מנחה: נמשיך בתכנית שלנו וכפי שרשום אצלכם,
המרצה הבא שלנו הוא ד"ר עמי קלין.
הוא רואה בעצמו מעבדה חיה ונושמת למעורבות חברתית.
ומה אומר לכם, האיש התעסק בענייניו באוניברסיטת ייל,
ואחד ממיסדי "הום-דיפו", ברני מרקוס,
נסע לשם ושכנע אותו לבוא דרומה,
וכעת הוא היו"ר החדש של מרכז האוטיזם ע"ש מרקוס.
הוא בא הנה היום כדי לדבר על כמה השקפות
ולספר איך מעורבות חברתית מוכוונת מוקדמת עם ילדים אוטיסטים
יכולה להוות השקעה בפריון העתידי שלהם.
קבלו יחד איתי את פניו,
בבואו לשתפנו ברעיון שראוי להפיץ,
"אוטיזם, שיבושים במנגנונים מוקדמים של הסתגלות חברתית אנושית"
הבה נקבל את פניו של ד"ר עמי קלין.
(מחיאות כפיים)
תודה
ובכן, בשבילי, האוטיזם היה מסע אישי.
כפי שהציגו אותי, מאז ומתמיד רציתי להפוך
למעבדה חיה ונושמת ליחסים חברתיים,
ולשקף לאנשים את רגשותיהם, מחשבותיהם,
כוונותיהם, מניעיהם, תוך כדי עצם המגע עימם.
כמדען, תמיד רציתי למדוד את השיקוף הזה,
את תפישת הזולת, שמתרחשת כה מהר,
בהרף-עין.
אנו חשים אינטואיטיבית את רגשות הזולת.
אנו יודעים מהי משמעות מעשיו עוד לפני שהם מתרחשים.
אנו נמצאים תמיד בעמדה של היותנו
הנושא לסובייקטיביות של מישהו אחר.
אנו עושים זאת כל הזמן. איננו מסוגלים לחדול מכך.
זה כה חשוב, עד כי הכלים בהם אנו משתמשים להבנת עצמנו
להבנת העולם סביבנו, מעוצבים בידי עמדה זו.
אנו חברתיים עד העצם.
מסעי אל האוטיזם החל כשהתגוררתי בדיור מוגן לאוטיסטים בוגרים.
רוב אותם אנשים בילו את עיקר חייהם
באישפוזים ממושכים. זה היה לפני זמן רב.
ובשבילם, האוטיזם היה נורא.
הם סבלו ממוגבלות שכלית עמוקה.
הם לא דיברו. אך מעל לכל,
הם היו מבודדים באופן חריג
מהעולם סביבם, מסביבתם
ומאנשים אחרים.
למעשה, אילו נכנסתם אז לבית-ספר לאנשים עם אוטיזם,
הייתם שומעים המון רעש,
מהומה רבה, פעילות, אנשים שעושים דברים,
אך הם תמיד עשו דברים בינם לבין עצמם.
למשל, הם היו בוהים במנורת התקרה,
או מתבודדים באיזו פינה,
או עוסקים בתנועות חוזרות ונשנות,
בתנועות גירוי-עצמי שלא הובילו לשום מקום.
מבודדים עד קיצוניות.
היום אנו יודעים שהאוטיזם
הוא ההפרעה הזו, ההפרעה בשיקוף הזה
שעליו אני מספר לכם.
מדובר בכישורי הישרדות, כישורי הישרדות שירשנו
במשך מאות אלפי שנות אבולוציה.
תינוקות הרי נולדים במצב של פגיעות מוחלטת.
ללא האדם שמטפל בו, התינוק לא ישרוד,
ולכן הגיוני שהטבע יעניק לו את מנגנוני ההישרדות האלה.
התינוק מתביית על המטפל בו.
החל מהימים והשבועות הראשונים לחייו,
התינוק מעדיף לשמוע קולות אנוש מאשר סתם צלילים של הסביבה.
