0:00:00.000,0:00:03.000
Es maravilloso que nos encontremos aquí para hablar

0:00:03.000,0:00:06.000
del año en que se levantaron los pacientes.

0:00:06.000,0:00:08.000
Uds. han oído otras historias hoy

0:00:08.000,0:00:11.000
sobre pacientes que han tomado el control de sus casos,

0:00:11.000,0:00:14.000
pacientes que dicen: "Yo sé cuales son mis posibilidades,

0:00:14.000,0:00:16.000
pero voy a buscar más información.

0:00:16.000,0:00:18.000
Yo mismo voy a definir

0:00:18.000,0:00:20.000
cuáles son mis condiciones para salir adelante".

0:00:20.000,0:00:22.000
Voy a compartir con ustedes,

0:00:22.000,0:00:24.000
cómo, hace cuatro años, casi muero.

0:00:24.000,0:00:26.000
Cómo me dí cuenta que

0:00:26.000,0:00:28.000
me estaba muriendo.

0:00:28.000,0:00:31.000
Y cómo descubrí entonces el llamado movimiento de e-Patients.

0:00:31.000,0:00:33.000
Explicaré lo que quiere decir esto.

0:00:33.000,0:00:36.000
Me había estado comunicando en blogs, bajo el nombre de "Paciente Dave",

0:00:36.000,0:00:38.000
cuando descubrí esto,

0:00:38.000,0:00:40.000
y me cambié a "e-Patient Dave".

0:00:40.000,0:00:42.000
Respecto al concepto de "paciente"...

0:00:42.000,0:00:44.000
Cuando recién comencé, hace unos años,

0:00:44.000,0:00:46.000
a interesarme en los servicios médicos

0:00:46.000,0:00:48.000
y a asistir a reuniones como observador eventual,

0:00:48.000,0:00:50.000
me dí cuenta que la gente habla de los pacientes

0:00:50.000,0:00:53.000
como si no estuvieran ahí presentes,

0:00:53.000,0:00:55.000
como alguien allá afuera.

0:00:55.000,0:00:57.000
En algunas de nuestras charlas todavía actuamos así.

0:00:57.000,0:00:59.000
Pero aquí estoy para decirles que

0:00:59.000,0:01:02.000
"paciente" no es una palabra de tercera persona.

0:01:03.000,0:01:05.000
Usted, sí usted,

0:01:05.000,0:01:07.000
se ha de encontrar en una cama de hospital,

0:01:07.000,0:01:09.000
o su madre, o su hijo...

0:01:09.000,0:01:12.000
veo caras asintiendo, como diciendo, "Si, entiendo perfectamente lo que dices".

0:01:12.000,0:01:15.000
Así, cuando oigan lo que voy a decir hoy aquí...

0:01:15.000,0:01:17.000
En primer lugar, quiero decir

0:01:17.000,0:01:19.000
que estoy aquí en representación

0:01:19.000,0:01:21.000
de todos los pacientes que he conocido

0:01:21.000,0:01:23.000
y de los que nunca he visto.

0:01:23.000,0:01:26.000
Me interesa hacer que los pacientes sean más activos

0:01:26.000,0:01:29.000
en ayudar al servicio médico, en mejorarlo.

0:01:29.000,0:01:31.000
Uno de los principales doctores en mi hospital,

0:01:31.000,0:01:34.000
Charlie Safran y su colega, Warner Slack,

0:01:34.000,0:01:36.000
han venido diciendo, por décadas

0:01:36.000,0:01:39.000
que el recurso más subutilizado en todo el sistema de salud

0:01:39.000,0:01:41.000
es el paciente.

0:01:41.000,0:01:44.000
Lo dicen así desde la década de los 70.

0:01:44.000,0:01:46.000
Voy a retroceder algunos años.

0:01:46.000,0:01:48.000
Esto es julio de 1969.

0:01:48.000,0:01:50.000
Yo estaba comenzando en la universidad

0:01:50.000,0:01:52.000
cuando llegamos por primera vez a la Luna.

