大家好！
在我還沒有正式
跟大家分享我的經歷之前，
我希望大家可以跟我一起閉上眼睛，
跟我一起去想像這麼一個畫面：
想像自己 12 歲的時候，
那個很天真無邪、很活潑的孩子。
但是，現在這個你，
躺在一張病床上，
然後看到媽媽，在你的不遠處，
背著你，哽咽著，
問著醫生這麼一段話：
「醫生，是不是我哪裡做得不夠好？
我做錯了什麼？
怎麼我的孩子會有癌症？
我給她吃的東西不對嗎？
還是我照顧得她不夠好？
怎麼她會這樣子？ 」
媽媽問完這段話， 走過來你面前，
繼續跟妳道歉。
她講：「對不起，
我不知道怎麼會這樣子？
但是，媽媽答應妳，
妳一定會好起來的。
我們可以一起加油努力！
我們可以打敗它的，OK？」
大家可以打開眼睛。
如果，這個 12 歲的小孩是你，
媽媽跟妳講這麼一段話，
你會有什麼感受？
當時，我第一個感覺，是我很痛心。
她是一個超級媽媽，
天塌下來，97 年金融風暴 都打不敗她。
但是在那一刻，
她突然間在我面前崩潰，
哭到沒有聲音，痛哭流涕，
然後一直跟我講對不起。
那一刻，她的臉，
我到現在都還記得很清楚 …
第二，我不解，
我不明白為什麼她需要怪自己。
我患上癌症，其實不是任何人的錯。
醫生也不能給我一個很明確的答案， 為什麼我會患上血癌。
但是，她確實一直跟醫生說， 全都是她的錯，
一定是我照顧了我的女兒不夠好，
我女兒才會這樣子。
最後，我也很無奈。
因為那時候我才 12 歲。
一個小孩子，這麼矮。
媽媽哭成這樣，
我不知道要怎麼樣去用一個 很正確的方式去安撫她。
我能做的就只是抱著她，
跟她講：「不要緊，媽媽。 我們可以捱過去的。 」
這一切發生在我 12 歲， 2007 年，年頭的時候。
我像其他 12 歲的孩子一樣，
開始在準備 UPSR 的考試。
老師也開始給你很多不同的作業，
然後給你開始補習，繼續衝刺， 為了年尾的考試而努力。
開學沒有多久，
我就一直有發燒的症狀。
維持了大概一個月的時間。
這一個月，燒了、好回， 燒了、又再好回…
在這個期間同時，我的體重開始下降，
吃不下，越來越瘦。
但是，我也覺得不要緊。
因為我是一個比較容易壓力的人，
我覺得可能是 UPSR 要來了， 我開始緊張，
導致我吃不下、睡不好， 所以才會這麼瘦。
再過一個期間，
我發現到我的身體會浮出 一塊一塊的淤青，
不知名的。
我沒有跌倒， 我沒有碰撞到任何的東西，
但是，它就是會浮出一塊一塊 很黑、很青的那種。
再到一個程度，
我發現到我身體浮出一片一片的紅斑。
那種像大家像看到 骨痛熱症患者一樣的。
它在皮膚表層，一大片的。
我一抓癢，它就會浮出來。
那媽媽就會很緊張。
她很懷疑，是不是我的身體 出了什麼狀況。
所以，她就開始帶我到私人診所 去做抽血檢驗。
報告顯示書下面有一個備註。
它寫著：我體內有活躍的癌細胞，
需要做深入的檢查才能確定。
他畢竟是小兒科醫生， 他不能斷定我真的患癌，
所以我到了私人醫院做骨髓切片檢查 (bone marrow test)。
很不幸的，我真的是確診患上白血病，
或者我們也叫做「血癌」。
兒童癌症，它可以分為五大類──
兩種慢性、兩種急性、
一種是單核球白血病。
而我患上的是「急性骨髓性白血病」。
對我來講，那時候才 12 歲。
我不知道癌症到底是一個怎樣的東西，
它有多嚴重。
對我來說，可能它就是像 電視劇裡演的一樣──
會掉髮、會很瘦， 要打化療、要住院。
那天真正讓我崩潰的原因是：
醫生跟我講：「你不能上學了。」
哇！那個時候，我不會形容…
我直接哭出來、崩潰。
因為對我來說，我是一個很怕輸，
我很怕輸人一大截的那種人。
不能讀書、不能上課，對我來說，
我輸人家很多了。
那個時候，我就問醫生：
「這樣，我回去我可以考 UPSR 嗎？」
醫生講：「不可以，你要先醫好。」
