WEBVTT

00:00:00.490 --> 00:00:03.664
안녕하세요. 저는 에블린 페냐이고 칼 루터란 대학교의

00:00:03.742 --> 00:00:05.842
겸임 교수입니다.

00:00:05.930 --> 00:00:08.710
저는 자폐증 커뮤니케이션 센터에서

00:00:08.860 --> 00:00:11.138
총괄자로 있습니다. 이 센터는 장애를 가진

00:00:11.138 --> 00:00:14.328
사람들을 포용하고 의사소통하고

00:00:14.354 --> 00:00:16.844
접근성을 가지게 해주고

00:00:16.935 --> 00:00:19.411
고등교육을 받는 것에 초점을 두고있는

00:00:19.481 --> 00:00:22.031
대학교 부설 센터입니다.

00:00:22.181 --> 00:00:25.511
이 아이는 제 아들 디에고 페나입니다.

00:00:25.766 --> 00:00:29.516
오늘 제 옆에서 촬영을 도와줄거에요.

00:00:29.723 --> 00:00:31.943
제 아이가 글자판을 써서 자기를 설명하고 싶다고 하네요.

00:00:32.097 --> 00:00:33.727
제 아이는 말을 못합니다.

00:00:34.991 --> 00:00:37.161
아이의 말을 전달해주는 분이 계셔서

00:00:37.368 --> 00:00:38.958
아이가 가리키는 글자를

00:00:39.115 --> 00:00:41.225
소리내서 읽어주십니다.

00:00:42.558 --> 00:00:58.348
(커뮤니케이션 보조자) 안녕하세요 여러분

00:00:58.463 --> 00:01:02.463
안녕하세요 여러분. 그래 계속 해보렴.

00:01:02.573 --> 00:01:43.013
제 이름은 디에고입니다.

00:01:43.135 --> 00:01:45.005
(보조자) 안녕하세요 여러분 제 이름은 디에고입니다.

00:01:45.153 --> 00:01:47.333
에블린: 잘했어. 디에고에 대해 말씀드리겠습니다.

00:01:47.522 --> 00:01:49.992
아이는 중학교 1학년입니다.

00:01:50.079 --> 00:01:52.699
아이는 일반 아이들과 함께 교육을 받고 있습니다.

00:01:52.866 --> 00:01:57.016
그리고 컨퍼런스에서 발표를 하고

00:01:57.187 --> 00:02:00.917
베스트셀러의 저자입니다.

00:02:01.048 --> 00:02:04.718
책 제목이 자폐증 분석(Anatomy of Autism)인데요. 책에서 저희 가족 이야기를 다룹니다.

00:02:04.905 --> 00:02:07.305
우리는 이 영상을 촬영할 수 있어서 기쁩니다.

00:02:08.463 --> 00:02:14.273
디에고는 장애인의 포용이라는 주제에 대해서 이야기하기를

00:02:14.461 --> 00:02:16.971
아주 좋아해서

00:02:16.971 --> 00:02:18.045
책에서도 그 이야기를 했습니다.

00:02:18.188 --> 00:02:21.218
아이가 쓴 책의 내용이 ada와도

00:02:21.375 --> 00:02:23.265
밀접한 관련이 있어서 매우 중요합니다.

00:02:23.343 --> 00:02:25.453
ada가 지역사회에서 장애인 포용문제와

00:02:25.520 --> 00:02:28.090
고등교육, 고용에 대해 다루고

00:02:28.187 --> 00:02:29.867
해결책을 제시했기 때문입니다.

00:02:29.941 --> 00:02:33.811
아직 어리지만 장애인 활동가로서 디에고는

00:02:33.996 --> 00:02:36.416
학교에서 포용 문제를 경험했고 그에 대해서

00:02:36.596 --> 00:02:38.486
글자판에 글씨를 가리켜서 이야기를 하고 싶어 합니다.

00:02:38.630 --> 00:02:40.850
아이는 아이패드의 어플을 사용해서

00:02:40.980 --> 00:02:42.560
우리한테 이야기를 해줄거에요.