הוא מעדיף להביט בפני אנשים מאשר על חפצים,
וכשהוא מביט באנשים, הוא מביט בעיניהם,
כי העיניים הן חלון לנסיון חייו של הזולת,
עד כדי כך שהוא מעדיף להביט באנשים שמביטים בו,
במקום באנשים שמביטים הצידה.
הוא מתביית אם כן במטפל.
המטפל מנסה להביט בתינוק.
ובכוריאוגרפיה הזו, שנותנת חיזוק הדדי
טמונה חשיבות כה רבה לצמיחת הנפש.
הנפש החברתית והמוח החברתי תלויים בכך.
אנו תמיד רואים באוטיזם משהו שמתרחש בהמשך החיים.
זה לא כך. זה מתחיל בשחר החיים.
כשהתינוק יוצר קשר עם המטפל שלו,
הוא מבין במהרה שבין האוזניים יש משהו
בעל חשיבות רבה –
הוא סמוי, בלתי נראה – אבל חשיבותו מכרעת,
ולדבר הזה קוראים "תשומת-לב".
והתינוק לומד מהר מאד, עוד לפני שהוא מסוגל
להוציא מילה מפיו, שביכולתו ללכוד תשומת-לב זו
ולהפנות אותה לאן-שהוא כדי להשיג את רצונו.
הוא גם לומד לעקוב אחרי מבטם של אנשים,
כי אנשים חושבים על הדבר בו הם מתבוננים,
ובמהרה, הוא מתחיל ללמוד את משמעותם של דברים,
כי כשמישהו מביט במשהו או כשמישהו מצביע על משהו,
התינוק לא רק מקבל מכך רמז כיווני,
אלא גם קולט את המשמעות שהאיש מייחס למשהו הזה
את גישתו, ובמהרה,
הוא מתחיל לבנות מאגר של משמעויות,
משמעויות שנרכשו במסגרת יחסי-גומלין חברתיים.
מדובר במשמעויות שנרכשו כחלק מחוויותיו המשותפות עם אחרים.
ובכן, זו ילדה בת 15 חודשים,
והיא אוטיסטית.
אני מתקרב אליה עד כדי כך שאני במרחק של כ-5 ס"מ מפניה,
והיא לגמרי מתעלמת ממני.
תארו לעצמכם אילו עשיתי זאת לכם
והייתי מתקרב כדי 5 ס"מ מפרצופכם.
הייתם ודאי עושים שני דברים, נכון?
הייתם נרתעים, קוראים למשטרה, (צחוק)
הייתם עושים משהו, כי זה ממש בלתי-אפשרי
לפלוש למרחב הפיזי של מישהו מבלי לזכות בתגובה.
זיכרו שאנו עושים זאת אינטואיטיבית, ללא מאמץ.
זאת חוכמת הגוף שלנו. זה לא משהו שמועבר ע"י השפה.
הגוף שלנו פשוט יודע את זה,
ואנו מכירים את זה כבר זמן רב.
וזה לא קורה רק אצל בני-אדם.
זה קורה אצל כמה מקרובינו האבולוציוניים.
כי אם אתה קוף,
ואתה מביט בקוף אחר,
ואותו קוף נמצא במעמד חברתי גבוה ממך,
זה נחשב לאות של איום,
ואתה לא תזכה לחיות עוד הרבה.
אז משהו שאצל מינים אחרים הוא מנגנוני הישרדות,
שבלעדיהם בעצם לא יוכלו לחיות,
מתקיים אצלנו בהקשר האנושי,
וזה משהו שאנו זקוקים לו כדי לתפקד מבחינה חברתית.
היא מתעלמת ממני, ואני כה קרוב אליה,
ואתם חושבים,
"אולי היא לא יכולה לראות או לשמוע אותך."
אז אחרי כמה רגעים היא הולכת לפינת החדר
מוצאת ממתק קטן, סוכריית אם-אנד-אם.
אני לא הצלחתי למשוך את תשומת ליבה,
אבל משהו, עצם מסוים, הצליח.
רובנו עושים הפרדה חדה בין עולם העצמים לעולם האנשים.