0:01:52.000,0:01:54.000
Y por primera vez

0:01:54.000,0:01:56.000
vimos, desde otro lugar,

0:01:56.000,0:01:58.000
este suelo, en que ustedes y yo, estamos hoy,

0:01:58.000,0:02:00.000
en el que vivimos.

0:02:00.000,0:02:02.000
El mundo estaba cambiando.

0:02:02.000,0:02:05.000
Cambiaría de maneras que nadie podría prever.

0:02:05.000,0:02:07.000
Unas pocas semanas después

0:02:07.000,0:02:09.000
fue el evento de Woodstock.

0:02:09.000,0:02:11.000
Tres días de diversión y música.

0:02:11.000,0:02:13.000
Aquí, para verificación histórica,

0:02:13.000,0:02:15.000
hay una foto mía, ese año.

0:02:15.000,0:02:18.000
(Risas)

0:02:18.000,0:02:20.000
Si, con pelo crespo y ojos azules...

0:02:20.000,0:02:22.000
algo especial.

0:02:22.000,0:02:24.000
En ese otoño, en 1969,

0:02:24.000,0:02:26.000
salió el catálogo "Whole Earth".

0:02:26.000,0:02:29.000
Era una publicación hippy de autosuficiencia.

0:02:29.000,0:02:32.000
Pensamos en los hippys como simples hedonistas,

0:02:32.000,0:02:35.000
pero había un aspecto bien importante (yo estuve en ese movimiento)...

0:02:35.000,0:02:37.000
un componente muy fuerte

0:02:37.000,0:02:39.000
de responsabilidad por uno mismo.

0:02:39.000,0:02:41.000
El subtítulo de este libro

0:02:41.000,0:02:43.000
es "Acceso a Heramientas".

0:02:43.000,0:02:45.000
Habla de cómo construir su propia casa,

0:02:45.000,0:02:47.000
cómo cultivar sus propios alimentos, toda clase de cosas.

0:02:47.000,0:02:49.000
En los años 80,

0:02:49.000,0:02:51.000
este joven doctor, Tom Ferguson,

0:02:51.000,0:02:54.000
era el editor médico del catálogo Whole Earth.

0:02:54.000,0:02:56.000
Él vio que la gran mayoría

0:02:56.000,0:02:58.000
de las cosas que hacemos para el cuidado médico

0:02:58.000,0:03:00.000
es cuidándonos a nosotros mismos.

0:03:00.000,0:03:03.000
Dice que es del 70 al 80 por ciento

0:03:03.000,0:03:05.000
de cómo cuidamos nuestro cuerpo.

0:03:05.000,0:03:07.000
También vio

0:03:07.000,0:03:10.000
que cuando el cuidado de la salud se convierte en cuidado médico,

0:03:10.000,0:03:12.000
por causa de alguna enfermedad seria,

0:03:12.000,0:03:15.000
la clave para mantenernos, es el acceso a la información.

0:03:15.000,0:03:18.000
Y entonces apareció internet, que lo cambió todo,

0:03:18.000,0:03:21.000
porque no sólo podemos encontrar información,

0:03:21.000,0:03:24.000
sino también podemos hallar personas afines a nosotros

0:03:24.000,0:03:26.000
a quienes podemos conocer y nos pueden dar información.

0:03:26.000,0:03:29.000
Él creó la palabra e-Patient;

0:03:29.000,0:03:32.000
equipado, comprometido, empoderado, habilitado.

0:03:32.000,0:03:34.000
Obviamente, en esta etapa de la vida

0:03:34.000,0:03:37.000
él tiene ahora un aspecto más digno que en aquella época.

0:03:37.000,0:03:39.000
Yo era un paciente comprometido

0:03:39.000,0:03:41.000
mucho antes de conocer este término.

0:03:41.000,0:03:44.000
En 2006 fui a una cita médica para un examen de rutina,

0:03:44.000,0:03:46.000
y dije que tenía dolor en la espalda.

0:03:46.000,0:03:48.000
Me hicieron una radiografía

0:03:48.000,0:03:50.000
y a la mañana siguiente...

0:03:50.000,0:03:52.000
Uds. saben, especialmente los que han tenido alguna crisis médica

0:03:52.000,0:03:54.000
lo van a entender.

