WEBVTT 00:00:00.000 --> 00:00:03.000 Je úžasné, že jsme tu, abychom hovořili 00:00:03.000 --> 00:00:06.000 o roce, kdy pacienti povstali. 00:00:06.000 --> 00:00:08.000 Už jsme dnes slyšeli příběhy 00:00:08.000 --> 00:00:11.000 pacientů, kteří vzali své případy do vlastních rukou, 00:00:11.000 --> 00:00:14.000 pacientů, kteří říkají: "Víte co, vím jakou mám šanci, 00:00:14.000 --> 00:00:16.000 ale pokusím se získat víc informací. 00:00:16.000 --> 00:00:18.000 Zjistím, 00:00:18.000 --> 00:00:20.000 co mohu udělat." 00:00:20.000 --> 00:00:22.000 Podělím se s vámi o příběh, 00:00:22.000 --> 00:00:24.000 jak jsem před 4 lety málem zemřel -- 00:00:24.000 --> 00:00:26.000 jak jsem zjistil, 00:00:26.000 --> 00:00:28.000 že jsem vlastně skoro mrtvý. 00:00:28.000 --> 00:00:31.000 A co jsem se později dozvěděl o hnutí zvaném e-pacient -- 00:00:31.000 --> 00:00:33.000 vysvětlím, co to znamená. 00:00:33.000 --> 00:00:36.000 Blogoval jsem pod jménem Pacient Dave, 00:00:36.000 --> 00:00:38.000 a když jsem se o tomto dozvěděl, 00:00:38.000 --> 00:00:40.000 přejmenoval jsem se na e-Pacienta Dava. NOTE Paragraph 00:00:40.000 --> 00:00:42.000 Co se týče slova "pacient", 00:00:42.000 --> 00:00:44.000 když jsem se před pár lety začal 00:00:44.000 --> 00:00:46.000 zajímat o zdravotní péči 00:00:46.000 --> 00:00:48.000 a navštěvovat jednání jako pouhý pozorovatel, 00:00:48.000 --> 00:00:50.000 všiml jsem si, že lidé mluví o pacientech, 00:00:50.000 --> 00:00:53.000 jakoby nebyli přítomni v místnosti, 00:00:53.000 --> 00:00:55.000 jakoby by byli kdesi venku. 00:00:55.000 --> 00:00:57.000 V některých přednáškách to je stále slyšet. 00:00:57.000 --> 00:00:59.000 Já tu ale jsem, abych vám řekl, 00:00:59.000 --> 00:01:02.000 že "pacient" není slovo ve třetí osobě. 00:01:03.000 --> 00:01:05.000 Vy, vy sami 00:01:05.000 --> 00:01:07.000 se ocitnete na nemocničním lůžku -- 00:01:07.000 --> 00:01:09.000 nebo vaše matka či dítě -- 00:01:09.000 --> 00:01:12.000 lidé přikyvují, říkají: "Ano, vím přesně o čem mluvíte." NOTE Paragraph 00:01:12.000 --> 00:01:15.000 Takže až uslyšíte, o čem tu dnes budu mluvit, 00:01:15.000 --> 00:01:17.000 zaprvé chci říci, 00:01:17.000 --> 00:01:19.000 že jsem tu dnes jménem 00:01:19.000 --> 00:01:21.000 všech pacientů, které jsem kdy potkal 00:01:21.000 --> 00:01:23.000 i těch, které jsem nepotkal. 00:01:23.000 --> 00:01:26.000 Toto je o tom umožnit pacientům hrát aktivnější roli 00:01:26.000 --> 00:01:29.000 ve zlepšování zdravotní péče, v napravování péče. 00:01:29.000 --> 00:01:31.000 Jeden z vrchních doktorů v mé nemocnici, 00:01:31.000 --> 00:01:34.000 Charlie Safran a jeho kolega Warner Slack 00:01:34.000 --> 00:01:36.000 po desetiletí tvrdí, 00:01:36.000 --> 00:01:39.000 že jedním z nejméně využívaných zdrojů v celém zdravotnictví 00:01:39.000 --> 00:01:41.000 je pacient. 00:01:41.000 --> 00:01:44.000 Tvrdí to od 70. let 20. století. NOTE Paragraph 00:01:44.000 --> 00:01:46.000 Nyní se vrátím do historie. 00:01:46.000 --> 00:01:48.000 Do července 1969. 00:01:48.000 --> 00:01:50.000 Byl jsem v prváku na vysoké škole 00:01:50.000 --> 00:01:52.000 a byl to rok přistání na Měsíci. 