1
00:00:01,424 --> 00:00:04,582
Era una tarde de otoño en el 2005.

2
00:00:05,325 --> 00:00:08,797
Trabajaba para ACLU como 
asesora científica de la organización.

3
00:00:09,412 --> 00:00:11,920
Me encantaba mi trabajo,

4
00:00:12,019 --> 00:00:13,875
pero tenía uno de esos días

5
00:00:13,885 --> 00:00:16,305
en los que me sentía
un poquito desalentada.

6
00:00:17,265 --> 00:00:21,288
Entonces caminé hacia la oficina 
de mi colega Chris Hansen.

7
00:00:22,367 --> 00:00:25,897
Chris había estado en ACLU
por más de 30 años,

8
00:00:26,045 --> 00:00:29,090
y tenía un profundo conocimiento 
y perspectiva institucional.

9
00:00:29,640 --> 00:00:32,491
Le expliqué a Chris que 
me sentía un poco bloqueada.

10
00:00:33,512 --> 00:00:35,637
Yo había estado investigando varios temas

11
00:00:35,718 --> 00:00:40,873
en la intersección de la ciencia y las 
libertades civiles; súper interesantes,

12
00:00:41,043 --> 00:00:44,808
pero quería que ACLU tomara estos 
asuntos de una forma más grande,

13
00:00:44,977 --> 00:00:47,130
de una forma que pudiera 
marcar la diferencia.

14
00:00:49,603 --> 00:00:51,506
Entonces Chris fue directo 
al grano, y dijo:

15
00:00:51,727 --> 00:00:55,105
"Bueno, de todos los temas que has
visto, ¿cuáles son los mejores cinco?"

16
00:00:55,524 --> 00:00:58,089
"Bueno, está la discriminación genética,

17
00:00:58,204 --> 00:01:00,550
y las tecnologías reproductivas,

18
00:01:00,653 --> 00:01:02,794
y biobancos, y...

19
00:01:02,818 --> 00:01:04,660
ah, está este tema genial,

20
00:01:04,684 --> 00:01:07,333
el uso de IRMf para
la detección de mentiras, y...

21
00:01:07,357 --> 00:01:09,478
ah, y por supuesto,
las patentes de genes".

22
00:01:09,502 --> 00:01:11,131
"¿Patentes de genes?"

23
00:01:11,967 --> 00:01:14,049
"Sí, ya sabes, patentes 
de genes humanos".

24
00:01:14,073 --> 00:01:15,579
"¡No!

25
00:01:15,603 --> 00:01:18,064
"Me estas diciendo 
que el gobierno de EE.UU.

26
00:01:18,088 --> 00:01:21,012
ha estado entregando patentes 
de partes del cuerpo humano?

27
00:01:21,543 --> 00:01:23,226
Eso no puede estar bien".

28
00:01:23,861 --> 00:01:27,320
Volví a mi oficina
y le envié a Chris tres artículos.

29
00:01:27,954 --> 00:01:31,281
Y luego de 20 minutos,
entró como loco en mi oficina.

30
00:01:31,305 --> 00:01:34,921
"¡Oh por Dios! ¡Tienes razón!
¿A quién podemos demandar?"

31
00:01:35,330 --> 00:01:36,839
(Risas)

32
00:01:37,713 --> 00:01:40,087
Chris es realmente un abogado brillante,

33
00:01:40,111 --> 00:01:43,020
pero no sabía casi nada
sobre la ley de patentes

34
00:01:43,044 --> 00:01:45,480
y nada sobre genética.

35
00:01:45,504 --> 00:01:48,382
Yo sabía algo sobre eso,
pero ni siquiera era abogada,

36
00:01:48,406 --> 00:01:50,067
menos abogada de patentes.

37
00:01:50,091 --> 00:01:53,557
Claramente teníamos mucho que aprender
antes de poder iniciar una demanda.

38
00:01:54,036 --> 00:01:56,894
Primero, teníamos que entender
exactamente qué se patentaba

39
00:01:56,918 --> 00:01:58,599
cuando alguien patentaba un gen.

40
00:01:59,679 --> 00:02:03,501
Las patentes genéticas normalmente
tienen docenas de peticiones,

41
00:02:03,525 --> 00:02:08,301
pero las más controvertida de todas
son las llamadas "ADN aislado"

42
00:02:08,699 --> 00:02:13,140
es decir, un pedazo de ADN
que fue removido de una célula.

