WEBVTT 00:00:00.000 --> 00:00:03.000 Nous sommes ici pour parler d'une chose étonnante, 00:00:03.000 --> 00:00:06.000 l'année de l'avènement des patients. 00:00:06.000 --> 00:00:08.000 Vous avez entendu des histoires aujourd'hui 00:00:08.000 --> 00:00:11.000 de patients qui prennent le contrôle de leurs cas, 00:00:11.000 --> 00:00:14.000 des patients qui disent, "Je sais quelles sont mes chances, 00:00:14.000 --> 00:00:16.000 mais je vais chercher plus d'informations. 00:00:16.000 --> 00:00:18.000 Je vais définir moi-même 00:00:18.000 --> 00:00:20.000 les conditions de ma réussite." 00:00:20.000 --> 00:00:22.000 Je vais vous raconter 00:00:22.000 --> 00:00:24.000 comment j’ai failli mourir il y a 4 ans -- 00:00:24.000 --> 00:00:26.000 quand j'ai découvert que j'étais en fait 00:00:26.000 --> 00:00:28.000 déjà presque mort. 00:00:28.000 --> 00:00:31.000 Et ce que j'ai alors découvert à propos du mouvement des e-patients -- 00:00:31.000 --> 00:00:33.000 je vais expliquer ce que le terme signifie. 00:00:33.000 --> 00:00:36.000 Je bloggais sous le pseudonyme de Patient Dave, 00:00:36.000 --> 00:00:38.000 et quand j'ai découvert ça, 00:00:38.000 --> 00:00:40.000 j'ai changé pour e-Patient Dave. NOTE Paragraph 00:00:40.000 --> 00:00:42.000 En ce qui concerne le mot "patient," 00:00:42.000 --> 00:00:44.000 quand j'ai commencé il y a quelques années 00:00:44.000 --> 00:00:46.000 à m'impliquer dans les soins médicaux 00:00:46.000 --> 00:00:48.000 et à assister à des réunions en tant que simple observateur, 00:00:48.000 --> 00:00:50.000 j'ai remarqué que les gens parlaient des patients 00:00:50.000 --> 00:00:53.000 comme s'il s'agissait de gens qui n'étaient pas là dans la pièce, 00:00:53.000 --> 00:00:55.000 comme s'ils étaient absents. 00:00:55.000 --> 00:00:57.000 Dans certaines conférences aujourd'hui, nous le faisons encore. 00:00:57.000 --> 00:00:59.000 Mais je suis ici pour vous dire, 00:00:59.000 --> 00:01:02.000 "patient" n'est pas un mot à la troisième personne. 00:01:03.000 --> 00:01:05.000 Vous-même 00:01:05.000 --> 00:01:07.000 vous retrouverez dans un lit d'hôpital -- 00:01:07.000 --> 00:01:09.000 ou votre mère, ou votre enfant -- 00:01:09.000 --> 00:01:12.000 Je vois des gens hocher la tête, et dire "Je vois très bien de quoi vous parlez." NOTE Paragraph 00:01:12.000 --> 00:01:15.000 Alors quand vous entendrez ce dont je vais vous parlez ici aujourd'hui, 00:01:15.000 --> 00:01:17.000 tout d'abord, je veux dire 00:01:17.000 --> 00:01:19.000 que je suis ici au nom 00:01:19.000 --> 00:01:21.000 de tous les patients que j'ai rencontrés, 00:01:21.000 --> 00:01:23.000 et de tous ceux que je n'ai pas rencontrés. 00:01:23.000 --> 00:01:26.000 Il s'agit de laisser les patients jouer un rôle plus actif 00:01:26.000 --> 00:01:29.000 dans l’amélioration des soins médicaux. 00:01:29.000 --> 00:01:31.000 Un des médecins chefs de mon hôpital, 00:01:31.000 --> 00:01:34.000 Charlie Safran, et son collègue, Warner Slack, 00:01:34.000 --> 00:01:36.000 disent depuis des dizaines d'années 00:01:36.000 --> 00:01:39.000 que la ressource la plus sous-employée dans tout le système de soins 00:01:39.000 --> 00:01:41.000 est le patient. 00:01:41.000 --> 00:01:44.000 Ils le disent depuis les années 1970. NOTE Paragraph 00:01:44.000 --> 00:01:46.000 Revenons quelques années en arrière. 00:01:46.000 --> 00:01:48.000 C'était en Juillet 1969. 00:01:48.000 --> 00:01:50.000 J'étais en première année de fac, 00:01:50.000 --> 00:01:52.000 et c'était l'année ou nous avons aterri sur la lune pour la première fois. 00:01:52.000 --> 00:01:54.000 C'était la première fois 00:01:54.000 --> 00:01:56.000 qu'on voyait depuis une autre surface -- 00:01:56.000 --> 00:01:58.000 voilà l'endroit ou nous sommes à cet instant, 00:01:58.000 --> 00:02:00.000 où nous habitons. 