1
00:00:00,000 --> 00:00:03,000
Είναι ένα καταπληκτικό το ότι είμαστε εδώ για να μιλήσουμε

2
00:00:03,000 --> 00:00:06,000
για τη χρονιά που οι ασθενείς βγαίνουν στο προσκήνιο.

3
00:00:06,000 --> 00:00:08,000
Ακούσατε προηγούμενα σήμερα ιστορίες

4
00:00:08,000 --> 00:00:11,000
ασθενών που πήραν την υγεία τους στα χέρια τους,

5
00:00:11,000 --> 00:00:14,000
ασθενών που λένε « Ξέρετε κάτι, γνωρίζω ποιές είναι οι πιθανότητες,

6
00:00:14,000 --> 00:00:16,000
αλλά θα ψάξω για περισσότερες πληροφορίες

7
00:00:16,000 --> 00:00:18,000
"Εγώ θα καθορίσω

8
00:00:18,000 --> 00:00:20,000
ποιοί θα είναι οι όροι της επιτυχίας μου".

9
00:00:20,000 --> 00:00:22,000
Θα μοιραστώ μαζί σας

10
00:00:22,000 --> 00:00:24,000
πως πρίν τέσσερα σχεδόν πέθαινα

11
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
– ανακάλυψα ότι στην πραγματικότητα,

12
00:00:26,000 --> 00:00:28,000
ήμουν σχεδόν νεκρός.

13
00:00:28,000 --> 00:00:31,000
Και αυτό που βρκήα τότε ήταν αυτό που ονομάζεται το κίνημα των e-patients.

14
00:00:31,000 --> 00:00:33,000
Θα εξηγήσω τι σημαίνει ο όρος e-patients.

15
00:00:33,000 --> 00:00:36,000
Διατηρούσα blog με τίτλο Patient Dave,

16
00:00:36,000 --> 00:00:38,000
και όταν ανακάλυψα το κίνημα e-patients,

17
00:00:38,000 --> 00:00:40,000
μετονόμασα απλώς τον εαυτό μου e-patientDave.

18
00:00:40,000 --> 00:00:42,000
Όσον αφορά τη λέξη «ασθενής»,

19
00:00:42,000 --> 00:00:44,000
όταν πριν από λίγα χρόνια άρχισα

20
00:00:44,000 --> 00:00:46,000
να ασχολούμαι με τα θέματα υγείας

21
00:00:46,000 --> 00:00:48,000
και να συμμετέχω σε συνέδρια σαν απλός παρατηρητής,

22
00:00:48,000 --> 00:00:50,000
πρόσεξα ότι οι άνθρωποι εκεί μιλούσαν για τους ασθενείς

23
00:00:50,000 --> 00:00:53,000
σαν να ήταν κάποιος που δε βρισκόταν στην αίθουσα,

24
00:00:53,000 --> 00:00:55,000
αλλά κάποιος εκεί έξω.

25
00:00:55,000 --> 00:00:57,000
Σε μερικές από τις συζητήσεις μας σήμερα, εξακολουθούμε να λειτουργούμε έτσι.

26
00:00:57,000 --> 00:00:59,000
Αλλά βρίσκομαι εδώ για να σας πω,

27
00:00:59,000 --> 00:01:02,000
ότι ο «ασθενής» δεν είναι μια λέξη σε τρίτο πρόσωπο.

28
00:01:03,000 --> 00:01:05,000
Εσείς, ο ίδιος,

29
00:01:05,000 --> 00:01:07,000
θα βρεθείτε σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου

30
00:01:07,000 --> 00:01:09,000
- ή η μητέρα σας, το παιδί σας –

31
00:01:09,000 --> 00:01:12,000
βλέπω ότι γνέφετε, ότι υπάρχουν άνθρωποι που λένε «Ναί, καταλαβαίνω ακριβώς τι εννοείς».

32
00:01:12,000 --> 00:01:15,000
Έτσι, όταν ακούσετε για τί θα μιλήσω για σήμερα εδώ,

33
00:01:15,000 --> 00:01:17,000
πρώτα απ 'όλα, θέλω να πω

34
00:01:17,000 --> 00:01:19,000
ότι βρίσκομαι εδώ εκ μέρους

35
00:01:19,000 --> 00:01:21,000
όλων των ασθενών που έχω γνωρίσει ως τώρα,

36
00:01:21,000 --> 00:01:23,000
καί όλων που δεν έχω συναντήσει ακόμη.

37
00:01:23,000 --> 00:01:26,000
Θα μιλήσω για το πώς οι ασθενείς θα διαδραματίσουν πιο ενεργό ρόλο

38
00:01:26,000 --> 00:01:29,000
υποστηρίζοντας την υγειονομική περίθαλψη, βελτιώνοντάς την.

39
00:01:29,000 --> 00:01:31,000
Ένας από τους έμπειρους γιατρούς, στο νοσοκομείο μου,

40
00:01:31,000 --> 00:01:34,000
ο Charlie Safran, και ο συνάδελφός του, Warner Slack,

41
00:01:34,000 --> 00:01:36,000
έχουν πει εδώ και δεκαετίες

42
00:01:36,000 --> 00:01:39,000
ότι ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος σε όλη την υγειονομική περίθαλψη

43
00:01:39,000 --> 00:01:41,000
είναι ο ασθενής.

44
00:01:41,000 --> 00:01:44,000
Το έλεγαν αυτό από το 1970.

45
00:01:44,000 --> 00:01:46,000
Τώρα θα πάμε λίγο πίσω.

46
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
Είμαστε στον Ιούλιο του 1969.

47
00:01:48,000 --> 00:01:50,000
Ήμουν πρωτοετής στο κολέγιο,

48
00:01:50,000 --> 00:01:52,000
και αυτό ήταν όταν για πρώτη φορά προσγειωθήκαμε στο φεγγάρι.