43
00:02:14,073 --> 00:02:15,372
Quienes las proponen dicen,

44
00:02:15,396 --> 00:02:18,570
"¿Ven? No patentamos el gen de tu cuerpo,

45
00:02:18,594 --> 00:02:20,529
patentamos el gen aislado".

46
00:02:21,148 --> 00:02:22,349
Y eso es verdad,

47
00:02:22,373 --> 00:02:29,106
pero el problema es que cualquier
uso del gen requiere que esté aislado.

48
00:02:30,510 --> 00:02:34,915
Y las patentes no eran solo
de un gen particular aislado,

49
00:02:34,939 --> 00:02:37,826
sino de cualquier
versión posible de ese gen.

50
00:02:38,183 --> 00:02:39,520
¿Qué significa eso?

51
00:02:39,981 --> 00:02:43,043
Que uno no puede darle su gen al médico

52
00:02:43,067 --> 00:02:45,363
y pedirle que lo vea,

53
00:02:45,387 --> 00:02:47,487
por ejemplo, para encontrar
alguna mutación,

54
00:02:47,511 --> 00:02:49,587
sin el permiso del titular
de la patente.

55
00:02:50,363 --> 00:02:54,556
También significa que el titular
tiene el derecho de detener a cualquiera

56
00:02:54,580 --> 00:02:58,062
que use ese gen para investigación 
o pruebas clínicas.

57
00:02:58,871 --> 00:03:00,569
Dar estas patentes,

58
00:03:00,593 --> 00:03:01,877
a veces a empresas privadas,

59
00:03:01,901 --> 00:03:06,387
para reservar partes del genoma humano
estaba perjudicando a los pacientes.

60
00:03:06,958 --> 00:03:08,110
Piensen en Abigail,

61
00:03:08,134 --> 00:03:10,527
solo 10 años y con síndrome del QT largo,

62
00:03:10,551 --> 00:03:13,975
un grave problema del corazón 
que si se deja sin tratar

63
00:03:13,999 --> 00:03:15,777
puede resultar en muerte súbita.

64
00:03:16,911 --> 00:03:20,833
La compañía que había obtenido la patente
de dos genes asociados con esa enfermedad

65
00:03:20,857 --> 00:03:23,339
desarrolló un test
para diagnosticar el síndrome.

66
00:03:23,363 --> 00:03:26,187
Pero luego quebró
y nunca lo ofrecieron.

67
00:03:27,060 --> 00:03:28,988
Otro laboratorio quiso ofrecer el test,

68
00:03:29,012 --> 00:03:32,000
pero la compañía que tenía
las patentes amenazó con demandarlos

69
00:03:32,024 --> 00:03:33,206
por infracción de patente.

70
00:03:33,230 --> 00:03:34,389
Como resultado,

71
00:03:34,413 --> 00:03:37,275
por 2 años, el test no estuvo disponible.

72
00:03:38,291 --> 00:03:39,441
Durante ese tiempo,

73
00:03:39,465 --> 00:03:42,715
Abigail murió sin ser diagnosticada.

74
00:03:43,776 --> 00:03:47,013
Estas patentes claramente eran
un problema que dañaba a los pacientes.

75
00:03:47,467 --> 00:03:49,873
Pero ¿había alguna forma
en la que desafiarlos?

76
00:03:50,266 --> 00:03:51,998
Sucede que la Suprema Corte

77
00:03:52,022 --> 00:03:55,136
ha dejado claro
a través de muchos casos,

78
00:03:55,160 --> 00:03:57,946
que ciertas cosas
no se pueden patentar.

79
00:03:58,925 --> 00:04:01,299
No se pueden patentar productos
de la naturaleza...

80
00:04:02,148 --> 00:04:06,357
el aire, el agua, los minerales,
los elementos de la tabla periódica.

81
00:04:07,170 --> 00:04:09,282
Y no se pueden patentar
las leyes naturales...

82
00:04:10,193 --> 00:04:12,472
la ley de gravedad, E = mc2.

83
00:04:12,909 --> 00:04:17,714
Estas cosas son fundamentales
y deben ser libres para todos

84
00:04:17,738 --> 00:04:19,562
sin ser exclusivamente de nadie.

85
00:04:20,348 --> 00:04:22,495
Nosotros creemos que el ADN,

86
00:04:22,519 --> 00:04:25,035
la estructura más fundamental de la vida,

87
00:04:25,059 --> 00:04:27,715
que codifica la producción
de todas nuestras proteínas,

88
00:04:27,739 --> 00:04:30,965
es ambas cosas, un producto natural
y una ley natural,

89
00:04:30,989 --> 00:04:33,691
sin importar si está dentro del cuerpo

90
00:04:33,715 --> 00:04:35,753
o al fondo de un tubo de ensayo.