00:02:00.000 --> 00:02:02.000 Le monde changeait. 00:02:02.000 --> 00:02:05.000 Il allait changer de bien des manières que personne ne pouvait prévoir. 00:02:05.000 --> 00:02:07.000 Quelques semaines plus tard, 00:02:07.000 --> 00:02:09.000 c'était Woodstock. 00:02:09.000 --> 00:02:11.000 Trois jours de fun et de musique. 00:02:11.000 --> 00:02:13.000 Voici, juste pour prouver l'authenticité historique, 00:02:13.000 --> 00:02:15.000 une photo de moi cette année-là. 00:02:15.000 --> 00:02:18.000 (Rires) 00:02:18.000 --> 00:02:20.000 Oui, les cheveux ondulés, les yeux bleus -- 00:02:20.000 --> 00:02:22.000 c'était vraiment quelque chose. NOTE Paragraph 00:02:22.000 --> 00:02:24.000 En automne 1969, 00:02:24.000 --> 00:02:26.000 paraissait le Whole Earth Catalog. 00:02:26.000 --> 00:02:29.000 C'était un journal hippie sur l'auto-suffisance. 00:02:29.000 --> 00:02:32.000 Nous pensons que les hippies n'étaient que des hédonistes, 00:02:32.000 --> 00:02:35.000 mais il y avait une forte composante -- je faisais partie du mouvement -- 00:02:35.000 --> 00:02:37.000 une très forte composante 00:02:37.000 --> 00:02:39.000 de responsabilité de soi. 00:02:39.000 --> 00:02:41.000 Le sous-titre de ce livre 00:02:41.000 --> 00:02:43.000 est : "l'accès aux outils." 00:02:43.000 --> 00:02:45.000 Ça parlait de comment construire sa propre maison, 00:02:45.000 --> 00:02:47.000 comment faire pousser sa propre nourriture... 00:02:47.000 --> 00:02:49.000 Dans les années 1980, 00:02:49.000 --> 00:02:51.000 ce médecin, Tom Ferguson, 00:02:51.000 --> 00:02:54.000 était le rédacteur en chef médical du catalogue Whole Earth. 00:02:54.000 --> 00:02:56.000 Et il a vu que la majeure partie 00:02:56.000 --> 00:02:58.000 de ce que nous faisons en médecine et dans le système de santé 00:02:58.000 --> 00:03:00.000 c'est prendre soin de nous-mêmes. 00:03:00.000 --> 00:03:03.000 En fait, il disait que c'était environ 70 à 80% 00:03:03.000 --> 00:03:05.000 de la manière dont nous prenions vraiment soin de nos corps. 00:03:05.000 --> 00:03:07.000 Il a vu aussi 00:03:07.000 --> 00:03:10.000 que quand le système de santé devient un système médical 00:03:10.000 --> 00:03:12.000 à cause d'une maladie plus grave, 00:03:12.000 --> 00:03:15.000 ce qui nous freine le plus est l'accès à l'information. 00:03:15.000 --> 00:03:18.000 Et quand le web est arrivé, ça a tout changé, 00:03:18.000 --> 00:03:21.000 parce que non seulement nous pouvions trouver l'information, 00:03:21.000 --> 00:03:24.000 nous pouvions trouver d'autres gens comme nous 00:03:24.000 --> 00:03:26.000 qui pouvaient se rassembler, qui pouvaient nous apporter des informations. 00:03:26.000 --> 00:03:29.000 Et il a forgé le terme e-patients -- 00:03:29.000 --> 00:03:32.000 équippé, engagé, qui peut agir, qui est capable. 00:03:32.000 --> 00:03:34.000 Bien sûr, à ce stade de la vie 00:03:34.000 --> 00:03:37.000 il était dans une forme plus digne qu'il ne l'était à l'époque. NOTE Paragraph 00:03:37.000 --> 00:03:39.000 J'étais un patient engagé 00:03:39.000 --> 00:03:41.000 bien avant d’avoir entendu le terme. 00:03:41.000 --> 00:03:44.000 En 2006, je suis allé chez mon médecin pour un examen de routine, 00:03:44.000 --> 00:03:46.000 et j'ai dit, "J'ai des douleurs à l'épaule." 