Namaku Natalia Rivera.
Aku mahasiswa program doctor
kandidat Doktor, sekarang di Bidang
Bahasa dan sastra Hispanik
Universitas Pittsburg
Aku juga instruktur Bahasa Spanyol dan
spesialis Amerika Latin dan sastra Italia
dan penelitian disabilitas pokok
jadi minatku, minat
akademisku sangat
terkait dengan
pengalaman pribadiku sebagai
siswa dan sekarang instruktur
dengan disabilitas belajar dan anxietas
Jadi ingatan pertama yang
kuingat secara pribadi
adalah mengamati adanya kendala akses
atau sesuatu yang
khususnya di tingkat SMU,
kurangnya pemahaman tentang
berbagai cara belajar yang berbeda
dan perbedaan dalam kecepatan
memproses, karena dengan
diagnosisku akibat ADD.
Salah satu pengaruh utama ADD bagiku
adalah aku lebih lambat dalam memproses
jadi walau aku kuat dalam
komprehensi membaca
Kecepatan prosesku mempengaruhi
kecepatan menulisku, sehingga
aku tidak selalu dapat menulis
satu paragraf dalam hitungan waktu.
Sehingga kami sering bermasalah
di pelajaran Bahasa Inggris.
Ini terjadi di kelas 10 dan
ekspektasinya adalah kami dapat
menulis 1 paragraf dalam 30 menit
dan seringkali aku butuh waktu
lebih, 2x lebih panjang
yaitu 1 jam dan kadang aku bahkan
tidak dapat menyelesaikan
1 paragraf dalam 1 jam
dan aku ingat guru bahasa inggrisku
saat itu, setelah pelajaran usai
saat aku menghampirinya dan berkata
"Hai, Aku butuh perpanjangan waktu.
Aku tidak mampu menyelesaikan paragrafku
." Dan aku ingat dia menatapku
tak percaya dan berkata,
" Bila kau tak dapat menulis
1 paragraf saja,
satu paragraf sederhana dalam 1 jam.
Aku tak tau harus bilang apa."
Aku ingat saat itu dan setelahnya
Saat aku persiapan ujian akhir.
Ini juga terjadi di SMA
Ini di tahun awal,
aku mengambil mapel Sejarah Dunia
Aku menghampiri guruku, menyadari karena
aku sudah sering advokasi mandiri sejak
kecil. Aku sudah tau bahwa
pada semua ujian standar
ada proses permintaan akomodasi
Aku menghampiri ujian sejarah dunia dan
maksudku, guruku dan menjelaskan padanya
bahwa aku terdaftar dalam kategori
disabilitas, bahwa aku punya dokumentasi
disabilitas dan aku butuh akomodasi khusus
yaitu waktu 1,5 kali lebih panjang.
Akomodasi yang sangat umum
Dan ia menjawab,"aku tidak keberatan
menyediakan akomodasi kelas
. Tapi aku tidak yakin apakah perpanjangan
waktu disediakan dalam ujian akhir."
Dan aku sangat kecewa
seorang guru memberikan informasi yang
keliru seperti itu padaku
karena aku saja sudah tahu sejak usia 16
bahwa ujian ATS selalu menyediakan
proses permohonan akomodasi.
Aku tak percaya bahwa seorang dewasa
merasa boleh memberikan informasi
keliru seperti itu. Dan aku tahu
informasinya itu bukan bermaksud negatif, tapi dia
sungguh tidak mempedulikan proses tersebut
Ya, informasi keliru yang tidak sengaja,
tapi efeknya serupa. Andai ia mengatakan itu
kepada murid yang tidak memahami permohonan akomodasi
bagaimana memperoleh evaluasi yang dibutuhkan untuk membuktikan
kebutuhan akomodasi. Jadi ini informasi yang sangat keliru
disebabkan oleh ketidakpedulian dan bukan niat buruk
Kurangnya informasi sungguh mengurangi
kemampuan murid untuk advokasi mandiri
Dalam pekerjaanku di komunitas hak
disabilitas, karena aku telah 2 th bekerja
di organisasi hak disabilitas, yaitu Autistic Self Advovacy Network
Dan bertemu banyak orang seusiaku
Banyak murid yang tidak tahu diagnosanya sampai usia tertentu
Saat mereka mengetahui gejalanya, mereka
mencari dukungan individu. Jadi aku secara
pribadi, mendapat pengetahuan dari ibuku
dan pengalamannya sebagai advokat orangtua
Kesadaranku tentang tingkat diskriminasi
walaupun bersifat tak sengaja, kupikir aku
lebih sadar diskriminasi di tingkat SMA
Aku telah melakukan advokasi di usia dini
aku ingata, di waktu libur sekolah
aku ikut ke kantor ibuku. Dan aku bertemu
ibu lain dan melihatnya bekerja paruh waktu
di grup advokasi orangtua untuk disabilitas ini
Aku berterimakasih pada ibuku untuk mengenalkanku
pada konsep advokasi mandiri dan menguatkanku
untuk menggunakannya dalam segala aspek hidupku pada tingkat profesional
dan juga tingkat akademik
Aku kurang ingat hari Aksi Amerika denganDisabilitas
karena aku baru berusia beberapa bulan
Tapi, dampaknya bagiku, aku sungguh ragu
andai aku sudah lahir 40 th yang lalu
bukannya 30 tahun yang lalu, mungkin aku
tidak kuliah. Walaupun kuliah,
mungkin aku tidak mempertimbangkan PhD
bila tidak ada Aksi Amerika dengan Disabilitas
Karena di pendidikan S2, tingkat dukungan di pendidikan S1
setidaknya di akademi kesenian liberal
yang cenderung lebih mendukung, sangat berbeda dari S2
yang hampir tidak ada tingkat dukungannya.