這樣，沒有辦法，
我就抱著這種很沉重的心情，
像天塌下來一樣的那種感覺，
就跟媽媽講： 「這樣我們現在開始醫病吧。」
我整個化療維持了大概 6 個月， 半年的時間，
總共 5 次── 5 個 cycle（療程）的化療。
期間，就像大家 對化療所了解的一樣──
我會掉髮。 眉毛、睫毛，什麼都掉光了。
我會很瘦、很憔悴。
然後還有一個最普通的， 就是我會嘔吐。
嘔吐，這一部分， 對我來說感受比較深刻。
因為這個副作用對我也比較嚴重。
大家可以想像，如果你有些食物中毒，
或者是上吐下瀉的情況，
一天大概可以吐多少次？
5 次？ 8 次？
我一天，當時，扣了睡覺的時間，
一天可以吐 22 次。不間斷地吐。
吐到是那種，你覺得 你的嘴巴裡面都是胃酸，
你整個腸道都是灼熱的，很辛苦。
再來，這個化療的藥物，
當時，我是通過一個叫 chemo cook 或者是 CVC 的管子，
輸入我的身體裡面。
這個管子，從你的鎖骨插入，
到你心臟靠近的靜脈， 再從胸口穿出。
有兩條管子，就這樣吊在你的胸口。
一條管子，它是用來輸入化療藥物──
點滴、紅血、血小板…
就是用來做輸入的這個功用。
另外一個，它是用來做抽血的。
每次抽血，都是通過那根管子。
在化療的期間，很多時候， 病患都會遇上一個問題，
就是紅血過低、血小板過低 。
醫生就會幫他做輸血 或輸入血小板的一個動作。
那個時候對我來說， 也是蠻經常會發生的情況。
當時我身體非常虛弱。
就有這麼一次，開始輸紅血，
我像平時一樣，等了三四個小時，
然後沒有事 ，吃東西、休息。
突然之間，我就倒下去了。
身體開始抽搐得很嚴重，
口吐白沫，眼睛向上翻，
整個就像是沒有意識了， 當時我整個人就在抽動。
突然間，我覺得自己醒來了。
我躺在那裡，完全不能動。
我看到媽媽，好像很緊張地在叫我：
「婉兒！婉兒！妳聽到嗎？ 聽到媽媽叫你嗎？ 」
我聽得到，
可是我給不了她任何反應。
我躺在那裡，
看到醫生開始幫我急救。
講著一堆我聽不懂的醫術用語。
然後我發現到：我躺在那裡，
被移去另外一個病房， 那個叫「隔離病房」。
之後我又睡回去了。
大概 24 小時過後我醒來 ，
那個時候我發現，我才是真正的醒來。
我能講話，我能動我的手腳，
我聽得見媽媽在叫我， 我也給得到反應。
但是，我張開眼睛，
第一個看到的是什麼？
是我身體兩側，有一堆不知名的機器：
測心跳的、血壓機、 吊點滴的、心電圖的，
還有好幾個我看不懂的機器。
那時候我發現：
可能活著就是那麼簡單的一件事情。
活著，可以很好。
因為如果我回想起來，
我躺在那裡，看見了那一幕，
其實是很真實、但是很無助的。
為什麼，媽媽那麼緊張地在叫我，
我給不到任何反應？
然後突然自己會有一種感覺，
好像自己要浮起來、要飄走了。
之後，你真正醒來，你才會發現到：
如果你躺在那裡，身邊的人在那邊，
你可以跟他們溝通，
那一種喜悅──
你可以呼吸的那種喜悅──
真的是比世界上任何東西 都還要珍貴的。
這個事情到現在在我的印象裡面 都還非常深刻。
因為它告訴我，你不需要任何東西，
一個人，只要活著，就是很好了。
那這件事情之後，
我算是蠻順利地，結束了我的化療。
每次化療過後，醫生都會做 bone marrow test，骨髓切片檢查，
檢查看我的癌細胞有沒有 低到一個安全的指數。
我算是比較不幸運的。
基本上，這個兒童癌症，以我的病情，
其實 4 次化療就可以解決了。
但是到第 4 次的時候，
報告顯示：我是「很有可能」 低過安全水平而已。
「很有可能」。
所以醫生說：
「要不你再打多一次化療， 看看怎樣？ 」
我就 ok， 沒有問題。 我捱過去了。
第 5 次報告，還是一樣，「很有可能」！
那醫生覺得不太對勁。
他也覺得可能化療不再安全，
