WEBVTT 00:00:01.424 --> 00:00:04.582 Było jesienne popołudnie 2005 roku. 00:00:05.325 --> 00:00:08.924 Pracowałam w ACLU jako doradca naukowy. 00:00:09.388 --> 00:00:11.995 Bardzo kochałam tę pracę, 00:00:12.019 --> 00:00:13.655 ale miałam jeden z tych dni, 00:00:13.679 --> 00:00:16.248 które stoją pod znakiem zniechęcenia. NOTE Paragraph 00:00:17.265 --> 00:00:21.369 Zajrzałam więc do biura mojego kolegi Chrisa Hansena. 00:00:22.367 --> 00:00:26.021 Chris był w ACLU od ponad 30 lat, 00:00:26.045 --> 00:00:29.120 więc miał głęboką wiedzę i wgląd w sprawy organizacji. NOTE Paragraph 00:00:29.640 --> 00:00:32.613 Wyjaśniłam Chrisowi, że czuję się w kropce. 00:00:33.512 --> 00:00:35.694 Zajmowałam się wieloma sprawami 00:00:35.718 --> 00:00:38.913 z pogranicza nauki i swobód obywatelskich 00:00:38.913 --> 00:00:41.043 - super ciekawe. 00:00:41.043 --> 00:00:44.953 Chciałam żeby ACLU włączyła się w te sprawy w większym zakresie, 00:00:44.977 --> 00:00:47.222 tak żeby to coś naprawdę znaczyło. NOTE Paragraph 00:00:49.603 --> 00:00:51.703 Chris zaraz przeszedł do rzeczy i mówi: 00:00:51.727 --> 00:00:55.187 "Ze wszystkich spraw, na które patrzyłaś, wybierz pięć najważniejszych". NOTE Paragraph 00:00:55.524 --> 00:00:58.180 Mówię: "Jest genetyczna dyskryminacja, 00:00:58.204 --> 00:01:00.629 technologie rozrodu, 00:01:00.653 --> 00:01:02.794 biobanki, i... 00:01:02.818 --> 00:01:04.660 jest jeszcze ta fajna rzecz, 00:01:04.684 --> 00:01:07.333 funkcjonalny rezonans magnetyczny jako wykrywacz kłamstw 00:01:07.357 --> 00:01:09.478 i, oczywiście, patenty na geny". NOTE Paragraph 00:01:09.502 --> 00:01:11.131 "Patenty na geny?" NOTE Paragraph 00:01:11.967 --> 00:01:14.049 "No wiesz, patenty na ludzkie geny". NOTE Paragraph 00:01:14.073 --> 00:01:15.579 "Nie! 00:01:15.603 --> 00:01:18.064 Mówisz, że rząd USA 00:01:18.088 --> 00:01:21.012 daje patenty na części ludzkiego ciała? 00:01:21.543 --> 00:01:23.226 Niemożliwe". NOTE Paragraph 00:01:23.861 --> 00:01:27.320 Wróciłam do biura i wysłałam Chrisowi trzy artykuły. 00:01:27.954 --> 00:01:31.281 20 minut później wpadł do mojego biura. 00:01:31.305 --> 00:01:34.921 "Mój Boże! Masz rację! Kogo możemy pozwać?" NOTE Paragraph 00:01:35.330 --> 00:01:36.839 (Śmiech) NOTE Paragraph 00:01:37.713 --> 00:01:40.087 Chris to genialny prawnik, 00:01:40.111 --> 00:01:43.020 ale o prawie patentowym nie wiedział prawie nic, 00:01:43.044 --> 00:01:45.480 a już na pewno nie o genetyce. 00:01:45.504 --> 00:01:48.382 Ja wiedziałam coś o genetyce, ale nie byłam prawnikiem, 00:01:48.406 --> 00:01:50.067 tym bardziej takim od patentów. 00:01:50.091 --> 00:01:53.557 Bez wątpienia przed złożeniem pozwu czekało nas wiele nauki. NOTE Paragraph 00:01:54.036 --> 00:01:57.128 Po pierwsze musieliśmy zrozumieć, czego właściwie dotyczy patent, 00:01:57.128 --> 00:01:58.599 kiedy patentuje się gen. 00:01:59.679 --> 00:02:03.501 Patenty na geny mają zwykle dziesiątki roszczeń, 00:02:03.525 --> 00:02:08.302 ale te najbardziej kontrowersyjne dotyczą "wyizolowanego DNA", 00:02:08.699 --> 00:02:13.140 czyli fragmentów DNA wyjętych z komórki. NOTE Paragraph 00:02:14.073 --> 00:02:15.886 Zwolennicy takich patentów tłumaczą: 00:02:15.886 --> 00:02:18.570 "Nie opatentowaliśmy genu w twoim ciele, 00:02:18.594 --> 00:02:20.529 tylko wyizolowany gen". 