0:00:00.000,0:00:03.000
Sungguh luar biasa kita bisa berada di sini untuk berbicara

0:00:03.000,0:00:06.000
tentang tahun kebangkitan pasien.

0:00:06.000,0:00:08.000
Hari ini Anda sudah mendengar kisah

0:00:08.000,0:00:11.000
tentang pasien yang mengambil kendali penyakitnya,

0:00:11.000,0:00:14.000
pasien yang berkata, "Kau tahu. Saya tahu apa saja kemungkinannya,

0:00:14.000,0:00:16.000
namun saya akan mencari informasi lagi.

0:00:16.000,0:00:18.000
Saya akan menetapkan

0:00:18.000,0:00:20.000
apa pengertian sukses bagi saya."

0:00:20.000,0:00:22.000
Saya akan membagikan kisah

0:00:22.000,0:00:24.000
bagaimana saya hampir meninggal 4 tahun lalu --

0:00:24.000,0:00:26.000
saya sebenarnya

0:00:26.000,0:00:28.000
benar-benar sudah hampir meninggal.

0:00:28.000,0:00:31.000
Lalu saya menemukan pergerakan e-patient --

0:00:31.000,0:00:33.000
saya akan menjelaskan maksudnya.

0:00:33.000,0:00:36.000
Saya telah menulis blog dengan nama "Patient Dave,"

0:00:36.000,0:00:38.000
dan saat saya menemukan hal ini

0:00:38.000,0:00:40.000
saya mengganti nama menjadi "e-Patient Dave."

0:00:40.000,0:00:42.000
Mengenai kata "pasien,"

0:00:42.000,0:00:44.000
saat saya mulai menulis beberapa tahun yang lalu

0:00:44.000,0:00:46.000
saya terlibat dalam pelayanan kesehatan

0:00:46.000,0:00:48.000
dan mengikuti rapat sebagai pengamat biasa.

0:00:48.000,0:00:50.000
Saya menyadari orang-orang berbicara tentang pasien

0:00:50.000,0:00:53.000
seperti pasien itu adalah orang yang tidak ada di sini,

0:00:53.000,0:00:55.000
seseorang di luar sana.

0:00:55.000,0:00:57.000
Beberapa dari presentasi tadi masih seperti itu.

0:00:57.000,0:00:59.000
Namun saya ingin mengatakan,

0:00:59.000,0:01:02.000
"pasien" bukanlah kata ganti ketiga.

0:01:03.000,0:01:05.000
Anda, Anda sendiri

0:01:05.000,0:01:07.000
bisa jadi ada di kamar rumah sakit --

0:01:07.000,0:01:09.000
atau ibu Anda, anak Anda --

0:01:09.000,0:01:12.000
ada anggukan kepala di sana, orang-orang yang berkata, "Ya, saya tahu maksud Anda."

0:01:12.000,0:01:15.000
Jadi saat Anda mendengar apa yang akan saya bicarakan hari ini,

0:01:15.000,0:01:17.000
pertama-tama, saya ingin mengatakan

0:01:17.000,0:01:19.000
bahwa saya ada di sini atas nama

0:01:19.000,0:01:21.000
semua pasien yang pernah saya temui

0:01:21.000,0:01:23.000
dan yang belum pernah saya temui.

0:01:23.000,0:01:26.000
Tentang memberikan pasien peran yang lebih aktif

0:01:26.000,0:01:29.000
dalam membantu dan memperbaiki layanan kesehatan.

0:01:29.000,0:01:31.000
Salah satu dokter senior di rumah sakit saya,

0:01:31.000,0:01:34.000
Charlie Safran dan rekannya, Warner Slack,

0:01:34.000,0:01:36.000
telah mengatakan selama puluhan tahun

0:01:36.000,0:01:39.000
bahwa sumber daya yang paling tidak digunakan dalam layanan kesehatan

0:01:39.000,0:01:41.000
adalah pasien.

0:01:41.000,0:01:44.000
Mereka telah mengatakan sejak tahun 1970-an.

0:01:44.000,0:01:46.000
Kini saya akan mundur kembali.

0:01:46.000,0:01:48.000
Inilah bulan Juli 1969.

0:01:48.000,0:01:50.000
Saya baru masuk kuliah,

0:01:50.000,0:01:52.000
dan saat itu kita baru saja mendarat di Bulan.

