0:00:01.424,0:00:04.582 Ήταν ένα απόγευμα, το φθινόπωρο του 2005. 0:00:05.325,0:00:08.184 Εργαζόμουν στην ACLU,[br]την Ένωση για τα Δικαιώματα των Πολιτών 0:00:08.184,0:00:09.791 ως επιστημονικός σύμβουλος. 0:00:09.791,0:00:12.167 Πραγματικά αγαπούσα τη δουλειά μου, 0:00:12.167,0:00:16.246 αλλά ήταν μία απ' αυτές τις μέρες[br]που ένιωθα κάπως αποθαρρυμένη. 0:00:17.265,0:00:21.369 Έτσι κατέβηκα στο γραφείο[br]του συναδέλφου μου Κρις Χάνσεν. 0:00:22.367,0:00:26.021 Ο Κρις δούλευε στην Ένωση[br]για παραπάνω από 30 χρόνια, 0:00:26.045,0:00:29.120 κι έτσι είχε βαθιά γνώση [br]και αίσθηση των θεσμών. 0:00:29.640,0:00:32.613 Εξήγησα στον Κρις[br]πως ένιωθα κάπως κολλημένη. 0:00:33.512,0:00:36.244 Ερευνούσα κάποια[br]πολύ ενδιαφέροντα ζητήματα 0:00:36.244,0:00:40.247 όπου διασταυρώνονταν η επιστήμη[br]και οι πολιτικές ελευθερίες. 0:00:41.043,0:00:45.133 Ήθελα όμως η Ένωση να ασχοληθεί[br]μ' αυτά τα θέματα πιο ουσιαστικά. 0:00:45.133,0:00:47.692 Να κάνει τη διαφορά. 0:00:49.603,0:00:51.703 Ο Κρις μπήκε αμέσως στο θέμα[br]και μου είπε: 0:00:51.727,0:00:55.187 Από όλα τα θέματα που εξετάζεις,[br]ποια είναι τα πέντε κορυφαία; 0:00:55.524,0:00:58.180 «Ε, λοιπόν, υπάρχουν[br]οι γενετικές διακρίσεις, 0:00:58.204,0:01:00.629 οι τεχνολογίες αναπαραγωγής, 0:01:00.653,0:01:02.794 οι τράπεζες βιολογικού υλικού και... 0:01:02.794,0:01:04.604 α, υπάρχει αυτό το καυτό ζήτημα, 0:01:04.604,0:01:07.383 η χρήση μαγνητικής τομογραφίας[br]στην ανίχνευση ψεύδους, 0:01:07.383,0:01:09.298 και... φυσικά οι πατέντες γονιδίων». 0:01:09.502,0:01:11.131 «Πατέντες γονιδίων». 0:01:11.967,0:01:14.049 «Ναι, ξέρεις,[br]πατέντες ανθρώπινων γονιδίων». 0:01:14.049,0:01:15.555 «Όχι! 0:01:15.555,0:01:18.016 Θέλεις να πεις ότι η κυβέρνηση των ΗΠΑ 0:01:18.016,0:01:21.210 εκδίδει πατέντες[br]για μέρη του ανθρώπινου σώματος; 0:01:21.213,0:01:23.226 Δεν μπορεί να ισχύει κάτι τέτοιο». 0:01:23.861,0:01:27.320 Επέστρεψα στο γραφείο μου[br]και έστειλα στον Κρις τρία άρθρα. 0:01:27.954,0:01:31.281 20 λεπτά αργότερα όρμησε στο γραφείο μου. 0:01:31.281,0:01:35.007 «Θεέ μου! Έχεις δίκιο![br]Σε ποιον θα κάνουμε μήνυση;» 0:01:35.330,0:01:36.839 (Γέλια) 0:01:37.713,0:01:40.087 Ο Κρις είναι βέβαια ένας λαμπρός νομικός, 0:01:40.087,0:01:42.996 αλλά δεν ήξερε σχεδόν τίποτα[br]για τον νόμο για τις πατέντες 0:01:42.996,0:01:45.152 και σίγουρα τίποτα από Γενετική. 0:01:45.504,0:01:48.382 Εγώ ήξερα λίγα από Γενετική,[br]αλλά δεν ήμουν καν νομικός, 0:01:48.382,0:01:50.043 πόσο μάλλον ειδική στις πατέντες. 0:01:50.091,0:01:53.717 Προφανώς, έπρεπε να μάθουμε πολλά[br]πριν στοιχειοθετήσουμε μια υπόθεση. 