1
00:00:01,264 --> 00:00:04,852
C'était un après-midi de l'automne 2005.

2
00:00:04,852 --> 00:00:07,278
Je travaillais 
en tant que conseillère scientifique

3
00:00:07,278 --> 00:00:09,758
à l'ACLU [Union américaine
pour les libertés civiles]

4
00:00:09,758 --> 00:00:11,989
J'aimais vraiment, vraiment mon travail,

5
00:00:11,989 --> 00:00:13,689
mais c'était une de ces journées

6
00:00:13,689 --> 00:00:16,608
où je me sentais un petit peu découragée.

7
00:00:17,265 --> 00:00:21,799
J'ai donc vagabondé jusqu'au bureau
de mon collègue, Chris Hansen.

8
00:00:22,297 --> 00:00:25,945
Chris travaille pour l'ACLU
depuis plus de trente ans,

9
00:00:25,945 --> 00:00:29,570
donc il avait une grande 
connaissance institutionnelle.

10
00:00:29,570 --> 00:00:32,743
J'ai expliqué à Chris
que je me sentais un peu bloquée.

11
00:00:33,432 --> 00:00:35,598
J'avais étudié un certain
nombre de problèmes

12
00:00:35,598 --> 00:00:40,873
au carrefour de la science et
des libertés civiques — très intéressant.

13
00:00:40,873 --> 00:00:44,873
Mais je voulais que l'ACLU attaque
ces problèmes de façon plus significative,

14
00:00:44,873 --> 00:00:48,058
de façon à changer les choses

15
00:00:49,303 --> 00:00:51,427
Chris est allé droit au but 
et a demandé :

16
00:00:51,427 --> 00:00:55,537
« De tous les problèmes étudiés,
quel est ton top 5 ? »

17
00:00:55,537 --> 00:00:59,154
« Eh bien, il y a
la discrimination génétique,

18
00:00:59,154 --> 00:01:00,909
les technologies de reproduction,

19
00:01:00,909 --> 00:01:02,728
les biobanques,

20
00:01:02,728 --> 00:01:04,144
et ce problème vraiment cool,

21
00:01:04,144 --> 00:01:07,327
l'IRM fonctionnelle 
pour la détection de mensonges,

22
00:01:07,327 --> 00:01:09,452
et bien sûr, il y a
les brevets génétiques.

23
00:01:09,452 --> 00:01:11,971
- Les brevets génétiques ?

24
00:01:11,971 --> 00:01:14,139
- Oui, les brevets
sur les gènes humains.

25
00:01:14,139 --> 00:01:15,553
- Non !

26
00:01:15,553 --> 00:01:18,048
Tu me dis que le gouvernement américain

27
00:01:18,048 --> 00:01:21,542
délivre des brevets 
sur des parties du corps humain ?

28
00:01:21,542 --> 00:01:23,226
Ça ne peut pas être vrai. »

29
00:01:23,861 --> 00:01:27,870
Je suis retournée à mon bureau
et j'ai envoyé à Chris trois articles.

30
00:01:27,870 --> 00:01:31,275
Vingt minutes plus tard, 
il est entré en trombe dans mon bureau.

31
00:01:31,275 --> 00:01:35,311
« Oh mon Dieu ! Tu as raison !
Qui peut-on poursuivre en justice ? »

32
00:01:35,311 --> 00:01:37,719
(Rires)

33
00:01:37,719 --> 00:01:40,071
Chris est un avocat extrêmement brillant,

34
00:01:40,071 --> 00:01:43,004
mais il ne connaissait presque rien
en droit des brevets

35
00:01:43,004 --> 00:01:45,364
et certainement rien à la génétique.

36
00:01:45,364 --> 00:01:48,442
Je m'y connaissais en génétique,
mais je n'étais pas une avocate,

37
00:01:48,442 --> 00:01:50,127
encore moins spécialisée en brevet.

38
00:01:50,127 --> 00:01:53,977
On avait clairement beaucoup à apprendre
avant de pouvoir faire un procès.

39
00:01:53,977 --> 00:01:56,954
Nous devions d'abord comprendre
exactement ce qui était breveté

40
00:01:56,954 --> 00:01:59,679
lorsque quelqu'un brevetait un gène.

41
00:01:59,679 --> 00:02:03,475
Les brevets sur les gènes contiennent 
des dizaines de revendications,

42
00:02:03,475 --> 00:02:08,682
mais la plus controversée
va au soi-disant « ADN isolé »,

43
00:02:08,682 --> 00:02:13,520
c'est-à-dire un morceau d'ADN
qui a été retiré d'une cellule.

