1 00:00:01,424 --> 00:00:04,829 Foi numa tarde do outono de 2005. 2 00:00:05,325 --> 00:00:09,114 Estava a trabalhar na ACLU como consultora científica da organização. 3 00:00:09,388 --> 00:00:11,770 Eu realmente adorava o meu trabalho, 4 00:00:11,969 --> 00:00:13,865 mas estava a ter um daqueles dias 5 00:00:13,865 --> 00:00:16,248 em que me sentia um pouco desencorajada. 6 00:00:17,417 --> 00:00:21,626 Por isso fui até ao escritório do meu colega Chris Hansen. 7 00:00:22,367 --> 00:00:26,075 O Chris estava na ACLU há mais de 30 anos, 8 00:00:26,075 --> 00:00:29,120 por isso tinha um conhecimento e visão institucional profundos. 9 00:00:29,640 --> 00:00:32,860 Expliquei ao Chris que estava a sentir-me um pouco limitada. 10 00:00:33,512 --> 00:00:35,941 Tinha investigado uma série de questões 11 00:00:35,941 --> 00:00:39,580 na interseção da ciência com as liberdades civis, 12 00:00:39,580 --> 00:00:40,835 super interessantes. 13 00:00:41,132 --> 00:00:45,125 Mas queria que a ACLU se envolvesse muito mais nesses assuntos, 14 00:00:45,125 --> 00:00:47,718 de uma forma que pudesse realmente fazer a diferença. 15 00:00:49,603 --> 00:00:51,744 Então o Chris foi direto e disse-me: 16 00:00:51,744 --> 00:00:55,339 "Bem, de todos esses assuntos que investigaste, quais estão no top 5?" 17 00:00:55,524 --> 00:00:58,294 "Bem, há a discriminação genética, 18 00:00:58,294 --> 00:01:00,800 "e tecnologias reprodutoras, 19 00:01:00,800 --> 00:01:02,898 "os biobancos, e... 20 00:01:02,898 --> 00:01:04,831 "oh, há um assunto muito giro, 21 00:01:04,831 --> 00:01:07,542 "o MRI funcional e usá-lo para deteção de mentiras e.. 22 00:01:07,542 --> 00:01:09,630 "ah, e claro, há a patente de genes." 23 00:01:09,849 --> 00:01:11,616 "Patente de genes?" 24 00:01:11,967 --> 00:01:14,049 "Sim, patentes de genes humanos." 25 00:01:14,311 --> 00:01:15,579 "Não! 26 00:01:15,698 --> 00:01:18,206 "Estás a dizer-me que o Governo do E.U.A. 27 00:01:18,206 --> 00:01:21,192 "têm emitido patentes de partes do corpo humano? 28 00:01:21,543 --> 00:01:23,226 "Não pode ser." 29 00:01:24,061 --> 00:01:27,462 Regressei ao meu escritório e enviei ao Chris três artigos. 30 00:01:27,954 --> 00:01:31,281 Vinte minutos depois, ele irrompeu pelo meu escritório. 31 00:01:31,466 --> 00:01:35,149 "Meus deus! Tens razão! Quem é que podemos processar?" 32 00:01:35,330 --> 00:01:37,143 (Risos) 33 00:01:37,713 --> 00:01:40,087 O Chris é um advogado brilhante, 34 00:01:40,111 --> 00:01:42,791 mas não sabia quase nada sobre direito de patentes 35 00:01:43,044 --> 00:01:45,480 e nada sobre genética. 36 00:01:45,504 --> 00:01:48,382 Eu sabia algo sobre genética, mas nem sequer era advogada, 37 00:01:48,406 --> 00:01:50,333 quanto mais advogada de patentes. 38 00:01:50,333 --> 00:01:54,700 Por isso tínhamos claramente muito a aprender antes de propormos uma ação. 39 00:01:54,026 --> 00:01:57,444 Primeiro, precisávamos de entender exatamente o que era patenteado, 40 00:01:57,444 --> 00:01:59,299 quando alguém patenteava um gene. 41 00:01:59,679 --> 00:02:03,501 As patentes de genes contêm normalmente dezenas de pedidos, 42 00:02:03,525 --> 00:02:08,406 mas os mais controversos são os chamados "ADN isolado", 43 00:02:08,699 --> 00:02:13,140 nomeadamente, um pedaço de ADN que é removido de uma célula. 44 00:02:14,073 --> 00:02:16,072 Os proponentes de patentes de genes dizem: 45 00:02:16,072 --> 00:02:18,712 "Veem? Não patenteámos o gene no vosso corpo, 46 00:02:18,712 --> 00:02:20,948 "patenteámos um gene isolado." 