0:01:54.036,0:01:56.894 Έπρεπε αρχικά να κατανοήσουμε[br]τι ακριβώς πατεντάρεται 0:01:56.894,0:01:58.965 όταν κάποιος πατεντάρει ένα γονίδιο. 0:01:59.679,0:02:03.501 Οι πατέντες γονιδίων περιλαμβάνουν[br]συνήθως πολλές αξιώσεις, 0:02:03.501,0:02:08.278 η πιο αντιφατική όμως είναι[br]για το λεγόμενο «απομονωμένο DNA». 0:02:08.699,0:02:13.280 Δηλαδή, ένα τμήμα DNA[br]που έχει ληφθεί από ένα κύτταρο. 0:02:14.073,0:02:16.442 Όσοι υπερασπίζονται [br]τις πατέντες γονιδίων λένε, 0:02:16.442,0:02:18.570 «Δεν πατεντάρουμε γονίδια στο σώμα σας 0:02:18.570,0:02:20.905 πατεντάρουμε ένα απομονωμένο γονίδιο». 0:02:21.148,0:02:22.349 Κι αυτό ισχύει, 0:02:22.349,0:02:29.592 αλλά για να χρησιμοποιήσεις ένα γονίδιο[br]πρέπει πρώτα να το απομονώσεις. 0:02:30.510,0:02:34.915 Και οι πατέντες δεν αφορούσαν μόνο σ' ένα[br]συγκεκριμένο γονίδιο που απομονώθηκε, 0:02:34.915,0:02:38.082 αλλά σε οποιαδήποτε πιθανή παραλλαγή[br]αυτού του γονιδίου. 0:02:38.183,0:02:39.520 Τι σημαίνει λοιπόν αυτό; 0:02:39.981,0:02:42.587 Σημαίνει ότι ο γιατρός σου[br]δε μπορεί να πάρει δείγμα 0:02:42.587,0:02:45.363 από ένα γονίδιό σου για να ελέγξει 0:02:45.363,0:02:47.463 αν φέρει π.χ. κάποια μετάλλαξη 0:02:47.463,0:02:49.829 χωρίς άδεια από τον κάτοχο της πατέντας. 0:02:50.363,0:02:54.556 Σημαίνει επίσης ότι ο κάτοχος της πατέντας[br]έχει δικαίωμα να σταματήσει οποιονδήποτε 0:02:54.580,0:02:58.062 χρησιμοποιεί το γονίδιο αυτό[br]στην έρευνα ή τον κλινικό έλεγχο. 0:02:58.871,0:03:00.553 Η άδεια στους κατόχους πατέντας 0:03:00.553,0:03:01.947 -συχνά ιδιωτικές εταιρείες- 0:03:01.947,0:03:04.548 να κλειδώσουν μέρη[br]του ανθρώπινου γονιδιώματος 0:03:04.548,0:03:06.418 έβλαπτε τους ασθενείς. 0:03:06.958,0:03:08.110 Σκεφθείτε την Αμπιγκέιλ, 0:03:08.134,0:03:10.527 μια δεκάχρονη με Σύνδρομο Mακρού QT, 0:03:10.551,0:03:13.975 ένα σοβαρό καρδιολογικό πρόβλημα,[br]που χωρίς θεραπεία, 0:03:13.999,0:03:16.067 μπορεί να καταλήξει σε αιφνίδιο θάνατο. 0:03:16.911,0:03:19.547 Η εταιρεία που κατείχε[br]την πατέντα για δύο γονίδια 0:03:19.547,0:03:23.339 που σχετίζονταν μ' αυτή την κατάσταση[br]ανέπτυξε ένα διαγνωστικό τεστ. 0:03:23.363,0:03:26.187 Αλλά μετά χρεωκόπησε[br]και δεν το εξέδωσε ποτέ. 0:03:27.050,0:03:29.688 Όταν ένα άλλο εργαστήριο[br]δοκίμασε να προσφέρει το τεστ, 0:03:29.688,0:03:31.534 η εταιρεία που κατείχε την πατέντα 0:03:31.534,0:03:32.776 απείλησε να το μηνύσει 0:03:32.776,0:03:33.985 για παραβίαση πατέντας. 0:03:33.985,0:03:37.607 Οπότε, για δύο χρόνια,[br]δεν υπήρχε διαθέσιμο τεστ. 0:03:38.301,0:03:43.001 Σ' αυτό το διάστημα, η Αμπιγκέιλ πέθανε[br]από αδιάγνωστο Σύνδρομο Μακρού QT. 0:03:43.776,0:03:47.337 Ήταν προφανές ότι οι πατέντες γονιδίων[br]έθιγαν τους ασθενείς. 