1
00:00:01,055 --> 00:00:02,206
このようにして私たちが集結し

2
00:00:02,230 --> 00:00:06,212
患者たちが立ち上がることについて
話し合うのは 素晴らしいことです

3
00:00:07,006 --> 00:00:08,726
今日 これまで患者達が

4
00:00:08,750 --> 00:00:11,778
自分たちの病気をきちんとコントロールし

5
00:00:11,802 --> 00:00:12,957
「治療の成功率は知っているけど


6
00:00:12,981 --> 00:00:14,955
自分で色々な情報を検索してみよう

7
00:00:14,979 --> 00:00:17,129
自分にとっての成功が
何を意味するかはっきりさせたい」

8
00:00:17,153 --> 00:00:20,913
と話すのを聞きました

9
00:00:20,937 --> 00:00:24,726
私が4年前に死にそうになり 
もうちょっとで息を引き取りそうになった

10
00:00:24,750 --> 00:00:27,633
実体験についても
お話したいと思います

11
00:00:27,657 --> 00:00:29,895
そして 私が知ることができた

12
00:00:29,919 --> 00:00:32,121
e-患者運動についてご説明します

13
00:00:32,145 --> 00:00:33,794
e-患者運動についてご説明します

14
00:00:33,818 --> 00:00:36,586
このe-患者運動の存在を知った当時


15
00:00:36,610 --> 00:00:37,984
「患者デイブ」というハンドルネームで
ブログをしていたのですが

16
00:00:38,008 --> 00:00:40,306
すぐに「e-患者デイブ」に改名しました

17
00:00:40,679 --> 00:00:42,382
「患者」という単語に関してですが

18
00:00:42,406 --> 00:00:46,342
私が医療と関わりを持つようになり

19
00:00:46,366 --> 00:00:48,726
見学者として数々のミーティングに

20
00:00:48,750 --> 00:00:50,989
参加して気付いたのは

21
00:00:51,013 --> 00:00:53,588
皆患者をこの部屋にはいない人たち

22
00:00:53,612 --> 00:00:55,006
別のところの人たちのように
話すことです

23
00:00:55,030 --> 00:00:57,543
今日の数々のトークの中でも 
私達はまだそういう姿勢をとっています

24
00:00:57,567 --> 00:00:59,479
しかし 私が今日みなさんに
お伝えしたいのは

25
00:00:59,503 --> 00:01:02,225
「患者」とは3人称の言葉ではない
ということです

26
00:01:02,885 --> 00:01:04,048
でしょ


27
00:01:04,072 --> 00:01:07,292
あなた自身が
入院患者として横たわることもあれば

28
00:01:07,316 --> 00:01:08,971
あなたの母親や子供がそういう状況に
置かれることもあるのです

29
00:01:08,995 --> 00:01:10,913
「納得！そのとおり！」と

30
00:01:10,937 --> 00:01:12,678
うんうんうなずいている人たちがいますね

31
00:01:12,702 --> 00:01:15,726
今日 私がお話するにあたって

32
00:01:15,750 --> 00:01:18,780
まず知っておいて頂きたいのは

33
00:01:18,804 --> 00:01:21,384
私は 私が今まで出会ってきた患者たち

34
00:01:21,408 --> 00:01:23,111
そして まだ会ったことがない全ての
患者たちを代表して話をすることです

35
00:01:23,135 --> 00:01:26,908
これは患者さんたちにもっと
積極的な役割を与えること

36
00:01:26,932 --> 00:01:29,909
医療改善の手助けをし
医療の誤りを正すためです

37
00:01:29,933 --> 00:01:31,932
私の病院の上級医師のチャーリー・サフランと

38
00:01:31,956 --> 00:01:34,530
彼の同僚ワーナー・スラックは

39
00:01:34,554 --> 00:01:36,072
何十年に渡って

40
00:01:36,096 --> 00:01:39,856
「医療でもっとも活用されていない資源は
患者だ」と

41
00:01:39,880 --> 00:01:41,055
主張してきました

42
00:01:41,599 --> 00:01:44,265
彼らは 1970年代頃から
この考えを主張してきました

43
00:01:44,289 --> 00:01:46,245
さて ここで 歴史を
遡ってみたいと思います

44
00:01:46,269 --> 00:01:48,155
1969年7月のことでした

45
00:01:48,179 --> 00:01:49,841
私は 当時大学一年生で

46
00:01:49,865 --> 00:01:52,468
人類初の
月面着陸が行なわれた年です

47
00:01:52,853 --> 00:01:54,284
私たちが今住んでいる地球を

