WEBVTT 00:00:00.960 --> 00:00:06.256 想像一下無法表達「我餓了」、 「我很不舒服」、 00:00:06.280 --> 00:00:08.816 「謝謝」或者「我愛妳」, 00:00:08.840 --> 00:00:10.936 被困在無法執行大腦指令的軀殼裡 00:00:10.960 --> 00:00:14.096 被困在無法執行大腦指令的軀殼裡 00:00:14.120 --> 00:00:15.776 被人群包圍 00:00:15.800 --> 00:00:17.416 卻極度地孤寂。 00:00:17.440 --> 00:00:19.136 一心指望自己能與外界接觸、 00:00:19.160 --> 00:00:23.376 和人有連結、給人慰藉、一同參與, 00:00:23.400 --> 00:00:26.480 那是我長達 13 年的遭遇。 NOTE Paragraph 00:00:27.520 --> 00:00:33.056 大多數人都把表達與溝通視為理所當然, 00:00:33.080 --> 00:00:35.216 我卻已經想過不知幾回了, 00:00:35.240 --> 00:00:37.896 我有很長的時間可以思考。 NOTE Paragraph 00:00:37.920 --> 00:00:40.016 在我生命的頭 12 年裡 00:00:40.040 --> 00:00:42.736 我是個平凡、快樂、健康的小男孩, 00:00:42.760 --> 00:00:44.896 後來所有事情都改變了 , 00:00:44.920 --> 00:00:47.176 我的大腦受了感染, 00:00:47.200 --> 00:00:49.496 醫生們不確定那是什麼東西, 00:00:49.520 --> 00:00:52.016 不過他們竭盡所能治療我。 00:00:52.040 --> 00:00:55.416 然而我的狀況日漸惡化, 00:00:55.440 --> 00:00:59.616 最後,我失去行為能力, 00:00:59.640 --> 00:01:00.976 眼神交集,和說話 00:01:01.000 --> 00:01:04.239 的能力。 NOTE Paragraph 00:01:05.280 --> 00:01:06.496 在醫院時, 00:01:06.520 --> 00:01:09.096 我極度渴望回家。 00:01:09.120 --> 00:01:12.416 我跟母親說:「何時、家?」, 00:01:12.440 --> 00:01:16.896 這是我迄今以我自己的聲音 最後說出的詞彙, 00:01:16.920 --> 00:01:20.736 我通過不了 所有對心智感知的測試。 00:01:20.760 --> 00:01:23.576 他們告訴我的父母, 我就像不存在一樣, 00:01:23.600 --> 00:01:28.216 一個有著三個月大嬰兒智力的植物人, 00:01:28.240 --> 00:01:31.896 他們請我的父母帶我回家, 00:01:31.920 --> 00:01:33.120 儘量保持我舒適,直到死亡。 NOTE Paragraph 00:01:34.000 --> 00:01:37.536 我的父母,我的家庭生活, 00:01:37.560 --> 00:01:41.856 都被他們如何能更好地照顧我這件事所影響。 00:01:41.880 --> 00:01:44.216 他們的朋友逐漸疏遠他們。 00:01:44.240 --> 00:01:46.056 一年變成兩年, 00:01:46.080 --> 00:01:47.400 兩年變成三年。 00:01:48.240 --> 00:01:52.656 就像曾經的我逐漸消失; 00:01:52.680 --> 00:01:57.576 我喜愛的樂高積木和電子迴路被拿走, 00:01:57.600 --> 00:02:02.056 我從原本的臥房 搬到一個對我來說更實際的房間, 00:02:02.080 --> 00:02:03.776 我成了一個鬼魂, 00:02:03.800 --> 00:02:08.175 一個人們曾經認識、喜愛的孩子的影子。 NOTE Paragraph 00:02:08.199 --> 00:02:12.456 同時,我的神智正開始自我縫合, 00:02:12.480 --> 00:02:15.496 我的認知逐漸恢復, 00:02:15.520 --> 00:02:18.856 但是沒有人知道我已經回魂。 