91
00:04:36,523 --> 00:04:37,978
Al adentrarnos en este tema,

92
00:04:38,002 --> 00:04:41,910
pudimos viajar por todo el país
y hablar con muchos expertos,

93
00:04:42,588 --> 00:04:46,301
científicos, profesionales médicos,
abogados, abogados de patentes.

94
00:04:46,753 --> 00:04:50,663
La mayoría estaba de acuerdo en que 
teníamos razón respecto de la política,

95
00:04:50,687 --> 00:04:53,472
y, al menos en teoría,
respecto de la ley.

96
00:04:54,313 --> 00:04:55,468
Todos ellos pensaron

97
00:04:55,492 --> 00:04:58,062
que nuestras chances de ganar
un desafío como este

98
00:04:58,086 --> 00:04:59,953
eran del 0 %.

99
00:05:01,628 --> 00:05:02,991
¿Por qué?

100
00:05:03,015 --> 00:05:06,102
Bueno, la oficina de patentes
las ha estado ofreciendo

101
00:05:06,126 --> 00:05:07,827
durante más de 20 años.

102
00:05:08,686 --> 00:05:11,566
Había literalmente miles
de patentes sobre genes humanos.

103
00:05:12,843 --> 00:05:15,784
Su existencia estaba profundamente 
arraigada en el status quo.

104
00:05:16,581 --> 00:05:20,204
La industria biotecnológica se 
había desarrollado con esta práctica,

105
00:05:20,228 --> 00:05:23,347
y las leyes que prohibían 
patentes genéticas habían entrado

106
00:05:23,371 --> 00:05:24,769
año tras año en el Congreso,

107
00:05:24,793 --> 00:05:26,584
y no había llegado a ningún lado.

108
00:05:27,401 --> 00:05:28,615
Lo más importante era:

109
00:05:29,027 --> 00:05:32,202
las cortes no estarían dispuestas
a anular estas patentes.

110
00:05:32,916 --> 00:05:37,511
Ahora, ni Chris ni yo éramos 
de los que no se animan al cambio,

111
00:05:37,535 --> 00:05:40,679
y escuchar "Estar en lo
correcto no es suficiente",

112
00:05:40,703 --> 00:05:43,233
nos parecía una razón 
más válida para luchar.

113
00:05:44,311 --> 00:05:46,246
Entonces empezamos a construir el caso.

114
00:05:47,494 --> 00:05:50,984
Estas patentes suelen ser:
compañía A demanda a compañía B

115
00:05:51,008 --> 00:05:54,191
sobre un tema técnico 
muy específico e intrincado.

116
00:05:54,822 --> 00:05:57,187
Realmente no nos interesaba
ese tipo de casos,

117
00:05:57,211 --> 00:05:59,600
y pensamos que este
sería mucho mayor que eso.

118
00:05:59,624 --> 00:06:02,112
Era sobre la libertad científica,
el progreso médico,

119
00:06:02,136 --> 00:06:03,595
los derechos de los pacientes.

120
00:06:03,619 --> 00:06:06,722
Entonces decidimos que
desarrollaríamos un caso

121
00:06:06,746 --> 00:06:09,264
que no fuera
como el típico caso de patentes,

122
00:06:09,645 --> 00:06:11,527
sino un caso de derechos civiles.

123
00:06:12,756 --> 00:06:15,598
Empezamos por identificar
un titular de patente de genes

124
00:06:15,622 --> 00:06:18,407
que estuviese imponiendo 
sus patentes vigorosamente

125
00:06:18,431 --> 00:06:21,725
y luego organizar una gran coalición
de demandantes y expertos

126
00:06:21,749 --> 00:06:23,639
que pudieran decirle a la Corte

127
00:06:23,663 --> 00:06:28,052
las formas en que estas patentes dañaban 
a los pacientes y a la innovación.

128
00:06:29,404 --> 00:06:32,526
Encontramos al mejor candidato
para demandar: Myriad Genetics,

129
00:06:32,550 --> 00:06:35,405
una compañía localizada
en Salt Lake City, Utah.

130
00:06:36,718 --> 00:06:38,968
Myriad tenía patentes sobre dos genes,

131
00:06:38,992 --> 00:06:42,313
los genes BRCA1 y BRCA2.