48
00:01:54,308 --> 00:01:57,071
地球以外の

49
00:01:57,095 --> 00:01:59,339
他の場所から見たのは

50
00:01:59,363 --> 00:02:00,521
この時が初めてでした

51
00:02:00,545 --> 00:02:02,092
この時 世の中は目まぐるしく
変化していました

52
00:02:02,116 --> 00:02:05,093
誰もが予知できぬ変化が待ち構えていました

53
00:02:05,117 --> 00:02:08,775
数週間後 ウッドストックが
開催されました

54
00:02:09,385 --> 00:02:11,465
楽しさと音楽がぎっしり
つまった3日間でした

55
00:02:11,489 --> 00:02:13,589
歴史の証言として

56
00:02:13,613 --> 00:02:15,412
私の写真もお見せしましょう

57
00:02:15,436 --> 00:02:18,662
（笑）

58
00:02:18,686 --> 00:02:20,663
このウェーブのかかった髪といい
青い瞳といい･･･

59
00:02:20,687 --> 00:02:21,900
なかなかイケてましたね

60
00:02:22,350 --> 00:02:24,327
1969年の秋

61
00:02:24,351 --> 00:02:26,238
雑誌「ホール・アース・カタログ」が
発刊されました

62
00:02:26,262 --> 00:02:29,726
自己充足のためのヒッピーな雑誌でした

63
00:02:29,750 --> 00:02:32,781
一般的には ヒッピーは単に
快楽主義者だと思い込んでしまいがちですが

64
00:02:32,805 --> 00:02:36,006
でもそこに明確な構成要素があります
私もその運動の一部でした

65
00:02:36,030 --> 00:02:39,374
自分自身の責任を持つという
はっきりした構成要素

66
00:02:39,398 --> 00:02:43,295
この本の副題は 
「ツールへのアクセス」です

67
00:02:43,319 --> 00:02:45,615
自分の家の建て方

68
00:02:45,639 --> 00:02:48,044
自分の食料の育て方 その他色々

69
00:02:48,068 --> 00:02:49,472
1980年代では

70
00:02:49,496 --> 00:02:51,630
この若い医師トム・ファーガソンが

71
00:02:51,654 --> 00:02:54,281
雑誌「ホール・アース・カタログ」の
医学編集を担当していました

72
00:02:54,305 --> 00:02:59,076
医学・医療の中ですることの大半は
自己の健康管理だ

73
00:02:59,100 --> 00:03:00,575
ということに 彼は気付いていました

74
00:03:01,011 --> 00:03:03,362
彼曰く 私たちの健康管理如何で

75
00:03:03,386 --> 00:03:05,655
70~80%の健康状態が決まるそうです

76
00:03:05,679 --> 00:03:10,357
より深刻な病気のため

77
00:03:10,381 --> 00:03:12,291
医療が高度な医学を必要とする時

78
00:03:12,315 --> 00:03:15,639
足かせとなるのは
情報へのアクセスの難しさです

79
00:03:15,663 --> 00:03:18,929
ウェブの登場により
情報の入手が可能になるだけでなく

80
00:03:18,953 --> 00:03:21,546
ネット上で仲間を見つけ 集結し

81
00:03:21,570 --> 00:03:24,286
情報提供が可能になって

82
00:03:24,310 --> 00:03:26,901
全てが変わりました

83
00:03:26,925 --> 00:03:29,440
準備が整って 携わっていて 
力が付与され 可能にされているという意味の

84
00:03:29,464 --> 00:03:31,795
「e-患者」という造語が考案されました

85
00:03:31,819 --> 00:03:33,520
当然のことながら この頃の彼は

86
00:03:33,544 --> 00:03:37,511
もっと偉い立場の医師になっていました

87
00:03:37,535 --> 00:03:41,489
私は「e-患者」という言葉を知る以前に
医療に携わる患者になっていました

88
00:03:41,513 --> 00:03:44,489
2006年に 身体検査を受けに行った時に

89
00:03:44,513 --> 00:03:46,812
「肩が痛む」と訴えました

90
00:03:46,836 --> 00:03:48,409
そして レントゲンを撮り

91
00:03:48,433 --> 00:03:50,081
その翌日 ―

92
00:03:50,105 --> 00:03:53,630
自分の医学的危機を経験した方なら
理解されるでしょう

93
00:03:53,654 --> 00:03:54,854
皆さんもお気づきかもしれません

94
00:03:54,878 --> 00:03:59,340
今朝の講演者の何人かは
ご自分の病気の

95
00:03:59,364 --> 00:04:00,635