00:03:46.000 --> 00:03:48.000 J'ai passé une radio, 00:03:48.000 --> 00:03:50.000 et le lendemain matin -- 00:03:50.000 --> 00:03:52.000 vous avez peut-être remarqué, ceux d'entre vous qui ont traversé une crise médicale 00:03:52.000 --> 00:03:54.000 comprendront ça. 00:03:54.000 --> 00:03:56.000 Ce matin, certains des conférenciers 00:03:56.000 --> 00:04:00.000 ont cité la date à laquelle ils ont appris leur maladie. 00:04:00.000 --> 00:04:03.000 Pour moi, c'était à 9 heures du matin 00:04:03.000 --> 00:04:05.000 le 3 janvier 2007. 00:04:05.000 --> 00:04:07.000 J'étais au travail ; mon bureau était net ; 00:04:07.000 --> 00:04:11.000 j'avais la moquette bleue de séparation sur les murs. 00:04:11.000 --> 00:04:14.000 Le téléphone a sonné et c'était mon médecin. 00:04:14.000 --> 00:04:17.000 Il a dit, "Dave, j'ai affiché la radio 00:04:17.000 --> 00:04:19.000 sur l'écran de mon ordinateur à la maison." 00:04:19.000 --> 00:04:21.000 Il a dit, "Votre épaule, ça va aller, 00:04:21.000 --> 00:04:23.000 mais vous avez quelque chose au poumon." 00:04:23.000 --> 00:04:25.000 Et si vous regardez dans cet ovale rouge, 00:04:25.000 --> 00:04:28.000 cette ombre n'était pas supposée être là. 00:04:29.000 --> 00:04:31.000 En bref, 00:04:31.000 --> 00:04:33.000 j'ai dit, "Alors, il faut que j'y retourne?" 00:04:33.000 --> 00:04:36.000 Il a dit, "Oui, on va devoir faire un scanner de votre poitrine." 00:04:36.000 --> 00:04:39.000 Et avant de raccrocher j'ai dit, "Est-ce que je devrais faire quelque chose?" 00:04:39.000 --> 00:04:41.000 Il a dit -- réfléchissez à ça. 00:04:41.000 --> 00:04:43.000 Voici le conseil que votre médecin vous donne. 00:04:43.000 --> 00:04:46.000 "Rentrez chez vous et prenez un verre de vin avec votre femme." NOTE Paragraph 00:04:48.000 --> 00:04:52.000 Je suis allé passer le scanner, 00:04:52.000 --> 00:04:55.000 et il s'avère qu'il y avait 5 des ces trucs dans chacun de mes poumons. 00:04:55.000 --> 00:04:57.000 Alors à ce stade, on savait que c'était un cancer. 00:04:57.000 --> 00:04:59.000 On savait que ce n'était pas un cancer du poumon. 00:04:59.000 --> 00:05:02.000 Ca voulait dire que c'était des métastases de quelque part. 00:05:02.000 --> 00:05:05.000 La question était, d'où? 00:05:05.000 --> 00:05:07.000 Alors j'ai passé une échographie. 00:05:07.000 --> 00:05:10.000 J'ai dû faire ce que beaucoup de femmes doivent faire -- 00:05:10.000 --> 00:05:13.000 du gel sur le ventre et bzzzz. 00:05:13.000 --> 00:05:15.000 Ma femme m'a accompagné. 00:05:15.000 --> 00:05:17.000 Elle est vétérinaire, 00:05:17.000 --> 00:05:19.000 alors elle a vu beaucoup d’échographies. 00:05:19.000 --> 00:05:22.000 Je veux dire, elle sait que je ne suis pas un chien. 00:05:22.000 --> 00:05:25.000 Mais ce que nous avons vu -- voici une IRM 00:05:25.000 --> 00:05:27.000 C'est bien plus net qu'une échographie. 00:05:27.000 --> 00:05:29.000 Ce que nous avons vu dans ce rein 00:05:29.000 --> 00:05:31.000 c'est cette grosse tache, là. 00:05:31.000 --> 00:05:33.000 Et en fait, il y en avait deux. 00:05:33.000 --> 00:05:35.000 L'une poussait sur le devant et avait déjà éclaté 00:05:35.000 --> 00:05:37.000 et elle s'accrochait au boyau. 00:05:37.000 --> 00:05:40.000 L'autre poussait à l'arrière, et elle adhérait au muscle soléaire, 00:05:40.000 --> 00:05:43.000 qui est un grand muscle dans le dos dont je n'avais jamais entendu parler, 00:05:43.000 --> 00:05:46.000 mais tout d'un coup, je m'y intéressai. 00:05:46.000 --> 00:05:48.000 Je suis rentré chez moi. NOTE Paragraph 00:05:48.000 --> 00:05:51.000 Et j'ai cherché sur Google -- je suis connecté depuis 1989 sur Compuserv. 00:05:51.000 --> 00:05:53.000 Je sais que vous ne pouvez pas lire les détails ici ; 00:05:53.000 --> 00:05:55.000 ce n'est pas important. 