1
00:00:00,000 --> 00:00:03,000
Sungguh luar biasa kita bisa berada di sini untuk berbicara

2
00:00:03,000 --> 00:00:06,000
tentang tahun kebangkitan pasien.

3
00:00:06,000 --> 00:00:08,000
Hari ini Anda sudah mendengar kisah

4
00:00:08,000 --> 00:00:11,000
tentang pasien yang mengambil kendali penyakitnya,

5
00:00:11,000 --> 00:00:14,000
pasien yang berkata, "Kau tahu. Saya tahu apa saja kemungkinannya,

6
00:00:14,000 --> 00:00:16,000
namun saya akan mencari informasi lagi.

7
00:00:16,000 --> 00:00:18,000
Saya akan menetapkan

8
00:00:18,000 --> 00:00:20,000
apa pengertian sukses bagi saya."

9
00:00:20,000 --> 00:00:22,000
Saya akan membagikan kisah

10
00:00:22,000 --> 00:00:24,000
bagaimana saya hampir meninggal 4 tahun lalu --

11
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
saya sebenarnya

12
00:00:26,000 --> 00:00:28,000
benar-benar sudah hampir meninggal.

13
00:00:28,000 --> 00:00:31,000
Lalu saya menemukan pergerakan e-patient --

14
00:00:31,000 --> 00:00:33,000
saya akan menjelaskan maksudnya.

15
00:00:33,000 --> 00:00:36,000
Saya telah menulis blog dengan nama "Patient Dave,"

16
00:00:36,000 --> 00:00:38,000
dan saat saya menemukan hal ini

17
00:00:38,000 --> 00:00:40,000
saya mengganti nama menjadi "e-Patient Dave."

18
00:00:40,000 --> 00:00:42,000
Mengenai kata "pasien,"

19
00:00:42,000 --> 00:00:44,000
saat saya mulai menulis beberapa tahun yang lalu

20
00:00:44,000 --> 00:00:46,000
saya terlibat dalam pelayanan kesehatan

21
00:00:46,000 --> 00:00:48,000
dan mengikuti rapat sebagai pengamat biasa.

22
00:00:48,000 --> 00:00:50,000
Saya menyadari orang-orang berbicara tentang pasien

23
00:00:50,000 --> 00:00:53,000
seperti pasien itu adalah orang yang tidak ada di sini,

24
00:00:53,000 --> 00:00:55,000
seseorang di luar sana.

25
00:00:55,000 --> 00:00:57,000
Beberapa dari presentasi tadi masih seperti itu.

26
00:00:57,000 --> 00:00:59,000
Namun saya ingin mengatakan,

27
00:00:59,000 --> 00:01:02,000
"pasien" bukanlah kata ganti ketiga.

28
00:01:03,000 --> 00:01:05,000
Anda, Anda sendiri

29
00:01:05,000 --> 00:01:07,000
bisa jadi ada di kamar rumah sakit --

30
00:01:07,000 --> 00:01:09,000
atau ibu Anda, anak Anda --

31
00:01:09,000 --> 00:01:12,000
ada anggukan kepala di sana, orang-orang yang berkata, "Ya, saya tahu maksud Anda."

32
00:01:12,000 --> 00:01:15,000
Jadi saat Anda mendengar apa yang akan saya bicarakan hari ini,

33
00:01:15,000 --> 00:01:17,000
pertama-tama, saya ingin mengatakan

34
00:01:17,000 --> 00:01:19,000
bahwa saya ada di sini atas nama

35
00:01:19,000 --> 00:01:21,000
semua pasien yang pernah saya temui

36
00:01:21,000 --> 00:01:23,000
dan yang belum pernah saya temui.

37
00:01:23,000 --> 00:01:26,000
Tentang memberikan pasien peran yang lebih aktif

38
00:01:26,000 --> 00:01:29,000
dalam membantu dan memperbaiki layanan kesehatan.

39
00:01:29,000 --> 00:01:31,000
Salah satu dokter senior di rumah sakit saya,

40
00:01:31,000 --> 00:01:34,000
Charlie Safran dan rekannya, Warner Slack,

41
00:01:34,000 --> 00:01:36,000
telah mengatakan selama puluhan tahun

42
00:01:36,000 --> 00:01:39,000
bahwa sumber daya yang paling tidak digunakan dalam layanan kesehatan

43
00:01:39,000 --> 00:01:41,000
adalah pasien.

44
00:01:41,000 --> 00:01:44,000
Mereka telah mengatakan sejak tahun 1970-an.

45
00:01:44,000 --> 00:01:46,000
Kini saya akan mundur kembali.

46
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
Inilah bulan Juli 1969.

47
00:01:48,000 --> 00:01:50,000
Saya baru masuk kuliah,

48
00:01:50,000 --> 00:01:52,000
dan saat itu kita baru saja mendarat di Bulan.