診断を聞いた日付を覚えていました

96
00:04:00,659 --> 00:04:03,072
私の場合は 2007年1月3日の

97
00:04:03,096 --> 00:04:05,800
午前9時でした

98
00:04:05,824 --> 00:04:08,319
私は 机の片付いたオフィスにいて

99
00:04:08,343 --> 00:04:11,650
青い布張りの壁に囲まれた部屋でした

100
00:04:12,087 --> 00:04:14,137
電話が鳴り 医者からでした

101
00:04:14,907 --> 00:04:17,726
「デイブ レントゲンを
自宅のコンピューターで

102
00:04:17,750 --> 00:04:19,840
見たよ」と言いました

103
00:04:19,864 --> 00:04:21,931
「肩は異常ないよしかし デイブ

104
00:04:21,955 --> 00:04:24,040
肺に何かがあるんだ」と告げてきました

105
00:04:24,064 --> 00:04:25,972
この赤い楕円形の中に見える影は

106
00:04:25,996 --> 00:04:28,799
本来ないものです

107
00:04:29,750 --> 00:04:31,726
手っ取り早く言うと

108
00:04:31,750 --> 00:04:33,905
「今すぐ病院に戻るべきなんですね？」と
彼に言いました

109
00:04:33,929 --> 00:04:37,180
「そう胸部CTスキャンが必要です」
と医者は返事しました

110
00:04:37,204 --> 00:04:39,845
終わり際に「何かしておくべきことは
ありますか？」と尋ねると

111
00:04:39,869 --> 00:04:41,726
こんなことを言われました

112
00:04:41,750 --> 00:04:43,726
医者からのアドバイスです：

113
00:04:43,750 --> 00:04:46,750
「家に帰って 奥さんと
ゆっくりワインでも飲みなさい」

114
00:04:49,023 --> 00:04:50,849
CATスキャンを撮ったら

115
00:04:52,218 --> 00:04:55,445
私の両方の肺にこういうものが
５つ見つかりました

116
00:04:55,469 --> 00:04:57,631
この時点で 癌だと分かりました

117
00:04:57,655 --> 00:04:59,259
しかし 肺がんではありません

118
00:04:59,718 --> 00:05:02,235
どこからか転移してきたものです

119
00:05:03,128 --> 00:05:04,791
一体どこから？

120
00:05:05,234 --> 00:05:07,860
調べるために 超音波検査をしました

121
00:05:07,884 --> 00:05:10,377
よく女性がやる 腹部にゼリーを塗って

122
00:05:10,401 --> 00:05:13,256
プローブを滑らせました

123
00:05:13,750 --> 00:05:15,388
私の妻も一緒に来ました

124
00:05:15,935 --> 00:05:17,540
彼女は獣医師なので

125
00:05:17,564 --> 00:05:19,361
超音波検査はたくさん見てきました

126
00:05:19,385 --> 00:05:20,969
もちろん 私が犬じゃないことも
ちゃんと理解していました

127
00:05:20,993 --> 00:05:22,637
（笑）

128
00:05:22,661 --> 00:05:25,638
これはMRI画像なのですが

129
00:05:25,662 --> 00:05:28,084
超音波検査より
もっとはっきりとした画像です

130
00:05:28,108 --> 00:05:30,009
腎臓の中に こんな

131
00:05:30,882 --> 00:05:32,393
大きな塊が見つかりました

132
00:05:32,417 --> 00:05:35,457
しかも ２つも見つかりました
一つは前方に飛び出て

133
00:05:35,481 --> 00:05:37,904
既に破裂し
腸についていました

134
00:05:37,928 --> 00:05:41,147
もう一つは後ろに出て
腰筋という

135
00:05:41,171 --> 00:05:43,956
私が今までに聞いたことがなかった
大きな筋肉に接触していて

136
00:05:43,980 --> 00:05:45,813
急に腰筋が気になり始めました

137
00:05:45,837 --> 00:05:46,836
（笑）

138
00:05:46,860 --> 00:05:48,023
私は帰宅しました

139
00:05:48,047 --> 00:05:49,321
1989年からコンピュサーブで
ネットを使っていましたが

140
00:05:49,345 --> 00:05:51,735
今はグーグルを使っています

141
00:05:51,759 --> 00:05:54,389
私は帰宅しました細かくて詳細が

142
00:05:54,413 --> 00:05:55,579
読めないと思いますが 
そこは重要ではありません

143
00:05:55,603 --> 00:05:59,807
ジャンクサイトをフィルターし

144