00:02:46.648 --> 00:02:48.858
(아이패드) 제 생각에 포용성의 문화는

00:02:49.184 --> 00:02:51.314
일반 교육을 진행하는 학교 교실에서 자폐를 가진 학생들에게

00:02:51.314 --> 00:02:53.414
성공적인 전략을

00:02:53.617 --> 00:02:56.247
제공해주었다는 점에서 중요합니다.

00:02:58.024 --> 00:03:00.394
저는 포용성의 문화가 없었다면 일반 교육 환경에서

00:03:00.625 --> 00:03:02.575
일반 어린이들과 교육을 받을 수 없었을 겁니다.

00:03:04.132 --> 00:03:06.762
자폐증 때문에 언어적으로 그리고 신체적으로

00:03:06.927 --> 00:03:08.167
저는 제한될 수밖에 없었습니다.

00:03:08.657 --> 00:03:11.107
감사하게도 저는 타이핑을 해서 의사소통을 할 수 있고

00:03:11.320 --> 00:03:13.620
이런 의사소통이 기회로

00:03:13.943 --> 00:03:15.943
이어졌습니다.

00:03:16.292 --> 00:03:18.762
그리고 일반 교육 수업을 듣고

00:03:18.762 --> 00:03:20.482
지역사회에서 활동도 할 수 있었습니다.

00:03:23.243 --> 00:03:27.243
에블린 : 고마워 디에고. 제가 처음

00:03:27.391 --> 00:03:30.221
미국 장애인법에 대해 배웠을 때

00:03:30.482 --> 00:03:34.202
저는 제 아들 디에고를 돕기 위해서

00:03:34.383 --> 00:03:37.033
어떤 일을 할 수 있는지 찾고 있었습니다.

00:03:37.292 --> 00:03:42.272
아이는 자폐증이 있고, 대학에도

00:03:42.471 --> 00:03:43.801
다니고 있습니다.

00:03:44.346 --> 00:03:46.906
제가 처음 아이에게 자폐가 있다는 사실을 알았을 때

00:03:47.158 --> 00:03:49.958
자폐진단을 받은 아이가 대학에 갈 수 있는지

00:03:51.140 --> 00:03:53.580
또는 대학을 간 사례가 있는지

00:03:54.106 --> 00:03:57.396
알지 못했습니다.

00:03:57.465 --> 00:03:59.505
그래서 저는 이 문제를 연구했고

00:03:59.623 --> 00:04:02.433
자폐가 있는 학생도 대학에 갈 수 있다는

00:04:02.723 --> 00:04:04.823
사실도 알게 되었습니다. 놀라운 일이죠.

00:04:05.301 --> 00:04:07.411
당시, 아이가 진단을

00:04:07.612 --> 00:04:09.442
받았을 때가

00:04:09.818 --> 00:04:12.618
8년에서 10년 정도 전입니다.

00:04:12.996 --> 00:04:14.936
그리고 자폐를 가진 학생이 대학에 갈 수 있는지에 관한

00:04:15.278 --> 00:04:17.778
문헌도 많지 않았습니다.

00:04:18.256 --> 00:04:20.666
저는 그 영역에 대해서 연구를 할 수 있어서

00:04:21.102 --> 00:04:22.792
기뻤으며

00:04:22.967 --> 00:04:25.401
자폐가 있는 아이를 대학교에

00:04:25.463 --> 00:04:27.959
보내고 지지해주는 것에 관한 책도

00:04:28.052 --> 00:04:30.261
출간할 수 있었습니다. 그러나

00:04:30.349 --> 00:04:30.909
ada(미국 장애인법)는

00:04:31.009 --> 00:04:33.889
자폐가 있는 학생들과 장애가 있는

00:04:34.127 --> 00:04:36.617
학생들에게 아주 중요합니다.

00:04:36.683 --> 00:04:39.063
아이들이 학과 커리큘럼을 듣고

00:04:39.143 --> 00:04:42.773
학교에서 적응을 하고

00:04:42.985 --> 00:04:44.935
수업을 잘 들을 수 있도록

00:04:45.153 --> 00:04:47.593
돕기 때문입니다.

00:04:48.349 --> 00:04:50.599
ada로 장애가 있는

00:04:50.830 --> 00:04:54.830
학생들이 대학교에서

00:04:55.001 --> 00:04:57.181
공부를 할 수 있기 때문에

00:04:57.276 --> 00:04:59.040
이 법은 아주 중요합니다.

