عصر یک روز در پاییز ۲۰۰۵ بود.
من در ACLU به عنوان مشاورعلمی سازمان کار میکردم.
شغلم را خیلی زیاد دوست داشتم،
اما اون روز از اون روزهایی بود
که یکم احساس دلسردی میکردم.
سرگردان در راهرو به طرف دفتر همکارم، کریس هانسن رفتم.
کریس بیشتر از ۳۰ سال در ACLU کار کرده بود،
به همین دلیل دانش و بینش بنیادی و عمیقی داشت.
برای کریس توضیح دادم که کمی احساس سردرگمی دارم
یک سری مسائل را در برخورد علوم و آزادی مدنی
بررسی کرده بودم که فوق العاده جذاب بودند.
اما از ACLU خواستم تا این مسائل را در راه های بزرگ تر به کار بگیرد،
در راهی که واقعاً تفاوت ایجاد کند.
سپس کریس مستقیم سر اصل مطلب رفت، و گفت
"خب، بین همه اون مسائلی که در نظر داشتی، پنج تای اولشون در مورد چی هستن؟"
"خب، تبعیض نژادی
و تکنولوژیهای باروری
و بانک زیست شناسی و ...
اوه، یک مسئله خیلی بامزه هم هست،
تشخیص دروغ حین MRI و ...
اوه، و البته حق انحصاری ژن هم هست."
"حق انحصاری ژن؟"
"بله، انحصاری کردن ژن های انسان."
"نه!
یعنی تو به من میگی که دولت آمریکا
حق ثبت انحصاری دربارهی بخشی از بدن انسان رو صادر کرده؟
این نمیتونه درست باشه."
به دفترم برگشتم و سه مقاله برای کریس فرستادم.
و بیست دقیقه بعد او سراسیمه به دفتر من آمد.
"خدای من! درست میگفتی! از کی باید شکایت کنیم؟"
(صدای خنده حضار)
خوب کریس یک وکیل واقعاً عالیه،
اما اون موقع تقریبا هیچ اطلاعی از قانون ثبت انحصاری نداشت
و مطمئناً درمورد ژنتیک هیچی نمیدونست.
من یه چیزایی در مورد ژنتیک میدونستم اما وکیل که نبودم،
چه برسه به یه وکیل ثبت اختراع.
واضحه که چیزای زیادی باید یاد میگرفتیم قبل از اینکه پرونده رو به جریان بندازیم
اول باید میدانستیم چه حقی انحصاری میشود
وقتی یک نفر ژنی را ثبت امتیاز میکند.
معمولاً نظرات زیادی در مورد ثبت انحصاری ژن وجود داره
اما بحث برانگیزترین آن ها به اصطلاح "DNA قرنطینه شده" است--
برای مثال، بخشی از DNA که از یک سلول جدا شده.
استدلال کنندگان ثبت انحصاری ژن میگویند:
"میبینید؟ ما ژن رو در بدن شما ثبت نکردیم،
ما ژنهای قرنطینه شده رو ثبت کردیم."
و این درسته،
اما مشکل اینجاست که هرگونه استفاده از ژن مستلزم قرنطینه بودن اون هست.
و ثبت انحصاری تنها برای یک ژن مشخص که قرنطینش کرده بودن، نبود،
بلکه روی همه نسخه های اون ژن انجام میشد.
و این به چه معناست؟
به این معناست که نمیتوانید بدون اجازه گرفتن از صاحب امتیاز
ژن خودتان را به دکترتان بدهید
و از او بخواهید آن را بررسی کند،
.و اگر جهش ژنتیکی در آن میبیند بگوید،
این همچنین به این معناست که دارنده امتیاز حق دارد هر کسی را
از استفاده از آن ژن در تحقیقات و یا آزمایشهای کلینیکی باز بدارد.
اجازه دادن به صاحبان امتیاز،
که اغلب شرکت های خصوصی هستند،
براق قفل کردن زنجیرهی ژنوم انسان، داشت به بیماران آسیب میرساند.