00:02:18.880 --> 00:02:20.696 我意識到每一件事, 00:02:20.720 --> 00:02:22.736 像正常人一樣, 00:02:22.760 --> 00:02:25.056 我看見及懂得每一件事, 00:02:25.080 --> 00:02:27.920 但是我無法讓別人知道。 00:02:28.560 --> 00:02:32.536 我的人格被埋藏在看似沉默的軀殼裡, 00:02:32.560 --> 00:02:36.280 活力充沛的思考虛掩在蛹繭裡。 NOTE Paragraph 00:02:36.920 --> 00:02:39.656 我終於意識到, 00:02:39.680 --> 00:02:42.336 我將會困鎖在自己的軀殼裡度過餘生, 00:02:42.360 --> 00:02:44.056 全然孤獨。 00:02:44.080 --> 00:02:47.696 只有我的想法陪伴我, 00:02:47.720 --> 00:02:49.896 我將永遠無法獲救, 00:02:49.920 --> 00:02:52.856 沒有人會再對我顯現溫柔。 00:02:52.880 --> 00:02:55.136 我將永遠不能跟朋友說話。 00:02:55.160 --> 00:02:57.080 沒有人會愛我。 00:02:57.920 --> 00:03:02.056 我沒有夢想、希望、期許的東西, 00:03:02.080 --> 00:03:04.576 沒有任何喜樂。 00:03:04.600 --> 00:03:05.936 我活在恐懼裡, 00:03:05.960 --> 00:03:07.496 簡單來說, 00:03:07.520 --> 00:03:10.576 等著死亡來釋放我, 00:03:10.600 --> 00:03:14.496 等著全然孤寂的死於安養所。 NOTE Paragraph 00:03:14.520 --> 00:03:17.896 我不知道是否真的有可能 00:03:17.920 --> 00:03:20.736 把無力溝通的經歷化為文字, 00:03:20.760 --> 00:03:24.176 那就像你的人格消失在大霧中, 00:03:24.200 --> 00:03:29.976 你所有的情緒和欲望, 都被限制、窒息、閉鎖在內心。 00:03:30.000 --> 00:03:34.496 我認為,最糟的是無力可施的感受, 00:03:34.520 --> 00:03:35.960 僅僅只是苟活在世。 00:03:36.680 --> 00:03:39.136 這是一種很黑暗的感受, 00:03:39.160 --> 00:03:41.840 某個程度上說,你已經消失了。 00:03:43.000 --> 00:03:46.216 其他人掌握著我各方面的生活 - 00:03:46.240 --> 00:03:48.536 他們決定我何時吃以及吃些什麼, 00:03:48.560 --> 00:03:52.536 我該側躺還是綁在輪椅裡。 00:03:52.560 --> 00:03:55.936 我經常被擺置在電視前 00:03:55.960 --> 00:03:57.800 看「小博士邦尼」的重播。 00:03:58.440 --> 00:04:01.336 而「小博士邦尼」是如此快樂愉悅, 00:04:01.360 --> 00:04:03.096 就像在諷刺我, 00:04:03.120 --> 00:04:04.800 簡直是雪上加霜。 NOTE Paragraph 00:04:05.800 --> 00:04:09.216 我全然無力改變生活裡的任何事, 00:04:09.240 --> 00:04:11.696 或是旁人對我的認知。 00:04:11.720 --> 00:04:15.296 我是人們以為沒人看到的時候, 00:04:15.320 --> 00:04:17.696 那個沈默,隱形的觀察者。 00:04:17.720 --> 00:04:21.416 不幸地,我不只是個觀察者。 00:04:21.440 --> 00:04:25.416 無法表達讓我成了最好下手的目標, 00:04:25.440 --> 00:04:29.416 一個無法自保的受害者,看似缺乏知覺, 00:04:29.440 --> 00:04:33.176 用來宣洩人們最陰暗的慾望。 