WEBVTT

00:00:05.831 --> 00:00:07.002
مرحباً.

00:00:07.352 --> 00:00:09.823
كما يعلم بعضكم،
اسمي إيلي ماديرا،

00:00:09.823 --> 00:00:11.500
وأنا هنا لأحدثكم

00:00:11.500 --> 00:00:15.118
عن خلل الأداء 
وكيف يؤثر على حياتي.

00:00:16.149 --> 00:00:18.780
إذاً، ما هو خلل الأداء؟

00:00:19.145 --> 00:00:22.744
خلل الأداء هو شكل
من اضطراب التنسيق الإنمائي.

00:00:22.744 --> 00:00:26.266
يؤثر إجمالاً على مهارات التنسيق الحركي،

00:00:26.266 --> 00:00:29.310
ويمكن أن يؤثر أيضاً
على الكلام لدى بعض الناس.

00:00:29.310 --> 00:00:33.239
قد يختلف الأفراد
في صعوباتهم التي يواجهونها.

00:00:33.728 --> 00:00:36.048
لدي تشبيه لكم اليوم:

00:00:36.048 --> 00:00:40.046
خلل الأداء يشبه أسلاك أدمغتكم
التي تم خلطها ببعضها البعض.

00:00:40.046 --> 00:00:42.892
لذا، لنفترض إذا كنتم تلعبون كرة القدم،

00:00:42.892 --> 00:00:49.105
سينتقل عقلكم من واحد إلى اثنين، إلى ثلاثة،
إلى أربعة، إلى خمسة، والوصول على ستة،

00:00:49.105 --> 00:00:50.756
وستمسكون الكرة.

00:00:50.946 --> 00:00:54.526
ينتقل عقلي من واحد إلى اثنين إلى ثلاثة،

00:00:54.526 --> 00:00:58.818
إلى 42، عودةً إلى أ، ب، ت، ث، ج، 
خمسة، واحد،

00:00:58.818 --> 00:01:00.896
وبمرور الوقت، مرت دائرة كاملة،

00:01:00.896 --> 00:01:03.031
تكون الكرة ضربتني بالفعل، في جبهتي.

00:01:03.031 --> 00:01:04.436
(ضحك)

00:01:06.383 --> 00:01:09.479
خلل الأداء هو مثل حالة متنوعة

00:01:09.479 --> 00:01:13.534
التي ترتبط بكل هذه الأمراض 
وغير ذلك من الاضطرابات العصبية.

00:01:13.831 --> 00:01:16.949
لذا ، اضطراب التحدي الاعتراضي
وعسر القراءة والكتابة

00:01:16.949 --> 00:01:22.208
اضطراب نقص الانتباه مع فرط الحركة
والقلق وجميع ما تبقى منهم.

00:01:24.725 --> 00:01:27.078
أفضل طريقة بالنسبة لي لأشرح لكم

00:01:27.078 --> 00:01:30.861
كيف كان خلل الأداء في طفولتي المبكرة

00:01:30.861 --> 00:01:36.262
هو أن أريكم، وأنا أتحدث في سن التاسعة
عن خلل الأداء.

00:01:37.251 --> 00:01:42.136
(فيديو) إيلي: أنا إيلي، عمري تسع سنوات،
وقد عانيت خلل في الأداء.

00:01:42.446 --> 00:01:46.550
لقد اكتشفت ذلك لأول مرة
عندما كنت في السنة الأولى،

00:01:46.550 --> 00:01:51.210
عندما عدت إلى المنزل لأخبر أمي

00:01:51.451 --> 00:01:54.793
أني شعرت بأني مختلفة وغريبة.

00:01:55.213 --> 00:02:00.127
ذهبت إلى فال وهي طبيبة.

00:02:00.719 --> 00:02:05.285
لقد ساعدتني كثيراً
وأعطتني أوراقاً واختبارات

00:02:05.285 --> 00:02:08.310
وجعلتني أقوم بموازنة الأشياء.

00:02:10.779 --> 00:02:14.539
يشبه خلل الأداء قليلاً، ممم،

00:02:15.719 --> 00:02:19.079
يشبه قليلاً كما لو كانت أسلاك الدماغ
تم توصيلها بطريقة مختلفة.

