大家好！
在我还没有正式
跟大家分享我的经历之前，
我希望大家可以跟我一起闭上眼睛，
跟我一起去想象这么一个画面：
想象自己12岁的时候，
那个很天真无邪、很活泼的孩子。
但是，现在这个你，
躺在一张病床上，
然后看到妈妈，在你的不远处，
背着你，哽咽着，
问着医生这么一段话
“医生，是不是我哪里做得不够好？
我做错了什么？
做么我的孩子会有癌症？
我给她吃的东西不对咩？
还是我照顾得她不够好？
做么她会这个样子？”
妈妈问完这段话， 走过来你的面前，
继续跟妳道歉。
她讲：“对不起，
我不知道做么会这个样子？
但是，妈妈答应妳，
妳一定会好起来的。
我们可以一起加油努力！
我们可以打败它的，ok？”
大家可以打开眼睛。
如果，这个12岁的小孩是你，
妈妈跟妳讲这么一段话，
你会有什么感受？
当时，我第一个感觉是，我很痛心。
她是一个超级妈妈，
天塌下来，97年金融风暴 都打不败她。
但是，在那一刻，
她突然在我面前崩溃，
哭到没有声音，痛哭流涕，
然后一直跟我讲对不起。
那一刻，她的脸，
我到现在都还记得很清楚 ......
第二，我不解，
我不明白为什么她需要怪自己。
我患上癌症，其实不是任何人的错。
医生也不能给我一个很明确的答案, 为什么我会患上血癌。
但是，她确实一直跟医生说， 全都是她的错，
一定是我照顾了我的女儿不够好，
我女儿才会这样。
最后，我也很无奈。
因为那时候我才12岁。
一个小孩子，这么矮。
妈妈哭成这样，
我不知道要怎么样去用一个 很正确的方式去安抚她。
我能做的就只是抱着她，
跟她讲：“不要紧，妈妈。 我们可以挨过去的。”
这一切都是发生在我12岁 2007年年头的时候。
我像其他12岁的孩子一样，
开始在准备UPSR的考试。
老师也开始给你很多不同的作业，
然后给你开始补习，继续冲刺， 为了年尾的考试而努力。
开学没有多久，
我就一直有发烧的症状。
（这状况）维持了大概一个月的时间。
这个月，烧了，好回， 烧了，又再好回。
在这个期间同时，我的体重开始下降，
吃不下，越来越瘦。
但是，我也觉得不要紧。
因为我是一个比较容易压力的人，
我觉得可能是UPSR要来了， 我开始紧张，
导致我吃不下、睡不好， 所以才会这么瘦。
再过一个期间，
我发现到我的身体会浮出 一块一块的淤青，
不知名的。
我没有跌倒，没有碰撞到任何的东西，
但是，它就是会浮出一块一块 很黑、很青的那种。
再到一个程度，
我发现到我身体浮出一片一片的红斑。
那种像大家像看到 骨痛热症患者一样的。
它在皮肤表层，一大片的。
我一抓痒，它就会浮出来。
那妈妈就会很紧张。
她很怀疑，是不是我的身体 出了什么状况。
所以，她就开始带我到私人诊所 去做抽血检验。
报告显示出，下面有一个备注。
它写着，我体内有活跃的癌细胞，
需要做深入的检查才能确定。
他毕竟是小儿科医生，他不能断定 我（是否）真的患癌。
所以我到了私人医院做骨髓切片检查 (bone marrow test)。
很不幸的，我真的是确 诊患上白血病，
或者我们也叫做血癌。
儿童癌症，它可以分为五大类——
两种慢性、两种急性、
一种是单核球白血病。
而我患上的是，急性骨髓性白血病。
对我来讲，那时候才12岁。
我不知道癌症到底是 一个怎样的东西，
它有多严重。
对我来说，可能它就是像 电视剧里演的一样——
会掉发、会很瘦、要打化疗、 要住院。
那天真正让我崩溃的原因是——
医生跟我讲，“你不能上学了”。
哇！那时候我不会形容。
我直接哭出来、崩溃。
因为对我来说，我是一个很怕输，
我很怕输人一大截的那种人。
不能读书、不能上课，对我来说，
我输人家很多了。
那个时候，我就问医生，
“这样我可以回去考UPSR吗？”
