WEBVTT

00:00:01.055 --> 00:00:02.206
このようにして私たちが集結し

00:00:02.230 --> 00:00:06.212
患者たちが立ち上がることについて
話し合うのは 素晴らしいことです

00:00:07.006 --> 00:00:08.726
今日 これまで患者達が

00:00:08.750 --> 00:00:11.778
自分たちの病気をきちんとコントロールし

00:00:11.802 --> 00:00:12.957
「治療の成功率は知っているけど


00:00:12.981 --> 00:00:14.955
自分で色々な情報を検索してみよう

00:00:14.979 --> 00:00:17.129
自分にとっての成功が
何を意味するかはっきりさせたい」

00:00:17.153 --> 00:00:20.913
と話すのを聞きました

00:00:20.937 --> 00:00:24.726
私が4年前に死にそうになり 
もうちょっとで息を引き取りそうになった

00:00:24.750 --> 00:00:27.633
実体験についても
お話したいと思います

00:00:27.657 --> 00:00:29.895
そして 私が知ることができた

00:00:29.919 --> 00:00:32.121
e-患者運動についてご説明します

00:00:32.145 --> 00:00:33.794
e-患者運動についてご説明します

00:00:33.818 --> 00:00:36.586
このe-患者運動の存在を知った当時


00:00:36.610 --> 00:00:37.984
「患者デイブ」というハンドルネームで
ブログをしていたのですが

00:00:38.008 --> 00:00:40.306
すぐに「e-患者デイブ」に改名しました

00:00:40.679 --> 00:00:42.382
「患者」という単語に関してですが

NOTE Paragraph

00:00:42.406 --> 00:00:46.342
私が医療と関わりを持つようになり

00:00:46.366 --> 00:00:48.726
見学者として数々のミーティングに

00:00:48.750 --> 00:00:50.989
参加して気付いたのは

00:00:51.013 --> 00:00:53.588
皆患者をこの部屋にはいない人たち

00:00:53.612 --> 00:00:55.006
別のところの人たちのように
話すことです

00:00:55.030 --> 00:00:57.543
今日の数々のトークの中でも 
私達はまだそういう姿勢をとっています

00:00:57.567 --> 00:00:59.479
しかし 私が今日みなさんに
お伝えしたいのは

00:00:59.503 --> 00:01:02.225
「患者」とは3人称の言葉ではない
ということです

00:01:02.885 --> 00:01:04.048
でしょ


00:01:04.072 --> 00:01:07.292
あなた自身が
入院患者として横たわることもあれば

00:01:07.316 --> 00:01:08.971
あなたの母親や子供がそういう状況に
置かれることもあるのです

00:01:08.995 --> 00:01:10.913
「納得！そのとおり！」と

00:01:10.937 --> 00:01:12.678
うんうんうなずいている人たちがいますね

00:01:12.702 --> 00:01:15.726
今日 私がお話するにあたって

NOTE Paragraph

00:01:15.750 --> 00:01:18.780
まず知っておいて頂きたいのは

00:01:18.804 --> 00:01:21.384
私は 私が今まで出会ってきた患者たち

00:01:21.408 --> 00:01:23.111
そして まだ会ったことがない全ての
患者たちを代表して話をすることです

00:01:23.135 --> 00:01:26.908
これは患者さんたちにもっと
積極的な役割を与えること

00:01:26.932 --> 00:01:29.909
医療改善の手助けをし
医療の誤りを正すためです

00:01:29.933 --> 00:01:31.932
私の病院の上級医師のチャーリー・サフランと

00:01:31.956 --> 00:01:34.530
彼の同僚ワーナー・スラックは

00:01:34.554 --> 00:01:36.072
何十年に渡って

00:01:36.096 --> 00:01:39.856
「医療でもっとも活用されていない資源は
患者だ」と

00:01:39.880 --> 00:01:41.055
主張してきました

00:01:41.599 --> 00:01:44.265
彼らは 1970年代頃から
この考えを主張してきました

00:01:44.289 --> 00:01:46.245
さて ここで 歴史を
遡ってみたいと思います

00:01:46.269 --> 00:01:48.155
1969年7月のことでした

NOTE Paragraph

00:01:48.179 --> 00:01:49.841