00:02:19.079 --> 00:02:25.364
قد يتم إخبارك أحياناً أنك ثرثار قليلاً،

00:02:25.754 --> 00:02:30.033
ولكن في الحقيقة أنت فقط
نسيت أن تكون هادئاً.

00:02:30.672 --> 00:02:34.623
أكون أحياناً بطيئة بعض الشيء
بإنجاز عملي أيضاً.

00:02:37.479 --> 00:02:40.878
استغرق مني عامين لتعلم ركوب الدراجة،

00:02:40.878 --> 00:02:46.810
واعتدت على القيام بالباليه أيضاً،
لكني وجدت ذلك صعباً وصعباً جداً.

00:02:47.447 --> 00:02:49.268
أقوم الآن بصنع كعكات الشوكولاتة،

00:02:49.268 --> 00:02:53.678
والأمر ينجح حقاً،

00:02:53.678 --> 00:02:56.169
وهو حقاً النادي المناسب لي، على ما أعتقد.

00:02:56.169 --> 00:03:01.599
أعتقد أنني سأتمسك بصنع كعكات
الشوكولاتة لفترة طويلة جداً.

00:03:02.698 --> 00:03:05.597
أنا مصابة بخلل الأداء، وأنا رائعة!

00:03:05.597 --> 00:03:07.615
(الجمهور) يا للعجب.

00:03:07.615 --> 00:03:08.930
(ينتهي الفيديو)

00:03:09.245 --> 00:03:11.485
لذا، الأشياء المهمة حقاً

00:03:11.485 --> 00:03:14.445
أن نتذكر عن خلل الأداء
والأشخاص المصابين بخلل الأداء:

00:03:15.026 --> 00:03:18.403
الأطفال الذين يتم تشخيصهم
بخلل الأداء في سن مبكرة

00:03:18.403 --> 00:03:21.430
هم أقل عرضة لأن يكون لديهم 
مشاكل مع قبول أقرانهم

00:03:21.430 --> 00:03:23.348
ومع انخفاض احترام الذات.

00:03:23.480 --> 00:03:25.722
لذا، كما قلت في الفيديو،

00:03:25.722 --> 00:03:27.213
يجري تشخيص مع خلل الأداء

00:03:27.213 --> 00:03:30.798
يعني أنني لم ألوم نفسي
لكيفية اختلافي

00:03:30.798 --> 00:03:34.434
وكيفية شعوري وتصرفاتي.

00:03:34.609 --> 00:03:39.023
بدلاً من ذلك، كان لدي طريقة لأشرح للآخرين
وكان لدي سبب في نفسي

00:03:39.023 --> 00:03:41.945
حتى لا أشعر بالعزلة
من مجموعتي النظيرة.

00:03:42.388 --> 00:03:46.103
يمكن أن يحدث الإدراك المبكر
الفرق بين النجاح والفشل.

00:03:46.103 --> 00:03:49.048
حقيقة تم تشخيصي في وقت مبكر
يعني أنني حصلت على طبيب،

00:03:49.048 --> 00:03:50.955
كما قلت في الفيديو.

00:03:51.367 --> 00:03:53.604
في العلاج الطبيعي،
تعلمت ركوب الدراجة،

00:03:53.604 --> 00:03:55.466
تعلمت كيف أتوازن على الدعامة،

00:03:55.466 --> 00:03:57.858
حتى أنني تعلمت كيف أكتب بخط اليد.

00:03:58.964 --> 00:04:01.023
إنها حالة مدى الحياة.

00:04:01.023 --> 00:04:03.168
سأبقى مصابة بهذا المرض لبقية حياتي.

00:04:03.168 --> 00:04:05.207
لن يختفي أبداً،

00:04:05.207 --> 00:04:07.829
ما لم يتوصلوا إلى معجزة الشفاء.

00:04:08.576 --> 00:04:12.883
لكن يمكنني المحاولة والتكيف وإيجاد الطرق
للتعامل مع مشاكلي،

00:04:12.883 --> 00:04:16.051
وقد يستغرق الأمر مني
مدة أطول منكم جميعاً،

00:04:16.051 --> 00:04:18.246
ولكنني سأجد دائماً طريقة.

00:04:19.219 --> 00:04:22.254
هناك ستة فئات رئيسية لخلل الأداء.

00:04:22.254 --> 00:04:24.106
الأولى هي التنظيم.

00:04:24.106 --> 00:04:27.203
أجد أن تخطيط الأشياء أمر صعب للغاية.