00:04:33.200 --> 00:04:36.856 長達十年以上的時光, 負責照料我的人 00:04:36.880 --> 00:04:40.040 傷害我的身體,責罵、性侵, 00:04:40.760 --> 00:04:43.520 或許他們不知道,但我是有知覺的。 00:04:44.400 --> 00:04:46.136 這些事第一次發生時 00:04:46.160 --> 00:04:48.816 我既吃驚且不可置信, 00:04:48.840 --> 00:04:50.360 他們怎麼能夠對我做這些事呢? 00:04:51.120 --> 00:04:52.696 我感到困惑, 00:04:52.720 --> 00:04:54.840 我造了什麼孽而活該如此? 00:04:55.440 --> 00:04:59.496 我一方面很想哭出來, 另一方面又想要挺身而戰, 00:04:59.520 --> 00:05:03.256 疼痛、悲傷和憤怒淹沒了我。 00:05:03.280 --> 00:05:05.056 我感到卑賤, 00:05:05.080 --> 00:05:07.000 沒有人來慰藉我, 00:05:08.080 --> 00:05:11.336 我的雙親並不知道這些事, 00:05:11.360 --> 00:05:15.416 我活在恐懼裡, 知道它會一而再、再而三的發生, 00:05:15.440 --> 00:05:17.536 我只是永遠不知道是什麼時候, 00:05:17.560 --> 00:05:20.320 我知道的一切就是 我將永遠不再是原樣了。 00:05:21.360 --> 00:05:24.976 我記得曾經聽過惠妮.休士頓唱道: 00:05:25.000 --> 00:05:29.856 「不論他們從我這帶走什麼, 他們無法帶走我的尊嚴」, 00:05:29.880 --> 00:05:32.800 我想:「妳要賭一下嗎?」。 NOTE Paragraph 00:05:35.120 --> 00:05:38.856 或許我的雙親能夠發現、可以幫上忙, 00:05:38.880 --> 00:05:41.136 不過長年下不間斷的照護 00:05:41.160 --> 00:05:44.056 每兩個鐘頭起床一次幫我翻身, 00:05:44.080 --> 00:05:47.456 加上失去兒子的痛苦, 00:05:47.480 --> 00:05:50.816 對我父母造成無可挽回的傷害。 00:05:50.840 --> 00:05:54.416 在某個激烈的爭吵中, 00:05:54.440 --> 00:05:57.056 一個絕望和衝動的時刻, 00:05:57.080 --> 00:06:00.400 我母親轉向我,告訴我我該死, 00:06:02.160 --> 00:06:05.296 我很吃驚。但是當我認真思考她的話, 00:06:05.320 --> 00:06:09.336 我對我母親充滿了無盡的憐憫和愛意, 00:06:09.360 --> 00:06:11.320 然而我卻無能為力。 NOTE Paragraph 00:06:12.640 --> 00:06:15.016 許多次我放棄了自己, 00:06:15.040 --> 00:06:17.416 陷入黑暗的深淵。 00:06:17.440 --> 00:06:20.576 我記得一個特別低潮的時候, 00:06:20.600 --> 00:06:22.856 當我父親衝進商店買個東西, 00:06:22.880 --> 00:06:26.456 把我單獨留在車內, 00:06:26.480 --> 00:06:29.096 一個奇怪的陌生人路過 00:06:29.120 --> 00:06:31.960 看著我,然後微笑, 00:06:32.880 --> 00:06:36.016 我也許永遠不知道為什麼, 不過這個簡單的動作, 00:06:36.040 --> 00:06:38.336 這一閃即逝的交流, 00:06:38.360 --> 00:06:40.736 改變了我當時的感受, 00:06:40.760 --> 00:06:42.680 讓我想堅持下去。 NOTE Paragraph 00:06:43.760 --> 00:06:46.696 我的生活被百無新意所荼害, 00:06:46.720 --> 00:06:49.736 一個不可承受之重的現實。 00:06:49.760 --> 00:06:53.896 在我的思緒中, 我架構出錯綜複雜的幻想, 00:06:53.920 --> 00:06:57.296 像是螞蟻橫越地板。 