0:00:00.000,0:00:03.000
Este uimitor că ne aflăm aici să vorbim

0:00:03.000,0:00:06.000
despre anul în care numărul pacienților crește.

0:00:06.000,0:00:08.000
Aţi auzit poveşti mai devreme

0:00:08.000,0:00:11.000
despre pacienţi care preiau controlul cazurilor lor,

0:00:11.000,0:00:14.000
pacienţi care spun "Ştii ce, ştiu care sunt şansele,

0:00:14.000,0:00:16.000
dar am să caut mai multă informaţie.

0:00:16.000,0:00:18.000
Voi defini

0:00:18.000,0:00:20.000
care sunt termenii succesului meu."

0:00:20.000,0:00:22.000
O să vă împărtăşesc

0:00:22.000,0:00:24.000
cum aproape am murit acum patru ani --

0:00:24.000,0:00:26.000
am descoperit, de fapt, că eram

0:00:26.000,0:00:28.000
deja aproape mort.

0:00:28.000,0:00:31.000
Şi cum apoi am aflat despre ceea ce se numeşte mişcarea e-pacientului --

0:00:31.000,0:00:33.000
Voi explica ce înseamnă termenul.

0:00:33.000,0:00:36.000
Scrisesem pe bloguri sub numele de Pacientul Dave,

0:00:36.000,0:00:38.000
şi când am descoperit asta,

0:00:38.000,0:00:40.000
doar m-am redenumit e-Pacientul Dave.

0:00:40.000,0:00:42.000
Referitor la cuvântul "pacient",

0:00:42.000,0:00:44.000
când am început acum câţiva ani

0:00:44.000,0:00:46.000
să mă implic în asistenţa medicală

0:00:46.000,0:00:48.000
şi să merg la întâlniri doar ca un observator ocazional,

0:00:48.000,0:00:50.000
am observat că oamenii vorbeau despre pacienţi

0:00:50.000,0:00:53.000
ca despre cineva care nu este în cameră aici,

0:00:53.000,0:00:55.000
cineva care e acolo undeva.

0:00:55.000,0:00:57.000
În unele din prelegerile de astăzi, încă ne comportăm aşa.

0:00:57.000,0:00:59.000
Dar sunt aici să vă spun,

0:00:59.000,0:01:02.000
"pacient" nu este un cuvânt la persoana a treia.

0:01:03.000,0:01:05.000
Tu însuţi

0:01:05.000,0:01:07.000
te vei afla într-un pat de spital --

0:01:07.000,0:01:09.000
sau mama ta, copilul tău --

0:01:09.000,0:01:12.000
se dă din cap, oameni care spun "Da, ştiu exact ce vrei să spui."

0:01:12.000,0:01:15.000
Aşa că atunci când auziţi despre ceea ce am să vorbesc astăzi aici,

0:01:15.000,0:01:17.000
mai întâi, vreau să spun

0:01:17.000,0:01:19.000
că mă aflu aici din partea

0:01:19.000,0:01:21.000
tuturor pacienţilor pe care i-am întâlnit vreodată,

0:01:21.000,0:01:23.000
şi toţi aceia pe care nu i-am cunoscut.

0:01:23.000,0:01:26.000
Este despre a lăsa pacienţii să joace un rol mai activ

0:01:26.000,0:01:29.000
în a ajuta asistenţa medicală, în repararea asistenţei medicale.

0:01:29.000,0:01:31.000
Unul din doctorii principali de la spitalul meu,

0:01:31.000,0:01:34.000
Charlie Safran şi colegul lui, Warner Slack,

0:01:34.000,0:01:36.000
au tot spus de decenii

0:01:36.000,0:01:39.000
că resursa cea mai puţin utilizată în toată asistenţa medicală

0:01:39.000,0:01:41.000
este pacientul.

0:01:41.000,0:01:44.000
Au tot spus asta din anii 1970.

0:01:44.000,0:01:46.000
Acum am să păşesc înapoi în istorie.

0:01:46.000,0:01:48.000
În iulie 1969...

0:01:48.000,0:01:50.000
Eram boboc în facultate

0:01:50.000,0:01:52.000
şi asta era când am debarcat prima oară pe Lună.

0:01:52.000,0:01:54.000
Şi era prima dată

0:01:54.000,0:01:56.000
când vedeam de pe o altă suprafaţă --

0:01:56.000,0:01:58.000
acela este locul în care voi şi cu mine suntem acum,

0:01:58.000,0:02:00.000
unde trăim.

