1
00:00:05,831 --> 00:00:07,002
안녕하세요.

2
00:00:07,352 --> 00:00:09,823
아는 분들도 계시겠지만
저는 엘리 매디에라라고 해요.

3
00:00:09,823 --> 00:00:11,500
오늘 강연 주제는

4
00:00:11,500 --> 00:00:15,118
실행증과 
이것이 삶에 미치는 영향이에요.

5
00:00:16,149 --> 00:00:18,780
실행증은 무엇일까요?

6
00:00:19,145 --> 00:00:22,744
실행증은 발달성 협응 장애예요.

7
00:00:22,744 --> 00:00:26,266
대근육과 소근육 협응에 영향을 주고

8
00:00:26,266 --> 00:00:29,310
몇몇 사람들에게는
발화에 문제를 발생시키기도 하죠.

9
00:00:29,310 --> 00:00:33,239
사람들마다 나타나는 문제는
다양할 수 있어요.

10
00:00:33,728 --> 00:00:36,048
쉽게 비유로 풀어서 설명드릴게요.

11
00:00:36,048 --> 00:00:40,046
실행증은 여러분 뇌 속 전선이
온통 엉켜있다고 보시면 돼요.

12
00:00:40,046 --> 00:00:42,892
여러분이 축구를 하고 있다고
가정해 볼게요.

13
00:00:42,892 --> 00:00:49,105
여러분의 뇌는 1에서 2, 3, 4,
5로 나아가 6까지 도달하겠죠.

14
00:00:49,105 --> 00:00:50,756
그리고 공을 잡게 될 거예요.

15
00:00:50,946 --> 00:00:54,526
제 뇌는 1에서 시작해
2, 3으로 가다가

16
00:00:54,526 --> 00:00:58,818
42로 건너 뛰고 A, B, C, 
D, E, 5, 1로 가요.

17
00:00:58,818 --> 00:01:00,896
뇌가 그렇게 한 바퀴를 돌고 나면

18
00:01:00,896 --> 00:01:03,031
이마에 공을 얻어 맞게 돼죠.

19
00:01:03,031 --> 00:01:04,436
(웃음)

20
00:01:06,383 --> 00:01:09,479
실행증은 증상이 무척 다양해서

21
00:01:09,479 --> 00:01:13,534
다른 신경계 질환과도 연결되어 있어요.

22
00:01:13,831 --> 00:01:16,949
말하자면, 
반항 장애와 특정 학습 장애,

23
00:01:16,949 --> 00:01:22,208
ADHD, 불안증을 비롯해
여러 신경계 질환과 관련이 있어요.

24
00:01:24,725 --> 00:01:27,078
여러분에게 설명할 방법을 찾다가

25
00:01:27,078 --> 00:01:30,861
제가 어렸을 때 어땠는지 
소개하기로 결심했어요.

26
00:01:30,861 --> 00:01:36,262
이 때 저는 아홉 살이었고요.
제 증상에 대해 말하고 있네요.

27
00:01:37,251 --> 00:01:42,136
저는 엘리입니다. 아홉 살이고요.
실행증을 갖고 있어요.

28
00:01:42,446 --> 00:01:46,550
'1년도'에 증상을 처음으로
발견했고요.

29
00:01:46,550 --> 00:01:51,210
집에 와서 엄마에게 말했죠.

30
00:01:51,451 --> 00:01:54,793
남들과 다르고 이상하게 느껴진다고요.

31
00:01:55,213 --> 00:02:00,127
발에게 찾아가게 되었는데,
그 분은 '의시'예요.

32
00:02:00,719 --> 00:02:05,285
저를 많이 도와 주시는데,
종이와 검사지를 주시기도 해요.

33
00:02:05,285 --> 00:02:08,310
균형을 잡아 보라고도 하시죠.

34
00:02:10,779 --> 00:02:14,539
실행증은 말하자면

35
00:02:15,719 --> 00:02:19,079
뇌가 일반인과는 다른 방식으로
연결되어 있는 거예요.

36
00:02:19,079 --> 00:02:25,364
때때로 조금 말이 많다고
잔소리를 듣기도 하는데

37
00:02:25,754 --> 00:02:30,033
사실 조용해야 한다는 걸
까먹었을 뿐이거든요.