00:05:59,831 --> 00:06:02,089
信頼のおける医学ウェブサイト
「ウェブMD」にたどり着きました

145
00:06:02,113 --> 00:06:04,089
そうそう 実は妻もネットでみつけました

146
00:06:04,638 --> 00:06:06,320
彼女に出逢う前は

147
00:06:06,344 --> 00:06:08,820
最適以下の検索結果の
女性達と会っていました

148
00:06:08,844 --> 00:06:10,392
（笑）

149
00:06:10,416 --> 00:06:13,570
検索するにあたり 情報の質に注目しました

150
00:06:13,594 --> 00:06:15,326
信頼できるかどうかが問題です

151
00:06:15,350 --> 00:06:17,853
どの情報源が信頼できるのか？

152
00:06:17,877 --> 00:06:22,641
私の正常組織はどこで終わり 
がんはどこから始まるのか？

153
00:06:22,665 --> 00:06:25,803
癌 つまり腫瘍は
自分の組織からできるものです

154
00:06:25,827 --> 00:06:27,392
どのようにしてできるのでしょう？

155
00:06:27,416 --> 00:06:31,435
医学のできることは 
どこからどこまででしょう？

156
00:06:31,459 --> 00:06:33,344
ウェブMDで検索してみた結果

157
00:06:33,915 --> 00:06:38,901
進行性の腎細胞癌の
予後は不良である

158
00:06:38,925 --> 00:06:41,139
ほとんどの患者は治らない」と
書いてありました

159
00:06:42,307 --> 00:06:46,022
長年ネットを使ってきた習慣で 
最初の検索結果が気に入らない場合

160
00:06:46,046 --> 00:06:47,199
もっと情報を検索します

161
00:06:47,223 --> 00:06:49,885
他の検索したウェブサイトにも

162
00:06:49,909 --> 00:06:52,273
グーグルの検索ページ3ページ目でさえ

163
00:06:52,297 --> 00:06:53,731
「見通しは暗い」

164
00:06:54,352 --> 00:06:56,328
「予後は思わしくない」と書かれていました

165
00:06:56,939 --> 00:06:59,035
「それがどうした？」と思いました

166
00:06:59,059 --> 00:07:00,791
私は元気そのものでした

167
00:07:00,815 --> 00:07:03,005
夕方になると疲れが出ていましたが

168
00:07:03,029 --> 00:07:05,045
私は56歳でした

169
00:07:05,069 --> 00:07:06,726
ゆっくりと体重も減っていましたが

170
00:07:06,750 --> 00:07:10,640
医師に言われたダイエットの結果だと
思っていました

171
00:07:10,998 --> 00:07:12,670
ただ事ではありませんでした

172
00:07:12,694 --> 00:07:15,874
そして これは薬の投与を始めた後の

173
00:07:15,898 --> 00:07:17,655
ステージ４の腎臓癌の図です

174
00:07:17,679 --> 00:07:20,245
偶然にも あの塊が肺にありました

175
00:07:20,749 --> 00:07:23,726
左大腿骨にも もう一つありました

176
00:07:23,750 --> 00:07:26,115
このせいで 後には足を骨折しました

177
00:07:26,139 --> 00:07:29,061
失神し 地面についた時に折れました

178
00:07:29,085 --> 00:07:30,333
頭蓋骨にもあります

179
00:07:30,357 --> 00:07:32,820
その上 他にも腫瘍がありました

180
00:07:32,844 --> 00:07:34,915
治療が始まった頃

181
00:07:34,939 --> 00:07:36,528
舌にもありました

182
00:07:36,552 --> 00:07:38,696
腎臓癌が舌にまで転移していました

183
00:07:38,720 --> 00:07:39,879
情報をかき集めてみた結果

184
00:07:39,903 --> 00:07:42,291
生存の中央値は24週間でした

185
00:07:43,164 --> 00:07:44,619
最悪でした

186
00:07:44,643 --> 00:07:46,439
私は既に墓場に向かっていたのです

187
00:07:47,043 --> 00:07:49,617
「母親はどんな顔をして
葬式に出席するのか？」

188
00:07:49,641 --> 00:07:50,951
と考えてしまいました

189
00:07:51,345 --> 00:07:56,830
娘にも話しました
「こういう状態だ」と

190
00:07:56,854 --> 00:07:58,268
彼女の彼氏も一緒でした

191
00:07:58,292 --> 00:08:01,093
「私が生きている間にと

192
00:08:01,117 --> 00:08:03,899