0:02:00.000,0:02:02.000
Lumea se schimba.

0:02:02.000,0:02:05.000
Urma să se schimbe în moduri pe care nimeni nu le putea prevedea.

0:02:05.000,0:02:07.000
Câteva săptămâni mai târziu

0:02:07.000,0:02:09.000
a avut loc Woodstock.

0:02:09.000,0:02:11.000
Trei zile de distracţie şi muzică.

0:02:11.000,0:02:13.000
Aici, doar pentru autenticitatea istorică,

0:02:13.000,0:02:15.000
este o poză cu mine în acel an.

0:02:15.000,0:02:18.000
(Râsete)

0:02:18.000,0:02:20.000
Da, părul cârlionţat, ochii albaştri --

0:02:20.000,0:02:22.000
chiar era ceva.

0:02:22.000,0:02:24.000
În acea toamnă a lui 1969,

0:02:24.000,0:02:26.000
a apărut catalogul Whole Earth.

0:02:26.000,0:02:29.000
Era un jurnal hippie despre auto-suficienţă.

0:02:29.000,0:02:32.000
Îi considerăm pe hippie a fi doar hedonişti,

0:02:32.000,0:02:35.000
dar exista o componentă foarte puternică -- am fost în mișcarea aia --

0:02:35.000,0:02:37.000
o componentă foarte puternică,

0:02:37.000,0:02:39.000
a fi responsabil pentru tine însuţi.

0:02:39.000,0:02:41.000
Subtitlul acestei cărţi

0:02:41.000,0:02:43.000
este: "Accesul la unelte".

0:02:43.000,0:02:45.000
Şi vorbea despre cum să îţi construieşti propria casă,

0:02:45.000,0:02:47.000
cum să cultivi propria mâncare, tot felul de lucruri.

0:02:47.000,0:02:49.000
În anii 1980,

0:02:49.000,0:02:51.000
acest doctor, Tom Ferguson,

0:02:51.000,0:02:54.000
era editorul medical al catalogului Whole Earth.

0:02:54.000,0:02:56.000
Şi el a văzut că majoritatea

0:02:56.000,0:02:58.000
a ceea ce facem în medicină şi asistenţă medicală

0:02:58.000,0:03:00.000
înseamnă să avem grijă de noi înşine.

0:03:00.000,0:03:03.000
De fapt, el a spus că reprezintă 70 sau 80%

0:03:03.000,0:03:05.000
din modul în care avem grijă efectiv de corpurile noastre.

0:03:05.000,0:03:07.000
Ceea ce a mai văzut el,

0:03:07.000,0:03:10.000
că atunci când îngrijirea sănătății se transformă în asistenţă medicală

0:03:10.000,0:03:12.000
din cauza unei boli mai serioase,

0:03:12.000,0:03:15.000
principalul lucru care ne ţine înapoi este accesul la informaţie.

0:03:15.000,0:03:18.000
Şi când a apărut Web-ul, asta a schimbat totul,

0:03:18.000,0:03:21.000
pentru că nu numai că puteam găsi informaţie,

0:03:21.000,0:03:24.000
puteam găsi alte persoane ca noi înşine,

0:03:24.000,0:03:26.000
care puteau aduna şi ne puteau aduce informaţie.

0:03:26.000,0:03:29.000
Şi el a inventat acest termen, e-Pacient --

0:03:29.000,0:03:32.000
echipat, angajat, împuternicit, activat.

0:03:32.000,0:03:34.000
Evident în această etapă de viaţă,

0:03:34.000,0:03:37.000
el era într-o formă oarecum mai respectabilă decât înainte.

0:03:37.000,0:03:39.000
Acum eram un pacient angajat,

0:03:39.000,0:03:41.000
cu mult înainte să aud termenul.

0:03:41.000,0:03:44.000
În 2006, am mers la doctorul meu pentru un control de rutină,

0:03:44.000,0:03:46.000
şi am spus "Am un umăr care mă supără."

0:03:46.000,0:03:48.000
Ei bine, am făcut o radiografie,

0:03:48.000,0:03:50.000
şi în dimineaţa următoare --

0:03:50.000,0:03:52.000
poate aţi observat, aceia dintre voi care aţi trecut printr-o criză medicală

0:03:52.000,0:03:54.000
veţi înţelege asta.