私は 当時大学一年生で

00:01:49.865 --> 00:01:52.468
人類初の
月面着陸が行なわれた年です

00:01:52.853 --> 00:01:54.284
私たちが今住んでいる地球を

00:01:54.308 --> 00:01:57.071
地球以外の

00:01:57.095 --> 00:01:59.339
他の場所から見たのは

00:01:59.363 --> 00:02:00.521
この時が初めてでした

00:02:00.545 --> 00:02:02.092
この時 世の中は目まぐるしく
変化していました

00:02:02.116 --> 00:02:05.093
誰もが予知できぬ変化が待ち構えていました

00:02:05.117 --> 00:02:08.775
数週間後 ウッドストックが
開催されました

00:02:09.385 --> 00:02:11.465
楽しさと音楽がぎっしり
つまった3日間でした

00:02:11.489 --> 00:02:13.589
歴史の証言として

00:02:13.613 --> 00:02:15.412
私の写真もお見せしましょう

00:02:15.436 --> 00:02:18.662
（笑）

00:02:18.686 --> 00:02:20.663
このウェーブのかかった髪といい
青い瞳といい･･･

00:02:20.687 --> 00:02:21.900
なかなかイケてましたね

00:02:22.350 --> 00:02:24.327
1969年の秋

00:02:24.351 --> 00:02:26.238
雑誌「ホール・アース・カタログ」が
発刊されました

00:02:26.262 --> 00:02:29.726
自己充足のためのヒッピーな雑誌でした

NOTE Paragraph

00:02:29.750 --> 00:02:32.781
一般的には ヒッピーは単に
快楽主義者だと思い込んでしまいがちですが

00:02:32.805 --> 00:02:36.006
でもそこに明確な構成要素があります
私もその運動の一部でした

00:02:36.030 --> 00:02:39.374
自分自身の責任を持つという
はっきりした構成要素

00:02:39.398 --> 00:02:43.295
この本の副題は 
「ツールへのアクセス」です

00:02:43.319 --> 00:02:45.615
自分の家の建て方

00:02:45.639 --> 00:02:48.044
自分の食料の育て方 その他色々

00:02:48.068 --> 00:02:49.472
1980年代では

00:02:49.496 --> 00:02:51.630
この若い医師トム・ファーガソンが

00:02:51.654 --> 00:02:54.281
雑誌「ホール・アース・カタログ」の
医学編集を担当していました

00:02:54.305 --> 00:02:59.076
医学・医療の中ですることの大半は
自己の健康管理だ

00:02:59.100 --> 00:03:00.575
ということに 彼は気付いていました

00:03:01.011 --> 00:03:03.362
彼曰く 私たちの健康管理如何で

00:03:03.386 --> 00:03:05.655
70~80%の健康状態が決まるそうです

00:03:05.679 --> 00:03:10.357
より深刻な病気のため

00:03:10.381 --> 00:03:12.291
医療が高度な医学を必要とする時

00:03:12.315 --> 00:03:15.639
足かせとなるのは
情報へのアクセスの難しさです

00:03:15.663 --> 00:03:18.929
ウェブの登場により
情報の入手が可能になるだけでなく

00:03:18.953 --> 00:03:21.546
ネット上で仲間を見つけ 集結し

00:03:21.570 --> 00:03:24.286
情報提供が可能になって

00:03:24.310 --> 00:03:26.901
全てが変わりました

00:03:26.925 --> 00:03:29.440
準備が整って 携わっていて 
力が付与され 可能にされているという意味の

00:03:29.464 --> 00:03:31.795
「e-患者」という造語が考案されました

00:03:31.819 --> 00:03:33.520
当然のことながら この頃の彼は

00:03:33.544 --> 00:03:37.511
もっと偉い立場の医師になっていました

00:03:37.535 --> 00:03:41.489
私は「e-患者」という言葉を知る以前に
医療に携わる患者になっていました

00:03:41.513 --> 00:03:44.489
2006年に 身体検査を受けに行った時に

00:03:44.513 --> 00:03:46.812
「肩が痛む」と訴えました

00:03:46.836 --> 00:03:48.409
そして レントゲンを撮り

00:03:48.433 --> 00:03:50.081
その翌日 ―