49
00:01:52,000 --> 00:01:54,000
Και ήταν η πρώτη φορά

50
00:01:54,000 --> 00:01:56,000
που είχαμε δει ποτέ από μια άλλη πλευρά-

51
00:01:56,000 --> 00:01:58,000
αυτό είναι το μέρος όπου βρισκόμαστε τώρα εγώ και σείς,

52
00:01:58,000 --> 00:02:00,000
το μέρος που ζούμε.

53
00:02:00,000 --> 00:02:02,000
Ο κόσμος άλλαζε.

54
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
Ήταν έτοιμος να αλλάξει με τρόπους που κανείς δεν μπορούσε να προβλέψει.

55
00:02:05,000 --> 00:02:07,000
Λίγες εβδομάδες αργότερα,

56
00:02:07,000 --> 00:02:09,000
έγινε το Woodstock.

57
00:02:09,000 --> 00:02:11,000
Τρεις ημέρες διασκέδασης και μουσικής.

58
00:02:11,000 --> 00:02:13,000
Εδώ, ακριβώς για την αυθεντικότητα της ιστορίας

59
00:02:13,000 --> 00:02:15,000
είναι μια εικόνα του εαυτού μου εκείνη τη χρονιά.

60
00:02:15,000 --> 00:02:18,000
(Γέλια)

61
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
Ναι, τα κυματιστά μαλλιά, τα γαλάζια μάτια -

62
00:02:20,000 --> 00:02:22,000
ήταν πραγματικά σπουδαίο.

63
00:02:22,000 --> 00:02:24,000
Το Φθινόπωρο του 1969,

64
00:02:24,000 --> 00:02:26,000
κυκλοφόρησε το Whole Earth Catalog.

65
00:02:26,000 --> 00:02:29,000
Ήταν ένα χίπικο περιοδικό προσωπικής αυτάρκειας.

66
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
Πιστεύουμε ότι οι χίπις ήταν απλώς ηδονιστές,

67
00:02:32,000 --> 00:02:35,000
αλλά υπήρχε μια πολύ ισχυρή συνιστώσα - ήμουν σε αυτό το κίνημα -

68
00:02:35,000 --> 00:02:37,000
ένα πολύ ισχυρό στοιχείο της

69
00:02:37,000 --> 00:02:39,000
ήταν να είσαι υπεύθυνος για τον εαυτό σου.

70
00:02:39,000 --> 00:02:41,000
Υπότιτλος τίτλος αυτού του βιβλίου

71
00:02:41,000 --> 00:02:43,000
είναι: "Η πρόσβαση σε εργαλεία."

72
00:02:43,000 --> 00:02:45,000
Και μιλούσε για το πως να κτίσετε το δικό σας σπίτι,

73
00:02:45,000 --> 00:02:47,000
πώς να καλλιεργήσετε τη τροφή σας, διάφορα πράγματα.

74
00:02:47,000 --> 00:02:49,000
Στη δεκαετία του 1980,

75
00:02:49,000 --> 00:02:51,000
εκείνος ο γιατρός, ο Tom Ferguson,

76
00:02:51,000 --> 00:02:54,000
ήταν ο ιατρικός συντάκτης του Whole Earth Catalog.

77
00:02:54,000 --> 00:02:56,000
Και είδε ότι ένα μεγάλο μέρος

78
00:02:56,000 --> 00:02:58,000
όσων κάνουμε στην ιατρική και την υγειονομική περίθαλψη,

79
00:02:58,000 --> 00:03:00,000
είναι το να φροντίζουμε τον εαυτό μας.

80
00:03:00,000 --> 00:03:03,000
Πράγματι, είπε ότι ήταν το 70-80%

81
00:03:03,000 --> 00:03:05,000
του πως στη πραγματικότητα φροντίζουμε το σώμα μας.

82
00:03:05,000 --> 00:03:07,000
Επίσης παρατήρησε

83
00:03:07,000 --> 00:03:10,000
ότι η φροντίδα της υγείας μας μεταβάλλεται σε ιατρική περίθαλψη,

84
00:03:10,000 --> 00:03:12,000
λόγω μιας σοβαρότερης πάθησης,

85
00:03:12,000 --> 00:03:15,000
το βασικό πράγμα που μας εμποδίζει είναι η πρόσβαση στην πληροφόρηση.

86
00:03:15,000 --> 00:03:18,000
Και όταν ήρθε το ιντερνέτ, που άλλαξε τα πάντα,

87
00:03:18,000 --> 00:03:21,000
γιατί όχι μόνο μπορούσαμε να βρούμε πληροφορίες,

88
00:03:21,000 --> 00:03:24,000
μπορούσαμε να βρούμε άλλους ανθρώπους σαν εμάς

89
00:03:24,000 --> 00:03:26,000
που θα μπορούσαν να συγκεντρώσουν , που θα μπορούσαν να μας δώσουν πληροφορίες.

90
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
Και έπλασε τον όρο e-patients –

91
00:03:29,000 --> 00:03:32,000
δηλ. εξοπλισμένοι, επικοινωνιακοί, εμψυχωμένοι , δυνατοί.

92
00:03:32,000 --> 00:03:34,000
Προφανώς σε αυτό το στάδιο της ζωής του

93
00:03:34,000 --> 00:03:37,000
ήταν σε κάπως πιο σοβαρός από ό,τι ήταν τότε.

94
00:03:37,000 --> 00:03:39,000
Τώρα να σας πώ ότι ήμουν ένας επικοινωνιακός ασθενής

95
00:03:39,000 --> 00:03:41,000
πολύ πριν ακούσω ότιδήποτε για τον όρο.

96
00:03:41,000 --> 00:03:44,000
Το 2006, πήγα στο γιατρό μου για ένα τακτικό τσέκ-απ

97
00:03:44,000 --> 00:03:46,000
και είπα «έχω ένα πόνο στον ώμο."

98
00:03:46,000 --> 00:03:48,000
Λοιπόν, έκανα μια ακτινογραφία,

99
00:03:48,000 --> 00:03:50,000
και το επόμενο πρωί -

100
00:03:50,000 --> 00:03:52,000
μπορεί να έχετε παρατηρήσει, όσοι από εσάς έχετε περάσει μια σοβαρή κρίση υγείας,

101
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
θα το καταλάβετε.