0:03:54.000,0:03:56.000
În această dimineaţă, unii dintre speakeri

0:03:56.000,0:04:00.000
au numit data la care au aflat despre boala lor.

0:04:00.000,0:04:03.000
În cazul meu, era 9.00 A.M.

0:04:03.000,0:04:05.000
pe 3 ianuarie 2007.

0:04:05.000,0:04:07.000
Eram la birou; biroul meu era curat;

0:04:07.000,0:04:11.000
Aveam tapetul albastru pe pereţi.

0:04:11.000,0:04:14.000
A sunat telefonul şi era doctorul meu.

0:04:14.000,0:04:17.000
A spus, "Dave, m-am uitat la radiografie

0:04:17.000,0:04:19.000
pe ecranul computerului meu de acasă."

0:04:19.000,0:04:21.000
A spus, "Umărul tău o să fie bine,

0:04:21.000,0:04:23.000
dar Dave, este ceva la plămânul tău."

0:04:23.000,0:04:25.000
Şi dacă te uiţi în acel oval roşu,

0:04:25.000,0:04:28.000
acea umbră nu trebuia să fie acolo.

0:04:29.000,0:04:31.000
Ca să scurtez o poveste lungă,

0:04:31.000,0:04:33.000
am zis "Deci ai nevoie să vin din nou acolo?"

0:04:33.000,0:04:36.000
El a spus, "Da, va trebui să facem o tomografie pentru pieptul tău."

0:04:36.000,0:04:39.000
Şi la despărţire am spus "E ceva ce ar trebui să fac eu?"

0:04:39.000,0:04:41.000
El a spus -- gândiţi-vă la asta.

0:04:41.000,0:04:43.000
Ăsta e sfatul pe care doctorul tău ţi-l dă.

0:04:43.000,0:04:46.000
"Doar mergi acasă şi bea un pahar de vin cu soţia ta."

0:04:48.000,0:04:52.000
Am mers să fac tomografia,

0:04:52.000,0:04:55.000
şi s-a dovedit că erau cinci chestii din astea în ambii mei plămâni.

0:04:55.000,0:04:57.000
Aşa că în punctul ăla ştiam că este cancer.

0:04:57.000,0:04:59.000
Ştiam că era cancer la plamâni.

0:04:59.000,0:05:02.000
Asta însemna că era vorba de metastază de undeva.

0:05:02.000,0:05:05.000
Întrebarea era, de unde?

0:05:05.000,0:05:07.000
Aşa că am mers la o ecografie.

0:05:07.000,0:05:10.000
Am apucat să fac ceea ce multe femei fac --

0:05:10.000,0:05:13.000
jeleul pe burtică şi bzzzz.

0:05:13.000,0:05:15.000
Soţia mea a mers cu mine.

0:05:15.000,0:05:17.000
Ea este veterinar,

0:05:17.000,0:05:19.000
aşa că ea a văzut multe ecografii.

0:05:19.000,0:05:22.000
Adică, ştie că nu sunt câine.

0:05:22.000,0:05:25.000
Dar ceea ce am văzut -- aceasta este imaginea RMN.

0:05:25.000,0:05:27.000
Aceasta este mult mai fidelă decât ar putea fi o ecografie.

0:05:27.000,0:05:29.000
Ceea ce am văzut la rinichi

0:05:29.000,0:05:31.000
era bila aia mare de acolo.

0:05:31.000,0:05:33.000
Şi erau de fapt două din astea.

0:05:33.000,0:05:35.000
Una creştea în faţă şi deja erupsese,

0:05:35.000,0:05:37.000
şi se prinsese de intestin.

0:05:37.000,0:05:40.000
Alta creştea în spate şi se ataşase de muşchiul solear,

0:05:40.000,0:05:43.000
care este un muşchi mare în spate de care nu auzisem niciodată,

0:05:43.000,0:05:46.000
dar de care îmi păsa dintr-odată.

0:05:46.000,0:05:48.000
Am mers acasă.

0:05:48.000,0:05:51.000
Acum, am tot căutat pe Google -- Sunt online din 1989 pe Compuserv.

0:05:51.000,0:05:53.000
Am mers acasă şi ştiu că nu puteţi citi detaliile de aici;

0:05:53.000,0:05:55.000
nu e important.

0:05:55.000,0:05:57.000
Ideea e că am intrat pe un website medical respectabil,

0:05:57.000,0:05:59.000
WebMD,

0:05:59.000,0:06:02.000
pentru că ştiu să filtrez porcăriile.