47 00:02:21,148 --> 00:02:22,512 E isso é verdade, 48 00:02:22,512 --> 00:02:29,391 mas o problema é que qualquer uso do gene requer que ele esteja isolado. 49 00:02:30,510 --> 00:02:34,915 E as patentes não eram apenas sobre um gene particular que eles isolavam, 50 00:02:34,919 --> 00:02:37,959 mas sobre qualquer versão possível daquele gene. 51 00:02:38,183 --> 00:02:40,060 Então o que é que isto significa? 52 00:02:40,060 --> 00:02:43,147 Significa que não podemos dar o nosso gene a um médico 53 00:02:43,147 --> 00:02:45,357 e pedir-lhe para analisá-lo 54 00:02:45,357 --> 00:02:47,668 — para ver, por exemplo, se tem alguma mutação — 55 00:02:47,668 --> 00:02:49,758 sem a permissão do titular da patente. 56 00:02:50,363 --> 00:02:54,736 Significa que o titular da patente tem o direito de impedir qualquer pessoa 57 00:02:54,736 --> 00:02:58,290 de usar aquele gene em investigação ou testes clínicos. 58 00:02:58,871 --> 00:03:00,679 Permitir que os titulares de patentes, 59 00:03:00,679 --> 00:03:02,375 muitas vezes empresas privadas, 60 00:03:02,375 --> 00:03:06,387 fechem partes do genoma humano estava a afetar os pacientes. 61 00:03:06,958 --> 00:03:08,444 Pensem na Abigail, 62 00:03:08,444 --> 00:03:10,822 uma rapariga de 10 anos com síndroma QT longo, 63 00:03:10,822 --> 00:03:13,975 uma doença coronária séria que, se não for tratada, 64 00:03:13,999 --> 00:03:16,150 pode resultar em morte súbita. 65 00:03:16,911 --> 00:03:21,230 A empresa que obteve a patente dos dois genes associados a esta doença 66 00:03:21,230 --> 00:03:23,634 desenvolveram um teste de diagnóstico da síndroma. 67 00:03:23,634 --> 00:03:26,529 Mas, entretanto, faliram e nunca o ofereceram. 68 00:03:27,050 --> 00:03:29,191 Outro laboratório tentou oferecer o teste, 69 00:03:29,191 --> 00:03:31,953 mas a titular das patentes ameaçou processar o laboratório 70 00:03:31,953 --> 00:03:33,625 por violação de patente. 71 00:03:33,625 --> 00:03:37,561 Em consequência, o teste não esteve disponível durante dois anos. 72 00:03:38,291 --> 00:03:39,536 Durante este tempo, 73 00:03:39,536 --> 00:03:42,962 a Abigail morreu de QT longo sem diagnóstico. 74 00:03:43,776 --> 00:03:47,364 As patentes de genes eram um problema e estavam a afetar os pacientes. 75 00:03:47,467 --> 00:03:49,873 Mas existiria uma maneira de desafiá-los? 76 00:03:50,266 --> 00:03:52,102 Afinal o Supremo Tribunal 77 00:03:52,102 --> 00:03:55,212 tornou claro através de uma longa lista de casos 78 00:03:55,212 --> 00:03:58,184 que certas coisas não eram patenteáveis. 79 00:03:58,925 --> 00:04:01,299 Não podemos patentear produtos da natureza: 80 00:04:02,148 --> 00:04:06,357 o ar, a água, os minerais, os elementos da tabela periódica. 81 00:04:07,170 --> 00:04:09,662 Não podemos patentear leis da natureza: 82 00:04:10,193 --> 00:04:12,767 a lei da gravidade, E=mc2. 83 00:04:12,994 --> 00:04:17,829 São demasiado fundamentais e devem permanecer livres para todos 84 00:04:17,829 --> 00:04:19,923 sem reserva exclusiva de alguém. 85 00:04:20,348 --> 00:04:22,495 Pareceu-nos que o ADN, 86 00:04:22,519 --> 00:04:25,168 a mais fundamental estrutura da vida, 87 00:04:25,168 --> 00:04:27,858 os códigos para a produção de todas as nossas proteínas, 88 00:04:27,858 --> 00:04:30,965 tanto é um produto da natureza como uma lei da natureza, 89 00:04:30,989 --> 00:04:33,691 independentemente de estar nos nossos corpos 90 00:04:33,715 --> 00:04:35,753 ou no fundo de um tubo de ensaios. 