Kurasa semua siswa S2 merasakannya
Jadi tanpa aksi AAD, aku tiidak yakin apakah aku akan seberuntung ini
untuk dapat kuliah, jadi ini memberi
perlindungan yang kubutuhkan di luar
harapanku, ya kan? Jadi aku merasa
diberikan hidup yang istimewa dan aku bersyukur untuk
kesempatan akademisku, aku tahu banyak siswa lain yang berhak
namun tidak berkesempatan seperti aku, aku
tak hanya berterimakasih pada keluargaku
untuk dedikasi mereka dalam mengadvoaksi,
namun juga untuk aksi AAD. Disabilitas banyak terjadi di keluargaku
Disabilitas perkembangan saraf, disabilitas belajar. Aku
punya sepupu yang mengalami spektrum Autis
Aku tidak berpikir, dia memperoleh
perlindungan dari aksi AAD dalam kualitas
yang sama denganku. Sayangnya, karena
masih ada stigma budaya
Apa lagi bila spektrum autis terjadi
bersama disabilitas intelektual, namun ia
meraih gelar D3nya dengan dukungan minimal
karena AAD menguatkanku, aku siap
jadi instruktur yang menawarkan bimbingan
bagi murid dengan disabilitas. Aku punya
murid disabilitas dan aku merasa karena
pengalaman pribadiku sebagai murid
dengan disabilitas, aku lebih siap untuk
kerja bersama murid berkebutuhan khusus
dan aku siap mengakomodir dan setidaknya
berusaha membuat murid merasa mereka
anggota kelasku yang bernilai. Aku bukan guru yang sempurna. Aku masih butuh
banyak belajar, ku rasa tingkat kemanusia-
an yang berkomunikasi dengan banyak murid
dan aku lebih nyambung dengan mereka
AAD mempermudahku untuk menjadi bermanfaat sebagai instuktur
Namun aku ingat sebuah wawancara dengan muridku
yang mengalami spektrum autis, yang
masuk ke akademi khusus bagi murid dengan disabilitas belajar
Dan dia mengamati dengan seksama tentang
disabilitas belajar dan fokus mereka pada
pelatihan vokasional dibanding pelatihan
akademis. Dia siswi pintar yang ingin
meraih gelar kemanusiaan dan Kesenian
Liberal, namun dia tidak bisa mengambil Filosofi
misalnya atau Sejarah Umum. Dan cara
kelas dan kursus berlangsung, Kurikulum,
bagaimana semua pilihan akademis disusun di kampus tertentu
memaksa ide bahwa disiplin akademis
tradisional tidak sesuai dengan murid
yang memiliki disabiltas intelektual atau
mungkin gangguan belajar dan dia mengeluh
dan aku setuju dengan pemikirannya. Ia
mengeluh karena tidak bisa mengikuti disiplin tradisional yang dia inginkan. Ia ingin menjadi ahli sejarah
Orang tidak akan membaca peraturannya
dengan seksama, dalam upaya mereka
untuk menyertakan orang lain, mereka
tanpa sengaja membatasi pilihan untuk banyak murid
karena mungkin ada murid yang sangat ingin belajar
fisika, kan? Tapi mereka butuh perpanjangan waktu untuk
menyelesaikan tugas, tapi ini hanya di kampus yang berlangsung 4 tahun
Mekanisme ini tidak menyediakan sistem
pendukung untukmurid berkebutuhan khusus
yang ingin mengambil mata kuliah umum.
Dalam hal ini, walaupun dengan semanngat
AAD, dengan peraturan tertulis seperti itu
mereka seperti membenarkan eksklusi sosial
dan akademis bagi murid yang ingin memilih
kuliah umum, tapi ku pikir dalam hal ini,
tingkat pelaksanaannya sangat berbeda. Hal
lain yang ingin kutambahkan, sebagai
pengamatan pribadi saja sebagai instruktur
pelaksanaan rutin dari Amendment 2009
sangatlah penting, karena memperluas kategori
disabilitas termasuk bermacam protein, maksudku
Disabilitas yang sangan inkonsisten. Misal
seperti Kanker atau penyakit autoimun
yang akhirnya dicantumkan dalam kategori disabilitas yang lebih luas ini
Amendment 2009 sangat penting karena ia
menjelaskan bahwa disabilitas tidak harus
stabil, tidak harus konsisten.