0:03:47.337,0:03:49.873 Αλλά υπήρχε τρόπος[br]να τις προσβάλει κανείς; 0:03:50.266,0:03:53.018 Το Ανώτατο Δικαστήριο είχε ξεκαθαρίσει 0:03:53.018,0:03:55.196 μέσω πολλών περιπτώσεων, 0:03:55.196,0:03:58.346 ότι κάποια πράγματα[br]δεν νομιμοποιούνται να πατεντάρονται. 0:03:58.925,0:04:01.469 Δε μπορεί κανείς να πατεντάρει[br]προϊόντα της Φύσης - 0:04:02.148,0:04:06.417 τον αέρα, το νερό, τα ορυκτά,[br]τα στοιχεία του Περιοδικού Πίνακα. 0:04:07.170,0:04:10.032 Δεν μπορεί επίσης κανείς[br]να πατεντάρει τους Φυσικούς Νόμους - 0:04:10.032,0:04:12.472 το νόμο της βαρύτητας, E=mc2. 0:04:12.909,0:04:17.669 Αυτά είναι θεμελιώδη,[br]πρέπει να μείνουν ελεύθερα για όλους 0:04:17.669,0:04:19.842 και να μην είναι αποκλειστικότητα κανενός. 0:04:20.348,0:04:22.495 Είχαμε τη γνώμη ότι το DNA, 0:04:22.495,0:04:25.011 η πιο θεμελιώδης δομή της ζωής, 0:04:25.011,0:04:27.667 που κωδικοποιεί την παραγωγή[br]όλων των πρωτεϊνών μας, 0:04:27.667,0:04:30.893 είναι ταυτόχρονα προϊόν της Φύσης[br]αλλά και Νόμος της Φύσης. 0:04:30.893,0:04:33.595 ανεξάρτητα απ' το αν βρίσκεται[br]μέσα στο σώμα μας 0:04:33.595,0:04:35.903 ή μέσα σ' ένα δοκιμαστικό σωλήνα. 0:04:36.523,0:04:38.128 Καθώς εμβαθύναμε σ' αυτά, 0:04:38.128,0:04:42.060 ταξιδέψαμε σ' όλη τη χώρα για να μιλήσουμε[br]με διάφορους εμπειρογνώμονες - 0:04:42.588,0:04:46.301 επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας,[br]νομικούς, ειδικούς στις πατέντες. 0:04:46.753,0:04:48.957 Οι περισσότεροι συμφωνούσαν [br]ότι είχαμε δίκιο 0:04:48.957,0:04:53.472 τόσο τυπικά όσο και νομικά,[br]θεωρητικά τουλάχιστον. 0:04:54.313,0:04:55.518 Όλοι τους πίστευαν 0:04:55.518,0:04:58.742 ότι οι πιθανότητες να κερδίσουμε[br]υπόθεση για γονιδιακές πατέντες 0:04:58.742,0:05:00.623 ήταν σχεδόν μηδενικές. 0:05:01.628,0:05:02.571 Γιατί; 0:05:03.015,0:05:06.102 Γιατί το γραφείο ευρεσιτεχνιών[br]εκδίδει αυτές τις πατέντες[br] 0:05:06.126,0:05:08.187 πάνω από 20 χρόνια. [br] 0:05:08.686,0:05:12.166 Υπήρχαν πράγματι χιλιάδες πατέντες[br]ανθρώπινων γονιδίων. 0:05:12.843,0:05:16.054 Τα δικαιώματα ευρεσιτεχνίας[br]ήταν απόλυτα εδραιωμένα στο καθεστώς, 0:05:16.581,0:05:20.204 η βιοτεχνολογική βιομηχανία αναπτύχθηκε[br]με βάση αυτή την πρακτική, 0:05:20.228,0:05:22.921 ενώ η νομοθεσία για την απαγόρευση [br]πατεντών γονιδίων 0:05:22.921,0:05:24.769 εισήχθη στο Κογκρέσο σταδιακά 0:05:24.793,0:05:26.704 και δεν έβγαζε πουθενά. 0:05:27.401,0:05:28.915 Συμπερασματικά: 0:05:29.027,0:05:32.302 τα δικαστήρια δεν ήταν διατεθειμένα[br]να αναιρέσουν τις πατέντες. 