0:03:54.000,0:03:56.000
Esta mañana, algunos de los conferencistas

0:03:56.000,0:04:00.000
dieron la fecha de cuando supieron de su condición.

0:04:00.000,0:04:03.000
En mi caso, eran las 9:00 am

0:04:03.000,0:04:05.000
del 3 de enero de 2007.

0:04:05.000,0:04:07.000
Yo estaba en la oficina, con mi escritorio limpio,

0:04:07.000,0:04:11.000
con el tapiz azul en las paredes.

0:04:11.000,0:04:14.000
Sonó el teléfono; era mi médico.

0:04:14.000,0:04:17.000
Y dijo: "Dave, tengo la placa de rayos-X

0:04:17.000,0:04:19.000
en la pantalla del computador de mi casa".

0:04:19.000,0:04:21.000
Siguió: "Estás bien de la espalda,

0:04:21.000,0:04:23.000
pero hay algo en el pulmón".

0:04:23.000,0:04:25.000
Se puede ver ese óvalo rojo,

0:04:25.000,0:04:28.000
esa sombra, que no debería estar ahí.

0:04:29.000,0:04:31.000
Para acortar el cuento,

0:04:31.000,0:04:33.000
le dije: "¿Necesita que vaya allá?"

0:04:33.000,0:04:36.000
Y me contestó: "Si, vamos a necesitar un TAC del pecho".

0:04:36.000,0:04:39.000
Al salir,le dije: "¿Hay algo que yo deba hacer?"

0:04:39.000,0:04:41.000
Me dijo: "Piense en esto:

0:04:41.000,0:04:43.000
esto es lo que su doctor le recomienda:

0:04:43.000,0:04:46.000
"Sólo váyase a casa y tómese una copa de vino con su esposa".

0:04:48.000,0:04:52.000
Cuando me hicieron el TAC,

0:04:52.000,0:04:55.000
resultó que había cinco de esas cosas en los dos pulmones.

0:04:55.000,0:04:57.000
En ese momento supimos que era cáncer.

0:04:57.000,0:04:59.000
Pero no era cáncer de pulmón.

0:04:59.000,0:05:02.000
Era metástasis de alguna otra parte.

0:05:02.000,0:05:05.000
La pregunta era, ¿de dónde?

0:05:05.000,0:05:07.000
Me tomaron una ecografía.

0:05:07.000,0:05:10.000
Me hicieron lo mismo que a muchas mujeres;

0:05:10.000,0:05:13.000
la gelatina en el estómago y el bzzz.

0:05:13.000,0:05:15.000
Mi esposa estaba conmigo.

0:05:15.000,0:05:17.000
Ella es veterinaria,

0:05:17.000,0:05:19.000
por lo que ha visto cantidades de ecografías.

0:05:19.000,0:05:22.000
Es decir, ella sabe que yo no soy un perro.

0:05:22.000,0:05:25.000
Pero lo que vimos..., esta es una imagen de resonancia magnética,

0:05:25.000,0:05:27.000
mucho más clara que la de ultrasonido.

0:05:27.000,0:05:29.000
Lo que vimos en el riñón

0:05:29.000,0:05:31.000
fue esa gran masa ahí.

0:05:31.000,0:05:33.000
Que en realidad eran dos.

0:05:33.000,0:05:35.000
Una estaba creciendo hacia el frente, ya había salido

0:05:35.000,0:05:37.000
y estaba aferrada al intestino.

0:05:37.000,0:05:40.000
La otra crecía hacia atrás, adosada al sóleo,

0:05:40.000,0:05:43.000
un músculo grande en la parte de atrás, del que nunca había oído,

0:05:43.000,0:05:46.000
pero de pronto me iba a preocupar.

0:05:46.000,0:05:48.000
Me fui a casa.

0:05:48.000,0:05:51.000
He estado consultando en Google desde 1989; estoy conectado por Compuserv.

0:05:51.000,0:05:53.000
Me fui a casa. Entiendo que no alcancen a ver estos detalles;

0:05:53.000,0:05:55.000
eso no es importante.

0:05:55.000,0:05:57.000
Quiero decir que me fui a una respetable página médica,

0:05:57.000,0:05:59.000
WebMD,

0:05:59.000,0:06:02.000
porque sé como eliminar la basura.