00:01:52.000 --> 00:01:54.000 A bylo to poprvé, 00:01:54.000 --> 00:01:56.000 co jsme viděli z jiného povrchu místo, 00:01:56.000 --> 00:01:58.000 kde se nyní nacházíme, 00:01:58.000 --> 00:02:00.000 kde žijeme. 00:02:00.000 --> 00:02:02.000 Svět se měnil. 00:02:02.000 --> 00:02:05.000 A čekaly ho změny, které si nikdo nedovedl představit. 00:02:05.000 --> 00:02:07.000 O pár týdnů později 00:02:07.000 --> 00:02:09.000 se odehrál Woodstock. 00:02:09.000 --> 00:02:11.000 Tři dny zábavy a hudby. 00:02:11.000 --> 00:02:13.000 Zde, jen abych ukázal že je to pravda, 00:02:13.000 --> 00:02:15.000 je moje fotografie z toho roku. 00:02:15.000 --> 00:02:18.000 (Smích) 00:02:18.000 --> 00:02:20.000 Jo, ty vlnité vlasy, modré oči -- 00:02:20.000 --> 00:02:22.000 to bylo něco. NOTE Paragraph 00:02:22.000 --> 00:02:24.000 Na podzim toho roku 00:02:24.000 --> 00:02:26.000 vyšel Whole Earth Catalog. 00:02:26.000 --> 00:02:29.000 Byl to hippie časopis o soběstačnosti. 00:02:29.000 --> 00:02:32.000 Máme hippies za pouhé hédonisty, 00:02:32.000 --> 00:02:35.000 ale existuje zde silný důraz -- byl jsem jedním z nich -- 00:02:35.000 --> 00:02:37.000 velice silný důraz 00:02:37.000 --> 00:02:39.000 na to být zodpovědný sám za sebe. 00:02:39.000 --> 00:02:41.000 Podtitul časopisu je 00:02:41.000 --> 00:02:43.000 "Přístup k prostředkům." 00:02:43.000 --> 00:02:45.000 A zabýval se tím, jak si postavit vlastní dům, 00:02:45.000 --> 00:02:47.000 jak si vypěstovat jídlo, různé věci. 00:02:47.000 --> 00:02:49.000 V 80. letech 20. století 00:02:49.000 --> 00:02:51.000 byl doktor Tom Ferguson 00:02:51.000 --> 00:02:54.000 lékařským redaktorem Whole Earth Catalogu. 00:02:54.000 --> 00:02:56.000 A viděl, že většina toho, 00:02:56.000 --> 00:02:58.000 co děláme v medicíně a zdravotní péči 00:02:58.000 --> 00:03:00.000 je starání se sám o sebe. 00:03:00.000 --> 00:03:03.000 Řekl, že to představuje 70 až 80 procent toho, 00:03:03.000 --> 00:03:05.000 jak se staráme o svá těla. 00:03:05.000 --> 00:03:07.000 Také si uvědomil, 00:03:07.000 --> 00:03:10.000 že když se zdravotní péče obráti na medicínu 00:03:10.000 --> 00:03:12.000 z důvodu vážnějšího onemocnění, 00:03:12.000 --> 00:03:15.000 tím hlavním, co nás brzdí je přístup k informacím. 00:03:15.000 --> 00:03:18.000 A s příchodem internetu se vše změnilo, 00:03:18.000 --> 00:03:21.000 protože můžeme hledat informace, 00:03:21.000 --> 00:03:24.000 ale také hledat lidi, jako jsme my, 00:03:24.000 --> 00:03:26.000 můžeme se shromažďovat a sdílet informace. 00:03:26.000 --> 00:03:29.000 A tak poprvé použil termín e-Pacienti -- 00:03:29.000 --> 00:03:32.000 vybavení, zaujatí , aktivní, oprávnění. 00:03:32.000 --> 00:03:34.000 Samozřejmě dnes 00:03:34.000 --> 00:03:37.000 je v mnohem jiné pozici, než byl tehdy. NOTE Paragraph 00:03:37.000 --> 00:03:39.000 Já jsem byl zaujatý pacient 00:03:39.000 --> 00:03:41.000 dlouho předtím, než jsem slyšel onen termín. 00:03:41.000 --> 00:03:44.000 V roce 2006 jsem šel k doktorovi na preventivní prohlídku 00:03:44.000 --> 00:03:46.000 a řekl jsem mu: "Bolí mě rameno". 00:03:46.000 --> 00:03:48.000 Udělal mi rentgen 00:03:48.000 --> 00:03:50.000 a druhý den ráno -- 00:03:50.000 --> 00:03:52.000 možná jste si všimli, ti z vás, co prošli nemocí, 00:03:52.000 --> 00:03:54.000 to poznají. 