0:06:02.000,0:06:04.000
Mi-am găsit şi soţia online.

0:06:04.000,0:06:06.000
Înainte să o cunosc,

0:06:06.000,0:06:08.000
am trecut prin niște rezultate de căutare suboptimale.

0:06:08.000,0:06:10.000
(Râsete)

0:06:10.000,0:06:13.000
Deci căutam informaţie de calitate.

0:06:13.000,0:06:15.000
Sunt atât de multe care ţin de încredere --

0:06:15.000,0:06:17.000
în ce surse de informaţie putem avea încredere?

0:06:17.000,0:06:20.000
Unde se termină corpul meu

0:06:20.000,0:06:22.000
şi începe un invadator?

0:06:22.000,0:06:25.000
Un cancer, o tumoare, este ceva ce creşti din propriul ţesut.

0:06:25.000,0:06:27.000
Cum se întâmplă asta?

0:06:27.000,0:06:29.000
Unde începe şi se termină

0:06:29.000,0:06:31.000
abilitatea medicală?

0:06:31.000,0:06:33.000
Ei bine, ceea ce am citit pe WebMD:

0:06:33.000,0:06:36.000
"Prognosticul e slab

0:06:36.000,0:06:38.000
pentru cancerul progresiv al celulelor renale.

0:06:38.000,0:06:41.000
Aproape toţi pacienţii sunt incurabili."

0:06:41.000,0:06:43.000
Am fost online destul de mult încât să ştiu

0:06:43.000,0:06:45.000
că dacă nu îmi plac primele rezultate pe care le primesc,

0:06:45.000,0:06:47.000
merg să caut mai multe.

0:06:47.000,0:06:50.000
Şi ceea ce am găsit se afla pe alte website-uri,

0:06:50.000,0:06:52.000
chiar în a treia pagină de rezultate Google,

0:06:52.000,0:06:54.000
"Perspectiva este sumbră."

0:06:54.000,0:06:56.000
"Prognosticul este nemilos."

0:06:56.000,0:06:58.000
Şi eu mă gândesc, "Ce naiba?"

0:06:58.000,0:07:00.000
Nu mă simţeam deloc bolnav.

0:07:00.000,0:07:02.000
Adică, deveneam obosit seara,

0:07:02.000,0:07:04.000
dar aveam 56 de ani.

0:07:04.000,0:07:06.000
Pierdeam greutate lent,

0:07:06.000,0:07:09.000
dar pentru mine, era ceea ce doctorul îmi spusese să fac,

0:07:09.000,0:07:12.000
Chiar era ceva.

0:07:12.000,0:07:15.000
Şi aceasta este diagrama pentru faza a patra a cancerului la rinichi

0:07:15.000,0:07:17.000
de la medicamentul pe care l-am luat într-un final.

0:07:17.000,0:07:20.000
Total din coincidenţă, e chestia aia din plămânul meu.

0:07:20.000,0:07:23.000
În femurul stâng, în osul coapsei stângi, mai e una.

0:07:23.000,0:07:25.000
Aveam una. Piciorul meu a cedat într-un final.

0:07:25.000,0:07:28.000
Am leşinat şi am căzut pe el, şi s-a rupt.

0:07:28.000,0:07:30.000
Mai e una în craniu,

0:07:30.000,0:07:32.000
şi doar pentru o măsurătoare bună, aveam aceste tumori --

0:07:32.000,0:07:34.000
incluzând, la momentul în care am început tratamentul,

0:07:34.000,0:07:36.000
una care îmi creştea pe limbă.

0:07:36.000,0:07:38.000
Îmi creştea cancerul de rinichi din limbă.

0:07:38.000,0:07:40.000
Şi din ce am citit, media mea de supravieţuire

0:07:40.000,0:07:42.000
era de 24 de săptămâni.

0:07:42.000,0:07:44.000
Era rău.

0:07:44.000,0:07:47.000
Eram în faţa mormântului.

0:07:47.000,0:07:49.000
Mă gândeam, "Cum o să arate faţa mamei mele

0:07:49.000,0:07:51.000
în ziua înmormântării mele?"

0:07:51.000,0:07:53.000
A trebuit să stau jos, cu fiica mea

0:07:53.000,0:07:56.000
şi să spun "Uite cum e situaţia."

0:07:56.000,0:07:58.000
Prietenul ei era cu ea.

