Voditeljka: Nastavljamo sa programom,
nastavljamo sa prezentacijama,
naš sledeći govornik je doktor Ami Klin.
On za sebe kaže da je hodajuća laboratorija
društvene angažovanosti.
Kažem vam, čovek je samo radio svoje na Jejlu,
kad je ko-osnivač "Home Depot"-a, Berni Markus,
otišao tamo i ubedio ga da dođe na jug,
gde je sada novi direktor Centra za autizam Markus.
On će danas sa nama podeliti neka viđenja
o tome kako rano usmerena društvena interakcija
sa decom sa autizmom, može biti investicija u njihovu produktivnost.
Pridružite mi se u dobrodošlici,
da čujemo njegovu ideju vrednu širenja -
autizam, poremećaji u ranim ljudskim mehanizmima socijalne adaptacije.
Dobrodošli, doktore Ami Klin.
(Aplauz)
Ami Klin: Za mene, autizam je lično putovanje.
Kao što sam najavljen,
oduvek sam hteo da postanem
laboratorija društvene interakcije na dve noge,
da rezoniram osećanja, misli, namere,
motivaciju drugih ljudi boraveći s njima.
Kao naučnik sam oduvek hteo da izmerim tu rezonancu,
osećaj drugog koji nastaje brzo,
u tren oka.
Predviđamo osećanja drugih.
Svesni smo značenja njihovih dela i pre nego što se dogode.
Uvek smo u preduverenju
objekta tuđe subjektivnosti.
Neprestano je tako. Ne možemo toga da se otresemo.
To je toliko važno da su čak i sredstva koja koristimo, da bismo razumeli sebe
i svet oko nas, oblikovana tim preduverenjem.
U potpunosti smo društveni.
Moj put kroz autizam započeo je kad sam boravio
na bolničkom odeljenju za odrasle osobe sa autizmom.
Većina njih je dobar deo svog života provela
u bolnicama za dug boravak.
Bilo je to davno.
Za njih je autizam bio razoran.
Imali su teška intelektualna oštećenja.
Nisu govorili.
Još je značajnije da su bili izuzetno izolovani
od okolnog sveta, od svog okruženja
i od ljudi.
Ako biste tada ušli u školu za osobe sa autizmom,
čuli biste mnogo buke,
meteža, pokreta, ljudi koji svašta rade.
Ali su to uvek radili sami.
Možda bi gledali svetlo na plafonu
ili bi se osamili u ćošku
ili bi samo ponavljali pokrete,
auto-stimulatorne pokrete koji ničemu ne vode.
Izuzetno, izuzetno izolovani.
Danas znamo da je autizam
izvestan poremećaj i to poremećaj one rezonance
koju sam pomenuo.
To su veštine preživljavanja.
To su veštine preživljavanja koje smo nasledili
kroz mnogo stotina hiljada godina evolucije.
Vidite, bebe se rađaju potpuno krhke.
Bez negovatelja ne bi preživele,
pa je logično što ih je priroda obdarila
mehanizmima preživljavanja.
Okreću se negovatelju.
Počev od prvih dana i nedelja života,
bebe radije slušaju ljudske zvuke nego prosto zvuke okruženja.
Radije posmatraju ljude nego predmete,
a i kad posmatraju ljude, posmatraju oči.
Zato što je oko prozor u iskustva druge osobe,
do te mere da radije posmatraju ljude
koji njih posmatraju, nego ljude koji gledaju nešto drugo.
Dakle, usmerene su prema negovatelju.
Negovatelj traži bebu.
Od te uzajamno osnažujuće koreografije
zavisi mnogo toga značajnog za pojavljivanje uma,
društvenog uma, društvenog mozga.
Uvek razmišljamo o autizmu
kao nečemu što se događa u kasnijim godinama.
Nije tako. Počinje na početku života.
Kad bebe komuniciraju sa negovateljem, ubrzo shvate
da postoji nešto između ušiju
što je veoma važno -
nevidljivo je, ali je jako bitno
i zove se pažnja.