結婚を焦ってはいけない」と言いました

193
00:08:05,079 --> 00:08:06,648
とても深刻でした

194
00:08:06,672 --> 00:08:10,252
なぜ患者がやる気になったり
人を助けようと思うか

195
00:08:10,276 --> 00:08:11,434
これを考えて下さい

196
00:08:11,458 --> 00:08:15,488
医師が患者コミュニティー Acor.orgという

197
00:08:15,512 --> 00:08:18,726
癌患者や 多くの驚くことが紹介された
サイトを紹介してくれました

198
00:08:18,750 --> 00:08:20,726
このコミュニティーが即座に教えてくれたのは

199
00:08:20,750 --> 00:08:22,726
「腎臓癌は普通見ない病気だ

200
00:08:22,750 --> 00:08:24,727
専門治療センターに行った方が良い

201
00:08:24,751 --> 00:08:27,750
完治させる治療法はないけど
時に 効き目のあるもので

202
00:08:27,774 --> 00:08:29,330
普通は効果がないが

203
00:08:29,354 --> 00:08:31,168
大量インターロイキン療法というのがある

204
00:08:31,192 --> 00:08:33,200
ほとんどの病院では行われないし

205
00:08:33,224 --> 00:08:35,399
この治療法があることすら
教えてくれない

206
00:08:35,423 --> 00:08:37,542
初めに勧められる他の治療法を
受け入れない方がいい

207
00:08:37,566 --> 00:08:40,939
ところで あなたの地域で
この治療法を行っている

208
00:08:40,963 --> 00:08:42,914
４人の医師と
電話番号を教えておくね」でした

209
00:08:42,938 --> 00:08:45,376
なんて素晴らしいことでしょう

210
00:08:45,400 --> 00:08:48,214
（拍手）

211
00:08:48,238 --> 00:08:49,434
ここがポイントです

212
00:08:49,458 --> 00:08:51,046
４年後

213
00:08:51,070 --> 00:08:54,646
こういう情報を患者に与えている
サイトはありません

214
00:08:54,670 --> 00:08:57,203
政府が認証した アメリカ癌協会の
サイトには載っていませんが

215
00:08:57,227 --> 00:09:00,203
患者同士はどういう情報を
欲しがっているかが分かります

216
00:09:00,834 --> 00:09:03,605
これが患者ネットワークの力です

217
00:09:03,629 --> 00:09:06,858
この素晴らしい物質 ―

218
00:09:06,882 --> 00:09:08,236
再び 私の正常の身体は
どこまでか と問いました

219
00:09:08,260 --> 00:09:10,654
最近 主治医の腫瘍専門医と
よく会話するのは

220
00:09:10,678 --> 00:09:13,179
私のトークを
医学的に正確にしたいからです

221
00:09:13,203 --> 00:09:17,531
腫瘍専門医は 「免疫システムは
侵入者を探知するのがすごく上手

222
00:09:18,277 --> 00:09:20,594
例えば外来の細菌

223
00:09:20,618 --> 00:09:23,092
しかし 自分の組織からできたものは

224
00:09:23,116 --> 00:09:24,635
全く別だ」と言いました

225
00:09:24,659 --> 00:09:27,615
自分で患者サポートコミュニティーの


226
00:09:27,639 --> 00:09:32,457
ウェブサイトを立ち上げたこともあり
気持ちの準備をしました

227
00:09:32,481 --> 00:09:35,515
親戚でもある一人の友人が

228
00:09:35,539 --> 00:09:37,289
「デイブ 何をしているんだ？
あんまり一人で頑張りすぎたら

229
00:09:38,894 --> 00:09:42,917
精神的に 自虐的になるぞ」
と言ってくれました

230
00:09:42,941 --> 00:09:44,545
そんなことで 二人で取り組みました

231
00:09:44,569 --> 00:09:47,286
この話の詳細は本に書かれています

232
00:09:47,310 --> 00:09:49,734
それはさておき 数値は
このように展開していきました

233
00:09:49,758 --> 00:09:52,889
自分の性格上 通院していた病院の
ウェブサイトから得た

234
00:09:52,913 --> 00:09:54,072
自分の腫瘍のサイズを

235
00:09:54,096 --> 00:09:55,247
スプレッドシートにまとめました

236
00:09:55,271 --> 00:09:56,726
数自体は気にしないでください

237
00:09:56,750 --> 00:09:58,502
これが私の免疫システムです

238
00:09:58,526 --> 00:10:00,503
この２つの黄色い線は

239