00:02:21.148 --> 00:02:22.349 To prawda, 00:02:22.373 --> 00:02:29.106 ale sęk w tym, że każde użycie genu wymaga jego wyizolowania. 00:02:30.510 --> 00:02:34.915 Patenty nie były udzielane tylko na konkretny wyizolowany gen, 00:02:34.939 --> 00:02:37.826 ale na każdą możliwą wersję tego genu. NOTE Paragraph 00:02:38.183 --> 00:02:39.520 Co to oznacza? NOTE Paragraph 00:02:39.981 --> 00:02:43.043 To oznacza, że nie możesz dać swojego genu lekarzowi, 00:02:43.067 --> 00:02:45.363 przykładowo do analizy, 00:02:45.387 --> 00:02:47.487 czy nie ma jakichś mutacji, 00:02:47.511 --> 00:02:49.587 bez zgody właściciela patentu. 00:02:50.363 --> 00:02:54.556 Oznacza też, że właściciel patentu ma prawo zakazać każdemu 00:02:54.580 --> 00:02:58.062 używania tego genu w badaniach lub testach klinicznych. 00:02:58.871 --> 00:03:00.569 Pozwalanie właścicielom patentów, 00:03:00.593 --> 00:03:01.877 często prywatnym firmom, 00:03:01.901 --> 00:03:06.387 na blokowanie fragmentów genomu szkodziło pacjentom. NOTE Paragraph 00:03:06.958 --> 00:03:08.110 Weźmy Abigail, 00:03:08.134 --> 00:03:10.527 dziesięciolatkę z zespołem długiego QT, 00:03:10.551 --> 00:03:13.975 poważną chorobą serca, która nieleczona 00:03:13.999 --> 00:03:15.777 prowadzi do nagłej śmierci. 00:03:16.911 --> 00:03:20.833 Firma, która opatentowała dwa geny łączone z tą chorobą, 00:03:20.857 --> 00:03:23.339 opracowała test diagnostyczny dla tego zespołu. 00:03:23.363 --> 00:03:26.187 Później firma zbankrutowała i nigdy go nie sprzedawali. 00:03:27.060 --> 00:03:28.988 Inna firma próbowała zaoferować test, 00:03:29.012 --> 00:03:32.000 ale firma posiadająca patenty zagroziła jej procesem 00:03:32.024 --> 00:03:33.206 o naruszenie patentu. 00:03:33.230 --> 00:03:34.389 W rezultacie 00:03:34.413 --> 00:03:37.275 przez 2 lata nie było żadnego testu. 00:03:38.291 --> 00:03:39.441 W tym czasie 00:03:39.465 --> 00:03:42.715 Abigail zmarła na niewykryty zespół długiego QT. NOTE Paragraph 00:03:43.776 --> 00:03:47.013 Patenty na geny stanowiły problem i szkodziły pacjentom. 00:03:47.467 --> 00:03:49.873 Czy można było je podważyć? NOTE Paragraph 00:03:50.266 --> 00:03:51.998 Okazuje się, że Sąd Najwyższy 00:03:52.022 --> 00:03:55.136 jasno powiedział w wielu sprawach, 00:03:55.160 --> 00:03:57.946 że pewne rzeczy są niepatentowalne. 00:03:58.925 --> 00:04:01.299 Nie można opatentować wytworów natury 00:04:02.148 --> 00:04:06.357 - powietrza, wody, minerałów, pierwiastków układu okresowego. 00:04:07.170 --> 00:04:09.282 Nie można opatentować praw natury 00:04:10.193 --> 00:04:12.472 - grawitacji, E=mc2. 