44
00:02:13,943 --> 00:02:15,712
Les partisans de ces brevets disent :

45
00:02:15,712 --> 00:02:18,670
« Nous n'avons pas breveté
le gène dans votre corps,

46
00:02:18,670 --> 00:02:21,159
nous avons breveté un gène isolé. »

47
00:02:21,159 --> 00:02:23,699
Et c'est vrai, mais le problème,

48
00:02:23,699 --> 00:02:29,296
c'est que toute utilisation
du gène requiert son isolement.

49
00:02:30,510 --> 00:02:34,869
Et les brevets ne s'appliquaient pas
à un gène isolé en particulier,

50
00:02:34,869 --> 00:02:38,166
mais à chaque version possible
de ce gène.

51
00:02:38,166 --> 00:02:39,891
Qu'est-ce que ça signifie ?

52
00:02:39,891 --> 00:02:43,083
Ça signifie que vous ne pouvez pas
donner votre gène à votre docteur

53
00:02:43,083 --> 00:02:45,327
et lui demander d'y jeter un œil,

54
00:02:45,327 --> 00:02:47,481
pour voir s'il a des mutations
par exemple,

55
00:02:47,481 --> 00:02:50,037
sans la permission du détenteur du brevet.

56
00:02:50,363 --> 00:02:54,556
Ça veut aussi dire que le détenteur
du brevet a le droit d'empêcher quiconque

57
00:02:54,560 --> 00:02:58,292
d'utiliser ce gène pour la recherche
ou des essais cliniques.

58
00:02:58,761 --> 00:03:01,993
Autoriser les détenteurs de brevets,
souvent des entreprises privées,

59
00:03:01,993 --> 00:03:06,467
à se réserver des segments 
du génome humain nuisait aux patients.

60
00:03:06,878 --> 00:03:08,024
Prenez Abigail,

61
00:03:08,024 --> 00:03:10,607
une fillette de 10 ans atteinte
du syndrome du QT long,

62
00:03:10,607 --> 00:03:13,959
une grave maladie du cœur qui,
si elle demeure non traitée,

63
00:03:13,959 --> 00:03:16,377
peut entraîner un décès soudain.

64
00:03:16,911 --> 00:03:20,817
L'entreprise qui a obtenu un brevet
sur deux gènes associés à cette maladie

65
00:03:20,817 --> 00:03:23,359
a développé un test
pour diagnostiquer ce syndrome.

66
00:03:23,363 --> 00:03:26,367
Mais ils ont fait faillite,
et ne l'ont jamais proposé.

67
00:03:26,730 --> 00:03:28,832
Un autre laboratoire
a voulu proposer le test

68
00:03:28,832 --> 00:03:30,580
mais l'entreprise ayant les brevets

69
00:03:30,580 --> 00:03:33,546
a menacé de les poursuivre en justice
pour violation de brevet.

70
00:03:33,546 --> 00:03:37,793
Par conséquent, aucun test
ne fut disponible pendant deux ans.

71
00:03:38,171 --> 00:03:39,175
Durant cette période,

72
00:03:39,175 --> 00:03:42,715
Abigail est décédée
du QT long non diagnostiqué.

73
00:03:43,546 --> 00:03:47,473
Les brevets génétiques étaient clairement
problématiques et nuisaient aux patients,

74
00:03:47,473 --> 00:03:50,263
mais comment pouvions-nous
les remettre en cause ?

75
00:03:50,266 --> 00:03:51,992
Il s'avère que la Cour Suprême

76
00:03:51,992 --> 00:03:55,130
indique clairement,
grâce à une longue série de jugements,

77
00:03:55,130 --> 00:03:58,446
que certaines choses
ne sont pas brevetables.

78
00:03:58,925 --> 00:04:02,149
On ne peut pas breveter
des produits de la nature :

79
00:04:02,149 --> 00:04:06,457
l'air, l'eau, les minéraux,
les éléments de la table périodique.

80
00:04:07,170 --> 00:04:10,202
Et on ne peut pas breveter
les lois de la nature :

81
00:04:10,202 --> 00:04:12,902
la loi de la gravité, E = mc².

82
00:04:12,909 --> 00:04:17,699
Ces choses sont trop fondamentales
et doivent rester accessibles à tous

83
00:04:17,699 --> 00:04:20,362
et exclusivement réservées à personne.

84
00:04:20,362 --> 00:04:22,495
Il nous semblait que l'ADN,

85
00:04:22,499 --> 00:04:25,019
la structure la plus fondamentale 
de la vie,

86
00:04:25,019 --> 00:04:27,699
qui code la production
de toutes nos protéines,

87
00:04:27,699 --> 00:04:30,939
est à la fois un produit de la nature
et une loi de la nature,

88
00:04:30,939 --> 00:04:35,415
qu'il soit dans nos corps
ou dans un tube à essai.