00:05:55.000 --> 00:05:57.000 Je suis allé sur un site web médical respecté, 00:05:57.000 --> 00:05:59.000 WebMD, 00:05:59.000 --> 00:06:02.000 parce que je sais filtrer les âneries. 00:06:02.000 --> 00:06:04.000 J'ai aussi trouvé ma femme en ligne. 00:06:04.000 --> 00:06:06.000 Avant que je la rencontre, 00:06:06.000 --> 00:06:08.000 j'ai examiné des résultats de recherche suboptimaux. 00:06:08.000 --> 00:06:10.000 (Rires) 00:06:10.000 --> 00:06:13.000 Alors j'ai cherché des informations de qualité. 00:06:13.000 --> 00:06:15.000 La confiance, c'est si important -- 00:06:15.000 --> 00:06:17.000 à quelles sources d'informations pouvons-nous nous fier? 00:06:17.000 --> 00:06:20.000 Où finit mon corps 00:06:20.000 --> 00:06:22.000 et où commence l'envahisseur ? 00:06:22.000 --> 00:06:25.000 Et une tumeur, c'est quelque chose qui pousse à partir de vos propres tissus. 00:06:25.000 --> 00:06:27.000 Comment est-ce possible ? 00:06:27.000 --> 00:06:29.000 Où commence et finit 00:06:29.000 --> 00:06:31.000 la compétence médicale? 00:06:31.000 --> 00:06:33.000 Voici ce que je lis sur WebMD : 00:06:33.000 --> 00:06:36.000 "Le pronostique est faible 00:06:36.000 --> 00:06:38.000 pour le cancer des cellules rénales avancé. 00:06:38.000 --> 00:06:41.000 Presque tous les patients sont incurables." 00:06:41.000 --> 00:06:43.000 Ça fait assez longtemps que je suis sur le net pour savoir 00:06:43.000 --> 00:06:45.000 que si je n'aime pas les premiers résultats que j'obtiens, 00:06:45.000 --> 00:06:47.000 je cherche encore. 00:06:47.000 --> 00:06:50.000 Et ce que j'ai trouvé était sur d'autres sites web, 00:06:50.000 --> 00:06:52.000 même à la troisième page de résultats Google, 00:06:52.000 --> 00:06:54.000 "Il y a peu d'espoir", 00:06:54.000 --> 00:06:56.000 "Le pronostic est mauvais." 00:06:56.000 --> 00:06:58.000 Et je pense, "Comment ça?" 00:06:58.000 --> 00:07:00.000 Je ne me sentais pas du tout malade. 00:07:00.000 --> 00:07:02.000 J'étais fatigué le soir, 00:07:02.000 --> 00:07:04.000 mais j'avais 56 ans. 00:07:04.000 --> 00:07:06.000 Je perdais lentement du poids, 00:07:06.000 --> 00:07:09.000 mais c'était ce que le médecin m'avait dit de faire. 00:07:09.000 --> 00:07:12.000 C'était vraiment quelque chose. NOTE Paragraph 00:07:12.000 --> 00:07:15.000 Et voici le diagramme du stade 4 du cancer du rein 00:07:15.000 --> 00:07:17.000 du médicament que j'ai fini par avoir. 00:07:17.000 --> 00:07:20.000 Par une pure coincidence, il y a ce truc dans mon poumon. 00:07:20.000 --> 00:07:23.000 Dans le fémur gauche, l'os de la cuisse gauche, il y en a un autre. 00:07:23.000 --> 00:07:25.000 J'en avais un. Ma jambe a fini par céder. 00:07:25.000 --> 00:07:28.000 Je me suis évanoui et je suis tombé dessus, et elle a cassé. 00:07:28.000 --> 00:07:30.000 Il y en a un dans le crâne, 00:07:30.000 --> 00:07:32.000 et puis pour faire bonne mesure, j'avais ces autres tumeurs -- 00:07:32.000 --> 00:07:34.000 y compris, au moment où le traitement a commencé, 00:07:34.000 --> 00:07:36.000 il y en avait un qui poussait sur ma langue. 00:07:36.000 --> 00:07:38.000 J'avais un cancer du rein qui poussait sur ma langue. 00:07:38.000 --> 00:07:40.000 Et ce que j'ai lu, c'était que mon espérance de vie médiane 00:07:40.000 --> 00:07:42.000 était de 24 semaines. 00:07:42.000 --> 00:07:44.000 C'était mauvais. 00:07:44.000 --> 00:07:47.000 J'avais un pied dans la tombe. 00:07:47.000 --> 00:07:49.000 Je pensais, "A quoi va ressembler le visage de ma mère 00:07:49.000 --> 00:07:51.000 le jour de mes funérailles?" 00:07:51.000 --> 00:07:53.000 Il a fallu que je parle à ma fille. 00:07:53.000 --> 00:07:56.000 Je lui ai dit "Voilà ce qui se passe." 