0:07:58.000,0:08:01.000
Am spus, "Nu vreau ca voi să vă căsătoriţi prematur

0:08:01.000,0:08:04.000
doar ca s-o faceţi cât e tata încă în viaţă."

0:08:04.000,0:08:06.000
Chiar e serios.

0:08:06.000,0:08:09.000
Pentru că dacă vă întrebaţi de ce sunt motivaţi pacienţii şi vor să ajute,

0:08:09.000,0:08:11.000
gândiţi-vă la asta.

0:08:11.000,0:08:13.000
Ei bine, doctorul meu a prescris o comunitate de pacienţi,

0:08:13.000,0:08:15.000
Acor.org,

0:08:15.000,0:08:18.000
o reţea de pacienţi cu cancer, din toate chestiile minunate.

0:08:18.000,0:08:20.000
Foarte rapid ei mi-au spus,

0:08:20.000,0:08:22.000
"Cancerul la rinichi este o boală neobişnuită."

0:08:22.000,0:08:24.000
Mergi la un centru specializat.

0:08:24.000,0:08:27.000
Nu există vindecare, dar este ceva ce uneori funcţionează --

0:08:27.000,0:08:29.000
de obicei nu funcţionează --

0:08:29.000,0:08:31.000
numit interleukin în doză mare.

0:08:31.000,0:08:33.000
Majoritatea spitalelor nu oferă asta,

0:08:33.000,0:08:35.000
aşa că nu îţi vor spune că există.

0:08:35.000,0:08:37.000
Şi nu-i lăsa să îţi dea altceva înainte.

0:08:37.000,0:08:39.000
Şi apropo, aici sunt patru doctori

0:08:39.000,0:08:42.000
în partea ta de Statele Unite, care îl oferă şi numerele lor de telefon.

0:08:42.000,0:08:44.000
Cât de uimitor e asta?

0:08:44.000,0:08:47.000
(Aplauze)

0:08:47.000,0:08:49.000
Uite cum stă treaba.

0:08:49.000,0:08:51.000
Ne aflăm aici, patru ani mai târziu,

0:08:51.000,0:08:54.000
nu poţi găsi niciun website care să dea pacienţilor acea informaţie.

0:08:54.000,0:08:57.000
Aprobat de Guvern, de Societatea Americană pentru Cancer,

0:08:57.000,0:09:00.000
dar pacienţii ştiu ceea ce pacienţii vor să ştie.

0:09:00.000,0:09:03.000
Este puterea reţelelor de pacienţi.

0:09:03.000,0:09:05.000
Această substanţă uimitoare --

0:09:05.000,0:09:08.000
încă o dată am menţionat, unde se termină corpul meu?

0:09:08.000,0:09:10.000
Oncologul meu şi cu mine vorbim mult în aceste zile,

0:09:10.000,0:09:12.000
pentru că încerc să îmi menţin discursurile fidele din punct de vedere tehnic.

0:09:12.000,0:09:14.000
Şi el a spus, "Ştii, sistemul imunitar

0:09:14.000,0:09:17.000
este bun la a detecta invadatorii --

0:09:17.000,0:09:20.000
bacteria care vine dinafară --

0:09:20.000,0:09:22.000
dar când e propriul tău ţesut cel pe care l-ai crescut,

0:09:22.000,0:09:24.000
e o treabă total diferită."

0:09:24.000,0:09:27.000
Şi am trecut printr-un exerciţiu mental de fapt,

0:09:27.000,0:09:30.000
pentru că am început propria comunitate de suport pentru pacienţi

0:09:30.000,0:09:32.000
pe un website,

0:09:32.000,0:09:34.000
şi unul din prietenii mei, una din rudele mele de fapt,

0:09:34.000,0:09:38.000
a spus "Uite, Dave, cine a crescut treaba asta?

0:09:38.000,0:09:40.000
O să te sabotezi singur,

0:09:40.000,0:09:42.000
adică să te ataci mental singur?"

0:09:42.000,0:09:44.000
Aşa că am intrat în subiect.

0:09:44.000,0:09:47.000
Şi povestea despre cum se întâmplă totul este în această carte.

0:09:47.000,0:09:49.000
Oricum, aşa s-au desfăşurat numerele.

0:09:49.000,0:09:52.000
Eu fiind eu, am pus numerele de pe website-ul spitalului meu

0:09:52.000,0:09:54.000
referitoare la mărimile tumorilor mele într-o foaie de calcul.

0:09:54.000,0:09:56.000
Nu vă îngrijoraţi legat de numere.