00:06:57.320 --> 00:07:02.416 我教我自己透過 注意陰影的位置來分辨時間, 00:07:02.440 --> 00:07:06.576 當我學會當時間一小時一小時經過 影子如何移動時, 00:07:06.600 --> 00:07:11.256 我搞懂了在我被人接走 還有帶回家前還有多長的時間, 00:07:11.280 --> 00:07:14.536 看著我的父親走進門來接我 00:07:14.560 --> 00:07:16.720 是每天最棒的時刻。 NOTE Paragraph 00:07:17.600 --> 00:07:19.936 我的心思變成一個工具, 00:07:19.960 --> 00:07:22.776 我可以封閉自己,逃避現實, 00:07:22.800 --> 00:07:27.776 也可以放大到 填塞我幻想之寬闊浩大的天地。 00:07:27.800 --> 00:07:29.776 我希望我的現實將會改變, 00:07:29.800 --> 00:07:32.656 會有人知道我已經恢復神智了, 00:07:32.680 --> 00:07:35.376 但是我就像個蓋得太靠近浪邊的沙堡, 00:07:35.400 --> 00:07:37.536 輕易地被沖走, 00:07:37.560 --> 00:07:41.736 而在我原來的位置上, 是人們對我的想像。 00:07:41.760 --> 00:07:45.536 對有些人而言我是馬丁, 一個空蕩蕩的外殼、植物人、 00:07:45.560 --> 00:07:49.976 本該受冷言酸語、漠視、甚至是虐待。 00:07:50.000 --> 00:07:52.936 對其他人而言, 我是兒時損傷了大腦, 00:07:52.960 --> 00:07:55.176 悲慘地成長為男人的男孩。 00:07:55.200 --> 00:07:58.376 他們所善待以及照顧的某人。 00:07:58.400 --> 00:08:00.896 無論好壞, 00:08:00.920 --> 00:08:04.240 我是一片上頭投射了 不同版本的空白畫布。 NOTE Paragraph 00:08:05.160 --> 00:08:08.456 需要新的眼光,才能看到不同的我。 00:08:08.480 --> 00:08:12.736 一位香薰治療師, 開始一週一次來到養護所, 00:08:12.760 --> 00:08:15.736 不論是透過直覺, 00:08:15.760 --> 00:08:17.776 或是對他人忽略細節的觀察入微, 00:08:17.800 --> 00:08:21.936 她開始認為我能理解別人的話。 00:08:21.960 --> 00:08:25.456 她鼓勵我的雙親讓我接受專家測試, 00:08:25.480 --> 00:08:28.776 以擴大與替代性的溝通方法。 00:08:28.800 --> 00:08:30.016 不到一年, 00:08:30.040 --> 00:08:34.096 我開始用電腦程式做溝通, 00:08:34.120 --> 00:08:37.856 多麼令人亢奮, 雖然有時也很惱人。 00:08:37.880 --> 00:08:39.856 我的腦海裡有這麼多文字, 00:08:39.880 --> 00:08:42.696 我等不及有一天能分享它們; 00:08:42.720 --> 00:08:47.456 有時我跟自己說話, 只是因為我能, 00:08:47.480 --> 00:08:50.096 在我自己內部早有個現成的聽眾, 00:08:50.120 --> 00:08:53.256 我相信透過表達我的想法和心願, 00:08:53.280 --> 00:08:55.016 其他人也會聽見。 NOTE Paragraph 00:08:55.040 --> 00:08:57.296 不過當我開始表達更多, 00:08:57.320 --> 00:09:00.496 我發現這只是為自己 00:09:00.520 --> 00:09:03.456 創造一個新聲音的開始。 00:09:03.480 --> 00:09:07.816 我被猛推進了一個 我不確定該如何運作的世界, 00:09:07.840 --> 00:09:09.496 我不再去養護所, 00:09:09.520 --> 00:09:13.376 有了我的第一份工作 - 影印, 00:09:13.400 --> 00:09:16.856 或許聽起來很簡單, 但實在太棒了。 