Presentadora: Sigamos con nuestros contenidos,
continuamos
con el siguiente ponente: el Dr Ami Klin.
Se autodenomina un laboratorio andante de interacción social.
Estaba haciendo sus cosas en Yale,
cuando el cofundador de Home Depot, Bernie Marcus,
fue a verlo y le convenció para ir al sur,
donde ahora es el nuevo director del Centro de Autismo Marcus.
Está aquí para compartir su visión con nosotros:
cómo la interacción social temprana y orientada en niños autistas
puede ser una inversión en su futuro.
Me gustaría que le diéramos la bienvenida
para compartir una idea digna de difundir.
El autismo: ¿alteración de los mecanismos tempranos de adaptación social?
Bienvenido, Dr. Ami Klin.
(Aplausos)
Ami Klin: Para mí el autismo ha sido un viaje personal.
Al introducirme en él,
siempre quise llegar a ser un laboratorio andante de interacción social:
hacer eco de los sentimientos, pensamientos, intenciones, motivaciones,
mientras estoy con ellos.
Como científico siempre quise medir esa repercusión,
ese sentido del otro que ocurre tan rápidamente,
en un segundo.
Intuimos los sentimientos de otros;
sabemos el significado de sus acciones incluso antes de ocurrir.
Siempre tenemos esta actitud
de ser el objeto de la subjetividad de otros.
Lo hacemos todo el tiempo, no podemos evitarlo.
Es tan esencial que las herramientas que usamos para comprendernos a nosotros,
para comprender nuestro mundo,
se forman por esa actitud:
Somos sociales hasta la médula.
Mi inmersión en el autismo comenzó
cuando vivía en una residencia de adultos con autismo.
La mayoría de ellos había pasado la mayor parte de sus vidas
internados en residencias.
Esto fue hace mucho.
Y para ellos el autismo era devastador.
Tenían discapacidades intelectuales profundas.
No hablaban.
Pero, sobre todo,
estaban terriblemente aislados del mundo,
de su ambiente
y de la gente.
De hecho, en aquella época, si entrabas en una escuela
para personas con autismo,
escuchabas mucho ruido,
mucho escándalo, movimiento, gente haciendo cosas.
Pero siempre estaban haciendo cosas ellos solos.
Así que podían estar mirando una luz en el techo,
o podían estar aislados en un rincón,
o podían estar realizando estos movimientos repetitivos,
movimientos auto-stimulantes que no les llevaban a ningún sitio.
Extremadamente aislados.
Ahora sabemos que el autismo es esta disrupción,
la rotura de esta repercusión que mencionaba antes.
Son habilidades para la supervivencia.
Habilidades que heredamos
a lo largo de muchos cientos de miles de años de evolución.
Los bebés nacen en un estado de fragilidad extrema.
Sin cuidador no sobrevivirían,
así que resulta lógico que la naturaleza les dote
con esos mecanismos de supervivencia.
Los bebés se orientan al cuidador.
Desde los primeros días y semanas de vida,
los bebés prefieren escuchar sonidos humanos,
más que sonidos del ambiente.
Prefieren mirar a personas antes que a cosas,
e incluso cuando miran a personas las miran a los ojos,
porque el ojo es la ventana a las experiencias de la otra persona,
tanto que prefieren incluso mirar a la gente
que les está mirando, más que a los que miran hacia otro lado.
En fin, se orientan hacia el cuidador.
El cuidador busca al bebé.
Y de esta coreografía de refuerzo mutuo
dependen las cosas más importantes para la aparición de la mente:
la mente social, el cerebro social.
Siempre pensamos que el autismo
es algo que pasa más tarde en la vida.
Pero no; aparece en sus comienzos.
Cuando los bebés se relacionan con sus cuidadores pronto saben
que hay algo entre las orejas que es muy importante;
es invisible, no puedes verlo, pero es realmente esencial.
Y ese algo se llama atención.
Y aprenden muy pronto,
incluso antes de que puedan pronunciar una palabra,
que pueden captar esa atención y moverse a otro lado
para conseguir las cosas que quieren.
También aprenden a seguir las miradas de los otros,
porque lo que los demás estén mirando, eso es en lo que están pensando.
Y muy pronto comienzan a aprender el significado de las cosas,
porque cuando alguien está mirando algo
o alguien apunta a algo,
no sólo recibe una indicación de dirección:
Está recibiendo lo que significa esa cosa para la otra persona,
la actitud.
Y muy pronto comienzan a construir este cuerpo de significados,
pero que sólo se adquieren en el campo de la interacción social.
Esos significados se adquieren
como parte de su experiencia compartida con los demás.
Esta es una niña de 15 meses
y tiene autismo.