132
00:06:43,150 --> 00:06:45,884
A las mujeres con ciertas mutaciones
en estos genes

133
00:06:45,908 --> 00:06:48,534
se las considera como poseedoras
de un riesgo muy alto

134
00:06:48,558 --> 00:06:50,503
de desarrollar cáncer de mama y ovario.

135
00:06:51,834 --> 00:06:53,714
Myriad usaba sus patentes para mantener

136
00:06:53,738 --> 00:06:57,947
un monopolio completo sobre 
exámenes de BRCA en EE.UU.

137
00:06:58,544 --> 00:07:02,732
Forzó a que muchos laboratorios
que los ofrecían, dejaran de hacerlo.

138
00:07:02,756 --> 00:07:04,915
Cobraba mucho dinero por este examen.

139
00:07:04,939 --> 00:07:06,622
Más de USD 3000.

140
00:07:07,089 --> 00:07:09,424
Dejó de compartir su información clínica

141
00:07:09,448 --> 00:07:11,735
con la comunidad
científica internacional.

142
00:07:12,522 --> 00:07:14,425
Y tal vez lo peor de todo,

143
00:07:14,449 --> 00:07:16,885
es que por muchos años,

144
00:07:16,909 --> 00:07:20,622
Myriad se negó a mejorar su examen
para incluir mutaciones adicionales

145
00:07:20,646 --> 00:07:24,267
que habían sido identificadas por 
un equipo de investigadores franceses.

146
00:07:24,974 --> 00:07:27,482
Se estima que durante este período,

147
00:07:27,506 --> 00:07:28,879
durante muchos años,

148
00:07:28,903 --> 00:07:32,655
hasta el 12 % de las mujeres
que llevaban a cabo este examen

149
00:07:32,679 --> 00:07:35,081
recibieron la respuesta equivocada;

150
00:07:36,377 --> 00:07:40,146
un resultado negativo que 
debía haber sido positivo.

151
00:07:41,485 --> 00:07:43,226
Como Kathleen Maxian.

152
00:07:44,172 --> 00:07:47,429
La hermana de Kathleen, Eileen,
desarrolló cáncer de mama a los 40

153
00:07:47,453 --> 00:07:49,293
y se hizo el examen de Myriad.

154
00:07:50,032 --> 00:07:51,758
Fue negativo.

155
00:07:51,782 --> 00:07:53,308
La familia estaba aliviada.

156
00:07:53,332 --> 00:07:57,120
Eso significaba que no había 
ese tipo de cáncer en la familia,

157
00:07:57,144 --> 00:08:00,159
y que los otros miembros 
no necesitaban hacerse el examen.

158
00:08:00,843 --> 00:08:02,073
Pero dos años después,

159
00:08:02,097 --> 00:08:06,157
a Kathleen la diagnosticaron
un cáncer de ovario avanzado.

160
00:08:06,927 --> 00:08:10,799
Resulta que la hermana de Kathleen
estaba en ese 12 %

161
00:08:10,823 --> 00:08:13,692
que había recibido un
resultado falso negativo.

162
00:08:14,347 --> 00:08:17,436
Si Eileen hubiese recibido
el resultado correcto,

163
00:08:17,460 --> 00:08:19,833
Kathleen hubiera sido examinada,

164
00:08:19,857 --> 00:08:22,770
y su cáncer de ovario
se habría prevenido.

165
00:08:24,818 --> 00:08:26,082
Cuando encontramos a Myriad

166
00:08:26,106 --> 00:08:29,991
tuvimos que formar una coalición
de demandantes y expertos

167
00:08:30,015 --> 00:08:32,102
que pudieran ilustrar estos problemas.

168
00:08:32,126 --> 00:08:34,698
Terminamos con 20 demandantes
muy comprometidos:

169
00:08:35,325 --> 00:08:36,863
consejeros genéticos,

170
00:08:36,886 --> 00:08:40,246
genetistas que habían recibido
cartas para cesar y desistir,

171
00:08:40,905 --> 00:08:42,754
organizaciones de apoyo,

172
00:08:43,532 --> 00:08:46,597
cuatro organizaciones principales
que representaban en conjunto

173
00:08:46,621 --> 00:08:50,151
a más de 150 000 científicos
y profesionales médicos,

174
00:08:50,755 --> 00:08:54,052
y mujeres individuales que
o no podían pagar el examen de Myriad,

175
00:08:54,076 --> 00:08:57,080
o que querían conseguir una
segunda opinión pero no podían,

176
00:08:57,104 --> 00:08:58,848
a causa de las patentes.