102
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
Σήμερα το πρωί, μερικοί από τους ομιλητές

103
00:03:56,000 --> 00:04:00,000
ανέφεραν την ημερομηνία που έμαθαν για την ασθένειά τους.

104
00:04:00,000 --> 00:04:03,000
Για μένα, ήταν 9.00 π.μ.

105
00:04:03,000 --> 00:04:05,000
στις 3 Ιανουαρίου του 2007.

106
00:04:05,000 --> 00:04:07,000
Ήμουν στη δουλειά, το γραφείο μου ήταν καθαρό.

107
00:04:07,000 --> 00:04:11,000
Είχα το μπλέ διαχωριστικό τάπητα στους τοίχους.

108
00:04:11,000 --> 00:04:14,000
Το τηλέφωνο χτύπησε και ήταν ο γιατρός μου.

109
00:04:14,000 --> 00:04:17,000
Είπε, "Dave, ανέβασα την ακτινογραφία

110
00:04:17,000 --> 00:04:19,000
στην οθόνη του υπολογιστή στο σπίτι."

111
00:04:19,000 --> 00:04:21,000
Είπε, ο ώμος σου θα πάει καλά,

112
00:04:21,000 --> 00:04:23,000
αλλά Dave, υπάρχει κάτι στο πνεύμονά σου».

113
00:04:23,000 --> 00:04:25,000
." Κι αν κυττάξετε σε αυτό το κόκκινο οβάλ,

114
00:04:25,000 --> 00:04:28,000
αυτή η σκιά δεν έπρεπε να είναι εκεί.

115
00:04:29,000 --> 00:04:31,000
Για να συντομεύσω,

116
00:04:31,000 --> 00:04:33,000
απάντησα "Δηλ. χρειάζεται να ξανάρθω εκεί?»

117
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
απάντησε «Ναι, θα χρειαστεί να κάνουμε μια αξονική τομογραφία θώρακα».

118
00:04:36,000 --> 00:04:39,000
Κλείνοντας του είπα «Πρέπει να κάνω κάτι?»

119
00:04:39,000 --> 00:04:41,000
Είπε – προσέξτε τό αυτό. ½

120
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
Αυτή είναι η συμβουλή που σου δίνει ο γιατρός σου.

121
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
"Απλά πηγαίνετε σπίτι και πιείτε ένα ποτήρι κρασί με τη γυναίκα σας."

122
00:04:48,000 --> 00:04:52,000
Πήγα για την αξονική τομογραφία,

123
00:04:52,000 --> 00:04:55,000
και βγήκε ότι υπήρχαν πέντε από αυτά τα πράγματα και στους δύο μου πνεύμονες.

124
00:04:55,000 --> 00:04:57,000
Έτσι τότε μάθαμε ότι ήταν καρκίνος.

125
00:04:57,000 --> 00:04:59,000
Ξέραμε ότι δεν ήταν καρκίνος των πνευμόνων. Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει μετάσταση από κάπου αλλού.

126
00:04:59,000 --> 00:05:02,000
Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει μετάσταση από κάπου αλλού.

127
00:05:02,000 --> 00:05:05,000
Το ερώτημα ήταν, από πού;

128
00:05:05,000 --> 00:05:07,000
Έτσι πήγα για υπερηχογράφημα.

129
00:05:07,000 --> 00:05:10,000
Εκανα ότι κάνουν πολλές γυναίκες -

130
00:05:10,000 --> 00:05:13,000
το ζελέ στην κοιλιά και φσστ.

131
00:05:13,000 --> 00:05:15,000
Η σύζυγός μου ήρθε μαζί μου.

132
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
Είναι κτηνίατρος,

133
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
έτσι έχει δεί πολλά υπερηχογραφήματα.

134
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
Θέλω να πω, ξέρει ότι δεν είμαι σκυλί.

135
00:05:22,000 --> 00:05:25,000
Αλλά αυτό που είδαμε - αυτή είναι μια εικόνα μαγνητικής τομογραφίας.

136
00:05:25,000 --> 00:05:27,000
Αυτή είναι πολύ πιο ευκρινής από ό, τι θα ήταν ένα υπέρηχογράφημα.

137
00:05:27,000 --> 00:05:29,000
Αυτό που είδαμε σε εκείνο το νεφρό ήταν ότι η μεγάλη άμορφη μάζα

138
00:05:29,000 --> 00:05:31,000
αυτός ο μεγάλος όγκος εκεί

139
00:05:31,000 --> 00:05:33,000
Και στη πραγματικότητα υπήρχαν δύο από αυτούς.

140
00:05:33,000 --> 00:05:35,000
Η μια αναπτύσσοταν μπροστά και είχε ήδη ανοίξει

141
00:05:35,000 --> 00:05:37,000
και ήταν αγκυρωμένη πάνω στο έντερο.

142
00:05:37,000 --> 00:05:40,000
Η άλλη αναπτύσσονταν στο πίσω μέρος, και είχε προσκολληθεί στο μύ soleus,

143
00:05:40,000 --> 00:05:43,000
που είναι ένας μεγάλος μύς πίσω, για τον οποίο δεν είχα ξανακούσει ποτέ

144
00:05:43,000 --> 00:05:46,000
αλλά ξαφνικά νοιαζόμουν γι 'αυτόν.

145
00:05:46,000 --> 00:05:48,000
Πήγα στο σπίτι.

146
00:05:48,000 --> 00:05:51,000
Τότε άρχισα να ψάχνω στο Google–Είμαι στο ιντερνέτ από το 1989, με Compuserv.

147
00:05:51,000 --> 00:05:53,000
Πήγα στο σπίτι, και ξέρω ότι δεν μπορείτε να διαβάσετε τις λεπτομέρειες εδώ,

148
00:05:53,000 --> 00:05:55,000
αλλά αυτό δεν είναι σημαντικό. .