89
00:04:36,423 --> 00:04:37,962
Pour approfondir la question,

90
00:04:37,962 --> 00:04:39,628
nous avons voyagé dans tout le pays

91
00:04:39,628 --> 00:04:42,588
pour parler à différents experts :

92
00:04:42,588 --> 00:04:46,751
scientifiques, professionnels de la santé,
avocats, avocats spécialisés en brevets.

93
00:04:46,753 --> 00:04:50,657
La plupart d'entre eux étaient d'accord
avec nous, à titre politique,

94
00:04:50,657 --> 00:04:54,332
et, au moins en théorie,
à titre juridique.

95
00:04:54,332 --> 00:04:58,092
Tous pensaient que nos chances de gagner
une annulation des brevets génétiques

96
00:04:58,092 --> 00:05:00,413
étaient d'environ zéro.

97
00:05:01,568 --> 00:05:02,975
Pourquoi ?

98
00:05:02,975 --> 00:05:08,066
Le bureau des brevets délivre 
ces brevets depuis plus de vingt ans.

99
00:05:08,686 --> 00:05:12,846
Il existait littéralement des milliers
de brevets sur les gènes humains.

100
00:05:12,846 --> 00:05:16,604
Le tribunal des brevets était profondément
ancré dans le statu quo,

101
00:05:16,604 --> 00:05:20,198
l'industrie biotechnique 
s'était développée autour de lui,

102
00:05:20,198 --> 00:05:22,657
et la législation pour bannir ces brevets

103
00:05:22,657 --> 00:05:27,359
avait été introduite au Congrès,
année après année pour n'aboutir à rien.

104
00:05:27,364 --> 00:05:29,015
En un mot :

105
00:05:29,015 --> 00:05:32,472
les tribunaux n'accepteraient
pas facilement d'annuler ces brevets.

106
00:05:32,916 --> 00:05:37,495
Mais ni Chris ni moi n'étions du genre
à reculer devant un défi,

107
00:05:37,495 --> 00:05:40,679
et entendre
« avoir raison n'est pas assez »

108
00:05:40,683 --> 00:05:43,633
était une raison de plus
d'accepter ce combat.

109
00:05:44,311 --> 00:05:46,776
Nous avons entrepris
de monter notre dossier.

110
00:05:47,276 --> 00:05:49,216
Les procès sur les brevets sont plutôt :

111
00:05:49,216 --> 00:05:51,008
Entreprise A poursuit Entreprise B

112
00:05:51,008 --> 00:05:54,401
sur un problème technique
très précis et obscur.

113
00:05:54,732 --> 00:05:56,741
Ce genre d'affaire
ne nous intéressait pas,

114
00:05:56,741 --> 00:05:59,124
cette affaire
devait être plus importante.

115
00:05:59,124 --> 00:06:02,056
Il s'agissait de la liberté scientifique,
du progrès médical,

116
00:06:02,056 --> 00:06:03,559
du droit des patients.

117
00:06:03,559 --> 00:06:06,716
Nous avons décidé de monter un dossier

118
00:06:06,716 --> 00:06:09,654
qui n'était pas affaire de brevets,

119
00:06:09,654 --> 00:06:12,077
mais plutôt affaire de droits civils.

120
00:06:12,706 --> 00:06:15,712
Nous voulions identifier
un détenteur de brevets génétiques

121
00:06:15,712 --> 00:06:18,401
qui faisait rigoureusement
respecter ses brevets

122
00:06:18,401 --> 00:06:21,855
puis organiser une large coalition
de plaignants et d'experts

123
00:06:21,855 --> 00:06:23,639
qui pourraient expliquer au tribunal

124
00:06:23,643 --> 00:06:28,052
toutes les façons dont ces brevets
nuisaient aux patients et à l'innovation.

125
00:06:29,404 --> 00:06:32,520
Nous avons trouvé le candidat parfait
chez Myriad Genetics,

126
00:06:32,520 --> 00:06:35,625
une entreprise basée
à Salt Lake City, dans l'Utah.

127
00:06:36,718 --> 00:06:38,968
Myriad détenait des brevets sur deux gènes

128
00:06:38,972 --> 00:06:42,313
les gènes BRCA1 et BRCA2.

129
00:06:43,150 --> 00:06:45,878
Les femmes avec
certaines mutations sur ces gènes

130
00:06:45,878 --> 00:06:48,488
présentent un risque
significativement plus élevé

131
00:06:48,488 --> 00:06:51,013
de développer
un cancer des ovaires et du sein.

132
00:06:51,714 --> 00:06:53,754
Myriad a utilisé ses brevets
pour maintenir

133
00:06:53,754 --> 00:06:58,457
un monopole complet
pour les tests sur le BRCA aux États-Unis.