00:03:50.105 --> 00:03:53.630
自分の医学的危機を経験した方なら
理解されるでしょう

00:03:53.654 --> 00:03:54.854
皆さんもお気づきかもしれません

NOTE Paragraph

00:03:54.878 --> 00:03:59.340
今朝の講演者の何人かは
ご自分の病気の

00:03:59.364 --> 00:04:00.635
診断を聞いた日付を覚えていました

00:04:00.659 --> 00:04:03.072
私の場合は 2007年1月3日の

00:04:03.096 --> 00:04:05.800
午前9時でした

00:04:05.824 --> 00:04:08.319
私は 机の片付いたオフィスにいて

00:04:08.343 --> 00:04:11.650
青い布張りの壁に囲まれた部屋でした

00:04:12.087 --> 00:04:14.137
電話が鳴り 医者からでした

00:04:14.907 --> 00:04:17.726
「デイブ レントゲンを
自宅のコンピューターで

00:04:17.750 --> 00:04:19.840
見たよ」と言いました

00:04:19.864 --> 00:04:21.931
「肩は異常ないよしかし デイブ

00:04:21.955 --> 00:04:24.040
肺に何かがあるんだ」と告げてきました

00:04:24.064 --> 00:04:25.972
この赤い楕円形の中に見える影は

00:04:25.996 --> 00:04:28.799
本来ないものです

00:04:29.750 --> 00:04:31.726
手っ取り早く言うと

00:04:31.750 --> 00:04:33.905
「今すぐ病院に戻るべきなんですね？」と
彼に言いました

00:04:33.929 --> 00:04:37.180
「そう胸部CTスキャンが必要です」
と医者は返事しました

00:04:37.204 --> 00:04:39.845
終わり際に「何かしておくべきことは
ありますか？」と尋ねると

00:04:39.869 --> 00:04:41.726
こんなことを言われました

00:04:41.750 --> 00:04:43.726
医者からのアドバイスです：

00:04:43.750 --> 00:04:46.750
「家に帰って 奥さんと
ゆっくりワインでも飲みなさい」

00:04:49.023 --> 00:04:50.849
CATスキャンを撮ったら

00:04:52.218 --> 00:04:55.445
私の両方の肺にこういうものが
５つ見つかりました

00:04:55.469 --> 00:04:57.631
この時点で 癌だと分かりました

00:04:57.655 --> 00:04:59.259
しかし 肺がんではありません

00:04:59.718 --> 00:05:02.235
どこからか転移してきたものです

00:05:03.128 --> 00:05:04.791
一体どこから？

00:05:05.234 --> 00:05:07.860
調べるために 超音波検査をしました

00:05:07.884 --> 00:05:10.377
よく女性がやる 腹部にゼリーを塗って

NOTE Paragraph

00:05:10.401 --> 00:05:13.256
プローブを滑らせました

00:05:13.750 --> 00:05:15.388
私の妻も一緒に来ました

00:05:15.935 --> 00:05:17.540
彼女は獣医師なので

00:05:17.564 --> 00:05:19.361
超音波検査はたくさん見てきました

00:05:19.385 --> 00:05:20.969
もちろん 私が犬じゃないことも
ちゃんと理解していました

00:05:20.993 --> 00:05:22.637
（笑）

00:05:22.661 --> 00:05:25.638
これはMRI画像なのですが

00:05:25.662 --> 00:05:28.084
超音波検査より
もっとはっきりとした画像です

00:05:28.108 --> 00:05:30.009
腎臓の中に こんな

00:05:30.882 --> 00:05:32.393
大きな塊が見つかりました

00:05:32.417 --> 00:05:35.457
しかも ２つも見つかりました
一つは前方に飛び出て

00:05:35.481 --> 00:05:37.904
既に破裂し
腸についていました

00:05:37.928 --> 00:05:41.147
もう一つは後ろに出て
腰筋という

00:05:41.171 --> 00:05:43.956
私が今までに聞いたことがなかった
大きな筋肉に接触していて

00:05:43.980 --> 00:05:45.813
急に腰筋が気になり始めました

00:05:45.837 --> 00:05:46.836
（笑）

00:05:46.860 --> 00:05:48.023
私は帰宅しました

00:05:48.047 --> 00:05:49.321
1989年からコンピュサーブで