00:09:16.880 --> 00:09:18.896 我的新世界如此刺激, 00:09:18.920 --> 00:09:21.736 但也很恐怖,有時難以承受。 00:09:21.760 --> 00:09:23.576 我像個大人模樣的小孩, 00:09:23.600 --> 00:09:25.696 在獲得解脫的同時 00:09:25.720 --> 00:09:27.456 我也在掙扎努力。 00:09:27.480 --> 00:09:31.016 我也發現許多認識我有段時間的人, 00:09:31.040 --> 00:09:35.696 根本無法他們腦海裡對馬丁的概念。 00:09:35.720 --> 00:09:37.336 而那些初次遇見的人 00:09:37.360 --> 00:09:41.120 也很難跨越我在輪椅上沈默的男子的形象。 00:09:42.000 --> 00:09:44.736 我明白到有些人只有在我所言之物 00:09:44.760 --> 00:09:47.776 符合他們的預期時才會聽著我說。 00:09:47.800 --> 00:09:49.816 不然那些話只會被當成耳邊風, 00:09:49.840 --> 00:09:52.496 仍然依照他們認為適當的方式去做。 NOTE Paragraph 00:09:52.520 --> 00:09:54.536 我發現真正的溝通, 00:09:54.560 --> 00:09:58.376 不只是傳達字面訊息, 00:09:58.400 --> 00:10:01.360 更是讓其中的意義被聽見,被尊重。 00:10:02.960 --> 00:10:05.216 就算如此,一切都發展的很好。 00:10:05.240 --> 00:10:07.816 我的身體慢慢地變得強壯。 00:10:07.840 --> 00:10:10.296 我做著喜歡的電腦運算的工作, 00:10:10.320 --> 00:10:15.216 甚至還有了我多年來 夢寐以求的小狗 - 「寇賈」。 NOTE Paragraph 00:10:15.240 --> 00:10:19.176 然而我渴求和某人分享我的生活。 00:10:19.200 --> 00:10:23.616 我記得在父親載我下班回家時, 我凝望窗外, 00:10:23.640 --> 00:10:28.336 想著在我內心裡有著如此之多的愛, 卻沒有給予的對象, 00:10:28.360 --> 00:10:32.816 正當我認命我將形單影隻度過餘生時, 00:10:32.840 --> 00:10:34.616 我遇見了瓊恩。 00:10:34.640 --> 00:10:38.096 她不但是我生命中最美好的事, 00:10:38.120 --> 00:10:43.016 瓊恩更幫助我重新思考我對自己的誤解。 00:10:43.040 --> 00:10:47.656 瓊恩,她是透過我的文字愛上我的。 00:10:47.680 --> 00:10:50.456 然而,在我歷經這一切之後, 00:10:50.480 --> 00:10:52.216 我無法相信 00:10:52.240 --> 00:10:55.456 有人能忽略我的殘疾, 00:10:55.480 --> 00:10:58.056 真正地看見我、接納我。 NOTE Paragraph 00:10:58.080 --> 00:11:02.256 我很難接受,我是個男人的事實。 00:11:02.280 --> 00:11:05.096 第一次有人這樣稱呼我, 00:11:05.120 --> 00:11:07.416 我停下手邊的事, 00:11:07.440 --> 00:11:12.056 感覺就像在四下張望, 並詢問:「誰?我嗎?」 00:11:12.080 --> 00:11:14.256 一切都因為瓊恩改變了。 00:11:14.280 --> 00:11:15.856 我們不但心靈相通, 00:11:15.880 --> 00:11:20.536 而且我領會到開放、 誠實地溝通有多麼重要, 00:11:20.560 --> 00:11:25.496 我覺得安全, 安全感讓我能自信誠實地說出想法。 00:11:25.520 --> 00:11:29.816 我再次感覺完整, 一個值得被愛的男人。 NOTE Paragraph 00:11:29.840 --> 00:11:32.296 我開始重新塑造我的命運, 00:11:32.320 --> 00:11:34.536 在工作上表達更多想法。 