0:01:52.000,0:01:54.000
Dan itulah pertama kalinya

0:01:54.000,0:01:56.000
kita melihat dari permukaan yang lain --

0:01:56.000,0:01:58.000
tempat di mana kita semua berada sekarang,

0:01:58.000,0:02:00.000
tempat kita hidup.

0:02:00.000,0:02:02.000
Dunia berubah.

0:02:02.000,0:02:05.000
Dunia berubah dengan cara yang tidak dapat diprediksi oleh siapapun.

0:02:05.000,0:02:07.000
Seminggu kemudian,

0:02:07.000,0:02:09.000
ada peristiwa Woodstock.

0:02:09.000,0:02:11.000
Tiga hari musik dan bersenang-senang.

0:02:11.000,0:02:13.000
Untuk membuktikan kebenarannya

0:02:13.000,0:02:15.000
inilah foto saya pada saat itu.

0:02:15.000,0:02:18.000
(Tawa)

0:02:18.000,0:02:20.000
Ya, rambut bergelombang, mata biru --

0:02:20.000,0:02:22.000
benar-benar spesial.

0:02:22.000,0:02:24.000
Pada musim gugur 1969

0:02:24.000,0:02:26.000
muncul "Whole Earth Catalog."

0:02:26.000,0:02:29.000
Itu hanyalah jurnal hippie tentang swasembada.

0:02:29.000,0:02:32.000
Kita berpikir semua hippie itu hedonis,

0:02:32.000,0:02:35.000
namun ada bagian yang sangat kuat -- saya ikut dalam pergerakan ini --

0:02:35.000,0:02:37.000
bagian yang sangat kuat

0:02:37.000,0:02:39.000
akan rasa tanggung jawab diri sendiri.

0:02:39.000,0:02:41.000
Subjudul dari judul buku ini

0:02:41.000,0:02:43.000
adalah, "Access to Tools."

0:02:43.000,0:02:45.000
Yang berbicara tentang bagaimana membangun rumah sendiri,

0:02:45.000,0:02:47.000
menanam makanan sendiri, semua hal-hal itu.

0:02:47.000,0:02:49.000
Di tahun 1980-an

0:02:49.000,0:02:51.000
dokter ini, Tom Ferguson

0:02:51.000,0:02:54.000
adalah editor medis dari Whole Earth Catalog.

0:02:54.000,0:02:56.000
Dan dia melihat bahwa kebanyakan

0:02:56.000,0:02:58.000
dari yang kita lakukan dalam pengobatan dan layanan kesehatan

0:02:58.000,0:03:00.000
adalah merawat diri sendiri.

0:03:00.000,0:03:03.000
Dia sebenarnya mengatakan bahwa 70 hingga 80 persen

0:03:03.000,0:03:05.000
adalah bagaimana cara kita menjaga tubuh kita.

0:03:05.000,0:03:07.000
Dia juga melihat

0:03:07.000,0:03:10.000
saat merawat diri itu berubah menjadi pengobatan

0:03:10.000,0:03:12.000
karena penyakit yang lebih serius,

0:03:12.000,0:03:15.000
hal utama yang menahan kita adalah akses terhadap informasi.

0:03:15.000,0:03:18.000
Dan saat Internet muncul, segalanya berubah,

0:03:18.000,0:03:21.000
karena bukan hanya kita dapat menemukan informasi,

0:03:21.000,0:03:24.000
kita juga dapat menemukan orang lain seperti diri kita

0:03:24.000,0:03:26.000
untuk berkumpul, untuk memberikan informasi.

0:03:26.000,0:03:29.000
Dan dia memperkenalkan kata e-Patient --

0:03:29.000,0:03:32.000
dipersenjatai (equipped), dilibatkan (engaged), diberdayakan (empowered), dan dimampukan (enabled).

0:03:32.000,0:03:34.000
Sudah pasti pada tahap kehidupan ini

0:03:34.000,0:03:37.000
pasien menjadi sedikit lebih bermartabat daripada sebelumnya.

0:03:37.000,0:03:39.000
Saya adalah pasien yang telah terlibat

0:03:39.000,0:03:41.000
jauh sebelum saya mendengar istilah itu.

0:03:41.000,0:03:44.000
Pada tahun 2006, saya pergi ke dokter untuk pemeriksaan rutin

0:03:44.000,0:03:46.000
dan saya mengatakan, "Bahu saya sakit."

0:03:46.000,0:03:48.000
Saya dirontgen,

0:03:48.000,0:03:50.000
dan keesokan paginya --

0:03:50.000,0:03:52.000
Anda mungkin tahu, bagi Anda yang pernah melalui penyakit kritis

0:03:52.000,0:03:54.000
akan memahaminya.

