Bonjour.
Comme certains le savent, je suis Ellie Madeira.
Je suis ici pour vous parler
de la dyspraxie et de ses conséquences sur ma vie quotidienne.
Qu'est-ce qu'est la dyspraxie, au juste ?
C'est un type de trouble développemental de la coordination,
qui touche la motricité globale et fine.
Chez certaines personnes, la dyspraxie est verbale.
Chacun rencontre des problèmes différents.
Voici pour vous, mon analogie du jour :
la dyspraxie, c'est comme avoir le cerveau emmêlé.
Imaginez-vous jouer au foot.
Votre cerveau compte de un à deux, trois à quatre, cinq à six,
puis vous rattrapez le ballon.
Mon cerveau passe de un à deux, puis trois
puis 42, en passant par A, B, C, D, E, cinq, un,
et d'ici la fin de la boucle,
je me suis déjà pris le ballon en pleine tête.
(Rires)
Il existe de nombreux types de dyspraxie.
Elle est donc liée à d'autres types de troubles neurologiques,
comme les TOP, les troubles « dys »,
TDAH, l'anxiété et toute la clique.
Le meilleur moyen de vous expliquer
comment je vivais ma dyspraxie quand j'étais petite
c'est de vous montrer le moi de 9 ans, en train d'en parler.
(Vidéo) Je suis Ellie, j'ai neuf ans, et je suis dyspraxique.
J'ai découvert ma dyspraxie en grande section,
Je rentrais de l'école et j'ai dit à ma mère
que je me sentais différente, bizarre.
Je suis allée chez Val, elle est kiné.
Elle m'a bien aidée et elle m'a donné des papiers, des tests,
et elle m'a fait poser des trucs en équilibre.
La dyspraxie c'est un peu comme...
un peu comme avoir un cerveau câblé différemment.
Parfois on se fait gronder car on parle trop,
mais c'est juste qu'on oublie de se taire.
Quand je travaille, je suis parfois lente.
Ça m'a pris deux ans pour apprendre à faire du vélo.
Je faisais aussi du ballet, mais c'était super dur.
Maintenant je suis chez les Louvettes,
et ça va super !
C'est vraiment fait pour moi !
Je pense que je vais rester dans ce groupe trèèèès longtemps.
Je suis dyspraxyque, et fantastique !
(Public) Ooooooh
[Fin de la vidéo]
Du coup, voici les trucs à retenir
sur la dyspraxie et les dyspraxiques :
Les enfants diagnostiqués très jeunes
risquent moins d'être exclus
ou de ne pas avoir confiance en eux.
Comme je disais dans la vidéo
être diagnostiquée dyspraxique
ne m'a pas rendue honteuse de ma différence
et de ma façon de ressentir les choses, ou d'agir.
Ça m'a permis de m'expliquer aux autres et de finalement,
ne pas me sentir exclue par mes camarades.
Un diagnostic précoce fera la différence entre réussite et échec.
J'ai pu faire des séances de kiné grâce à ça,
comme je le disais dans la vidéo.
Chez le kiné, j'ai appris à faire du vélo,
j'ai appris l'équilibre sur des poutres,
j'ai même appris à écrire.
On est dyspraxique à vie.
Je serai comme ça pour toujours.
Ça ne partira jamais.
Sauf si on trouve un remède miracle.
Mais j'essaye de m'adapter et de trouver comment gérer mes soucis,
ce qui me prend souvent plus de temps que les autres,
mais je finis toujours par y arriver.
Il existe six principales formes de dyspraxie.
La première concerne l'organisation.
Pour moi, l'organisation, c'est super dur.
Rien que d'organiser cette présentation m'a pris un temps fou,
car j'essaye de régler tous les petits détails.
J'ai du démêler tout mon cerveau pour tout planifier.
Ma mémoire.
Organiser ma mémoire, aussi pour cette présentation.
(Rires)
Mes notes de cours
Depuis la 6e jusqu'à maintenant,
toutes mes notes étaient en boule au fond de mon sac.
La motricité globale.
Pour moi, la coordination a toujours été
une énorme source d'anxiété
vu que la connexion cerveau-muscles ne fonctionne pas toujours super bien.
Ça donnait le fameux « bras dyspraxique ».
Comme si vous vouliez mettre votre bras là mais que le mien ferait genre, ça.
La connexion ne se fait pas, et bien-sûr, c'est valable pour le sport.
Et le sport, ça a vraiment été difficile pour moi,
je pensais que ce n'était pas pour moi,
c'est pour ça que j'ai arreté le ballet
même si j'adorais ça.
La coordination fine.
Comme l'écriture.
Je suis allée chez le kiné et chez l'ergothérapheute
pour apprendre à faire mes lacets.
D'ailleurs, la question se pose toujours si je sais les lacer
(Rires)
et boutonner mes vêtements.
La concentration.
C'est très compliqué pour moi de rester en place.
Si vous m'aviez vu au lycée :
un moment assise normalement sur ma chaise
et une minute plus tard, à l'envers les pieds sur le dossier de la chaise,
puis assise par terre en écrivant sur la table,
et de retour sur ma chaise.
Je ne peux pas rester en place.
D'ailleurs, rester sur ce petit marquage est assez compliqué (Rit)
J'ai juste envie de faire les 100 pas.
Il y a aussi mes problèmes en classe,
comme recopier ce qui est au tableau.
Je regarde le tableau,
je retiens ce que je lis,
je me penche sur ma feuille, et c'est parti.
Je re-regarde, et je réoublie tout.
Ça peut durer des heures.
Mais la dyspraxie, ce n'est pas juste être maladroit.
Je sais que c'est ce que beaucoup pensent car c'est ce qui se voit en premier,
mais ça implique aussi de nombreux problèmes neurologiques.
Mais,
[POINTS POSITIFS !]
tout n'est pas si sombre.
Il y a des côtés positifs.
Les dyspraxiques sont très créatifs.
Ma mère m'a toujours dit :
Tu vois les gens qui sortent des sentiers battus ?
Eh bien, moi j'y ai pas mis les pieds depuis longtemps sur ces sentiers.
(Rires)
Je m'adapte très bien et je trouve facilement des solutions.
J'aime à penser que mon sens de l'humour est très développé,
que j'ai de l'autodérision.
Et la qualité ultime des dyspraxiques, c'est leur empathie.
Je me sens vraiment connectée aux autres,
et je vois toujours le meilleur en chacun d'entre nous.
Et maintenant : le présent et l'avenir.
J'étudie quatre matières pour le bac : deux scientifiques et deux artistiques.
Je ne sais pas encore conduire.
Une dyspraxique en moins à conduire ce n'est pas plus mal.
(Rires)
Je ne saurais jamais ce que ça fait d'être « normale ».
Si on me donnait une pilule pour modifier mon cerveau
je ne la prendrais sûrement pas.
Je maîtrise et j'aime enfin mes faiblesses et petites bizarreries
et ça va, je survis.
Je suis Ellie Madeira.
Je suis dyspraxique et fantastique !
(Applaudissements)