WEBVTT

00:00:01.264 --> 00:00:04.852
C'était un après-midi de l'automne 2005.

00:00:04.852 --> 00:00:07.278
Je travaillais 
en tant que conseillère scientifique

00:00:07.278 --> 00:00:09.758
à l'ACLU [Union américaine
pour les libertés civiles]

00:00:09.758 --> 00:00:11.989
J'aimais vraiment, vraiment mon travail,

00:00:11.989 --> 00:00:13.689
mais c'était une de ces journées

00:00:13.689 --> 00:00:16.608
où je me sentais un petit peu découragée.

NOTE Paragraph

00:00:17.265 --> 00:00:21.799
J'ai donc vagabondé jusqu'au bureau
de mon collègue, Chris Hansen.

00:00:22.297 --> 00:00:25.945
Chris travaille pour l'ACLU
depuis plus de trente ans,

00:00:25.945 --> 00:00:29.570
donc il avait une grande 
connaissance institutionnelle.

NOTE Paragraph

00:00:29.570 --> 00:00:32.743
J'ai expliqué à Chris
que je me sentais un peu bloquée.

00:00:33.432 --> 00:00:35.598
J'avais étudié un certain
nombre de problèmes

00:00:35.598 --> 00:00:40.873
au carrefour de la science et
des libertés civiques — très intéressant.

00:00:40.873 --> 00:00:44.873
Mais je voulais que l'ACLU attaque
ces problèmes de façon plus significative,

00:00:44.873 --> 00:00:48.058
de façon à changer les choses

NOTE Paragraph

00:00:49.303 --> 00:00:51.427
Chris est allé droit au but 
et a demandé :

00:00:51.427 --> 00:00:55.537
« De tous les problèmes étudiés,
quel est ton top 5 ? »

NOTE Paragraph

00:00:55.537 --> 00:00:59.154
« Eh bien, il y a
la discrimination génétique,

00:00:59.154 --> 00:01:00.909
les technologies de reproduction,

00:01:00.909 --> 00:01:02.728
les biobanques,

00:01:02.728 --> 00:01:04.144
et ce problème vraiment cool,

00:01:04.144 --> 00:01:07.327
l'IRM fonctionnelle 
pour la détection de mensonges,

00:01:07.327 --> 00:01:09.452
et bien sûr, il y a
les brevets génétiques.

NOTE Paragraph

00:01:09.452 --> 00:01:11.971
- Les brevets génétiques ?

NOTE Paragraph

00:01:11.971 --> 00:01:14.139
- Oui, les brevets
sur les gènes humains.

NOTE Paragraph

00:01:14.139 --> 00:01:15.553
- Non !

00:01:15.553 --> 00:01:18.048
Tu me dis que le gouvernement américain

00:01:18.048 --> 00:01:21.542
délivre des brevets 
sur des parties du corps humain ?

00:01:21.542 --> 00:01:23.226
Ça ne peut pas être vrai. »

NOTE Paragraph

00:01:23.861 --> 00:01:27.870
Je suis retournée à mon bureau
et j'ai envoyé à Chris trois articles.

00:01:27.870 --> 00:01:31.275
Vingt minutes plus tard, 
il est entré en trombe dans mon bureau.

00:01:31.275 --> 00:01:35.311
« Oh mon Dieu ! Tu as raison !
Qui peut-on poursuivre en justice ? »

NOTE Paragraph

00:01:35.311 --> 00:01:37.719
(Rires)

NOTE Paragraph

00:01:37.719 --> 00:01:40.071
Chris est un avocat extrêmement brillant,

00:01:40.071 --> 00:01:43.004
mais il ne connaissait presque rien
en droit des brevets

00:01:43.004 --> 00:01:45.364
et certainement rien à la génétique.

00:01:45.364 --> 00:01:48.442
Je m'y connaissais en génétique,
mais je n'étais pas une avocate,

00:01:48.442 --> 00:01:50.127
encore moins spécialisée en brevet.

00:01:50.127 --> 00:01:53.977
On avait clairement beaucoup à apprendre
avant de pouvoir faire un procès.

NOTE Paragraph

00:01:53.977 --> 00:01:56.954
Nous devions d'abord comprendre
exactement ce qui était breveté

00:01:56.954 --> 00:01:59.679
lorsque quelqu'un brevetait un gène.

00:01:59.679 --> 00:02:03.475
Les brevets sur les gènes contiennent 
des dizaines de revendications,

00:02:03.475 --> 00:02:08.682
mais la plus controversée
va au soi-disant « ADN isolé »,

00:02:08.682 --> 00:02:13.520
c'est-à-dire un morceau d'ADN
qui a été retiré d'une cellule.