Disabilitas fisik yang dianggap konsisten
sebagai disabilitas yang masuk kategori dalam peraturan ini. Kesimpulannya
disabilitas baik fisik maupun mental yang
sifatnya tidak konsisten atau mengalami
periode remisi. Seperti gangguan Bipolar
Yang bagus dalam Amendment 2008 adalah
jelas tidak menentang pemikiran seperti
gangguan bipolar, saat kau mengalami
episode manik depresif yang pada tingkat
institusi, tetap harus menyediakan dukungan yang cukup untuk orang
yang mengalami siklus perubahan. Dan yang
aku amati di tingkat kuliah, khususnya prodi ilmiah
mereka memasukkan hal yang bagikub hampir
tak berdasarkan peraturan. Kau melihat
panduan kuliah S1 dan S2, mereka memiliki
kebijakan yang aneh yang mengharuskan kau
untuk mengungkapkan disabilitasmu pada
dosenmu di 2 minggu pertama pada semeter
dimana kau mengalami disabilitas. Masalah-
nya banyak disabilitas yang tidak bisa begitu, Ada masa dimana kau
'berfungsi'. Dan ada masa kau tidak berfungsi
sebagaimana pemahaman sosial, kan?
Dan khususnya untuk siswa, ini tidak asing bagi siswa yang
terdiagnosa di usia saat baru mulai kuliah
di masa transisi, gejala tertentu yang tak
menyebabkan disabilitas tiba-tiba menyebabkannya
ketika kau masuk kuliah. Dan kebijakan itu
pada dasarnya
memberikan informasi yang keliru bagi
siswa, membuat mereka berpikir mereka tak
bisa meminta dukungan saat mereka mencapai
titik dimana kondisi mereka sangat melumpuhkan
sampai mereka tak dapat memenuhi syarat dalam kurun waktu yang ditentukan. Seperti ada
mekanisme untuk memberikan pemahaman
keliru bahwa kau tak dapat memperoleh dukungan di masa selanjutnya
dalam semester tsb. Jadi, sepertinya walau
pun ada perlindungan yang ditetapkan, ketidaktahuan institusi
dan pelaksanaan rutin terus jadi masalah.
Bila aku dapat memilih 1 hal yang harus diubah dalam hal akses
aku akan memulai abstrak singkat dan kemudian menjelaskan maksudku
Kita harus mengatasi konsep otonomi ini
Apa maksudku? Aku banyak berpikir tentang
aktivis hak disabilitas, ketika kita berpikir tentang advokasi, yang mereka pikirkan
dalam hal gerakan bersama akar rumput,
ada penekanan dalam hal hubungan, dan dukungan timbal balik
Dan saya pikir hanya dalam
budaya barat, tanggungjawab untuk mencari
akomodasi sosial untuk disabilitas
diemban oleh individu saja, bukan masyarakat
Aku rasa AAD memberikan kesan tsb, kan?
Bahwa akomodasi sosial yang sebenarnya
disarankan, benar?
Tanggungjawab Sosial, namun dalam praktik
tidak berlaku tanggungjawab bersama dan aku sering melihat ini pada tingkat administrasi universita
Jadi ketika siswa mulai kuliah, tidak saja
kau bertanggungjawab pada manajemen waktu
belajar hidup mandiri untuk pertama kali
Belajar tinggal dengan teman sekamar, yang mungkin tidak mudah bagimu bila kau
siswa dengan disabilitas. Kau juga bertanggungjawab untuk mengatur akomodasimu sendiri
dan bergantung pada akomodasi yang kau
butuhkan, ku rasa di tingkat S1, pengalamanku
tidak terlalu sulit. Aku masih bisa mengatasinya. Tapi di tingkat S2,
meminta akomodasi baru, berdasarkan kebutuhan barumu
akibat perubahan pekerjaan dan
keseluruhan. Tugasmu menjadi lebih menuntut,
pada tingkat S2
Harus ada cara untuk akomodasi sosial
dan akademik untuk dipertimbangkan kembali
sebagai tanggungjawab bersama. Tapi pada
tingkat administrasi, ada tanggungjawab
bagi siswa untuk berhasil yang bukan hanya
beban otonomi, tapi tanggungjawab bersama
Tugas bersama
Aku pikir sebagai bagian komunitas kita
berperan untuk mengidentifikasi organisasi hak disabilitas yang
aktif bekerja dalam menyediakan
dukungan dan layanan
dan tidak fokus kepada aspek penyembuhan, yang
tidak membiarkan kita menunjukkan kebutuhan sosial tsb
Aku pikir organisasi seperti Autistic
Self Advocacy Network, tempat kerjaku,
punya program pusat advokasi yang unggul
Mereka sungguh menyediakan sumber yang mudah secara kognitif untuk advokasi
politis, misalnya. Dan mereka menguatkan
siswa dengan cara tsb, untuk advokasi
dukungan di kampus perkuliahan
Melihat organisasi yang menguatkan
orang untuk advokasi mandiri dengan
keterampilan yang mereka miliki, untuk
merasa hidup mereka berharga sebagaimana adanya