1
00:00:00,000 --> 00:00:03,000
Es maravilloso que nos encontremos aquí para hablar

2
00:00:03,000 --> 00:00:06,000
del año en que se levantaron los pacientes.

3
00:00:06,000 --> 00:00:08,000
Uds. han oído otras historias hoy

4
00:00:08,000 --> 00:00:11,000
sobre pacientes que han tomado el control de sus casos,

5
00:00:11,000 --> 00:00:14,000
pacientes que dicen: "Yo sé cuales son mis posibilidades,

6
00:00:14,000 --> 00:00:16,000
pero voy a buscar más información.

7
00:00:16,000 --> 00:00:18,000
Yo mismo voy a definir

8
00:00:18,000 --> 00:00:20,000
cuáles son mis condiciones para salir adelante".

9
00:00:20,000 --> 00:00:22,000
Voy a compartir con ustedes,

10
00:00:22,000 --> 00:00:24,000
cómo, hace cuatro años, casi muero.

11
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
Cómo me dí cuenta que

12
00:00:26,000 --> 00:00:28,000
me estaba muriendo.

13
00:00:28,000 --> 00:00:31,000
Y cómo descubrí entonces el llamado movimiento de e-Patients.

14
00:00:31,000 --> 00:00:33,000
Explicaré lo que quiere decir esto.

15
00:00:33,000 --> 00:00:36,000
Me había estado comunicando en blogs, bajo el nombre de "Paciente Dave",

16
00:00:36,000 --> 00:00:38,000
cuando descubrí esto,

17
00:00:38,000 --> 00:00:40,000
y me cambié a "e-Patient Dave".

18
00:00:40,000 --> 00:00:42,000
Respecto al concepto de "paciente"...

19
00:00:42,000 --> 00:00:44,000
Cuando recién comencé, hace unos años,

20
00:00:44,000 --> 00:00:46,000
a interesarme en los servicios médicos

21
00:00:46,000 --> 00:00:48,000
y a asistir a reuniones como observador eventual,

22
00:00:48,000 --> 00:00:50,000
me dí cuenta que la gente habla de los pacientes

23
00:00:50,000 --> 00:00:53,000
como si no estuvieran ahí presentes,

24
00:00:53,000 --> 00:00:55,000
como alguien allá afuera.

25
00:00:55,000 --> 00:00:57,000
En algunas de nuestras charlas todavía actuamos así.

26
00:00:57,000 --> 00:00:59,000
Pero aquí estoy para decirles que

27
00:00:59,000 --> 00:01:02,000
"paciente" no es una palabra de tercera persona.

28
00:01:03,000 --> 00:01:05,000
Usted, sí usted,

29
00:01:05,000 --> 00:01:07,000
se ha de encontrar en una cama de hospital,

30
00:01:07,000 --> 00:01:09,000
o su madre, o su hijo...

31
00:01:09,000 --> 00:01:12,000
veo caras asintiendo, como diciendo, "Si, entiendo perfectamente lo que dices".

32
00:01:12,000 --> 00:01:15,000
Así, cuando oigan lo que voy a decir hoy aquí...

33
00:01:15,000 --> 00:01:17,000
En primer lugar, quiero decir

34
00:01:17,000 --> 00:01:19,000
que estoy aquí en representación

35
00:01:19,000 --> 00:01:21,000
de todos los pacientes que he conocido

36
00:01:21,000 --> 00:01:23,000
y de los que nunca he visto.

37
00:01:23,000 --> 00:01:26,000
Me interesa hacer que los pacientes sean más activos

38
00:01:26,000 --> 00:01:29,000
en ayudar al servicio médico, en mejorarlo.

39
00:01:29,000 --> 00:01:31,000
Uno de los principales doctores en mi hospital,

40
00:01:31,000 --> 00:01:34,000
Charlie Safran y su colega, Warner Slack,

41
00:01:34,000 --> 00:01:36,000
han venido diciendo, por décadas

42
00:01:36,000 --> 00:01:39,000
que el recurso más subutilizado en todo el sistema de salud

43
00:01:39,000 --> 00:01:41,000
es el paciente.

44
00:01:41,000 --> 00:01:44,000
Lo dicen así desde la década de los 70.

45
00:01:44,000 --> 00:01:46,000
Voy a retroceder algunos años.

46
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
Esto es julio de 1969.

47
00:01:48,000 --> 00:01:50,000
Yo estaba comenzando en la universidad

48
00:01:50,000 --> 00:01:52,000
cuando llegamos por primera vez a la Luna.