149
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
Αυτό που θέλω να τονίσω είναι ότι μπήκα σε μια αξιόπιστη ιατρική ιστοσελίδα,

150
00:05:57,000 --> 00:05:59,000
το WebMD,

151
00:05:59,000 --> 00:06:02,000
γιατί ξέρω πώς να φιλτράρω τα σκουπίδια

152
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
Να σας πως επίσης ότι βρήκα και τη σύζυγό μου μέσω του ιντερνέτ.

153
00:06:04,000 --> 00:06:06,000
Πριν να την συναντήσω

154
00:06:06,000 --> 00:06:08,000
σκανάρησα μερικά όχι τόσο αξιόπιστα αποτελέσματα αναζήτησης.

155
00:06:08,000 --> 00:06:10,000
(Γέλια)

156
00:06:10,000 --> 00:06:13,000
Γι αυτό έψαξα να βρω ποιοτικές πληροφορίες.

157
00:06:13,000 --> 00:06:15,000
Εχουν λεχθεί τόσα πολλά για την εμπιστοσύνη

158
00:06:15,000 --> 00:06:17,000
– ποιές πηγές πληροφόρησης μπορούμε να εμπιστευθούμε;

159
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
Που σταματά το σώμα μου

160
00:06:20,000 --> 00:06:22,000
και που αρχίζει ο εισβολέας;

161
00:06:22,000 --> 00:06:25,000
Και ο καρκίνος, ένας όγκος, είναι κάτι που αναπτύσσεται από το δικό σας ιστό.

162
00:06:25,000 --> 00:06:27,000
Πώς συμβαίνει αυτό;

163
00:06:27,000 --> 00:06:29,000
Που αρχίζει και που τελειώνει ΄

164
00:06:29,000 --> 00:06:31,000
η ιατρική ικανότητα;

165
00:06:31,000 --> 00:06:33,000
Λοιπόν, να, τι διάβασα στο WebMD:

166
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
"H πρόγνωση είναι κακή

167
00:06:36,000 --> 00:06:38,000
για προχωρημένο νεφροκυτταρικό καρκίνο.

168
00:06:38,000 --> 00:06:41,000
Σχεδόν όλοι οι ασθενείς είναι ανίατοι"

169
00:06:41,000 --> 00:06:43,000
Είμαι αρκετό καιρό στο ιντερνετ ώστε να καταλαβαίνω

170
00:06:43,000 --> 00:06:45,000
άν δε μου αρέσουν τα΄πρώτα αποτελέσματα που βρίσκω,

171
00:06:45,000 --> 00:06:47,000
θα ψάξω για περισσότερα.

172
00:06:47,000 --> 00:06:50,000
Και αυτό που βρήκα σε άλλες ιστοσελίδες,

173
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
ακόμα και στη τρίτη σελίδα αποτελεσμάτων της Google

174
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
«Η αναμενόμενη εξέλιξη είναι απελπιστική».

175
00:06:54,000 --> 00:06:56,000
"Ηπρόγνωση είναι τρομερή".

176
00:06:56,000 --> 00:06:58,000
Και σκέφτομαι, "Τι στο καλό;"

177
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
Εγώ δεν αισθάνομαι καθόλου άρρωστος.

178
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
Θέλω να πω, αισθανομουν κουρασμένος το βράδυ,

179
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
αλλά μου ήταν 56 ετών.

180
00:07:04,000 --> 00:07:06,000
Εχανα αργά βάρος, .

181
00:07:06,000 --> 00:07:09,000
αλλά για μένα, αυτό ήταν κάτι που ο γιατρός μου είπε να κάνω.

182
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
Ήταν πραγματικά σημαντικό.

183
00:07:12,000 --> 00:07:15,000
Και αυτό είναι το διάγραμμα καρκίνου του νεφρού ΙV σταδίου

184
00:07:15,000 --> 00:07:17,000
από το φάρμακο που τελικά πήρα.

185
00:07:17,000 --> 00:07:20,000
Εντελώς κατά σύμπτωση, υπάρχει αυτό το πράγμα στον πνεύμονα μου. ,

186
00:07:20,000 --> 00:07:23,000
Στοn αριστερό μηρό, στο αριστερό μηριαίο οστό, υπάρχει άλλος ένας όγκος.

187
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
Είχα ένα. Το πόδι μου έσπασε τελικά.

188
00:07:25,000 --> 00:07:28,000
Λιποθύμησα και προσγειώθηκα πάνω του, και έσπασε.

189
00:07:28,000 --> 00:07:30,000
Υπήρχει ένας (όγκος) στο κρανίο,

190
00:07:30,000 --> 00:07:32,000
στη συνέχεια, έτσι για ισορροπία, είχα αυτούς τους άλλους όγκους-

191
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
συμπεριλαμβανομένου μέχρι τη στιγμή που ξεκίνησα τη θεραπεία μου,

192
00:07:34,000 --> 00:07:36,000
ενός που μεγάλωνε πάνω στη γλώσσα μου.

193
00:07:36,000 --> 00:07:38,000
Είχα καρκίνο του νεφρού που ξεπήδησε μέσα από τη γλώσσα μου.

194
00:07:38,000 --> 00:07:40,000
Και αυτό που διάβασα ήταν ότι η μέση επιβίωση μου

195
00:07:40,000 --> 00:07:42,000
ήταν 24 εβδομάδες.

196
00:07:42,000 --> 00:07:44,000
Αυτό ήταν κακό.

197
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
Αντιμετώπιζα τον τάφο.

198
00:07:47,000 --> 00:07:49,000
Σκέφθηκα,"Με τί θα έμοιαζε το πρόσωπο της μητέρας μου

199
00:07:49,000 --> 00:07:51,000
την ημέρα της κηδείας μου»;

200
00:07:51,000 --> 00:07:53,000
Κάθισα να μιλήσω με την κόρη μου:

201
00:07:53,000 --> 00:07:56,000
και είπα, «Ετσι έχει η κατάσταση».