0:03:54.000,0:03:56.000
Pagi ini, beberapa pembicara

0:03:56.000,0:04:00.000
menyebutkan tanggal saat mereka mengetahui kondisi mereka.

0:04:00.000,0:04:03.000
Bagi saya, saat itu jam 9 pagi

0:04:03.000,0:04:05.000
tanggal 3 Januari 2007.

0:04:05.000,0:04:07.000
Saya sedang berada di kantor, meja saya bersih;

0:04:07.000,0:04:11.000
dengan penyekat biru di dinding.

0:04:11.000,0:04:14.000
Telepon berdering dan ternyata itu dari dokter saya.

0:04:14.000,0:04:17.000
Dia berkata, "Dave, saya melihat gambar rontgenmu

0:04:17.000,0:04:19.000
di layar komputer di rumah saya."

0:04:19.000,0:04:21.000
Dia berkata, "Bahumu tidak apa-apa

0:04:21.000,0:04:23.000
tapi Dave, ada sesuatu dalam paru-parumu."

0:04:23.000,0:04:25.000
Dan jika Anda melihat bentuk merah lonjong itu,

0:04:25.000,0:04:28.000
itu seharusnya tidak ada di sana.

0:04:29.000,0:04:31.000
Singkatnya,

0:04:31.000,0:04:33.000
saya berkata, "Jadi saya harus kembali ke sana?"

0:04:33.000,0:04:36.000
Dia menjawab, "Iya, kami harus melakukan pemindaian CT pada dadamu."

0:04:36.000,0:04:39.000
Dan sebelum menutup telepon saya berkata, "Apa ada yang perlu saya lakukan?"

0:04:39.000,0:04:41.000
Dia berkata -- pikirkanlah.

0:04:41.000,0:04:43.000
Inilah nasihat dari dokter Anda.

0:04:43.000,0:04:46.000
"Pulanglah dan nikmati segelas anggur bersama istrimu."

0:04:48.000,0:04:52.000
Saya pergi untuk melakukan pemindaian CT

0:04:52.000,0:04:55.000
dan ternyata ada 5 benda seperti ini di dalam kedua paru-paru saya.

0:04:55.000,0:04:57.000
Saat itu kami tahu bahwa itu adalah kanker.

0:04:57.000,0:04:59.000
Kami tahu itu bukanlah kanker paru-paru

0:04:59.000,0:05:02.000
Itu berarti kanker itu menyebar dari suatu tempat.

0:05:02.000,0:05:05.000
Pertanyaannya adalah, dari mana?

0:05:05.000,0:05:07.000
Jadi saya pergi melakukan USG,

0:05:07.000,0:05:10.000
saya menjalani apa yang biasa dijalani banyak wanita --

0:05:10.000,0:05:13.000
jeli di atas perut Anda dan bzzzz.

0:05:13.000,0:05:15.000
Istri saya menemani saya.

0:05:15.000,0:05:17.000
Dia seorang dokter hewan,

0:05:17.000,0:05:19.000
sehingga dia telah melihat banyak USG.

0:05:19.000,0:05:22.000
Tentu saja dia tahu saya bukan seekor anjing.

0:05:22.000,0:05:25.000
Namun yang kami lihat -- inilah gambar MRI.

0:05:25.000,0:05:27.000
Gambar ini jauh lebih tajam daripada gambar USG.

0:05:27.000,0:05:29.000
Apa yang kami lihat di ginjal itu

0:05:29.000,0:05:31.000
adalah gumpalan besar itu.

0:05:31.000,0:05:33.000
Dan ada dua gumpalan seperti itu.

0:05:33.000,0:05:35.000
Salah satunya tumbuh ke depan dan sudah pecah,

0:05:35.000,0:05:37.000
dan menempel pada usus.

0:05:37.000,0:05:40.000
Satunya lagi tumbuh ke belakang dan tertempel pada otot soleus,

0:05:40.000,0:05:43.000
yaitu sebuah otot besar yang namanya belum pernah saya dengar,

0:05:43.000,0:05:46.000
namun tiba-tiba saya perhatikan.

0:05:46.000,0:05:48.000
Saya pulang ke rumah.

0:05:48.000,0:05:51.000
Lalu saya membuka Google -- saya sudah online sejak tahun 1989 menggunakan Compuserv.

0:05:51.000,0:05:53.000
Saya pulang, saya tahu Anda tidak bisa membaca rincian ini;

0:05:53.000,0:05:55.000
itu tidak penting.