49
00:01:52,000 --> 00:01:54,000
Dan itulah pertama kalinya

50
00:01:54,000 --> 00:01:56,000
kita melihat dari permukaan yang lain --

51
00:01:56,000 --> 00:01:58,000
tempat di mana kita semua berada sekarang,

52
00:01:58,000 --> 00:02:00,000
tempat kita hidup.

53
00:02:00,000 --> 00:02:02,000
Dunia berubah.

54
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
Dunia berubah dengan cara yang tidak dapat diprediksi oleh siapapun.

55
00:02:05,000 --> 00:02:07,000
Seminggu kemudian,

56
00:02:07,000 --> 00:02:09,000
ada peristiwa Woodstock.

57
00:02:09,000 --> 00:02:11,000
Tiga hari musik dan bersenang-senang.

58
00:02:11,000 --> 00:02:13,000
Untuk membuktikan kebenarannya

59
00:02:13,000 --> 00:02:15,000
inilah foto saya pada saat itu.

60
00:02:15,000 --> 00:02:18,000
(Tawa)

61
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
Ya, rambut bergelombang, mata biru --

62
00:02:20,000 --> 00:02:22,000
benar-benar spesial.

63
00:02:22,000 --> 00:02:24,000
Pada musim gugur 1969

64
00:02:24,000 --> 00:02:26,000
muncul "Whole Earth Catalog."

65
00:02:26,000 --> 00:02:29,000
Itu hanyalah jurnal hippie tentang swasembada.

66
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
Kita berpikir semua hippie itu hedonis,

67
00:02:32,000 --> 00:02:35,000
namun ada bagian yang sangat kuat -- saya ikut dalam pergerakan ini --

68
00:02:35,000 --> 00:02:37,000
bagian yang sangat kuat

69
00:02:37,000 --> 00:02:39,000
akan rasa tanggung jawab diri sendiri.

70
00:02:39,000 --> 00:02:41,000
Subjudul dari judul buku ini

71
00:02:41,000 --> 00:02:43,000
adalah, "Access to Tools."

72
00:02:43,000 --> 00:02:45,000
Yang berbicara tentang bagaimana membangun rumah sendiri,

73
00:02:45,000 --> 00:02:47,000
menanam makanan sendiri, semua hal-hal itu.

74
00:02:47,000 --> 00:02:49,000
Di tahun 1980-an

75
00:02:49,000 --> 00:02:51,000
dokter ini, Tom Ferguson

76
00:02:51,000 --> 00:02:54,000
adalah editor medis dari Whole Earth Catalog.

77
00:02:54,000 --> 00:02:56,000
Dan dia melihat bahwa kebanyakan

78
00:02:56,000 --> 00:02:58,000
dari yang kita lakukan dalam pengobatan dan layanan kesehatan

79
00:02:58,000 --> 00:03:00,000
adalah merawat diri sendiri.

80
00:03:00,000 --> 00:03:03,000
Dia sebenarnya mengatakan bahwa 70 hingga 80 persen

81
00:03:03,000 --> 00:03:05,000
adalah bagaimana cara kita menjaga tubuh kita.

82
00:03:05,000 --> 00:03:07,000
Dia juga melihat

83
00:03:07,000 --> 00:03:10,000
saat merawat diri itu berubah menjadi pengobatan

84
00:03:10,000 --> 00:03:12,000
karena penyakit yang lebih serius,

85
00:03:12,000 --> 00:03:15,000
hal utama yang menahan kita adalah akses terhadap informasi.

86
00:03:15,000 --> 00:03:18,000
Dan saat Internet muncul, segalanya berubah,

87
00:03:18,000 --> 00:03:21,000
karena bukan hanya kita dapat menemukan informasi,

88
00:03:21,000 --> 00:03:24,000
kita juga dapat menemukan orang lain seperti diri kita

89
00:03:24,000 --> 00:03:26,000
untuk berkumpul, untuk memberikan informasi.

90
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
Dan dia memperkenalkan kata e-Patient --

91
00:03:29,000 --> 00:03:32,000
dipersenjatai (equipped), dilibatkan (engaged), diberdayakan (empowered), dan dimampukan (enabled).

92
00:03:32,000 --> 00:03:34,000
Sudah pasti pada tahap kehidupan ini

93
00:03:34,000 --> 00:03:37,000
pasien menjadi sedikit lebih bermartabat daripada sebelumnya.

94
00:03:37,000 --> 00:03:39,000
Saya adalah pasien yang telah terlibat

95
00:03:39,000 --> 00:03:41,000
jauh sebelum saya mendengar istilah itu.

96
00:03:41,000 --> 00:03:44,000
Pada tahun 2006, saya pergi ke dokter untuk pemeriksaan rutin

97
00:03:44,000 --> 00:03:46,000
dan saya mengatakan, "Bahu saya sakit."