NOTE Paragraph

00:02:13.943 --> 00:02:15.712
Les partisans de ces brevets disent :

00:02:15.712 --> 00:02:18.670
« Nous n'avons pas breveté
le gène dans votre corps,

00:02:18.670 --> 00:02:21.159
nous avons breveté un gène isolé. »

00:02:21.159 --> 00:02:23.699
Et c'est vrai, mais le problème,

00:02:23.699 --> 00:02:29.296
c'est que toute utilisation
du gène requiert son isolement.

00:02:30.510 --> 00:02:34.869
Et les brevets ne s'appliquaient pas
à un gène isolé en particulier,

00:02:34.869 --> 00:02:38.166
mais à chaque version possible
de ce gène.

NOTE Paragraph

00:02:38.166 --> 00:02:39.891
Qu'est-ce que ça signifie ?

NOTE Paragraph

00:02:39.891 --> 00:02:43.083
Ça signifie que vous ne pouvez pas
donner votre gène à votre docteur

00:02:43.083 --> 00:02:45.327
et lui demander d'y jeter un œil,

00:02:45.327 --> 00:02:47.481
pour voir s'il a des mutations
par exemple,

00:02:47.481 --> 00:02:50.037
sans la permission du détenteur du brevet.

00:02:50.363 --> 00:02:54.556
Ça veut aussi dire que le détenteur
du brevet a le droit d'empêcher quiconque

00:02:54.560 --> 00:02:58.292
d'utiliser ce gène pour la recherche
ou des essais cliniques.

00:02:58.761 --> 00:03:01.993
Autoriser les détenteurs de brevets,
souvent des entreprises privées,

00:03:01.993 --> 00:03:06.467
à se réserver des segments 
du génome humain nuisait aux patients.

NOTE Paragraph

00:03:06.878 --> 00:03:08.024
Prenez Abigail,

00:03:08.024 --> 00:03:10.607
une fillette de 10 ans atteinte
du syndrome du QT long,

00:03:10.607 --> 00:03:13.959
une grave maladie du cœur qui,
si elle demeure non traitée,

00:03:13.959 --> 00:03:16.377
peut entraîner un décès soudain.

00:03:16.911 --> 00:03:20.817
L'entreprise qui a obtenu un brevet
sur deux gènes associés à cette maladie

00:03:20.817 --> 00:03:23.359
a développé un test
pour diagnostiquer ce syndrome.

00:03:23.363 --> 00:03:26.367
Mais ils ont fait faillite,
et ne l'ont jamais proposé.

00:03:26.730 --> 00:03:28.832
Un autre laboratoire
a voulu proposer le test

00:03:28.832 --> 00:03:30.580
mais l'entreprise ayant les brevets

00:03:30.580 --> 00:03:33.546
a menacé de les poursuivre en justice
pour violation de brevet.

00:03:33.546 --> 00:03:37.793
Par conséquent, aucun test
ne fut disponible pendant deux ans.

00:03:38.171 --> 00:03:39.175
Durant cette période,

00:03:39.175 --> 00:03:42.715
Abigail est décédée
du QT long non diagnostiqué.

NOTE Paragraph

00:03:43.546 --> 00:03:47.473
Les brevets génétiques étaient clairement
problématiques et nuisaient aux patients,

00:03:47.473 --> 00:03:50.263
mais comment pouvions-nous
les remettre en cause ?

NOTE Paragraph

00:03:50.266 --> 00:03:51.992
Il s'avère que la Cour Suprême

00:03:51.992 --> 00:03:55.130
indique clairement,
grâce à une longue série de jugements,

00:03:55.130 --> 00:03:58.446
que certaines choses
ne sont pas brevetables.

00:03:58.925 --> 00:04:02.149
On ne peut pas breveter
des produits de la nature :

00:04:02.149 --> 00:04:06.457
l'air, l'eau, les minéraux,
les éléments de la table périodique.

00:04:07.170 --> 00:04:10.202
Et on ne peut pas breveter
les lois de la nature :

00:04:10.202 --> 00:04:12.902
la loi de la gravité, E = mc².

00:04:12.909 --> 00:04:17.699
Ces choses sont trop fondamentales
et doivent rester accessibles à tous

00:04:17.699 --> 00:04:20.362
et exclusivement réservées à personne.

NOTE Paragraph

00:04:20.362 --> 00:04:22.495
Il nous semblait que l'ADN,

00:04:22.499 --> 00:04:25.019
la structure la plus fondamentale 
de la vie,

00:04:25.019 --> 00:04:27.699
qui code la production
de toutes nos protéines,

00:04:27.699 --> 00:04:30.939
est à la fois un produit de la nature
et une loi de la nature,

00:04:30.939 --> 00:04:35.415
qu'il soit dans nos corps
ou dans un tube à essai.