0:05:55.000,0:05:57.000
Namun saya mengunjungi situs kesehatan yang terkenal

0:05:57.000,0:05:59.000
WebMD,

0:05:59.000,0:06:02.000
karena saya tahu cara menyaring situs sampah.

0:06:02.000,0:06:04.000
Saya juga menemukan istri saya secara online.

0:06:04.000,0:06:06.000
Sebelum bertemu dengannya,

0:06:06.000,0:06:08.000
saya mengunjungi beberapa hasil pencarian yang tidak optimal.

0:06:08.000,0:06:10.000
(Tawa)

0:06:10.000,0:06:13.000
Jadi saya mencari informasi bermutu.

0:06:13.000,0:06:15.000
Terutama tentang kepercayaan --

0:06:15.000,0:06:17.000
sumber informasi apa yang bisa kita percayai?

0:06:17.000,0:06:20.000
Sampai di mana tubuh saya berada

0:06:20.000,0:06:22.000
dan penyerang saya berada?

0:06:22.000,0:06:25.000
Dan kanker, tumor, adalah sesuatu yang tumbuh dari jaringan Anda sendiri.

0:06:25.000,0:06:27.000
Bagaimana hal ini terjadi?

0:06:27.000,0:06:29.000
Di mana kemampuan medis

0:06:29.000,0:06:31.000
berakhir dan dimulai?

0:06:31.000,0:06:33.000
Jadi apa yang saya baca di WebMD:

0:06:33.000,0:06:36.000
"Prognosisnya buruk

0:06:36.000,0:06:38.000
untuk sel-sel kanker ginjal yang menyebar.

0:06:38.000,0:06:41.000
Hampir seluruh pasien tidak dapat disembuhkan."

0:06:41.000,0:06:43.000
Saya telah cukup lama online untuk mengetahui

0:06:43.000,0:06:45.000
bahwa jika saya tidak menyukai hasil pencarian pertama,

0:06:45.000,0:06:47.000
saya akan mencari lagi.

0:06:47.000,0:06:50.000
Dan yang saya temukan sama dengan situs lainnya,

0:06:50.000,0:06:52.000
bahkan di halaman 3 dalam pencarian Google,

0:06:52.000,0:06:54.000
"Harapannya kecil",

0:06:54.000,0:06:56.000
"Prognosisnya suram."

0:06:56.000,0:06:58.000
Dan saya berpikir, "Apa-apaan ini?"

0:06:58.000,0:07:00.000
Saya tidak merasa sakit sama sekali.

0:07:00.000,0:07:02.000
Memang saya merasa lelah di waktu malam,

0:07:02.000,0:07:04.000
namun saya sudah 56 tahun.

0:07:04.000,0:07:06.000
Berat badan saya perlahan-lahan menurun,

0:07:06.000,0:07:09.000
namun bagi saya, itulah nasihat dokter saya.

0:07:09.000,0:07:12.000
Benar-benar ada sesuatu.

0:07:12.000,0:07:15.000
Inilah diagram dari kanker ginjal stadium empat

0:07:15.000,0:07:17.000
dari obat yang saya dapatkan.

0:07:17.000,0:07:20.000
Benar-benar tidak disengaja, benda itu ada di paru-paru saya.

0:07:20.000,0:07:23.000
Di paha sebelah kiri, tulang paha sebelah kiri, ada satu lagi.

0:07:23.000,0:07:25.000
Ada satu. Kaki saya akhirnya patah.

0:07:25.000,0:07:28.000
Saya pingsan dan tulang paha itu patah.

0:07:28.000,0:07:30.000
Ada satu di tengkorak

0:07:30.000,0:07:32.000
lalu hasil yang lain, saya menderita tumor yang lain --

0:07:32.000,0:07:34.000
termasuk, saat perawatan saya dimulai

0:07:34.000,0:07:36.000
ada satu yang tumbuh di lidah.

0:07:36.000,0:07:38.000
Saya menderita kanker ginjal yang menyebar hingga ke lidah.

0:07:38.000,0:07:40.000
Dan saya membaca bahwa harapan hidup rata-ratanya

0:07:40.000,0:07:42.000
adalah 24 minggu.

0:07:42.000,0:07:44.000
Ini sangat buruk.

0:07:44.000,0:07:47.000
Saya berhadapan dengan kematian.