00:03:54.000 --> 00:03:56.000 To ráno, někteří přednášející 00:03:56.000 --> 00:04:00.000 uvedli datum a čas, kdy se dozvěděli svoji diagnózu. 00:04:00.000 --> 00:04:03.000 Můj byl 9:00 ráno 00:04:03.000 --> 00:04:05.000 3. ledna 2007. 00:04:05.000 --> 00:04:07.000 Byl jsem v kanceláři, můj stůl byl uklizený, 00:04:07.000 --> 00:04:11.000 na zdi jsem měl modrý koberec. 00:04:11.000 --> 00:04:14.000 Zazvonil mi telefon, byl to můj doktor. 00:04:14.000 --> 00:04:17.000 Řekl: "Dave, mám tvůj rentgen 00:04:17.000 --> 00:04:19.000 na počítači doma." 00:04:19.000 --> 00:04:21.000 Řekl: "Rameno bude v pořádku, 00:04:21.000 --> 00:04:23.000 ale máš něco na plíci." 00:04:23.000 --> 00:04:25.000 Když se podíváte na tu červenou skvrnu, 00:04:25.000 --> 00:04:28.000 ten stín, to tam němelo být. 00:04:29.000 --> 00:04:31.000 Abych to zkrátil, 00:04:31.000 --> 00:04:33.000 odpověděl jsem: "Takže chcete, abych přišel zase?" 00:04:33.000 --> 00:04:36.000 Řekl: "Jo, bude potřeba udělat CT hrudníku." 00:04:36.000 --> 00:04:39.000 Při loučení jsem řekl: "Měl bych něco udělat?" 00:04:39.000 --> 00:04:41.000 Řekl -- teď poslouchejte. 00:04:41.000 --> 00:04:43.000 Toto je rada od doktora. 00:04:43.000 --> 00:04:46.000 "Jděte domů a dejte si sklenku vína s vaší ženou." NOTE Paragraph 00:04:48.000 --> 00:04:52.000 Šel jsem na CT 00:04:52.000 --> 00:04:55.000 a ukázalo se, že v plicích mám těch věcí pět. 00:04:55.000 --> 00:04:57.000 V tu chvíli jsme věděli, že jde o rakovinu. 00:04:57.000 --> 00:04:59.000 Věděli jsme také, že to není rakovina plic. 00:04:59.000 --> 00:05:02.000 To znamenalo, že to byly metastáze. 00:05:02.000 --> 00:05:05.000 Otázkou bylo odkud. 00:05:05.000 --> 00:05:07.000 Šel jsem tedy na ultrazvuk. 00:05:07.000 --> 00:05:10.000 Podstoupil jsem to, co dělají ženám -- 00:05:10.000 --> 00:05:13.000 gel na břichu a bzučení. 00:05:13.000 --> 00:05:15.000 Žena šla se mnou. 00:05:15.000 --> 00:05:17.000 Je veterinářka, 00:05:17.000 --> 00:05:19.000 dělala už mnoho ultrazvuků. 00:05:19.000 --> 00:05:22.000 Samozřejmě ví, že nejsem pes. 00:05:22.000 --> 00:05:25.000 Co jsme viděli -- toto je MRI obrázek. 00:05:25.000 --> 00:05:27.000 Je to mnohem ostřejší než ultrazvuk. 00:05:27.000 --> 00:05:29.000 V ledvině jsme viděli 00:05:29.000 --> 00:05:31.000 tamtu velkou skvrnu. 00:05:31.000 --> 00:05:33.000 Byly tam ve skutečnosti dvě. 00:05:33.000 --> 00:05:35.000 Jedna rostla zepředu a již praskla 00:05:35.000 --> 00:05:37.000 a dostala se mezi vnitřnosti. 00:05:37.000 --> 00:05:40.000 Druhá rostla na straně zad a byla spojena se svalem, 00:05:40.000 --> 00:05:43.000 s velkým svalem na zádech o kterém jsem nikdy neslyšel, 00:05:43.000 --> 00:05:46.000 ale o který jsem se z ničeho nic začal velice zajímat. 00:05:46.000 --> 00:05:48.000 Šel jsem domů. NOTE Paragraph 00:05:48.000 --> 00:05:51.000 Googloval jsem -- internet používám od roku 1989, kdy jsem začínal na Compuservu. 00:05:51.000 --> 00:05:53.000 Šel jsem domů, vím, nepřečtete vše, 00:05:53.000 --> 00:05:55.000 není to důležité. 