医生讲：“不可以，你要先医好（病）”。
这样我没办法。
我就抱着这种很沉重的心情——
像天塌下来一样的那种感觉。
就跟妈妈讲，这样我们现在 就开始医病吧。
我整个化疗维持了大概6个月， 半年的时间，
总共5次——5个cycle的化疗。
期间，就像大家对化疗所了解的一样——
我会掉发、眉毛、睫毛，什么都掉光了。
我会很瘦、很憔悴。
然后还有一个最普通的就是， 我会呕吐。
呕吐，这一部分，对我来说， 感受比较深刻。
因为这个副作用对我也比较严重。
大家可以想象，如果你有些食物中毒，
或者是上吐下泻的情况，
一天大概可以吐多少次？
5次？ 8次？
我一天，当时，扣了睡觉的时间，
一天可以吐22次，不间断地吐。
吐到是那种，你觉得你的嘴巴里面 都是胃酸，
你整个肠道都是，灼热的，很辛苦。
再来，这个化疗的药物，
当时，我是通过一个叫chemo cook 或者是 CVC 的管子，
输入我的身体里面。
这个管子，从锁骨插入，
到你心脏靠近的静脉， 再从胸口穿出。
有两条管子就这样吊在你的胸口。
一条管子，它是用来 输入化疗的药物、
点滴、红血、血小板——
就是用来做输入这个功用。
另外一个，它是用来做抽血的。
每次抽血都是透过那个管子。
在化疗的期间，很多时候， 病患都会遇上一个问题——
（那）就是红血过低、血小板过低 。
医生就会帮他做输入血小板 的一个动作。
那个时候对我来说，也是 蛮经常会发生的情况。
当时我的身体非常虚弱。
就有这么一次，开始输红血。
我像平时一样，等了三四个小时，
然后没有事 ，吃东西、休息。
突然之间，我就倒下去了。
身体开始抽蓄得很严重，
口吐白沫，眼睛向上翻。
整个就像是没有意识的，当时 我整个人就是在抽动。
突然间，我觉得自己醒来了。
我躺在那里，完全不能动。
我看到妈妈，好像很紧张的在叫我。
“婉儿！婉儿！妳听到吗？ 听到妈妈在叫你吗？”
我听得到，
可是我给不了她任何的反应。
我躺在那里，
看到医生开始帮我急救。
讲着一堆我听不懂的医术用语。
然后我发现到我躺在那里，
被移去另一个病房， 那个叫隔离病房，
之后我又睡回去了。
大概24小时后我醒来 ，
那个时候，我发现我才是真正的醒来。
我能讲话，我能动我的手脚，
我听得见我妈妈叫我， 我也给得到反应。
但是，我张开眼睛，
第一个看到的是什么？
是我身体两侧，有一堆不知名的机器。
测心跳的、血压机、吊点滴的、 心电图的，
还有好几个我看不懂的机器。
那时候我发现，
可能活着就是那么件简单 的一件事情。
活着，可以很好。
因为如果我回想起来，
我躺在那里，看见了那一幕。
其实是很真实， 但是（却）很无助的
为什么，妈妈那么紧张的在叫我，
我给不到（她）任何反应？
然后突然自己会有种感觉，
好像自己要浮起来、要飘走了。
之后，你真正醒来， 你才会发现到——
如果你躺在那里，身边的人在那边，
你可以跟他们沟通，
那种喜悦——
你可以呼吸的那种喜悦——
真的是比世界上任何东西 都还要珍贵的。
这个事情到现在在我的印象里面 都还非常深刻。
因为它告诉我，你不需要任何东西，
一个人，只要活着，就是很好了。
那这件事情之后，
我算是蛮顺利地，结束了我的化疗。
每次化疗过后，医生都会做 bone marrow test（骨髓切片检查），
检查看我的癌细胞有没有 低到一个安全的指数。
我算是比较不幸运的。
基本上，这个儿童癌症， 以我的病情，
其实4次化疗就可以解决了。
但是到了第4次的时候，
报告显示我是很有可能 低过安全水平而已，
很有可能（复发）。
所以医生说，
“要不你再打多一次化疗， 看看怎样？”
我就ok， 没有问题。 我挨过去了。
第5次报告，还是一样， “很有可能”！
那医生觉得不太对劲。
他也觉得可能化疗不再安全，