0:07:47.000,0:07:49.000
Saya berpikir, "Bagaimana wajah ibu saya

0:07:49.000,0:07:51.000
pada hari saya dimakamkan?'

0:07:51.000,0:07:53.000
Saya duduk bersama putri saya

0:07:53.000,0:07:56.000
dan berkata, "Inilah kondisinya."

0:07:56.000,0:07:58.000
Pasangannya ada bersamanya.

0:07:58.000,0:08:01.000
Saya berkata, "Saya tidak ingin kalian menikah buru-buru

0:08:01.000,0:08:04.000
hanya agar ayah masih hidup saat kalian menikah."

0:08:04.000,0:08:06.000
Ini benar-benar serius.

0:08:06.000,0:08:09.000
Karena jika Anda ingin tahu mengapa pasien terdorong ingin membantu,

0:08:09.000,0:08:11.000
pikirkan hal ini.

0:08:11.000,0:08:13.000
Dokter saya meresepkan sebuah komunitas pasien

0:08:13.000,0:08:15.000
Acor.org.

0:08:15.000,0:08:18.000
Jaringan pasien kanker, pasien yang luar biasa.

0:08:18.000,0:08:20.000
Dengan cepat mereka memberi tahu,

0:08:20.000,0:08:22.000
"Kanker ginjal adalah penyakit langka.

0:08:22.000,0:08:24.000
Pergilah ke pusat spesialis.

0:08:24.000,0:08:27.000
Tidak ada obatnya, namun ada sesuatu yang terkadang berhasil --

0:08:27.000,0:08:29.000
biasanya tidak --

0:08:29.000,0:08:31.000
yang disebut interleukin dosis tinggi.

0:08:31.000,0:08:33.000
Banyak rumah sakit tidak memilikinya

0:08:33.000,0:08:35.000
sehingga mereka tidak akan memberitahu kalau hal itu ada.

0:08:35.000,0:08:37.000
Dan jangan biarkan mereka memberikan yang lain dulu.

0:08:37.000,0:08:39.000
Lalu, inilah empat dokter

0:08:39.000,0:08:42.000
di daerah Anda yang menawarkannya dan nomor teleponnya.

0:08:42.000,0:08:44.000
Sangat luar biasa bukan?

0:08:44.000,0:08:47.000
(Tepuk tangan)

0:08:47.000,0:08:49.000
Inilah masalahnya.

0:08:49.000,0:08:51.000
Di sini kita, empat tahun kemudian,

0:08:51.000,0:08:54.000
Anda tidak dapat mencari situs yang memberi informasi seperti itu kepada pasien.

0:08:54.000,0:08:57.000
Komunitas Kanker Amerika yang direstui pemerintah,

0:08:57.000,0:09:00.000
namun pasien tahu apa yang dia ingin tahu.

0:09:00.000,0:09:03.000
Inilah kekuatan dari jaringan pasien.

0:09:03.000,0:09:05.000
Bahan yang luar biasa ini --

0:09:05.000,0:09:08.000
sekali lagi, sampai di mana tubuh saya berada?

0:09:08.000,0:09:10.000
Saya banyak berbicara dengan ahli onkologi belakangan ini,

0:09:10.000,0:09:12.000
karena saya ingin memastikan presentasi saya akurat.

0:09:12.000,0:09:14.000
Dan dia berkata, "Kekebalan tubuh kita

0:09:14.000,0:09:17.000
sangat bagus dalam mengenali penyerang --

0:09:17.000,0:09:20.000
bakteri yang datang dari luar --

0:09:20.000,0:09:22.000
namun jika itu adalah jaringanmu sendiri,

0:09:22.000,0:09:24.000
itu benar-benar masalah berbeda."

0:09:24.000,0:09:27.000
Dan sebenarnya saya menjalani latihan mental

0:09:27.000,0:09:30.000
karena saya sendiri memulai sebuah situs

0:09:30.000,0:09:32.000
komunitas pendukung pasien,

0:09:32.000,0:09:34.000
dan salah satu teman saya, saudara saya sebenarnya,

0:09:34.000,0:09:38.000
berkata, "Dave, apa yang membuatnya tumbuh?

0:09:38.000,0:09:40.000
Apa kau membuat dirimu melakukan

0:09:40.000,0:09:42.000
serangan mental terhadap dirimu sendiri?

0:09:42.000,0:09:44.000
Jadi kami memeriksanya.

0:09:44.000,0:09:47.000
Dan kisah tentang bagaimana semua ini terjadi ada di dalam buku ini.