134
00:06:58,457 --> 00:07:02,716
Il a forcé de nombreux laboratoires
offrant des tests sur le BRCA à arrêter.

135
00:07:02,716 --> 00:07:05,189
Il demandait une grosse somme d'argent
pour son test,

136
00:07:05,189 --> 00:07:06,882
plus de 3 000 dollars.

137
00:07:07,089 --> 00:07:09,408
Il a arrêté de partager
ses données cliniques

138
00:07:09,408 --> 00:07:11,735
avec la communauté
scientifique internationale.

139
00:07:12,522 --> 00:07:14,419
Et peut-être le pire dans tout ça,

140
00:07:14,419 --> 00:07:16,835
pendant plusieurs années,

141
00:07:16,835 --> 00:07:20,855
Myriad a refusé de mettre à jour son test
pour inclure des mutations supplémentaires

142
00:07:20,855 --> 00:07:24,267
identifiées par une équipe
de chercheurs en France.

143
00:07:24,974 --> 00:07:27,446
On estime que durant cette période,

144
00:07:27,446 --> 00:07:28,873
pendant plusieurs années,

145
00:07:28,873 --> 00:07:32,589
jusqu'à 12% des femmes subissant ces tests

146
00:07:32,589 --> 00:07:36,389
ont reçu la mauvaise réponse,

147
00:07:36,389 --> 00:07:40,366
un résultat de test négatif
qui aurait dû être positif.

148
00:07:41,485 --> 00:07:43,436
Voici Kathleen Maxian.

149
00:07:44,172 --> 00:07:47,413
La sœur de Kathleen, Eileen,
a développé un cancer du sein à 40 ans,

150
00:07:47,413 --> 00:07:49,293
et elle a été testée par Myriad.

151
00:07:50,032 --> 00:07:51,742
Le test était négatif.

152
00:07:51,742 --> 00:07:53,292
La famille était soulagée.

153
00:07:53,292 --> 00:07:57,114
Cela voulait dire que le cancer d'Eileen
n'était pas héréditaire,

154
00:07:57,114 --> 00:08:00,849
et que les autres membres de sa famille
n'avaient pas besoin d'être testés.

155
00:08:00,849 --> 00:08:02,083
Mais deux ans plus tard,

156
00:08:02,083 --> 00:08:06,157
Kathleen fut diagnostiquée 
d'un cancer des ovaires de stade avancé.

157
00:08:06,927 --> 00:08:09,989
Il s'est avéré que 
la sœur de Kathleen faisait partie

158
00:08:09,989 --> 00:08:13,692
des 12% qui avaient reçu
un résultat faux négatif.

159
00:08:14,347 --> 00:08:17,430
Si Eileen avait reçu le résultat correct,

160
00:08:17,430 --> 00:08:19,817
Kathleen aurait été testée,

161
00:08:19,817 --> 00:08:23,270
et son cancer des ovaires
aurait pu être évité.

162
00:08:24,588 --> 00:08:26,112
Après avoir sélectionné Myriad,

163
00:08:26,112 --> 00:08:29,965
nous avons dû former
une coalition de plaignants et d'experts

164
00:08:29,965 --> 00:08:32,087
qui pourraient éclairer ces problèmes.

165
00:08:32,087 --> 00:08:35,289
Nous avons fini avec 
20 plaignants entièrement convaincus :

166
00:08:35,289 --> 00:08:36,847
des conseillers génétiques,

167
00:08:36,847 --> 00:08:40,766
des généticiens qui avaient reçu
des lettres de mise en demeure,

168
00:08:40,775 --> 00:08:43,472
des organisations de militants,

169
00:08:43,472 --> 00:08:46,591
4 organismes scientifiques majeurs
qui représentaient

170
00:08:46,591 --> 00:08:50,681
plus de 150 000 scientifiques
et professionnels de la santé,

171
00:08:50,681 --> 00:08:54,026
et des femmes qui ne pouvaient
pas payer les tests de Myriad,

172
00:08:54,026 --> 00:08:59,140
ou qui ne pouvaient pas obtenir
un deuxième avis du fait des brevets.

173
00:09:00,315 --> 00:09:03,749
L'un des défis majeurs
lors de la préparation du dossier

174
00:09:03,749 --> 00:09:07,085
a été de comprendre comment
expliquer au mieux cette science.

175
00:09:07,085 --> 00:09:10,904
Afin de plaider que ce que Myriad
a fait n'était pas une invention,

176
00:09:10,904 --> 00:09:14,431
et que les gènes BRCA isolés
étaient des produits de la nature,

177
00:09:15,124 --> 00:09:17,831
nous devions expliquer
quelques concepts de base comme :

178
00:09:17,831 --> 00:09:19,999
Qu'est-ce qu'un gène ?
Qu'est-ce que l'ADN ?