00:10:00,527 --> 00:10:04,726
私が２ヶ月間隔で受けた
２回のインターロイキンによる治療です

240
00:10:04,750 --> 00:10:07,880
ご覧のとおり 投薬のおかげで
腫瘍の大きさが激減しました

241
00:10:07,904 --> 00:10:09,363
本当に驚きです

242
00:10:09,387 --> 00:10:12,817
インターロイキンの使用が広まったら
もっと色々な使い方が見つかるかもしれません

243
00:10:12,841 --> 00:10:15,157
この話のオチは 一年半後に私は

244
00:10:15,181 --> 00:10:19,481
この美しい女性 私の娘の結婚式に

245
00:10:19,505 --> 00:10:20,668
出席することができたことです

246
00:10:20,692 --> 00:10:22,503
彼女が階段を降りてきた時

247
00:10:23,091 --> 00:10:25,321
一瞬私と彼女だけになった時に

248
00:10:25,345 --> 00:10:28,567
彼女が母親に向かって
「パパにも出席してもらいたかった」と

249
00:10:28,591 --> 00:10:30,647
言わせずに済んで 
本当によかったと思ったのです

250
00:10:30,671 --> 00:10:34,551
医療の改善により
こういうことが可能になるのです

251
00:10:34,575 --> 00:10:37,478
ここで 医療改善のために全力を尽くしている

252
00:10:37,502 --> 00:10:40,511
他の患者たちの話もしたいと思います

253
00:10:40,535 --> 00:10:42,174
この方は レジーナ・ホリデー

254
00:10:42,198 --> 00:10:46,397
ワシントンDC在住の画家で

255
00:10:46,421 --> 00:10:47,921
私が発症した翌年にご主人を
腎臓癌で亡くしました

256
00:10:47,945 --> 00:10:49,726
これは 彼女がご主人の病院で過ごした

257
00:10:49,750 --> 00:10:52,726
過酷な最後の一週間を壁画として
描いている姿です

258
00:10:52,750 --> 00:10:55,197
彼女が知ったことの一つは

259
00:10:55,221 --> 00:10:59,505
ご主人の医療記録が

260
00:10:59,529 --> 00:11:01,055
全く整理されていないことです


261
00:11:01,079 --> 00:11:04,344
「なぜ医療の場では 
シリアルの箱に記されている

262
00:11:04,368 --> 00:11:06,091
食品の栄養表示のように

263
00:11:06,115 --> 00:11:08,070
新しく入ってきた看護師や医師が

264
00:11:08,094 --> 00:11:10,638
主人の病気の基本情報に関して

265
00:11:10,662 --> 00:11:11,887
シンプルな医療記録がないのだろう？」

266
00:11:11,911 --> 00:11:14,021
と彼女は思いました

267
00:11:14,045 --> 00:11:19,321
そこで 彼女は栄養表示の
フォーマットを真似た

268
00:11:19,345 --> 00:11:20,502
医療記録をこのようにして

269
00:11:20,526 --> 00:11:21,726
図表として描きました

270
00:11:21,750 --> 00:11:24,726
そして 去年 彼女は
この図表の絵を描きました

271
00:11:24,750 --> 00:11:26,634
彼女は 私のように 
医療についで勉強しました

272
00:11:26,658 --> 00:11:29,094
沢山の人が
医学のカンファレンスでは全く聞かない

273
00:11:29,118 --> 00:11:31,128
患者擁護の本を

274
00:11:31,152 --> 00:11:33,995
出版していることを知りました

275
00:11:34,019 --> 00:11:36,774
患者は 全く活用されていない資源なのです

276
00:11:37,679 --> 00:11:39,404
初めにも申しましたように

277
00:11:39,428 --> 00:11:41,210
患者は自分の医療データを

278
00:11:41,234 --> 00:11:43,441
入手できるべきだと主張してきました

279
00:11:43,465 --> 00:11:46,141
そして 実は数年前のカンファレンスで 
私はこんな事を言いました：

280
00:11:46,165 --> 00:11:47,328
「俺のデータをよこせ！

281
00:11:47,352 --> 00:11:49,955
お前らは俺のデータを
きちんと整理しておけない！」

282
00:11:49,979 --> 00:11:52,726
データがせき止められてしまったのだ
（DamnとDamをかけている）―

283
00:11:52,750 --> 00:11:54,044
だじゃれです―

284
00:11:54,068 --> 00:11:56,996
しかし この絵でデータを表す水のように 
データは少しずつ

285