ネットを使っていましたが

00:05:49.345 --> 00:05:51.735
今はグーグルを使っています

00:05:51.759 --> 00:05:54.389
私は帰宅しました細かくて詳細が

00:05:54.413 --> 00:05:55.579
読めないと思いますが 
そこは重要ではありません

00:05:55.603 --> 00:05:59.807
ジャンクサイトをフィルターし

00:05:59.831 --> 00:06:02.089
信頼のおける医学ウェブサイト
「ウェブMD」にたどり着きました

00:06:02.113 --> 00:06:04.089
そうそう 実は妻もネットでみつけました

NOTE Paragraph

00:06:04.638 --> 00:06:06.320
彼女に出逢う前は

00:06:06.344 --> 00:06:08.820
最適以下の検索結果の
女性達と会っていました

00:06:08.844 --> 00:06:10.392
（笑）

00:06:10.416 --> 00:06:13.570
検索するにあたり 情報の質に注目しました

00:06:13.594 --> 00:06:15.326
信頼できるかどうかが問題です

00:06:15.350 --> 00:06:17.853
どの情報源が信頼できるのか？

00:06:17.877 --> 00:06:22.641
私の正常組織はどこで終わり 
がんはどこから始まるのか？

00:06:22.665 --> 00:06:25.803
癌 つまり腫瘍は
自分の組織からできるものです

00:06:25.827 --> 00:06:27.392
どのようにしてできるのでしょう？

00:06:27.416 --> 00:06:31.435
医学のできることは 
どこからどこまででしょう？

00:06:31.459 --> 00:06:33.344
ウェブMDで検索してみた結果

00:06:33.915 --> 00:06:38.901
進行性の腎細胞癌の
予後は不良である

00:06:38.925 --> 00:06:41.139
ほとんどの患者は治らない」と
書いてありました

00:06:42.307 --> 00:06:46.022
長年ネットを使ってきた習慣で 
最初の検索結果が気に入らない場合

00:06:46.046 --> 00:06:47.199
もっと情報を検索します

00:06:47.223 --> 00:06:49.885
他の検索したウェブサイトにも

00:06:49.909 --> 00:06:52.273
グーグルの検索ページ3ページ目でさえ

00:06:52.297 --> 00:06:53.731
「見通しは暗い」

00:06:54.352 --> 00:06:56.328
「予後は思わしくない」と書かれていました

00:06:56.939 --> 00:06:59.035
「それがどうした？」と思いました

00:06:59.059 --> 00:07:00.791
私は元気そのものでした

00:07:00.815 --> 00:07:03.005
夕方になると疲れが出ていましたが

00:07:03.029 --> 00:07:05.045
私は56歳でした

00:07:05.069 --> 00:07:06.726
ゆっくりと体重も減っていましたが

00:07:06.750 --> 00:07:10.640
医師に言われたダイエットの結果だと
思っていました

00:07:10.998 --> 00:07:12.670
ただ事ではありませんでした

00:07:12.694 --> 00:07:15.874
そして これは薬の投与を始めた後の

00:07:15.898 --> 00:07:17.655
ステージ４の腎臓癌の図です

00:07:17.679 --> 00:07:20.245
偶然にも あの塊が肺にありました

00:07:20.749 --> 00:07:23.726
左大腿骨にも もう一つありました

00:07:23.750 --> 00:07:26.115
このせいで 後には足を骨折しました

00:07:26.139 --> 00:07:29.061
失神し 地面についた時に折れました

00:07:29.085 --> 00:07:30.333
頭蓋骨にもあります

00:07:30.357 --> 00:07:32.820
その上 他にも腫瘍がありました

00:07:32.844 --> 00:07:34.915
治療が始まった頃

00:07:34.939 --> 00:07:36.528
舌にもありました

00:07:36.552 --> 00:07:38.696
腎臓癌が舌にまで転移していました

NOTE Paragraph

00:07:38.720 --> 00:07:39.879
情報をかき集めてみた結果

00:07:39.903 --> 00:07:42.291
生存の中央値は24週間でした

00:07:43.164 --> 00:07:44.619
最悪でした

00:07:44.643 --> 00:07:46.439
私は既に墓場に向かっていたのです

00:07:47.043 --> 00:07:49.617