179
00:09:19,999 --> 00:09:24,305
Comment l'ADN est-il isolé ?
Et pourquoi n'est-ce pas une invention ?

180
00:09:25,168 --> 00:09:29,070
Nous avons passé des heures et des heures
avec nos plaignants et nos experts,

181
00:09:29,070 --> 00:09:31,904
à tenter de trouver des façons
d'expliquer ces concepts

182
00:09:31,904 --> 00:09:33,907
simplement mais correctement.

183
00:09:34,306 --> 00:09:37,622
Nous avons fini par nous appuyer
fortement sur l'usage de métaphores,

184
00:09:37,622 --> 00:09:38,858
comme celui de l'or.

185
00:09:39,789 --> 00:09:42,073
Ainsi, isoler l'ADN,

186
00:09:42,077 --> 00:09:45,085
c'est comme extraire
de l'or d'une montagne

187
00:09:45,085 --> 00:09:47,151
ou le récolter dans un ruisseau.

188
00:09:47,151 --> 00:09:50,793
On peut breveter le processus
de l'exploitation aurifère

189
00:09:50,793 --> 00:09:53,934
mais on ne peut pas
breveter l'or en lui-même.

190
00:09:53,934 --> 00:09:55,926
Déterrer l'or de la montagne

191
00:09:55,926 --> 00:09:59,126
a peut-être exigé beaucoup
d'effort et de dur labeur,

192
00:09:59,127 --> 00:10:01,522
on ne peut pas le breveter,
c'est toujours de l'or.

193
00:10:01,522 --> 00:10:03,344
Et l'or, une fois extrait,

194
00:10:03,344 --> 00:10:07,034
peut avoir toutes sortes d'usages
qui n'existaient pas auparavant ;

195
00:10:07,034 --> 00:10:09,970
on peut en faire des bijoux par exemple.

196
00:10:09,970 --> 00:10:13,375
Mais on ne peut toujours pas
breveter l'or, c'est toujours de l'or.

197
00:10:13,375 --> 00:10:15,556
Nous sommes maintenant en 2009,


198
00:10:15,556 --> 00:10:18,216
et nous sommes prêts
à déposer notre dossier.

199
00:10:18,216 --> 00:10:20,295
Nous avons déposé plainte
à la Cour Fédérale

200
00:10:20,295 --> 00:10:22,355
dans le district sud de New York,

201
00:10:22,355 --> 00:10:25,971
et l'affaire a été assignée au hasard
au Juge Robert Sweet.

202
00:10:26,519 --> 00:10:29,719
En mars 2010, 
le Juge Sweet a émis son avis,

203
00:10:30,569 --> 00:10:32,837
152 pages,

204
00:10:32,837 --> 00:10:35,196
et une victoire complète pour notre camp.

205
00:10:35,964 --> 00:10:37,425
En lisant son opinion,

206
00:10:37,425 --> 00:10:40,094
nous ne pouvions pas
nous remettre de l'éloquence

207
00:10:40,094 --> 00:10:42,724
avec laquelle il a décrit
la science dans cette affaire.

208
00:10:42,724 --> 00:10:45,249
Je veux dire, notre dossier
était plutôt bon,

209
00:10:45,249 --> 00:10:46,996
mais pas à ce point.

210
00:10:47,698 --> 00:10:51,079
Comment a-t-il développé une compréhension
aussi profonde de ce problème

211
00:10:51,079 --> 00:10:52,359
en si peu de temps ?

212
00:10:52,359 --> 00:10:55,951
Nous ne pouvions tout simplement
pas comprendre comment c'était arrivé.

213
00:10:55,955 --> 00:10:57,289
Il s'est avéré

214
00:10:57,289 --> 00:11:00,587
que le greffier du Juge Sweet
qui travaillait pour lui à l'époque,

215
00:11:00,587 --> 00:11:02,061
n'était pas qu'un avocat.

216
00:11:02,061 --> 00:11:03,825
C'était un scientifique.

217
00:11:03,825 --> 00:11:05,507
Il n'était pas qu'un scientifique,

218
00:11:05,507 --> 00:11:08,687
il avait 
un doctorat en biologie moléculaire.

219
00:11:08,687 --> 00:11:10,432
(Rires)

220
00:11:10,432 --> 00:11:13,141
Quel incroyable coup de chance !

221
00:11:14,058 --> 00:11:15,388
Myriad a ensuite fait appel

222
00:11:15,388 --> 00:11:18,507
à la Cour d'Appel pour le circuit fédéral.