ابیگیل را در نظر بگیرید،
یک کودک ده ساله با سندرم طولانی مدت QT
یک وضعیت قلبی وخیم، که اگر بدون درمان گذاشته شود،
میتواند به مرگ ناگهانی منجر گردد.
شرکتی که حق امتیازی برای دو ژن مرتبط با این بیماری گرفت
آزمایشی برای تشخیص این سندروم ترتیب داد.
اما آنها ناگهان ورشکسته شدند و هیچگاه هم پیشنهادی برای آن ندادند.
سپس آزمایشگاه دیگری سعی کرد آزمایش را انجام دهد،
اما شرکتی که حق امتیازها را داشت به خاطر تعدی به حق امتیاز
تهدید به شکایت از آزمایشگاه کرد.
پس در نتیجه،
برای دو سال، هیچ آزمایشی ممکن نشد.
در آن زمان،
ابیگل در اثر عدم تشخیص QT بلندمدت مرد.
حق انحصاری ژن مشخصاً یک مشکل بود و داشت به بیماران صدمه میزد.
اما آیا راهی بود که بتوانیم با آنها مقابله کنیم؟
معلوم شد که دیوان عالی کشور
در پی موارد مختلفی از پروندهها اعلام کرده است،
که بعضی چیزهای معینی واجد شرایط حق انحصاری نمیشوند.
شما نمیتوانید برای محصولات طبیعی حق انحصاری بگیرید--
هوا، آب، مواد معدنی، عناصر جدول تناوبی.
و همچنین نمیتوانید صاحب امتیاز قوانین طبیعت باشید--
قانون گرانش، E=mc2.
اینجور چیزها زیادی اساسی هستند و باید برای همگان آزاد بمانند
و اختصاصی برای هچکس رزرو نشوند.
اینطور به نظر ما رسید که DNA،
اساسیترین ساختار زندگی،
که تولید همه پروتئینهای ما را برنامه ریزی میکند،
هم یکی از تولیدات طبیعت است و هم یکی از قوانین طبیعت،
صرف نظر از اینکه در بدنهای ماست
یا در ته یک لوله آزمایش.
همین طور که در مورد این موضوع کاوش میکردیم،
به تمام کشور سفرکردیم تا با متخصان خیلی گوناگونی صحبت کنیم--
دانشمندان، پزشکان حرفهای، حقوقدانها، وکلای حق امتیاز.
بیشتر آنها موافق بودند که به عنوان یک موضوع سیاسی حق با ماست
و حداقل روی کاغذ، از نظر قانونی.
همه آنها فکر میکردند که
شانس ما برای بردن چالش حق امتیاز ژن
نزدیک صفر است.
چرا؟
خوب، اداره ثبت امتیاز در بیش از ۲۰ سال گذشته
این امتیازها را صادر میکرده است.
بی اغراق هزاران حق امتیاز در زمینه ژن انسان وجود دارد.
ستون حق امتیازها کاملا در قانون فعلی تثبیت شدهاست،
صنعت تکنولوژی زیستی در کنار آن رشد کردهاند،
و مقررات ممنوع کردن حق امتیاز ژنها سال به سال در کنگره
مشخص گردیدهاند،
و مطلقاُ تغییری نکردهاند.
پس اگر خلاصه بگم:
دادگاهها مشتاق نبودند که این حق امتیازها را کاَن لم یکن اعلام کنند.
حالا، نه کریس و نه من از آن نوع نبودیم که از زیر این چالش شانه خالی کنیم،
و میشنیدیم که، "فقط برحق بودن کافی نیست،"
به نظر میرسید همه دلایل مهیاست که وارد این جنگ بشویم
پس ما شروع کردیم تا پروندهمان را تشکیل بدهیم.
در حال حاضر، پرونده های حق امتیازاین طوری هستند: شرکت A از شرکت B شکایت میکند
برای برخی مسائل واقعاُ محدود، برخی موضوعات فنی مبهم.