91 00:04:36,473 --> 00:04:38,354 À medida que remexíamos neste assunto, 92 00:04:38,354 --> 00:04:41,910 viajámos por todo o país para conversar com muitos peritos distintos: 93 00:04:42,588 --> 00:04:46,453 cientistas, pessoal médico, juristas, advogados de patentes. 94 00:04:46,753 --> 00:04:50,663 A maioria concordou que estávamos certos numa perspetiva da política 95 00:04:50,687 --> 00:04:53,652 e, pelo menos em teoria, numa perspetiva do direito. 96 00:04:54,313 --> 00:04:55,591 Todos pensavam 97 00:04:55,591 --> 00:04:58,742 que as nossas hipóteses de vencer o desafio das patentes de genes 98 00:04:58,742 --> 00:05:00,760 eram zero. 99 00:05:01,628 --> 00:05:02,991 E porquê? 100 00:05:03,186 --> 00:05:06,102 O serviço de patentes tinha emitido as patentes 101 00:05:06,126 --> 00:05:08,700 durante mais de 20 anos. 102 00:05:08,686 --> 00:05:11,736 Existiam literalmente milhares de patentes de genes humanos. 103 00:05:12,843 --> 00:05:16,134 O serviço de patentes estava profundamente enraizado no "status quo", 104 00:05:16,581 --> 00:05:20,204 a indústria de biotecnologia crescera em torno desta prática 105 00:05:20,228 --> 00:05:23,347 e a legislação para proibir patentes de genes fora apresentada, 106 00:05:23,371 --> 00:05:25,350 ano após ano, ao Congresso, 107 00:05:25,350 --> 00:05:26,841 sem quaisquer resultados. 108 00:05:27,401 --> 00:05:29,780 Portanto, em síntese: 109 00:05:29,780 --> 00:05:32,706 os tribunais não estavam abertos a anular estas patentes. 110 00:05:32,916 --> 00:05:37,511 Mas, nem os Chris nem eu somos do tipo de fugir de um desafio 111 00:05:37,535 --> 00:05:40,679 e ouvir dizer "Não basta ter razão" 112 00:05:40,703 --> 00:05:43,768 era uma razão adicional para prosseguir com esta batalha. 113 00:05:44,311 --> 00:05:46,576 Portanto decidimos construir o processo. 114 00:05:47,494 --> 00:05:50,984 Os casos de patentes costumam ser: "Empresa A processa Empresa B" 115 00:05:51,008 --> 00:05:54,400 sobre assuntos técnicos muito específicos e obscuros. 116 00:05:54,742 --> 00:05:56,881 Não estávamos interessados nesse tipo de caso 117 00:05:56,881 --> 00:05:59,404 e pensámos que este caso era muito maior do que isso, 118 00:05:59,404 --> 00:06:02,112 era sobre liberdade científica, progresso médico, 119 00:06:02,116 --> 00:06:03,924 os direitos dos pacientes. 120 00:06:03,924 --> 00:06:06,722 Por isso decidimos que íamos construir um processo 121 00:06:06,746 --> 00:06:09,364 que não era o processo habitual de patentes, 122 00:06:09,575 --> 00:06:11,736 mas mais um processo de direitos civis. 123 00:06:12,756 --> 00:06:15,778 Propusemo-nos identificar um titular de uma patente sobre genes 124 00:06:15,778 --> 00:06:18,401 que estivesse a defender vigorosamente as suas patentes 125 00:06:18,401 --> 00:06:21,785 e depois organizar uma ampla coligação de queixosos e de peritos 126 00:06:21,785 --> 00:06:23,791 que pudessem dizer em tribunal 127 00:06:23,791 --> 00:06:28,347 de que forma as patentes estavam a lesar os pacientes e a inovação. 128 00:06:29,404 --> 00:06:32,630 Achámos que o candidato ideal para processar era a Myriad Genetics, 129 00:06:32,630 --> 00:06:35,766 uma empresa sediada em Salt Lake City, no Utah. 130 00:06:36,718 --> 00:06:38,968 A Myriad detinha patentes de dois genes, 131 00:06:38,992 --> 00:06:42,313 os genes BRCA1 e BRCA2. 