00:11:57,020 --> 00:11:59,116
入手できるようになってきているのです

286
00:11:59,140 --> 00:12:00,291
ここでちょっと

287
00:12:00,315 --> 00:12:03,019
即興してみたいと思います

288
00:12:03,043 --> 00:12:06,912
ボストン郊外に住む ツイッター上で知り合った
医療IT技術者がいるのですが

289
00:12:06,936 --> 00:12:09,468
彼が「e-患者ラップ」を作曲しました

290
00:12:09,492 --> 00:12:11,190
こんなです

291
00:12:11,214 --> 00:12:12,832
（笑）

292
00:12:12,856 --> 00:12:16,916
（ビートボックス）

293
00:12:16,940 --> 00:12:18,965
（ラップ）♫俺のデータをよこせ♫

294
00:12:18,989 --> 00:12:21,457
♫e-患者デイブみたいになりてぇ♫

295
00:12:21,481 --> 00:12:24,017
♫俺のデータをよこせ
救うのは俺の命だ♫

296
00:12:24,041 --> 00:12:26,619
ここらへんで止めておきます

297
00:12:26,643 --> 00:12:33,174
（拍手）（歓声）

298
00:12:41,005 --> 00:12:43,410
ありがとうございます
タイムオーバーしちゃいますね

299
00:12:43,434 --> 00:12:45,075
（笑）

300
00:12:45,099 --> 00:12:46,570
可能性を考えてみて下さい

301
00:12:46,594 --> 00:12:50,980
なぜiPhoneやiPadの技術は

302
00:12:51,004 --> 00:12:53,244
私たちが家族を救うために使える
医療ツールより

303
00:12:53,268 --> 00:12:55,496
ずっと早く進むのでしょう

304
00:12:55,520 --> 00:12:59,640
これは VisibleBody.comという
私がたまたま見つけたサイトです

305
00:12:59,664 --> 00:13:02,598
「私の腰筋ってどこにあるんだろう？」と思い
検索してみました

306
00:13:02,622 --> 00:13:04,599
クリックすると取り除けます

307
00:13:04,623 --> 00:13:07,600
操作しているうちに
「おー これが腎臓でこれが腰筋か！」

308
00:13:07,624 --> 00:13:11,585
三次元で回転させて よく分かりました

309
00:13:11,609 --> 00:13:14,544
このサイトから 何処へでも飛んで行ける

310
00:13:14,568 --> 00:13:16,881
グーグルアースを連想しました

311
00:13:17,345 --> 00:13:22,673
「このツールを使って 私の画像を取り込み

312
00:13:22,697 --> 00:13:24,981
自分の体のグーグルアースのような
ものがあればいいのに！」とひらめきました

313
00:13:25,606 --> 00:13:27,726
グーグルは今年何を発表しましたか？

314
00:13:27,750 --> 00:13:29,754
そう グーグルボディーブラウザーです

315
00:13:30,358 --> 00:13:32,335
しかし まだ汎用です

316
00:13:32,359 --> 00:13:34,239
私のデータは取り込めません

317
00:13:34,263 --> 00:13:37,337
でも 私たちが各自の医療データに

318
00:13:37,361 --> 00:13:40,338
アクセスできるようになり
ソフト開発者に渡せば

319
00:13:40,362 --> 00:13:42,638
開発が好きな彼らなら

320
00:13:42,662 --> 00:13:44,848
きっと素晴らしいものを作るでしょう

321
00:13:44,872 --> 00:13:46,023
最後の話です：

322
00:13:46,047 --> 00:13:50,622
この方は ケリー・ヤング 
フロリダ在住の関節リウマチ患者です

323
00:13:50,998 --> 00:13:54,517
この話はここ数週間
展開中のものです

324
00:13:54,541 --> 00:14:00,085
自分達を「RA患者」と称する関節リウマチ患者たち―
彼女のブログの名前は「RA戦士」―

325
00:14:00,109 --> 00:14:01,466
が抱える大きな問題は

326
00:14:01,490 --> 00:14:04,268
40%の患者に
はっきりした症状がないことです

327
00:14:04,750 --> 00:14:07,808
病気がどう経過しているのかを
知ることも困難です

328
00:14:07,832 --> 00:14:10,989
医師によっては「痛みがあるなんて...」と
信じてくれません

329
00:14:11,013 --> 00:14:13,726
彼女はネット検索をとおして

330
00:14:13,750 --> 00:14:17,138
よく癌患者が受ける
アイソトープ骨スキャンが

331
00:14:17,162 --> 00:14:19,951