177
00:09:00,315 --> 00:09:03,755
Uno de los desafíos principales
que tuvimos al preparar el caso

178
00:09:03,779 --> 00:09:06,645
fue pensar de qué forma
explicar la ciencia.

179
00:09:07,079 --> 00:09:10,910
Entonces para argumentar que 
lo que Myriad hizo no fue un invento,

180
00:09:10,934 --> 00:09:14,211
y que los genes aislados BRCA 
son productos de la naturaleza,

181
00:09:15,124 --> 00:09:17,837
teníamos que explicar
un par de conceptos básicos, como:

182
00:09:17,861 --> 00:09:20,005
¿Qué es un gen? ¿Qué es el ADN?

183
00:09:20,029 --> 00:09:23,745
¿Cómo se aísla el ADN 
y por qué eso no es un invento?

184
00:09:25,168 --> 00:09:29,030
Pasamos muchas horas
con nuestros demandantes y expertos,

185
00:09:29,054 --> 00:09:31,990
tratando de pensar formas
de explicar estos conceptos

186
00:09:32,014 --> 00:09:33,557
de forma simple pero precisa.

187
00:09:34,306 --> 00:09:37,638
Y terminamos por confiar
en el uso de metáforas,

188
00:09:37,662 --> 00:09:38,818
como el oro.

189
00:09:39,789 --> 00:09:42,073
Entonces el ADN aislado

190
00:09:42,097 --> 00:09:44,597
es como extraer oro de una montaña

191
00:09:45,105 --> 00:09:47,121
o sacarlo del lecho de un arroyo.

192
00:09:47,145 --> 00:09:50,819
Puedes patentar el proceso
para extraer el oro,

193
00:09:50,843 --> 00:09:52,924
pero no puedes patentar el oro en sí.

194
00:09:53,929 --> 00:09:56,672
Pudo haber costado mucho
trabajo arduo y esfuerzo

195
00:09:56,696 --> 00:09:58,556
sacar el oro de la montaña;

196
00:09:59,127 --> 00:10:01,408
pero aún así no puedes patentarlo,
es oro.

197
00:10:01,432 --> 00:10:03,188
Y el oro, una vez extraído,

198
00:10:03,212 --> 00:10:05,300
se puede usar para
toda clase de cosas

199
00:10:05,324 --> 00:10:08,060
en las que no se podría usar
si aún estuviera en la montaña;

200
00:10:08,084 --> 00:10:10,266
puedes hacer joyería por ejemplo;

201
00:10:10,290 --> 00:10:12,455
aún así no se puede patentar,
sigue siendo oro.

202
00:10:13,364 --> 00:10:17,218
Entonces en el 2009 ya estábamos 
listos para presentar el caso.

203
00:10:18,286 --> 00:10:21,781
Lo presentamos en la Corte Federal
del distrito sur de Nueva York,

204
00:10:22,355 --> 00:10:25,721
y el caso fue asignado aleatoriamente
al juez Robert Sweet.

205
00:10:26,599 --> 00:10:29,799
En marzo del 2010, el juez Sweet
mostró su opinión,

206
00:10:30,569 --> 00:10:32,427
152 páginas,

207
00:10:32,834 --> 00:10:35,086
y una victoria total para nuestro lado.

208
00:10:35,964 --> 00:10:37,395
Al leer su opinión,

209
00:10:37,419 --> 00:10:42,134
nos sorprendió mucho lo elocuentemente
que había descrito la ciencia en el caso.

210
00:10:42,504 --> 00:10:45,275
Me refiero a que, nuestro resumen
estaba bastante bien,

211
00:10:45,299 --> 00:10:46,866
pero no así de bien.

212
00:10:47,778 --> 00:10:51,155
¿Cómo desarrolló un entendimiento
tan profundo sobre el tema

213
00:10:51,179 --> 00:10:52,339
en tan poco tiempo?

214
00:10:52,363 --> 00:10:55,971
No pudimos entender cómo había sucedido.

215
00:10:55,995 --> 00:10:57,259
Pero resulta que

216
00:10:57,283 --> 00:11:00,593
uno de los empleados que 
trabajaba para él en ese momento,

217
00:11:00,617 --> 00:11:02,097
no era solo un abogado,

218
00:11:02,121 --> 00:11:03,835
era un científico.

219
00:11:03,859 --> 00:11:05,457
No era solo un científico,

220
00:11:05,481 --> 00:11:08,627
tenía un doctorado en biología molecular.

221
00:11:08,651 --> 00:11:10,402
(Risas)

222
00:11:10,426 --> 00:11:13,001
¡Qué increíble golpe de suerte!