所以他就建议我做骨髓移植手术。
骨髓移植之前我还要做多一次化疗。
我父母没有答应，他就出来房间问我，
“婉儿，
如果医生讲你要做骨髓移植才可以好，
然后要做多一次化疗，才可以做手术。
你要试看吗？”
当时，我没有犹豫。
我甚至是一半激动、 一半是心死的状态
我跟我妈妈讲，我不要了！
妈咪！如果哪一天，天要这样带走我，
我真的要死的话，我要死在家里。
我要躺在自己的床上，
你们陪伴在我的身边，
我就这样舒舒服服的走。
为什么我要躺在那个病床上，打着 （注射着）那个药物这样走呢？
这样辛苦！
要走，也要走得舒服一点！
我甘愿！
就这样，妈妈就尊重我的决定，
然后拒绝的医生的方案。
我就开始回家休养。
其实，休养方面很多
（因为那时候我才12岁）
很多身体上的调理，
都是靠父母和医生给我的帮助。
我做的，很多都是心理上的调整。
一种心态——我要怎么去与癌共存，
我要怎么去接受它，然后利用这个点，
去改变我的人生。
我告诉自己，我没有退路了，
我唯一的目标，唯一的 人生目标就是活着。
只要我活着，我什么都做得到。
所以我开始找回一些人生的兴趣， 我的爱好。
我的爱好是学习、上课。
我不需要成绩很好，但是我要确保，
我每个人生阶段，我都有学到东西。
人生的道理，书面上的知识，
对我来讲都是一种充值，
让自己活得更有意义。
因为我每次告诉我自己，
很可能，哪一天，我就这样走了， 什么也带不走。
能做的就是，
每一天开心的做一些 自己想做的事情，
让自己死的那一天不会后悔。
其实，我说了那么多，
我想表达的是——
儿童癌症这一块是需要被关注的。
这个课题一点也不罕见，
它也不是什么新鲜的课题。
很多父母，很多这些孩子，
已经在跟癌症奋斗很久， 很多年了。
只是没有人替他们讲话， 没有替他们发声。
他们都还小，要怎么表达呢？
还有就是，儿童癌症，
它其实有一个上升的趋势。
从我11年前，
在医院每天听到护士医生说
“床位不够，床位不够”的问题。
到现在，我在马来西亚癌症协会 做义工，
一直都有新进来的个案。
可以发现到，它有一直增进的趋势。
他们需要帮助，
心灵上也好，金钱上也好。
他们需要得到那种关注还有帮忙。
我们通过这些分享，
一些正规的了解，
怎么帮到他们呢？
我们要改变自己的想法，
不要觉得他们生病了，
特别脆弱，还是特别可怜，
甚至觉得他们很恐怖。
这些小孩子跟我们一样， 他们活在这个世界。
可能就只是光头，
比较瘦小，脸色比较腊黄苍白。
但是，
如果我们能用一个正确的相处方式
跟他们一起的话，
他们会觉得，
这个世界没有那么冷漠，
他们会看到那一线生机在那边。
他会觉得，
“我可以活下去，很多人在等我，
我可以走下去的！”
我相信像其他的癌症一样，
乳癌也要，大肠癌也好，
这些成人的癌症，
既然他们得到那么多的关注，
为什么儿童癌症不可以。
所以我今天想站在这边跟大家说，
可以的话，我们多去了解 这些领域的人，
他们怎么去帮助这些家庭？
然后这些孩子，他们需要一些什么？
我们能做得到什么？
我相信有一天，这些孩子，
也会很感谢你们的存在， 感谢你们的帮忙。
还有就是在我做义工的这段时间，
其实我都很想跟这些家庭说，
“谢谢你们，你们真的是很辛苦了！
谢谢你们一直这么努力，
为你们的孩子奋斗。
我走过来了。
我相信，你们一样也可以的！
当然，我也想跟我自己的父母 讲一声：“谢谢”。
这11年来12岁到现在，
他们每一天都给我都是 特别多爱、关注。
那一种眼神——他们渴望 我活着的眼神——
我到现在都还记得。
到现在，他们的眼神， 他们的心都没有变过。
只要我活着。
所以，爸爸妈妈，谢谢你们。
当然，最后，
在我结束我的分享之前，
我也希望大家一生健康、 平安、快乐。
谢谢。