00:04:12.909 --> 00:04:17.715 Te rzeczy są po prostu zbyt podstawowe i muszą być dostępne dla wszystkich 00:04:17.739 --> 00:04:19.562 i niezastrzeżone dla nikogo. NOTE Paragraph 00:04:20.348 --> 00:04:22.495 Wydawało się nam, że DNA, 00:04:22.519 --> 00:04:25.035 najbardziej podstawowa struktura życia, 00:04:25.059 --> 00:04:27.715 kody do produkcji wszystkich naszych białek, 00:04:27.739 --> 00:04:30.965 jest zarówno wytworem natury jak i prawem natury, 00:04:30.989 --> 00:04:33.691 czy to w organizmie, 00:04:33.715 --> 00:04:35.753 czy na dnie probówki. NOTE Paragraph 00:04:36.523 --> 00:04:37.978 Zagłębiając się w ten temat, 00:04:38.002 --> 00:04:41.910 podróżowaliśmy po kraju, żeby rozmawiać z różnymi ekspertami 00:04:42.588 --> 00:04:46.301 - z naukowcami, branżą medyczną, prawnikami, rzecznikami patentowymi. 00:04:46.753 --> 00:04:50.663 Większość uważała, że mamy rację, co do zasadności sprawy, 00:04:50.687 --> 00:04:53.472 a teoretycznie także prawa. 00:04:54.313 --> 00:04:55.468 Wszyscy myśleli, 00:04:55.492 --> 00:04:58.062 że nasze szanse na wygraną w walce z patentami na geny 00:04:58.086 --> 00:04:59.953 są zerowe. NOTE Paragraph 00:05:01.628 --> 00:05:03.015 Dlaczego? 00:05:03.015 --> 00:05:06.126 Urząd patentowy przyznawał takie patenty 00:05:06.126 --> 00:05:07.827 od ponad 20 lat. 00:05:08.686 --> 00:05:11.566 Były dosłownie tysiące patentów na geny ludzkie. 00:05:12.843 --> 00:05:15.784 Praktyka patentowa miała głębokie korzenie, 00:05:16.581 --> 00:05:20.228 wokół niej wyrósł przemysł biotech, 00:05:20.228 --> 00:05:22.977 a ustawy zakazujące patentów na geny 00:05:22.977 --> 00:05:24.793 inicjowano w kongresie rok po roku, 00:05:24.793 --> 00:05:26.584 bez rezultatu. 00:05:27.401 --> 00:05:28.615 Konkluzja: 00:05:29.027 --> 00:05:32.202 sądy nie zechcą uchylać tych patentów. NOTE Paragraph 00:05:32.916 --> 00:05:37.511 Ani Chris ani ja nie poddajemy się łatwo. 00:05:37.511 --> 00:05:40.703 Opinia: "Nie wystarczy tylko mieć rację" 00:05:40.703 --> 00:05:43.233 tylko nas zachęciła do podjęcia walki. 00:05:44.311 --> 00:05:46.246 Zaczęliśmy więc budować sprawę. NOTE Paragraph 00:05:47.494 --> 00:05:49.498 Sprawy patentowe zwykle wyglądają tak: 00:05:49.498 --> 00:05:51.008 Firma A pozywa Firmę B 00:05:51.008 --> 00:05:54.191 w sprawie wąskiej, niejasnej kwestii technicznej. 00:05:54.822 --> 00:05:57.187 To nas nie interesowało, 00:05:57.187 --> 00:05:59.624 sprawa wydawała się nam znacznie większa. 00:05:59.624 --> 00:06:02.112 Chodziło o wolność naukową, postęp medyczny, 00:06:02.136 --> 00:06:03.595 prawa pacjentów. 00:06:03.619 --> 00:06:06.746 Zdecydowaliśmy się na podejście 00:06:06.746 --> 00:06:09.264 nie jak do typowych spraw patentowych, 00:06:09.645 --> 00:06:11.917 ale jak do spraw o prawa człowieka. NOTE Paragraph 00:06:12.756 --> 00:06:15.598 Planowaliśmy wyszukać właściciela patentów na geny, 00:06:15.622 --> 00:06:18.407 który aktywnie egzekwuje swoje patenty, 00:06:18.431 --> 00:06:21.725 po czym zorganizować szeroką koalicję pozywających i ekspertów, 00:06:21.749 --> 00:06:23.639 którzy powiedzieliby sądowi o tym, 00:06:23.663 --> 00:06:28.052 jak te patenty szkodzą pacjentom i innowacyjności. NOTE Paragraph 00:06:29.404 --> 00:06:32.526 Wybór padł na Myriad Genetics, 00:06:32.550 --> 00:06:35.405 firmę z siedzibą w Salt Lake City, w stanie Utah. 00:06:36.718 --> 00:06:38.968 Myriad miał patenty na dwa geny: 00:06:38.992 --> 00:06:42.313 BRCA 1 i BRCA2. 