00:05:55.000 --> 00:05:57.000 Jde mi o to, že jsem šel na renomovanou stránku o medicíně - 00:05:57.000 --> 00:05:59.000 WebMD, 00:05:59.000 --> 00:06:02.000 vím totiž, jak vybrat to důležité. 00:06:02.000 --> 00:06:04.000 Dokonce jsem se na internetu seznámil se svou ženou. 00:06:04.000 --> 00:06:06.000 Předtím, než jsem jí potkal, 00:06:06.000 --> 00:06:08.000 prošel jsem mnoho podřadných výsledků. 00:06:08.000 --> 00:06:10.000 (Smích) 00:06:10.000 --> 00:06:13.000 Takže jsem hledal kvalitní informace. 00:06:13.000 --> 00:06:15.000 Důvěryhodnost je důležitá -- 00:06:15.000 --> 00:06:17.000 kterým zdrojům informací můžeme věřit? 00:06:17.000 --> 00:06:20.000 Kde končí tělo 00:06:20.000 --> 00:06:22.000 a začíná vetřelec? 00:06:22.000 --> 00:06:25.000 Rakovina, nádory jsou něco, co vyrůstá z vaší vlastní tkáně. 00:06:25.000 --> 00:06:27.000 Jak se to přihodí? 00:06:27.000 --> 00:06:29.000 Kde umění medicíny 00:06:29.000 --> 00:06:31.000 začíná a končí? 00:06:31.000 --> 00:06:33.000 Na WebMD jsem si přečetl: 00:06:33.000 --> 00:06:36.000 "Prognóza pro rakovinu ledvin 00:06:36.000 --> 00:06:38.000 v pokročilém stádiu je špatná. 00:06:38.000 --> 00:06:41.000 Většina pacientů je neuzdravitelných." 00:06:41.000 --> 00:06:43.000 Používal jsem internet dost dlouho na to, 00:06:43.000 --> 00:06:45.000 abych věděl, že když se mi nelíbí první článek, 00:06:45.000 --> 00:06:47.000 kouknu se na další. 00:06:47.000 --> 00:06:50.000 Na dalších stránkách jsem nalezl, 00:06:50.000 --> 00:06:52.000 dokonce na třetí stránce výsledků Googlu, 00:06:52.000 --> 00:06:54.000 "Výhled je neradostný", 00:06:54.000 --> 00:06:56.000 "Prognóza je špatná." 00:06:56.000 --> 00:06:58.000 A já si říkal, "K čertu proč?", 00:06:58.000 --> 00:07:00.000 vůbec se necítím nemocně. 00:07:00.000 --> 00:07:02.000 Tedy býval jsem večer unavený, 00:07:02.000 --> 00:07:04.000 ale bylo mi 56. 00:07:04.000 --> 00:07:06.000 Pomalu jsem ubýval na váze, 00:07:06.000 --> 00:07:09.000 ale to vám v tomto věku lékař normálně doporučí. 00:07:09.000 --> 00:07:12.000 Bylo to opravdu něco. NOTE Paragraph 00:07:12.000 --> 00:07:15.000 Toto je schéma čtvrtého stádia rakoviny ledvin 00:07:15.000 --> 00:07:17.000 z letáku prášků, které jsem nakonec dostal. 00:07:17.000 --> 00:07:20.000 Úplnou náhodou je tam to, co jsem měl v plíci. 00:07:20.000 --> 00:07:23.000 V levé stehenní kosti je další. 00:07:23.000 --> 00:07:25.000 Tu nohu jsem si zlomil. 00:07:25.000 --> 00:07:28.000 Omdlel jsem a upadl jsem na ni a zlomila se. 00:07:28.000 --> 00:07:30.000 Jeden jsem měl v lebce. 00:07:30.000 --> 00:07:32.000 a pak jen pro úplný obrázek, měl jsem tyto další nádory -- 00:07:32.000 --> 00:07:34.000 včetně jednoho v jazyku v době, 00:07:34.000 --> 00:07:36.000 kdy jsem začínal s léčbou. 00:07:36.000 --> 00:07:38.000 Rakovina ledvin mi napadla i jazyk. 00:07:38.000 --> 00:07:40.000 Přečetl jsem si, že průměrné dožití 00:07:40.000 --> 00:07:42.000 je 24 týdnů. 00:07:42.000 --> 00:07:44.000 Bylo to špatný. 00:07:44.000 --> 00:07:47.000 Byl jsem jednou nohou v hrobě. 00:07:47.000 --> 00:07:49.000 Pomyslel jsem si: "Jak se bude matka tvářit 00:07:49.000 --> 00:07:51.000 na mém pohřbu?" 00:07:51.000 --> 00:07:53.000 Musel jsem se posadit s dcerou 00:07:53.000 --> 00:07:56.000 a říct jí: "Podívej, má se to takhle." 