NOTE Paragraph

00:04:36.423 --> 00:04:37.962
Pour approfondir la question,

00:04:37.962 --> 00:04:39.628
nous avons voyagé dans tout le pays

00:04:39.628 --> 00:04:42.588
pour parler à différents experts :

00:04:42.588 --> 00:04:46.751
scientifiques, professionnels de la santé,
avocats, avocats spécialisés en brevets.

00:04:46.753 --> 00:04:50.657
La plupart d'entre eux étaient d'accord
avec nous, à titre politique,

00:04:50.657 --> 00:04:54.332
et, au moins en théorie,
à titre juridique.

00:04:54.332 --> 00:04:58.092
Tous pensaient que nos chances de gagner
une annulation des brevets génétiques

00:04:58.092 --> 00:05:00.413
étaient d'environ zéro.

NOTE Paragraph

00:05:01.568 --> 00:05:02.975
Pourquoi ?

00:05:02.975 --> 00:05:08.066
Le bureau des brevets délivre 
ces brevets depuis plus de vingt ans.

00:05:08.686 --> 00:05:12.846
Il existait littéralement des milliers
de brevets sur les gènes humains.

00:05:12.846 --> 00:05:16.604
Le tribunal des brevets était profondément
ancré dans le statu quo,

00:05:16.604 --> 00:05:20.198
l'industrie biotechnique 
s'était développée autour de lui,

00:05:20.198 --> 00:05:22.657
et la législation pour bannir ces brevets

00:05:22.657 --> 00:05:27.359
avait été introduite au Congrès,
année après année pour n'aboutir à rien.

00:05:27.364 --> 00:05:29.015
En un mot :

00:05:29.015 --> 00:05:32.472
les tribunaux n'accepteraient
pas facilement d'annuler ces brevets.

NOTE Paragraph

00:05:32.916 --> 00:05:37.495
Mais ni Chris ni moi n'étions du genre
à reculer devant un défi,

00:05:37.495 --> 00:05:40.679
et entendre
« avoir raison n'est pas assez »

00:05:40.683 --> 00:05:43.633
était une raison de plus
d'accepter ce combat.

00:05:44.311 --> 00:05:46.776
Nous avons entrepris
de monter notre dossier.

NOTE Paragraph

00:05:47.276 --> 00:05:49.216
Les procès sur les brevets sont plutôt :

00:05:49.216 --> 00:05:51.008
Entreprise A poursuit Entreprise B

00:05:51.008 --> 00:05:54.401
sur un problème technique
très précis et obscur.

00:05:54.732 --> 00:05:56.741
Ce genre d'affaire
ne nous intéressait pas,

00:05:56.741 --> 00:05:59.124
cette affaire
devait être plus importante.

00:05:59.124 --> 00:06:02.056
Il s'agissait de la liberté scientifique,
du progrès médical,

00:06:02.056 --> 00:06:03.559
du droit des patients.

00:06:03.559 --> 00:06:06.716
Nous avons décidé de monter un dossier

00:06:06.716 --> 00:06:09.654
qui n'était pas affaire de brevets,

00:06:09.654 --> 00:06:12.077
mais plutôt affaire de droits civils.

NOTE Paragraph

00:06:12.706 --> 00:06:15.712
Nous voulions identifier
un détenteur de brevets génétiques

00:06:15.712 --> 00:06:18.401
qui faisait rigoureusement
respecter ses brevets

00:06:18.401 --> 00:06:21.855
puis organiser une large coalition
de plaignants et d'experts

00:06:21.855 --> 00:06:23.639
qui pourraient expliquer au tribunal

00:06:23.643 --> 00:06:28.052
toutes les façons dont ces brevets
nuisaient aux patients et à l'innovation.

NOTE Paragraph

00:06:29.404 --> 00:06:32.520
Nous avons trouvé le candidat parfait
chez Myriad Genetics,

00:06:32.520 --> 00:06:35.625
une entreprise basée
à Salt Lake City, dans l'Utah.

00:06:36.718 --> 00:06:38.968
Myriad détenait des brevets sur deux gènes

00:06:38.972 --> 00:06:42.313
les gènes BRCA1 et BRCA2.

00:06:43.150 --> 00:06:45.878
Les femmes avec
certaines mutations sur ces gènes

00:06:45.878 --> 00:06:48.488
présentent un risque
significativement plus élevé

00:06:48.488 --> 00:06:51.013
de développer
un cancer des ovaires et du sein.