00:06:43.150 --> 00:06:45.884 U kobiet z pewnymi mutacjami tych genów 00:06:45.908 --> 00:06:48.534 występuje znacznie zwiększone ryzyko 00:06:48.558 --> 00:06:50.503 raka piersi i raka jajników. 00:06:51.834 --> 00:06:53.714 Myriad używał patentów do utrzymywania 00:06:53.738 --> 00:06:57.947 totalnego monopolu na testy BRCA w USA. 00:06:58.544 --> 00:07:02.732 Zmusił do wycofania się wiele laboratoriów oferujących testy BRCA. 00:07:02.756 --> 00:07:04.915 Sprzedawał swój test drogo 00:07:04.939 --> 00:07:06.622 - powyżej 3 tysięcy dolarów. 00:07:07.089 --> 00:07:09.424 Przestał dzielić się danymi klinicznymi 00:07:09.448 --> 00:07:11.735 z międzynarodową wspólnotą naukową. 00:07:12.522 --> 00:07:14.425 Być może najgorsze było to, 00:07:14.449 --> 00:07:16.885 że przez wiele lat 00:07:16.909 --> 00:07:20.622 Myriad nie chciał uzupełniać testu o nowe dodatkowe mutacje, 00:07:20.646 --> 00:07:24.267 wykryte przez grupę naukowców z Francji. NOTE Paragraph 00:07:24.974 --> 00:07:27.482 Szacuje się, że w tym okresie, 00:07:27.506 --> 00:07:28.879 przez kilka lat, 00:07:28.903 --> 00:07:32.655 aż 12% testowanych kobiet 00:07:32.679 --> 00:07:35.081 otrzymywało niepoprawny wynik, 00:07:36.377 --> 00:07:40.146 ujemny tam, gdzie powinien być dodatni. NOTE Paragraph 00:07:41.485 --> 00:07:43.226 To Kathleen Maxian. 00:07:44.172 --> 00:07:47.429 U siostry Kathleen, Eileen, wykryto raka piersi, kiedy miała 40 lat 00:07:47.453 --> 00:07:49.293 i była testowana przez Myriad. 00:07:50.032 --> 00:07:51.758 Wynik był negatywny. 00:07:51.782 --> 00:07:53.308 Rodzinie ulżyło. 00:07:53.332 --> 00:07:57.120 To oznaczało, że rak Eileen prawdopodobnie nie dotknie rodziny 00:07:57.144 --> 00:08:00.159 i że pozostali jej członkowie nie muszą robić testu. 00:08:00.843 --> 00:08:02.073 Ale dwa lata później 00:08:02.097 --> 00:08:06.157 u Kathleen wykryto raka jajnika w zaawansowanym stadium. 00:08:06.927 --> 00:08:10.799 Okazało się, że siostra Kathleen była w tych 12 procentach, 00:08:10.823 --> 00:08:13.692 które dostało fałszywie ujemny wynik. 00:08:14.347 --> 00:08:17.436 Gdyby Eileen dostała poprawny wynik, 00:08:17.460 --> 00:08:19.833 Kathleen zrobiłaby test 00:08:19.857 --> 00:08:22.770 i można by było zapobiec jej rakowi jajnika. NOTE Paragraph 00:08:24.818 --> 00:08:26.082 Gdy wybraliśmy Myriad, 00:08:26.106 --> 00:08:29.991 musieliśmy stworzyć koalicję pozywających i ekspertów, 00:08:30.015 --> 00:08:32.103 którzy wyjaśniliby te problemy. 00:08:32.127 --> 00:08:34.919 Na koniec powództwo liczyło 20 bardzo zaangażowanych osób. 00:08:35.135 --> 00:08:36.863 Byli tam doradcy do spraw genetyki, 00:08:36.887 --> 00:08:40.246 genetycy, którzy otrzymali wezwania do nienaruszania patentów, 00:08:40.905 --> 00:08:42.754 organizacje wsparcia, 00:08:43.532 --> 00:08:45.621 cztery główne organizacje 00:08:45.621 --> 00:08:48.521 łącznie reprezentujące ponad 150 000 naukowców 00:08:48.521 --> 00:08:50.151 i specjalistów z branży medycznej, 00:08:50.755 --> 00:08:54.052 kobiety, których nie było stać na test Myriad 00:08:54.076 --> 00:08:57.080 lub które nie mogły dostać drugiej opinii 00:08:57.104 --> 00:08:58.848 przez patenty. NOTE Paragraph 00:09:00.315 --> 00:09:03.755 Głównym wyzwaniem w przygotowaniu sprawy 00:09:03.779 --> 00:09:06.645 było wybranie metody mówienia o nauce. 