0:09:56.000,0:09:58.000
Vedeţi, acela este sistemul imunitar.

0:09:58.000,0:10:00.000
Grozavă chestie, aceste două linii galbene

0:10:00.000,0:10:02.000
şi unde am luat cele două doze de interleukin

0:10:02.000,0:10:04.000
la diferenţă de două luni.

0:10:04.000,0:10:07.000
Şi priviţi cum s-au prăbuşit mărimile tumorilor între ele.

0:10:07.000,0:10:09.000
Pur şi simplu incredibil.

0:10:09.000,0:10:12.000
Cine ştie ce vom fi capabili să facem când vom învăţa să îl utilizăm mai mult.

0:10:12.000,0:10:15.000
Poanta e că un an şi jumătate mai târziu,

0:10:15.000,0:10:18.000
am fost acolo când această femeie tânără uimitoare, fiica mea,

0:10:18.000,0:10:20.000
s-a măritat.

0:10:20.000,0:10:23.000
Şi când a coborât acele trepte,

0:10:23.000,0:10:25.000
şi eram doar eu şi ea în acel moment,

0:10:25.000,0:10:28.000
am fost atât de fericit că nu a trebuit să îi spună mamei ei,

0:10:28.000,0:10:30.000
"Îmi doresc ca tata să fi fost aici."

0:10:30.000,0:10:32.000
Şi asta este ceea ce facem

0:10:32.000,0:10:34.000
când îmbunătăţim asistenţa medicală.

0:10:34.000,0:10:37.000
Acum vreau să vorbesc pe scurt despre alţi doi pacienţi

0:10:37.000,0:10:40.000
care fac tot ce le stă în putinţă să îmbunătăţească asistenţa medicală.

0:10:40.000,0:10:42.000
Aceasta este Regina Holliday,

0:10:42.000,0:10:44.000
un pictor din Washington D.C.,

0:10:44.000,0:10:47.000
al cărei soţ a murit de cancer la rinichi la un an de la boala mea.

0:10:47.000,0:10:49.000
Aici pictează ceva mural

0:10:49.000,0:10:52.000
despre oribilele lui ultime săptămâni în spital.

0:10:52.000,0:10:54.000
Unul din lucrurile pe care ea le-a descoperit

0:10:54.000,0:10:56.000
a fost acela că fişa medicală a soţului ei

0:10:56.000,0:10:58.000
din acest dosar de hârtie

0:10:58.000,0:11:00.000
era pur şi simplu dezorganizată.

0:11:00.000,0:11:03.000
Şi ea s-a gândit, "Ştii, dacă am eticheta despre aspectele nutriţionale

0:11:03.000,0:11:05.000
pe o parte a cutiei de cereale,

0:11:05.000,0:11:07.000
de ce n-ar putea fi ceva atât de simplu

0:11:07.000,0:11:09.000
care să spună fiecărei asistente care vine la serviciu,

0:11:09.000,0:11:11.000
fiecărui doctor nou,

0:11:11.000,0:11:13.000
lucrurile de bază despre boala soţului meu?"

0:11:13.000,0:11:15.000
Aşa că a făcut această pictură murală a aspectelor medicale

0:11:15.000,0:11:17.000
cu o etichetă de nutriţie

0:11:17.000,0:11:19.000
ceva de genul ăsta,

0:11:19.000,0:11:21.000
într-o diagramă despre el.

0:11:21.000,0:11:24.000
Atunci ea, anul trecut, a pictat această diagramă.

0:11:24.000,0:11:26.000
A studiat asistenţa medicală ca mine.

0:11:26.000,0:11:28.000
Ea a ajuns să realizeze că sunt mulţi oameni

0:11:28.000,0:11:30.000
care au scris cărţi care pledează pentru pacient

0:11:30.000,0:11:33.000
şi despre care pur şi simplu nu auzi la conferinţele medicale.

0:11:33.000,0:11:36.000
Pacienţii sunt o resursă atât de sub-utilizată.

0:11:37.000,0:11:39.000
După cum se spune în prezentarea mea,

0:11:39.000,0:11:42.000
am devenit cumva cunoscut pentru că am spus că pacienţii ar trebui să aibă acces la datele lor.

0:11:42.000,0:11:45.000
Şi de fapt am spus la o conferinţă acum vreo doi ani,

0:11:45.000,0:11:47.000
"Daţi-mi datele mele afurisite,

0:11:47.000,0:11:50.000
pentru că în voi nu pot avea încredere că le păstraţi fidele."