49
00:01:52,000 --> 00:01:54,000
Y por primera vez

50
00:01:54,000 --> 00:01:56,000
vimos, desde otro lugar,

51
00:01:56,000 --> 00:01:58,000
este suelo, en que ustedes y yo, estamos hoy,

52
00:01:58,000 --> 00:02:00,000
en el que vivimos.

53
00:02:00,000 --> 00:02:02,000
El mundo estaba cambiando.

54
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
Cambiaría de maneras que nadie podría prever.

55
00:02:05,000 --> 00:02:07,000
Unas pocas semanas después

56
00:02:07,000 --> 00:02:09,000
fue el evento de Woodstock.

57
00:02:09,000 --> 00:02:11,000
Tres días de diversión y música.

58
00:02:11,000 --> 00:02:13,000
Aquí, para verificación histórica,

59
00:02:13,000 --> 00:02:15,000
hay una foto mía, ese año.

60
00:02:15,000 --> 00:02:18,000
(Risas)

61
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
Si, con pelo crespo y ojos azules...

62
00:02:20,000 --> 00:02:22,000
algo especial.

63
00:02:22,000 --> 00:02:24,000
En ese otoño, en 1969,

64
00:02:24,000 --> 00:02:26,000
salió el catálogo "Whole Earth".

65
00:02:26,000 --> 00:02:29,000
Era una publicación hippy de autosuficiencia.

66
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
Pensamos en los hippys como simples hedonistas,

67
00:02:32,000 --> 00:02:35,000
pero había un aspecto bien importante (yo estuve en ese movimiento)...

68
00:02:35,000 --> 00:02:37,000
un componente muy fuerte

69
00:02:37,000 --> 00:02:39,000
de responsabilidad por uno mismo.

70
00:02:39,000 --> 00:02:41,000
El subtítulo de este libro

71
00:02:41,000 --> 00:02:43,000
es "Acceso a Heramientas".

72
00:02:43,000 --> 00:02:45,000
Habla de cómo construir su propia casa,

73
00:02:45,000 --> 00:02:47,000
cómo cultivar sus propios alimentos, toda clase de cosas.

74
00:02:47,000 --> 00:02:49,000
En los años 80,

75
00:02:49,000 --> 00:02:51,000
este joven doctor, Tom Ferguson,

76
00:02:51,000 --> 00:02:54,000
era el editor médico del catálogo Whole Earth.

77
00:02:54,000 --> 00:02:56,000
Él vio que la gran mayoría

78
00:02:56,000 --> 00:02:58,000
de las cosas que hacemos para el cuidado médico

79
00:02:58,000 --> 00:03:00,000
es cuidándonos a nosotros mismos.

80
00:03:00,000 --> 00:03:03,000
Dice que es del 70 al 80 por ciento

81
00:03:03,000 --> 00:03:05,000
de cómo cuidamos nuestro cuerpo.

82
00:03:05,000 --> 00:03:07,000
También vio

83
00:03:07,000 --> 00:03:10,000
que cuando el cuidado de la salud se convierte en cuidado médico,

84
00:03:10,000 --> 00:03:12,000
por causa de alguna enfermedad seria,

85
00:03:12,000 --> 00:03:15,000
la clave para mantenernos, es el acceso a la información.

86
00:03:15,000 --> 00:03:18,000
Y entonces apareció internet, que lo cambió todo,

87
00:03:18,000 --> 00:03:21,000
porque no sólo podemos encontrar información,

88
00:03:21,000 --> 00:03:24,000
sino también podemos hallar personas afines a nosotros

89
00:03:24,000 --> 00:03:26,000
a quienes podemos conocer y nos pueden dar información.

90
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
Él creó la palabra e-Patient;

91
00:03:29,000 --> 00:03:32,000
equipado, comprometido, empoderado, habilitado.

92
00:03:32,000 --> 00:03:34,000
Obviamente, en esta etapa de la vida

93
00:03:34,000 --> 00:03:37,000
él tiene ahora un aspecto más digno que en aquella época.

94
00:03:37,000 --> 00:03:39,000
Yo era un paciente comprometido

95
00:03:39,000 --> 00:03:41,000
mucho antes de conocer este término.

96
00:03:41,000 --> 00:03:44,000
En 2006 fui a una cita médica para un examen de rutina,

97
00:03:44,000 --> 00:03:46,000
y dije que tenía dolor en la espalda.

98
00:03:46,000 --> 00:03:48,000
Me hicieron una radiografía

99
00:03:48,000 --> 00:03:50,000
y a la mañana siguiente...