38
00:02:30,672 --> 00:02:34,623
저는 이따금씩 과제를
느리게 하기도 해요.

39
00:02:37,479 --> 00:02:40,878
자전거 타는 법을 배우는 데
2년이 걸렸거든요.

40
00:02:40,878 --> 00:02:46,810
발레를 하기도 했었지만
너무 어렵고 힘들기만 했어요.

41
00:02:47,447 --> 00:02:49,268
이제 브라우니를 하는데,

42
00:02:49,268 --> 00:02:53,678
정말 잘해요.

43
00:02:53,678 --> 00:02:56,169
제게 맞는 동아리를 찾았어요.

44
00:02:56,169 --> 00:03:01,599
아무래도 앞으로도 브라우니를
무척 오래할 것 같아요.

45
00:03:02,698 --> 00:03:05,597
저는 실행증이 있고요,
저는 멋지답니다!

46
00:03:05,597 --> 00:03:07,615
(청중) 오

47
00:03:07,615 --> 00:03:08,930
(영상 끝)

48
00:03:09,245 --> 00:03:11,485
여러분들이 기억하셔야 할 것은

49
00:03:11,485 --> 00:03:14,445
실행증과 실행증을 가진 
사람들에 관한 사실이에요.

50
00:03:15,026 --> 00:03:18,403
실행증은 비교적
이른 나이에 발견되지만

51
00:03:18,403 --> 00:03:21,430
또래들과 못 어울리거나
자존감이 낮다고 해서

52
00:03:21,430 --> 00:03:23,348
크게 어려움을 겪는 것처럼
보이지는 않아요.

53
00:03:23,480 --> 00:03:25,722
제가 말하는 걸 영상에서 보셨듯이

54
00:03:25,722 --> 00:03:27,213
실행증으로 진단 받았다고 해서

55
00:03:27,213 --> 00:03:30,798
스스로를 남과 다르다고 
질책하지 않거든요.

56
00:03:30,798 --> 00:03:34,434
어떻게 느끼고 행동하는지에 대해서도
거리낌이 없죠.

57
00:03:34,609 --> 00:03:39,023
대신 남들에게 자신을 설명할 수 있고
제 증상에 대한 근거도 잘 알고 있어서

58
00:03:39,023 --> 00:03:41,945
또래와 잘 어울릴 수 있었어요.

59
00:03:42,388 --> 00:03:46,103
이른 나이에 증상을 발견할 수 있다면 
성공과 실패가 분명해지죠.

60
00:03:46,103 --> 00:03:49,048
영상에서 보셨다시피
제가 '의시'라고 말한 순간

61
00:03:49,048 --> 00:03:50,955
제 증상은 발견된 거나 다름 없죠.

62
00:03:51,367 --> 00:03:53,604
그 증상을 가지고 
저는 자전거 타는 법과

63
00:03:53,604 --> 00:03:55,466
기둥 위에서 균형 잡는 법,

64
00:03:55,466 --> 00:03:57,858
손으로 글씨 쓰는 법까지 배웠어요.

65
00:03:58,964 --> 00:04:01,023
실행증은 평생 
안고 가야 하는 질환이에요.

66
00:04:01,023 --> 00:04:03,168
제가 죽을 때까지
가지고 있어야 하죠.

67
00:04:03,168 --> 00:04:05,207
결코 사라지지 않을 거예요.

68
00:04:05,207 --> 00:04:07,829
기적처럼 치료약이 
발명되기 전까지는요.

69
00:04:08,576 --> 00:04:12,883
그래도 저는 노력하고 
적응해 나갈 거예요.

70
00:04:12,883 --> 00:04:16,051
시간은 일반인들보다
오래 걸릴 수 있지만

71
00:04:16,051 --> 00:04:18,246
결국 극복할 수 있을 거예요.

72
00:04:19,219 --> 00:04:22,254
실행증은 6개로 분류되는데요.

73
00:04:22,254 --> 00:04:24,106
첫 번째는 체계성이에요.

74
00:04:24,106 --> 00:04:27,203
저에겐 계획을 짜는 일이
무척이나 까다로워요.