ما حقیقتاَ مشتاق چنین پروندههایی نبودیم،
و فکر میکردیم این پرونده بسیار بزرگتر از آنهاست.
این در مورد آزادی علمی، و پیشرفت پزشکی،
و حقوق بیماران بود.
پس ما تصمیم گرفتیم که بریم پروندهای را بسط دهیم
که شبیه موارد معمولی شما نبود--
بیشتر شبیه یک پرونده حقوق مدنی بود.
ما شروع کردیم به مشخص کردن یک دارنده حق امتیاز ژن
که داشت به شدت حق امتیازهایش را اعمال میکرد
و سپس یک ائتلاف بزرگی از شاکیان و متخصصان را سازمان دهی کردیم
که بتواند به دادگاه بگوید
دربارهی تمام ابعادی که این حق امتیازها داشت به بیماران و نوآوریها صدمه میزد.
ما داوطلب نخست را برای شکایت از Myriad Genetics پیدا کردیم،
یک شرکتی که در شهر سالت لیک، ایالت یوتا، بود.
Myriad دارنده حق امتیاز دو ژن بود،
ژن BRCA1 و BRCA2.
زنانی که جهش های مشخصی در این ژنهایشان دارند
با خطر به طور قابل ملاحضه فزایندهای
برای ابتلا به سرطان پستان و تخمدان رو به رو میباشند.
Myriad از حق امتیازش جهت حفظ
انحصار کامل آزمایش روی BRCA در آمریکا استفاده کرده بود.
چند آزمایشگاه را که داشتند پیشنهاد کار روی BRCA میدادند را مجبور به توقف کرده بود.
پول زیادی را برای این آزمایش میگرفت --
بیش از ۳٫۰۰۰ دلار.
اشتراکگذاری اطلاعات بالینی با مجامع علمی جهانی را
متوقف کرده بود.
و احتمالاَ بدتر همه،
برای بازهی چندین ساله،
Myriad نپذیرفت آزمایشها را به روز کند تا شامل جهش های ژنتیکی افزوده شده هم بشود
که توسط یک تیم تحقیقاتی در فرانسه شناخته شده بودند.
تخمین زده شده که در آن بازه،
برای چندین سال،
۱۲ درصد زنانی که آزمایش شدند
جواب نادرست دریافت کردهاند--
یک جواب آزمایش منفی که باید مثبت میبود.
این کاتلین ماکسیان است.
خواهر کاتلین، آیلین در سن چهل سالگی سرطان پستان گرفت
و او توسط Myraid مورد آزمایش قرار گرفته بود.
جواب آزمایش منفی بود.
خانواده خلاص شده بودند.
که به این معنیست که سرطان آیلین در بقیه خانواده هم محتمل نخواهد بود،
و بقیه اعضای خانواده نیازی به آزمایش ندارند.
ولی دو سال بعد،
سرطان پیشرفته تخمدان کتلین تشخیص داده شد.
معلوم شد که خواهر کتلین جزو ۱۲ درصد بوده است
که به اشتباه جواب منفی دریافت کرده بودند.
اگر آیلین جواب درست دریافت کرده بود،
کتلین مورد آزمایش قرار میگرفت،
و میشد از سرطان تخمدان او جلوگیری کرد.
بر Myriad که متمرکز شدیم،
بعد از آن باید ائتلافی بین شاکیان و متخصصان برقرار میکردیم
که میتوانست این مسائل را روشن کند.
ما کار را با ۲۰ تا از شاکیانی که بیشتر درگیر بودند به پایان بردیم:
مشاوران ژنتیک،
متخصصان ژنتیکی که نامه های توقف کار دریافت کرده بودند،
سازمانهای وکالت،
چهار سازمان اصلی علمی که مجموعاً بیش از ۱۵۰٫۰۰۰ دانشمند
و متخصص پزشکی را در بر میگرفت،
و زنهایی که یا موفق نشده بودند مورد آزمایش Myriad قرار گیرند،
یا میخواستند دوباره آزمایش شوند اما نتواسته بودند،
بخاطر وجود حق امتیازها.