0:11:50.000,0:11:52.000
Şi acum ea are datele noastre barate --

0:11:52.000,0:11:54.000
e un joc de cuvinte --

0:11:54.000,0:11:56.000
care încep să erupă, să iasă la suprafaţă --

0:11:56.000,0:11:59.000
apa simbolizează datele noastre.

0:11:59.000,0:12:02.000
Şi de fapt, vreau să fac o mică improvizaţie pentru voi aici.

0:12:02.000,0:12:04.000
E un tip pe Twitter pe care îl ştiu,

0:12:04.000,0:12:06.000
un tip care lucrează în sănătate pe IT în afara Boston-ului,

0:12:06.000,0:12:09.000
şi el a scris rap-ul e-Pacientului.

0:12:09.000,0:12:12.000
Şi sună cam aşa.

0:12:17.000,0:12:19.000
♫ Daţi-mi datele mele afurisite ♫

0:12:19.000,0:12:21.000
♫ Vreau să fiu un e-Pacient exact ca Dave ♫

0:12:21.000,0:12:24.000
♫ Daţi-mi datele mele afurisite, că e vorba despre a salva viaţa mea ♫

0:12:24.000,0:12:26.000
Acum n-am să merg mai departe.

0:12:26.000,0:12:40.000
(Aplauze)

0:12:40.000,0:12:43.000
Ei bine, vă mulţumesc. Asta a anunţat timing-ul.

0:12:43.000,0:12:45.000
(Râsete)

0:12:45.000,0:12:47.000
Gândiţi-vă la posibilitatea,

0:12:47.000,0:12:49.000
de ce iPhone-urile şi iPad-urile

0:12:49.000,0:12:51.000
avansează mult mai rapid

0:12:51.000,0:12:53.000
decât uneltele din sănătate care sunt disponibile pentru voi,

0:12:53.000,0:12:55.000
pentru a vă ajuta să aveţi grijă de familia voastră?

0:12:55.000,0:12:57.000
Aici e un website, VisibleBody.com,

0:12:57.000,0:12:59.000
de care-am dat.

0:12:59.000,0:13:02.000
Şi m-am gândit, "Ştii, mă întreb ce este muşchiul meu solear?"

0:13:02.000,0:13:04.000
Deci puteţi da click pe lucruri şi să daţi la o parte.

0:13:04.000,0:13:07.000
Şi am văzut "Aha, acela este rinichiul şi muşchiul solear."

0:13:07.000,0:13:09.000
Şi îl roteam în 3D

0:13:09.000,0:13:11.000
şi spuneam "Înţeleg acum."

0:13:11.000,0:13:14.000
Şi apoi am realizat că îmi aduce aminte de Google Earth,

0:13:14.000,0:13:17.000
unde poţi zbura la orice adresă.

0:13:17.000,0:13:19.000
Şi m-am gândit, "De ce să nu iau asta

0:13:19.000,0:13:22.000
şi să o conectez cu datele scan-ului meu digital

0:13:22.000,0:13:25.000
şi să am Google Earth pentru corpul meu?"

0:13:25.000,0:13:27.000
Ce a scos Google anul ăsta?

0:13:27.000,0:13:30.000
Acum există Google Body browser.

0:13:30.000,0:13:32.000
Dar vedeţi voi, e încă generic.

0:13:32.000,0:13:34.000
Nu sunt datele mele.

0:13:34.000,0:13:37.000
Dar dacă putem scoate datele din spatele barajului

0:13:37.000,0:13:40.000
astfel încât inovatorii software să se poată prindă de ele,

0:13:40.000,0:13:42.000
în modul în care inovatorilor software le place să facă,

0:13:42.000,0:13:44.000
cine ştie ce vom fi capabili să inventăm.

0:13:44.000,0:13:46.000
O ultimă poveste: Aceasta este Kelly Young,

0:13:46.000,0:13:48.000
o pacientă cu artrită reumatică

0:13:48.000,0:13:50.000
din Florida.

0:13:50.000,0:13:52.000
Aceasta este o poveste live

0:13:52.000,0:13:54.000
care se desfăşoară în ultimele câteva săptămâni.

0:13:54.000,0:13:57.000
Pacienţii cu AR, cum se auto-numesc --

0:13:57.000,0:13:59.000
blogul este este RA Warrior (Luptătorul AR) --

0:13:59.000,0:14:01.000
au o mare problemă

0:14:01.000,0:14:04.000
deoarece 40% dintre ei nu au simptome vizibile.