75
00:04:27,469 --> 00:04:31,323
이번 강연 준비에도
엄청난 시간을 들였죠.

76
00:04:31,323 --> 00:04:33,562
세부적인 사항들까지
일일이 정리했어요.

77
00:04:33,562 --> 00:04:35,748
강연 준비를 위해
연결 작업이 필요했죠.

78
00:04:35,960 --> 00:04:37,218
제 기억을 말이죠.

79
00:04:37,218 --> 00:04:41,939
제 기억을 다시 모으고 있어요.
지금 이 순간에도요.

80
00:04:41,939 --> 00:04:43,470
(웃음)

81
00:04:43,837 --> 00:04:45,567
저의 책가방 기록을 소개할게요.

82
00:04:45,567 --> 00:04:48,312
7살 때부터 지금까지

83
00:04:48,312 --> 00:04:54,583
제 기록들은 바스러진 채
가방 바닥에 눌어붙어 있었죠.

84
00:04:55,660 --> 00:04:56,823
대근육 운동에 대해 말씀드릴게요.

85
00:04:56,823 --> 00:04:59,348
스스로 제 몸의 움직임을
조정하다 보면

86
00:04:59,348 --> 00:05:02,619
엄청난 불안감이 발생해요.

87
00:05:02,879 --> 00:05:08,470
뇌와 근육이 서로
조화롭게 작동하지 못해서죠.

88
00:05:08,470 --> 00:05:11,000
실행증 환자의 팔은
이런 증세를 갖고 있어요.

89
00:05:11,000 --> 00:05:14,682
이렇게 팔을 올려 보세요.
제 팔은 이런 식으로 움직이죠.

90
00:05:15,066 --> 00:05:19,128
연결이 잘 안 된다는 증거예요.
운동을 할 땐 어떻겠어요.

91
00:05:19,421 --> 00:05:22,736
특히 더 어렸을 때는
운동하느라 고생을 많이 했죠.

92
00:05:22,736 --> 00:05:24,933
제대로 하고 있다는 느낌이 
들지 않았거든요.

93
00:05:24,933 --> 00:05:27,956
그래서 발레를 포기하기도 했죠.

94
00:05:27,956 --> 00:05:30,040
정말 좋아했지만요.

95
00:05:31,016 --> 00:05:32,558
다음으로

96
00:05:32,558 --> 00:05:34,386
소근육 운동과 글쓰기에 대해
설명할게요.

97
00:05:35,437 --> 00:05:37,747
저는 '의시'와 치료사를 만나

98
00:05:37,747 --> 00:05:40,845
신발끈 묶는 법을 배웠어요.

99
00:05:40,845 --> 00:05:43,290
잘 배웠는지에 대해서는
아직도 의문이긴 해요.

100
00:05:43,290 --> 00:05:44,290
(웃음)

101
00:05:44,290 --> 00:05:45,916
단추 잠그기도 배웠죠.

102
00:05:46,939 --> 00:05:48,524
집중력으로 넘어갈게요.

103
00:05:48,994 --> 00:05:52,001
저는 한 공간에 머무는 것이
정말 힘들어요.

104
00:05:52,001 --> 00:05:55,479
고등학교 교실에서
제 모습을 관찰하신다면요.

105
00:05:55,479 --> 00:05:58,427
1분은 다른 학생들처럼
의자에 잘 앉아있다가도

106
00:05:58,427 --> 00:06:01,826
금세 다리를 뒤로 돌린 채
거꾸로 앉아 있을 거예요.

107
00:06:01,826 --> 00:06:04,083
또 책상에서 필기를 하면서
바닥에 앉기도 하고요.

108
00:06:04,083 --> 00:06:05,893
그런 다음 제자리로
돌아오기도 하죠.

109
00:06:06,342 --> 00:06:08,955
저는 가만히 앉아 있거나
서 있을 수 없어요.

110
00:06:08,955 --> 00:06:12,223
여기 표시된 자리에 서 있는 것도
제겐 곤욕이죠.

111
00:06:12,223 --> 00:06:14,947
자꾸만 서성거리고 싶어져요.

112
00:06:15,691 --> 00:06:17,318
교실에서도 어려움이 많죠.