223
00:11:18,507 --> 00:11:21,382
C'est là que les choses deviennent
vraiment intéressantes.

224
00:11:21,382 --> 00:11:25,075
Tout d'abord, 
à un moment crucial de cette affaire,

225
00:11:25,075 --> 00:11:28,496
le gouvernement américain
a changé de camp.

226
00:11:28,499 --> 00:11:29,779
Lors du premier procès,

227
00:11:29,779 --> 00:11:32,588
le gouvernement avait soumis
un dossier en faveur de Myriad.

228
00:11:32,588 --> 00:11:37,524
Mais maintenant, en opposition directe
avec son propre bureau des brevets,

229
00:11:37,524 --> 00:11:39,626
le gouvernement dépose
un dossier déclarant

230
00:11:39,626 --> 00:11:44,058
qu'il a reconsidéré le problème en vertu
de l'opinion de la Cour Fédérale

231
00:11:44,058 --> 00:11:47,694
et a conclu que l'ADN isolé n'était pas
admissible au dépôt de brevet.

232
00:11:47,694 --> 00:11:49,689
C'était une décision vraiment importante,

233
00:11:49,689 --> 00:11:51,855
tout à fait inattendue.

234
00:11:52,623 --> 00:11:54,497
La Cour d'Appel pour le circuit fédéral

235
00:11:54,497 --> 00:11:56,630
instruit toutes les affaires
sur les brevets,

236
00:11:56,630 --> 00:12:00,302
et a la réputation 
d'être très, très pro-brevet.

237
00:12:00,305 --> 00:12:02,705
Même avec ce développement remarquable,

238
00:12:02,705 --> 00:12:04,418
nous nous attendions à perdre.

239
00:12:04,418 --> 00:12:05,915
Et nous avons perdu.

240
00:12:06,389 --> 00:12:07,631
En quelque sorte.

241
00:12:08,357 --> 00:12:10,944
Décision partagée, 2 contre 1.

242
00:12:11,743 --> 00:12:14,213
Mais les deux juges
qui ont voté contre nous

243
00:12:14,213 --> 00:12:17,274
l'ont fait pour des raisons
tout à fait différentes.

244
00:12:17,275 --> 00:12:19,075
Le premier, Juge Lourie,

245
00:12:19,075 --> 00:12:22,054
a créé sa propre
théorie biologique inédite,

246
00:12:22,054 --> 00:12:23,316
complètement fausse.

247
00:12:23,316 --> 00:12:24,181
(Rires)

248
00:12:24,181 --> 00:12:26,819
Selon lui, Myriad avait créé
un nouveau médicament.

249
00:12:26,819 --> 00:12:28,528
Ça ne voulait absolument rien dire.

250
00:12:28,528 --> 00:12:31,638
Myriad n'a même pas disputé ce fait,
il est venu de nulle part.

251
00:12:31,638 --> 00:12:35,359
L'autre, le Juge Moore, a dit
qu'elle était d'accord avec nous

252
00:12:35,359 --> 00:12:37,987
pour dire que l'ADN isolé
est un produit de la nature.

253
00:12:37,987 --> 00:12:41,630
Mais elle a dit : « Je ne veux pas remuer
l'industrie biotechnologique. »

254
00:12:42,248 --> 00:12:45,240
Le troisième, Juge Bryson,

255
00:12:45,240 --> 00:12:46,839
était d'accord avec nous.

256
00:12:47,570 --> 00:12:50,331
Nous cherchions désormais
une révision par la Cour Suprême.

257
00:12:50,331 --> 00:12:52,972
Lorsque l'on pétitionne la Cour Suprême,

258
00:12:52,972 --> 00:12:56,534
il faut présenter une question
à laquelle on veut que la Cour réponde.

259
00:12:56,534 --> 00:13:00,235
Ces questions prennent en général la forme
d'un très très long paragraphe,

260
00:13:00,235 --> 00:13:03,302
du genre une page entière
avec des tonnes de propositions,

261
00:13:03,302 --> 00:13:05,869
« dans lequel ci »
et « par conséquent ça ».

262
00:13:06,294 --> 00:13:10,761
Nous avons peut-être soumis la question
la plus courte jamais présentée.

263
00:13:11,312 --> 00:13:13,125
Quatre mots :

264
00:13:14,110 --> 00:13:16,451
les gènes humains
sont-ils brevetables ?

265
00:13:16,922 --> 00:13:19,610
Lorsque Chris m'a demandé
ce que je pensais de ces mots,

266
00:13:19,610 --> 00:13:22,188
j'ai dit : « Je ne sais pas. 
Je crois qu'il faut dire :

267
00:13:22,188 --> 00:13:24,965
"L'ADN isolé est-il brevetable ?" »

268
00:13:24,965 --> 00:13:26,487
- Non.