0:06:02.000,0:06:04.000
También conocí a mi esposa en internet.

0:06:04.000,0:06:06.000
Antes de conocerla

0:06:06.000,0:06:08.000
tuve algunos otros intentos no tan excelentes.

0:06:08.000,0:06:10.000
(Risas)

0:06:10.000,0:06:13.000
Entonces busqué buena información.

0:06:13.000,0:06:15.000
Dependemos tanto de la confianza...

0:06:15.000,0:06:17.000
¿En cuáles de esas informaciones se puede creer?

0:06:17.000,0:06:20.000
¿En dónde termina mi cuerpo

0:06:20.000,0:06:22.000
y comienzan los invasores?

0:06:22.000,0:06:25.000
Un tumor, un cáncer, es algo que crece de tus propios tejidos.

0:06:25.000,0:06:27.000
¿Cómo ocurre esto?

0:06:27.000,0:06:29.000
¿Dónde comienzan las habilidades

0:06:29.000,0:06:31.000
médicas y dónde terminan?

0:06:31.000,0:06:33.000
Pues, aquí está lo que encontré en WebMD:

0:06:33.000,0:06:36.000
"El pronóstico es malo para

0:06:36.000,0:06:38.000
un cáncer celular creciente en el riñón.

0:06:38.000,0:06:41.000
Casi todos los casos son incurables".

0:06:41.000,0:06:43.000
He estado conectado por tiempo suficiente para saber

0:06:43.000,0:06:45.000
que si no me gustan los primeros resultados,

0:06:45.000,0:06:47.000
busco otros.

0:06:47.000,0:06:50.000
Y lo que encontré en otras páginas,

0:06:50.000,0:06:52.000
aún en la tercera hoja del listado de Google:

0:06:52.000,0:06:54.000
"Las perspectivas son desoladoras",

0:06:54.000,0:06:56.000
"El pronóstico es grave".

0:06:56.000,0:06:58.000
Y yo pensé, "Qué caray"

0:06:58.000,0:07:00.000
No me sentía enfermo, en absoluto.

0:07:00.000,0:07:02.000
Es decir, me sentía cansado por la tarde,

0:07:02.000,0:07:04.000
pero ya tenía 56 años.

0:07:04.000,0:07:06.000
Estaba perdiendo peso,

0:07:06.000,0:07:09.000
pero eso era lo que el doctor me había recomendado.

0:07:09.000,0:07:12.000
Eso estaba bien.

0:07:12.000,0:07:15.000
Este es el diagrama de la cuarta etapa del cáncer de riñón

0:07:15.000,0:07:17.000
por el medicamento que me dieron.

0:07:17.000,0:07:20.000
Por una total coincidencia, ahí está esa cosa en el pulmón.

0:07:20.000,0:07:23.000
En el fémur izquierdo, el hueso superior del muslo izquierdo, hay otra.

0:07:23.000,0:07:25.000
Tenía una. En cierto momento se me partió la pierna.

0:07:25.000,0:07:28.000
Me desmayé, caí sobre la pierna y se me partió.

0:07:28.000,0:07:30.000
Hay otra en la cabeza,

0:07:30.000,0:07:32.000
y sólo para mi ración, tenía esos otros tumores,

0:07:32.000,0:07:34.000
incluyendo, cuando comencé con el tratamiento,

0:07:34.000,0:07:36.000
otro que me estaba creciendo en la lengua.

0:07:36.000,0:07:38.000
Me apareció un cáncer de riñón, en la lengua.

0:07:38.000,0:07:40.000
Lo que alcancé a leer es que la expectativa de supervivencia

0:07:40.000,0:07:42.000
era de 24 semanas.

0:07:42.000,0:07:44.000
Muy malo.

0:07:44.000,0:07:47.000
Había que enfrentar esta grave situación.

0:07:47.000,0:07:49.000
Pensé: "¿Qué cara va a poner mi madre

0:07:49.000,0:07:51.000
el día de mi funeral?"

0:07:51.000,0:07:53.000
Tuve que sentarme con mi hija

0:07:53.000,0:07:56.000
y decirle: "Así es la cosa".