100
00:03:50,000 --> 00:03:52,000
Uds. saben, especialmente los que han tenido alguna crisis médica

101
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
lo van a entender.

102
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
Esta mañana, algunos de los conferencistas

103
00:03:56,000 --> 00:04:00,000
dieron la fecha de cuando supieron de su condición.

104
00:04:00,000 --> 00:04:03,000
En mi caso, eran las 9:00 am

105
00:04:03,000 --> 00:04:05,000
del 3 de enero de 2007.

106
00:04:05,000 --> 00:04:07,000
Yo estaba en la oficina, con mi escritorio limpio,

107
00:04:07,000 --> 00:04:11,000
con el tapiz azul en las paredes.

108
00:04:11,000 --> 00:04:14,000
Sonó el teléfono; era mi médico.

109
00:04:14,000 --> 00:04:17,000
Y dijo: "Dave, tengo la placa de rayos-X

110
00:04:17,000 --> 00:04:19,000
en la pantalla del computador de mi casa".

111
00:04:19,000 --> 00:04:21,000
Siguió: "Estás bien de la espalda,

112
00:04:21,000 --> 00:04:23,000
pero hay algo en el pulmón".

113
00:04:23,000 --> 00:04:25,000
Se puede ver ese óvalo rojo,

114
00:04:25,000 --> 00:04:28,000
esa sombra, que no debería estar ahí.

115
00:04:29,000 --> 00:04:31,000
Para acortar el cuento,

116
00:04:31,000 --> 00:04:33,000
le dije: "¿Necesita que vaya allá?"

117
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
Y me contestó: "Si, vamos a necesitar un TAC del pecho".

118
00:04:36,000 --> 00:04:39,000
Al salir,le dije: "¿Hay algo que yo deba hacer?"

119
00:04:39,000 --> 00:04:41,000
Me dijo: "Piense en esto:

120
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
esto es lo que su doctor le recomienda:

121
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
"Sólo váyase a casa y tómese una copa de vino con su esposa".

122
00:04:48,000 --> 00:04:52,000
Cuando me hicieron el TAC,

123
00:04:52,000 --> 00:04:55,000
resultó que había cinco de esas cosas en los dos pulmones.

124
00:04:55,000 --> 00:04:57,000
En ese momento supimos que era cáncer.

125
00:04:57,000 --> 00:04:59,000
Pero no era cáncer de pulmón.

126
00:04:59,000 --> 00:05:02,000
Era metástasis de alguna otra parte.

127
00:05:02,000 --> 00:05:05,000
La pregunta era, ¿de dónde?

128
00:05:05,000 --> 00:05:07,000
Me tomaron una ecografía.

129
00:05:07,000 --> 00:05:10,000
Me hicieron lo mismo que a muchas mujeres;

130
00:05:10,000 --> 00:05:13,000
la gelatina en el estómago y el bzzz.

131
00:05:13,000 --> 00:05:15,000
Mi esposa estaba conmigo.

132
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
Ella es veterinaria,

133
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
por lo que ha visto cantidades de ecografías.

134
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
Es decir, ella sabe que yo no soy un perro.

135
00:05:22,000 --> 00:05:25,000
Pero lo que vimos..., esta es una imagen de resonancia magnética,

136
00:05:25,000 --> 00:05:27,000
mucho más clara que la de ultrasonido.

137
00:05:27,000 --> 00:05:29,000
Lo que vimos en el riñón

138
00:05:29,000 --> 00:05:31,000
fue esa gran masa ahí.

139
00:05:31,000 --> 00:05:33,000
Que en realidad eran dos.

140
00:05:33,000 --> 00:05:35,000
Una estaba creciendo hacia el frente, ya había salido

141
00:05:35,000 --> 00:05:37,000
y estaba aferrada al intestino.

142
00:05:37,000 --> 00:05:40,000
La otra crecía hacia atrás, adosada al sóleo,

143
00:05:40,000 --> 00:05:43,000
un músculo grande en la parte de atrás, del que nunca había oído,

144
00:05:43,000 --> 00:05:46,000
pero de pronto me iba a preocupar.

145
00:05:46,000 --> 00:05:48,000
Me fui a casa.

146
00:05:48,000 --> 00:05:51,000
He estado consultando en Google desde 1989; estoy conectado por Compuserv.

147
00:05:51,000 --> 00:05:53,000
Me fui a casa. Entiendo que no alcancen a ver estos detalles;

148
00:05:53,000 --> 00:05:55,000
eso no es importante.