223
00:11:14,058 --> 00:11:15,358
Myriad entonces apeló

224
00:11:15,382 --> 00:11:17,877
a la Corte de Apelaciones
del Circuito Federal.

225
00:11:18,496 --> 00:11:20,512
Y aquí es cuando se puso interesante.

226
00:11:21,465 --> 00:11:24,525
Primero, en un momento crucial del caso,

227
00:11:25,187 --> 00:11:27,818
el gobierno de EE.UU. cambió de lado.

228
00:11:28,739 --> 00:11:32,488
En el tribunal de distrito el gobierno
entregó un informe apoyando a Myriad.

229
00:11:32,512 --> 00:11:37,640
Pero ahora en oposición directa
a su propia oficina de patentes,

230
00:11:37,664 --> 00:11:40,372
el gobierno presentó un informe
declarando que había

231
00:11:40,396 --> 00:11:44,084
reconsiderado el tema a la luz
de la opinión del tribunal de distrito,

232
00:11:44,108 --> 00:11:47,294
y concluyó que el ADN aislado
no se puede patentar.

233
00:11:47,818 --> 00:11:49,629
Esto fue algo muy importante,

234
00:11:49,653 --> 00:11:51,215
totalmente inesperado.

235
00:11:52,773 --> 00:11:54,853
La Corte de Apelaciones
del Circuito Federal

236
00:11:54,877 --> 00:11:56,560
escucha a todos estos casos,

237
00:11:56,584 --> 00:11:59,742
y tiene la reputación de ser
muy, muy pro-patentes.

238
00:12:00,305 --> 00:12:02,731
Entonces incluso con este
acontecimiento notable,

239
00:12:02,755 --> 00:12:04,434
esperábamos perder.

240
00:12:04,458 --> 00:12:05,805
Y así fue.

241
00:12:06,389 --> 00:12:07,541
Más o menos.

242
00:12:08,357 --> 00:12:10,944
Terminó por decisión no unánime, 2 a 1.

243
00:12:11,743 --> 00:12:14,239
Pero los dos jueces que decidieron
en nuestra contra,

244
00:12:14,263 --> 00:12:16,504
lo hicieron por razones muy diferentes.

245
00:12:17,275 --> 00:12:19,101
El primero, el juez Lourie,

246
00:12:19,125 --> 00:12:22,140
inventó su propia teoría 
biológica nueva,

247
00:12:22,164 --> 00:12:23,332
totalmente equivocada.

248
00:12:23,356 --> 00:12:24,367
(Risas)

249
00:12:24,391 --> 00:12:26,609
Dijo que Myriad había
creado un nuevo químico;

250
00:12:26,633 --> 00:12:28,498
no tenía ningún sentido.

251
00:12:28,522 --> 00:12:31,308
Myriad ni siquiera lo argumentó,
así que salió de la nada.

252
00:12:31,632 --> 00:12:33,609
La otra, la juez Moore,

253
00:12:33,633 --> 00:12:37,511
dijo básicamente estar de acuerdo en que 
el ADN aislado es un producto natural.

254
00:12:37,987 --> 00:12:41,320
Pero dice que "no quiere modificar
la industria biotecnológica".

255
00:12:42,248 --> 00:12:44,820
El tercero, el juez Bryson,

256
00:12:45,233 --> 00:12:46,449
estaba de nuestro lado.

257
00:12:47,750 --> 00:12:50,281
Ahí buscamos una reconsideración 
de la Corte Suprema.

258
00:12:50,305 --> 00:12:53,008
Y si uno recurre a la Corte Suprema,

259
00:12:53,032 --> 00:12:56,154
tiene que plantear una pregunta
que quiere que la Corte responda.

260
00:12:56,534 --> 00:13:00,261
Normalmente esas preguntas 
son párrafos súper largos,

261
00:13:00,285 --> 00:13:03,308
como de una página entera
con muchísimas cláusulas,

262
00:13:03,332 --> 00:13:05,789
"de forma que tal cosa" 
y "por lo cual la otra".

263
00:13:06,294 --> 00:13:10,201
Presentamos tal vez la pregunta
más corta de la historia.

264
00:13:11,312 --> 00:13:12,525
Cinco palabras:

265
00:13:14,220 --> 00:13:16,271
¿Se pueden patentar los genes?

266
00:13:16,922 --> 00:13:19,746
Cuando Chris me preguntó
qué pensaba de esas palabras,

267
00:13:19,770 --> 00:13:21,144
dije: "Bueno, no sé.