0:09:47.000,0:09:49.000
Lalu, beginilah angka-angka itu terurai.

0:09:49.000,0:09:52.000
Saya menjadi saya, saya memasukkan angka-angka dari situs rumah sakit

0:09:52.000,0:09:54.000
dari ukuran tumor daya ke sebuah lembar kerja.

0:09:54.000,0:09:56.000
Tidak usah pedulikan angka-angka itu.

0:09:56.000,0:09:58.000
Anda lihat, itulah sistem kekebalan tubuh.

0:09:58.000,0:10:00.000
Hal yang luar biasa adalah kedua garis kuning itu

0:10:00.000,0:10:02.000
adalah saat saya mendapat interleukin dua kali

0:10:02.000,0:10:04.000
dalam jarak dua bulan.

0:10:04.000,0:10:07.000
Dan lihatlah bagaimana ukuran tumor itu anjlok.

0:10:07.000,0:10:09.000
Sungguh luar biasa.

0:10:09.000,0:10:12.000
Siapa yang tahu apa yang akan dapat kita lakukan saat kita belajar untuk lebih memanfaatkannya.

0:10:12.000,0:10:15.000
Dan yang penting adalah satu setengah tahun kemudian,

0:10:15.000,0:10:18.000
saya berdiri di sana saat wanita muda yang cantik ini, putri saya

0:10:18.000,0:10:20.000
menikah.

0:10:20.000,0:10:23.000
Dan saat dia berjalan menyusuri lorong itu,

0:10:23.000,0:10:25.000
hanya ada saya dan dia saat itu,

0:10:25.000,0:10:28.000
saya sangat senang dia tidak perlu berkata kepada ibunya,

0:10:28.000,0:10:30.000
"Kalau saja ayah ada di sini."

0:10:30.000,0:10:32.000
Dan inilah yang kita lakukan

0:10:32.000,0:10:34.000
saat kita memperbaiki layanan kesehatan.

0:10:34.000,0:10:37.000
Lalu saya ingin membicarakan sekilas tentang beberapa pasien lainnya

0:10:37.000,0:10:40.000
yang melakukan apapun yang mereka mampu untuk meningkatkan layanan kesehatan.

0:10:40.000,0:10:42.000
Dia adalah Regina Holliday,

0:10:42.000,0:10:44.000
seorang pelukis di Washington D.C.

0:10:44.000,0:10:47.000
yang suaminya meninggal karena kanker ginjal 1 tahun setelah saya sakit.

0:10:47.000,0:10:49.000
Dia melukis gambar

0:10:49.000,0:10:52.000
dari minggu-minggu terakhirnya di rumah sakit.

0:10:52.000,0:10:54.000
Salah satu hal yang dia temukan

0:10:54.000,0:10:56.000
adalah rekam medis suaminya

0:10:56.000,0:10:58.000
pada map ini

0:10:58.000,0:11:00.000
berantakan.

0:11:00.000,0:11:03.000
Dan dia berpikir, "Kalau di samping setiap kotak sereal

0:11:03.000,0:11:05.000
ada label daftar nutrisi

0:11:05.000,0:11:07.000
mengapa tidak bisa ada sesuatu

0:11:07.000,0:11:09.000
yang memberitahukan setiap perawat baru yang bertugas,

0:11:09.000,0:11:11.000
setiap dokter baru,

0:11:11.000,0:11:13.000
informasi dasar dari kondisi suami saya?"

0:11:13.000,0:11:15.000
Jadi dia melukis fakta medis ini

0:11:15.000,0:11:17.000
dengan daftar nutrisi,

0:11:17.000,0:11:19.000
sesuatu semacam itu,

0:11:19.000,0:11:21.000
dalam diagram tentang suaminya.

0:11:21.000,0:11:24.000
Lalu, tahun lalu, dia melukis diagram ini.

0:11:24.000,0:11:26.000
Dia mempelajari layanan kesehatan seperti saya.

0:11:26.000,0:11:28.000
Dia menyadari bahwa ada banyak orang

0:11:28.000,0:11:30.000
yang telah menulis buku penyokong pasien

0:11:30.000,0:11:33.000
yang tidak pernah Anda dengar pada konferensi medis.

0:11:33.000,0:11:36.000
Pasien benar-benar tidak diberdayakan.

0:11:37.000,0:11:39.000
Seperti yang saya tulis dalam pendahuluan,

0:11:39.000,0:11:42.000
Saya menjadi tahu akan ungkapan bahwa pasien harus dapat mengakses data mereka.