00:07:56.000 --> 00:07:58.000 Son copain était avec elle. 00:07:58.000 --> 00:08:01.000 J'ai dit, "Je ne veux pas que vous vous marriez prématurément 00:08:01.000 --> 00:08:04.000 seulement pour pouvoir le faire tant que papa est encore en vie." 00:08:04.000 --> 00:08:06.000 C'est vraiment grave. 00:08:06.000 --> 00:08:09.000 Parce que si vous vous demandez ce qui motive les patients, 00:08:09.000 --> 00:08:11.000 pensez à cela. NOTE Paragraph 00:08:11.000 --> 00:08:13.000 Mon médecin m'a conseillé une communauté de patients, 00:08:13.000 --> 00:08:15.000 Acor.org, 00:08:15.000 --> 00:08:18.000 un réseau de patients atteints du cancer, entre autres choses étonnantes. 00:08:18.000 --> 00:08:20.000 Très vite ils m'ont dit, 00:08:20.000 --> 00:08:22.000 "Le cancer du rein n'est pas une maladie rare. 00:08:22.000 --> 00:08:24.000 Trouvez-vous un centre spécialisé. 00:08:24.000 --> 00:08:27.000 Il n'y a pas de remède, mais il y a quelque chose qui marche parfois -- 00:08:27.000 --> 00:08:29.000 en général ça ne marche pas -- 00:08:29.000 --> 00:08:31.000 on appelle ça l'interleukine à haute dose. 00:08:31.000 --> 00:08:33.000 La plupart des hôpitaux ne le proposent pas, 00:08:33.000 --> 00:08:35.000 ils ne vous diront même pas que ça existe. 00:08:35.000 --> 00:08:37.000 Ne les laissez pas vous donner autre chose d'abord. 00:08:37.000 --> 00:08:39.000 Et d'ailleurs, voici 4 médecins 00:08:39.000 --> 00:08:42.000 près de chez vous qui le proposent et leurs numéros de téléphone. 00:08:42.000 --> 00:08:44.000 Etonnant, non? NOTE Paragraph 00:08:44.000 --> 00:08:47.000 (Applaudissements) NOTE Paragraph 00:08:47.000 --> 00:08:49.000 Alors voilà. 00:08:49.000 --> 00:08:51.000 Nous voici, quatre ans plus tard, 00:08:51.000 --> 00:08:54.000 vous ne trouvez pas un site web qui donne aux patients ces informations. 00:08:54.000 --> 00:08:57.000 Approuvé par le gouvernement, la Société Américaine contre le cancer, 00:08:57.000 --> 00:09:00.000 mais les patients savent ce que les patients veulent savoir. 00:09:00.000 --> 00:09:03.000 C'est la puissance des réseaux de patients. 00:09:03.000 --> 00:09:05.000 Cette substance étonnante -- 00:09:05.000 --> 00:09:08.000 une fois encore, j'ai dit, où finit mon corps? 00:09:08.000 --> 00:09:10.000 Mon oncologue et moi parlons beaucoup ces temps-ci, 00:09:10.000 --> 00:09:12.000 je veux que mes conférences soient techniquement exactes. 00:09:12.000 --> 00:09:14.000 Et il m'a dit, "Vous savez, le système immunitaire 00:09:14.000 --> 00:09:17.000 est doué pour détecter les envahisseurs -- 00:09:17.000 --> 00:09:20.000 les bactéries qui viennent de l'extérieur -- 00:09:20.000 --> 00:09:22.000 mais quand c'est vos propres tissus que vous avez développés, 00:09:22.000 --> 00:09:24.000 c'est une toute autre histoire." 00:09:24.000 --> 00:09:27.000 Et je suis passé par un exercice mental, 00:09:27.000 --> 00:09:30.000 parce que j'ai lancé ma propre communauté de soutien aux patients 00:09:30.000 --> 00:09:32.000 sur un site web. 00:09:32.000 --> 00:09:34.000 et un de mes amis, un de mes parents en fait, 00:09:34.000 --> 00:09:38.000 m'a dit, "Dis donc, Dave, qui a fait pousser ce truc? 00:09:38.000 --> 00:09:40.000 Est-ce que tu vas te mettre 00:09:40.000 --> 00:09:42.000 à t'attaquer mentalement toi-même? 00:09:42.000 --> 00:09:44.000 Alors je me suis lancé. 00:09:44.000 --> 00:09:47.000 Et toute cette histoire est dans ce livre. NOTE Paragraph 00:09:47.000 --> 00:09:49.000 C'est comme ça que les chiffres sont apparus. 00:09:49.000 --> 00:09:52.000 J’ai mis les chiffres du site web de mon hôpital 00:09:52.000 --> 00:09:54.000 de la taille de mes tumeurs dans un tableau. 