0:07:56.000,0:07:58.000
Estaba con su novio.

0:07:58.000,0:08:01.000
Les dije: "No quiero que ustedes se vayan a casar prematuramente

0:08:01.000,0:08:04.000
sólo por hacerlo mientras yo esté vivo".

0:08:04.000,0:08:06.000
Esto es serio.

0:08:06.000,0:08:09.000
Porque si uno piensa, por qué razón los pacientes se motivan y quieren ayudar,

0:08:09.000,0:08:11.000
piensen en esto.

0:08:11.000,0:08:13.000
Mi doctor me recomendó una comunidad de pacientes,

0:08:13.000,0:08:15.000
Acor.org,

0:08:15.000,0:08:18.000
una red de pacientes con cáncer, entre otras maravillas.

0:08:18.000,0:08:20.000
Rápidamente me dijeron,

0:08:20.000,0:08:22.000
"El cáncer de riñón es una enfermedad rara.

0:08:22.000,0:08:24.000
Consígase un centro especializado.

0:08:24.000,0:08:27.000
No hay curación, pero sí hay algo que a veces funciona,

0:08:27.000,0:08:29.000
aunque generalmente no sirve,

0:08:29.000,0:08:31.000
llamado Interleukin en altas dosis.

0:08:31.000,0:08:33.000
En la mayoría de los hospitales no la ofrecen,

0:08:33.000,0:08:35.000
de modo que ni dicen que existe.

0:08:35.000,0:08:37.000
No deje que le den primero nada distinto.

0:08:37.000,0:08:39.000
Y además, aquí están los números de

0:08:39.000,0:08:42.000
cuatro médicos en su misma zona de los Estados Unidos, que la prescriben.

0:08:42.000,0:08:44.000
¿No es maravilloso?

0:08:44.000,0:08:47.000
(Aplausos)

0:08:47.000,0:08:49.000
Ésta es la situación.

0:08:49.000,0:08:51.000
Aquí estamos, cuatro años después,

0:08:51.000,0:08:54.000
y no hay una página de internet que le dé a los pacientes esta información.

0:08:54.000,0:08:57.000
Aprobada por el Gobierno, por la Sociedad Estadounidense de Cáncer.

0:08:57.000,0:09:00.000
Pero los pacientes aprenden lo que desean saber.

0:09:00.000,0:09:03.000
Ésta es la fuerza de las redes de pacientes.

0:09:03.000,0:09:05.000
Esta maravillosa sustancia,

0:09:05.000,0:09:08.000
ya la mencioné, ¿En dónde termina mi cuerpo?

0:09:08.000,0:09:10.000
Con mi oncólogo hablamos nuchísimo ahora,

0:09:10.000,0:09:12.000
porque trato de que mis charlas sean técnicamente correctas.

0:09:12.000,0:09:14.000
Él me dijo: "Sabes que el sistema inmunológico

0:09:14.000,0:09:17.000
es eficaz para detectar invasores;

0:09:17.000,0:09:20.000
bacterias que vienen del exterior,

0:09:20.000,0:09:22.000
pero si son tus propios tejidos en crecimiento,

0:09:22.000,0:09:24.000
la cosa es muy distinta".

0:09:24.000,0:09:27.000
Hice un ejercicio mental

0:09:27.000,0:09:30.000
e inicié por mi cuenta, una comunidad de apoyo para pacientes

0:09:30.000,0:09:32.000
en una página web.

0:09:32.000,0:09:34.000
Un amigo, en realidad, un familiar,

0:09:34.000,0:09:38.000
me dijo: "Mira Dave, ¿de dónde sale ésto?

0:09:38.000,0:09:40.000
¿vas a meterte en esto

0:09:40.000,0:09:42.000
para atacarte mentalmente, tu mismo?"

0:09:42.000,0:09:44.000
Así, nos metimos en eso.

0:09:44.000,0:09:47.000
La historia de cómo sucedió, está en el libro.

0:09:47.000,0:09:49.000
Así fue como sucedieron los hechos.

0:09:49.000,0:09:52.000
Siendo como soy, puse las cifras tomadas de mi página del hospital,

0:09:52.000,0:09:54.000
con las medidas de los tumores, en una hoja de cálculo.