00:04:27.469 --> 00:04:31.323
استغرق مجرد التخطيط لهذا الحديث
بأكمله ساعات وساعات في دماغي،

00:04:31.323 --> 00:04:33.562
في محاولة لفرز جميع
الأمور الصغيرة المختلفة

00:04:33.562 --> 00:04:35.748
كان عليّ التواصل فقط لأخطط لهذا.

00:04:35.960 --> 00:04:37.218
ذاكرتي.

00:04:37.218 --> 00:04:41.939
تنظيم ذاكرتي مرة أخرى، مع هذه المحادثة.

00:04:41.939 --> 00:04:43.470
(ضحك)

00:04:43.837 --> 00:04:45.567
ملاحظاتي المدرسية.

00:04:45.567 --> 00:04:48.312
لذا من سن السابعة ربما حتى الآن،

00:04:48.312 --> 00:04:54.583
كانت تكوم كل ملاحظاتي في حقيبتي 
كل شيء فقط في الجزء السفلي من حقيبتي.

00:04:55.660 --> 00:04:56.823
المهارات الحركية.

00:04:56.823 --> 00:04:59.348
لذا كان تنسيق نفسي دائماً شيئاً

00:04:59.348 --> 00:05:02.619
وجدته محفزاً للقلق بشكل لا يصدق

00:05:02.879 --> 00:05:08.470
لأن دماغي يرتبط بعضلاتي
فلم تكن تعمل دائماً بشكل صحيح تماماً.

00:05:08.470 --> 00:05:11.000
لذا فهي الذراع الكلاسيكية
المصابة بخلل الأداء.

00:05:11.000 --> 00:05:14.682
ستضع ذراعك هكذا؛
ستكون ذراعي نوعاً ما على هذا النحو.

00:05:15.066 --> 00:05:19.128
ولقد كان ذلك الارتباط على الواقع،
ومن الواضح أن هذا ينطبق على الرياضة.

00:05:19.421 --> 00:05:22.736
وكانت الرياضة أمراً عانيت منه 
للغاية عندما كنت طفلة،

00:05:22.736 --> 00:05:24.933
ولم أشعر أبداً أنني أستطيع فعل ذلك تماماً،

00:05:24.933 --> 00:05:27.956
وهذا هو سبب ابتعادي 
عن الباليه عندما كنت أصغر سناً،

00:05:27.956 --> 00:05:30.040
على الرغم من أنني استمتعت به.

00:05:31.016 --> 00:05:32.558
المهارات الحركية الدقيقة.

00:05:32.558 --> 00:05:34.386
حتى الكتابة اليدوية.

00:05:35.437 --> 00:05:37.747
ذهبت إلى الطبيب والمعالج المهني

00:05:37.747 --> 00:05:40.845
لمساعدتي في ربط أربطة حذائي بشكل صحيح -

00:05:40.845 --> 00:05:43.420
الذي لا يزال مشكوكاً فيه قليلاً. 
إن كان بإمكاني فعله -

00:05:43.420 --> 00:05:44.290
(ضحك)

00:05:44.290 --> 00:05:45.916
والقيام بالأزرار.

00:05:46.939 --> 00:05:48.524
التركيز.

00:05:48.994 --> 00:05:52.001
أجد أنه من الصعب للغاية
البقاء في مكان واحد.

00:05:52.001 --> 00:05:55.479
إذا كنتم رأيتموني سابقاً 
في غرفة مشتركة أحاول القيام بعمل،

00:05:55.479 --> 00:05:58.427
دقيقة، سأجلس على الكرسي
مثل شخص عادي،

00:05:58.427 --> 00:06:01.826
في الدقيقة التالية، سأكون أجلس
على الكرسي بالمقلوب وساقي على ظهره،

00:06:01.826 --> 00:06:04.083
ثم سأكون على الأرض أكتب على الطاولة،

00:06:04.083 --> 00:06:05.893
ثم سأعود على الكرسي مرة أخرى.

00:06:06.342 --> 00:06:08.955
ولا يمكنني أن أجلس أو أقف ساكنةً.

00:06:08.955 --> 00:06:12.223
في الواقع الوقوف على الإشارة الصغيرة 
هذه صعب جدا.

00:06:12.223 --> 00:06:14.947
كل ما أريد فعله هو أن أخطو صعوداً وهبوطاً.