Me estoy acercando tanto a ella que puedo estar a 5 cm de su cara,
y no repara en mí.
Imaginen si les hiciera eso, acercarme a 5 cm de su cara.
Probablemente harían dos cosas:
Retroceder. Llamar a la policía.
(Risas)
Harían algo,
porque es literalmente imposible entrar en el espacio físico de alguien
y no obtener reacción.
Recuerden que lo hacemos intuitivamente y sin esfuerzo.
La sabiduría corporal
no es algo en lo que interviene el lenguaje.
Simplemente el cuerpo lo sabe.
Lo hemos sabido durante mucho tiempo.
Y no es algo que pasa solo a los humanos;
les pasa también a algunos de nuestros primos filogenéticos
porque si eres mono y miras a otro mono,
y ese mono tiene una posición jerárquica más alta que tú,
y eso se considera una señal de amenaza,
no vas a seguir vivo mucho tiempo.
Así que algo que en otras especies son mecanismos de supervivencia,
sin los cuales no vivirían,
las traemos al contexto de los humanos,
y es lo que necesitamos para poder actuar socialmente.
Ella me ignora cuando estoy muy cerca,
y Uds. pueden pensar: "Quizás lo vea,
quizás pueda oírlo".
Unos minutos más tarde,
se va a la esquina de la sala,
y encuentra un dulce, un M&M.
Yo no podía conseguir su atención,
pero algo sí podía: una cosa.
La mayoría de nosotros hacemos una gran dicotomía
entre el mundo de las cosas y el mundo de las personas.
Pues bien, para esta niña esa línea divisoria no es tan clara,
y el mundo de las personas no la atrae
tanto como nos gustaría.
Recuerden que aprendemos mucho al compartir experiencias.
Lo que hace ahora es que su camino de aprendizaje diverge,
a cada momento,
y se autoaisla cada vez más.
Así que a veces pensamos que el cerebro es determinista,
el cerebro determina quiénes vamos a ser.
Pero también el cerebro se convierte en quienes somos,
y al mismo tiempo que su comportamiento se aleja
del campo de la interacción social,
esto es lo que pasa en su mente,
y esto es lo que pasa en su cerebro.
El autismo es el trastorno genético más agudo
de las enfermedades del desarrollo.
Y es una enfermedad del cerebro
que comienza mucho antes del momento
en el que nace el bebé.
Hoy en día sabemos que hay un amplio espectro del autismo.
Hay individuos con discapacidades intelectuales profundas
y hay otros que son muy dotados.
Hay personas que no hablan nada;
hay otros que hablan demasiado.
Hay quienes, si los observan,
se pueden pasar el día corriendo alrededor de la valla de su escuela.
Hay quienes no pueden dejar de venir
e intentar interactuar contigo repetidamente y sin descanso,
a menudo en una forma extraña,
sin esa repercusión inmediata.
Esta condición es mucho más frecuente de lo que pensábamos antes.
Cuando comencé en este campo,
pensábamos que había 4 personas con autismo por cada 10 000,
una enfermedad muy rara.
Ahora sabemos que es uno de cada 100.
Hay millones de personas con autismo.
El coste social de esta enfermedad es enorme:
solo en EE.UU., entre USD 35 000 y USD 80 000 millones.
¿Y saben qué?
La mayoría de la financiación se dirige a adolescentes y en especial a adultos
severamente discapacitados,
personas que necesitan atención total:
servicios muy, muy intensivos.
Y el coste de esos servicios puede oscilar entre USD 60 000 y 80 000 al año.
Son personas que no se beneficiaron de un tratamiento temprano,
porque ahora sabemos que el autismo se crea a sí mismo
conforme los individuos se bifurcan por ese camino de aprendizaje que dije antes.
Si pudiéramos identificar su enfermedad
en una fase temprana, intervenir y tratarla...
Les puedo asegurar que esto es algo que ha cambiado mi vida
en los últimos 10 años,
esta idea de que sin duda podemos atenuar esta enfermedad.
También tenemos una ventana de posibilidades
porque el cerebro es maleable durante un tiempo,
y esa oportunidad ocurre en los tres primeros años de vida.
No es que la ventana se cierre; no.
Pero disminuye considerablemente.
Y sin embargo, la edad media de diagnóstico en este país
es sobre los 5 años,
y en poblaciones desfavorecidas,
aquellas que no tienen acceso a servicios sanitarios,
poblaciones rurales, minorías...
se diagnostica a una edad más tardía,
que es casi como si les dijera
que estamos condenando a esas comunidades a tener personas con autismo
y cuya enfermedad será más severa.
Por eso siento que tenemos una obligación bioética.
La ciencia está ahí.