00:07:56.000 --> 00:07:58.000 Byl s ní její přítel. 00:07:58.000 --> 00:08:01.000 Řekl jsem: "Nechci po vás, abyste se vzali předčasně 00:08:01.000 --> 00:08:04.000 jenom proto, aby se toho táta dožil." 00:08:04.000 --> 00:08:06.000 Je to velice vážné. 00:08:06.000 --> 00:08:09.000 Protože pokud se ptáte, proč jsou pacienti motivováni a chtějí se vyléčit, 00:08:09.000 --> 00:08:11.000 zamyslete se nad těmito okamžiky. NOTE Paragraph 00:08:11.000 --> 00:08:13.000 Můj doktor mi doporučil komunitu pacientů, 00:08:13.000 --> 00:08:15.000 Acor.org, 00:08:15.000 --> 00:08:18.000 síť pacientů s rakovinou. 00:08:18.000 --> 00:08:20.000 Řekli mi: 00:08:20.000 --> 00:08:22.000 "Rakovina ledvin je vzácná choroba. 00:08:22.000 --> 00:08:24.000 Jděte do specializovaného zařízení. 00:08:24.000 --> 00:08:27.000 Neexistuje léčba, ale existuje něco, co občas pomáhá -- 00:08:27.000 --> 00:08:29.000 ale většinou to nepomůže -- 00:08:29.000 --> 00:08:31.000 je to léčba velkými dávkami interleukinů. 00:08:31.000 --> 00:08:33.000 Většina nemocnic to nenabízí, 00:08:33.000 --> 00:08:35.000 proto vám ani neřeknou, že to existuje. 00:08:35.000 --> 00:08:37.000 Nenechte je vám dát cokoliv jiného. 00:08:37.000 --> 00:08:39.000 Mimochodem, ve vašem okolí 00:08:39.000 --> 00:08:42.000 jsou 4 doktoři , kteří to dělají, zde jsou jejich čísla. 00:08:42.000 --> 00:08:44.000 Není to úžasné? NOTE Paragraph 00:08:44.000 --> 00:08:47.000 (Potlesk) NOTE Paragraph 00:08:47.000 --> 00:08:49.000 Tak a je to. 00:08:49.000 --> 00:08:51.000 Jsou to 4 roky 00:08:51.000 --> 00:08:54.000 a stále nenajdete stránku, která vám nabídne tyto informace. 00:08:54.000 --> 00:08:57.000 Vládou podporovaná, American Cancer Society, 00:08:57.000 --> 00:09:00.000 ale pacienti ví, co potřebujou vědět. 00:09:00.000 --> 00:09:03.000 Je to síla sítí pacientů. 00:09:03.000 --> 00:09:05.000 Tato úžasná hmota -- 00:09:05.000 --> 00:09:08.000 znovu zmíním, kde jsou hranice mého těla? 00:09:08.000 --> 00:09:10.000 Poslední dobou mluvím hodně se svým onkologem, 00:09:10.000 --> 00:09:12.000 protože potřebuji rady, aby byly moje přednášky technicky správné. 00:09:12.000 --> 00:09:14.000 Řekl mi: "Víte, imunitní systém 00:09:14.000 --> 00:09:17.000 je účinný v zaznamenávání vnějších nebezpečí -- 00:09:17.000 --> 00:09:20.000 bakterií -- 00:09:20.000 --> 00:09:22.000 ale co se týče vaší tkáně, 00:09:22.000 --> 00:09:24.000 je to něco jiného." 00:09:24.000 --> 00:09:27.000 V podstatě jsem prošel duševním cvičení, 00:09:27.000 --> 00:09:30.000 protože jsem založil pomocnou komunitu 00:09:30.000 --> 00:09:32.000 na internetu 00:09:32.000 --> 00:09:34.000 a jeden z mých přátel, vlastně jeden z mých příbuzných 00:09:34.000 --> 00:09:38.000 řekl: "Podívej Dave, odkud to vyrostlo? 00:09:38.000 --> 00:09:40.000 Necháš se na sebe 00:09:40.000 --> 00:09:42.000 duševně útočit sám sebou? 00:09:42.000 --> 00:09:44.000 Tak jsem se tím začal zabývat. 00:09:44.000 --> 00:09:47.000 A příběh toho, jak se to stalo najdete v této knize. NOTE Paragraph 00:09:47.000 --> 00:09:49.000 Takto se to odvíjelo. 00:09:49.000 --> 00:09:52.000 Dal jsem dohromady velikosti 00:09:52.000 --> 00:09:54.000 svých nádorů. 