Otizm, çoğumuzun fikir sahibi olduğu bir olgudur.
Mesela bazı insanlara göre
otistik bireyler, monoton bir ses tonuyla konuşan
ve sürekli aynı konudan bahseden
açık tenli erkeklerdir.
Bazılarına göre otistikler, doğruyu yanlıştan ayırt edemeyen,
ilgiden kaçınan
ve genellikle yanlış zamanda yanlış şeyler söyleyen kişilerdir.
Kimisine göre ise otistik bireyler, sosyal ortamlarda tuhaf davranır
ve espri anlayışı ile empatiden yoksundur.
Eğer az önce dediklerime katılıyorsanız,
üzgünüm ama
otizm hakkındaki izlenimleriniz doğru değil.
Nereden mi biliyorum?
Çünkü ben de otizmliyim.
Benim de, elektronik eşyalar ve toplu taşıma gibi konulara
takıntım var
ama beni tanımlayan şey bu değildir.
Her birimiz kendi içinde farklı ve eşsiz kişileriz.
Ancak, otizmli bir yaşamın gerçekte nasıl olduğu konusunda
yeterince bilgiye ulaşamadığı için
insanlar sıkça klişelere başvurmaktadır.
Bunlara genellikle medyada rastlıyoruz.
Medyadaki en yaygın klişelere göre otizmliler
sosyal ortamlarda tuhaf davranırlar
empatiden yoksunlardır
ve hatta üstün zekâlı bireylerdir.
Ancak otizm hakkındaki bilgi eksikliği bunlarla da sınırlı kalmıyor.
Bazı insanların otizm için bir tedavi bulmaya çalıştığını biliyor muydunuz?
Bu kişiler, otizmi olumsuz bir olgu,
bir hastalık gibi görmekte.
Çoğu kişi bu fikrin doğruluğunu sorgulamakta
ve bize göre otizm bir hastalık değil.
Otizm, düşünmenin ve dünyaya bakışın farklı bir yolundan ibaret.
Beyinlerimiz çoğu insanın beyninden farklı çalışır.
Xbox ve PlayStation'ı karşılaştırmak gibi düşünün.
İkisi de farklı programlamaya sahip son derece güçlü konsollar.
Ama bir Xbox oyununu PlayStation'a takarsanız
oyun çalışmaz, çünkü PlayStation farklı şekilde iletişim kurar.
Aynaya baktığımda
farklı düşünen birini görüyorum.
Bir de güzel saçlar görüyorum.
(Gülüşmeler)
(Alkış)
Ama soru şu,
"Sırf farklı düşündüğüm için ben gerçekten hasta olabilir miyim?"
Günümüz toplumunda otizmlilerle yaşamadaki temel sorun,
dünyanın bize göre inşa edilmemiş olmasıdır.
Rahatsız hissetmemize sebep olan o kadar çok şey var ki.
Mesela yüksek ses
beni her zaman rahatsız eden bir şeydir.
Bu yüzden asla yüksek sesle müzik dinlemem
ve kalabalık partilerden de pek haz almıyorum.
Ama spektrumdaki diğer kişileri parlak ışıklar,
ağır kokular veya vıcık vıcık şeyler de
rahatsız edebilir,
bunların hepsi endişe yaratma potansiyeline sahiptir.
Geçmişte katıldığınız tüm sosyal buluşmaları düşünün.
Yüksek sesli müzik çalıyor muydu?
Ortamda parlak ışıklar var mıydı?
Aynı anda farklı farklı yemeklerin kokusu geliyor muydu?
Aynı anda çok sayıda insan sesi duyuyor muydunuz?
Bu gibi şeyler sizi rahatsız etmeyebilir,
ama otizmli biri için bunlar
son derece rahatsız edici olabilir.
O yüzden böyle durumlarda, aynı hareketi veya sesi tekrarlama
ya da rastgele şekilde kıpırdanma gibi
tekrarlayan beden hareketlerine başvururuz.
Kimisi ellerini salar,
gürültü yapar veya etrafında döner.
Bunlar ilgimizi kaybetme şekillerimizdir.
Çoğu zaman tekrarlı hareketlerin gerekli olduğunu hissederiz.
Ama bunlar genellikle hoş görülmez
ve saklamak zorunda kalırız.
Bu gibi otizme dair özelliklerimizi saklamaya zorlandığımızda
maskeleme yapmış oluyoruz.
Kimisi diğerlerinden daha iyi maskeler.