Pero ninguna ciencia es relevante
si no tiene un impacto en la comunidad.
Y no podemos permitirnos esa oportunidad perdida,
porque los niños autistas se convierten en adultos autistas.
Y sentimos que las cosas que podemos hacer
por esos niños y familias en la fase temprana
tendrán consecuencias de por vida
para el niño, su familia y la comunidad en general.
Esta es nuestra visión del autismo.
Existen más de 100 genes relacionados con el autismo.
De hecho, creemos que habrá
entre 300 y 600 genes relacionados con el autismo
y anomalías genéticas, mucho más que sólo genes.
Y de hecho aquí nos surge una pregunta,
porque, si hay tantas causas diferentes de autismo,
¿cómo pasamos de esas responsabilidades al síndrome en sí?
Porque cuando gente como yo,
entramos en una sala de juegos,
reconocemos al niño que tiene autismo.
Así que ¿cómo se pasa de tener múltiples causas
a un síndrome que tiene cierta homogeneidad?
Y la respuesta es lo que está en medio,
que es el desarrollo.
De hecho estamos muy interesados en los dos primeros años de vida,
porque esos lastres no necesariamente se convierten en autismo.
El autismo se crea a sí mismo.
Si pudiéramos intervenir en esos años de vida,
podríamos atenuar algún caso y Dios sabe si prevenir otros.
¿Entonces cómo lo hacemos?
¿Cómo penetramos en ese sentimiento de repercusión?
¿cómo nos adentramos en otra persona?
Cuando interactuaba con aquel bebé de 15 meses,
me venían a la mente estas preguntas:
"¿Cómo entras en su mundo?
¿Está pensando en mí? ¿Está pensando en otras personas?"
Como es muy difícil hacer eso,
tuvimos que crear la tecnología para hacerlo.
Tuvimos que adentrarnos en el cuerpo.
Tuvimos que ver el mundo a través de sus ojos.
Y en los últimos años
hemos estado creando estas nuevas tecnologías
basadas en el seguimiento de los ojos.
Podemos ver a cada momento con qué establecen contacto.
Esta es mi colega, Warren Jones,
con quien he estado creando estos métodos, estos estudios,
en los últimos 12 años.
Ahí se ve a un feliz bebé de 5 meses,
un bebé de 5 meses que va a observar las cosas
que vienen de su mundo:
su mamá, su cuidador,
pero también experiencias que tendría si estuviera en la guardería.
Queremos abrazar ese mundo y llevárnoslo a nuestro laboratorio,
pero para hacer eso,
necesitamos crear estas medidas tan sofisticadas,
medidas de cómo la gente, los bebés,
los recién nacidos, se relacionan con el mundo cada día.
Lo que es importante y lo que no.
Creamos esas medidas,
y aquí lo que se puede ver es el llamado embudo de atención.
Ahora están viendo un vídeo:
a esos fotogramas les separa un segundo,
a través de los ojos de 35 niños de 2 años que se desarrollan normalmente.
Y congelamos un fotograma,
y esto es lo que hacen típicamente los niños.
En esta toma de escáner, aquí en verde, están niños de dos años con autismo.
En ese fotograma, los niños normales están observando esto,
la emoción en la expresión del niño
mientras pelea un poco con la niña.
¿Qué hacen los niños con autismo?
Se centran en la puerta giratoria,
que se abre y se cierra.
Puedo asegurarles que esta diferencia que vemos aquí
no pasa sólo en nuestro experimento de cinco minutos.
Ocurre a cada momento en sus vidas reales,
sus mentes se están formando y sus cerebros se están especializando
en algo diferente a lo que les pasa a los niños normales.
Tomamos un concepto de nuestros amigos pediatras,
la gráfica de crecimiento,
ya saben, cuando llevan al niño al pediatra
y tenemos la altura y el peso.
Decidimos crear gráficas
de interacción social.
Buscamos niños desde el momento de su nacimiento.
Lo que ven aquí en el eje de la X
es 2, 3, 4, 5, 6 meses y 9,
hasta la edad de 24 meses.
Este es el porcentaje de tiempo
que se centran en los ojos de la gente,
y esta es su gráfica de crecimiento.
Comienzan aquí: les encantan los ojos de la gente,
y se mantiene bastante estable.
Sube un poco en esos meses iniciales.
Ahora veamos qué pasa con los niños que se hacen autistas.
Es bastante diferente:
Comienza aquí arriba, pero hay una caída libre.
Es como si trajeran al mundo el reflejo
que les orienta hacia las personas, pero no tiene tracción.
Es casi como si ese estímulo
no ejerciera suficiente influencia en lo que pasa
mientras navegan por sus vidas cotidianas.