00:09:54.000 --> 00:09:56.000 Ne vous préoccupez pas des chiffres. 00:09:56.000 --> 00:09:58.000 Vous voyez, c'est le système immunitaire. 00:09:58.000 --> 00:10:00.000 Une chose étonnante, ces deux lignes jaunes 00:10:00.000 --> 00:10:02.000 sont là où j'ai reçu les deux doses d'interleukine 00:10:02.000 --> 00:10:04.000 à deux mois d'écart. 00:10:04.000 --> 00:10:07.000 Et voyez comment la taille des tumeurs a diminué radicalement entre les deux. 00:10:07.000 --> 00:10:09.000 C'est tout bonnement incroyable. 00:10:09.000 --> 00:10:12.000 Qui sait ce que nous pourrons faire quand nous apprendrons à nous en servir plus. NOTE Paragraph 00:10:12.000 --> 00:10:15.000 La conclusion est qu'un an et demi plus tard, 00:10:15.000 --> 00:10:18.000 j'étais là quand cette magnifique jeune femme, ma fille, 00:10:18.000 --> 00:10:20.000 s'est mariée. 00:10:20.000 --> 00:10:23.000 Et quand elle a descendu ces marches, 00:10:23.000 --> 00:10:25.000 et à ce moment-là il n'y avait qu'elle et moi, 00:10:25.000 --> 00:10:28.000 j'étais si heureux qu'elle n'ait pas à dire à sa mère 00:10:28.000 --> 00:10:30.000 "j'aurais aimé que papa soit là." 00:10:30.000 --> 00:10:32.000 Voici ce que nous faisons 00:10:32.000 --> 00:10:34.000 quand nous améliorons le système de santé. NOTE Paragraph 00:10:34.000 --> 00:10:37.000 Et je veux parler brièvement de deux autres patients 00:10:37.000 --> 00:10:40.000 qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour améliorer le système de santé. 00:10:40.000 --> 00:10:42.000 Voici Regina Holliday, 00:10:42.000 --> 00:10:44.000 peintre à Washington D.C., 00:10:44.000 --> 00:10:47.000 dont le mari est mort d'un cancer du rein un an après ma maladie. 00:10:47.000 --> 00:10:49.000 Ici elle peint une fresque murale 00:10:49.000 --> 00:10:52.000 de ses horribles dernières semaines à l'hôpital. 00:10:52.000 --> 00:10:54.000 Une des choses qu'elle a découverte 00:10:54.000 --> 00:10:56.000 est que le dossier médical de son mari 00:10:56.000 --> 00:10:58.000 dans cette chemise en carton 00:10:58.000 --> 00:11:00.000 était désorganisé. 00:11:00.000 --> 00:11:03.000 Elle s'est dit, "Si j'ai une étiquette avec les données nutritionnelles 00:11:03.000 --> 00:11:05.000 sur le côté d'un paquet de céréales, 00:11:05.000 --> 00:11:07.000 pourquoi ne peut-il y avoir quelque chose d'aussi simple 00:11:07.000 --> 00:11:09.000 qui dise à chaque nouvelle infirmière qui prend son service, 00:11:09.000 --> 00:11:11.000 à chaque nouveau médecin, 00:11:11.000 --> 00:11:13.000 les éléments de base de la pathologie de mon mari?" 00:11:13.000 --> 00:11:15.000 Alors elle a peint cette fresque de données médicales 00:11:15.000 --> 00:11:17.000 avec une étiquette de nutrition, 00:11:17.000 --> 00:11:19.000 quelque chose comme ça, 00:11:19.000 --> 00:11:21.000 dans un diagramme de son mari. 00:11:21.000 --> 00:11:24.000 Et puis l'an dernier, elle a peint ce diagramme. NOTE Paragraph 00:11:24.000 --> 00:11:26.000 Elle s'est penchée sur le système de santé comme moi. 00:11:26.000 --> 00:11:28.000 Elle s'est rendue compte qu'il y avait beaucoup de gens 00:11:28.000 --> 00:11:30.000 qui avaient écrit des livres de conseils aux patients 00:11:30.000 --> 00:11:33.000 dont on n'entend pas parler dans les conférences médicales. 00:11:33.000 --> 00:11:36.000 Les patients sont une ressource tellement sous-employée. 00:11:37.000 --> 00:11:39.000 Comme je l'ai dit dans mon introduction, 00:11:39.000 --> 00:11:42.000 j'ai acquis une certaine renommée pour avoir dit que les patients devaient avoir accès à leurs données. 