202
00:07:56,000 --> 00:07:58,000
Ο φίλος της ήταν μαζί της.

203
00:07:58,000 --> 00:08:01,000
Είπα, "δεν θέλω παιδιά να παντρευτείτε συντομότερα

204
00:08:01,000 --> 00:08:04,000
για να προλάβετε το πατέρα ενώ είναι ακόμα ζωντανός."

205
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
Ηταν πραγματικά σοβαρό.

206
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
Γιατί αν αναρωτιέστε γιατί οι ασθενείς έχουν κίνητρο και θέλουν να βοηθήσουν,

207
00:08:09,000 --> 00:08:11,000
σκεφτείτε το αυτό.

208
00:08:11,000 --> 00:08:13,000
Λοιπόν, ο γιατρός μου μου προτείνει μια κοινότητα ασθενών

209
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
Acor.org,

210
00:08:15,000 --> 00:08:18,000
ένα δίκτυο ασθενών με καρκίνο, κάτι καταπληκτικό.

211
00:08:18,000 --> 00:08:20,000
Πολύ γρήγορα μου είπαν,

212
00:08:20,000 --> 00:08:22,000
"Ο καρκίνος του νεφρού είναι μια ασυνήθιστη ασθένεια.

213
00:08:22,000 --> 00:08:24,000
Πηγαίνετε σ’ένα εξειδικευμένο κέντρο.

214
00:08:24,000 --> 00:08:27,000
Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά υπάρχει κάτι που μερικές φορές φέρνει αποτέλεσμα-

215
00:08:27,000 --> 00:08:29,000
συνήθως δεν έχει –

216
00:08:29,000 --> 00:08:31,000
λέγεται υψηλής δόσης ιντερλευκίνη.

217
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
Τα περισσότερα νοσοκομεία δεν την προσφέρουν,

218
00:08:33,000 --> 00:08:35,000
έτσι δεν θα σας πούν ότι αυτή η θεραπεία υπάρχει.

219
00:08:35,000 --> 00:08:37,000
Και μην τους αφήσετε να σας δώσουν ότιδήποτε άλλο πρώτα.

220
00:08:37,000 --> 00:08:39,000
Και επί τη ευκαιρία, εδώ είναι τέσσερις γιατροί

221
00:08:39,000 --> 00:08:42,000
και τα τηλέφωνά τους που την προσφέρουν στη πλευρά σας των Ηνωμένων Πολιτειών. Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;

222
00:08:42,000 --> 00:08:44,000
Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;

223
00:08:44,000 --> 00:08:47,000
(Xειροκροτήματα)

224
00:08:47,000 --> 00:08:49,000
Ετσι έχουν τα πράγματα.

225
00:08:49,000 --> 00:08:51,000
Βρισκόμαστε εδώ είμαστε, τέσσερα χρόνια αργότερα,

226
00:08:51,000 --> 00:08:54,000
δεν μπορείτε να βρείτε έναν ιστοχώρο που να δίνει στους ασθενείς αυτές τις πληροφορίες.

227
00:08:54,000 --> 00:08:57,000
Εγκεκριμένες από την κυβέρνηση, από την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία,

228
00:08:57,000 --> 00:09:00,000
αλλά οι ασθενείς γνωρίζουν τι θέλουν να μάθουν οι ασθενείς. .

229
00:09:00,000 --> 00:09:03,000
Είναι η δύναμη των δικτύων ασθενών.

230
00:09:03,000 --> 00:09:05,000
Αυτή η υπέροχη ουσία -

231
00:09:05,000 --> 00:09:08,000
και πάλι ανέφερα, που τελειώνει το σώμα μου;

232
00:09:08,000 --> 00:09:10,000
Ο ογκολόγος μου και εγώ μιλούμε πολύ αυτές τις μέρες,

233
00:09:10,000 --> 00:09:12,000
γιατί προσπαθώ να είναι οι ομιλίες μου τεχνικά ακριβείς.

234
00:09:12,000 --> 00:09:14,000
Και μου είπε, "Ξέρεις, το ανοσοποιητικό σύστημα

235
00:09:14,000 --> 00:09:17,000
είναι καλό στην ανίχνευση εισβολέων -

236
00:09:17,000 --> 00:09:20,000
βακτήριων που προέρχονται απ΄έξω -

237
00:09:20,000 --> 00:09:22,000
αλλά όταν πρόκειται για δικό μας ιστό που έχει αναπτυχθεί

238
00:09:22,000 --> 00:09:24,000
μέσα μας, είναι ένα εντελώς διαφορετικό πράγμα."

239
00:09:24,000 --> 00:09:27,000
Και πράγματι έκανα μια διανοητική άσκηση,

240
00:09:27,000 --> 00:09:30,000
γιατί ξεκίνησα μια δική μου κοινότητα υποστήριξης ασθενών,

241
00:09:30,000 --> 00:09:32,000
σε ένα ιστότοπο,

242
00:09:32,000 --> 00:09:34,000
και ένας από τους φίλους μου, ένας από τους συγγενείς μου στην πραγματικότητα,

243
00:09:34,000 --> 00:09:38,000
είπε, "Κοίτα Dave, ποιός μεγάλωσε αυτό το πράγμα;

244
00:09:38,000 --> 00:09:40,000
Σκοπεύεις να να προετοιμάσεις διανοητικά τον εαυτό σου

245
00:09:40,000 --> 00:09:42,000
να επιτεθεί στον ίδιο;

246
00:09:42,000 --> 00:09:44,000
" Γι 'αυτό και συνεχίσαμε.

247
00:09:44,000 --> 00:09:47,000
και η ιστορία για το πώς συνέβησαν όλα αυτά βρίσκεαι σ’ αυτό το βιβλίο.

248
00:09:47,000 --> 00:09:49,000
Τέλος πάντων, έτσι ξετυλίχθηκαν οι αριθμοί.