00:09:07.079 --> 00:09:10.910 Żeby wykazać, że Myriad wcale nie zrobił wynalazku, 00:09:10.934 --> 00:09:14.211 że wyizolowane geny BRCA to wytwory natury, 00:09:15.124 --> 00:09:17.837 musieliśmy wyjaśnić parę podstawowych rzeczy, jak: 00:09:17.861 --> 00:09:20.005 co to jest gen? Czym jest DNA? 00:09:20.029 --> 00:09:23.745 Jak izoluje się DNA i czemu nie jest to wynalazek? NOTE Paragraph 00:09:25.168 --> 00:09:29.030 Godzinami próbowaliśmy z pozywającymi i ekspertami 00:09:29.054 --> 00:09:31.990 wpaść na wyjaśnienie tych pojęć 00:09:32.014 --> 00:09:33.557 prosto, ale trafnie. 00:09:34.306 --> 00:09:37.638 Skończyliśmy na użyciu metafor, 00:09:37.662 --> 00:09:38.818 na przykład złoto. NOTE Paragraph 00:09:39.789 --> 00:09:42.073 Izolowanie DNA 00:09:42.097 --> 00:09:44.597 jest jak wyjęcie złota z góry 00:09:45.105 --> 00:09:47.121 lub z potoku. 00:09:47.145 --> 00:09:50.819 Można opatentować sposób wydobycia złota, 00:09:50.843 --> 00:09:52.924 ale nie samo złoto. 00:09:53.929 --> 00:09:56.672 Możliwe, że dużo pracy i wysiłku 00:09:56.696 --> 00:09:58.556 wymagało wykopanie złota z góry, 00:09:59.127 --> 00:10:01.572 ale nadal nie można go patentować, to ciągle złoto. 00:10:01.572 --> 00:10:03.188 Raz wydobytego złota 00:10:03.212 --> 00:10:05.300 można użyć w wielu celach, 00:10:05.324 --> 00:10:08.060 dla których nie przydałoby się przed wydobyciem, 00:10:08.084 --> 00:10:10.266 na przykład do wykonania biżuterii, 00:10:10.290 --> 00:10:12.845 ale nadal nie można go patentować, to dalej złoto. NOTE Paragraph 00:10:13.364 --> 00:10:17.218 W 2009 roku byliśmy gotowi do założenia sprawy. 00:10:18.286 --> 00:10:21.781 Pozwaliśmy w sądzie federalnym Południowego Okręgu Nowego Jorku 00:10:22.355 --> 00:10:25.721 i sprawa wpłynęła do sędziego Roberta Sweeta. 00:10:26.599 --> 00:10:29.799 W marcu 2010 sędzia Sweet wydał opinię 00:10:30.569 --> 00:10:32.427 - 152 strony - 00:10:32.834 --> 00:10:35.086 i wygraliśmy sprawę. NOTE Paragraph 00:10:35.964 --> 00:10:37.395 Czytając opinię, 00:10:37.419 --> 00:10:42.134 podziwialiśmy, jak zręcznie opisał naukę w sprawie. 00:10:42.504 --> 00:10:45.275 Myślę, że nasze pismo było niezłe, 00:10:45.299 --> 00:10:46.866 ale nie aż tak dobre. 00:10:47.778 --> 00:10:51.155 Jak osiągnął tak głębokie zrozumienie tej kwestii 00:10:51.179 --> 00:10:52.339 w tak krótkim czasie? 00:10:52.363 --> 00:10:55.971 Nie mogliśmy pojąć, jak do tego doszło. 00:10:55.995 --> 00:10:57.259 Okazało się, 00:10:57.283 --> 00:11:00.593 że ówczesny asystent sędziego Sweeta 00:11:00.617 --> 00:11:02.097 był nie tylko prawnikiem, 00:11:02.121 --> 00:11:03.835 ale też naukowcem. 