「母親はどんな顔をして
葬式に出席するのか？」

00:07:49.641 --> 00:07:50.951
と考えてしまいました

00:07:51.345 --> 00:07:56.830
娘にも話しました
「こういう状態だ」と

00:07:56.854 --> 00:07:58.268
彼女の彼氏も一緒でした

00:07:58.292 --> 00:08:01.093
「私が生きている間にと

00:08:01.117 --> 00:08:03.899
結婚を焦ってはいけない」と言いました

00:08:05.079 --> 00:08:06.648
とても深刻でした

00:08:06.672 --> 00:08:10.252
なぜ患者がやる気になったり
人を助けようと思うか

00:08:10.276 --> 00:08:11.434
これを考えて下さい

00:08:11.458 --> 00:08:15.488
医師が患者コミュニティー Acor.orgという

00:08:15.512 --> 00:08:18.726
癌患者や 多くの驚くことが紹介された
サイトを紹介してくれました

00:08:18.750 --> 00:08:20.726
このコミュニティーが即座に教えてくれたのは

00:08:20.750 --> 00:08:22.726
「腎臓癌は普通見ない病気だ

00:08:22.750 --> 00:08:24.727
専門治療センターに行った方が良い

00:08:24.751 --> 00:08:27.750
完治させる治療法はないけど
時に 効き目のあるもので

00:08:27.774 --> 00:08:29.330
普通は効果がないが

00:08:29.354 --> 00:08:31.168
大量インターロイキン療法というのがある

00:08:31.192 --> 00:08:33.200
ほとんどの病院では行われないし

00:08:33.224 --> 00:08:35.399
この治療法があることすら
教えてくれない

00:08:35.423 --> 00:08:37.542
初めに勧められる他の治療法を
受け入れない方がいい

00:08:37.566 --> 00:08:40.939
ところで あなたの地域で
この治療法を行っている

NOTE Paragraph

00:08:40.963 --> 00:08:42.914
４人の医師と
電話番号を教えておくね」でした

00:08:42.938 --> 00:08:45.376
なんて素晴らしいことでしょう

00:08:45.400 --> 00:08:48.214
（拍手）

00:08:48.238 --> 00:08:49.434
ここがポイントです

00:08:49.458 --> 00:08:51.046
４年後

00:08:51.070 --> 00:08:54.646
こういう情報を患者に与えている
サイトはありません

00:08:54.670 --> 00:08:57.203
政府が認証した アメリカ癌協会の
サイトには載っていませんが

00:08:57.227 --> 00:09:00.203
患者同士はどういう情報を
欲しがっているかが分かります

00:09:00.834 --> 00:09:03.605
これが患者ネットワークの力です

00:09:03.629 --> 00:09:06.858
この素晴らしい物質 ―

00:09:06.882 --> 00:09:08.236
再び 私の正常の身体は
どこまでか と問いました

00:09:08.260 --> 00:09:10.654
最近 主治医の腫瘍専門医と
よく会話するのは

00:09:10.678 --> 00:09:13.179
私のトークを
医学的に正確にしたいからです

00:09:13.203 --> 00:09:17.531
腫瘍専門医は 「免疫システムは
侵入者を探知するのがすごく上手

00:09:18.277 --> 00:09:20.594
例えば外来の細菌

NOTE Paragraph

00:09:20.618 --> 00:09:23.092
しかし 自分の組織からできたものは

NOTE Paragraph

00:09:23.116 --> 00:09:24.635
全く別だ」と言いました

00:09:24.659 --> 00:09:27.615
自分で患者サポートコミュニティーの


00:09:27.639 --> 00:09:32.457
ウェブサイトを立ち上げたこともあり
気持ちの準備をしました

00:09:32.481 --> 00:09:35.515
親戚でもある一人の友人が

00:09:35.539 --> 00:09:37.289
「デイブ 何をしているんだ？
あんまり一人で頑張りすぎたら

00:09:38.894 --> 00:09:42.917
精神的に 自虐的になるぞ」
と言ってくれました

00:09:42.941 --> 00:09:44.545
そんなことで 二人で取り組みました

00:09:44.569 --> 00:09:47.286
この話の詳細は本に書かれています

00:09:47.310 --> 00:09:49.734
それはさておき 数値は