Nauče vrlo brzo, i pre nego što nauče
da probrbljaju ijednu reč, da tu pažnju mogu da uzmu
i premeste je negde kako bi doble ono što žele.
Takođe nauče da prate pogled drugih ljudi,
jer o onome što posmatraju
ljudi i razmišljaju.
Vrlo brzo počinju da shvataju značenje stvari,
budući da, kad neko nešto posmatra
ili neko nešto pokazuje,
ne dobijaju samo prostorno uputstvo,
već i značenje koje ta osoba pripisuje toj stvari, stav,
a ubrzo počinju da formiraju skup značenja
i to značenja usvojenih u okviru
društvene interakcije.
Ta značenja se usvajaju kao deo
iskustava podeljenih sa drugima.
Pa, ova devojčica stara 15 meseci
ima autizam.
Toliko sam joj se približio da sam na možda
pet centimetara od njenog lica, a ona me uopšte ne primećuje.
Zamislite da to vama uradim,
da vam se približim na pet centimetara od lica.
Verovatno biste uradili dve stvari.
Odskočili biste. Pozvali biste policiju.
(Smeh)
Nešto biste uradili, jer je doslovno nemoguće
ući u nečiji fizički prostor,
a da ta osoba ne odreaguje.
Prisetite se, to činimo intuitivno, bez napora.
To je naša telesna mudrost.
Ona se ne prenosi jezikom.
Naše telo je toga svesno, a i mi smo toga već dugo svesni.
A ne dešava se ovo samo ljudima.
Dešava se i nekim čovekovim rođacima,
budući da, ako ste majmun
i gledate drugog majmuna,
a taj majmun je na višoj hijerarhijskoj poziciji od vas,
što se smatra za signal ili pretnju,
pa, nećete dugo poživeti.
Ono što su kod drugih vrsta mehanizmi preživljavanja,
bez čega ne bi opstale,
unosimo u kontekst ljudskih bića
i na osnovu toga moramo da društveno delujemo.
Dakle, ona mene ne primećuje, a toliko sam joj blizu,
pomislićete, možda vas vidi,
možda vas čuje.
Nakon nekoliko minuta, otišla je do ugla sobe
i pronašla mali slatkiš, bombonicu.
Ja nisam uspeo da joj privučem pažnju,
ali nešto, predmet, jeste.
Većina nas vrlo jasno razlikuje
svet predmeta i svet ljudi.
Linija koja ih razdvaja kod ove devojčice nije potpuno jasna
i svet ljudi je ne privlači
koliko bismo želeli.
Prisetite se da mnogo saznajemo
deleći svoja iskustva.
Upravo se sada
njena putanja saznanja svakog trenutka sve više razilazi,
a ona se sve više izoluje.
Ponekad bismo rekli da nas mozak određuje,
da on određuje ko ćemo postati.
U stvari i mozak postaje ono što smo mi
i u trenutku kad je njeno ponašanje udaljava
od okrilja društvene interakcije,
to se događa i njenom umu, odnosno njenom mozgu.
Autizam je genetski uslovljen više
od bilo kog drugog razvojnog poremećaja.
A reč je o moždanom poremećaju.
To je poremećaj koji počinje mnogo pre rođenja deteta.
Danas znamo da je autistični spektar veoma širok.
Neke osobe su teško intelektualno zaostale,
ali su neke i nadarene.
Neke osobe uopšte ne govore.
Neke osobe govore previše.
Ako biste neke od tih osoba posmatrali u školi,
trčali bi uz ogradu
školskog dvorišta ceo dan ako biste im dozvolili,
a neke pak ne možete sprečiti da vam prilaze
i iznova pokušavaju da komuniciraju s vama, neumorno,
ali često na čudan način,
bez one neposredne rezonance.
Autizam je mnogo češći nego što smo ranije mislili.
Kada sam počeo ovim da se bavim,
smatralo se da od 10.000 osoba 4 imaju autizam,
veoma retku bolest.