0:09:54.000,0:09:56.000
No se preocupen por las cifras.

0:09:56.000,0:09:58.000
Veamos; este es el sistema inmunológico.

0:09:58.000,0:10:00.000
Asombroso. Esas dos líneas amarillas

0:10:00.000,0:10:02.000
marcan cuando me tomé esas dos dosis de Interleukin.

0:10:02.000,0:10:04.000
Dos meses entre una y otra.

0:10:04.000,0:10:07.000
Vean cómo las medidas de los tumores se desplomaron en el intervalo.

0:10:07.000,0:10:09.000
Simplemente increíble.

0:10:09.000,0:10:12.000
Quién sabe lo que se puede lograr cuando se aprenda a usarlo más.

0:10:12.000,0:10:15.000
La línea de puntos señala un año y medio después.

0:10:15.000,0:10:18.000
Yo estaba ahí cuando esta suntuosa jovencita, mi hija,

0:10:18.000,0:10:20.000
contrajo matrimonio.

0:10:20.000,0:10:23.000
Y cuando venía descendiendo,

0:10:23.000,0:10:25.000
en ese momento, sólo estábamos ella y yo,

0:10:25.000,0:10:28.000
y me sentí feliz de que ella no tuviera que decirle a su madre:

0:10:28.000,0:10:30.000
"Cómo quisiera que aquí estuviera mi papá".

0:10:30.000,0:10:32.000
Esto es lo que logramos

0:10:32.000,0:10:34.000
cuando mejoramos el cuidado médico.

0:10:34.000,0:10:37.000
Ahora quiero hablar brevemente de otros dos pacientes

0:10:37.000,0:10:40.000
que están haciendo todo lo posible para mejorar el sistema de salud.

0:10:40.000,0:10:42.000
Esta es Regina Holliday,

0:10:42.000,0:10:44.000
una pintora de Washington D.C.,

0:10:44.000,0:10:47.000
cuyo esposo murió de cáncer de riñón un año después de mi enfermedad.

0:10:47.000,0:10:49.000
Aquí está ella pintando un mural

0:10:49.000,0:10:52.000
de las horribles últimas semanas en el hospital.

0:10:52.000,0:10:54.000
Una de las cosas que descubrió

0:10:54.000,0:10:56.000
era que la historia clínica de su marido

0:10:56.000,0:10:58.000
en esa carpeta con papeles

0:10:58.000,0:11:00.000
estaba muy desorganizada.

0:11:00.000,0:11:03.000
Entonces pensó, "Todo el mundo conoce esos cuadros de valores

0:11:03.000,0:11:05.000
nutritivos de la caja del cereal,

0:11:05.000,0:11:07.000
¿por qué no podía hacerse algo así de sencillo

0:11:07.000,0:11:09.000
que le indicara a las nuevas enfermeras de turno,

0:11:09.000,0:11:11.000
a los nuevos doctores,

0:11:11.000,0:11:13.000
lo básico, sobre la situación de mi esposo?"

0:11:13.000,0:11:15.000
Entonces pintó este mural con los datos médicos,

0:11:15.000,0:11:17.000
como una hoja de nutrientes,

0:11:17.000,0:11:19.000
algo así,

0:11:19.000,0:11:21.000
en el cuadro de su esposo.

0:11:21.000,0:11:24.000
Así, el año pasado, hizo ese dibujo.

0:11:24.000,0:11:26.000
Estudió los servicios médicos, como yo.

0:11:26.000,0:11:28.000
Llegó a darse cuenta de que hay mucha gente

0:11:28.000,0:11:30.000
que ha escrito libros sobre los derechos de los pacientes,

0:11:30.000,0:11:33.000
pero que no se oyen en los congresos médicos.

0:11:33.000,0:11:36.000
Los pacientes son recursos tan subutilizados...

0:11:37.000,0:11:39.000
Como dije en la introducción,

0:11:39.000,0:11:42.000
yo sé por qué digo que los pacientes deberían tener acceso a sus datos clínicos.