00:11:42.000 --> 00:11:45.000 En fait j'ai dit à une conférence il y a deux ou trois ans 00:11:45.000 --> 00:11:47.000 "Donnez moi mes fichues données, 00:11:47.000 --> 00:11:50.000 parce qu'on ne peux pas vous faire confiance pour bien les tenir." 00:11:50.000 --> 00:11:52.000 Et elle a ici nos fichues données -- 00:11:52.000 --> 00:11:54.000 c'est un jeu de mot -- 00:11:54.000 --> 00:11:56.000 qui commencent à sortir, commencent à convaincre -- 00:11:56.000 --> 00:11:59.000 l'eau symbolise nos données. NOTE Paragraph 00:11:59.000 --> 00:12:02.000 Et en fait, je veux improviser un peu pour vous ici. 00:12:02.000 --> 00:12:04.000 Il y a un type que je connais sur Twitter, 00:12:04.000 --> 00:12:06.000 un type du service informatique de santé près de Boston, 00:12:06.000 --> 00:12:09.000 et il a écrit le rap du e-patient. 00:12:09.000 --> 00:12:12.000 Et ça fait comme ça. 00:12:17.000 --> 00:12:19.000 ♫ Donnez moi mes fichues données ♫ 00:12:19.000 --> 00:12:21.000 ♫ Je veux être un e-patient tout comme Dave ♫ 00:12:21.000 --> 00:12:24.000 ♫ Donnez moi mes fichues données, parce que c'est ma vie à sauver ♫ 00:12:24.000 --> 00:12:26.000 Je m'arrête là. 00:12:26.000 --> 00:12:40.000 (Applaudissements) 00:12:40.000 --> 00:12:43.000 Merci. J'ai flingué le timing. NOTE Paragraph 00:12:43.000 --> 00:12:45.000 (Rires) NOTE Paragraph 00:12:45.000 --> 00:12:47.000 Réfléchissez aux possibilités, 00:12:47.000 --> 00:12:49.000 pourquoi les iPhones et les iPads 00:12:49.000 --> 00:12:51.000 progressent beaucoup plus vite 00:12:51.000 --> 00:12:53.000 que les outils de santé qui sont disponibles 00:12:53.000 --> 00:12:55.000 pour vous aider à prendre soin de votre famille ? 00:12:55.000 --> 00:12:57.000 Voici un site web, VisibleBody.com, 00:12:57.000 --> 00:12:59.000 sur lequel je suis tombé. 00:12:59.000 --> 00:13:02.000 Je me suis dit, "Vous savez, je me demande ce qu'est mon muscle soléaire?" 00:13:02.000 --> 00:13:04.000 Vous pouvez cliquer sur les choses et l'enlever. 00:13:04.000 --> 00:13:07.000 J'ai vu, " Aha, voilà le rein et le muscle soléaire." 00:13:07.000 --> 00:13:09.000 Je l'ai fait tourner en 3D 00:13:09.000 --> 00:13:11.000 et je me suis dit, " Maintenant je comprend." 00:13:11.000 --> 00:13:14.000 Alors je me suis rendu compte que ça me rappelait Google earth, 00:13:14.000 --> 00:13:17.000 où on peut voler vers n'importe quelle adresse. 00:13:17.000 --> 00:13:19.000 Je me suis dit, "Pourquoi ne pas prendre ceci 00:13:19.000 --> 00:13:22.000 et le connecter aux données de mon scanner numérique 00:13:22.000 --> 00:13:25.000 et avoir Google Earth pour mon corps?" 00:13:25.000 --> 00:13:27.000 Et qu'a sorti Google cette année? 00:13:27.000 --> 00:13:30.000 Google Body Browser. 00:13:30.000 --> 00:13:32.000 Mais ça reste général. 00:13:32.000 --> 00:13:34.000 Ce ne sont pas mes données. 00:13:34.000 --> 00:13:37.000 Mais si nous pouvons sortir ces données de derrière le barrage 00:13:37.000 --> 00:13:40.000 pour que les créateurs de logiciels puissent se jeter dessus 00:13:40.000 --> 00:13:42.000 comme ils le font généralement, 00:13:42.000 --> 00:13:44.000 qui sait ce qu'on pourrait créer. NOTE Paragraph 00:13:44.000 --> 00:13:46.000 Une dernière histore : Voici Kelly Young, 00:13:46.000 --> 00:13:48.000 une patiente atteinte d'arthrite rhumatoïde 00:13:48.000 --> 00:13:50.000 qui vit en Floride. 00:13:50.000 --> 00:13:52.000 C'est une histoire en direct 00:13:52.000 --> 00:13:54.000 qui s'est déroulée ces dernières semaines. 