149
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
Quiero decir que me fui a una respetable página médica,

150
00:05:57,000 --> 00:05:59,000
WebMD,

151
00:05:59,000 --> 00:06:02,000
porque sé como eliminar la basura.

152
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
También conocí a mi esposa en internet.

153
00:06:04,000 --> 00:06:06,000
Antes de conocerla

154
00:06:06,000 --> 00:06:08,000
tuve algunos otros intentos no tan excelentes.

155
00:06:08,000 --> 00:06:10,000
(Risas)

156
00:06:10,000 --> 00:06:13,000
Entonces busqué buena información.

157
00:06:13,000 --> 00:06:15,000
Dependemos tanto de la confianza...

158
00:06:15,000 --> 00:06:17,000
¿En cuáles de esas informaciones se puede creer?

159
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
¿En dónde termina mi cuerpo

160
00:06:20,000 --> 00:06:22,000
y comienzan los invasores?

161
00:06:22,000 --> 00:06:25,000
Un tumor, un cáncer, es algo que crece de tus propios tejidos.

162
00:06:25,000 --> 00:06:27,000
¿Cómo ocurre esto?

163
00:06:27,000 --> 00:06:29,000
¿Dónde comienzan las habilidades

164
00:06:29,000 --> 00:06:31,000
médicas y dónde terminan?

165
00:06:31,000 --> 00:06:33,000
Pues, aquí está lo que encontré en WebMD:

166
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
"El pronóstico es malo para

167
00:06:36,000 --> 00:06:38,000
un cáncer celular creciente en el riñón.

168
00:06:38,000 --> 00:06:41,000
Casi todos los casos son incurables".

169
00:06:41,000 --> 00:06:43,000
He estado conectado por tiempo suficiente para saber

170
00:06:43,000 --> 00:06:45,000
que si no me gustan los primeros resultados,

171
00:06:45,000 --> 00:06:47,000
busco otros.

172
00:06:47,000 --> 00:06:50,000
Y lo que encontré en otras páginas,

173
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
aún en la tercera hoja del listado de Google:

174
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
"Las perspectivas son desoladoras",

175
00:06:54,000 --> 00:06:56,000
"El pronóstico es grave".

176
00:06:56,000 --> 00:06:58,000
Y yo pensé, "Qué caray"

177
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
No me sentía enfermo, en absoluto.

178
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
Es decir, me sentía cansado por la tarde,

179
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
pero ya tenía 56 años.

180
00:07:04,000 --> 00:07:06,000
Estaba perdiendo peso,

181
00:07:06,000 --> 00:07:09,000
pero eso era lo que el doctor me había recomendado.

182
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
Eso estaba bien.

183
00:07:12,000 --> 00:07:15,000
Este es el diagrama de la cuarta etapa del cáncer de riñón

184
00:07:15,000 --> 00:07:17,000
por el medicamento que me dieron.

185
00:07:17,000 --> 00:07:20,000
Por una total coincidencia, ahí está esa cosa en el pulmón.

186
00:07:20,000 --> 00:07:23,000
En el fémur izquierdo, el hueso superior del muslo izquierdo, hay otra.

187
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
Tenía una. En cierto momento se me partió la pierna.

188
00:07:25,000 --> 00:07:28,000
Me desmayé, caí sobre la pierna y se me partió.

189
00:07:28,000 --> 00:07:30,000
Hay otra en la cabeza,

190
00:07:30,000 --> 00:07:32,000
y sólo para mi ración, tenía esos otros tumores,

191
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
incluyendo, cuando comencé con el tratamiento,

192
00:07:34,000 --> 00:07:36,000
otro que me estaba creciendo en la lengua.

193
00:07:36,000 --> 00:07:38,000
Me apareció un cáncer de riñón, en la lengua.

194
00:07:38,000 --> 00:07:40,000
Lo que alcancé a leer es que la expectativa de supervivencia

195
00:07:40,000 --> 00:07:42,000
era de 24 semanas.

196
00:07:42,000 --> 00:07:44,000
Muy malo.

197
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
Había que enfrentar esta grave situación.

198
00:07:47,000 --> 00:07:49,000
Pensé: "¿Qué cara va a poner mi madre

199
00:07:49,000 --> 00:07:51,000
el día de mi funeral?"

200
00:07:51,000 --> 00:07:53,000
Tuve que sentarme con mi hija

201
00:07:53,000 --> 00:07:56,000
y decirle: "Así es la cosa".

202
00:07:56,000 --> 00:07:58,000
Estaba con su novio.