00:09:54.000 --> 00:09:56.000 Na čísla se nekoukejte. 00:09:56.000 --> 00:09:58.000 Toto představuje imunitní systém. 00:09:58.000 --> 00:10:00.000 Úžasná věc, ty dvě žluté čáry 00:10:00.000 --> 00:10:02.000 a tady jsem dostal dvě dávky interleukinů 00:10:02.000 --> 00:10:04.000 v rozmezí dvou měsíců. 00:10:04.000 --> 00:10:07.000 Všimněte si, jak se velikosti nádorů rapidně zmenšily. 00:10:07.000 --> 00:10:09.000 Úžasné. 00:10:09.000 --> 00:10:12.000 Kdoví co budeme schopni dělat, až se to naučíme lépe využívat. NOTE Paragraph 00:10:12.000 --> 00:10:15.000 Nejlepší bylo, že o rok a půl později 00:10:15.000 --> 00:10:18.000 jsem mohl přihlížet tomu, když se tato úžasná žena, má dcera 00:10:18.000 --> 00:10:20.000 vdávala. 00:10:20.000 --> 00:10:23.000 Přihlížet tomu, jak schází po schodech, 00:10:23.000 --> 00:10:25.000 byl to náš moment, 00:10:25.000 --> 00:10:28.000 byl jsem moc rád, že nemusela říci své matce: 00:10:28.000 --> 00:10:30.000 "Kéž by tu byl táta." 00:10:30.000 --> 00:10:32.000 A přesně toto umožňujeme, 00:10:32.000 --> 00:10:34.000 když zlepšujeme zdravotní péči. NOTE Paragraph 00:10:34.000 --> 00:10:37.000 Nyní bych chtěl zmínit pár dalších pacientů, 00:10:37.000 --> 00:10:40.000 kteří se snaží zlepšit zdravotnictví. 00:10:40.000 --> 00:10:42.000 Toto je Regina Hollidayová, 00:10:42.000 --> 00:10:44.000 malířka z Washingtonu D.C.. 00:10:44.000 --> 00:10:47.000 Její manžel zemřel na rakovinu ledvin rok po tom, co jsem onemocněl já. 00:10:47.000 --> 00:10:49.000 Zde maluje nástěnnou malbu 00:10:49.000 --> 00:10:52.000 jeho posledních týdnů v nemocnici. 00:10:52.000 --> 00:10:54.000 Jednou z věcí, které objevila 00:10:54.000 --> 00:10:56.000 bylo to, že zdravotní karta jejího manžela 00:10:56.000 --> 00:10:58.000 v této papírové složce 00:10:58.000 --> 00:11:00.000 nebyla vůbec uspořádána. 00:11:00.000 --> 00:11:03.000 A pomyslela si: "Vždyť máme nutriční hodnoty 00:11:03.000 --> 00:11:05.000 na každé krabici cereálií, 00:11:05.000 --> 00:11:07.000 proč neexistuje něco tak jednoduchého, 00:11:07.000 --> 00:11:09.000 co by řeklo každé nové sestře 00:11:09.000 --> 00:11:11.000 či doktorovi 00:11:11.000 --> 00:11:13.000 základní údaje o stavu mého manžela?" 00:11:13.000 --> 00:11:15.000 Proto namalovala tuto malbu o zdravotních datech 00:11:15.000 --> 00:11:17.000 a tabulku nutričních hodnot, 00:11:17.000 --> 00:11:19.000 a tak dále 00:11:19.000 --> 00:11:21.000 a také jeho samotného. 00:11:21.000 --> 00:11:24.000 Minulý rok namalovala toto. NOTE Paragraph 00:11:24.000 --> 00:11:26.000 Studovala zdravotnictví jako já. 00:11:26.000 --> 00:11:28.000 Zjistila, že existuje mnoho lidí, 00:11:28.000 --> 00:11:30.000 kteří napsali knihy o rizikách ve zdravotnictví, 00:11:30.000 --> 00:11:33.000 o kterých na lékařských konferencích neslyšíte. 00:11:33.000 --> 00:11:36.000 Pacienti jsou velice nevyužitý zdroj. 00:11:37.000 --> 00:11:39.000 Jak jsem již zmínil v úvodu, 00:11:39.000 --> 00:11:42.000 už v minulosti jsem žádal, aby měli pacienti přístup ke svým informacím. 00:11:42.000 --> 00:11:45.000 A vlastně jsem na jedné konferenci před pár lety řekl: 00:11:45.000 --> 00:11:47.000 "Dejte mi moje zatracený data. 00:11:47.000 --> 00:11:50.000 protože vám se nedá věřit, že je udržíte v pořádku." 