00:11:03.859 --> 00:11:05.457 Nie tylko był naukowcem, 00:11:05.481 --> 00:11:08.627 ale miał doktorat z biologii molekularnej. NOTE Paragraph 00:11:08.651 --> 00:11:10.402 (Śmiech) NOTE Paragraph 00:11:10.426 --> 00:11:13.001 Co za niesamowity zbieg okoliczności! NOTE Paragraph 00:11:14.058 --> 00:11:15.358 Myriad odwołał się 00:11:15.382 --> 00:11:17.877 do Federalnego Sądu Apelacyjnego USA. 00:11:18.496 --> 00:11:20.512 Tu zrobiło się naprawdę ciekawie. NOTE Paragraph 00:11:21.465 --> 00:11:24.525 Po pierwsze w kluczowej chwili 00:11:25.187 --> 00:11:27.818 rząd USA zmienił front. NOTE Paragraph 00:11:28.739 --> 00:11:32.488 W sądzie okręgowym rząd wystąpił po stronie Myriad. 00:11:32.512 --> 00:11:37.640 Teraz jednak, w opozycji do własnego urzędu patentowego, 00:11:37.664 --> 00:11:40.372 rząd USA składa pismo, w którym twierdzi, 00:11:40.396 --> 00:11:44.084 że przemyśleli sprawę w świetle opinii sądu okręgowego 00:11:44.108 --> 00:11:47.294 i stwierdzili, że wyizolowane DNA jest niepatentowalne. 00:11:47.818 --> 00:11:49.629 To była duża sprawa, 00:11:49.653 --> 00:11:51.215 zupełnie niespodziewana. NOTE Paragraph 00:11:52.773 --> 00:11:54.853 Federalny Sąd Apelacyjny 00:11:54.877 --> 00:11:56.560 sądzi sprawy patentowe 00:11:56.584 --> 00:11:59.742 i znany jest jako bardzo, bardzo pro-patentowy. 00:12:00.305 --> 00:12:02.731 Nawet w tej niezwykłej sytuacji 00:12:02.755 --> 00:12:04.434 oczekiwaliśmy przegranej. 00:12:04.458 --> 00:12:05.805 I przegraliśmy. 00:12:06.389 --> 00:12:07.541 Tak jakby. 00:12:08.357 --> 00:12:10.944 Z wynikiem 2 do 1. 00:12:11.743 --> 00:12:14.239 Dwóch sędziów, którzy głosowali przeciw nam, 00:12:14.263 --> 00:12:16.504 zrobiło to z zupełnie innych powodów. 00:12:17.275 --> 00:12:19.101 Pierwszy, sędzia Lourie, 00:12:19.125 --> 00:12:22.140 stworzył własną nową teorię biologiczną 00:12:22.164 --> 00:12:23.332 - zupełnie błędną. NOTE Paragraph 00:12:23.356 --> 00:12:24.367 (Śmiech) NOTE Paragraph 00:12:24.391 --> 00:12:26.609 Uznał, że Myriad stworzył nową formę chemiczną 00:12:26.633 --> 00:12:28.498 - zupełnie bez sensu. 00:12:28.522 --> 00:12:31.308 Myriad nawet tego nie dowodził, pojawiło się to znikąd. 00:12:31.632 --> 00:12:33.609 Drugi, sędzia Moore, 00:12:33.633 --> 00:12:37.511 w zasadzie zgodziła się z nami, że izolowane DNA to wytwór natury. 00:12:37.987 --> 00:12:41.320 Ale uznała, że nie chce trząść branżą biotech. 00:12:42.248 --> 00:12:44.820 Trzeci, sędzia Bryson, 00:12:45.233 --> 00:12:46.449 zgodził się z nami. NOTE Paragraph 00:12:47.750 --> 00:12:50.281 Odwołaliśmy się więc do Sądu Najwyższego. 00:12:50.305 --> 00:12:53.008 Kiedy odwołujesz się do Sądu Najwyższego, 00:12:53.032 --> 00:12:56.154 musisz zadać Sądowi pytanie prawne. 00:12:56.534 --> 00:13:00.261 Zwykle te pytania mają formę przydługich akapitów, 00:13:00.285 --> 00:13:03.308 na całą stronę z wieloma klauzulami, 00:13:03.332 --> 00:13:05.789 "zważywszy, że" i "w związku z czym". 00:13:06.294 --> 00:13:10.201 Złożyliśmy chyba najkrótsze pytanie w historii. 