203
00:07:58,000 --> 00:08:01,000
Les dije: "No quiero que ustedes se vayan a casar prematuramente

204
00:08:01,000 --> 00:08:04,000
sólo por hacerlo mientras yo esté vivo".

205
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
Esto es serio.

206
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
Porque si uno piensa, por qué razón los pacientes se motivan y quieren ayudar,

207
00:08:09,000 --> 00:08:11,000
piensen en esto.

208
00:08:11,000 --> 00:08:13,000
Mi doctor me recomendó una comunidad de pacientes,

209
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
Acor.org,

210
00:08:15,000 --> 00:08:18,000
una red de pacientes con cáncer, entre otras maravillas.

211
00:08:18,000 --> 00:08:20,000
Rápidamente me dijeron,

212
00:08:20,000 --> 00:08:22,000
"El cáncer de riñón es una enfermedad rara.

213
00:08:22,000 --> 00:08:24,000
Consígase un centro especializado.

214
00:08:24,000 --> 00:08:27,000
No hay curación, pero sí hay algo que a veces funciona,

215
00:08:27,000 --> 00:08:29,000
aunque generalmente no sirve,

216
00:08:29,000 --> 00:08:31,000
llamado Interleukin en altas dosis.

217
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
En la mayoría de los hospitales no la ofrecen,

218
00:08:33,000 --> 00:08:35,000
de modo que ni dicen que existe.

219
00:08:35,000 --> 00:08:37,000
No deje que le den primero nada distinto.

220
00:08:37,000 --> 00:08:39,000
Y además, aquí están los números de

221
00:08:39,000 --> 00:08:42,000
cuatro médicos en su misma zona de los Estados Unidos, que la prescriben.

222
00:08:42,000 --> 00:08:44,000
¿No es maravilloso?

223
00:08:44,000 --> 00:08:47,000
(Aplausos)

224
00:08:47,000 --> 00:08:49,000
Ésta es la situación.

225
00:08:49,000 --> 00:08:51,000
Aquí estamos, cuatro años después,

226
00:08:51,000 --> 00:08:54,000
y no hay una página de internet que le dé a los pacientes esta información.

227
00:08:54,000 --> 00:08:57,000
Aprobada por el Gobierno, por la Sociedad Estadounidense de Cáncer.

228
00:08:57,000 --> 00:09:00,000
Pero los pacientes aprenden lo que desean saber.

229
00:09:00,000 --> 00:09:03,000
Ésta es la fuerza de las redes de pacientes.

230
00:09:03,000 --> 00:09:05,000
Esta maravillosa sustancia,

231
00:09:05,000 --> 00:09:08,000
ya la mencioné, ¿En dónde termina mi cuerpo?

232
00:09:08,000 --> 00:09:10,000
Con mi oncólogo hablamos nuchísimo ahora,

233
00:09:10,000 --> 00:09:12,000
porque trato de que mis charlas sean técnicamente correctas.

234
00:09:12,000 --> 00:09:14,000
Él me dijo: "Sabes que el sistema inmunológico

235
00:09:14,000 --> 00:09:17,000
es eficaz para detectar invasores;

236
00:09:17,000 --> 00:09:20,000
bacterias que vienen del exterior,

237
00:09:20,000 --> 00:09:22,000
pero si son tus propios tejidos en crecimiento,

238
00:09:22,000 --> 00:09:24,000
la cosa es muy distinta".

239
00:09:24,000 --> 00:09:27,000
Hice un ejercicio mental

240
00:09:27,000 --> 00:09:30,000
e inicié por mi cuenta, una comunidad de apoyo para pacientes

241
00:09:30,000 --> 00:09:32,000
en una página web.

242
00:09:32,000 --> 00:09:34,000
Un amigo, en realidad, un familiar,

243
00:09:34,000 --> 00:09:38,000
me dijo: "Mira Dave, ¿de dónde sale ésto?

244
00:09:38,000 --> 00:09:40,000
¿vas a meterte en esto

245
00:09:40,000 --> 00:09:42,000
para atacarte mentalmente, tu mismo?"

246
00:09:42,000 --> 00:09:44,000
Así, nos metimos en eso.

247
00:09:44,000 --> 00:09:47,000
La historia de cómo sucedió, está en el libro.

248
00:09:47,000 --> 00:09:49,000
Así fue como sucedieron los hechos.

249
00:09:49,000 --> 00:09:52,000
Siendo como soy, puse las cifras tomadas de mi página del hospital,

250
00:09:52,000 --> 00:09:54,000
con las medidas de los tumores, en una hoja de cálculo.

251
00:09:54,000 --> 00:09:56,000
No se preocupen por las cifras.