113
00:06:17,318 --> 00:06:19,083
칠판 내용을 베껴쓸 때

114
00:06:19,083 --> 00:06:20,664
일단 칠판을 보고

115
00:06:20,664 --> 00:06:22,926
무슨 내용인지 확인한 다음

116
00:06:22,926 --> 00:06:24,786
다시 고개를 내렸을 때 
방금 기억을 잊어 버려요.

117
00:06:24,786 --> 00:06:28,119
다시 올려다 보고 쓰려고 하면
기억은 또 다시 사라지죠.

118
00:06:28,119 --> 00:06:30,537
이 과정이 끝도 없이 반복돼요.

119
00:06:31,371 --> 00:06:35,385
그저 덜렁거린다고 보신다면
실행증을 오해하고 있는 거예요.

120
00:06:35,385 --> 00:06:39,451
많은 사람들은 그저
겉으로 보이는 모습만으로 판단하죠.

121
00:06:39,451 --> 00:06:43,868
하지만 실행증에는 
신경학적인 문제가 많아요.

122
00:06:44,472 --> 00:06:45,471
그래도

123
00:06:45,471 --> 00:06:46,470
[긍정!]

124
00:06:46,470 --> 00:06:49,447
실행증이 종말과 우울을 
대변하는 건 아니에요.

125
00:06:49,447 --> 00:06:51,143
긍정적인 부분들도 있죠.

126
00:06:51,143 --> 00:06:55,604
실행증 환자들은 
굉장히 창의적이에요.

127
00:06:57,103 --> 00:06:59,073
엄마가 늘 말씀하셨죠.

128
00:06:59,073 --> 00:07:01,074
사람들이 언제
고정관념에서 벗어날 수 있을까?

129
00:07:01,074 --> 00:07:04,644
전 고정관념을 잃어버렸죠.
사라져 버린 지 오래 됐어요.

130
00:07:04,644 --> 00:07:05,704
(웃음)

131
00:07:06,314 --> 00:07:09,422
저는 대안을 찾아서
적응하는 데에 선수예요.

132
00:07:10,416 --> 00:07:12,700
오래전부터 유머 감각을
갈고 닦기도 했어요.

133
00:07:12,700 --> 00:07:14,578
제가 만든 농담에
실컷 웃기도 하죠.

134
00:07:16,450 --> 00:07:21,320
그래도 그 중에서 가장 큰 재능은
바로 공감 능력일 거예요.

135
00:07:21,320 --> 00:07:24,617
저는 사람들과 단단하게
엮여 있다고 생각해요.

136
00:07:24,617 --> 00:07:27,737
모든 사람들에게서
장점을 발견할 줄 알죠.

137
00:07:28,213 --> 00:07:30,976
현실과 미래에 대해 말해볼게요.

138
00:07:31,417 --> 00:07:37,628
과학과 창의를 2개 과목씩 들으며
A2 레벨 시험 준비를 하고 있어요.

139
00:07:37,628 --> 00:07:39,186
운전은 아직 배우고 있지 않아요.

140
00:07:39,186 --> 00:07:42,900
지금은 그저 실행증 환자 하나가
운전대를 잡고 있지 않길 바랄 뿐이죠.

141
00:07:42,900 --> 00:07:44,809
(웃음)

142
00:07:44,809 --> 00:07:47,647
평범한 사람의 뇌를 가진다는 건
상상도 못 할 일이에요.

143
00:07:47,647 --> 00:07:53,817
평범한 뇌를 가질 수 있는
약이 있다 한들

144
00:07:53,817 --> 00:07:55,378
저는 굳이 먹지 않을 거예요.

145
00:07:55,378 --> 00:08:01,955
이제서야 저의 결점들을
사랑하고 이해할 수 있게 되었거든요.

146
00:08:01,955 --> 00:08:05,205
저는 성장하고 있어요.
뭐든지 견딜 줄 알고요.

147
00:08:05,205 --> 00:08:06,615
제 이름은 엘리 매디에라예요.

148
00:08:06,615 --> 00:08:08,937
실행증이 있지만
저는 멋진 사람이랍니다!

149
00:08:08,937 --> 00:08:10,160
(환호) (박수)