0:14:04.000,0:14:07.000
Şi asta face cu adevărat greu de spus cum avansează boala.

0:14:07.000,0:14:10.000
Şi unii doctori cred "Da sigur, chiar te doare."

0:14:10.000,0:14:13.000
Ei bine ea a găsit, prin cautările ei online,

0:14:13.000,0:14:15.000
o scanare a osului nuclear

0:14:15.000,0:14:17.000
care este de obicei folosită pentru cancer,

0:14:17.000,0:14:19.000
dar poate totodată să arate inflamaţia.

0:14:19.000,0:14:21.000
Şi ea a văzut

0:14:21.000,0:14:23.000
că dacă nu există inflamaţie

0:14:23.000,0:14:26.000
atunci imaginea este gri uniform.

0:14:26.000,0:14:28.000
Aşa că a făcut asta.

0:14:28.000,0:14:31.000
Şi raportul radiologului specifica "Nu s-a găsit cancer."

0:14:31.000,0:14:33.000
Ei bine nu asta trebuia să facă.

0:14:33.000,0:14:36.000
Aşa că ea l-a dus să fie citit din nou, îşi dorea să-i fie citit din nou,

0:14:36.000,0:14:38.000
şi doctorul ei s-a enervat pe ea.

0:14:38.000,0:14:40.000
Ea a scos CD-ul.

0:14:40.000,0:14:42.000
El i-a spus "Dacă nu vrei să urmezi instrucţiunile mele,

0:14:42.000,0:14:44.000
pleacă."

0:14:44.000,0:14:47.000
Aşa că ea a scos CD-ul cu imaginile scanării,

0:14:47.000,0:14:49.000
şi s-a uitat în toate acele locuri critice.

0:14:49.000,0:14:52.000
Şi ea acum este activ implicată pe blogul ei

0:14:52.000,0:14:55.000
în căutarea asistenţei în a primi o îngrijire mai bună.

0:14:55.000,0:14:58.000
Vedeţi, acesta este un pacient împuternicit -- fără pregătire medicală.

0:14:58.000,0:15:00.000
Noi suntem, voi sunteţi,

0:15:00.000,0:15:03.000
cele mai sub-utilizate resurse din îngrijirea medicală.

0:15:03.000,0:15:05.000
Ceea ce a putut ea să facă

0:15:05.000,0:15:07.000
a fost datorită faptului că a avut acces la datele brute.

0:15:07.000,0:15:09.000
Ce treabă colosală a fost?

0:15:09.000,0:15:11.000
Ei bine, la TED2009,

0:15:11.000,0:15:14.000
însuşi Tim Berners-Lee, inventatorul Web-ului, a ţinut o prelegere

0:15:14.000,0:15:17.000
în care a spus că următorul lucru important

0:15:17.000,0:15:19.000
este nu acela în care browserul tău caută

0:15:19.000,0:15:21.000
şi găseşte articolele altor oameni despre datele respective,

0:15:21.000,0:15:23.000
ci datele brute.

0:15:23.000,0:15:25.000
Şi i-a făcut să scandeze până la finalul prelegerii,

0:15:25.000,0:15:27.000
"Date brute acum.

0:15:27.000,0:15:29.000
Date brute acum."

0:15:29.000,0:15:31.000
Şi vă cer,

0:15:31.000,0:15:34.000
patru cuvinte, vă rog, pentru a îmbunătăţi asistenţa medicală:

0:15:34.000,0:15:36.000
lăsaţi pacienţii să ajute.

0:15:36.000,0:15:38.000
Lăsaţi pacienţii să ajute.

0:15:38.000,0:15:40.000
Lăsaţi pacienţii să ajute.

0:15:40.000,0:15:42.000
Lăsaţi pacienţii să ajute.

0:15:42.000,0:15:44.000
Vă mulţumesc.

0:15:44.000,0:16:00.000
(Aplauze)

0:16:00.000,0:16:03.000
Pentru toţi pacienţii din lume

0:16:03.000,0:16:05.000
ce urmăresc această transmisiune web,

0:16:05.000,0:16:07.000
Dumnezeu să vă binecuvânteze -- Lăsaţi pacienţii să ajute.

0:16:07.000,0:16:10.000
Gazda: Şi binecuvântat fii şi tu. Mulţumim foarte mult.