252
00:09:56,000 --> 00:09:58,000
Veamos; este es el sistema inmunológico.

253
00:09:58,000 --> 00:10:00,000
Asombroso. Esas dos líneas amarillas

254
00:10:00,000 --> 00:10:02,000
marcan cuando me tomé esas dos dosis de Interleukin.

255
00:10:02,000 --> 00:10:04,000
Dos meses entre una y otra.

256
00:10:04,000 --> 00:10:07,000
Vean cómo las medidas de los tumores se desplomaron en el intervalo.

257
00:10:07,000 --> 00:10:09,000
Simplemente increíble.

258
00:10:09,000 --> 00:10:12,000
Quién sabe lo que se puede lograr cuando se aprenda a usarlo más.

259
00:10:12,000 --> 00:10:15,000
La línea de puntos señala un año y medio después.

260
00:10:15,000 --> 00:10:18,000
Yo estaba ahí cuando esta suntuosa jovencita, mi hija,

261
00:10:18,000 --> 00:10:20,000
contrajo matrimonio.

262
00:10:20,000 --> 00:10:23,000
Y cuando venía descendiendo,

263
00:10:23,000 --> 00:10:25,000
en ese momento, sólo estábamos ella y yo,

264
00:10:25,000 --> 00:10:28,000
y me sentí feliz de que ella no tuviera que decirle a su madre:

265
00:10:28,000 --> 00:10:30,000
"Cómo quisiera que aquí estuviera mi papá".

266
00:10:30,000 --> 00:10:32,000
Esto es lo que logramos

267
00:10:32,000 --> 00:10:34,000
cuando mejoramos el cuidado médico.

268
00:10:34,000 --> 00:10:37,000
Ahora quiero hablar brevemente de otros dos pacientes

269
00:10:37,000 --> 00:10:40,000
que están haciendo todo lo posible para mejorar el sistema de salud.

270
00:10:40,000 --> 00:10:42,000
Esta es Regina Holliday,

271
00:10:42,000 --> 00:10:44,000
una pintora de Washington D.C.,

272
00:10:44,000 --> 00:10:47,000
cuyo esposo murió de cáncer de riñón un año después de mi enfermedad.

273
00:10:47,000 --> 00:10:49,000
Aquí está ella pintando un mural

274
00:10:49,000 --> 00:10:52,000
de las horribles últimas semanas en el hospital.

275
00:10:52,000 --> 00:10:54,000
Una de las cosas que descubrió

276
00:10:54,000 --> 00:10:56,000
era que la historia clínica de su marido

277
00:10:56,000 --> 00:10:58,000
en esa carpeta con papeles

278
00:10:58,000 --> 00:11:00,000
estaba muy desorganizada.

279
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
Entonces pensó, "Todo el mundo conoce esos cuadros de valores

280
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
nutritivos de la caja del cereal,

281
00:11:05,000 --> 00:11:07,000
¿por qué no podía hacerse algo así de sencillo

282
00:11:07,000 --> 00:11:09,000
que le indicara a las nuevas enfermeras de turno,

283
00:11:09,000 --> 00:11:11,000
a los nuevos doctores,

284
00:11:11,000 --> 00:11:13,000
lo básico, sobre la situación de mi esposo?"

285
00:11:13,000 --> 00:11:15,000
Entonces pintó este mural con los datos médicos,

286
00:11:15,000 --> 00:11:17,000
como una hoja de nutrientes,

287
00:11:17,000 --> 00:11:19,000
algo así,

288
00:11:19,000 --> 00:11:21,000
en el cuadro de su esposo.

289
00:11:21,000 --> 00:11:24,000
Así, el año pasado, hizo ese dibujo.

290
00:11:24,000 --> 00:11:26,000
Estudió los servicios médicos, como yo.

291
00:11:26,000 --> 00:11:28,000
Llegó a darse cuenta de que hay mucha gente

292
00:11:28,000 --> 00:11:30,000
que ha escrito libros sobre los derechos de los pacientes,

293
00:11:30,000 --> 00:11:33,000
pero que no se oyen en los congresos médicos.

294
00:11:33,000 --> 00:11:36,000
Los pacientes son recursos tan subutilizados...

295
00:11:37,000 --> 00:11:39,000
Como dije en la introducción,

296
00:11:39,000 --> 00:11:42,000
yo sé por qué digo que los pacientes deberían tener acceso a sus datos clínicos.