00:05:00.497 --> 00:05:03.499
틀림없이 ada는 장애가 있는

00:05:03.681 --> 00:05:05.531
학생들에게 많은 기회를 제공합니다.

00:05:05.800 --> 00:05:08.240
감사한 일입니다.

00:05:08.591 --> 00:05:10.861
생각해볼 문제가 있으며

00:05:11.107 --> 00:05:14.137
ada에 어떤

00:05:14.490 --> 00:05:15.530
제한점이 있다는 점입니다.

00:05:15.772 --> 00:05:18.752
제한점 가운데 하나는

00:05:18.801 --> 00:05:22.151
고등교육기관인 대학교에서

00:05:22.222 --> 00:05:25.922
다수의 장애인 부서가

00:05:26.056 --> 00:05:30.726
신경심리학적인 평가 문서를

00:05:30.876 --> 00:05:35.556
요구한다는 겁니다. 이 진단을 받기

00:05:35.719 --> 00:05:38.879
위해서 수천 달러에 달하는

00:05:39.093 --> 00:05:40.193
돈이 듭니다.

00:05:40.398 --> 00:05:41.758
최근에 많은 진전이

00:05:41.890 --> 00:05:44.100
있었고 부서 담당자들은 이렇게 말합니다.

00:05:44.179 --> 00:05:47.009
"네 좋아요 아이가 저희 서비스를

00:05:47.009 --> 00:05:49.569
필요로 한다는 사실의 타당성을 증거하기 위한

00:05:49.692 --> 00:05:53.692
서류로 IEP 문서와

00:05:53.810 --> 00:05:56.360
개별 교육 계획서를 사용하도록 하겠습니다."

00:05:56.412 --> 00:05:58.442
그러나 우리가 해야 할

00:05:58.506 --> 00:06:00.746
한 가지가 있는데,

00:06:00.856 --> 00:06:03.022
교육기관과 장애인 부서가 조금 더

00:06:03.070 --> 00:06:04.753
유연성을 가져서

00:06:04.783 --> 00:06:08.396
학생들이 삼사천 달러를 낭비하지

00:06:08.532 --> 00:06:10.726
않고서도 적응을 위한 도움을

00:06:10.784 --> 00:06:13.754
받을 수 있게 되면 좋겠습니다.

00:06:13.927 --> 00:06:16.697
제가 많이 생각하는 다른 요인은

00:06:16.850 --> 00:06:20.850
ADA가 학생들에게 합리적이고

00:06:20.991 --> 00:06:24.051
적합하며 중요한 서비스를

00:06:24.203 --> 00:06:25.793
적용해야 한다는 점입니다.

00:06:26.109 --> 00:06:28.069
제가 그동안 배운 점이 있다면

00:06:28.239 --> 00:06:32.258
대학과 장애인 부서들은,

00:06:32.415 --> 00:06:35.655
상급 책임자나 상급 기관으로 사안이 넘어갔을 때

00:06:35.807 --> 00:06:37.287
특히 일을 훌륭하게 했다는 겁니다.

00:06:37.448 --> 00:06:40.047
그래서 ADA가 저희 가족에게 서류를 요구했을 때

00:06:40.201 --> 00:06:42.558
언제나 저는 학부 직원들과

00:06:42.580 --> 00:06:45.140
학교 직원들과 만났고

00:06:45.307 --> 00:06:46.547
직원들이 상부에 보고할 때

00:06:46.633 --> 00:06:48.843
학생이 학교에 더 소속감을 가지게 되었고

00:06:48.953 --> 00:06:51.855
학교에 속했다는 느낌도 가질 수 있었습니다.

00:06:51.991 --> 00:06:54.671
그리고 이런 감정은 정말 중요합니다.