یکی از موانع بزرگی که در راه آماده سازی پرونده داشتیم
این بود که بفهمیم چطور به بهترین نحو با دانش آن ارتباط برقرار کنیم.
برای به چالش کشیدن این مسئله که کارMyriad یک ابتکار مثبت نیست،
واینکه ژنهای قرنطینه شدهی BRCA محصول طبیعت هستند،
ما نیازمند توضیح دو مفهوم پایه هستیم، مثل:
ژن چیست؟ DNA چیست؟
ژن چطور محصور شده است، و چرا این یک اختراع نیست؟
ما ساعتها و ساعتها صرف شاکیان ومتخصصانمان کردیم،
تا به راهی برسیم که بتوانیم این مفاهیم را
ساده اما دقیق توضیح دهیم.
و به این نتیجه رسیدیم که زیاد بر استفاده از استعاره و تشبیه تکیه کنیم،
مثل طلا.
محصور کردن DNA --
مثل استخراج طلا از کوه است
یا خارج کردن آن از بستر یک جوی.
شاید شما قادر باشید که نحوهی استخراج طلا را ثبت اختراع کنید،
اما نمیتوانید خود طلا را ثبت اختراع کنید.
هرچند ممکن است که کاویدن طلا در کوه
کار و تلاش زیادی را بخواهد؛
اما شما همچنان نمی توانید آن را ثبت اختراع کنید، چون همچنان طلا است.
و آن زمان که طلا استخراج شد،
مشخصاً میتواند برای هر کاری
که قبلاً که در کوه بود نمیشد، مورد استفاده قرار گیرد؛
برای مثال میتوانید ازآن جواهر بسازید --
اما نمیتوانید آن را ثبت اختراع کنید، چون همچنان طلا است.
حالا ۲۰۰۹ است و آمادهایم که پروندهمان را به جریان بیاندازیم.
ما در دادگاه فدرال در ناحیه جنوبی نیویورک تشکیل پرونده دادیم،
و پرونده به صورت تصادفی به قاضی رابرت سوییت واگذار شد.
در مارس ۲۰۱۰، قاضی سوییت نظر خودش را اعلام کرد --
۱۵۲ صفحه --
و یک پیروزی کامل برای طرف ما.
در خواندن نظرات او،
نمیتوانستیم بفهمیم چطور اینقدر باشکوه موارد علمی پرونده را توصیف کرده است.
میخواهم بگویم که گزارش ما -- نسبتاً خوب بود،
اما نه به این خوبی.
چطوراو توانسته بود در چنین زمان کوتاهی
به چنین درک عمیقی از مسئله دست پیدا کند؟
و درک نمیکردیم که این چطور میتوانست اتفاق افتاده باشد.
پس معلوم شد که،
منشی قاضی سوییت که آن زمان برایش کار میکرد،
فقط یک وکیل نبود --
او یک دانشمند بود.
فقط یک دانشمند هم نبود --
او دکترای زیست شناسی مولکولی داشت.
(خنده)
چه شانس یهویی باورنکردنیای!
شرکت Myraid بعدش درخواست داد
به دادگاه تجدید نظر آمریکا برای جریان دوباره پرونده.
و اینجا بود که قضیه واقعاً جالب شد.
اول، در یکی ازلحظات اساسی این پرونده،
دولت آمریکا تغییر موضع داد.
پس در دادگاه منطقهای، دولت حکمی را برای Myraid ارسال کرد.
اما حالا در مخالفت مستقیم با با ادارهی ثبت اختراع خودش،
دولت آمریکا دستوری را ابلاغ کرد که در آن بیان میکرد
که طبق نظر دادگاه ناحیه در این مسئله تجدید نظر شده است،
و تصمیم گرفته شده است که ژنهای قرنطینهشده واجد شرایط ثبت اختراع نیستند.