297
00:11:42,000 --> 00:11:45,000
De verdad, en un congreso, hace un par de años, dije:

298
00:11:45,000 --> 00:11:47,000
"Dénme mis sucios datos

299
00:11:47,000 --> 00:11:50,000
porque no confío en ustedes para que los conserven limpios".

300
00:11:50,000 --> 00:11:52,000
Y aquí está ella con los sucios datos,

301
00:11:52,000 --> 00:11:54,000
(es un juego de palabras)

302
00:11:54,000 --> 00:11:56,000
que comienzan a deshacerse, a deshojarse.

303
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
El agua simboliza los datos.

304
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
Ahora quisiera improvisar un poco, para que me entiendan.

305
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
Hay un tipo que conozco, en Twitter,

306
00:12:04,000 --> 00:12:06,000
un tecnólogo clínico, cerca a Boston,

307
00:12:06,000 --> 00:12:09,000
que escribió el rap de e-Patient.

308
00:12:09,000 --> 00:12:12,000
Es algo así;

309
00:12:17,000 --> 00:12:19,000
♫ Dénme mis sucios datos ♫

310
00:12:19,000 --> 00:12:21,000
♫ quisiera ser un e-Patient, como Dave ♫

311
00:12:21,000 --> 00:12:24,000
♫ Dénme mis sucios datos, pa´ salvar mi vida ♫

312
00:12:24,000 --> 00:12:26,000
Ya no voy a seguir más.

313
00:12:26,000 --> 00:12:40,000
(Aplausos)

314
00:12:40,000 --> 00:12:43,000
Bueno, gracias. Eso mató el tiempo.

315
00:12:43,000 --> 00:12:45,000
(Risas)

316
00:12:45,000 --> 00:12:47,000
Piensen en las posibilidades,

317
00:12:47,000 --> 00:12:49,000
¿por qué los iPhones y los iPads

318
00:12:49,000 --> 00:12:51,000
avanzan mucho más rápido

319
00:12:51,000 --> 00:12:53,000
que los instrumentos clínicos disponibles

320
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
que podrían cuidar a su familia?

321
00:12:55,000 --> 00:12:57,000
Aquí está una página web, VisibleBody.com,

322
00:12:57,000 --> 00:12:59,000
que me encontré.

323
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
Y pensé, "Veamos, ¿cuál será mi músculo sóleo?"

324
00:13:02,000 --> 00:13:04,000
Se puede hacer click en ciertas cosas y retirarlas.

325
00:13:04,000 --> 00:13:07,000
Y ví, "Aha, éste es el riñón y éste, el músculo sóleo".

326
00:13:07,000 --> 00:13:09,000
Y se puede girar en 3D.

327
00:13:09,000 --> 00:13:11,000
y me dije: "Ahora ya entiendo".

328
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
Me dí cuenta que es como con Google Earth,

329
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
en donde uno puede volar a cualquier dirección.

330
00:13:17,000 --> 00:13:19,000
Y pensé; "¿Por qué no llevar esto

331
00:13:19,000 --> 00:13:22,000
y conectarlo a mis datos digitales del TAC

332
00:13:22,000 --> 00:13:25,000
y así tener un Google Earth para mi cuerpo?"

333
00:13:25,000 --> 00:13:27,000
¿Con qué salió Google este año?

334
00:13:27,000 --> 00:13:30,000
Bueno, ahí está el buscador Google Body.

335
00:13:30,000 --> 00:13:32,000
Como puede verse, todavía es genérico.

336
00:13:32,000 --> 00:13:34,000
No tiene mis datos.

337
00:13:34,000 --> 00:13:37,000
Pero si se pudieran traer los datos, desde detrás del muro,

338
00:13:37,000 --> 00:13:40,000
cómo hacen los innovadores de software, en segundos,

339
00:13:40,000 --> 00:13:42,000
como les gusta hacer,

340
00:13:42,000 --> 00:13:44,000
quién sabe a dónde podríamos llegar.

341
00:13:44,000 --> 00:13:46,000
Otra historia para terminar. Esta es Kelly Young,

342
00:13:46,000 --> 00:13:48,000
paciente de artritis reumatoidea

343
00:13:48,000 --> 00:13:50,000
de la Florida.

344
00:13:50,000 --> 00:13:52,000
Es una historia viva

345
00:13:52,000 --> 00:13:54,000
en desarrollo en las últimas semanas.

346
00:13:54,000 --> 00:13:57,000
Se dicen, pacientes de RA.

347
00:13:57,000 --> 00:13:59,000
Su blog es RA Warrior (Guerrera RA).