炎症も検出できると知りました

332
00:14:19,975 --> 00:14:23,885
炎症がない場合は

333
00:14:23,909 --> 00:14:26,369
スキャンが一様の灰色になります

334
00:14:26,393 --> 00:14:27,588
そして 彼女はスキャンを受けました

335
00:14:27,612 --> 00:14:31,893
放射線科医の報告は
「癌は見当たらない」でした

336
00:14:31,917 --> 00:14:34,396
しかし
その診断が目的ではありません

337
00:14:34,420 --> 00:14:36,841
再度見てくれるよう頼んだのですが

338
00:14:36,865 --> 00:14:38,726
医師は却下しました

339
00:14:38,750 --> 00:14:40,633
彼女はCDを取り上げました

340
00:14:40,657 --> 00:14:44,364
彼は「私の指示に逆らいたいなら 
出て行け」と言いました

341
00:14:44,959 --> 00:14:47,726
彼女が取り上げたCDのスキャン画像から

342
00:14:47,750 --> 00:14:49,726
陽性箇所を見つけました

343
00:14:49,750 --> 00:14:52,726
現在 彼女はブログを通して

344
00:14:52,750 --> 00:14:55,545
積極的により良い医療を受けるための
援助を探しています

345
00:14:56,060 --> 00:14:58,852
彼女は 医学教育は受けていませんが
権限をフル活用している患者です

346
00:14:58,876 --> 00:15:00,847
私たちは あなたも

347
00:15:00,871 --> 00:15:03,566
医療で最も活用されていない資源なのです

348
00:15:03,590 --> 00:15:05,106
彼女が成し遂げられたのは

349
00:15:05,130 --> 00:15:07,872
生データにアクセスできたからです

350
00:15:07,896 --> 00:15:09,268
これは どのぐらい重要なことなのか？

351
00:15:09,292 --> 00:15:11,038
実は TED2009で

352
00:15:11,062 --> 00:15:14,336
ウェブの生みの親
ティム・バーナーズ=リーがトークで

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00:15:14,360 --> 00:15:17,337
次の革命は ブラウザーを使って

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00:15:17,361 --> 00:15:22,036
そのデータに関して 他者の論文を
見つけることではなく

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00:15:22,060 --> 00:15:23,242
生データを入手することだ と言いました

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00:15:23,266 --> 00:15:26,036
トークの最後には 彼は観衆とともに

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00:15:26,060 --> 00:15:29,727
「今こそ 生データを！」と
繰り返し唱えました

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00:15:29,751 --> 00:15:31,265
みなさんにお願いです

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00:15:31,289 --> 00:15:34,005
医療を改善するための
３つの単語を言ってください

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00:15:34,567 --> 00:15:36,544
患者達が 他の患者を助けられますように！

361
00:15:36,568 --> 00:15:38,282
患者達が 他の患者を助けられますように！

362
00:15:38,306 --> 00:15:40,161
患者達が 他の患者を助けられますように！

363
00:15:40,185 --> 00:15:42,103
患者達が 他の患者を助けられますように！

364
00:15:42,127 --> 00:15:43,391
ありがとうございました

365
00:15:43,415 --> 00:15:50,183
（拍手）

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00:16:00,162 --> 00:16:05,548
世界中でこのウェブキャストをご覧の
患者さんに

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00:16:05,572 --> 00:16:07,893
神の恵みがありますように ―
「患者達が 他の患者を助けられますように！」

368
00:16:07,917 --> 00:16:10,555
司会者：あなたにも神の恵みがありますように
ありがとうございました