00:06:51.714 --> 00:06:53.754
Myriad a utilisé ses brevets
pour maintenir

00:06:53.754 --> 00:06:58.457
un monopole complet
pour les tests sur le BRCA aux États-Unis.

00:06:58.457 --> 00:07:02.716
Il a forcé de nombreux laboratoires
offrant des tests sur le BRCA à arrêter.

00:07:02.716 --> 00:07:05.189
Il demandait une grosse somme d'argent
pour son test,

00:07:05.189 --> 00:07:06.882
plus de 3 000 dollars.

00:07:07.089 --> 00:07:09.408
Il a arrêté de partager
ses données cliniques

00:07:09.408 --> 00:07:11.735
avec la communauté
scientifique internationale.

00:07:12.522 --> 00:07:14.419
Et peut-être le pire dans tout ça,

00:07:14.419 --> 00:07:16.835
pendant plusieurs années,

00:07:16.835 --> 00:07:20.855
Myriad a refusé de mettre à jour son test
pour inclure des mutations supplémentaires

00:07:20.855 --> 00:07:24.267
identifiées par une équipe
de chercheurs en France.

NOTE Paragraph

00:07:24.974 --> 00:07:27.446
On estime que durant cette période,

00:07:27.446 --> 00:07:28.873
pendant plusieurs années,

00:07:28.873 --> 00:07:32.589
jusqu'à 12% des femmes subissant ces tests

00:07:32.589 --> 00:07:36.389
ont reçu la mauvaise réponse,

00:07:36.389 --> 00:07:40.366
un résultat de test négatif
qui aurait dû être positif.

NOTE Paragraph

00:07:41.485 --> 00:07:43.436
Voici Kathleen Maxian.

00:07:44.172 --> 00:07:47.413
La sœur de Kathleen, Eileen,
a développé un cancer du sein à 40 ans,

00:07:47.413 --> 00:07:49.293
et elle a été testée par Myriad.

00:07:50.032 --> 00:07:51.742
Le test était négatif.

00:07:51.742 --> 00:07:53.292
La famille était soulagée.

00:07:53.292 --> 00:07:57.114
Cela voulait dire que le cancer d'Eileen
n'était pas héréditaire,

00:07:57.114 --> 00:08:00.849
et que les autres membres de sa famille
n'avaient pas besoin d'être testés.

00:08:00.849 --> 00:08:02.083
Mais deux ans plus tard,

00:08:02.083 --> 00:08:06.157
Kathleen fut diagnostiquée 
d'un cancer des ovaires de stade avancé.

00:08:06.927 --> 00:08:09.989
Il s'est avéré que 
la sœur de Kathleen faisait partie

00:08:09.989 --> 00:08:13.692
des 12% qui avaient reçu
un résultat faux négatif.

00:08:14.347 --> 00:08:17.430
Si Eileen avait reçu le résultat correct,

00:08:17.430 --> 00:08:19.817
Kathleen aurait été testée,

00:08:19.817 --> 00:08:23.270
et son cancer des ovaires
aurait pu être évité.

NOTE Paragraph

00:08:24.588 --> 00:08:26.112
Après avoir sélectionné Myriad,

00:08:26.112 --> 00:08:29.965
nous avons dû former
une coalition de plaignants et d'experts

00:08:29.965 --> 00:08:32.087
qui pourraient éclairer ces problèmes.

00:08:32.087 --> 00:08:35.289
Nous avons fini avec 
20 plaignants entièrement convaincus :

00:08:35.289 --> 00:08:36.847
des conseillers génétiques,

00:08:36.847 --> 00:08:40.766
des généticiens qui avaient reçu
des lettres de mise en demeure,

00:08:40.775 --> 00:08:43.472
des organisations de militants,

00:08:43.472 --> 00:08:46.591
4 organismes scientifiques majeurs
qui représentaient

00:08:46.591 --> 00:08:50.681
plus de 150 000 scientifiques
et professionnels de la santé,

00:08:50.681 --> 00:08:54.026
et des femmes qui ne pouvaient
pas payer les tests de Myriad,

00:08:54.026 --> 00:08:59.140
ou qui ne pouvaient pas obtenir
un deuxième avis du fait des brevets.

NOTE Paragraph

00:09:00.315 --> 00:09:03.749
L'un des défis majeurs
lors de la préparation du dossier

00:09:03.749 --> 00:09:07.085
a été de comprendre comment
expliquer au mieux cette science.

00:09:07.085 --> 00:09:10.904
Afin de plaider que ce que Myriad
a fait n'était pas une invention,

00:09:10.904 --> 00:09:14.431
et que les gènes BRCA isolés
étaient des produits de la nature,

00:09:15.124 --> 00:09:17.831
nous devions expliquer
quelques concepts de base comme :

00:09:17.831 --> 00:09:19.999
Qu'est-ce qu'un gène ?
Qu'est-ce que l'ADN ?