0:11:42.000,0:11:45.000
De verdad, en un congreso, hace un par de años, dije:

0:11:45.000,0:11:47.000
"Dénme mis sucios datos

0:11:47.000,0:11:50.000
porque no confío en ustedes para que los conserven limpios".

0:11:50.000,0:11:52.000
Y aquí está ella con los sucios datos,

0:11:52.000,0:11:54.000
(es un juego de palabras)

0:11:54.000,0:11:56.000
que comienzan a deshacerse, a deshojarse.

0:11:56.000,0:11:59.000
El agua simboliza los datos.

0:11:59.000,0:12:02.000
Ahora quisiera improvisar un poco, para que me entiendan.

0:12:02.000,0:12:04.000
Hay un tipo que conozco, en Twitter,

0:12:04.000,0:12:06.000
un tecnólogo clínico, cerca a Boston,

0:12:06.000,0:12:09.000
que escribió el rap de e-Patient.

0:12:09.000,0:12:12.000
Es algo así;

0:12:17.000,0:12:19.000
♫ Dénme mis sucios datos ♫

0:12:19.000,0:12:21.000
♫ quisiera ser un e-Patient, como Dave ♫

0:12:21.000,0:12:24.000
♫ Dénme mis sucios datos, pa´ salvar mi vida ♫

0:12:24.000,0:12:26.000
Ya no voy a seguir más.

0:12:26.000,0:12:40.000
(Aplausos)

0:12:40.000,0:12:43.000
Bueno, gracias. Eso mató el tiempo.

0:12:43.000,0:12:45.000
(Risas)

0:12:45.000,0:12:47.000
Piensen en las posibilidades,

0:12:47.000,0:12:49.000
¿por qué los iPhones y los iPads

0:12:49.000,0:12:51.000
avanzan mucho más rápido

0:12:51.000,0:12:53.000
que los instrumentos clínicos disponibles

0:12:53.000,0:12:55.000
que podrían cuidar a su familia?

0:12:55.000,0:12:57.000
Aquí está una página web, VisibleBody.com,

0:12:57.000,0:12:59.000
que me encontré.

0:12:59.000,0:13:02.000
Y pensé, "Veamos, ¿cuál será mi músculo sóleo?"

0:13:02.000,0:13:04.000
Se puede hacer click en ciertas cosas y retirarlas.

0:13:04.000,0:13:07.000
Y ví, "Aha, éste es el riñón y éste, el músculo sóleo".

0:13:07.000,0:13:09.000
Y se puede girar en 3D.

0:13:09.000,0:13:11.000
y me dije: "Ahora ya entiendo".

0:13:11.000,0:13:14.000
Me dí cuenta que es como con Google Earth,

0:13:14.000,0:13:17.000
en donde uno puede volar a cualquier dirección.

0:13:17.000,0:13:19.000
Y pensé; "¿Por qué no llevar esto

0:13:19.000,0:13:22.000
y conectarlo a mis datos digitales del TAC

0:13:22.000,0:13:25.000
y así tener un Google Earth para mi cuerpo?"

0:13:25.000,0:13:27.000
¿Con qué salió Google este año?

0:13:27.000,0:13:30.000
Bueno, ahí está el buscador Google Body.

0:13:30.000,0:13:32.000
Como puede verse, todavía es genérico.

0:13:32.000,0:13:34.000
No tiene mis datos.

0:13:34.000,0:13:37.000
Pero si se pudieran traer los datos, desde detrás del muro,

0:13:37.000,0:13:40.000
cómo hacen los innovadores de software, en segundos,

0:13:40.000,0:13:42.000
como les gusta hacer,

0:13:42.000,0:13:44.000
quién sabe a dónde podríamos llegar.

0:13:44.000,0:13:46.000
Otra historia para terminar. Esta es Kelly Young,

0:13:46.000,0:13:48.000
paciente de artritis reumatoidea

0:13:48.000,0:13:50.000
de la Florida.

0:13:50.000,0:13:52.000
Es una historia viva

0:13:52.000,0:13:54.000
en desarrollo en las últimas semanas.

0:13:54.000,0:13:57.000
Se dicen, pacientes de RA.

0:13:57.000,0:13:59.000
Su blog es RA Warrior (Guerrera RA).