این واقعاً چیز بزرگی بود،
کاملاً غیر منتظره.
دادگاه تجدید نظر فدرال
همه پروندههای حق امتیاز را شنید،
و طرفداری از ثبت اختراع یک اعتبار و سابقهای داشت
پس حتی با این پیشرفت چشمگیر نیز،
ما منتظر باخت بودیم.
و باختیم.
یک جورایی.
به تصمیمهای مجزایی ختم شد، ۲ به ۱.
اما دو قاضیای که به ضرر ما رأی دادند،
این کار را به دلایل کاملاً متفاوتی انجام دادند.
اولینشان، قاضی لوری،
تئوری جدید زیست شناسانهی خودش را ساخت --
کاملاً غلط.
(خنده)
او نتیجه گرفت که Myriad ماده شیمیایی مخصوص به خود را ساختهاست --
مطلقاً با عقل جور در نمیآمد.
Myriad هم حتی در این مورد بحث نکرد، پس کسی ازش سر در نیاورد.
قاضی دیگر، قاضی مور،
گفت که اساساً با ما موافق است که DNA محصور شده محصولی طبیعی است.
اما اینجور میگفت: من نمیخوام لرزهای به صنعت فناوریهای زیستی وارد کنم.
قاضی سوم، قاضی برایسون،
با ما موافقت کرد.
پس حالا ما تجدید نظر دادگاه عالی را مد نظر قرار دادیم.
و وقتی که شما به دادگاه عالی درخواستی میدهید،
باید سوالی مطرح کنید که مایلید دادگاه به آن پاسخ دهد.
معمولاً این سؤالات شکل یک پاراگراف خیلی بزرگ به خود میگیرد،
مانند یک صفحه کامل شامل گزارههای بسیار بسیار زیاد،
"از آنجا که فلان" پس "نتیجه میشود بیسار."
ما احتمالاً کوتاهترین سؤالی را که تا به حال ارائه شده ثبت کردیم.
چهار واژه:
آیا ژنهای انسان قابل ثبت اختراع هستند؟
وقتی کریس از من پرسید که در مورد این واژهها چی فکر میکنم،
من گفتم، خب نمیدونم.
فکر میکنم باید بگی، آیا ژنهای قرنطینهشده قابل ثبت اختراعند؟
نچ.
من میخوام که قضات هم دقیقاً واکنش من را داشته باشند
وقتی که تو این مسئله را ۷ سال قبل نزد من آوردی.
خب، واقعاً نمیتوانستم با این مخالفتی بکنم.
دادگاه عالی فقط حدود یک درصد
از پروندههایی که دریافت کرده بود را شنید،
و موافقت کرد که پرونده ما را نیز بشنود.
روز جروبحث شفاهی رسید، و واقعاً هیجان انگیز بود --
صف طویل مردم در بیرون،
مردم از ساعت ۲:۳۰ صبح در صف ایستاده بودند
تا تلاش کنند وارد جلسه دادگاه شوند.
دو سازمان مربوط به سرطان پستان،
سرطان پستان اقدام و عمل،
تظاهراتی را روی پلههای دادگاه ترتیب داده بودند.
کریس و من ساکت در راهرو نشستیم،
لحظاتی قبل از اینکه میباید داخل میرفت
و برای مهمترین پرونده عمرش جدال میکرد.
من به وضوح بیشتر از اون عصبی بودم.
ولی هر ترسی هم باقی مانده بود با ورود به اتاق دادگاه فروکش کرد
و در اطراف دریایی از چهرههای دوستانه بود:
موکلان زن خود ما
که داستانهای کاملاً شخصی خودشان را به اشتراک گذاشته بودند،
متخصصین ژنتیکی که زمان قابل توجهی از شغلشان زده بودند
تا خودشان را وقف این دعوی کنند
و نمایندههایی از صنوف گوناگون
از پزشکان، وکلای بیماران،
سازمانهای محیطی و مذهبی،
که نظر خود را دربارهی حکم دادگاه در این پرونده ثبت کرده بودند.