אך עבור הילדה הזו, הקו המפריד איננו כה ברור,
ועולם האנשים לא מושך אותה כפי שהיינו רוצים.
זיכרו שאנו לומדים המון מתוך שיתוף של חוויות.
ומה שהיא עושה כרגע הוא,
שנתיב הלימוד שלה מסתעף מרגע לרגע
והיא מבודדת את עצמה יותר ויותר.
לעתים נראה לנו שהמוח הוא דטרמיניסטי,
שהמוח מחליט מי נהיה.
אך למעשה המוח גם הופך למי שאנו.
אז בה-בעת שההתנהגויות שלה מרחיקות אותה
מעולם יחסי הגומלין החברתיים, זה מה שקורה גם בנפש שלה
וזה מה שקורה גם במוח שלה.
האוטיזם הוא הבעיה הכי גנטית במקורה
מכל הליקויים ההתפתחותיים,
וזוהי הפרעה מוחית.
והיא מתחילה הרבה לפני מועד הלידה.
היום אנו יודעים שיש קשת רחבה של סוגי אוטיזם.
יש אנשים בעלי מוגבלות שכלית עמוקה,
אבל ישנם גם אנשים מחוננים.
יש אנשים שכלל אינם מדברים, יש אנשים שמדברים יותר מדי.
יש אנשים שכאשר צופים בהם בביה"ס,
רואים שהם רצים לאורך גדר ביה"ס כל היום כולו, אם יניחו להם.
וישנם אותם אנשים שלא יכולים להפסיק לנסות להעסיק אותך
שוב ושוב, ללא לאות.
אך בד"כ בצורה מגושמת
ללא אותו שיקוף מיידי.
זה הרבה יותר רווח מכפי שחשבנו פעם.
כשהתחלתי לעסוק בתחום זה, חשבנו שיש 4 פרטים אוטיסטים
לכל 10,000, שזו בעיה נדירה ביותר.
אז היום אנו יודעים שזה קרוב יותר לאחד מכל מאה.
יש מיליוני אנשים עם אוטיזם בכל מקום מסביבנו.
המחיר החברתי של המצב הזה הוא עצום.
בארה"ב לבדה, בערך 35-80 מיליארד דולר,
ואתם יודעים מה? רוב הכספים האלה מופנים
למתבגרים ובמיוחד למבוגרים
בעלי מוגבלות חמורה,
אנשים שזקוקים לשירותים מסביב לשעון,
שירותים מאד אינטנסיביים,
ושירותים אלה יכולים להסתכם ב-60 עד 80 אלף דולר בשנה.
מדובר באנשים שהטיפול המוקדם לא עזר להם,
כי כעת אנו יודעים שהאוטיזם יוצר את עצמו.
כשאנשים סוטים מנתיב הלמידה, כפי שציינתי בפניכם.
אילו יכולנו לזהות מצב זה בשלב מוקדם יותר,
ולהתערב ולטפל,
מה אומר לכם, זה ודאי היה משהו
ששינה את חיי ב-10 השנים האחרונות,
הרעיון שאנו בהחלט מסוגלים להקטין את הבעיה הזו.
יש לנו גם חלון הזדמנויות,
כי למשך זמן-מה, המוח ניתן לעיצוב,
וחלון הזדמנויות זה נפתח ב-3 שנות החיים הראשונות.
לא שהחלון נסגר. לא.
אבל הוא מצטמצם באורח משמעותי.
ועדיין, הגיל החציוני לאבחון בארץ הזאת
הוא עדיין בערך חמש שנים,
ובאוכלוסיות המקופחות,
אלה שאין להן גישה לשירותי רפואה,
אוכלוסיות כפריות, מיעוטים,
גיל האבחון גבוה אף יותר,
שזה כמעט כמו לומר
שאנו דנים אוכלוסיות אלה לכך שיהיו בהן אנשים עם אוטיזם
שמצבם יהיה חמור יותר.
כך שלדעתי מוטלת עלינו חובה ביו-מוסרית.