249
00:09:49,000 --> 00:09:52,000
Εγώ όντας αυτός που είμαι, πήρα τα νούμερα των μεγεθών

250
00:09:52,000 --> 00:09:54,000
των όγκων μου από την ιστοσελίδα του νοσοκομείου μου και τα έβαλα σέ ένα υπολογιστικό φύλλο εργασίας.

251
00:09:54,000 --> 00:09:56,000
Μην ανησυχείτε για τους αριθμούς.

252
00:09:56,000 --> 00:09:58,000
Βλέπετε, αυτό είναι το ανοσοποιητικό σύστημα

253
00:09:58,000 --> 00:10:00,000
. Καταπληκτικό πράγμα, αυτές οι δύο κίτρινες γραμμές

254
00:10:00,000 --> 00:10:02,000
είναι όταν πήρα τις δύο δόσεις ιντερλευκίνης

255
00:10:02,000 --> 00:10:04,000
σε δύο μήνες η μιά από την άλλη.

256
00:10:04,000 --> 00:10:07,000
Και δείτε πώς το μεγέθος των όγκων έπεσε στο μεταξύ κατακόρυφα.

257
00:10:07,000 --> 00:10:09,000
Απλά απίστευτο.

258
00:10:09,000 --> 00:10:12,000
Ποιος ξέρει τι θα είμαστε σε θέση να κάνουμε όταν μάθουμε να την χρησιμοποιούμε περισσότερο.

259
00:10:12,000 --> 00:10:15,000
Η διαχωριστική γραμμή είναι ότι ενάμιση χρόνο αργότερα,

260
00:10:15,000 --> 00:10:18,000
ήμουν εκεί όταν η υπέροχη αυτή νεαρή γυναίκα, η κόρη μου,

261
00:10:18,000 --> 00:10:20,000
παντρεύτηκε.

262
00:10:20,000 --> 00:10:23,000
Και όταν κατέβηκε αυτά τα σκαλιά,

263
00:10:23,000 --> 00:10:25,000
και εκείνη τη στιγμή υπήρχε μόνον εκείνη και εγώ,

264
00:10:25,000 --> 00:10:28,000
ήμουν τόσο ευτυχής που δεν είχε λόγο να πει στη μητέρα της,

265
00:10:28,000 --> 00:10:30,000
«θα ήθελα να ήταν και ο μπαμπάς εδώ».

266
00:10:30,000 --> 00:10:32,000
Και αυτό συμβαίνει

267
00:10:32,000 --> 00:10:34,000
όταν κάνουμε την την ιατρική περίθαλψη καλύτερη.

268
00:10:34,000 --> 00:10:37,000
Τώρα θέλω να μιλήσω εν συντομία για μερικούς άλλους ασθενείς

269
00:10:37,000 --> 00:10:40,000
που κάνουν κάθε δυνατή προσπάθεια για τη βελτίωση της ιατρικής περίθαλψης.

270
00:10:40,000 --> 00:10:42,000
Μιά είναι η Regina Holliday,

271
00:10:42,000 --> 00:10:44,000
μια ζωγράφος στην Ουάσιγκτον,

272
00:10:44,000 --> 00:10:47,000
της οποίας ο σύζυγος πέθανε από καρκίνο των νεφρών ένα χρόνο μετά την ασθένειά μου.

273
00:10:47,000 --> 00:10:49,000
Εδώ τη βλέπετε να ζωγραφίζει μια τοιχογραφία

274
00:10:49,000 --> 00:10:52,000
των φρικτών τελευταίων εβδομάδων του στο νοσοκομείο.

275
00:10:52,000 --> 00:10:54,000
Ένα από τα πράγματα που ανακάλυψε

276
00:10:54,000 --> 00:10:56,000
ήταν ότι το ιατρικό ιστορικό του συζύγου τηςρεσία

277
00:10:56,000 --> 00:10:58,000
σε αυτόν τον χάρτινο φάκελο χαρτί

278
00:10:58,000 --> 00:11:00,000
ήταν απλά χωρις καμμία οργάνωση.

279
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
Και σκέφτηκε, "Ξέρεις, αν έχω μια ετικέτα με τη διατροφική αξία

280
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
στη πλευρά μιας συσκευασίας δημητριακών,

281
00:11:05,000 --> 00:11:07,000
γιατί δεν μπορεί να υπάρξει κάτι τοσο απλό

282
00:11:07,000 --> 00:11:09,000
που να λέει σε κάθε νέα νοσοκόμα που αναλαμβάνει υπηρεσία,

283
00:11:09,000 --> 00:11:11,000
σε κάθε νέο γιατρό,

284
00:11:11,000 --> 00:11:13,000
τα βασικά για τη κατάσταση του συζύγου μου; "

285
00:11:13,000 --> 00:11:15,000
Έτσι, η ζωγράφισε αυτή την τοιχογραφία με ιατρικά δεδομένα

286
00:11:15,000 --> 00:11:17,000
σαν μια ετικέτα με διατροφικά δεδομένα,

287
00:11:17,000 --> 00:11:19,000
κάτι τέτοιο,

288
00:11:19,000 --> 00:11:21,000
σε ένα δικό του διάγραμμα..

289
00:11:21,000 --> 00:11:24,000
Στη συνέχεια, πέρυσι, ζωγράφισε αυτό το διάγραμμα.

290
00:11:24,000 --> 00:11:26,000
Μελέτησε για την υγεία όπως και εγώ.

291
00:11:26,000 --> 00:11:28,000
Συνειδητοποίησε ότι υπήρχαν πολλοί άνθρωποι

292
00:11:28,000 --> 00:11:30,000
που είχαν γράψει βιβλία προάσπισης των ασθενών

293
00:11:30,000 --> 00:11:33,000
για τα οποία απλά δεν ακούτε τίποτε σε ιατρικά συνέδρια.

294
00:11:33,000 --> 00:11:36,000
Οι ασθενείς είναι ένα τόσο λιγο χρησιμοποιούμενος πόρος.