00:06:54.856 --> 00:06:57.216
ADA가 제정한 법에 고칠 점이 많기는 하지만

00:06:57.483 --> 00:06:59.942
아이가 동정심과 유연성, 적응성

00:07:00.104 --> 00:07:03.167
같은 가치를 배울 수 있었기 때문에

00:07:03.248 --> 00:07:06.945
중요합니다. 아시겠지만

00:07:06.945 --> 00:07:10.177
제 아들은 대화를 할 때 보조자가 있어야 하고

00:07:10.177 --> 00:07:13.327
글자판이나 아이패드를 사용해야 하며

00:07:13.327 --> 00:07:16.535
여러 대학교가 접근성을 가져다주기 위한

00:07:16.535 --> 00:07:18.775
정책을 구비해 놓았으나 어떤 학교는 그렇지 않습니다.

00:07:18.775 --> 00:07:20.615
아직 그런 정책이 만들어진지 오래 되지 않았기 때문입니다.

00:07:20.832 --> 00:07:23.352
이런 모든 사실들이 중요하며

00:07:23.532 --> 00:07:25.492
특히 유색인종이나

00:07:25.717 --> 00:07:27.957
보호의 사각지대에 놓인 학생들,

00:07:28.015 --> 00:07:29.565
역사적으로 언제나 소외되었던 학생들,

00:07:29.652 --> 00:07:31.862
정체성 때문에 소외된 장애인

00:07:32.058 --> 00:07:34.278
학생들에게 중요합니다.

00:07:34.429 --> 00:07:36.602
우리는 그런 학생들을 기꺼이 맞이해야 하고

00:07:36.790 --> 00:07:39.880
고등교육을 받을 때 잘 접근할 수 있는 환경도 마련주어야 합니다.

00:07:40.524 --> 00:07:42.734
그런 점들이 제가 아이를 도우면서

00:07:43.013 --> 00:07:44.920
배웠던 사실들입니다.

00:07:45.013 --> 00:07:47.558
제가 아이를 위해 매일 하는

00:07:47.856 --> 00:07:49.446
학문 연구와 도움 가운데

00:07:49.630 --> 00:07:51.455
반쯤은

00:07:51.578 --> 00:07:53.308
학부 직원들로부터

00:07:53.580 --> 00:07:54.920
받게 됩니다.

00:07:55.025 --> 00:07:57.625
ADA에 따라서 장애인을 지원하는 부서

00:07:57.719 --> 00:08:00.181
설치가 의무적이고 그들에게 적합한

00:08:00.370 --> 00:08:02.640
서비스를 제공해야 하지만

00:08:03.004 --> 00:08:05.311
학교의 직원들이

00:08:05.590 --> 00:08:07.630
장애인 학생을 돕기 위해서

00:08:07.902 --> 00:08:10.332
또는 개인 발전을 위해서 훈련을

00:08:10.402 --> 00:08:12.902
받는 것을 의무화한 규정은

00:08:12.983 --> 00:08:16.103
아직 없습니다.

00:08:16.197 --> 00:08:18.027
대학에 다니는

00:08:18.027 --> 00:08:20.187
장애인 학생들

00:08:20.286 --> 00:08:23.036
10명 중

00:08:23.281 --> 00:08:25.002
오직 한 명 만이

00:08:25.069 --> 00:08:26.329
문서를 제출하고 학교로부터 도움을 받습니다.

00:08:26.430 --> 00:08:28.460
그래서 학교에 장애를 아직

00:08:28.614 --> 00:08:29.994
보고하지 않은 학생들이 있을 수 있습니다.

00:08:29.994 --> 00:08:32.184
우리에게 더 많은 지식과

00:08:32.194 --> 00:08:35.624
경험, 수단을 가진 강사와

00:08:35.706 --> 00:08:38.306
직원이 필요하며

00:08:38.561 --> 00:08:40.799
그들은 수단을 더 많이 가지고

00:08:40.909 --> 00:08:42.079
장애인 학생들을 도와야 합니다.

00:08:42.177 --> 00:08:43.828
그래서 우리는

00:08:44.000 --> 00:08:45.750
학생들이 학교에서 공부를 잘 하고

00:08:45.948 --> 00:08:46.898
잘 졸업할 수 있도록

00:08:47.080 --> 00:08:48.978
도울 수 있습니다.

00:08:49.107 --> 00:08:51.430
그래서 그들이 미래에 고용기회를

00:08:51.632 --> 00:08:53.312
가질 수 있도록 해주어야 합니다.