Danas smo bliži zaključku da oboli 1 od 100 osoba.
Milioni osoba sa autizmom žive u našem okruženju.
Cena koju plaća društvo je ogromna.
Samo u SAD, oko 35 do 80 milijardi dolara.
Pri tome je većina sredstava povezana
sa adolescentima i naročito odraslima
koji su teško ometeni,
kojima je potrebna sveobuhvatna nega
koja je veoma intenzivna
i košta više od 60 do 80.000 dolara godišnje.
To su osobe koje nisu prošle kroz rano lečenje.
Naime, sada znamo da autizam sam sebe stvara
dok nastaje jaz u putanji saznanja,
koji sam već pomenuo.
Ako bismo ovu bolest mogli da dijagnostikujemo
u ranijem stadijumu, da intervenišemo i lečimo je,
siguran sam, a verovatno mi je upravo to promenilo život u poslednjih 10 godina,
da bismo značajno umanjili
posledice ove bolesti.
To je moguće u ograničenom vremenskom periodu,
pošto se na mozak može delovati samo izvesno vreme,
a taj period se javlja
u toku prve tri godine života.
Neće ta mogućnost promene mozga nestati.
Ali će se znatno smanjiti.
Uprkos tome, srednja starost postavljanja dijagnoze u ovoj zemlji je
i dalje oko pet godina,
a u siromašnim zajednicama,
zajednicama koje nemaju pristup zdravstvenoj zaštiti,
ruralnim zajednicama, manjinama,
bolest se otkrije još kasnije
i bilo bi skoro isto da vam kažem
da primoravamo te zajednice da imaju osobe
sa autizmom u mnogo gorem stadijumu.
Mislim da prema njima imamo bio-etičku obavezu.
Naučna saznanja postoje,
ali od njih nema koristi ako ne utiču na zajednice,
a prosto ne možemo priuštiti da propustimo tu priliku
jer deca sa autizmom postaju odrasle osobe sa autizmom.
I smatramo da će ono što možemo da učinimo
za tu decu i porodice u ranom stadijumu
imati uticaj na ceo život,
za dete, za porodicu i za zajednicu u celini.
Ovo je naše viđenje autizma.
Više od stotinu gena je povezano sa autizmom.
U stvari, smatramo da će se utvrditi
da je oko 300 do 600 gena povezano sa autizmom,
a mnogo je i genetskih anomalija, čak i više nego gena.
Postavlja se jedno pitanje.
Naime, ako postoji toliko uzročnika autizma,
kako da sa podložnosti bolesti pređemo
na konkretni sindrom?
Kada ljudi poput mene uđu u igraonicu,
uoče dete koje ima autizam.
Kako onda da pređemo sa mnogobrojnih uzroka
na relativno homogen sindrom?
Odgovor je: pomoću onoga što se nalazi između tih pojmova,
a to je razvoj.
I zaista nas veoma zanimaju prve dve godine života,
jer se podložnost bolesti ne pretvori nužno u autizam.
Autizam sam sebe stvara.
Ako bismo mogli da intervenišemo tokom tih godina života,
usporili bismo razvoj nekih slučajeva,
a neke druge možda i sprečili.
Kako da to učinimo?
Kako da prodremo u to osećanje rezonantnosti,
kako da prodremo u biće druge osobe?
Kad sam pokušao da komuniciram sa onom 15-mesečnom devojčicom,
palo mi je na pamet pitanje:
"Kako da uđemo u njen svet?
Da li razmišlja o meni? Da li razmišlja o drugima?"
To je teško uraditi, pa smo morali da osmislimo tehnologiju.
Praktično je trebalo da uđemo u telo.
Trebalo je da svet vidimo njenim očima.
Mnogo godina smo razvijali
novu tehnologiju zasnovanu na praćenju oka.
U svakom trenutku možemo da vidimo
sa čime deca interaguju.