このように展開していきました

00:09:49.758 --> 00:09:52.889
自分の性格上 通院していた病院の
ウェブサイトから得た

00:09:52.913 --> 00:09:54.072
自分の腫瘍のサイズを

00:09:54.096 --> 00:09:55.247
スプレッドシートにまとめました

00:09:55.271 --> 00:09:56.726
数自体は気にしないでください

00:09:56.750 --> 00:09:58.502
これが私の免疫システムです

00:09:58.526 --> 00:10:00.503
この２つの黄色い線は

00:10:00.527 --> 00:10:04.726
私が２ヶ月間隔で受けた
２回のインターロイキンによる治療です

00:10:04.750 --> 00:10:07.880
ご覧のとおり 投薬のおかげで
腫瘍の大きさが激減しました

00:10:07.904 --> 00:10:09.363
本当に驚きです

00:10:09.387 --> 00:10:12.817
インターロイキンの使用が広まったら
もっと色々な使い方が見つかるかもしれません

00:10:12.841 --> 00:10:15.157
この話のオチは 一年半後に私は

00:10:15.181 --> 00:10:19.481
この美しい女性 私の娘の結婚式に

00:10:19.505 --> 00:10:20.668
出席することができたことです

00:10:20.692 --> 00:10:22.503
彼女が階段を降りてきた時

00:10:23.091 --> 00:10:25.321
一瞬私と彼女だけになった時に

NOTE Paragraph

00:10:25.345 --> 00:10:28.567
彼女が母親に向かって
「パパにも出席してもらいたかった」と

00:10:28.591 --> 00:10:30.647
言わせずに済んで 
本当によかったと思ったのです

00:10:30.671 --> 00:10:34.551
医療の改善により
こういうことが可能になるのです

00:10:34.575 --> 00:10:37.478
ここで 医療改善のために全力を尽くしている

00:10:37.502 --> 00:10:40.511
他の患者たちの話もしたいと思います

00:10:40.535 --> 00:10:42.174
この方は レジーナ・ホリデー

00:10:42.198 --> 00:10:46.397
ワシントンDC在住の画家で

00:10:46.421 --> 00:10:47.921
私が発症した翌年にご主人を
腎臓癌で亡くしました

00:10:47.945 --> 00:10:49.726
これは 彼女がご主人の病院で過ごした

00:10:49.750 --> 00:10:52.726
過酷な最後の一週間を壁画として
描いている姿です

00:10:52.750 --> 00:10:55.197
彼女が知ったことの一つは

NOTE Paragraph

00:10:55.221 --> 00:10:59.505
ご主人の医療記録が

00:10:59.529 --> 00:11:01.055
全く整理されていないことです


00:11:01.079 --> 00:11:04.344
「なぜ医療の場では 
シリアルの箱に記されている

00:11:04.368 --> 00:11:06.091
食品の栄養表示のように

00:11:06.115 --> 00:11:08.070
新しく入ってきた看護師や医師が

00:11:08.094 --> 00:11:10.638
主人の病気の基本情報に関して

00:11:10.662 --> 00:11:11.887
シンプルな医療記録がないのだろう？」

00:11:11.911 --> 00:11:14.021
と彼女は思いました

00:11:14.045 --> 00:11:19.321
そこで 彼女は栄養表示の
フォーマットを真似た

NOTE Paragraph

00:11:19.345 --> 00:11:20.502
医療記録をこのようにして

00:11:20.526 --> 00:11:21.726
図表として描きました

00:11:21.750 --> 00:11:24.726
そして 去年 彼女は
この図表の絵を描きました

00:11:24.750 --> 00:11:26.634
彼女は 私のように 
医療についで勉強しました

00:11:26.658 --> 00:11:29.094
沢山の人が
医学のカンファレンスでは全く聞かない

00:11:29.118 --> 00:11:31.128
患者擁護の本を

00:11:31.152 --> 00:11:33.995
出版していることを知りました

00:11:34.019 --> 00:11:36.774
患者は 全く活用されていない資源なのです

00:11:37.679 --> 00:11:39.404
初めにも申しましたように

00:11:39.428 --> 00:11:41.210
患者は自分の医療データを

00:11:41.234 --> 00:11:43.441