348
00:13:59,000 --> 00:14:01,000
Ella tiene un problema grave

349
00:14:01,000 --> 00:14:04,000
porque el 40% de los casos no tienen síntomas visibles.

350
00:14:04,000 --> 00:14:07,000
Y eso dificulta enormemente saber cómo va la enfermedad.

351
00:14:07,000 --> 00:14:10,000
Algunos doctores dicen, "Si, bien, tienes bastante dolor".

352
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
Ella encontró, en sus búsquedas en internet,

353
00:14:13,000 --> 00:14:15,000
un examen nuclear de huesos

354
00:14:15,000 --> 00:14:17,000
que se usa frecuentemente para el cáncer,

355
00:14:17,000 --> 00:14:19,000
pero que puede revelar inflamaciones.

356
00:14:19,000 --> 00:14:21,000
Y vio que

357
00:14:21,000 --> 00:14:23,000
no había inflamación

358
00:14:23,000 --> 00:14:26,000
y que el gráfico era de un gris uniforme.

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00:14:26,000 --> 00:14:28,000
Ella lo miró.

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00:14:28,000 --> 00:14:31,000
El informe del radiólogo decía, "Sin señal de cáncer".

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00:14:31,000 --> 00:14:33,000
Eso no era lo que él tenía que hacer.

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00:14:33,000 --> 00:14:36,000
Entonces lo hizo analizar de nuevo. Ella quería que lo volvieran a leer,

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00:14:36,000 --> 00:14:38,000
y el doctor la despidió.

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00:14:38,000 --> 00:14:40,000
Ella extrajo el CD.

365
00:14:40,000 --> 00:14:42,000
Él le dijo: "Si no quiere seguir mis instrucciones,

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00:14:42,000 --> 00:14:44,000
váyase".

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00:14:44,000 --> 00:14:47,000
Entonces ella extrajo el CD de las imágenes del barrido,

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00:14:47,000 --> 00:14:49,000
y se fijó en todos esos puntos críticos.

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00:14:49,000 --> 00:14:52,000
Ahora ella está seriamente dedicada en su blog

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00:14:52,000 --> 00:14:55,000
a buscar asistencia para obtener un mejor servicio.

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00:14:55,000 --> 00:14:58,000
Fíjense. Esta es una paciente empoderada, sin entrenamiento médico.

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00:14:58,000 --> 00:15:00,000
Todos somos, ustedes son,

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00:15:00,000 --> 00:15:03,000
el recurso más subutilizado en el cuidado médico.

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00:15:03,000 --> 00:15:05,000
Lo que ella hizo

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00:15:05,000 --> 00:15:07,000
era para obtener acceso a los datos.

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00:15:07,000 --> 00:15:09,000
¿Qué tan grande era eso?

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00:15:09,000 --> 00:15:11,000
Bueno, en TED2009,

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00:15:11,000 --> 00:15:14,000
Tim Berners-Lee, él mismo, el inventor de internet, habló

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00:15:14,000 --> 00:15:17,000
y dijo que la próxima revolución

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00:15:17,000 --> 00:15:19,000
no es hacer que el buscador salga

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00:15:19,000 --> 00:15:21,000
y encuentre artículos de otras personas, relacionados con las cifras,

382
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
sino las cifras mismas".

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00:15:23,000 --> 00:15:25,000
Y luego, hizo corear a la gente, al final de su charla,

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00:15:25,000 --> 00:15:27,000
"Las cifras ahora.

385
00:15:27,000 --> 00:15:29,000
Las cifras ahora".

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00:15:29,000 --> 00:15:31,000
Y yo les pido,

387
00:15:31,000 --> 00:15:34,000
en cinco palabras, por favor, para mejorar los servicios médicos:

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00:15:34,000 --> 00:15:36,000
Dejen que los pacientes ayuden.

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00:15:36,000 --> 00:15:38,000
Dejen que los pacientes ayuden.

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00:15:38,000 --> 00:15:40,000
Dejen que los pacientes ayuden.

391
00:15:40,000 --> 00:15:42,000
Dejen que los pacientes ayuden.

392
00:15:42,000 --> 00:15:44,000
Gracias.

393
00:15:44,000 --> 00:16:00,000
(Aplausos)

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00:16:00,000 --> 00:16:03,000
A todos los pacientes del mundo

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00:16:03,000 --> 00:16:05,000
que vean este video,

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00:16:05,000 --> 00:16:07,000
Dios los bendiga a todos. Dejen que los pacientes ayuden.

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00:16:07,000 --> 00:16:10,000
Anfitrión: Y que te bendiga a tí. Muchas gracias.