مرحباً.
كما يعلم بعضكم، اسمي إيلي ماديرا،
وأنا هنا لأحدثكم
عن خلل الأداء وكيف يؤثر على حياتي.
إذاً، ما هو خلل الأداء؟
خلل الأداء هو شكل من اضطراب التنسيق الإنمائي.
يؤثر إجمالاً على مهارات التنسيق الحركي،
ويمكن أن يؤثر أيضاً على الكلام لدى بعض الناس.
قد يختلف الأفراد في صعوباتهم التي يواجهونها.
لدي تشبيه لكم اليوم:
خلل الأداء يشبه أسلاك أدمغتكم التي تم خلطها ببعضها البعض.
لذا، لنفترض إذا كنتم تلعبون كرة القدم،
سينتقل عقلكم من واحد إلى اثنين، إلى ثلاثة، إلى أربعة، إلى خمسة، والوصول على ستة،
وستمسكون الكرة.
ينتقل عقلي من واحد إلى اثنين إلى ثلاثة،
إلى 42، عودةً إلى أ، ب، ت، ث، ج، خمسة، واحد،
وبمرور الوقت، مرت دائرة كاملة،
تكون الكرة ضربتني بالفعل، في جبهتي.
(ضحك)
خلل الأداء هو مثل حالة متنوعة
التي ترتبط بكل هذه الأمراض وغير ذلك من الاضطرابات العصبية.
لذا ، اضطراب التحدي الاعتراضي وعسر القراءة والكتابة
اضطراب نقص الانتباه مع فرط الحركة والقلق وجميع ما تبقى منهم.
أفضل طريقة بالنسبة لي لأشرح لكم
كيف كان خلل الأداء في طفولتي المبكرة
هو أن أريكم، وأنا أتحدث في سن التاسعة عن خلل الأداء.
(فيديو) إيلي: أنا إيلي، عمري تسع سنوات، وقد عانيت خلل في الأداء.
لقد اكتشفت ذلك لأول مرة عندما كنت في السنة الأولى،
عندما عدت إلى المنزل لأخبر أمي
أني شعرت بأني مختلفة وغريبة.
ذهبت إلى فال وهي طبيبة.
لقد ساعدتني كثيراً وأعطتني أوراقاً واختبارات
وجعلتني أقوم بموازنة الأشياء.
يشبه خلل الأداء قليلاً، ممم،
يشبه قليلاً كما لو كانت أسلاك الدماغ تم توصيلها بطريقة مختلفة.
قد يتم إخبارك أحياناً أنك ثرثار قليلاً،
ولكن في الحقيقة أنت فقط نسيت أن تكون هادئاً.
أكون أحياناً بطيئة بعض الشيء بإنجاز عملي أيضاً.
استغرق مني عامين لتعلم ركوب الدراجة،
واعتدت على القيام بالباليه أيضاً، لكني وجدت ذلك صعباً وصعباً جداً.
أقوم الآن بصنع كعكات الشوكولاتة،
والأمر ينجح حقاً،
وهو حقاً النادي المناسب لي، على ما أعتقد.
أعتقد أنني سأتمسك بصنع كعكات الشوكولاتة لفترة طويلة جداً.
أنا مصابة بخلل الأداء، وأنا رائعة!
(الجمهور) يا للعجب.
(ينتهي الفيديو)
لذا، الأشياء المهمة حقاً
أن نتذكر عن خلل الأداء والأشخاص المصابين بخلل الأداء:
الأطفال الذين يتم تشخيصهم بخلل الأداء في سن مبكرة
هم أقل عرضة لأن يكون لديهم مشاكل مع قبول أقرانهم
ومع انخفاض احترام الذات.
لذا، كما قلت في الفيديو،
يجري تشخيص مع خلل الأداء
يعني أنني لم ألوم نفسي لكيفية اختلافي
وكيفية شعوري وتصرفاتي.
بدلاً من ذلك، كان لدي طريقة لأشرح للآخرين وكان لدي سبب في نفسي
حتى لا أشعر بالعزلة من مجموعتي النظيرة.
يمكن أن يحدث الإدراك المبكر الفرق بين النجاح والفشل.
حقيقة تم تشخيصي في وقت مبكر يعني أنني حصلت على طبيب،
كما قلت في الفيديو.
في العلاج الطبيعي، تعلمت ركوب الدراجة،
تعلمت كيف أتوازن على الدعامة،
حتى أنني تعلمت كيف أكتب بخط اليد.
إنها حالة مدى الحياة.
سأبقى مصابة بهذا المرض لبقية حياتي.
لن يختفي أبداً،
ما لم يتوصلوا إلى معجزة الشفاء.
لكن يمكنني المحاولة والتكيف وإيجاد الطرق للتعامل مع مشاكلي،
وقد يستغرق الأمر مني مدة أطول منكم جميعاً،
ولكنني سأجد دائماً طريقة.
هناك ستة فئات رئيسية لخلل الأداء.
الأولى هي التنظيم.
أجد أن تخطيط الأشياء أمر صعب للغاية.