00:09:19.999 --> 00:09:24.305
Comment l'ADN est-il isolé ?
Et pourquoi n'est-ce pas une invention ?

NOTE Paragraph

00:09:25.168 --> 00:09:29.070
Nous avons passé des heures et des heures
avec nos plaignants et nos experts,

00:09:29.070 --> 00:09:31.904
à tenter de trouver des façons
d'expliquer ces concepts

00:09:31.904 --> 00:09:33.907
simplement mais correctement.

00:09:34.306 --> 00:09:37.622
Nous avons fini par nous appuyer
fortement sur l'usage de métaphores,

00:09:37.622 --> 00:09:38.858
comme celui de l'or.

NOTE Paragraph

00:09:39.789 --> 00:09:42.073
Ainsi, isoler l'ADN,

00:09:42.077 --> 00:09:45.085
c'est comme extraire
de l'or d'une montagne

00:09:45.085 --> 00:09:47.151
ou le récolter dans un ruisseau.

00:09:47.151 --> 00:09:50.793
On peut breveter le processus
de l'exploitation aurifère

00:09:50.793 --> 00:09:53.934
mais on ne peut pas
breveter l'or en lui-même.

00:09:53.934 --> 00:09:55.926
Déterrer l'or de la montagne

00:09:55.926 --> 00:09:59.126
a peut-être exigé beaucoup
d'effort et de dur labeur,

00:09:59.127 --> 00:10:01.522
on ne peut pas le breveter,
c'est toujours de l'or.

00:10:01.522 --> 00:10:03.344
Et l'or, une fois extrait,

00:10:03.344 --> 00:10:07.034
peut avoir toutes sortes d'usages
qui n'existaient pas auparavant ;

00:10:07.034 --> 00:10:09.970
on peut en faire des bijoux par exemple.

00:10:09.970 --> 00:10:13.375
Mais on ne peut toujours pas
breveter l'or, c'est toujours de l'or.

NOTE Paragraph

00:10:13.375 --> 00:10:15.556
Nous sommes maintenant en 2009,


00:10:15.556 --> 00:10:18.216
et nous sommes prêts
à déposer notre dossier.

00:10:18.216 --> 00:10:20.295
Nous avons déposé plainte
à la Cour Fédérale

00:10:20.295 --> 00:10:22.355
dans le district sud de New York,

00:10:22.355 --> 00:10:25.971
et l'affaire a été assignée au hasard
au Juge Robert Sweet.

00:10:26.519 --> 00:10:29.719
En mars 2010, 
le Juge Sweet a émis son avis,

00:10:30.569 --> 00:10:32.837
152 pages,

00:10:32.837 --> 00:10:35.196
et une victoire complète pour notre camp.

NOTE Paragraph

00:10:35.964 --> 00:10:37.425
En lisant son opinion,

00:10:37.425 --> 00:10:40.094
nous ne pouvions pas
nous remettre de l'éloquence

00:10:40.094 --> 00:10:42.724
avec laquelle il a décrit
la science dans cette affaire.

00:10:42.724 --> 00:10:45.249
Je veux dire, notre dossier
était plutôt bon,

00:10:45.249 --> 00:10:46.996
mais pas à ce point.

00:10:47.698 --> 00:10:51.079
Comment a-t-il développé une compréhension
aussi profonde de ce problème

00:10:51.079 --> 00:10:52.359
en si peu de temps ?

00:10:52.359 --> 00:10:55.951
Nous ne pouvions tout simplement
pas comprendre comment c'était arrivé.

00:10:55.955 --> 00:10:57.289
Il s'est avéré

00:10:57.289 --> 00:11:00.587
que le greffier du Juge Sweet
qui travaillait pour lui à l'époque,

00:11:00.587 --> 00:11:02.061
n'était pas qu'un avocat.

00:11:02.061 --> 00:11:03.825
C'était un scientifique.

00:11:03.825 --> 00:11:05.507
Il n'était pas qu'un scientifique,

00:11:05.507 --> 00:11:08.687
il avait 
un doctorat en biologie moléculaire.

NOTE Paragraph

00:11:08.687 --> 00:11:10.432
(Rires)

NOTE Paragraph

00:11:10.432 --> 00:11:13.141
Quel incroyable coup de chance !

NOTE Paragraph

00:11:14.058 --> 00:11:15.388
Myriad a ensuite fait appel

00:11:15.388 --> 00:11:18.507
à la Cour d'Appel pour le circuit fédéral.

00:11:18.507 --> 00:11:21.382
C'est là que les choses deviennent
vraiment intéressantes.