132 00:06:43,150 --> 00:06:46,084 Considera-se que as mulheres com certas mutações nestes genes 133 00:06:46,084 --> 00:06:48,564 têm um risco significativo 134 00:06:48,564 --> 00:06:50,879 de desenvolver cancro da mama e do ovário. 135 00:06:51,834 --> 00:06:53,714 A Myriad usava as suas patentes 136 00:06:53,738 --> 00:06:58,166 para manter um completo monopólio de testes BCRA nos E.U.A. 137 00:06:58,544 --> 00:07:02,732 Forçou a parar múltiplos laboratórios que ofereciam testes BRCA. 138 00:07:02,756 --> 00:07:05,162 Cobrava imenso dinheiro pelos seus testes, 139 00:07:05,162 --> 00:07:06,974 mais de 3000 dólares. 140 00:07:07,089 --> 00:07:09,633 Tinha deixado de partilhar os seus dados clínicos 141 00:07:09,633 --> 00:07:12,300 com a comunidade científica internacional. 142 00:07:12,522 --> 00:07:14,425 E, talvez o pior de tudo, 143 00:07:14,449 --> 00:07:17,880 durante um período de vários anos, 144 00:07:17,880 --> 00:07:21,790 a Myriad recusou-se a atualizar os testes de modo a incluir as mutações adicionais 145 00:07:21,790 --> 00:07:24,607 que tinham sido identificadas por uma equipa de investigadores em França. 146 00:07:24,974 --> 00:07:27,482 Estima-se que, ao longo desse período, 147 00:07:27,506 --> 00:07:29,126 durante muito anos, 148 00:07:29,126 --> 00:07:32,655 cerca de 12% das mulheres que realizaram o teste 149 00:07:32,679 --> 00:07:35,404 receberam um resultado errado, 150 00:07:36,377 --> 00:07:40,279 um resultado negativo que devia ter sido positivo. 151 00:07:41,485 --> 00:07:43,445 Esta é Kathleen Maxian. 152 00:07:44,172 --> 00:07:47,667 A irmã de Kathleen, a Eileen, desenvolveu cancro da mama aos 40 anos 153 00:07:47,667 --> 00:07:49,540 e fez o teste na Myriad. 154 00:07:50,032 --> 00:07:51,758 O teste deu negativo. 155 00:07:51,782 --> 00:07:53,460 A família ficou aliviada. 156 00:07:53,460 --> 00:07:57,262 Isso significava que o cancro da Eileen muito provavelmente não era hereditário 157 00:07:57,262 --> 00:08:00,529 e que outros membros da família não necessitavam de fazer o teste. 158 00:08:00,843 --> 00:08:02,369 Porém, dois anos depois, 159 00:08:02,369 --> 00:08:06,471 diagnosticaram um cancro do ovário a Kathleen, em fase avançada. 160 00:08:06,927 --> 00:08:10,941 O que sucedeu foi que a irmã da Kathleen estava entre os 12% 161 00:08:10,941 --> 00:08:13,958 que tinham recebido um resultado negativo falso. 162 00:08:14,347 --> 00:08:17,436 Se a Eileen tivesse recebido o resultado verdadeiro, 163 00:08:17,460 --> 00:08:19,833 a Kathleen teria feito o teste 164 00:08:19,857 --> 00:08:23,112 e o seu cancro no ovário poderia ter sido evitado. 165 00:08:24,818 --> 00:08:26,362 Assim que nos focámos na Myriad, 166 00:08:26,362 --> 00:08:29,991 tivemos de formar uma coligação de queixosos e de peritos 167 00:08:30,015 --> 00:08:32,331 que pudessem trazer luz a estes problemas. 168 00:08:32,331 --> 00:08:34,889 No final tínhamos 20 queixosos muito empenhados: 169 00:08:35,325 --> 00:08:36,863 conselheiros genéticos, 170 00:08:36,887 --> 00:08:40,246 geneticistas que tinham recebido cartas de intimação, 171 00:08:40,905 --> 00:08:43,125 organizações de defesa de direitos, 172 00:08:43,532 --> 00:08:46,787 quatro grandes organizações científicas que representavam, no total, 173 00:08:46,787 --> 00:08:50,360 mais de 150 000 cientistas e profissionais da medicina, 174 00:08:50,755 --> 00:08:54,128 e mulheres que, ou não puderam pagar o teste da Myriad, 175 00:08:54,128 --> 00:08:57,270 ou que queriam ter uma segunda opinião e não podiam fazê-lo 176 00:08:57,270 --> 00:08:59,171 em consequência das patentes. 