98
00:03:46,000 --> 00:03:48,000
Saya dirontgen,

99
00:03:48,000 --> 00:03:50,000
dan keesokan paginya --

100
00:03:50,000 --> 00:03:52,000
Anda mungkin tahu, bagi Anda yang pernah melalui penyakit kritis

101
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
akan memahaminya.

102
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
Pagi ini, beberapa pembicara

103
00:03:56,000 --> 00:04:00,000
menyebutkan tanggal saat mereka mengetahui kondisi mereka.

104
00:04:00,000 --> 00:04:03,000
Bagi saya, saat itu jam 9 pagi

105
00:04:03,000 --> 00:04:05,000
tanggal 3 Januari 2007.

106
00:04:05,000 --> 00:04:07,000
Saya sedang berada di kantor, meja saya bersih;

107
00:04:07,000 --> 00:04:11,000
dengan penyekat biru di dinding.

108
00:04:11,000 --> 00:04:14,000
Telepon berdering dan ternyata itu dari dokter saya.

109
00:04:14,000 --> 00:04:17,000
Dia berkata, "Dave, saya melihat gambar rontgenmu

110
00:04:17,000 --> 00:04:19,000
di layar komputer di rumah saya."

111
00:04:19,000 --> 00:04:21,000
Dia berkata, "Bahumu tidak apa-apa

112
00:04:21,000 --> 00:04:23,000
tapi Dave, ada sesuatu dalam paru-parumu."

113
00:04:23,000 --> 00:04:25,000
Dan jika Anda melihat bentuk merah lonjong itu,

114
00:04:25,000 --> 00:04:28,000
itu seharusnya tidak ada di sana.

115
00:04:29,000 --> 00:04:31,000
Singkatnya,

116
00:04:31,000 --> 00:04:33,000
saya berkata, "Jadi saya harus kembali ke sana?"

117
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
Dia menjawab, "Iya, kami harus melakukan pemindaian CT pada dadamu."

118
00:04:36,000 --> 00:04:39,000
Dan sebelum menutup telepon saya berkata, "Apa ada yang perlu saya lakukan?"

119
00:04:39,000 --> 00:04:41,000
Dia berkata -- pikirkanlah.

120
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
Inilah nasihat dari dokter Anda.

121
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
"Pulanglah dan nikmati segelas anggur bersama istrimu."

122
00:04:48,000 --> 00:04:52,000
Saya pergi untuk melakukan pemindaian CT

123
00:04:52,000 --> 00:04:55,000
dan ternyata ada 5 benda seperti ini di dalam kedua paru-paru saya.

124
00:04:55,000 --> 00:04:57,000
Saat itu kami tahu bahwa itu adalah kanker.

125
00:04:57,000 --> 00:04:59,000
Kami tahu itu bukanlah kanker paru-paru

126
00:04:59,000 --> 00:05:02,000
Itu berarti kanker itu menyebar dari suatu tempat.

127
00:05:02,000 --> 00:05:05,000
Pertanyaannya adalah, dari mana?

128
00:05:05,000 --> 00:05:07,000
Jadi saya pergi melakukan USG,

129
00:05:07,000 --> 00:05:10,000
saya menjalani apa yang biasa dijalani banyak wanita --

130
00:05:10,000 --> 00:05:13,000
jeli di atas perut Anda dan bzzzz.

131
00:05:13,000 --> 00:05:15,000
Istri saya menemani saya.

132
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
Dia seorang dokter hewan,

133
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
sehingga dia telah melihat banyak USG.

134
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
Tentu saja dia tahu saya bukan seekor anjing.

135
00:05:22,000 --> 00:05:25,000
Namun yang kami lihat -- inilah gambar MRI.

136
00:05:25,000 --> 00:05:27,000
Gambar ini jauh lebih tajam daripada gambar USG.

137
00:05:27,000 --> 00:05:29,000
Apa yang kami lihat di ginjal itu

138
00:05:29,000 --> 00:05:31,000
adalah gumpalan besar itu.

139
00:05:31,000 --> 00:05:33,000
Dan ada dua gumpalan seperti itu.

140
00:05:33,000 --> 00:05:35,000
Salah satunya tumbuh ke depan dan sudah pecah,

141
00:05:35,000 --> 00:05:37,000
dan menempel pada usus.

142
00:05:37,000 --> 00:05:40,000
Satunya lagi tumbuh ke belakang dan tertempel pada otot soleus,

143
00:05:40,000 --> 00:05:43,000
yaitu sebuah otot besar yang namanya belum pernah saya dengar,

144
00:05:43,000 --> 00:05:46,000
namun tiba-tiba saya perhatikan.

145
00:05:46,000 --> 00:05:48,000
Saya pulang ke rumah.

146
00:05:48,000 --> 00:05:51,000
Lalu saya membuka Google -- saya sudah online sejak tahun 1989 menggunakan Compuserv.