NOTE Paragraph

00:11:21.382 --> 00:11:25.075
Tout d'abord, 
à un moment crucial de cette affaire,

00:11:25.075 --> 00:11:28.496
le gouvernement américain
a changé de camp.

NOTE Paragraph

00:11:28.499 --> 00:11:29.779
Lors du premier procès,

00:11:29.779 --> 00:11:32.588
le gouvernement avait soumis
un dossier en faveur de Myriad.

00:11:32.588 --> 00:11:37.524
Mais maintenant, en opposition directe
avec son propre bureau des brevets,

00:11:37.524 --> 00:11:39.626
le gouvernement dépose
un dossier déclarant

00:11:39.626 --> 00:11:44.058
qu'il a reconsidéré le problème en vertu
de l'opinion de la Cour Fédérale

00:11:44.058 --> 00:11:47.694
et a conclu que l'ADN isolé n'était pas
admissible au dépôt de brevet.

00:11:47.694 --> 00:11:49.689
C'était une décision vraiment importante,

00:11:49.689 --> 00:11:51.855
tout à fait inattendue.

NOTE Paragraph

00:11:52.623 --> 00:11:54.497
La Cour d'Appel pour le circuit fédéral

00:11:54.497 --> 00:11:56.630
instruit toutes les affaires
sur les brevets,

00:11:56.630 --> 00:12:00.302
et a la réputation 
d'être très, très pro-brevet.

00:12:00.305 --> 00:12:02.705
Même avec ce développement remarquable,

00:12:02.705 --> 00:12:04.418
nous nous attendions à perdre.

00:12:04.418 --> 00:12:05.915
Et nous avons perdu.

00:12:06.389 --> 00:12:07.631
En quelque sorte.

00:12:08.357 --> 00:12:10.944
Décision partagée, 2 contre 1.

00:12:11.743 --> 00:12:14.213
Mais les deux juges
qui ont voté contre nous

00:12:14.213 --> 00:12:17.274
l'ont fait pour des raisons
tout à fait différentes.

00:12:17.275 --> 00:12:19.075
Le premier, Juge Lourie,

00:12:19.075 --> 00:12:22.054
a créé sa propre
théorie biologique inédite,

00:12:22.054 --> 00:12:23.316
complètement fausse.

NOTE Paragraph

00:12:23.316 --> 00:12:24.181
(Rires)

NOTE Paragraph

00:12:24.181 --> 00:12:26.819
Selon lui, Myriad avait créé
un nouveau médicament.

00:12:26.819 --> 00:12:28.528
Ça ne voulait absolument rien dire.

00:12:28.528 --> 00:12:31.638
Myriad n'a même pas disputé ce fait,
il est venu de nulle part.

00:12:31.638 --> 00:12:35.359
L'autre, le Juge Moore, a dit
qu'elle était d'accord avec nous

00:12:35.359 --> 00:12:37.987
pour dire que l'ADN isolé
est un produit de la nature.

00:12:37.987 --> 00:12:41.630
Mais elle a dit : « Je ne veux pas remuer
l'industrie biotechnologique. »

00:12:42.248 --> 00:12:45.240
Le troisième, Juge Bryson,

00:12:45.240 --> 00:12:46.839
était d'accord avec nous.

NOTE Paragraph

00:12:47.570 --> 00:12:50.331
Nous cherchions désormais
une révision par la Cour Suprême.

00:12:50.331 --> 00:12:52.972
Lorsque l'on pétitionne la Cour Suprême,

00:12:52.972 --> 00:12:56.534
il faut présenter une question
à laquelle on veut que la Cour réponde.

00:12:56.534 --> 00:13:00.235
Ces questions prennent en général la forme
d'un très très long paragraphe,

00:13:00.235 --> 00:13:03.302
du genre une page entière
avec des tonnes de propositions,

00:13:03.302 --> 00:13:05.869
« dans lequel ci »
et « par conséquent ça ».

00:13:06.294 --> 00:13:10.761
Nous avons peut-être soumis la question
la plus courte jamais présentée.

00:13:11.312 --> 00:13:13.125
Quatre mots :

00:13:14.110 --> 00:13:16.451
les gènes humains
sont-ils brevetables ?

NOTE Paragraph

00:13:16.922 --> 00:13:19.610
Lorsque Chris m'a demandé
ce que je pensais de ces mots,

00:13:19.610 --> 00:13:22.188
j'ai dit : « Je ne sais pas. 
Je crois qu'il faut dire :

00:13:22.188 --> 00:13:24.965
"L'ADN isolé est-il brevetable ?" »

NOTE Paragraph

00:13:24.965 --> 00:13:26.487
- Non.