268
00:13:21,168 --> 00:13:24,335
Creo que tienes que decir,
¿Se puede patentar el ADN aislado?"

269
00:13:24,968 --> 00:13:26,137
"Nop,

270
00:13:26,487 --> 00:13:31,108
quiero que los jueces tengan
la misma reacción que tuve yo

271
00:13:31,132 --> 00:13:34,219
cuando me trajiste este tema
hace siete años".

272
00:13:34,896 --> 00:13:37,053
Bueno, realmente no pude
discutirle nada.

273
00:13:37,981 --> 00:13:40,864
La Corte Suprema escucha un 1 %

274
00:13:40,888 --> 00:13:42,554
de los casos que recibe,

275
00:13:42,578 --> 00:13:44,169
y decidió escuchar el nuestro.

276
00:13:45,772 --> 00:13:49,899
Llegó el día del alegato oral 
y fue muy, muy apasionante...

277
00:13:49,923 --> 00:13:51,358
largas filas de gente afuera,

278
00:13:51,382 --> 00:13:54,146
gente que estaba parada ahí
desde las 2:30 de la madrugada

279
00:13:54,170 --> 00:13:55,904
tratando de entrar a la Corte.

280
00:13:55,928 --> 00:13:57,899
Dos organizaciones de cáncer de mama,

281
00:13:57,923 --> 00:13:59,591
"Breast Cancer Action" y "FORCE",

282
00:13:59,615 --> 00:14:02,316
habían organizado una manifestación
ahí en los escalones.

283
00:14:03,232 --> 00:14:06,102
Chris y yo nos sentamos en el corredor,

284
00:14:06,776 --> 00:14:09,790
momentos antes de que él
entrara a argumentar

285
00:14:09,814 --> 00:14:12,130
el caso más importante de su carrera.

286
00:14:12,765 --> 00:14:15,144
Yo estaba mucho más nerviosa que él.

287
00:14:16,096 --> 00:14:20,856
Pero todo remanente de pánico 
se fue al entrar en la Corte

288
00:14:20,880 --> 00:14:23,693
y mirar alrededor
a un mar de caras sonrientes:

289
00:14:24,059 --> 00:14:25,824
nuestras clientas particulares

290
00:14:25,848 --> 00:14:28,289
que habían compartido sus
historias tan personales,

291
00:14:29,210 --> 00:14:32,836
los genetistas que habían dado 
gran parte de su tiempo

292
00:14:32,860 --> 00:14:34,685
para dedicarse a esta pelea

293
00:14:35,122 --> 00:14:37,701
y los representantes de diversos ámbitos

294
00:14:37,725 --> 00:14:39,612
de la medicina, defensores de pacientes,

295
00:14:39,636 --> 00:14:41,712
organizaciones ambientales y religiosas,

296
00:14:41,736 --> 00:14:45,268
que se habían presentado como 
amicus curiae para el caso.

297
00:14:46,609 --> 00:14:49,634
También había tres líderes
del Proyecto Genoma Humano,

298
00:14:49,658 --> 00:14:52,330
incluyendo al codescubridor 
del propio ADN,

299
00:14:52,354 --> 00:14:53,644
James Watson,

300
00:14:53,668 --> 00:14:55,814
quien había presentado 
un informe a la Corte,

301
00:14:55,838 --> 00:14:59,349
donde se refería al patentado
de genes como "una locura".

302
00:14:59,373 --> 00:15:01,221
(Risas)

303
00:15:01,245 --> 00:15:04,882
La diversidad de comunidades
representadas en esa sala

304
00:15:04,906 --> 00:15:08,347
y las contribuciones hechas por 
cada uno hizo realidad este día

305
00:15:08,371 --> 00:15:10,668
y habló fuertemente de 
lo que estaba en riesgo.

306
00:15:11,386 --> 00:15:13,599
El argumento en sí fue muy interesante.

307
00:15:14,205 --> 00:15:15,868
Chris apeló de forma brillante.

308
00:15:15,892 --> 00:15:17,137
Pero para mí,

309
00:15:17,161 --> 00:15:20,925
lo más emocionante fue ver a
los jueces del tribunal tratar

310
00:15:20,949 --> 00:15:22,518
de entender el ADN aislado,

311
00:15:22,542 --> 00:15:25,768
mediante una serie de analogías
coloridas y diálogos enérgicos,

312
00:15:25,792 --> 00:15:29,132
muy parecido a lo que
nuestro equipo legal había hecho

313
00:15:29,156 --> 00:15:30,846
los últimos siete años.