همچنین در آنجا سه رئیس پروژهی ژنوم انسان هم بودند،
شامل خود یکی از کاشفان DNA،
جیمز واتسون،
که دستوری نیز در دادگاه ثبت کرده بود،
که در آن از حق امتیاز ژن به عنوان "دیوانگی" یاد کرده بود.
(خنده)
گوناگونی جوامعی که در این دادگاه به چشم میخورد
و مشارکتی که هر کدام کرده بودند تا این روز به واقعیت بپیوندد
خودش به خوبی گویای وضعیت خطیر پیش رو بود.
خود بحث و جدل به تنهایی جذاب بود.
کریس درخشان بحث کرد.
اما برای من،
هیجان انگیز ترین بُعدش تماشا کردن جدال قضات
با مفهوم DNA قرنطینهشده بود،
بوسیله یک سری از شبیه سازیها و تبادلات بود،
خیلی شبیه به کاری که تیم حقوقی ما
در طول ۷ سال گذشته انجام داده بود.
قاضی کاگن DNA قرنطینهشده را
به استخراج گیاهی دارویی در آمازون تشبیه میکرد.
قاضی رابرت آن را با کنده کاری چوب بیسبال از چوب درخت متمایز میکرد.
و در یکی از لحظههای کاملاً مورد علاقه من،
قاضی استومیر، ادعا کرد که DNA " تنها طبیعت است که آنجا چمباتمه زده است."
(خنده)
ما کاملاً با احساس اعتماد به نفس جلسه آنروز دادگاه را ترک کردیم،
ولی من هیچوقت نمیتواستم خروجی را پیشبینی کنم:
نُه به صفر.
"قطعه دی ان ای یک محصول کاملاً طبیعی است،
و صرفاً چون قرنطینه شدهاست قابل ثبت اختراع نیست.
و علاوه بر آن،
Myriad هیچ چیزی نساخته است."
در ۲۴ ساعت پس از این تصمیم،
پنج آزمایشگاه اعلام کردند
که شروع به عرضهی آزمایش ژن BRCA کردهاند.
بعضی ازآنها قول دادند که آزمایش را با قیمت پایینتر نسبت به Myriad انجام میدهند.
بعضی قول آزمایشهای کاملتر را دادند
از آنچه Myriad در حال ارائهاش بود.
البته تصمیم فراتر از Myriad را در بر میگرفت.
این به یک تلاش ۲۵ ساله برای ثبت ژن انسان
در ایالات متحده پایان داد.
و یک مانع جدی را از سر راه اختراع و اکتشاف پزشکی برطرف کرد.
و کمک کرد که تضمین شود بیمارانی مانند ابیگل، کاتلین و آیلین
به آزمایشهایی که نیاز دارند دسترسی داشته باشند.
چند هفته پس از اینکه دادگاه رأی خود را صادر کرد،
من یک بسته کوچک پستی دریافت کردم.
از طرف باب کوک-دیگن،
پرفسوری در دانشگاه دوک
و یکی از اولین کسانی که من و کریس به دیدارش رفتیم
وقتی که شروع کردیم به سراغ این پرونده برویم.
بازش کردم تا یک حیوان پر شده کوچک را یافتم
(خنده)
ما خطر زیادی را پذیرفتیم که این پرونده را قبول کردیم.
قسمتی از آنچه که به ما شجاعت پذیرش این خطر را داد
این بود که میدانستیم داریم کار درست را انجام میدهیم.
پروسه از آغاز تا پایان نزدیک به ۸ سال طول کشید،
با بسیاری از پیچ و تابها در راه.
کمی شانس قطعاً کمک کرد،
ولی این جوامعی که به آنها پل زدیم،
و متحدانی که ساختیم، بودند
که باعث شدند خوک پرواز کند.
ممنون از شما.
(تشویق)