 이해할 수 있게 되었거든요.
저는 성장하고 있어요. 뭐든지 견딜 줄 알고요.
제 이름은 엘리 매디에라예요.
실행증이 있지만 저는 멋진 사람이랍니다!
(환호) (박수)