00:06:15.691 --> 00:06:17.318
والصعوبات الصفية.

00:06:17.318 --> 00:06:19.083
النسخ من اللوح.

00:06:19.083 --> 00:06:20.664
سأنظر إلى اللوح،

00:06:20.664 --> 00:06:22.926
سأسجل ما هو على اللوح،

00:06:22.926 --> 00:06:24.786
سأنظر للأسفل، وقد نسيته،

00:06:24.786 --> 00:06:28.119
وأنظر للأعلى مجدداً وأقرأ المكتوب
على اللوح وعقلي قد نسيه مجدداً.

00:06:28.119 --> 00:06:30.537
وستستمر هذه العملية لدهور.

00:06:31.371 --> 00:06:35.385
ولكن خلل الأداء ليس مجرد قلة حيلة.

00:06:35.385 --> 00:06:39.451
أعلم أن الكثير منكم قد يعتقد ذلك
لأن هذا هو كل ما قد ترونه،

00:06:39.451 --> 00:06:43.868
ولكن هناك الكثير
من المشاكل العصبية كذلك.

00:06:44.472 --> 00:06:45.471
لكن،

00:06:45.471 --> 00:06:46.470
[الايجابيات!]

00:06:46.470 --> 00:06:49.447
إن حالات خلل الأداء ليست كلها عذاب وكآبة.

00:06:49.447 --> 00:06:51.143
هناك إيجابيات.

00:06:51.143 --> 00:06:55.604
إن الأشخاص الذين يعانون 
من خلل الأداء مبدعون بشكل لا يصدق.

00:06:57.103 --> 00:06:59.073
أخبرتني أمي دائماً:

00:06:59.073 --> 00:07:01.074
تعرفين متى يفكر الناس خارج الصندوق؟

00:07:01.074 --> 00:07:04.644
حسناً، أنا فقدت الصندوق، الصندوق قد اختفى
أنا بعيدة جداً خارج الصندوق.

00:07:04.644 --> 00:07:05.704
(ضحكات مكتومة)

00:07:06.314 --> 00:07:09.422
أنا جيدة جداً في التكيف وإيجاد البدائل.

00:07:10.416 --> 00:07:12.700
أود أن أقول أني طورت حس الدعابة.

00:07:12.700 --> 00:07:14.578
يمكنني الضحك على نفسي.

00:07:16.450 --> 00:07:21.320
والشيء الوحيد الذي أعتقده هو حقاً هدية
للناس المصابون بخلل الأداء هو تعاطفهم.

00:07:21.320 --> 00:07:24.617
أستطيع أن أشعر أنني حقاً حقاً
قادرة على التواصل مع أشخاص آخرين،

00:07:24.617 --> 00:07:27.737
وأحب دائماً أن أرى
الخير في الجميع.

00:07:28.213 --> 00:07:30.976
لذا، الآن وفي المستقبل.

00:07:31.417 --> 00:07:37.628
الآن أنا سآخذ أربعة مواضيع إلى مستوى A2:
اثنين من العلوم واثنين من الإبداع.

00:07:37.628 --> 00:07:39.186
أنا لم أتعلم القيادة بعد.

00:07:39.186 --> 00:07:42.900
أشعر أنه يجب أن يكون هناك شخص أقل
مصاب بخلل في الأداء ويقود في الوقت الراهن.

00:07:42.900 --> 00:07:44.809
(ضحك)

00:07:44.809 --> 00:07:47.647
لن أعرف أبداً كيف يبدو الأمر
بامتلاك دماغ طبيعي،

00:07:47.647 --> 00:07:53.817
وإذا أعطاني شخص ما حبوب دوائية
لتغيير دماغي وبالتالي يكون "طبيعياً"،

00:07:53.817 --> 00:07:55.378
لا أعتقد أنني سآخذها.

00:07:55.378 --> 00:08:01.955
لقد تعلمت أخيراً أن أحب وأتفهم
عيوبي واختلافاتي الصغيرة،

00:08:01.955 --> 00:08:05.205
لكنني مزدهرة وعلى قيد الحياة.

00:08:05.205 --> 00:08:06.615
اسمي إيلي ماديرا.

00:08:06.615 --> 00:08:08.937
أنا مصابة بخلل الأداء، وأنا رائعة!

00:08:08.937 --> 00:08:10.160
(هتاف) (تصفيق)