استغرق مجرد التخطيط لهذا الحديث بأكمله ساعات وساعات في دماغي،
في محاولة لفرز جميع الأمور الصغيرة المختلفة
كان عليّ التواصل فقط لأخطط لهذا.
ذاكرتي.
تنظيم ذاكرتي مرة أخرى، مع هذه المحادثة.
(ضحك)
ملاحظاتي المدرسية.
لذا من سن السابعة ربما حتى الآن،
كانت تكوم كل ملاحظاتي في حقيبتي كل شيء فقط في الجزء السفلي من حقيبتي.
المهارات الحركية.
لذا كان تنسيق نفسي دائماً شيئاً
وجدته محفزاً للقلق بشكل لا يصدق
لأن دماغي يرتبط بعضلاتي فلم تكن تعمل دائماً بشكل صحيح تماماً.
لذا فهي الذراع الكلاسيكية المصابة بخلل الأداء.
ستضع ذراعك هكذا؛ ستكون ذراعي نوعاً ما على هذا النحو.
ولقد كان ذلك الارتباط على الواقع، ومن الواضح أن هذا ينطبق على الرياضة.
وكانت الرياضة أمراً عانيت منه للغاية عندما كنت طفلة،
ولم أشعر أبداً أنني أستطيع فعل ذلك تماماً،
وهذا هو سبب ابتعادي عن الباليه عندما كنت أصغر سناً،
على الرغم من أنني استمتعت به.
المهارات الحركية الدقيقة.
حتى الكتابة اليدوية.
ذهبت إلى الطبيب والمعالج المهني
لمساعدتي في ربط أربطة حذائي بشكل صحيح -
الذي لا يزال مشكوكاً فيه قليلاً. إن كان بإمكاني فعله -
(ضحك)
والقيام بالأزرار.
التركيز.
أجد أنه من الصعب للغاية البقاء في مكان واحد.
إذا كنتم رأيتموني سابقاً في غرفة مشتركة أحاول القيام بعمل،
دقيقة، سأجلس على الكرسي مثل شخص عادي،
في الدقيقة التالية، سأكون أجلس على الكرسي بالمقلوب وساقي على ظهره،
ثم سأكون على الأرض أكتب على الطاولة،
ثم سأعود على الكرسي مرة أخرى.
ولا يمكنني أن أجلس أو أقف ساكنةً.
في الواقع الوقوف على الإشارة الصغيرة هذه صعب جدا.
كل ما أريد فعله هو أن أخطو صعوداً وهبوطاً.
والصعوبات الصفية.
النسخ من اللوح.
سأنظر إلى اللوح،
سأسجل ما هو على اللوح،
سأنظر للأسفل، وقد نسيته،
وأنظر للأعلى مجدداً وأقرأ المكتوب على اللوح وعقلي قد نسيه مجدداً.
وستستمر هذه العملية لدهور.
ولكن خلل الأداء ليس مجرد قلة حيلة.
أعلم أن الكثير منكم قد يعتقد ذلك لأن هذا هو كل ما قد ترونه،
ولكن هناك الكثير من المشاكل العصبية كذلك.
لكن،
[الايجابيات!]
إن حالات خلل الأداء ليست كلها عذاب وكآبة.
هناك إيجابيات.
إن الأشخاص الذين يعانون من خلل الأداء مبدعون بشكل لا يصدق.
أخبرتني أمي دائماً:
تعرفين متى يفكر الناس خارج الصندوق؟
حسناً، أنا فقدت الصندوق، الصندوق قد اختفى أنا بعيدة جداً خارج الصندوق.
(ضحكات مكتومة)
أنا جيدة جداً في التكيف وإيجاد البدائل.
أود أن أقول أني طورت حس الدعابة.
يمكنني الضحك على نفسي.
والشيء الوحيد الذي أعتقده هو حقاً هدية للناس المصابون بخلل الأداء هو تعاطفهم.
أستطيع أن أشعر أنني حقاً حقاً قادرة على التواصل مع أشخاص آخرين،
وأحب دائماً أن أرى الخير في الجميع.
لذا، الآن وفي المستقبل.
الآن أنا سآخذ أربعة مواضيع إلى مستوى A2: اثنين من العلوم واثنين من الإبداع.
أنا لم أتعلم القيادة بعد.
أشعر أنه يجب أن يكون هناك شخص أقل مصاب بخلل في الأداء ويقود في الوقت الراهن.
(ضحك)
لن أعرف أبداً كيف يبدو الأمر بامتلاك دماغ طبيعي،
وإذا أعطاني شخص ما حبوب دوائية لتغيير دماغي وبالتالي يكون "طبيعياً"،
لا أعتقد أنني سآخذها.
لقد تعلمت أخيراً أن أحب وأتفهم عيوبي واختلافاتي الصغيرة،
لكنني مزدهرة وعلى قيد الحياة.
اسمي إيلي ماديرا.
أنا مصابة بخلل الأداء، وأنا رائعة!
(هتاف) (تصفيق)