177 00:09:00,315 --> 00:09:03,755 Um dos maiores desafios que tivemos, ao preparar o caso, 178 00:09:03,779 --> 00:09:06,645 foi descobrir como comunicar melhor a ciência. 179 00:09:07,079 --> 00:09:10,910 Para demonstrar que o que a Myriad fazia não era uma invenção 180 00:09:10,934 --> 00:09:14,211 e que os genes BRCA isolados eram produtos da natureza, 181 00:09:15,124 --> 00:09:17,837 tivemos de explicar uns quantos conceitos básicos, como: 182 00:09:17,861 --> 00:09:20,176 O que é um gene? O que é o ADN? 183 00:09:20,176 --> 00:09:24,210 Como é isolado o ADN e porque é que não é uma invenção? 184 00:09:25,168 --> 00:09:29,030 Passámos horas e horas com os nossos queixosos e peritos 185 00:09:29,054 --> 00:09:32,850 a tentar encontrar maneiras de explicar estes conceitos 186 00:09:32,850 --> 00:09:34,800 de forma simples mas precisa. 187 00:09:34,306 --> 00:09:37,638 Acabámos por confiar significativamente no uso de metáforas, 188 00:09:37,662 --> 00:09:39,132 como o ouro. 189 00:09:39,789 --> 00:09:44,354 Isolar o ADN é como extrair ouro de uma montanha 190 00:09:44,875 --> 00:09:47,340 ou tirá-lo do leito de um rio. 191 00:09:47,340 --> 00:09:51,019 Podemos patentear o processo de extração do ouro, 192 00:09:51,019 --> 00:09:53,295 mas não podemos patentear o ouro em si. 193 00:09:53,929 --> 00:09:56,672 Podíamos ter despendido muito trabalho e esforço 194 00:09:56,696 --> 00:09:58,907 a extrair o ouro da montanha, 195 00:09:58,907 --> 00:10:01,929 mas ainda assim não podemos patenteá-lo, continua a ser ouro. 196 00:10:01,929 --> 00:10:05,210 O ouro, uma vez extraído, pode ser usado para todo o tipo de coisas 197 00:10:05,210 --> 00:10:08,196 para as quais não poderia ser usado quando estava na montanha. 198 00:10:08,196 --> 00:10:10,230 Podemos fazer joalharia, por exemplo, 199 00:10:10,230 --> 00:10:13,385 no entanto não podemos patentear o ouro, pois continua a ser ouro. 200 00:10:13,385 --> 00:10:17,389 Chegamos a 2009 e estamos preparados para propor a nossa ação. 201 00:10:18,286 --> 00:10:21,942 Propusemo-la no tribunal federal no Distrito Sul de Nova Iorque 202 00:10:22,355 --> 00:10:25,825 e o caso foi aleatoriamente atribuído ao juiz Robert Sweet. 203 00:10:26,599 --> 00:10:29,799 Em março de 2010, o juiz Sweet proferiu a sua decisão, 204 00:10:30,569 --> 00:10:32,788 em 152 páginas. 205 00:10:33,215 --> 00:10:35,362 Foi uma vitória completa do nosso lado. 206 00:10:35,964 --> 00:10:37,556 Ao lermos a decisão, 207 00:10:37,556 --> 00:10:42,334 ficámos admirados com o modo eloquente como descreveu a ciência no processo. 208 00:10:42,504 --> 00:10:45,275 Isto é, a nossa apresentação fora bastante boa, 209 00:10:45,299 --> 00:10:47,560 mas não assim tão boa. 210 00:10:47,778 --> 00:10:51,155 Como é que ele conseguira perceber um assunto tão profundo 211 00:10:51,179 --> 00:10:52,586 em tão pouco tempo? 212 00:10:52,586 --> 00:10:55,971 Não conseguíamos compreender como é que isto tinha acontecido. 213 00:10:56,223 --> 00:11:01,134 Afinal, o assistente do juiz Sweet que trabalhara sempre com ele, 214 00:11:01,134 --> 00:11:03,653 não era apenas um jurista, era um cientista. 