147
00:05:51,000 --> 00:05:53,000
Saya pulang, saya tahu Anda tidak bisa membaca rincian ini;

148
00:05:53,000 --> 00:05:55,000
itu tidak penting.

149
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
Namun saya mengunjungi situs kesehatan yang terkenal

150
00:05:57,000 --> 00:05:59,000
WebMD,

151
00:05:59,000 --> 00:06:02,000
karena saya tahu cara menyaring situs sampah.

152
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
Saya juga menemukan istri saya secara online.

153
00:06:04,000 --> 00:06:06,000
Sebelum bertemu dengannya,

154
00:06:06,000 --> 00:06:08,000
saya mengunjungi beberapa hasil pencarian yang tidak optimal.

155
00:06:08,000 --> 00:06:10,000
(Tawa)

156
00:06:10,000 --> 00:06:13,000
Jadi saya mencari informasi bermutu.

157
00:06:13,000 --> 00:06:15,000
Terutama tentang kepercayaan --

158
00:06:15,000 --> 00:06:17,000
sumber informasi apa yang bisa kita percayai?

159
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
Sampai di mana tubuh saya berada

160
00:06:20,000 --> 00:06:22,000
dan penyerang saya berada?

161
00:06:22,000 --> 00:06:25,000
Dan kanker, tumor, adalah sesuatu yang tumbuh dari jaringan Anda sendiri.

162
00:06:25,000 --> 00:06:27,000
Bagaimana hal ini terjadi?

163
00:06:27,000 --> 00:06:29,000
Di mana kemampuan medis

164
00:06:29,000 --> 00:06:31,000
berakhir dan dimulai?

165
00:06:31,000 --> 00:06:33,000
Jadi apa yang saya baca di WebMD:

166
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
"Prognosisnya buruk

167
00:06:36,000 --> 00:06:38,000
untuk sel-sel kanker ginjal yang menyebar.

168
00:06:38,000 --> 00:06:41,000
Hampir seluruh pasien tidak dapat disembuhkan."

169
00:06:41,000 --> 00:06:43,000
Saya telah cukup lama online untuk mengetahui

170
00:06:43,000 --> 00:06:45,000
bahwa jika saya tidak menyukai hasil pencarian pertama,

171
00:06:45,000 --> 00:06:47,000
saya akan mencari lagi.

172
00:06:47,000 --> 00:06:50,000
Dan yang saya temukan sama dengan situs lainnya,

173
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
bahkan di halaman 3 dalam pencarian Google,

174
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
"Harapannya kecil",

175
00:06:54,000 --> 00:06:56,000
"Prognosisnya suram."

176
00:06:56,000 --> 00:06:58,000
Dan saya berpikir, "Apa-apaan ini?"

177
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
Saya tidak merasa sakit sama sekali.

178
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
Memang saya merasa lelah di waktu malam,

179
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
namun saya sudah 56 tahun.

180
00:07:04,000 --> 00:07:06,000
Berat badan saya perlahan-lahan menurun,

181
00:07:06,000 --> 00:07:09,000
namun bagi saya, itulah nasihat dokter saya.

182
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
Benar-benar ada sesuatu.

183
00:07:12,000 --> 00:07:15,000
Inilah diagram dari kanker ginjal stadium empat

184
00:07:15,000 --> 00:07:17,000
dari obat yang saya dapatkan.

185
00:07:17,000 --> 00:07:20,000
Benar-benar tidak disengaja, benda itu ada di paru-paru saya.

186
00:07:20,000 --> 00:07:23,000
Di paha sebelah kiri, tulang paha sebelah kiri, ada satu lagi.

187
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
Ada satu. Kaki saya akhirnya patah.

188
00:07:25,000 --> 00:07:28,000
Saya pingsan dan tulang paha itu patah.

189
00:07:28,000 --> 00:07:30,000
Ada satu di tengkorak

190
00:07:30,000 --> 00:07:32,000
lalu hasil yang lain, saya menderita tumor yang lain --

191
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
termasuk, saat perawatan saya dimulai

192
00:07:34,000 --> 00:07:36,000
ada satu yang tumbuh di lidah.

193
00:07:36,000 --> 00:07:38,000
Saya menderita kanker ginjal yang menyebar hingga ke lidah.

194
00:07:38,000 --> 00:07:40,000
Dan saya membaca bahwa harapan hidup rata-ratanya

195
00:07:40,000 --> 00:07:42,000
adalah 24 minggu.

196
00:07:42,000 --> 00:07:44,000
Ini sangat buruk.

197
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
Saya berhadapan dengan kematian.

198
00:07:47,000 --> 00:07:49,000
Saya berpikir, "Bagaimana wajah ibu saya

199
00:07:49,000 --> 00:07:51,000
pada hari saya dimakamkan?'

200
00:07:51,000 --> 00:07:53,000
Saya duduk bersama putri saya

201
00:07:53,000 --> 00:07:56,000
dan berkata, "Inilah kondisinya."