00:13:26.487 --> 00:13:31.072
Je veux que les juges aient exactement
la même réaction que j'ai eue

00:13:31.072 --> 00:13:34.409
lorsque tu m'as présenté
ce problème il y a sept ans. »

NOTE Paragraph

00:13:34.896 --> 00:13:37.983
Je ne pouvais certainement
pas m'opposer à un tel argument.

NOTE Paragraph

00:13:37.983 --> 00:13:40.858
La Cour Suprême entend
seulement 1% environ

00:13:40.858 --> 00:13:42.548
des affaires qu'elle reçoit,

00:13:42.548 --> 00:13:44.769
et elle a accepté
d'entendre la nôtre.

00:13:45.772 --> 00:13:49.883
Le jour de plaidoirie arriva,
et c'était vraiment excitant,

00:13:49.883 --> 00:13:51.388
une longue file de gens dehors,

00:13:51.388 --> 00:13:53.790
des gens faisaient la queue
depuis 2h30 du matin

00:13:53.790 --> 00:13:55.888
pour essayer d'entrer
dans le tribunal.

00:13:55.888 --> 00:13:57.893
Deux ONG contre le cancer du sein,

00:13:57.893 --> 00:13:59.555
Breast Cancer Action et FORCE,

00:13:59.555 --> 00:14:02.646
avaient organisé une manifestation
sur les marches du tribunal.

NOTE Paragraph

00:14:03.232 --> 00:14:06.772
Chris et moi étions calmement
assis dans le couloir,

00:14:06.776 --> 00:14:09.364
quelques instants avant qu'il n'entre

00:14:09.364 --> 00:14:12.310
et défende l'affaire
la plus importante de sa carrière.

00:14:12.765 --> 00:14:15.394
J'étais clairement plus nerveuse que lui.

00:14:16.096 --> 00:14:20.840
Mais la peur a disparu quand
je suis entrée dans la salle de tribunal

00:14:20.840 --> 00:14:24.033
et que j'ai vu autour de moi
un océan de visages amicaux :

00:14:24.033 --> 00:14:28.514
nos clientes qui avaient partagé
leurs histoires très personnelles,

00:14:29.210 --> 00:14:32.810
les généticiens qui avaient pris 
énormément de temps sur leurs carrières

00:14:32.810 --> 00:14:35.085
pour se dédier à cette cause,

00:14:35.085 --> 00:14:38.145
et des représentants d'un large éventail
d'organismes médicaux,

00:14:38.145 --> 00:14:41.646
religieux, environnementaux
et de défense des patients,

00:14:41.646 --> 00:14:45.348
qui avaient soumis informations
et opinions pour cette affaire.

NOTE Paragraph

00:14:46.539 --> 00:14:49.689
Il y avait aussi trois leaders
du Human Genome Project,

00:14:49.689 --> 00:14:52.304
y compris le co-découvreur
de l'ADN lui-même,

00:14:52.304 --> 00:14:53.638
James Watson,

00:14:53.638 --> 00:14:55.798
qui avait soumis un dossier au tribunal,

00:14:55.798 --> 00:14:59.343
où il qualifiait les brevets génétiques 
de « démence ».

NOTE Paragraph

00:14:59.343 --> 00:15:01.185
(Rires)

NOTE Paragraph

00:15:01.185 --> 00:15:04.876
La diversité des communautés
représentées dans cette salle

00:15:04.876 --> 00:15:08.331
et les contributions de chacun
pour faire de ce jour une réalité,

00:15:08.331 --> 00:15:10.878
en disaient long
sur l'importance des enjeux.

NOTE Paragraph

00:15:11.386 --> 00:15:13.799
La plaidoirie elle-même était fascinante.

00:15:14.205 --> 00:15:15.852
Chris plaida brillamment.

00:15:15.852 --> 00:15:18.321
Mais pour moi,
l'aspect le plus excitant

00:15:18.321 --> 00:15:20.509
était de regarder 
les juges de la Cour Suprême

00:15:20.509 --> 00:15:22.659
tenter de comprendre 
ce qu'était l'ADN isolé,

00:15:22.659 --> 00:15:25.762
à travers une série d'analogies colorées
et d'échanges fougueux,

00:15:25.762 --> 00:15:29.126
très similaire à ce qu'a fait
notre équipe juridique

00:15:29.126 --> 00:15:31.256
pendant les sept années précédentes.

00:15:31.666 --> 00:15:34.296
La Juge Kagan a comparé l'ADN isolé

00:15:34.296 --> 00:15:37.442
à l'extraction d'une plante médicinale
de la forêt amazonienne.