269
00:13:26,487 --> 00:13:31,072
Je veux que les juges aient exactement
la même réaction que j'ai eue

270
00:13:31,072 --> 00:13:34,409
lorsque tu m'as présenté
ce problème il y a sept ans. »

271
00:13:34,896 --> 00:13:37,983
Je ne pouvais certainement
pas m'opposer à un tel argument.

272
00:13:37,983 --> 00:13:40,858
La Cour Suprême entend
seulement 1% environ

273
00:13:40,858 --> 00:13:42,548
des affaires qu'elle reçoit,

274
00:13:42,548 --> 00:13:44,769
et elle a accepté
d'entendre la nôtre.

275
00:13:45,772 --> 00:13:49,883
Le jour de plaidoirie arriva,
et c'était vraiment excitant,

276
00:13:49,883 --> 00:13:51,388
une longue file de gens dehors,

277
00:13:51,388 --> 00:13:53,790
des gens faisaient la queue
depuis 2h30 du matin

278
00:13:53,790 --> 00:13:55,888
pour essayer d'entrer
dans le tribunal.

279
00:13:55,888 --> 00:13:57,893
Deux ONG contre le cancer du sein,

280
00:13:57,893 --> 00:13:59,555
Breast Cancer Action et FORCE,

281
00:13:59,555 --> 00:14:02,646
avaient organisé une manifestation
sur les marches du tribunal.

282
00:14:03,232 --> 00:14:06,772
Chris et moi étions calmement
assis dans le couloir,

283
00:14:06,776 --> 00:14:09,364
quelques instants avant qu'il n'entre

284
00:14:09,364 --> 00:14:12,310
et défende l'affaire
la plus importante de sa carrière.

285
00:14:12,765 --> 00:14:15,394
J'étais clairement plus nerveuse que lui.

286
00:14:16,096 --> 00:14:20,840
Mais la peur a disparu quand
je suis entrée dans la salle de tribunal

287
00:14:20,840 --> 00:14:24,033
et que j'ai vu autour de moi
un océan de visages amicaux :

288
00:14:24,033 --> 00:14:28,514
nos clientes qui avaient partagé
leurs histoires très personnelles,

289
00:14:29,210 --> 00:14:32,810
les généticiens qui avaient pris 
énormément de temps sur leurs carrières

290
00:14:32,810 --> 00:14:35,085
pour se dédier à cette cause,

291
00:14:35,085 --> 00:14:38,145
et des représentants d'un large éventail
d'organismes médicaux,

292
00:14:38,145 --> 00:14:41,646
religieux, environnementaux
et de défense des patients,

293
00:14:41,646 --> 00:14:45,348
qui avaient soumis informations
et opinions pour cette affaire.

294
00:14:46,539 --> 00:14:49,689
Il y avait aussi trois leaders
du Human Genome Project,

295
00:14:49,689 --> 00:14:52,304
y compris le co-découvreur
de l'ADN lui-même,

296
00:14:52,304 --> 00:14:53,638
James Watson,

297
00:14:53,638 --> 00:14:55,798
qui avait soumis un dossier au tribunal,

298
00:14:55,798 --> 00:14:59,343
où il qualifiait les brevets génétiques 
de « démence ».

299
00:14:59,343 --> 00:15:01,185
(Rires)

300
00:15:01,185 --> 00:15:04,876
La diversité des communautés
représentées dans cette salle

301
00:15:04,876 --> 00:15:08,331
et les contributions de chacun
pour faire de ce jour une réalité,

302
00:15:08,331 --> 00:15:10,878
en disaient long
sur l'importance des enjeux.

303
00:15:11,386 --> 00:15:13,799
La plaidoirie elle-même était fascinante.

304
00:15:14,205 --> 00:15:15,852
Chris plaida brillamment.

305
00:15:15,852 --> 00:15:18,321
Mais pour moi,
l'aspect le plus excitant

306
00:15:18,321 --> 00:15:20,509
était de regarder 
les juges de la Cour Suprême

307
00:15:20,509 --> 00:15:22,659
tenter de comprendre 
ce qu'était l'ADN isolé,

308
00:15:22,659 --> 00:15:25,762
à travers une série d'analogies colorées
et d'échanges fougueux,

309
00:15:25,762 --> 00:15:29,126
très similaire à ce qu'a fait
notre équipe juridique

310
00:15:29,126 --> 00:15:31,256
pendant les sept années précédentes.

311
00:15:31,666 --> 00:15:34,296
La Juge Kagan a comparé l'ADN isolé

312
00:15:34,296 --> 00:15:37,442
à l'extraction d'une plante médicinale
de la forêt amazonienne.