202
00:07:56,000 --> 00:07:58,000
Pasangannya ada bersamanya.

203
00:07:58,000 --> 00:08:01,000
Saya berkata, "Saya tidak ingin kalian menikah buru-buru

204
00:08:01,000 --> 00:08:04,000
hanya agar ayah masih hidup saat kalian menikah."

205
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
Ini benar-benar serius.

206
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
Karena jika Anda ingin tahu mengapa pasien terdorong ingin membantu,

207
00:08:09,000 --> 00:08:11,000
pikirkan hal ini.

208
00:08:11,000 --> 00:08:13,000
Dokter saya meresepkan sebuah komunitas pasien

209
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
Acor.org.

210
00:08:15,000 --> 00:08:18,000
Jaringan pasien kanker, pasien yang luar biasa.

211
00:08:18,000 --> 00:08:20,000
Dengan cepat mereka memberi tahu,

212
00:08:20,000 --> 00:08:22,000
"Kanker ginjal adalah penyakit langka.

213
00:08:22,000 --> 00:08:24,000
Pergilah ke pusat spesialis.

214
00:08:24,000 --> 00:08:27,000
Tidak ada obatnya, namun ada sesuatu yang terkadang berhasil --

215
00:08:27,000 --> 00:08:29,000
biasanya tidak --

216
00:08:29,000 --> 00:08:31,000
yang disebut interleukin dosis tinggi.

217
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
Banyak rumah sakit tidak memilikinya

218
00:08:33,000 --> 00:08:35,000
sehingga mereka tidak akan memberitahu kalau hal itu ada.

219
00:08:35,000 --> 00:08:37,000
Dan jangan biarkan mereka memberikan yang lain dulu.

220
00:08:37,000 --> 00:08:39,000
Lalu, inilah empat dokter

221
00:08:39,000 --> 00:08:42,000
di daerah Anda yang menawarkannya dan nomor teleponnya.

222
00:08:42,000 --> 00:08:44,000
Sangat luar biasa bukan?

223
00:08:44,000 --> 00:08:47,000
(Tepuk tangan)

224
00:08:47,000 --> 00:08:49,000
Inilah masalahnya.

225
00:08:49,000 --> 00:08:51,000
Di sini kita, empat tahun kemudian,

226
00:08:51,000 --> 00:08:54,000
Anda tidak dapat mencari situs yang memberi informasi seperti itu kepada pasien.

227
00:08:54,000 --> 00:08:57,000
Komunitas Kanker Amerika yang direstui pemerintah,

228
00:08:57,000 --> 00:09:00,000
namun pasien tahu apa yang dia ingin tahu.

229
00:09:00,000 --> 00:09:03,000
Inilah kekuatan dari jaringan pasien.

230
00:09:03,000 --> 00:09:05,000
Bahan yang luar biasa ini --

231
00:09:05,000 --> 00:09:08,000
sekali lagi, sampai di mana tubuh saya berada?

232
00:09:08,000 --> 00:09:10,000
Saya banyak berbicara dengan ahli onkologi belakangan ini,

233
00:09:10,000 --> 00:09:12,000
karena saya ingin memastikan presentasi saya akurat.

234
00:09:12,000 --> 00:09:14,000
Dan dia berkata, "Kekebalan tubuh kita

235
00:09:14,000 --> 00:09:17,000
sangat bagus dalam mengenali penyerang --

236
00:09:17,000 --> 00:09:20,000
bakteri yang datang dari luar --

237
00:09:20,000 --> 00:09:22,000
namun jika itu adalah jaringanmu sendiri,

238
00:09:22,000 --> 00:09:24,000
itu benar-benar masalah berbeda."

239
00:09:24,000 --> 00:09:27,000
Dan sebenarnya saya menjalani latihan mental

240
00:09:27,000 --> 00:09:30,000
karena saya sendiri memulai sebuah situs

241
00:09:30,000 --> 00:09:32,000
komunitas pendukung pasien,

242
00:09:32,000 --> 00:09:34,000
dan salah satu teman saya, saudara saya sebenarnya,

243
00:09:34,000 --> 00:09:38,000
berkata, "Dave, apa yang membuatnya tumbuh?

244
00:09:38,000 --> 00:09:40,000
Apa kau membuat dirimu melakukan

245
00:09:40,000 --> 00:09:42,000
serangan mental terhadap dirimu sendiri?

246
00:09:42,000 --> 00:09:44,000
Jadi kami memeriksanya.

247
00:09:44,000 --> 00:09:47,000
Dan kisah tentang bagaimana semua ini terjadi ada di dalam buku ini.

248
00:09:47,000 --> 00:09:49,000
Lalu, beginilah angka-angka itu terurai.

249
00:09:49,000 --> 00:09:52,000
Saya menjadi saya, saya memasukkan angka-angka dari situs rumah sakit

250
00:09:52,000 --> 00:09:54,000
dari ukuran tumor daya ke sebuah lembar kerja.