00:11:50.000 --> 00:11:52.000 A zde zobrazila ty zatracený data -- 00:11:52.000 --> 00:11:54.000 je to slovní hříčka -- 00:11:54.000 --> 00:11:56.000 data se uvolňují, vynořují se -- 00:11:56.000 --> 00:11:59.000 voda představuje naše data. NOTE Paragraph 00:11:59.000 --> 00:12:02.000 Chci vám zde předvést trochu improvizace. 00:12:02.000 --> 00:12:04.000 Na Twitteru je chlápek, kterého znám. 00:12:04.000 --> 00:12:06.000 Zabývá se IT v lékařství, je od Bostonu 00:12:06.000 --> 00:12:09.000 a napsal e-Pacientův rap. 00:12:09.000 --> 00:12:12.000 Zní takto. 00:12:17.000 --> 00:12:19.000 ♫ Dejte mi moje zatracený data ♫ 00:12:19.000 --> 00:12:21.000 ♫ Chci být e-Pacient jako Dave ♫ 00:12:21.000 --> 00:12:24.000 ♫ Dejte mi moje zatracený data, protože je to můj život a potřebuje zachránit ♫ 00:12:24.000 --> 00:12:26.000 Nebudu pokračovat. 00:12:26.000 --> 00:12:40.000 (Potlesk) 00:12:40.000 --> 00:12:43.000 Děkuji. To nám narušilo čas. NOTE Paragraph 00:12:43.000 --> 00:12:45.000 (Smích) NOTE Paragraph 00:12:45.000 --> 00:12:47.000 Představte si ty možnosti, 00:12:47.000 --> 00:12:49.000 proč se iPhony a iPady 00:12:49.000 --> 00:12:51.000 vyvíjejí rychleji, 00:12:51.000 --> 00:12:53.000 než zdravotnické pomůcky, které pomáhají 00:12:53.000 --> 00:12:55.000 léčit vaši rodinu? 00:12:55.000 --> 00:12:57.000 Zde je webová stránka VisibleBody.com, 00:12:57.000 --> 00:12:59.000 na kterou jsem narazil. 00:12:59.000 --> 00:13:02.000 Řekl jsem si: "Jak vlastně vypadá můj lýtkový sval?" 00:13:02.000 --> 00:13:04.000 Můžete kliknout na části a odstranit je. 00:13:04.000 --> 00:13:07.000 A viděl jsem, "Aha toto je ledvina a tohle lýtkový sval." 00:13:07.000 --> 00:13:09.000 Otáčel jsem s tím v 3D 00:13:09.000 --> 00:13:11.000 a říkal si: "Teď tomu rozumím." 00:13:11.000 --> 00:13:14.000 Pak jsem si uvědomil, že mi to připomíná Google Earth, 00:13:14.000 --> 00:13:17.000 kde se můžete podívat na jakoukoliv adresu. 00:13:17.000 --> 00:13:19.000 A pomyslel jsem si, "Proč toto nevzít 00:13:19.000 --> 00:13:22.000 a nepropojit s mými elektronickými daty 00:13:22.000 --> 00:13:25.000 a mít Google Earth mého těla?" 00:13:25.000 --> 00:13:27.000 S čím přišel Google tento rok? 00:13:27.000 --> 00:13:30.000 Nyní máme Google Body prohlížeč. 00:13:30.000 --> 00:13:32.000 Ale jak vidíte je to pořát obecné. 00:13:32.000 --> 00:13:34.000 Nejsou to moje data. 00:13:34.000 --> 00:13:37.000 Ale pokud bychom mohli dostat data z poza hráze, 00:13:37.000 --> 00:13:40.000 aby je mohli využít softwaroví inovátoři, 00:13:40.000 --> 00:13:42.000 jak to obvykle dělávají, 00:13:42.000 --> 00:13:44.000 kdo ví, s čím by přišli. NOTE Paragraph 00:13:44.000 --> 00:13:46.000 Poslední příběh: toto je Kelly Youngová 00:13:46.000 --> 00:13:48.000 trpí revmatoidní artritidou, 00:13:48.000 --> 00:13:50.000 pochází z Floridy. 00:13:50.000 --> 00:13:52.000 Je to aktuální příběh, 00:13:52.000 --> 00:13:54.000 odehrál se v posledních týdnech. 00:13:54.000 --> 00:13:57.000 RA pacienti, jak se sami nazývají -- 00:13:57.000 --> 00:13:59.000 její blog se jmenuje RA Warrior -- 00:13:59.000 --> 00:14:01.000 mají velký problém, 00:14:01.000 --> 00:14:04.000 protože 40 procent z nich nemá viditelné příznaky. 