313
00:15:38,516 --> 00:15:39,895
Le Juge Roberts l'a distingué

314
00:15:39,895 --> 00:15:42,845
de la sculpture d'une batte
de baseball à partir d'un arbre.

315
00:15:43,995 --> 00:15:46,451
Et lors de mon moment préféré,

316
00:15:46,451 --> 00:15:49,534
la Juge Sotomayor a déclaré
l'ADN isolé comme étant

317
00:15:49,534 --> 00:15:51,814
« la nature
qui se trouve tout simplement là. »

318
00:15:51,814 --> 00:15:53,244
(Rires)

319
00:15:53,244 --> 00:15:56,243
Nous étions plutôt confiants
en quittant le tribunal,

320
00:15:56,243 --> 00:15:59,593
mais je n'aurais jamais pu
prévoir le résultat :

321
00:16:00,574 --> 00:16:02,691
9 - 0.

322
00:16:03,025 --> 00:16:06,491
« Un segment naturel d'ADN
est un produit de la nature,

323
00:16:06,491 --> 00:16:10,398
et ne se qualifie pas pour la protection
par brevet juste parce qu'il a été isolé.

324
00:16:10,398 --> 00:16:11,705
Et par ailleurs,

325
00:16:11,705 --> 00:16:14,460
Myriad n'a rien créé. »

326
00:16:16,160 --> 00:16:18,140
Moins de 24 heures après cette décision,

327
00:16:18,140 --> 00:16:19,572
cinq laboratoires ont annoncé

328
00:16:19,572 --> 00:16:23,166
qu'ils allaient commencer à offrir
des tests pour les gènes BRCA.

329
00:16:23,170 --> 00:16:26,632
Certains ont promis d'offrir
les tests à un moindre prix que Myriad.

330
00:16:27,142 --> 00:16:31,636
Certains ont promis de fournir
un test plus complet que celui de Myriad.

331
00:16:32,490 --> 00:16:35,322
Mais bien sûr, la décision
va bien plus loin que Myriad.

332
00:16:35,322 --> 00:16:37,902
Elle achève une pratique vieille de 25 ans

333
00:16:37,902 --> 00:16:41,242
autorisant le brevet
des gènes humains aux États-Unis

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00:16:41,242 --> 00:16:43,044
Elle lève
un obstacle considérable

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00:16:43,044 --> 00:16:46,484
à la découverte
et à l'innovation biomédicale.

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00:16:46,484 --> 00:16:51,379
Et elle aide à s'assurer que des patientes
comme Abigail, Kathleen et Eileen

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00:16:51,379 --> 00:16:54,185
aient accès aux tests
dont elles ont besoin.

338
00:16:54,991 --> 00:16:58,180
Quelques semaines 
après la décision du tribunal,

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00:16:58,180 --> 00:17:00,750
j'ai reçu un paquet
dans ma boîte aux lettres.

340
00:17:01,246 --> 00:17:02,837
Il venait de Bob Cook-Deegan,

341
00:17:02,837 --> 00:17:05,140
un professeur à l'Université de Duke,

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00:17:05,140 --> 00:17:08,484
et l'une des premières personnes
que Chris et moi avions rencontrées,

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00:17:08,484 --> 00:17:12,007
lorsque nous nous demandions
si nous devions poursuivre cette affaire.

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00:17:12,007 --> 00:17:14,950
Je l'ai ouvert et j'ai trouvé
un petit animal en peluche.

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00:17:14,950 --> 00:17:18,448
[l'expression « when pigs fly » —
« quand les cochons voleront » —

346
00:17:18,448 --> 00:17:21,378
est l'équivalent de
« quand les poules auront des dents »]

347
00:17:21,378 --> 00:17:24,736
Nous avons pris un grand risque
avec cette affaire.

348
00:17:24,736 --> 00:17:27,196
Ce qui nous a donné
le courage de prendre ce risque

349
00:17:27,196 --> 00:17:30,144
était en partie de savoir
que nous faisions ce qui était juste.

350
00:17:30,144 --> 00:17:33,809
Le processus a pris près
de huit ans, du début à la fin,

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00:17:33,813 --> 00:17:36,574
avec beaucoup
de retournements de situation.

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00:17:36,578 --> 00:17:38,909
Un peu de chance
a été nécessaire,

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00:17:38,909 --> 00:17:41,694
mais ce sont les communautés
que nous avons rassemblées,

354
00:17:41,694 --> 00:17:43,809
les alliances que nous avons créées,

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00:17:43,809 --> 00:17:45,809
qui ont donné des dents aux poules.

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00:17:45,809 --> 00:17:47,238
Merci.

357
00:17:47,238 --> 00:17:52,496
(Applaudissements)