0:11:42.000,0:11:45.000
Sebenarnya beberapa tahun lalu pada sebuah konferensi saya mengatakan,

0:11:45.000,0:11:47.000
"Berikan data milik saya,

0:11:47.000,0:11:50.000
karena saya tidak percaya kalian menjaganya tetap bersih."

0:11:50.000,0:11:52.000
Dan dia memiliki data kami --

0:11:52.000,0:11:54.000
ini permainan kata --

0:11:54.000,0:11:56.000
yang mulai keluar, mulai menerobos --

0:11:56.000,0:11:59.000
air ini melambangkan data kita.

0:11:59.000,0:12:02.000
Dan sebenarnya, saya ingin melakukan sedikit improvisasi.

0:12:02.000,0:12:04.000
Ada seorang pria di Twitter yang saya kenal,

0:12:04.000,0:12:06.000
tenaga teknologi informasi kesehatan di luar Boston,

0:12:06.000,0:12:09.000
dan dia menulis lagu rap e-Patient.

0:12:09.000,0:12:12.000
Lagunya seperti ini,

0:12:17.000,0:12:19.000
♫ Berikan data milik saya ♫

0:12:19.000,0:12:21.000
♫ Saya ingin menjadi e-Patient seperti Dave ♫

0:12:21.000,0:12:24.000
♫ Berikan data milik saya, karena ini hidup saya untuk diselamatkan ♫

0:12:24.000,0:12:26.000
Saya tidak akan meneruskannya.

0:12:26.000,0:12:40.000
(Tepuk tangan)

0:12:40.000,0:12:43.000
Terima kasih. Itu menghabiskan waktu.

0:12:43.000,0:12:45.000
(Tawa)

0:12:45.000,0:12:47.000
Pikirkan tentang kemungkinan,

0:12:47.000,0:12:49.000
mengapa iPhone dan iPad

0:12:49.000,0:12:51.000
maju jauh lebih cepat

0:12:51.000,0:12:53.000
dibandingkan perangkat kesehatan yang tersedia untuk Anda

0:12:53.000,0:12:55.000
untuk menjaga keluarga Anda?

0:12:55.000,0:12:57.000
Inilah sebuah situs, VisibleBody.com,

0:12:57.000,0:12:59.000
yang saya kunjungi.

0:12:59.000,0:13:02.000
Saya berpikir, "Saya ingin tahu apa otot soleus itu?"

0:13:02.000,0:13:04.000
Lalu Anda dapat mengklik dan menghapusnya.

0:13:04.000,0:13:07.000
Dan saya melihat, "Aha, itu dia ginjal dan otot soleus."

0:13:07.000,0:13:09.000
Dan gambarnya dapat diputar secara 3 dimensi

0:13:09.000,0:13:11.000
sehingga, "Saya mengerti sekarang."

0:13:11.000,0:13:14.000
Dan situs ini mengingatkan saya pada Google Earth,

0:13:14.000,0:13:17.000
yang dapat menerbangkan Anda ke manapun.

0:13:17.000,0:13:19.000
Dan saya berpikir, "Mengapa tidak memakai hal ini

0:13:19.000,0:13:22.000
dan menghubungkannya ke data pemindaian digital saya

0:13:22.000,0:13:25.000
sehingga ada Google Earth untuk tubuh saya?"

0:13:25.000,0:13:27.000
Apa yang dikeluarkan Google tahun ini?

0:13:27.000,0:13:30.000
Inilah Google Body browser.

0:13:30.000,0:13:32.000
Namun seperti Anda lihat, ini masih umum.

0:13:32.000,0:13:34.000
Ini bukan data saya.

0:13:34.000,0:13:37.000
Namun jika kita bisa mendapat data itu di balik sana

0:13:37.000,0:13:40.000
para pembuat piranti lunak dapat menyambarnya,

0:13:40.000,0:13:42.000
seperti yang mereka suka lakukan,

0:13:42.000,0:13:44.000
siapa yang tahu apa yang dapat kita buat.

0:13:44.000,0:13:46.000
Satu kisah terakhir, dia adalah Kelly Young,

0:13:46.000,0:13:48.000
seorang pasien artritis reumatoid (RA)

0:13:48.000,0:13:50.000
dari Florida.

0:13:50.000,0:13:52.000
Ini adalah kisah hidup

0:13:52.000,0:13:54.000
yang baru terungkap beberapa minggu lalu.