251
00:09:54,000 --> 00:09:56,000
Tidak usah pedulikan angka-angka itu.

252
00:09:56,000 --> 00:09:58,000
Anda lihat, itulah sistem kekebalan tubuh.

253
00:09:58,000 --> 00:10:00,000
Hal yang luar biasa adalah kedua garis kuning itu

254
00:10:00,000 --> 00:10:02,000
adalah saat saya mendapat interleukin dua kali

255
00:10:02,000 --> 00:10:04,000
dalam jarak dua bulan.

256
00:10:04,000 --> 00:10:07,000
Dan lihatlah bagaimana ukuran tumor itu anjlok.

257
00:10:07,000 --> 00:10:09,000
Sungguh luar biasa.

258
00:10:09,000 --> 00:10:12,000
Siapa yang tahu apa yang akan dapat kita lakukan saat kita belajar untuk lebih memanfaatkannya.

259
00:10:12,000 --> 00:10:15,000
Dan yang penting adalah satu setengah tahun kemudian,

260
00:10:15,000 --> 00:10:18,000
saya berdiri di sana saat wanita muda yang cantik ini, putri saya

261
00:10:18,000 --> 00:10:20,000
menikah.

262
00:10:20,000 --> 00:10:23,000
Dan saat dia berjalan menyusuri lorong itu,

263
00:10:23,000 --> 00:10:25,000
hanya ada saya dan dia saat itu,

264
00:10:25,000 --> 00:10:28,000
saya sangat senang dia tidak perlu berkata kepada ibunya,

265
00:10:28,000 --> 00:10:30,000
"Kalau saja ayah ada di sini."

266
00:10:30,000 --> 00:10:32,000
Dan inilah yang kita lakukan

267
00:10:32,000 --> 00:10:34,000
saat kita memperbaiki layanan kesehatan.

268
00:10:34,000 --> 00:10:37,000
Lalu saya ingin membicarakan sekilas tentang beberapa pasien lainnya

269
00:10:37,000 --> 00:10:40,000
yang melakukan apapun yang mereka mampu untuk meningkatkan layanan kesehatan.

270
00:10:40,000 --> 00:10:42,000
Dia adalah Regina Holliday,

271
00:10:42,000 --> 00:10:44,000
seorang pelukis di Washington D.C.

272
00:10:44,000 --> 00:10:47,000
yang suaminya meninggal karena kanker ginjal 1 tahun setelah saya sakit.

273
00:10:47,000 --> 00:10:49,000
Dia melukis gambar

274
00:10:49,000 --> 00:10:52,000
dari minggu-minggu terakhirnya di rumah sakit.

275
00:10:52,000 --> 00:10:54,000
Salah satu hal yang dia temukan

276
00:10:54,000 --> 00:10:56,000
adalah rekam medis suaminya

277
00:10:56,000 --> 00:10:58,000
pada map ini

278
00:10:58,000 --> 00:11:00,000
berantakan.

279
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
Dan dia berpikir, "Kalau di samping setiap kotak sereal

280
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
ada label daftar nutrisi

281
00:11:05,000 --> 00:11:07,000
mengapa tidak bisa ada sesuatu

282
00:11:07,000 --> 00:11:09,000
yang memberitahukan setiap perawat baru yang bertugas,

283
00:11:09,000 --> 00:11:11,000
setiap dokter baru,

284
00:11:11,000 --> 00:11:13,000
informasi dasar dari kondisi suami saya?"

285
00:11:13,000 --> 00:11:15,000
Jadi dia melukis fakta medis ini

286
00:11:15,000 --> 00:11:17,000
dengan daftar nutrisi,

287
00:11:17,000 --> 00:11:19,000
sesuatu semacam itu,

288
00:11:19,000 --> 00:11:21,000
dalam diagram tentang suaminya.

289
00:11:21,000 --> 00:11:24,000
Lalu, tahun lalu, dia melukis diagram ini.

290
00:11:24,000 --> 00:11:26,000
Dia mempelajari layanan kesehatan seperti saya.

291
00:11:26,000 --> 00:11:28,000
Dia menyadari bahwa ada banyak orang

292
00:11:28,000 --> 00:11:30,000
yang telah menulis buku penyokong pasien

293
00:11:30,000 --> 00:11:33,000
yang tidak pernah Anda dengar pada konferensi medis.

294
00:11:33,000 --> 00:11:36,000
Pasien benar-benar tidak diberdayakan.

295
00:11:37,000 --> 00:11:39,000
Seperti yang saya tulis dalam pendahuluan,

296
00:11:39,000 --> 00:11:42,000
Saya menjadi tahu akan ungkapan bahwa pasien harus dapat mengakses data mereka.