Ben bazen öyle iyi maskelerim ki insanlar otizmli olduğumu bile anlamaz,
ta ki büyük sırrı ifşa edene kadar. (Gülüyor)
Ama her şey göz önüne alındığında bu gerçekten stresli bir durum.
Gece vakti ev ödevi yapmak gibi bir etkinlik bile
çok yorucu olabiliyor.
Bazı kişiler
maskeleme yeteneğimiz olduğu için
otizmin tedavisinin bu olduğunu düşünüyor.
Ama bu yalnızca, gerçek benliğimizi göstermekten
utanmamıza neden oluyor.
Sıklıkla otizmle ilişkilendirilen diğer bir klişe ise,
otizmli kişilerin empatiden yoksun olduğudur.
Ama bu da doğru değil.
Tam tersine, ben empati doluyum.
Sadece bunu göstermekte iyi değilim.
Bir arkadaşım,
üstesinden gelmeye çalıştığı zorlukları bana anlattığında,
çoğu zaman cevabımı nasıl ifade edeceğimi bilmiyorum.
İşte bu yüzden empatiyi
otizmli olmayan arkadaşlarım kadar iyi sergileyemiyorum.
Hangi boyutta olursa olsun duygularımı ifade etmek,
benim için zor bir şey.
Çünkü içim her zaman
bir insanın hissedebileceği bütün duygularla dolu oluyor.
Ama elbette, bu duyguları o şekilde ifade edemem.
Aksi halde, diyelim ki mutluluk hissi,
aniden neşe dolu hırıtılı solumalar, el çırpmalar
ve yüksek sesle "vuu huu" şeklinde bağırmalar ile ifade edilirdi.
(Gülüşmeler)
Siz ise sadece gülümserdiniz.
(Gülüşmeler)
İster harika bir doğum günü hediyesi alayım,
ister trajik bir haber dinleyeyim,
tepkimi asla duygularla dolup taşmadan ifade edemiyorum.
Burada yine, normal görünmek için hislerimi maskelemeliyim.
İçimdeki duyguların sınırı yok ama
beynim duygularımı ya aşırı şekilde ifade etmeme ya da hiç etmememe izin veriyor.
O yüzden benim
duygularla aram çok iyi değildir
ve farklı şekilde iletişim kurarım.
Bu yüzden bana otizm spektrum bozukluğu tanısı kondu.
Bu tanı, beynimin nasıl çalıştığını anlama konusunda
arkadaşlarıma ve aileme yardımcı oluyor.
Dünya nüfusunun
yaklaşık yüzde birlik bölümüne
otizm spektrum bozukluğu tanısı konmuştur
Bu sayı gitgide artmakta.
Ancak hala büyük bir azınlıktan ibaretiz.
Hala bizi diğer insanlarla eşit görmeyen
çok kişi var.
Bu benim ailem.
Ailemde otizmli bir kişi daha var.
O kişi annem.
Evet, yetişkin kadınlar da otizmli olabilir.
Babam ve kardeşim otizmli değil.
Bazen birbirimizle iletişim kurmamız biraz zor olabiliyor.
Bazen şöyle bir şeyler diyorum,
"Aa, Toronto'daki Tren İstasyonu, değil mi?"
ve bunu söyleyerek
bazı ayrıntıları hatırlamalarını sağlayabileceğimi umuyorum.
Kafaları karıştığında genellikle daha çok ayrıntı vermem gerekiyor.
Genellikle herkesin anlayabilmesi için
aynı şeyi birkaç farklı şekilde söylemek zorunda kalıyoruz.
Ama tüm bunlara rağmen
birbirimizi çok seviyor ve birbirimize eşit derecede saygı duyuyoruz.
"NeuroTribes" adlı kitabında yazar Steve Silberman
otizmin ve diğer zihinsel rahatsızlıkların
kusur olarak değil, insanın doğal bir hali olarak,
insan spektrumunun doğal bir parçası olarak görülmesi
gerektiğini belirtmiştir.
Bu benim de tamamen katıldığım bir görüş.
Otizm, doğal insan spektrumunun bir parçası olarak görülseydi
dünya da otizmli insanların daha iyi barınabileceği şekilde tasarlanabilirdi.
Otizmli olmaktan utanmıyorum.
Ben sizin gibi düşünmeyebilir
veya sizin gibi davranmayabilirim
ama yine de insanım ve hasta değilim.
Teşekkür ederim.
(Alkış)