295
00:11:37,000 --> 00:11:39,000
Λοιπόν, όπως αναφέρεται στην εισαγωγή μου,

296
00:11:39,000 --> 00:11:42,000
έχω κάποιο λόγο για να λέω ότι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στον ιατρικό τους φάκελλο.

297
00:11:42,000 --> 00:11:45,000
Και εγώ πράγματι είπα σε ένα συνέδριο πρίν ένα-δυό χρόνια

298
00:11:45,000 --> 00:11:47,000
«Δώστε μου το καταραμένο μου φάκελλο,

299
00:11:47,000 --> 00:11:50,000
επειδή δεν μπορώ να σας εμπιστευθώ ότι θα τον ενημερώνετε".

300
00:11:50,000 --> 00:11:52,000
Και ακούω ότι έχει τα καταραμένα δεδομένα μας -

301
00:11:52,000 --> 00:11:54,000
είναι ένα λογοπαίγνιο -

302
00:11:54,000 --> 00:11:56,000
το οποίο αρχίζει να εξαπλώνεται, αρχίζει να ανοίγει δρόμο -

303
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
το νερό συμβολίζει τα ιατρικά μας δεδομένα.

304
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
Και στην πραγματικότητα, θέλω να κάνω ένα μικρό αυτοσχεδιασμό για σας εδώ.

305
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
Υπάρχει ένας τύπος που γνωρίζω στο Twitter,

306
00:12:04,000 --> 00:12:06,000
ένας τύπος της πληροφορικής υγείας από τα περίχωρα της Βοστώνης,

307
00:12:06,000 --> 00:12:09,000
που έχει γράψει το e-patient rap.

308
00:12:09,000 --> 00:12:12,000
Και πάει κάπως έτσι.

309
00:12:17,000 --> 00:12:19,000
Δός μου τα καταραμένα τα δεδομένα μου,♫

310
00:12:19,000 --> 00:12:21,000
♫ θέλω να είμαι ένας e-patient όπως ακριβώς ο Dave ♫

311
00:12:21,000 --> 00:12:24,000
♫,Δώσε μου τα καταραμένα τα δεδομένα μου ♫, επειδή θέλω να γλιτώσω τη ζωή μου ♫

312
00:12:24,000 --> 00:12:26,000
♫ Τώρα είμαι δεν πρόκειται να συνεχίσω περισσότερο.

313
00:12:26,000 --> 00:12:40,000
(Χειροκρότημα)

314
00:12:40,000 --> 00:12:43,000
Σας ευχαριστώ λοιπόν. Μ’ αυτό ξεπέρασα το χρόνο μου.

315
00:12:43,000 --> 00:12:45,000
(Γέλια)

316
00:12:45,000 --> 00:12:47,000
Αναλογισθείτε τη δυνατότητα,

317
00:12:47,000 --> 00:12:49,000
γιατί τα iPhones και τα ipads

318
00:12:49,000 --> 00:12:51,000
εκσυγχρονίζονται πολύ ταχύτερα

319
00:12:51,000 --> 00:12:53,000
από τα εργαλεία για την υγεία που είναι διαθέσιμα σε σας

320
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
για να φροντίσετε την οικογένειά σας;

321
00:12:55,000 --> 00:12:57,000
Δείτε εδώ μια ιστοσελίδα τοVisibleBody.com,

322
00:12:57,000 --> 00:12:59,000
πάνω στην οποία έπεσα μια μέρα.

323
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
Καί σκεφθείτε "Ξέρεις, ποιός να είναι άραγε ο μύς soleus?

324
00:13:02,000 --> 00:13:04,000
Ωστε νά κάνετε κλίκ πάνω και να τον αφαιρέσετε.

325
00:13:04,000 --> 00:13:07,000
καί είδα, "Α! αυτό είναι το νεφρό και ο μύς soleus".

326
00:13:07,000 --> 00:13:09,000
Καί το γυρνούσα σε 3D

327
00:13:09,000 --> 00:13:11,000
έλεγα, "τώρα καταλαβαίνω".

328
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
καί τότε κατάλαβα ότι μου θύμιζε το Google Earth,

329
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
όπου μπορείτε να πετάξετε σε κάθε διεύθυνση.

330
00:13:17,000 --> 00:13:19,000
Καί σκέφθηκα, "΅Γιατί να μή το πάρω

331
00:13:19,000 --> 00:13:22,000
και να το συνδέσω με τα ψηφιακά δεδομένα της τομογραφίας

332
00:13:22,000 --> 00:13:25,000
και να έχω Google Earth για το σώμα μου?

333
00:13:25,000 --> 00:13:27,000
Τι παρουσίασε η Google φέτος?

334
00:13:27,000 --> 00:13:30,000
Τώρα υπάρχει το Google Body browser.

335
00:13:30,000 --> 00:13:32,000
αλλά βλέπετε, είναι ακόμη στην πρωτότυπη μορφή του.

336
00:13:32,000 --> 00:13:34,000
Δεν είναι τα δικά μου δεδομένα.

337
00:13:34,000 --> 00:13:37,000
Αλλά άν μπορέσουμε να πάρουμε τα δεδομένα που βρίσκονται πίσω από το φράγμα

338
00:13:37,000 --> 00:13:40,000
ώστε οι μηχανικοί λογισμικού να τα επεξεργαστούν,

339
00:13:40,000 --> 00:13:42,000
όπως ξέρουν να κάνουν οι καινοτόμοι μηχανικοί λογισμικού,

340
00:13:42,000 --> 00:13:44,000
ποιός ξέρει τι μπορούμε να αποκτήσουμε.

341
00:13:44,000 --> 00:13:46,000
Μια τελευταία ιστορία¨αυτή είναι η Κelly Young,

342
00:13:46,000 --> 00:13:48,000
μια ασθενής με ρευματοειδή αρθρίτιδα

343
00:13:48,000 --> 00:13:50,000
από τη Φλώριδα.

344
00:13:50,000 --> 00:13:52,000
Αυτή είναι μια πραγματική ιστορία

345
00:13:52,000 --> 00:13:54,000
που συνέβη τις τελευταίες εβδομάδες.