297
00:11:42,000 --> 00:11:45,000
Sebenarnya beberapa tahun lalu pada sebuah konferensi saya mengatakan,

298
00:11:45,000 --> 00:11:47,000
"Berikan data milik saya,

299
00:11:47,000 --> 00:11:50,000
karena saya tidak percaya kalian menjaganya tetap bersih."

300
00:11:50,000 --> 00:11:52,000
Dan dia memiliki data kami --

301
00:11:52,000 --> 00:11:54,000
ini permainan kata --

302
00:11:54,000 --> 00:11:56,000
yang mulai keluar, mulai menerobos --

303
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
air ini melambangkan data kita.

304
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
Dan sebenarnya, saya ingin melakukan sedikit improvisasi.

305
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
Ada seorang pria di Twitter yang saya kenal,

306
00:12:04,000 --> 00:12:06,000
tenaga teknologi informasi kesehatan di luar Boston,

307
00:12:06,000 --> 00:12:09,000
dan dia menulis lagu rap e-Patient.

308
00:12:09,000 --> 00:12:12,000
Lagunya seperti ini,

309
00:12:17,000 --> 00:12:19,000
♫ Berikan data milik saya ♫

310
00:12:19,000 --> 00:12:21,000
♫ Saya ingin menjadi e-Patient seperti Dave ♫

311
00:12:21,000 --> 00:12:24,000
♫ Berikan data milik saya, karena ini hidup saya untuk diselamatkan ♫

312
00:12:24,000 --> 00:12:26,000
Saya tidak akan meneruskannya.

313
00:12:26,000 --> 00:12:40,000
(Tepuk tangan)

314
00:12:40,000 --> 00:12:43,000
Terima kasih. Itu menghabiskan waktu.

315
00:12:43,000 --> 00:12:45,000
(Tawa)

316
00:12:45,000 --> 00:12:47,000
Pikirkan tentang kemungkinan,

317
00:12:47,000 --> 00:12:49,000
mengapa iPhone dan iPad

318
00:12:49,000 --> 00:12:51,000
maju jauh lebih cepat

319
00:12:51,000 --> 00:12:53,000
dibandingkan perangkat kesehatan yang tersedia untuk Anda

320
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
untuk menjaga keluarga Anda?

321
00:12:55,000 --> 00:12:57,000
Inilah sebuah situs, VisibleBody.com,

322
00:12:57,000 --> 00:12:59,000
yang saya kunjungi.

323
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
Saya berpikir, "Saya ingin tahu apa otot soleus itu?"

324
00:13:02,000 --> 00:13:04,000
Lalu Anda dapat mengklik dan menghapusnya.

325
00:13:04,000 --> 00:13:07,000
Dan saya melihat, "Aha, itu dia ginjal dan otot soleus."

326
00:13:07,000 --> 00:13:09,000
Dan gambarnya dapat diputar secara 3 dimensi

327
00:13:09,000 --> 00:13:11,000
sehingga, "Saya mengerti sekarang."

328
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
Dan situs ini mengingatkan saya pada Google Earth,

329
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
yang dapat menerbangkan Anda ke manapun.

330
00:13:17,000 --> 00:13:19,000
Dan saya berpikir, "Mengapa tidak memakai hal ini

331
00:13:19,000 --> 00:13:22,000
dan menghubungkannya ke data pemindaian digital saya

332
00:13:22,000 --> 00:13:25,000
sehingga ada Google Earth untuk tubuh saya?"

333
00:13:25,000 --> 00:13:27,000
Apa yang dikeluarkan Google tahun ini?

334
00:13:27,000 --> 00:13:30,000
Inilah Google Body browser.

335
00:13:30,000 --> 00:13:32,000
Namun seperti Anda lihat, ini masih umum.

336
00:13:32,000 --> 00:13:34,000
Ini bukan data saya.

337
00:13:34,000 --> 00:13:37,000
Namun jika kita bisa mendapat data itu di balik sana

338
00:13:37,000 --> 00:13:40,000
para pembuat piranti lunak dapat menyambarnya,

339
00:13:40,000 --> 00:13:42,000
seperti yang mereka suka lakukan,

340
00:13:42,000 --> 00:13:44,000
siapa yang tahu apa yang dapat kita buat.

341
00:13:44,000 --> 00:13:46,000
Satu kisah terakhir, dia adalah Kelly Young,

342
00:13:46,000 --> 00:13:48,000
seorang pasien artritis reumatoid (RA)

343
00:13:48,000 --> 00:13:50,000
dari Florida.

344
00:13:50,000 --> 00:13:52,000
Ini adalah kisah hidup

345
00:13:52,000 --> 00:13:54,000
yang baru terungkap beberapa minggu lalu.

346
00:13:54,000 --> 00:13:57,000
Pasien RA, seperti sebutan mereka --

347
00:13:57,000 --> 00:13:59,000
blognya bernama RA Warrior --

348
00:13:59,000 --> 00:14:01,000
menghadapi masalah besar

349
00:14:01,000 --> 00:14:04,000
karena 40 persen di antaranya tidak memperlihatkan gejala.