0:13:59.000,0:14:01.000
Ella tiene un problema grave

0:14:01.000,0:14:04.000
porque el 40% de los casos no tienen síntomas visibles.

0:14:04.000,0:14:07.000
Y eso dificulta enormemente saber cómo va la enfermedad.

0:14:07.000,0:14:10.000
Algunos doctores dicen, "Si, bien, tienes bastante dolor".

0:14:10.000,0:14:13.000
Ella encontró, en sus búsquedas en internet,

0:14:13.000,0:14:15.000
un examen nuclear de huesos

0:14:15.000,0:14:17.000
que se usa frecuentemente para el cáncer,

0:14:17.000,0:14:19.000
pero que puede revelar inflamaciones.

0:14:19.000,0:14:21.000
Y vio que

0:14:21.000,0:14:23.000
no había inflamación

0:14:23.000,0:14:26.000
y que el gráfico era de un gris uniforme.

0:14:26.000,0:14:28.000
Ella lo miró.

0:14:28.000,0:14:31.000
El informe del radiólogo decía, "Sin señal de cáncer".

0:14:31.000,0:14:33.000
Eso no era lo que él tenía que hacer.

0:14:33.000,0:14:36.000
Entonces lo hizo analizar de nuevo. Ella quería que lo volvieran a leer,

0:14:36.000,0:14:38.000
y el doctor la despidió.

0:14:38.000,0:14:40.000
Ella extrajo el CD.

0:14:40.000,0:14:42.000
Él le dijo: "Si no quiere seguir mis instrucciones,

0:14:42.000,0:14:44.000
váyase".

0:14:44.000,0:14:47.000
Entonces ella extrajo el CD de las imágenes del barrido,

0:14:47.000,0:14:49.000
y se fijó en todos esos puntos críticos.

0:14:49.000,0:14:52.000
Ahora ella está seriamente dedicada en su blog

0:14:52.000,0:14:55.000
a buscar asistencia para obtener un mejor servicio.

0:14:55.000,0:14:58.000
Fíjense. Esta es una paciente empoderada, sin entrenamiento médico.

0:14:58.000,0:15:00.000
Todos somos, ustedes son,

0:15:00.000,0:15:03.000
el recurso más subutilizado en el cuidado médico.

0:15:03.000,0:15:05.000
Lo que ella hizo

0:15:05.000,0:15:07.000
era para obtener acceso a los datos.

0:15:07.000,0:15:09.000
¿Qué tan grande era eso?

0:15:09.000,0:15:11.000
Bueno, en TED2009,

0:15:11.000,0:15:14.000
Tim Berners-Lee, él mismo, el inventor de internet, habló

0:15:14.000,0:15:17.000
y dijo que la próxima revolución

0:15:17.000,0:15:19.000
no es hacer que el buscador salga

0:15:19.000,0:15:21.000
y encuentre artículos de otras personas, relacionados con las cifras,

0:15:21.000,0:15:23.000
sino las cifras mismas".

0:15:23.000,0:15:25.000
Y luego, hizo corear a la gente, al final de su charla,

0:15:25.000,0:15:27.000
"Las cifras ahora.

0:15:27.000,0:15:29.000
Las cifras ahora".

0:15:29.000,0:15:31.000
Y yo les pido,

0:15:31.000,0:15:34.000
en cinco palabras, por favor, para mejorar los servicios médicos:

0:15:34.000,0:15:36.000
Dejen que los pacientes ayuden.

0:15:36.000,0:15:38.000
Dejen que los pacientes ayuden.

0:15:38.000,0:15:40.000
Dejen que los pacientes ayuden.

0:15:40.000,0:15:42.000
Dejen que los pacientes ayuden.

0:15:42.000,0:15:44.000
Gracias.

0:15:44.000,0:16:00.000
(Aplausos)

0:16:00.000,0:16:03.000
A todos los pacientes del mundo

0:16:03.000,0:16:05.000
que vean este video,

0:16:05.000,0:16:07.000
Dios los bendiga a todos. Dejen que los pacientes ayuden.

0:16:07.000,0:16:10.000
Anfitrión: Y que te bendiga a tí. Muchas gracias.