00:11:34.560 --> 00:11:38.936 我對周遭的人堅定說出 我對獨立自強的需求, 00:11:38.960 --> 00:11:42.816 一旦有了溝通的意義,一切都改變了。 00:11:42.840 --> 00:11:47.056 我運用文字的力量和意志來質疑 00:11:47.080 --> 00:11:50.656 那些在我週遭的人 以及我對自己的成見。 NOTE Paragraph 00:11:50.680 --> 00:11:53.376 溝通讓我們成為一個人, 00:11:53.400 --> 00:11:55.696 讓我們能與身邊的人 00:11:55.720 --> 00:11:57.656 深入對談,相互理解 - 00:11:57.680 --> 00:11:59.256 訴說我們的故事, 00:11:59.280 --> 00:12:02.896 表達欲望、需求和渴求; 00:12:02.920 --> 00:12:06.056 或是真心聆聽別人的故事、 欲望、需求和渴求, 00:12:06.080 --> 00:12:09.416 這就是世界認識我們的方法。 00:12:09.440 --> 00:12:11.240 要是不能溝通我們又是誰呢? NOTE Paragraph 00:12:12.480 --> 00:12:15.656 真正的溝通增進理解, 00:12:15.680 --> 00:12:18.720 創造一個更溫暖,更有同理心的世界。 00:12:19.800 --> 00:12:22.896 曾經,我被當作一件沒有生命的物體, 00:12:22.920 --> 00:12:26.216 一個沒有靈魂的鬼影, 附身於輪椅上的小男孩。 00:12:26.240 --> 00:12:28.496 今天,我改頭換面, 00:12:28.520 --> 00:12:30.936 我是一位丈夫、兒子、朋友、 00:12:30.960 --> 00:12:35.216 兄弟、企業家、一級榮譽學位畢業生、 00:12:35.240 --> 00:12:37.576 熱情的業餘攝影師。 00:12:37.600 --> 00:12:41.440 我的溝通能力讓我獲得這些。 NOTE Paragraph 00:12:42.320 --> 00:12:46.016 我們常聽人講「說的比做的容易」, 00:12:46.040 --> 00:12:47.976 但我懷疑, 00:12:48.000 --> 00:12:49.200 是這樣嗎? 00:12:50.880 --> 00:12:53.536 我們的文字, 無論我們用什摩方法來溝通, 00:12:53.560 --> 00:12:55.656 都是飽含力量的。 00:12:55.680 --> 00:12:58.416 不論我們是用自己的聲音說, 00:12:58.440 --> 00:12:59.776 還是用我們的眼睛打字, 00:12:59.800 --> 00:13:04.056 又或是用言語以外的方法, 讓他人幫助我們說, 00:13:04.080 --> 00:13:06.960 文字是我們最有力的工具之一。 NOTE Paragraph 00:13:08.400 --> 00:13:09.400 我來到你的面前, 穿越恐怖的黑暗, 00:13:09.400 --> 00:13:11.240 被關愛我的靈魂和語言本身, 00:13:11.240 --> 00:13:13.336 從黑暗中被拉了出來。 00:13:13.360 --> 00:13:15.696 僅僅只是你的聆聽, 讓我離光明更近, 00:13:15.720 --> 00:13:19.736 我們一起照亮這裡。 00:13:19.760 --> 00:13:22.056 在我溝通的方式裡最困難的是, 00:13:22.080 --> 00:13:26.376 有時我想要大叫, 00:13:26.400 --> 00:13:28.336 有時我只是想要輕聲表達愛與感恩, 00:13:28.360 --> 00:13:32.656 卻只能發出同樣的一種聲音。 00:13:32.680 --> 00:13:34.936 但如果你能, 00:13:34.960 --> 00:13:36.376 請以最溫暖溫柔的方式, 想像以下的兩個字: 00:13:36.400 --> 00:13:40.160 謝謝。 NOTE Paragraph 00:13:42.480 --> 00:13:43.680 (掌聲)