Ovo je moj kolega Voren Džouns,
sa kojim razvijam ove metode i studije
poslednjih 12 godina,
a tu vidite srećno dete staro 5 meseci,
dečaka starog 5 meseci koji će posmatrati stvari
uzete iz njegovog sveta,
svoju mamu, koja ga neguje, ali će videti i iskustva
koja bi doživeo da je u vrtiću.
Želimo da obuhvatimo taj svet
i prenesemo ga u laboratoriju,
ali da bismo to učinili, morali smo da osmislimo
vrlo komplikovane postupke
u vezi s tim kako ljudi, a kako male bebe,
novorođenčad, interaguju sa svetom
u bilo kom trenutku,
šta je bitno, a šta nije.
Osmislili smo te postupke i ovde
vidite ono što nazivamo levak pažnje.
Gledate video snimak,
u kome se sličice smenjuju otprilike svake sekunde,
očima 35 dvogodišnjaka
normalnog razvoja,
i ako zamrznemo jednu sličicu,
ovo će većina dece uraditi.
A ovde su zelenom bojom prikazani dvogodišnjaci sa autizmom.
Na toj sličici deca normalnog razvoja
posmatraju ovo,
emotivni izraz tog dečaka
dok se malo svađa sa ovom devojčicom.
Šta rade deca sa autizmom?
Ona pažnju usmeravaju na vrata
koja se otvaraju i zatvaraju.
Mogu da vam kažem da se razlika koju ovde vidite
ne događa jedino u našem petominutnom eksperimentu.
Događa se neprekidno u njihovim stvarnim životima,
pri čemu se obrazuje njihov um
i mozak im se usmerava ka nečem drugom
od onoga što se dešava sa njihovim zdravim vršnjacima.
Osnovu smo uzeli
od naših kolega pedijatara
u vidu grafikona rasta.
Znate, kada odvedete dete kod pedijatra
i izmere mu visinu i težinu.
Mi smo rešili da napravimo grafikone rasta
socijalne interakcije.
I ispitivali smo decu od vremena kada su rođena,
a na X-osi vidite dva, tri, četiri,
pet, šest, devet meseci, sve do starosti od 24 meseca,
a ovo je procenat vremena koje provedu gledajući,
i to gledajući oči ljudi,
a ovo je grafikon rasta.
Ovde počinje, obožavaju oči drugih ljudi
i situacija je prilično stabilna.
Možda se malo poveća u prvim mesecima.
Da vidimo sad šta se dešava sa decom
koja dobiju autizam.
Potpuno drugačija situacija.
Počinje ovako visoko, ali onda samo opada.
Kao da su na svet došli s refleksom
koji ih orijentiše prema ljudima, ali nema trenja.
Kao da stimulus, vi,
nema nikakvog dejstva na to što se događa
dok se oni kreću kroz svakodnevni život.
Zaključili smo da su ovi podaci veoma značajni,
pa smo hteli da vidimo šta će se desiti
u prvih šest meseci života, pošto, ako biste pokušali da uspostavite kontakt
sa bebom starom dva ili tri meseca,
iznenadili biste se koliko su bebe društvene.
Uočili smo da se u prvih šest meseci
te dve grupe mogu vrlo jednostavno razgraničiti.
Korišćenjem ovakvih i mnogih drugih postupaka
otkrili smo da bi se pomoću naših naučnih saznanja
ovo oboljenje moglo primetiti u ranom stadijumu.
Nije bilo potrebe da čekamo da se autističko ponašanje
pojavi u drugoj godini života.
Ako bismo merili stvari koje su, evolucionarno,
teško dostupne, a u razvoju se pojavljuju vrlo rano,
stvari koje se javljaju u prvim nedeljama života,
pomerili bismo otkrivanje autizma
na prve mesece
i upravo to sada radimo.
Čak i da stvorimo najbolju tehnologiju
i najbolje metode za prepoznavanje obolele dece,
ne bismo dobili rezultate ako ne bi bilo uticaja
na ono što se zaista događa u zajednici.