215 00:11:03,859 --> 00:11:05,552 E não era apenas um cientista: 216 00:11:05,552 --> 00:11:08,627 tinha um doutoramento em biologia molecular. 217 00:11:08,936 --> 00:11:10,402 (Risos) 218 00:11:10,644 --> 00:11:13,219 Que golpe de sorte incrível! 219 00:11:14,058 --> 00:11:17,888 A Myriad apelou para o Tribunal da Relação do Circuito Federal. 220 00:11:18,496 --> 00:11:20,692 Aqui as coisas ficaram interessantes. 221 00:11:21,465 --> 00:11:24,772 Primeiro, num momento fundamental deste caso, 222 00:11:25,187 --> 00:11:27,979 o Governo dos E.U.A. mudou de lado. 223 00:11:28,739 --> 00:11:32,635 No tribunal de distrito, o Governo apresentara uma petição em apoio da Myriad. 224 00:11:32,654 --> 00:11:37,640 Agora, na direção oposta do seu próprio serviço de patentes, 225 00:11:37,664 --> 00:11:41,962 o Governo apresenta uma petição afirmando que reconsiderara o assunto, 226 00:11:41,962 --> 00:11:44,179 à luz da decisão do tribunal de distrito, 227 00:11:44,179 --> 00:11:47,351 e que concluiu que o ADN isolado não era patenteável. 228 00:11:47,818 --> 00:11:49,724 Isto foi mesmo muito importante, 229 00:11:49,724 --> 00:11:51,634 totalmente inesperado. 230 00:11:52,468 --> 00:11:56,289 O Tribunal da Relação do Circuito Federal aprecia todos os processos de patentes 231 00:11:56,289 --> 00:11:59,968 e tem reputação de ser muito, mas muito a favor das patentes. 232 00:11:59,968 --> 00:12:02,731 Assim, mesmo tendo em conta este notável desenvolvimento, 233 00:12:02,755 --> 00:12:04,710 pensávamos que íamos perder. 234 00:12:04,710 --> 00:12:06,138 E perdemos. 235 00:12:06,389 --> 00:12:07,721 Mais ou menos. 236 00:12:08,357 --> 00:12:11,105 Foi uma decisão dividida, 2 contra 1. 237 00:12:11,743 --> 00:12:14,439 Mas os dois juízes que decidiram contra nós 238 00:12:14,439 --> 00:12:16,904 fizeram-no por razões completamente diferentes. 239 00:12:17,275 --> 00:12:21,921 O primeiro, o juiz Lourie, criou a sua própria e nova teoria biológica, 240 00:12:22,212 --> 00:12:23,503 totalmente errada. 241 00:12:23,503 --> 00:12:24,532 (Risos) 242 00:12:24,532 --> 00:12:27,394 Considerou que a Myriad tinha criado um novo químico, 243 00:12:27,394 --> 00:12:28,831 o que não fazia sentido algum. 244 00:12:28,831 --> 00:12:31,788 A Myriad nem sequer defendera isso, por isso apareceu do nada. 245 00:12:31,788 --> 00:12:35,589 O outro juiz, a juíza Moore, concordou connosco no essencial 246 00:12:35,589 --> 00:12:37,971 quanto ao ADN isolado ser um produto da natureza. 247 00:12:37,987 --> 00:12:41,424 Mas disse: "Eu não quero abalar a indústria da biotecnologia". 248 00:12:42,248 --> 00:12:46,172 O terceiro juiz, juiz Bryson, concordou connosco. 249 00:12:47,750 --> 00:12:50,281 Apelámos para o Supremo Tribunal. 250 00:12:50,305 --> 00:12:53,008 Quando apelamos para o Supremo Tribunal, 251 00:12:53,032 --> 00:12:56,258 temos de submeter uma questão que queremos que o Tribunal decida. 252 00:12:56,534 --> 00:13:00,480 Em regra, estas questões assumem a forma de um parágrafo super longo, 253 00:13:00,480 --> 00:13:05,861 uma página inteira cheia de orações "nestes termos isto" e "portanto aquilo". 254 00:13:06,294 --> 00:13:10,572 Submetemos provavelmente o mais curto parágrafo alguma vez apresentado. 255 00:13:11,312 --> 00:13:13,100 Cinco palavras: 256 00:13:14,220 --> 00:13:16,728 "Os genes humanos são patenteáveis?" 