00:14:04.000 --> 00:14:07.000 A to znamená, že je těžké říct, jak se nemoc vyvíjí. 00:14:07.000 --> 00:14:10.000 A někteří doktoři si myslí: "Jasně, určitě máte bolesti." 00:14:10.000 --> 00:14:13.000 Kelly se na internetu dozvěděla 00:14:13.000 --> 00:14:15.000 o nukleární analýze kostí, 00:14:15.000 --> 00:14:17.000 která se používá pro diagnostiku rakoviny, 00:14:17.000 --> 00:14:19.000 ale také odhalí zánět. 00:14:19.000 --> 00:14:21.000 A dozvěděla se, 00:14:21.000 --> 00:14:23.000 že pokud se zánět neobjeví, 00:14:23.000 --> 00:14:26.000 kost bude rovnoměrně šedá. 00:14:26.000 --> 00:14:28.000 Nechala si to udělat. 00:14:28.000 --> 00:14:31.000 A zpráva od radiologa zněla: "Rakovina nenalezena." 00:14:31.000 --> 00:14:33.000 To ale nebylo správně. 00:14:33.000 --> 00:14:36.000 Požádala ho proto, aby se na snímek podíval znovu 00:14:36.000 --> 00:14:38.000 a její osobní lékař jí odmítl nadále léčit. 00:14:38.000 --> 00:14:40.000 Požádala proto o CD s rentgenovými snímky. 00:14:40.000 --> 00:14:42.000 Řekl jí: "Pokud se nebudete řídit mými pokyny, 00:14:42.000 --> 00:14:44.000 můžete odejít." 00:14:44.000 --> 00:14:47.000 Tak si odnesla CD se snímky 00:14:47.000 --> 00:14:49.000 a začala na snímcích zkoumat skvrny. 00:14:49.000 --> 00:14:52.000 Dnes se tomu aktivně věnuje na svém blogu 00:14:52.000 --> 00:14:55.000 a shání pro sebe lepší zdravotní péči. 00:14:55.000 --> 00:14:58.000 Vidíte, to je aktivní pacient -- bez lékařského vzdělání. NOTE Paragraph 00:14:58.000 --> 00:15:00.000 My jsme, vy jste 00:15:00.000 --> 00:15:03.000 nejméně používaným zdrojem ve zdravotnictví. 00:15:03.000 --> 00:15:05.000 To, co udělala bylo umožněno 00:15:05.000 --> 00:15:07.000 přístupem k prvotním informacím. 00:15:07.000 --> 00:15:09.000 Není to absurdní? 00:15:09.000 --> 00:15:11.000 Na TEDu 2009 přednášel 00:15:11.000 --> 00:15:14.000 samotný Tim Berners-Lee, vynálezce Webu, 00:15:14.000 --> 00:15:17.000 a řekl, že dalším krokem není to, 00:15:17.000 --> 00:15:19.000 že vyhledávač najde články 00:15:19.000 --> 00:15:21.000 o informacích, 00:15:21.000 --> 00:15:23.000 ale samotné prvotní informace. 00:15:23.000 --> 00:15:25.000 A ke konci přednášky publikum skandovalo: 00:15:25.000 --> 00:15:27.000 "Chceme prvotní informace. 00:15:27.000 --> 00:15:29.000 Chceme prvotní informace." 00:15:29.000 --> 00:15:31.000 Takže vás žádám, 00:15:31.000 --> 00:15:34.000 čtyři slova, prosím, abychom zlepšili zdravotnictví: 00:15:34.000 --> 00:15:36.000 nechte pacienty zapojit se. 00:15:36.000 --> 00:15:38.000 Nechte pacienty zapojit se. 00:15:38.000 --> 00:15:40.000 Nechte pacienty zapojit se. 00:15:40.000 --> 00:15:42.000 Nechte pacienty zapojit se. NOTE Paragraph 00:15:42.000 --> 00:15:44.000 Děkuji. NOTE Paragraph 00:15:44.000 --> 00:16:00.000 (Potlesk) NOTE Paragraph 00:16:00.000 --> 00:16:03.000 Všem pacientům na celém světě, 00:16:03.000 --> 00:16:05.000 kteří toto sledují, 00:16:05.000 --> 00:16:07.000 Bůh vám žehnej, všem -- nechte pacienty zapojit se. NOTE Paragraph 00:16:07.000 --> 00:16:10.000 Moderátor: Vám také. Děkujeme mnohokrát.