00:15:38.516 --> 00:15:39.895
Le Juge Roberts l'a distingué

00:15:39.895 --> 00:15:42.845
de la sculpture d'une batte
de baseball à partir d'un arbre.

00:15:43.995 --> 00:15:46.451
Et lors de mon moment préféré,

00:15:46.451 --> 00:15:49.534
la Juge Sotomayor a déclaré
l'ADN isolé comme étant

00:15:49.534 --> 00:15:51.814
« la nature
qui se trouve tout simplement là. »

NOTE Paragraph

00:15:51.814 --> 00:15:53.244
(Rires)

NOTE Paragraph

00:15:53.244 --> 00:15:56.243
Nous étions plutôt confiants
en quittant le tribunal,

00:15:56.243 --> 00:15:59.593
mais je n'aurais jamais pu
prévoir le résultat :

00:16:00.574 --> 00:16:02.691
9 - 0.

NOTE Paragraph

00:16:03.025 --> 00:16:06.491
« Un segment naturel d'ADN
est un produit de la nature,

00:16:06.491 --> 00:16:10.398
et ne se qualifie pas pour la protection
par brevet juste parce qu'il a été isolé.

00:16:10.398 --> 00:16:11.705
Et par ailleurs,

00:16:11.705 --> 00:16:14.460
Myriad n'a rien créé. »

NOTE Paragraph

00:16:16.160 --> 00:16:18.140
Moins de 24 heures après cette décision,

00:16:18.140 --> 00:16:19.572
cinq laboratoires ont annoncé

00:16:19.572 --> 00:16:23.166
qu'ils allaient commencer à offrir
des tests pour les gènes BRCA.

00:16:23.170 --> 00:16:26.632
Certains ont promis d'offrir
les tests à un moindre prix que Myriad.

00:16:27.142 --> 00:16:31.636
Certains ont promis de fournir
un test plus complet que celui de Myriad.

NOTE Paragraph

00:16:32.490 --> 00:16:35.322
Mais bien sûr, la décision
va bien plus loin que Myriad.

00:16:35.322 --> 00:16:37.902
Elle achève une pratique vieille de 25 ans

00:16:37.902 --> 00:16:41.242
autorisant le brevet
des gènes humains aux États-Unis

00:16:41.242 --> 00:16:43.044
Elle lève
un obstacle considérable

00:16:43.044 --> 00:16:46.484
à la découverte
et à l'innovation biomédicale.

00:16:46.484 --> 00:16:51.379
Et elle aide à s'assurer que des patientes
comme Abigail, Kathleen et Eileen

00:16:51.379 --> 00:16:54.185
aient accès aux tests
dont elles ont besoin.

NOTE Paragraph

00:16:54.991 --> 00:16:58.180
Quelques semaines 
après la décision du tribunal,

00:16:58.180 --> 00:17:00.750
j'ai reçu un paquet
dans ma boîte aux lettres.

00:17:01.246 --> 00:17:02.837
Il venait de Bob Cook-Deegan,

00:17:02.837 --> 00:17:05.140
un professeur à l'Université de Duke,

00:17:05.140 --> 00:17:08.484
et l'une des premières personnes
que Chris et moi avions rencontrées,

00:17:08.484 --> 00:17:12.007
lorsque nous nous demandions
si nous devions poursuivre cette affaire.

00:17:12.007 --> 00:17:14.950
Je l'ai ouvert et j'ai trouvé
un petit animal en peluche.

00:17:14.950 --> 00:17:18.448
[l'expression « when pigs fly » —
« quand les cochons voleront » —

NOTE Paragraph

00:17:18.448 --> 00:17:21.378
est l'équivalent de
« quand les poules auront des dents »]

NOTE Paragraph

00:17:21.378 --> 00:17:24.736
Nous avons pris un grand risque
avec cette affaire.

00:17:24.736 --> 00:17:27.196
Ce qui nous a donné
le courage de prendre ce risque

00:17:27.196 --> 00:17:30.144
était en partie de savoir
que nous faisions ce qui était juste.

00:17:30.144 --> 00:17:33.809
Le processus a pris près
de huit ans, du début à la fin,

00:17:33.813 --> 00:17:36.574
avec beaucoup
de retournements de situation.

00:17:36.578 --> 00:17:38.909
Un peu de chance
a été nécessaire,

00:17:38.909 --> 00:17:41.694
mais ce sont les communautés
que nous avons rassemblées,

00:17:41.694 --> 00:17:43.809
les alliances que nous avons créées,

00:17:43.809 --> 00:17:45.809
qui ont donné des dents aux poules.

NOTE Paragraph

00:17:45.809 --> 00:17:47.238
Merci.

NOTE Paragraph

00:17:47.238 --> 00:17:52.496
(Applaudissements)