הכלים המדעיים קיימים,
אבל שום מדע אינו רלוונטי אם אין לו השפעה
על הקהילה,
ואנו פשוט לא יכולים להחמיץ את ההזדמנות הזו.
כי ילדים עם אוטיזם הופכים למבוגרים עם אוטיזם,
ולדעתנו, לדברים שביכולתנו לעשות
למען ילדים אלה, למען משפחות אלה, בשלב מוקדם,
תהיינה השלכות לכל החיים,
על הילד, על המשפחה, ועל הקהילה בכללותה.
אז זאת השקפתנו על האוטיזם.
יש מעל 100 גנים המשוייכים לאוטיזם.
למעשה, אנו מאמינים שעוד יתברר
שיש בין 300 ל-600 גנים המשוייכים לאוטיזם,
ועוד הרבה יותר אנומליות גנטיות מאשר גנים.
ולמעשה ניצבת מולנו כאן שאלה מסוימת,
כי אם יש סיבות כה רבות לאוטיזם,
איך מגיעים מהנטיות האלה לתסמונת עצמה?
כי אנשים כמוני, כשאנו נכנסים לחדר-משחקים,
אנו מזהים ילד כבעל אוטיזם.
אז איך מגיעים מריבוי סיבות
לתסמונת מגובשת אחת?
התשובה היא: מה שיש בינהן,
וזו ההתפתחות.
למעשה אנו מתעניינים מאד בשנתיים הראושונת לחיים,
כי נטיות אלה לא בהכרח הופכות לאוטיזם.
האוטיזם יוצר את עצמו.
אם נוכל להתערב במהלך השנים האלה,
נצליח אולי להחליש את האוטיזם אצל אחדים, ומי יודע,
אולי אפילו למנוע אותו אצל אחרים.
אז איך עושים את זה?
איך מכניסים את תחושת השיקוף הזו,
איך נכנסים לעצם הוויתו של אדם אחר?
אני זוכר, כשעבדתי עם אותה ילדה בת 15 חודשים,
השאלה שעלתה בדעתי היתה,
"איך להיכנס לעולם שלה?
"האם היא חושבת עלי? האם היא חושבת על אחרים?"
קשה לעשות זאת, אז היה עלינו ליצור את הטכנולוגיה.
היה עלינו בעצם להיכנס לתוך הגוף.
היה עלינו לראות את העולם דרך עיניה.
ולכן, מזה שנים רבות אנו מפתחים טכנולוגיות חדשות
המבוססות על מעקב עיניים:
אנו יכולים לראות רגע אחר רגע
את מה שמעניין את הילד.
זהו עמיתי, וורן ג'ונס,
שאיתו אנו מפתחים את השיטות והמחקרים האלה,
ב-12 השנים האחרונות.
כאן אתם רואים ילד שמח בן 5 חודשים,
ילד שמח בן 5 חודשים שמיד יתבונן בדברים
שיובאו לפניו, מתוך עולמו,
אימו, המטפלת, אך גם חוויות
שאותן יעבור כשיהיה במעון יום.
אנו מעוניינים ללכוד את העולם הזה
ולהביאו למעבדה שלנו,
אך לשם כך, עלינו ליצור מדדים מתוחכמים ביותר,
שמודדים איך אנשים, איך תינוקות, איך ילדים בני-יומם,
יוצרים קשר עם העולם,
רגע אחר רגע,
מה חשוב ומה לא.
יצרנו את המדדים הללו,
וכאן אתם רואים את מה שאנו מכנים "משפך תשומת-לב".
אתם צופים בסרטון –
בין הפריימים האלה מפרידה כשניה אחת –
דרך עיניהם של 35 תינוקות בני שנתיים בהתפתחות טיפוסית,
אנו מקפיאים פריים אחד,
וזה מה שהילדים האופייניים עושים.
מעבר הסורק הזה, כאן בירוק מציין את בני השנתיים עם אוטיזם.
בפריים הזה, הילדים הטיפוסיים
צופים בזה,
הבעת רגשות אצל הילד הקטן הזה,
כשהוא רב מעט עם הילדה הקטנה.
מה עושים הילדים עם האוטיזם?