00:13:54.000 --> 00:13:57.000 Les patients RA, comme ils se dénomment -- 00:13:57.000 --> 00:13:59.000 son blog s'intitule RA Warrior -- 00:13:59.000 --> 00:14:01.000 ont un gros problème 00:14:01.000 --> 00:14:04.000 car 40% d'entre eux n'ont pas de symptomes visibles. 00:14:04.000 --> 00:14:07.000 Et ça rend l'évolution de la maladie difficile à évaluer. 00:14:07.000 --> 00:14:10.000 Certains médecins pensent, "Oui, bon, vous avez vraiment mal." 00:14:10.000 --> 00:14:13.000 Et bien elle a trouvé, en cherchant sur le web, 00:14:13.000 --> 00:14:15.000 un scanner osseux nucléaire 00:14:15.000 --> 00:14:17.000 qu'on utilise d'habitude pour le cancer, 00:14:17.000 --> 00:14:19.000 mais qui peut aussi révéler l'inflammation. 00:14:19.000 --> 00:14:21.000 Et elle a vu 00:14:21.000 --> 00:14:23.000 que si il n'y a pas d'inflammation 00:14:23.000 --> 00:14:26.000 alors le scanner est uniformément gris 00:14:26.000 --> 00:14:28.000 Alors elle l'a passé. 00:14:28.000 --> 00:14:31.000 Et le rapport du radiologue a dit, "Pas de cancer." 00:14:31.000 --> 00:14:33.000 Et ce n'est pas ce qu'il était sensé en faire. 00:14:33.000 --> 00:14:36.000 Alors elle a voulu le faire réinterpréter, 00:14:36.000 --> 00:14:38.000 et son médecin l'a virée. 00:14:38.000 --> 00:14:40.000 Elle a sorti le CD. 00:14:40.000 --> 00:14:42.000 Il a dit, "Si vous ne voulez pas suivre mes instructions, 00:14:42.000 --> 00:14:44.000 allez-vous-en." 00:14:44.000 --> 00:14:47.000 Alors elle a sorti le CD des images du scanner, 00:14:47.000 --> 00:14:49.000 et a regardé tous ces points chauds. 00:14:49.000 --> 00:14:52.000 Et maintenant elle est activement engagée sur son blog 00:14:52.000 --> 00:14:55.000 à chercher de l'aide pour avoir de meilleurs soins de santé. 00:14:55.000 --> 00:14:58.000 Vous voyez, c'est une patiente qui a pris les choses en main -- pas de formation médicale. NOTE Paragraph 00:14:58.000 --> 00:15:00.000 Nous sommes, vous êtes, 00:15:00.000 --> 00:15:03.000 la ressource la plus sous-employée dans le système de santé. 00:15:03.000 --> 00:15:05.000 Ce qu'elle a été capable de faire 00:15:05.000 --> 00:15:07.000 c'était parce qu'elle avait accès aux données brutes. 00:15:07.000 --> 00:15:09.000 En quoi était-ce si important? 00:15:09.000 --> 00:15:11.000 Et bien lors de TED 2009, 00:15:11.000 --> 00:15:14.000 Tim Berners-Lee lui-même, l'inventeur du web, a donné cette conférence 00:15:14.000 --> 00:15:17.000 dans laquelle il a dit que la prochaine révolution 00:15:17.000 --> 00:15:19.000 ne serait pas que votre navigateur 00:15:19.000 --> 00:15:21.000 aille trouver les articles d'autres gens sur les données, 00:15:21.000 --> 00:15:23.000 mais les données brutes. 00:15:23.000 --> 00:15:25.000 Et il a fait reprendre en choeur à la fin de sa conférence, 00:15:25.000 --> 00:15:27.000 "Donnez-nous les données brutes. 00:15:27.000 --> 00:15:29.000 Donnez-nous les données brutes." 00:15:29.000 --> 00:15:31.000 Et je vous demande, 00:15:31.000 --> 00:15:34.000 ces mots, s'il vous plait, pour améliorer le système de santé : 00:15:34.000 --> 00:15:36.000 laissez les patients participer. 00:15:36.000 --> 00:15:38.000 Laissez les patients participer. 00:15:38.000 --> 00:15:40.000 Laissez les patients participer. 00:15:40.000 --> 00:15:42.000 Laissez les patients participer. NOTE Paragraph 00:15:42.000 --> 00:15:44.000 Merci. NOTE Paragraph 00:15:44.000 --> 00:16:00.000 (Applaudissements) NOTE Paragraph 00:16:00.000 --> 00:16:03.000 A tous les patients dans le monde 00:16:03.000 --> 00:16:05.000 qui regardent ce webcast, 00:16:05.000 --> 00:16:07.000 Dieu vous bénisse tous -- Laissez les patients participer. NOTE Paragraph 00:16:07.000 --> 00:16:10.000 Hôte : Et qu'il vous bénisse. Merci beaucoup.