314
00:15:31,666 --> 00:15:34,322
La juez Kegan igualó al ADN aislado

315
00:15:34,346 --> 00:15:37,122
con la extracción de una planta
medicinal del Amazonas.

316
00:15:38,516 --> 00:15:42,526
El juez Roberts lo distinguió como
hacer un bate de béisbol de un árbol.

317
00:15:43,995 --> 00:15:46,477
Y en uno de mis momentos favoritos,

318
00:15:46,501 --> 00:15:51,770
la juez Sotomayor dijo que el ADN
aislado era "la naturaleza ahí sentada".

319
00:15:51,794 --> 00:15:52,894
(Risas)

320
00:15:53,318 --> 00:15:56,193
Nos sentimos muy seguros
al salir del tribunal aquel día,

321
00:15:56,217 --> 00:15:59,223
pero nunca pude haber
anticipado el resultado:

322
00:16:00,574 --> 00:16:02,081
nueve a cero.

323
00:16:03,025 --> 00:16:06,747
"Un segmento natural del ADN
es un producto de la naturaleza,

324
00:16:06,771 --> 00:16:09,818
y no se lo puede patentar 
solo por haber sido aislado.

325
00:16:10,394 --> 00:16:11,741
Y, además,

326
00:16:11,765 --> 00:16:14,310
Myriad no creó nada".

327
00:16:16,160 --> 00:16:18,156
Dentro de las 24 horas de la decisión,

328
00:16:18,180 --> 00:16:19,572
cinco laboratorios anunciaron

329
00:16:19,596 --> 00:16:22,610
que empezarían a ofrecer exámenes
para los genes BRCA.

330
00:16:23,149 --> 00:16:26,632
Algunos prometieron ofrecerlos
más barato que Myriad.

331
00:16:27,142 --> 00:16:30,062
Algunos prometieron proveer
exámenes más completos

332
00:16:30,086 --> 00:16:31,769
que el que ofrecía Myriad.

333
00:16:32,490 --> 00:16:35,328
Pero, por supuesto, la decisión
fue más allá que Myriad.

334
00:16:35,352 --> 00:16:39,748
Termina una práctica de 25 años
de dar patentes sobre genes humanos

335
00:16:39,772 --> 00:16:40,979
en Estados Unidos.

336
00:16:41,383 --> 00:16:46,076
Abre una barrera enorme para el
descubrimiento biomédico y la innovación.

337
00:16:46,484 --> 00:16:51,385
Y nos asegura que pacientes 
como Abigail, Kathleen y Eileen

338
00:16:51,409 --> 00:16:53,565
tengan acceso a los exámenes 
que necesitan.

339
00:16:54,991 --> 00:16:58,206
Unas semanas después de que
la Corte diera su respuesta,

340
00:16:58,230 --> 00:17:00,490
recibí un pequeño paquete en el correo.

341
00:17:01,246 --> 00:17:02,853
Era de Bob Cook-Deegan,

342
00:17:02,877 --> 00:17:05,146
un profesor de la Universidad Duke

343
00:17:05,170 --> 00:17:08,394
y una de las primeras personas
a las que Chris y yo visitamos

344
00:17:08,417 --> 00:17:11,117
cuando estábamos considerando
si empezar este caso.

345
00:17:12,032 --> 00:17:14,842
Lo abrí y encontré
un pequeño animal de peluche.

346
00:17:16,344 --> 00:17:19,303
(Risas)

347
00:17:21,568 --> 00:17:23,896
Tomamos un gran riesgo 
al empezar este caso.

348
00:17:24,722 --> 00:17:27,232
Parte de lo que nos dio coraje
para tomar ese riesgo

349
00:17:27,256 --> 00:17:29,694
fue saber que estábamos 
haciendo lo correcto.

350
00:17:30,079 --> 00:17:33,809
El proceso llevó cerca de ocho años
de principio a fin,

351
00:17:33,833 --> 00:17:36,054
con muchos giros y obstáculos
en el camino.

352
00:17:36,578 --> 00:17:38,269
Algo de suerte seguro ayudó,

353
00:17:38,888 --> 00:17:41,700
pero fueron las comunidades
que juntamos,

354
00:17:41,724 --> 00:17:43,815
y las alianzas que creamos,

355
00:17:43,839 --> 00:17:45,259
lo que hizo volar a los cerdos.

356
00:17:45,802 --> 00:17:46,958
Muchas gracias.

357
00:17:46,982 --> 00:17:52,496
(Aplausos)