הם ממוקדים בדלת המסתובבת,
שנפתחת ונסגרת.
אז אני יכול לומר לכם שהחריגה הזו שאתם רואים כאן,
לא מתרחשת רק בניסוי שלנו, בן חמש הדקות.
היא מתרחשת בכל רגע בחייהם הממשיים,
והנפשות שלהם מתעצבות,
והמוחות שלהם מתמחים במשהו שונה
מאשר מה שקורה אצל בני-גילם הטיפוסיים.
שאלנו רעיון מידידינו, רופאי הילדים:
הרעיון של טבלאות גדילה,
אתם יודעים, כשלוקחים ילד לרופא הילדים,
ורושמים את הנתונים הפיזיים של הגובה והמשקל.
החלטנו ליצור טבלת גדילה של מעורבות חברתית,
וחיפשנו ילדים החל מגיל הלידה,
ואתם רואים כאן על ציר ה-X שניים, שלושה, ארבעה,
חמישה, שישה, תשעה חודשים, בערך עד גיל 24 חודש,
וזהו אחוז זמן הצפיה שלהם
שבו הם מתמקדים בעיני אנשים,
וזו טבלת הגדילה שלהם.
הם מתחילים כאן, הם אוהבים עיניים של אנשים,
וממשיכים די ביציבות.
זה קצת עולה בחודשים הראשונים.
כעת הבה נראה מה קורה עם תינוקות
שנעשים אוטיסטיים.
קורה משהו שונה לגמרי.
זה מתחיל כאן למעלה, אך בהמשך זו נפילה חופשית.
ממש כאילו שהם הביאו לעולם את הרפלקס
שמכוון אותם לאנשים, אבל אין לו המשכיות.
זה כמעט כאילו הגירוי הזה, אתם,
אינכם משפיעים על המתרחש
כשהם מנהלים את חיי היומיום שלהם.
ואנו חשבנו שהנתונים האלה כל-כך משמעותיים במובן מסוים,
שרצינו לראות מה קורה
בששת חודשי החיים הראשונים, כי אם אתם יוצרים יחסי-גומלין
עם תינוקות גדולים יותר, בני 2-3 חודשים,
תופתעו להיווכח כמה הם נעשו חברתיים.
ומה שאנו רואים בששת חודשי החיים הראשונים
הוא שניתן להבדיל בקלות רבה בין שתי הקבוצות האלה.
ובעזרת המדדים האלה, ורבים אחרים,
גילינו שהכלים המדעיים שלנו יכולים למעשה
לזהות בעיה זו מוקדם מאד.
לא היה עלינו להמתין שההתנהגויות האוטיסטיות
יופיעו בשנת החיים השניה.
אם נמדוד דברים, שמבחינה אבולוציונית
השתמרו היטב, ושמופיעים מוקדם מאד מבחינה התפתחותית,
דברים שפעילים כבר בשבועות הראשונים לחיים,
נוכל להקדים את איתור האוטיזם כבר לאותם חודשים ראשונים,
וזה מה שאנו עושים כעת.
אבל אנו יכולים ליצור את מיטב הטכנולוגיות
ואת מיטב השיטות לזיהוי הילדים האלה,
אך כל זה יהיה לשווא אם לא תהיה לנו השפעה
על מה שקורה במציאות שלהם בקהילה.
כמובן שאנו רוצים שהמכשירים האלה
יוכנסו לפעולה ע"י הלוחמים בחזית,
עמיתינו, הרופאים המטפלים,
שרואים כל ילד וילד,
ועלינו להפוך את הטכנולוגיות האלה
למשהו שייתן ערך מוסף לפרקטיקה שלהם,
כי עליהם לראות ילדים רבים כל-כך.
ואנו רוצים לעשות זאת בכל העולם
כדי שלא נחמיץ אף ילד,
אבל זה יהיה בלתי-מוסרי
אם לא תהיה לנו במקביל תשתית שתאפשר התערבות,
לצרכי טיפול.