00:13:11.312 --> 00:13:12.525 Cztery słowa: 00:13:14.220 --> 00:13:16.271 Czy geny są patentowalne? NOTE Paragraph 00:13:16.922 --> 00:13:19.746 Kiedy Chris zapytał mnie, co myślę o tych słowach, 00:13:19.770 --> 00:13:21.144 powiedziałam, "No, nie wiem. 00:13:21.168 --> 00:13:24.335 Może trzeba zapytać: "czy izolowane DNA jest patentowalne?". NOTE Paragraph 00:13:24.968 --> 00:13:26.137 "Nie. 00:13:26.487 --> 00:13:31.108 Chcę żeby sędziowie zareagowali tak samo jak ja, 00:13:31.132 --> 00:13:34.219 kiedy przyszłaś do mnie z tą sprawą siedem lat temu". NOTE Paragraph 00:13:34.896 --> 00:13:37.053 Nie było tu z czym dyskutować. NOTE Paragraph 00:13:37.981 --> 00:13:39.561 Sąd Najwyższy dopuszcza 00:13:39.561 --> 00:13:42.554 może 1% wniesionych spraw 00:13:42.578 --> 00:13:44.169 i zgodził się sądzić naszą. 00:13:45.772 --> 00:13:49.899 Nadszedł dzień rozprawy i było to bardzo ekscytujące 00:13:49.923 --> 00:13:51.358 - liczni widzowie na zewnątrz, 00:13:51.382 --> 00:13:54.146 ludzie czekali w kolejce od 2:30 w nocy, 00:13:54.170 --> 00:13:55.904 żeby wejść na salę sądową. 00:13:55.928 --> 00:13:57.899 Dwie organizacje do spraw raka piersi, 00:13:57.923 --> 00:13:59.591 Breast Cancer Action i FORCE, 00:13:59.615 --> 00:14:02.316 zorganizowały pikietę na schodach sądu. NOTE Paragraph 00:14:03.232 --> 00:14:06.102 Siedzieliśmy z Chrisem cicho w holu, 00:14:06.776 --> 00:14:09.790 na chwilę przed wejściem na rozprawę 00:14:09.814 --> 00:14:12.130 w najważniejszej sprawie w jego karierze. 00:14:12.765 --> 00:14:15.144 Byłam bardziej spięta niż on. 00:14:16.096 --> 00:14:20.856 Ale panika zniknęła, kiedy weszłam na salę 00:14:20.880 --> 00:14:23.693 i rozejrzałam się po przyjaznych twarzach: 00:14:24.059 --> 00:14:25.824 naszych klientek, 00:14:25.848 --> 00:14:28.289 które podzieliły się osobistymi historiami, 00:14:29.210 --> 00:14:32.836 genetyków, którzy zużyli wiele swojego cennego czasu, 00:14:32.860 --> 00:14:34.685 żeby oddać się tej walce, 00:14:35.122 --> 00:14:37.701 i różnych przedstawicieli 00:14:37.725 --> 00:14:39.612 organizacji medycznych, praw pacjentów, 00:14:39.636 --> 00:14:41.712 na rzecz środowiska i religijnych, 00:14:41.736 --> 00:14:45.268 które złożyły sądowi swoje opinie w sprawie. NOTE Paragraph 00:14:46.609 --> 00:14:49.634 W sali było także trzech szefów Projektu Genomu Ludzkiego, 00:14:49.658 --> 00:14:52.330 w tym sam współodkrywca DNA, 00:14:52.354 --> 00:14:53.644 James Watson, 00:14:53.668 --> 00:14:55.814 który złożył sądowi opinię, 00:14:55.838 --> 00:14:59.349 gdzie nazwał patentowanie genów "obłędem". NOTE Paragraph 00:14:59.373 --> 00:15:01.221 (Śmiech) NOTE Paragraph 00:15:01.245 --> 00:15:04.882 Różnorodność osób reprezentowanych w sali 00:15:04.906 --> 00:15:08.347 i wkład, jaki każda z nich włożyła w sprawę, 00:15:08.371 --> 00:15:10.668 wiele mówi o tym, co było na szali. NOTE Paragraph 00:15:11.386 --> 00:15:13.599 Rozprawa trzymała w napięciu. 00:15:14.205 --> 00:15:15.868 Chris wywodził genialnie. 00:15:15.892 --> 00:15:18.781 Ale ja patrzyłam z fascynacją 00:15:18.781 --> 00:15:20.605 jak sędziowie Sądu Najwyższego 00:15:20.609 --> 00:15:22.518 zmagają się z wyizolowanym DNA, 00:15:22.542 --> 00:15:25.768 przez barwne analogie i zadziorne utarczki słowne, 00:15:25.792 --> 00:15:29.132 w ten sam sposób, co nasi prawnicy 00:15:29.156 --> 00:15:30.846 przez ostatnie siedem lat. 00:15:31.666 --> 00:15:34.322 Sędzia Kagan porównała izolację DNA 00:15:34.346 --> 00:15:37.122 do pozyskania rośliny leczniczej znad Amazonki. 