入手できるべきだと主張してきました

00:11:43.465 --> 00:11:46.141
そして 実は数年前のカンファレンスで 
私はこんな事を言いました：

00:11:46.165 --> 00:11:47.328
「俺のデータをよこせ！

00:11:47.352 --> 00:11:49.955
お前らは俺のデータを
きちんと整理しておけない！」

00:11:49.979 --> 00:11:52.726
データがせき止められてしまったのだ
（DamnとDamをかけている）―

00:11:52.750 --> 00:11:54.044
だじゃれです―

00:11:54.068 --> 00:11:56.996
しかし この絵でデータを表す水のように 
データは少しずつ

00:11:57.020 --> 00:11:59.116
入手できるようになってきているのです

00:11:59.140 --> 00:12:00.291
ここでちょっと

00:12:00.315 --> 00:12:03.019
即興してみたいと思います

00:12:03.043 --> 00:12:06.912
ボストン郊外に住む ツイッター上で知り合った
医療IT技術者がいるのですが

00:12:06.936 --> 00:12:09.468
彼が「e-患者ラップ」を作曲しました

NOTE Paragraph

00:12:09.492 --> 00:12:11.190
こんなです

00:12:11.214 --> 00:12:12.832
（笑）

00:12:12.856 --> 00:12:16.916
（ビートボックス）

00:12:16.940 --> 00:12:18.965
（ラップ）♫俺のデータをよこせ♫

00:12:18.989 --> 00:12:21.457
♫e-患者デイブみたいになりてぇ♫

00:12:21.481 --> 00:12:24.017
♫俺のデータをよこせ
救うのは俺の命だ♫

00:12:24.041 --> 00:12:26.619
ここらへんで止めておきます

00:12:26.643 --> 00:12:33.174
（拍手）（歓声）

00:12:41.005 --> 00:12:43.410
ありがとうございます
タイムオーバーしちゃいますね

00:12:43.434 --> 00:12:45.075
（笑）

00:12:45.099 --> 00:12:46.570
可能性を考えてみて下さい

00:12:46.594 --> 00:12:50.980
なぜiPhoneやiPadの技術は

00:12:51.004 --> 00:12:53.244
私たちが家族を救うために使える
医療ツールより

00:12:53.268 --> 00:12:55.496
ずっと早く進むのでしょう

NOTE Paragraph

00:12:55.520 --> 00:12:59.640
これは VisibleBody.comという
私がたまたま見つけたサイトです

00:12:59.664 --> 00:13:02.598
「私の腰筋ってどこにあるんだろう？」と思い
検索してみました

00:13:02.622 --> 00:13:04.599
クリックすると取り除けます

00:13:04.623 --> 00:13:07.600
操作しているうちに
「おー これが腎臓でこれが腰筋か！」

00:13:07.624 --> 00:13:11.585
三次元で回転させて よく分かりました

00:13:11.609 --> 00:13:14.544
このサイトから 何処へでも飛んで行ける

00:13:14.568 --> 00:13:16.881
グーグルアースを連想しました

00:13:17.345 --> 00:13:22.673
「このツールを使って 私の画像を取り込み

00:13:22.697 --> 00:13:24.981
自分の体のグーグルアースのような
ものがあればいいのに！」とひらめきました

00:13:25.606 --> 00:13:27.726
グーグルは今年何を発表しましたか？

00:13:27.750 --> 00:13:29.754
そう グーグルボディーブラウザーです

NOTE Paragraph

00:13:30.358 --> 00:13:32.335
しかし まだ汎用です

NOTE Paragraph

00:13:32.359 --> 00:13:34.239
私のデータは取り込めません

00:13:34.263 --> 00:13:37.337
でも 私たちが各自の医療データに

00:13:37.361 --> 00:13:40.338
アクセスできるようになり
ソフト開発者に渡せば

00:13:40.362 --> 00:13:42.638
開発が好きな彼らなら

00:13:42.662 --> 00:13:44.848
きっと素晴らしいものを作るでしょう

00:13:44.872 --> 00:13:46.023
最後の話です：

00:13:46.047 --> 00:13:50.622
この方は ケリー・ヤング 
フロリダ在住の関節リウマチ患者です

00:13:50.998 --> 00:13:54.517
この話はここ数週間
展開中のものです