所以他就建議我去做骨髓移植手術。
骨髓移植之前，我還要做多一次化療。
我父母沒有答應，他就出來房間問我：
「婉兒，
如果醫生講你要做骨髓移植才可以好，
還要做多一次化療，才可以做手術。
你要試看嗎？」
當時，我沒有猶豫。
我甚至是一半激動、 一半是心死的狀態，
我跟媽媽講：「我不要了！
媽咪！如果哪一天，天要這樣帶走我，
我真的要死的话，我要死在家裡。
我要躺在自己的床上，
你們陪伴在我的身邊，
我就這樣舒舒服服的走。
為什麼我要躺在那個病床上， 打著那個藥物這樣走呢？
這樣辛苦！
要走，也要走得舒服一點！
我甘願！」
就這樣，媽媽就尊重我的決定，
然後拒絕了醫生這個方案。
我就開始回家休養。
其實，休養方面很多…
因為那時候我才 12 歲，
很多身體上的調理，
都是靠父母和醫生給我幫助。
我做的，很多都是心理上的調整。
一種心態──我要怎麼去與癌共存。
我要怎麼去接受它， 然後利用這一個點，
去改變我的人生。
我告訴自己：我沒有退路了，
我唯一的目標， 唯一的人生目標就是活著。
只要我活著，我什麼都做得到。
所以我開始找回一些 人生的興趣、我的愛好。
我的愛好是學習、上課。
我不需要成績很好，但是我要確保
我每一個人生階段，我都有學到東西。
人生的道理、書面上的知識，
對我來講都是一種充值，
讓自己活得更有意義。
因為我每次告訴我自己，
很可能，哪一天，我就這樣走了， 我什麼也帶不走。
能做的就是，
每一天開心地做一些自己想做的事情，
讓自己死的那一天不會後悔。
其實，我說了這麼多，
我想表達的是：
兒童癌症這一塊是需要被關注的。
這個課題一點也不罕見，
它也不是什麼新鮮的課題。
很多父母，很多這些孩子，
已經在跟癌症奮鬥很久，很多年了。
只是沒有人替他們講話， 沒有替他們發聲。
他們都還小，要怎麼表達呢？
還有就是，兒童癌症，
它其實有一個上升的趨勢。
從我 11 年前，
在醫院每天聽到護士醫生說：
「床位不夠」、「床位不夠」的問題。
到現在，我在馬來西亞 癌症協會做義工，
一直都有新進來的個案。
你可以發現到它有一直增進的趨勢。
他們需要幫助，
心靈上也好，金錢上也好，
他們需要得到那種關注，還有幫忙。
我們通過這些分享，
一些正規的了解，
怎麼幫到他們呢？
我們要改變自己的想法，
不要覺得他們生病，
特別脆弱，還是特別可憐，
甚至覺得他們很恐怖。
這些小孩子跟我們一樣， 他們活在這個世界。
可能就只是光頭，
比較瘦小，臉色比較臘黃蒼白。
但是，
如果我們能用一個正確的相處方式
跟他們一起的話，
他們會覺得，
這個世界沒有那麼冷漠，
他們會看到那一線生機在那邊。
他會覺得：
「我可以活下去，很多人在等我，
我可以走下去的！ 」
我相信像其他的癌症一樣，
乳癌也好，大腸癌也好，
這些成人的癌症，
既然他們得到那麼多的關注，
為什麼兒童癌症不可以？
所以我今天想站在這邊跟大家說，
可以的話， 我們多去了解這些領域的人，
他們怎麼去幫助這些家庭？
然後這些孩子，他們需要一些什麼？
我們能做得到什麼？
我相信有一天，這些孩子，
也會很感謝你們的存在， 感謝你們的幫忙。
還有就是在我做義工的這段時間，
其實我都很想跟這些家庭說：
「謝謝你們，你們真的是很辛苦了！
謝謝你們一直這麼努力，
為你們的孩子奮鬥。
我走過來了。
我相信，你們一樣也可以的！」
當然，我也想跟我自己的父母 講一聲「謝謝」。
這 11 年來，12 歲到現在，
他們每一天都給我都是 特別多愛、關注。
那一種眼神，他們渴望我活著的眼神，
我到現在都還記得。
到現在，他們的眼神、 他們的心都沒有變過。
只要我活著。
所以，爸爸媽媽，謝謝你們。
（掌聲）
當然，最後，
在我結束我的分享之前，
我也希望大家一生健康、平安、快樂。
謝謝。
（掌聲）