00:15:38.516 --> 00:15:40.396 Sędzia Roberts scharakteryzował ją 00:15:40.396 --> 00:15:43.760 jako wydrążenie z drzewa kija bejsbolowego. 00:15:43.995 --> 00:15:46.477 W jednej z moich ulubionych chwil 00:15:46.501 --> 00:15:48.174 sędzia Sotomayor orzekła, 00:15:48.174 --> 00:15:51.794 że izolowane DNA to "po prostu sama natura". NOTE Paragraph 00:15:51.794 --> 00:15:52.894 (Śmiech) NOTE Paragraph 00:15:53.318 --> 00:15:56.193 Opuszczając salę sądową tego dnia, czuliśmy się pewnie, 00:15:56.217 --> 00:15:59.223 ale nigdy nie przewidziałabym wyniku: 00:16:00.574 --> 00:16:02.081 dziewięć do zera. NOTE Paragraph 00:16:03.025 --> 00:16:06.747 "Naturalnie występujący fragment DNA jest wytworem natury, 00:16:06.771 --> 00:16:09.818 i nie podlega patentowaniu tylko dlatego, że został wyizolowany. 00:16:10.394 --> 00:16:11.741 Co więcej, 00:16:11.765 --> 00:16:14.310 "Myriad niczego nie stworzył". NOTE Paragraph 00:16:16.160 --> 00:16:18.156 W ciągu 24 godzin od wyroku 00:16:18.180 --> 00:16:19.572 pięć firm ogłosiło, 00:16:19.596 --> 00:16:22.610 że zaczną oferować testy na geny BRCA. 00:16:23.149 --> 00:16:26.632 Część obiecała je udostępniać taniej niż Myriad. 00:16:27.142 --> 00:16:30.062 Część obiecała oferować testy o szerszym zakresie 00:16:30.086 --> 00:16:31.769 niż te oferowane przez Myriad. NOTE Paragraph 00:16:32.490 --> 00:16:35.328 Oczywiście wyrok wychodzi poza sprawę Myriad. 00:16:35.352 --> 00:16:39.748 Kończy 25-letnią praktykę patentowania ludzkich genów 00:16:39.772 --> 00:16:40.979 w USA. 00:16:41.383 --> 00:16:46.076 Usuwa barierę dla odkryć i innowacji biomedycznych. 00:16:46.484 --> 00:16:51.385 Pomaga też zapewnić, że pacjentki takie jak Abigail, Kathleen i Eileen 00:16:51.409 --> 00:16:53.565 mają dostęp do potrzebnych im testów. NOTE Paragraph 00:16:54.991 --> 00:16:58.206 Parę tygodni po wydaniu wyroku 00:16:58.230 --> 00:17:00.490 otrzymałam małą przesyłkę. 00:17:01.246 --> 00:17:02.853 Była od Boba Cook-Deegana, 00:17:02.877 --> 00:17:05.146 profesora na Uniwersytecie Duke, 00:17:05.170 --> 00:17:08.394 i jednej z pierwszych osób, u której byliśmy z Chrisem, 00:17:08.418 --> 00:17:11.117 kiedy zaczęliśmy rozważać wniesienie sprawy do sądu. 00:17:12.033 --> 00:17:14.842 W środku znalazłam małego pluszaka. NOTE Paragraph 00:17:16.344 --> 00:17:19.303 (Śmiech) NOTE Paragraph 00:17:21.568 --> 00:17:23.896 Wiele ryzykowaliśmy wnosząc tę sprawę. 00:17:24.722 --> 00:17:27.232 Odwagi dawała nam świadomość, 00:17:27.256 --> 00:17:29.694 że postępujemy słusznie. 00:17:30.079 --> 00:17:33.809 Cały proces trwał prawie osiem lat, 00:17:33.833 --> 00:17:36.054 z wieloma zwrotami akcji po drodze. 00:17:36.578 --> 00:17:38.269 Łut szczęścia z pewnością pomógł, 00:17:38.888 --> 00:17:41.700 ale to wspólnoty, które połączyliśmy, 00:17:41.724 --> 00:17:43.815 sojusze, które zawarliśmy, 00:17:43.839 --> 00:17:45.802 sprawiły, że niemożliwe stało się faktem. NOTE Paragraph 00:17:45.802 --> 00:17:46.958 Dziękuję. NOTE Paragraph 00:17:46.982 --> 00:17:50.866 (Brawa).