Pensamos que los datos era tan potentes, en cierto modo,
que queríamos ver qué pasaba en los primeros 6 meses de vida,
Porque, si interactúan con un bebé de 2 y 3 meses,
les sorprendería lo sociales que son.
Y lo que vemos en esos 6 primeros meses de vida,
es que esos dos grupos van divergiendo fácilmente.
Y usando este tipo de medidas y muchas otras,
descubrimos que nuestra ciencia
podía identificar precozmente la enfermedad.
No teníamos que esperar a que los comportamientos de autismo
emergieran en el segundo año de vida.
Si midiéramos las cosas que están por evolución, muy conservadas,
y que por desarrollo aparecen temprano,
cosas que se activan desde las primeras semanas de vida,
adelantaríamos la detección del autismo
a esos primeros meses,
y eso es lo que estamos haciendo ahora.
Ahora podemos crear las mejores tecnologías
y los mejores métodos que identifiquen estos niños,
pero no serviría de nada si no influyéramos
en lo que pasa en su realidad dentro de la comunidad.
Queremos que esos dispositivos
los usen los que están en las trincheras:
nuestros colegas, los médicos de atención primaria que ven a los niños,
y necesitamos transformar esa tecnología
en algo que añada valor a su práctica,
puesto que ven a tantos niños.
Y queremos hacer eso globalmente, para no dejar fuera a ningún niño.
Pero esto sería inmoral
si no tuviéramos infraestructura para intervenir, tratamientos.
Necesitamos trabajar con las familias, apoyarlas,
y trabajar esos primeros años con ellas.
Necesitamos poder pasar de forma real
de un diagnóstico universal a un acceso universal al tratamiento,
porque esos tratamientos van a cambiar
las vidas de estos niños y sus familias.
Cuando pensamos en lo que podemos hacer en esos primeros años,
les puedo decir, habiendo trabajado en este campo durante tanto tiempo,
que uno se siente rejuvenecido:
la sensación de que la ciencia en la que uno trabajó
puede tener un impacto real,
previniendo esas experiencias
con las que comencé mi viaje en este campo.
Al principio pensaba que esta era una enfermedad intratable.
Pero ya no. Podemos hacer muchas cosas.
La idea no es curar el autismo.
No es eso.
Lo que queremos es asegurarnos
de que esas personas con autismo puede quedar libres
de las consecuencias devastadoras que a veces van asociadas al autismo,
las profundas inhabilidades sociales, la falta de lenguaje,
el profundísimo aislamiento.
Creemos que las personas con autismo
tienen una perspectiva muy especial del mundo,
y necesitamos diversidad.
Y pueden trabajar muy bien algunas fortalezas:
situaciones predecibles, que puedan ser definidas.
Porque al fin y al cabo, aprenden sobre el mundo,
casi solo sobre él,
no sobre como funcionar en él.
Pero esta es una fortaleza si trabajas, por ejemplo, en tecnología.
Y hay personas que tienen habilidades artísticas increíbles.
Queremos que sean libres de hacerlo.
Queremos que las próximas generaciones de personas con autismo
no sólo puedan expresar sus fortalezas,
sino que desarrollen todo su potencial.
Gracias por escucharme.
(Aplausos)
Presentadora: Gracias, Dr. Klin.
Esta charla está generando bastantes comentarios
en internet en estos momentos,
hay muchos tuits,
lo que demuestra el interés que hay por el tema del autismo.
Me gustaría saber si hay alguna nueva norma de cuidado,
comentaba que la intervención temprana es la clave,
pero si no hay un diagnóstico precoz,
¿hay algo a lo que deberían prestar atención los cuidadores,
nuevas formas de cuidado de los niños que puedan ayudar?
Ami Klin: Bueno, hay formas de identificar pronto a esos niños.
El hecho de que hay una lenta aceptación
tiene que ver con que la gente necesita saber cómo de malo es.
Podemos hacer mucho por esos niños y familias.
Pero lo interesante es
que los tratamientos disponibles hoy en día
no son tratamientos que se darían en un centro,
sino que se dan en las casas.
Lo que básicamente hacen esos tratamientos
es potenciar lo que hace el cuidador.
Necesitamos asegurarnos
de que esas señales de comunicación,
la interacción social,
no ocurre en una sesión de tratamiento
que tiene lugar 30 minutos al día;
necesitamos que cada momento en la vida de esos niños
sea un momento de tratamiento.
Y para eso tenemos que apoyar y formar a los padres.
Y esa es la forma en la que se puede tratar de forma precoz.
Por eso hay mucho que hacer.
Presentadora: Y parece que le interesa a la gente.
Muchas gracias, Dr. Klin. Un placer tenerlo aquí.
(Aplausos)