257 00:13:16,872 --> 00:13:19,806 A primeira vez que o Chris me perguntou o que eu pensava, 258 00:13:19,806 --> 00:13:21,286 eu disse-lhe: "Bem, não sei, 259 00:13:21,286 --> 00:13:24,744 "Penso que deves dizer : 'O ADN isolado é patenteável?'" 260 00:13:25,310 --> 00:13:26,708 "Népia". 261 00:13:26,745 --> 00:13:31,550 "Quero que os julgadores tenham a mesma reação que eu tive 262 00:13:31,550 --> 00:13:34,314 "quando me apresentaste este assunto há sete anos." 263 00:13:34,896 --> 00:13:37,310 Eu não podia argumentar contra isso. 264 00:13:37,981 --> 00:13:42,687 O Supremo Tribunal apenas analisa cerca de 1% dos casos que recebe 265 00:13:42,687 --> 00:13:44,540 e concordou analisar o nosso. 266 00:13:45,772 --> 00:13:49,893 O dia das alegações orais chega e foi mesmo muito excitante. 267 00:13:49,893 --> 00:13:51,605 Um longa fila de pessoas lá fora. 268 00:13:51,605 --> 00:13:53,970 Havia pessoas na fila desde as 02:30 da manhã, 269 00:13:53,970 --> 00:13:55,858 a tentar entrar no tribunal. 270 00:13:55,858 --> 00:13:57,999 Duas organizações de luta contra o cancro, 271 00:13:57,999 --> 00:13:59,876 a Breast Cancer Action e a FORCE, 272 00:13:59,876 --> 00:14:02,896 organizaram manifestações nos degraus à entrada do tribunal. 273 00:14:03,232 --> 00:14:06,342 O Chris e eu sentámo-nos sossegadamente no corredor, 274 00:14:06,746 --> 00:14:09,351 momentos antes de ele entrar 275 00:14:09,351 --> 00:14:12,282 e ir defender o caso mais importante da sua carreira. 276 00:14:12,765 --> 00:14:15,144 Eu estava claramente mais nervosa do que ele. 277 00:14:16,096 --> 00:14:20,856 No entanto o pânico desapareceu quando entrei na sala de audiências 278 00:14:20,880 --> 00:14:23,693 e olhei para um mar de caras amigáveis: 279 00:14:24,059 --> 00:14:25,919 as mulheres nossas clientes, 280 00:14:25,919 --> 00:14:29,370 que tinham partilhado as suas histórias profundamente pessoais, 281 00:14:29,210 --> 00:14:32,836 os geneticistas atarefados que sacrificaram muito do seu tempo 282 00:14:32,860 --> 00:14:35,270 para se dedicarem a esta luta, 283 00:14:35,122 --> 00:14:37,675 e representantes de um leque diverso 284 00:14:37,675 --> 00:14:40,172 de defesa dos direitos dos médicos e dos doentes, 285 00:14:40,172 --> 00:14:42,229 de organizações ambientais e religiosas, 286 00:14:42,229 --> 00:14:45,534 que apresentaram observações ao tribunal. 287 00:14:46,609 --> 00:14:49,634 Também estavam na sala três líderes do Projeto Genoma Humano, 288 00:14:49,658 --> 00:14:52,330 incluindo o próprio codescobridor do ADN, 289 00:14:52,354 --> 00:14:53,644 James Watson, 290 00:14:53,668 --> 00:14:55,814 que apresentou observações ao tribunal, 291 00:14:55,838 --> 00:14:59,406 referindo-se às patentes de genes como uma "loucura". 292 00:14:59,406 --> 00:15:01,221 (Risos) 293 00:15:01,245 --> 00:15:04,882 A diversidade de comunidades representadas nesta sala 294 00:15:04,906 --> 00:15:08,347 e as contribuições de cada para tornar este dia uma realidade 295 00:15:08,371 --> 00:15:10,801 disse imenso sobre o que estava em causa. 296 00:15:11,386 --> 00:15:13,722 O argumento em si era cativante. 297 00:15:14,205 --> 00:15:15,868 O Chris alegou de forma brilhante. 298 00:15:15,892 --> 00:15:17,194 Para mim, 299 00:15:17,194 --> 00:15:22,432 o mais emocionante foi ver juízes a tentar entender o ADN isolado 300 00:15:22,432 --> 00:15:25,968 através de um série de analogias coloridas e trocas aguerridas, 301 00:15:25,968 --> 00:15:29,132 de forma muito semelhante à que a nossa equipa tinha usado 302 00:15:29,156 --> 00:15:31,046 ao longo dos últimos sete anos. 303 00:15:31,666 --> 00:15:34,406 A juíza Kagan associou o isolamento do ADN 304 00:15:34,406 --> 00:15:37,396 à extração de uma planta medicinal na Amazónia. 