0:13:54.000,0:13:57.000
Pasien RA, seperti sebutan mereka --

0:13:57.000,0:13:59.000
blognya bernama RA Warrior --

0:13:59.000,0:14:01.000
menghadapi masalah besar

0:14:01.000,0:14:04.000
karena 40 persen di antaranya tidak memperlihatkan gejala.

0:14:04.000,0:14:07.000
Sehingga sangat sulit untuk mengetahui bagaimana kondisi penyakitnya.

0:14:07.000,0:14:10.000
Dan beberapa dokter berpikir, "Benar, kau sangat kesakitan."

0:14:10.000,0:14:13.000
Dia menemukan sebuah pemindaian tulang nuklir

0:14:13.000,0:14:15.000
melalui pencarian online

0:14:15.000,0:14:17.000
yang biasanya digunakan untuk kanker

0:14:17.000,0:14:19.000
namun juga mengungkap pembengkakan.

0:14:19.000,0:14:21.000
Dan dia melihat

0:14:21.000,0:14:23.000
bahwa jika tidak ada pembengkakan

0:14:23.000,0:14:26.000
seluruh gambarnya berwarna abu-abu.

0:14:26.000,0:14:28.000
Jadi dia mengambil gambar itu.

0:14:28.000,0:14:31.000
Dan laporan radiolog mengatakan, "Tidak ada kanker."

0:14:31.000,0:14:33.000
Itu bukanlah apa yang seharusnya dia laporkan.

0:14:33.000,0:14:36.000
Jadi dia membacanya lagi, dia ingin gambar itu dibaca lagi

0:14:36.000,0:14:38.000
dan dokternya menolaknya.

0:14:38.000,0:14:40.000
Dia mengambil CD itu.

0:14:40.000,0:14:42.000
Dokternya berkata, "Jika kau tidak mau mengikuti perintah saya,

0:14:42.000,0:14:44.000
pergi."

0:14:44.000,0:14:47.000
Dia mengambil CD dari pemindaian gambar itu

0:14:47.000,0:14:49.000
dan melihat pada titik-titik itu.

0:14:49.000,0:14:52.000
Dan kini dia terlibat aktif dalam blognya

0:14:52.000,0:14:55.000
untuk mencari bantuan dalam mendapat perawatan yang lebih baik.

0:14:55.000,0:14:58.000
Jadi itulah pasien yang diberdayakan -- tanpa pelatihan medis.

0:14:58.000,0:15:00.000
Kita semua, Anda,

0:15:00.000,0:15:03.000
sumber yang paling tidak dimanfaatkan dalam layanan kesehatan.

0:15:03.000,0:15:05.000
Apa yang dapat dia lakukan

0:15:05.000,0:15:07.000
adalah karena dia memiliki akses pada data mentah.

0:15:07.000,0:15:09.000
Lalu seberapa besar urusan ini?

0:15:09.000,0:15:11.000
Pada TED2009

0:15:11.000,0:15:14.000
Tim Berners-Lee, mentor internet, memberikan presentasi

0:15:14.000,0:15:17.000
di mana dia mengatakan hal besar berikutnya

0:15:17.000,0:15:19.000
bukanlah peramban web Anda yang keluar

0:15:19.000,0:15:21.000
dan mencari artikel orang lain untuk data,

0:15:21.000,0:15:23.000
namun data mentah.

0:15:23.000,0:15:25.000
Lalu dia bernyanyi menjelang akhir presentasinya,

0:15:25.000,0:15:27.000
"Data mentah sekarang.

0:15:27.000,0:15:29.000
Data mentah sekarang."

0:15:29.000,0:15:31.000
Dan saya ingin mengajak

0:15:31.000,0:15:34.000
tiga kata, untuk meningkatkan layanan kesehatan:

0:15:34.000,0:15:36.000
biarkan pasien membantu.

0:15:36.000,0:15:38.000
Biarkan pasien membantu.

0:15:38.000,0:15:40.000
Biarkan pasien membantu.

0:15:40.000,0:15:42.000
Biarkan pasien membantu.

0:15:42.000,0:15:44.000
Terima kasih.

0:15:44.000,0:16:00.000
(Tepuk tangan)

0:16:00.000,0:16:03.000
Bagi semua pasien di seluruh dunia

0:16:03.000,0:16:05.000
yang menyaksikan ini di internet,

0:16:05.000,0:16:07.000
Tuhan memberkati Anda -- biarkan pasien membantu.

0:16:07.000,0:16:10.000
Pembawa acara: Dan juga memberkati Anda. Terima kasih banyak.