346
00:13:54,000 --> 00:13:57,000
Οι ασθενείς με ΡΑ, όπως αποκαλούνται-

347
00:13:57,000 --> 00:13:59,000
το blog της είναι το RA Warrior -

348
00:13:59,000 --> 00:14:01,000
έχουν ένα μεγάλο πρόβλημα

349
00:14:01,000 --> 00:14:04,000
επειδή 40% από αυτούς δεν έχουν εμφανή συμπτώματα.

350
00:14:04,000 --> 00:14:07,000
και αυτό κάνει δύσκολο να πεί κανείς για τη πρόοδο της ασθένειας.

351
00:14:07,000 --> 00:14:10,000
Καί μερικοί γιατροί σκέφτονται, " Πράγματι, πονάτε πολύ".

352
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
Λοιπόν, βρήκε μέσα από αναζήτηση στο διαδίκτυο,

353
00:14:13,000 --> 00:14:15,000
ότι μια αξονιική τομογραφία

354
00:14:15,000 --> 00:14:17,000
που συνήθως προτείνεται για τον καρκίνο,

355
00:14:17,000 --> 00:14:19,000
μπορεί επίσης να αποκαλύψει φλεγμονή.

356
00:14:19,000 --> 00:14:21,000
Καί είδε ότι

357
00:14:21,000 --> 00:14:23,000
εάν δεν υπάρχει φλεγμονή

358
00:14:23,000 --> 00:14:26,000
τότε η τομογραφία έχει ομοιόμορφο γκρί χρώμα.

359
00:14:26,000 --> 00:14:28,000
Γι αυτό έκανε μία.

360
00:14:28,000 --> 00:14:31,000
Και η έκθεση του ακτινοδιαγνώστη ανέφερε: "Δεν ανευρέθη καρκίνος".

361
00:14:31,000 --> 00:14:33,000
Βέβαια δεν ήταν αυτό το οποίο υποτίθεται ότι έπρεπε να κάνει.

362
00:14:33,000 --> 00:14:36,000
Γι αυτό ζήτησε επανεξέταση, ήθελε να την κάνει,

363
00:14:36,000 --> 00:14:38,000
και ο γιατρός της είπε ότι δεν τη δέχεται ως ασθενή.

364
00:14:38,000 --> 00:14:40,000
Εβγαλε το CD,

365
00:14:40,000 --> 00:14:42,000
και είπε, " άν δεν θέλετε να ακολουθήσετε τις οδηγίες μου,

366
00:14:42,000 --> 00:14:44,000
πηγαίνετε".

367
00:14:44,000 --> 00:14:47,000
Γι αυτό πήρε το CD της τομογραφίας,

368
00:14:47,000 --> 00:14:49,000
και κύτταξε όλα αυτά τα θερμά σημεία.

369
00:14:49,000 --> 00:14:52,000
Καί τώρα είναι πολύ απασχολημένη με το blog της

370
00:14:52,000 --> 00:14:55,000
ψάχνοντας για βοήθεια για καλίτερη ιατρική περίθαλψη.

371
00:14:55,000 --> 00:14:58,000
Βλέπετε, πρόκειταιγια έμπειρη ασθενή - χωρίς ιατρική κατάρτιση.

372
00:14:58,000 --> 00:15:00,000
Είμασθε, είσασθε,

373
00:15:00,000 --> 00:15:03,000
ο λιγότερος χρησιμοποιούμενος πόρος στην υγεία.

374
00:15:03,000 --> 00:15:05,000
Οτι κατάφερε να κάνει

375
00:15:05,000 --> 00:15:07,000
το πέτυχε γιατί είχε πρόσβαση στα πρωτογενή στοιχεία.

376
00:15:07,000 --> 00:15:09,000
Πόσο σπουδαίο ήταν αυτό?

377
00:15:09,000 --> 00:15:11,000
Λοιπόν στο TED2009,

378
00:15:11,000 --> 00:15:14,000
ο ίδιος ο Tim Berners-Lee, o εφευρέτης του Web, 'εκανε μια ομιλία

379
00:15:14,000 --> 00:15:17,000
όπου είπε ότι η επόμενη μεγάλη εφεύρεση

380
00:15:17,000 --> 00:15:19,000
είναι να ψάχνει ο browser

381
00:15:19,000 --> 00:15:21,000
και να βρίσκει άρθρα άλλων ανθρώπων για τα δεδομένα,

382
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
αλλά για τα πρωτογενή δεδομένα.

383
00:15:23,000 --> 00:15:25,000
Και τους έκανε να λένε ρυθμικά στο τέλος της ομιλίας,

384
00:15:25,000 --> 00:15:27,000
Πρωτογενή στοιχεία τώρα.

385
00:15:27,000 --> 00:15:29,000
Πρωτογενή στοιχεία τώρα."

386
00:15:29,000 --> 00:15:31,000
Και σας ρωτώ

387
00:15:31,000 --> 00:15:34,000
τρείς λέξεις, παρακαλώ, για να βελτιώσουμε την περίθαλψη

388
00:15:34,000 --> 00:15:36,000
¨αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.

389
00:15:36,000 --> 00:15:38,000
αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.

390
00:15:38,000 --> 00:15:40,000
αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.

391
00:15:40,000 --> 00:15:42,000
αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.

392
00:15:42,000 --> 00:15:44,000
Ευχαριστώ.

393
00:15:44,000 --> 00:16:00,000
Χειροκροτήματα.

394
00:16:00,000 --> 00:16:03,000
Για όλους τους ασθενείς στον κόσμο

395
00:16:03,000 --> 00:16:05,000
που παρακολουθούν αυτή τη μετάδοση,

396
00:16:05,000 --> 00:16:07,000
Να σας έχει ο Θεός καλά, καθένα σας - άς αφήσουμε τους ασθενείς να βοηθήσουν

397
00:16:07,000 --> 00:16:10,000
Διοργανωτής: Ας ευλογεί και σάς. Σας ευχαριστούμε πολύ.