305 00:15:38,516 --> 00:15:42,526 O juiz Roberts associou-o à extração de um taco de basebol de uma árvore. 306 00:15:43,995 --> 00:15:46,477 Num dos meus momentos favoritos, 307 00:15:46,501 --> 00:15:49,484 a juíza Sottomayor afirmou que o ADN isolado 308 00:15:49,484 --> 00:15:51,794 era "apenas a natureza que está ali à espera". 309 00:15:51,946 --> 00:15:53,160 (Risos) 310 00:15:53,318 --> 00:15:56,193 Sentimo-nos muito confiantes ao sair do tribunal naquele dia, 311 00:15:56,217 --> 00:15:59,375 mas eu nunca teria conseguido prever o resultado. 312 00:16:00,574 --> 00:16:02,433 Nove contra zero. 313 00:16:03,025 --> 00:16:06,747 "Um segmento natural de ADN é um produto da natureza 314 00:16:06,771 --> 00:16:09,818 "e não é patenteável só porque foi isolado. 315 00:16:10,517 --> 00:16:14,153 "Para além disso, a Myriad não criou nada." 316 00:16:16,160 --> 00:16:18,156 24 horas após a decisão, 317 00:16:18,180 --> 00:16:22,832 cinco laboratórios anunciaram que iam começar a fazer testes para os genes BRCA. 318 00:16:23,440 --> 00:16:27,260 Alguns deles anunciaram que iriam fazê-lo a um preço mais baixo do que a Myriad. 319 00:16:27,428 --> 00:16:32,199 Outros prometeram um teste mais abrangente do que o da Myriad. 320 00:16:32,490 --> 00:16:35,328 Mas, é claro, a decisão vai bem para além da Myriad. 321 00:16:35,637 --> 00:16:39,638 Acaba com 25 anos de prática de aceitação de patentes de genes humanos 322 00:16:39,638 --> 00:16:41,407 nos Estados Unidos da América. 323 00:16:41,407 --> 00:16:46,437 Elimina uma barreira clara à descoberta e à inovação biomédica. 324 00:16:46,484 --> 00:16:51,385 Ajuda a garantir que pacientes como a Abigail, a Kathleen e a Eileen 325 00:16:51,385 --> 00:16:54,420 têm acesso aos testes de que precisam. 326 00:16:54,991 --> 00:16:58,206 Algumas semanas após o Tribunal ter proferido o seu acórdão, 327 00:16:58,230 --> 00:17:00,880 recebi uma pequena embalagem pelo correio. 328 00:17:01,246 --> 00:17:02,976 Era do Bob Cook-Deegan, 329 00:17:02,976 --> 00:17:05,288 um professor da Universidade de Duke, 330 00:17:05,288 --> 00:17:08,679 uma das primeiras pessoas que o Chris e eu fomos visitar 331 00:17:08,679 --> 00:17:11,607 quando começámos a considerar se íamos, ou não, propor a ação. 332 00:17:12,033 --> 00:17:15,300 Abri-o e descobri um pequeno animal de pelúcia. 333 00:17:16,601 --> 00:17:19,141 (Risos) 334 00:17:21,568 --> 00:17:24,416 Corremos um grande risco ao promover este processo. 335 00:17:24,662 --> 00:17:27,332 Parte daquilo que nos deu coragem para assumir o risco 336 00:17:27,332 --> 00:17:29,694 foi saber que estávamos a fazer a coisa certa. 337 00:17:30,079 --> 00:17:33,809 O processo demorou quase oito anos desde o início ao fim, 338 00:17:33,833 --> 00:17:36,273 com muitas reviravoltas pelo caminho. 339 00:17:36,578 --> 00:17:38,985 Um pouco de sorte certamente ajudou, 340 00:17:38,985 --> 00:17:41,700 mas foram as comunidade que unimos, 341 00:17:41,724 --> 00:17:43,815 as alianças que criámos, 342 00:17:43,839 --> 00:17:45,678 que fizeram "voar os porcos". 343 00:17:45,802 --> 00:17:46,958 Obrigada. 344 00:17:47,038 --> 00:17:50,280 (Aplausos)