350
00:14:04,000 --> 00:14:07,000
Sehingga sangat sulit untuk mengetahui bagaimana kondisi penyakitnya.

351
00:14:07,000 --> 00:14:10,000
Dan beberapa dokter berpikir, "Benar, kau sangat kesakitan."

352
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
Dia menemukan sebuah pemindaian tulang nuklir

353
00:14:13,000 --> 00:14:15,000
melalui pencarian online

354
00:14:15,000 --> 00:14:17,000
yang biasanya digunakan untuk kanker

355
00:14:17,000 --> 00:14:19,000
namun juga mengungkap pembengkakan.

356
00:14:19,000 --> 00:14:21,000
Dan dia melihat

357
00:14:21,000 --> 00:14:23,000
bahwa jika tidak ada pembengkakan

358
00:14:23,000 --> 00:14:26,000
seluruh gambarnya berwarna abu-abu.

359
00:14:26,000 --> 00:14:28,000
Jadi dia mengambil gambar itu.

360
00:14:28,000 --> 00:14:31,000
Dan laporan radiolog mengatakan, "Tidak ada kanker."

361
00:14:31,000 --> 00:14:33,000
Itu bukanlah apa yang seharusnya dia laporkan.

362
00:14:33,000 --> 00:14:36,000
Jadi dia membacanya lagi, dia ingin gambar itu dibaca lagi

363
00:14:36,000 --> 00:14:38,000
dan dokternya menolaknya.

364
00:14:38,000 --> 00:14:40,000
Dia mengambil CD itu.

365
00:14:40,000 --> 00:14:42,000
Dokternya berkata, "Jika kau tidak mau mengikuti perintah saya,

366
00:14:42,000 --> 00:14:44,000
pergi."

367
00:14:44,000 --> 00:14:47,000
Dia mengambil CD dari pemindaian gambar itu

368
00:14:47,000 --> 00:14:49,000
dan melihat pada titik-titik itu.

369
00:14:49,000 --> 00:14:52,000
Dan kini dia terlibat aktif dalam blognya

370
00:14:52,000 --> 00:14:55,000
untuk mencari bantuan dalam mendapat perawatan yang lebih baik.

371
00:14:55,000 --> 00:14:58,000
Jadi itulah pasien yang diberdayakan -- tanpa pelatihan medis.

372
00:14:58,000 --> 00:15:00,000
Kita semua, Anda,

373
00:15:00,000 --> 00:15:03,000
sumber yang paling tidak dimanfaatkan dalam layanan kesehatan.

374
00:15:03,000 --> 00:15:05,000
Apa yang dapat dia lakukan

375
00:15:05,000 --> 00:15:07,000
adalah karena dia memiliki akses pada data mentah.

376
00:15:07,000 --> 00:15:09,000
Lalu seberapa besar urusan ini?

377
00:15:09,000 --> 00:15:11,000
Pada TED2009

378
00:15:11,000 --> 00:15:14,000
Tim Berners-Lee, mentor internet, memberikan presentasi

379
00:15:14,000 --> 00:15:17,000
di mana dia mengatakan hal besar berikutnya

380
00:15:17,000 --> 00:15:19,000
bukanlah peramban web Anda yang keluar

381
00:15:19,000 --> 00:15:21,000
dan mencari artikel orang lain untuk data,

382
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
namun data mentah.

383
00:15:23,000 --> 00:15:25,000
Lalu dia bernyanyi menjelang akhir presentasinya,

384
00:15:25,000 --> 00:15:27,000
"Data mentah sekarang.

385
00:15:27,000 --> 00:15:29,000
Data mentah sekarang."

386
00:15:29,000 --> 00:15:31,000
Dan saya ingin mengajak

387
00:15:31,000 --> 00:15:34,000
tiga kata, untuk meningkatkan layanan kesehatan:

388
00:15:34,000 --> 00:15:36,000
biarkan pasien membantu.

389
00:15:36,000 --> 00:15:38,000
Biarkan pasien membantu.

390
00:15:38,000 --> 00:15:40,000
Biarkan pasien membantu.

391
00:15:40,000 --> 00:15:42,000
Biarkan pasien membantu.

392
00:15:42,000 --> 00:15:44,000
Terima kasih.

393
00:15:44,000 --> 00:16:00,000
(Tepuk tangan)

394
00:16:00,000 --> 00:16:03,000
Bagi semua pasien di seluruh dunia

395
00:16:03,000 --> 00:16:05,000
yang menyaksikan ini di internet,

396
00:16:05,000 --> 00:16:07,000
Tuhan memberkati Anda -- biarkan pasien membantu.

397
00:16:07,000 --> 00:16:10,000
Pembawa acara: Dan juga memberkati Anda. Terima kasih banyak.