Želimo da te uređaje
razdelimo pravim borcima,
našim kolegama, lekarima primarne zdravstvene zaštite,
koji pregledaju svako dete,
a tu tehnologiju moramo preobraziti
u nešto što povećava vrednost njihove prakse,
jer moraju da pregledaju toliko dece.
Želimo da ti pregledi budu univerzalni
da ne bismo propustili nijedno dete,
ali bi to bilo nemoralno
ako ne bismo imali infrastrukturu za intervenciju,
za lečenje.
Moramo biti u mogućnosti da sarađujemo sa porodicama,
da podržavamo porodice, upravljamo prvim godinama života zajedno s njima.
Moramo biti u mogućnosti
da sa univerzalnih pregleda pređemo na univerzalan pristup lečenju,
jer će to lečenje promeniti
živote te dece i njihovih porodica.
Kada razmišljamo o tome šta možemo učiniti
u prvim godinama,
znate šta,
posle ovoliko vremena u ovoj oblasti,
osećam se podmlađeno.
Imam utisak da nauka na kojoj smo radili
može zaista da utiče na stvarnost,
odnosno da spreči iskustva
kojim je započeo moj put kroz ovu oblast.
Tada sam mislio da je ovo neizlečiva bolest.
Više nije tako. Možemo mnogo da promenimo.
Ne nameravamo da izlečimo autizam.
Nije nam to cilj.
Želimo da se postaramo
da osobe sa autizmom mogu da budu oslobođene
razarajućih posledica koje ta bolest ponekad donosi,
teškog intelektualnog zaostatka, nemogućnosti govora,
veoma duboke izolovanosti.
Zapravo mislimo da osobe sa autizmom
imaju poseban pogled na svet,
pri tom nam je raznovrsnost potrebna, a one odlično funkcionišu
u pojedinim oblastima:
u predvidivim situacijama, situacijama koje se mogu definisati.
One o svetu i uče skoro kao da se radi o nečem
odvojenom, umesto da uče kako da funkcionišu unutar njega.
Međutim, to je pozitivno ako se, recimo, bavite tehnologijom.
Postoje i osobe sa izvanrednim umetničkim darom.
Želimo da ih oslobodimo.
Želimo da naredne generacije osoba sa autizmom
budu u stanju da iskažu svoje veštine,
ali i da ispune obećanja.
Hvala vam što ste me saslušali.
(Aplauz)
Voditeljka: Hvala Vam, dr Klin.
Znate, ovaj govor izaziva mnogo pažnje
na internetu, ovih dana, mnogo se tvituje,
očigledno postoji mnogo interesovanja za autizam.
Zanima me da li postoje neke nove norme kad je nega u pitanju,
pomenuli ste da je rana intervencija ključna,
ali ako rana dijagnoza ne postoji,
da li negovatelji možda mogu
da razviju nove načine nege dece, koji mogu biti od pomoći?
AK: Postoje načini da se deca rano identifikuju.
Činjenica da je to sporo krenulo,
ima veze s tim što ljudi moraju da znaju koliko je loše.
Da možemo mnogo da učinimo za ovu decu i porodice.
Ali zanimljivo je da trenutni oblici tretmana
nisu oni koji bi se odvijali u nekom centru.
Oni se odvijaju kod kuće.
U osnovi, oni naglašavaju ono što svaki negovatelj čini.
Moramo da budemo sigurni da ti signali, signali komunikacije,
društvena interakcija,
da se oni ne odvijaju na seansi
koja traje oko 30 minuta dnevno,
nama je potrebno da svaki trenutak u životima te dece bude terapeutski.
Za to moramo i da podržimo i da edukujemo roditelje.
I to je način na koji se ti rani oblici tretmana odvijaju.
Dakle, ima mnogo toga da se uradi.
Voditeljka: Izgleda da su ljudi zainteresovani za to.
Mnogo Vam hvala, dr Klin, bilo je zadovoljstvo.
(Aplauz)