עלינו להיות מסוגלים לעבוד עם המשפחות,
לתמוך במשפחות, לנהל את אותן שנים ראשונות
יחד איתן.
צריכה להיות לנו היכולת לעבור מסינון כלל-עולמי
לגישה כלל-עולמית לטיפול,
כי הטיפולים האלה עתידים לשנות
את חיי הילדים והמשפחות האלה.
כשאנו חושבים על מה שנוכל לעשות
באותן שנים ראשונות,
אני יכול לומר לכם,
מנסיוני הממושך בתחום הזה,
שזו הרגשה של מרץ מחודש.
יש תחושה שהמדע שהשקענו בו עבודה
יכול ממש להשפיע על המציאות,
למנוע למעשה את החוויות
שפגשתי בתחילת מסעי בתחום הזה.
חשבתי אז שזו בעיה בלתי-פתירה.
לא עוד.
אנו יכולים לעשות המון.
והרעיון איננו לרפא את האוטיזם.
לא זה הרעיון.
אנו רוצים להבטיח
שאותם אנשים עם אוטיזם יוכלו להשתחרר
מהתוצאות ההרסניות שמתלוות לכך לפעמים,
מהמוגבלות השכלית העמוקה, מהעדר השפה,
מהבידוד העמוק כל-כך.
לדעתנו, לאנשים עם אוטיזם
יש למען האמת, נקודת-מבט מיוחדת על העולם,
אנו זקוקים למגוון, והם מסוגלים לעבוד בצורה מעולה
בתחומי חוזקות מסוימים:
מצבים בני-חיזוי, מצבים שניתן להגדיר.
כי אחרי הכל, הם מתוודעים לעולם
מתוך למידה עליו, ולא מתוך למידה איך לתפקד בו.
אבל זו חוזקה, אם עובדים, למשל,
בתחום הטכנולוגיה.
וישנם אנשים בעלי יכולות אמנותיות מדהימות.
אנו רוצים שהם יוכלו לעסוק בכך.
אנו רוצים שהדור הבא של אנשים עם אוטיזם
יוכלו לא רק לבטא את החוזקות שלהם,
אלא גם להגשים את ההבטחה הגלומה בהם.
תודה רבה לכם על הקשבתכם.
(מחיאות כפיים)
מנחה: ד"ר קלין, תודה לך.
אתה יודע, ההרצאה הזאת מעוררת הרבה דיבורים
בכל רחבי הרשת,
יש הרבה ציוצים וכמובן שגם עניין רב סביב נושא האוטיזם.
אני סקרנית לדעת אם יש נורמות טיפוליות חדשות
שאתה פוגש – ציינת שההתערבות המוקדמת היא המפתח,
אבל ללא אבחון מוקדם,
האם ישנה השקפה שהמטפלים צריכים אולי...
לפתח ממנה דרכים חדשות שיכולות להועיל לילדים?
עמי קלין: יש דרכים לאבחון מוקדם של ילדים.
העובדה שאימוצן נעשה באיטיות
קשורה בעובדה שאנשים צריכים לדעת
שאנו יכולים לעזור מאד לאותם ילדים ומשפחות.
אבל מה שמעניין הוא,
שצורות הטיפול הזמינות כיום
אינן צורות טיפול שיתרחשו במרכז טיפולי,
אלא בבית.
בעקרון, מה שהטיפולים האלה עושים,
הוא להעצים את מה שעושה כל דמות מטפלת.
עלינו לוודא
שאותם איתותים, איתותי התקשורת,
המעורבות החברתית,
יתרחשו לא במפגש טיפולי,
שנמשך כ-30 דקות ביום בלבד.
בעקרון, אנו צריכים שכל רגע בחיי הילדים האלה,
יהיה רגע טיפולי.
ולשם כך עלינו גם לתמוך בהורים וגם להכשירם.
ובאופן זה יוכלו להתרחש צורות הטיפול המוקדם הללו.
כך שעוד רבה העבודה.
מנחה: ובכן, נראה שזה מעניין אנשים.
תודה רבה לך, ד"ר קלין. לעונג לארח אותך.
(מחיאות כפיים)