00:13:54.541 --> 00:14:00.085
自分達を「RA患者」と称する関節リウマチ患者たち―
彼女のブログの名前は「RA戦士」―

00:14:00.109 --> 00:14:01.466
が抱える大きな問題は

00:14:01.490 --> 00:14:04.268
40%の患者に
はっきりした症状がないことです

00:14:04.750 --> 00:14:07.808
病気がどう経過しているのかを
知ることも困難です

00:14:07.832 --> 00:14:10.989
医師によっては「痛みがあるなんて...」と
信じてくれません

00:14:11.013 --> 00:14:13.726
彼女はネット検索をとおして

00:14:13.750 --> 00:14:17.138
よく癌患者が受ける
アイソトープ骨スキャンが

00:14:17.162 --> 00:14:19.951
炎症も検出できると知りました

00:14:19.975 --> 00:14:23.885
炎症がない場合は

00:14:23.909 --> 00:14:26.369
スキャンが一様の灰色になります

00:14:26.393 --> 00:14:27.588
そして 彼女はスキャンを受けました

00:14:27.612 --> 00:14:31.893
放射線科医の報告は
「癌は見当たらない」でした

00:14:31.917 --> 00:14:34.396
しかし
その診断が目的ではありません

00:14:34.420 --> 00:14:36.841
再度見てくれるよう頼んだのですが

00:14:36.865 --> 00:14:38.726
医師は却下しました

00:14:38.750 --> 00:14:40.633
彼女はCDを取り上げました

00:14:40.657 --> 00:14:44.364
彼は「私の指示に逆らいたいなら 
出て行け」と言いました

NOTE Paragraph

00:14:44.959 --> 00:14:47.726
彼女が取り上げたCDのスキャン画像から

00:14:47.750 --> 00:14:49.726
陽性箇所を見つけました

00:14:49.750 --> 00:14:52.726
現在 彼女はブログを通して

00:14:52.750 --> 00:14:55.545
積極的により良い医療を受けるための
援助を探しています

00:14:56.060 --> 00:14:58.852
彼女は 医学教育は受けていませんが
権限をフル活用している患者です

00:14:58.876 --> 00:15:00.847
私たちは あなたも

00:15:00.871 --> 00:15:03.566
医療で最も活用されていない資源なのです

00:15:03.590 --> 00:15:05.106
彼女が成し遂げられたのは

00:15:05.130 --> 00:15:07.872
生データにアクセスできたからです

00:15:07.896 --> 00:15:09.268
これは どのぐらい重要なことなのか？

00:15:09.292 --> 00:15:11.038
実は TED2009で

00:15:11.062 --> 00:15:14.336
ウェブの生みの親
ティム・バーナーズ=リーがトークで

00:15:14.360 --> 00:15:17.337
次の革命は ブラウザーを使って

00:15:17.361 --> 00:15:22.036
そのデータに関して 他者の論文を
見つけることではなく

00:15:22.060 --> 00:15:23.242
生データを入手することだ と言いました

00:15:23.266 --> 00:15:26.036
トークの最後には 彼は観衆とともに

00:15:26.060 --> 00:15:29.727
「今こそ 生データを！」と
繰り返し唱えました

00:15:29.751 --> 00:15:31.265
みなさんにお願いです

00:15:31.289 --> 00:15:34.005
医療を改善するための
３つの単語を言ってください

00:15:34.567 --> 00:15:36.544
患者達が 他の患者を助けられますように！

00:15:36.568 --> 00:15:38.282
患者達が 他の患者を助けられますように！

00:15:38.306 --> 00:15:40.161
患者達が 他の患者を助けられますように！

00:15:40.185 --> 00:15:42.103
患者達が 他の患者を助けられますように！

00:15:42.127 --> 00:15:43.391
ありがとうございました

00:15:43.415 --> 00:15:50.183
（拍手）

00:16:00.162 --> 00:16:05.548
世界中でこのウェブキャストをご覧の
患者さんに

00:16:05.572 --> 00:16:07.893
神の恵みがありますように ―
「患者達が 他の患者を助けられますように！」

00:16:07.917 --> 00:16:10.555
司会者：あなたにも神の恵みがありますように
ありがとうございました