0:05:32.916,0:05:37.511 Όμως, ούτε ο Κρις ούτε εγώ ήμασταν τύποι[br]που θα αποφεύγαμε την πρόκληση μιας δίκης. 0:05:37.535,0:05:40.679 Και όταν μας έλεγαν,[br]«Δε φτάνει να έχεις δίκιο», 0:05:40.703,0:05:43.233 ήταν ο λόγος[br]για να αναλάβουμε τον αγώνα. 0:05:44.311,0:05:46.706 Έτσι ξεκινήσαμε να στοιχειοθετούμε[br]την υπόθεσή μας. 0:05:47.494,0:05:50.218 Οι υποθέσεις πατέντας[br]συνήθως έχουν ως εξής: 0:05:50.218,0:05:54.191 Η εταιρεία Α μηνύει την εταιρεία Β[br]για κάποια ασαφή τεχνική λεπτομέρεια. 0:05:54.692,0:05:57.121 Εμάς δε μας ενδιέφερε κάτι τέτοιο,[br]γιατί πιστεύαμε 0:05:57.121,0:05:59.194 πως αυτή η υπόθεση[br]ήταν πολύ πιο σπουδαία. 0:05:59.194,0:06:02.112 Επρόκειτο για την ελευθερία[br]και την πρόοδο της επιστήμης 0:06:02.112,0:06:03.571 και τα δικαιώματα των ασθενών. 0:06:03.571,0:06:06.674 Αποφασίσαμε λοιπόν [br]ότι θα αναπτύσσαμε την υπόθεση 0:06:06.674,0:06:09.452 διαφορετικά από τις άλλες[br]τυπικές υποθέσεις πατεντών. 0:06:09.645,0:06:11.837 Σαν υπόθεση ατομικών δικαιωμάτων. 0:06:12.756,0:06:15.598 Σχεδιάσαμε να βρούμε[br]ένα κάτοχο πατέντας γονιδίων 0:06:15.598,0:06:18.383 που επέβαλλε δραστικά τις πατέντες του 0:06:18.383,0:06:21.787 και μετά να οργανώσουμε μια συμμαχία[br]εναγόντων και εμπειρογνωμόνων 0:06:21.787,0:06:23.639 που θα μιλούσαν στο δικαστήριο 0:06:23.639,0:06:28.218 για το πώς αυτές οι πατέντες βλάπτουν[br]τους ασθενείς και την καινοτομία. 0:06:29.404,0:06:32.526 Βρήκαμε ως τον κύριο υποψήφιο εναγόμενο[br]τη Myriad Genetics, 0:06:32.526,0:06:35.771 μια εταιρεία με έδρα[br]το Σωλτ Λέικ στη Γιούτα. 0:06:36.718,0:06:38.968 Η Myriad κατείχε πατέντες για δύο γονίδια 0:06:38.968,0:06:42.419 τα γονίδια BRCA1 και BRCA2. 0:06:43.150,0:06:45.884 Οι γυναίκες που έφεραν μεταλλάξεις[br]αυτών των γονιδίων 0:06:45.884,0:06:48.510 θεωρείται ότι έχουν[br]σημαντικά αυξημένο κίνδυνο 0:06:48.510,0:06:51.145 ανάπτυξης καρκίνου[br]του μαστού και των ωοθηκών. 0:06:51.764,0:06:53.754 Η Myriad χρησιμοποιούσε τις πατέντες της 0:06:53.754,0:06:57.947 για να διατηρήσει το απόλυτο μονοπώλιο [br]στα τεστ για τα BRCA στις ΗΠΑ. 0:06:58.544,0:07:02.732 Υποχρέωσε πολλά εργαστήρια[br]που έκαναν το τεστ BRCA να το διακόψουν. 0:07:02.732,0:07:04.891 Χρέωνε τα τεστ της υπερβολικά -[br] 0:07:04.891,0:07:06.914 πάνω από 3.000 δολάρια. 0:07:07.089,0:07:09.604 Σταμάτησε να κοινοποιεί [br]τα κλινικά της δεδομένα 0:07:09.604,0:07:11.975 στη διεθνή επιστημονική κοινότητα. 0:07:12.522,0:07:14.425 Και το χειρότερο ίσως απ' όλα,[br] 0:07:14.425,0:07:16.861 για αρκετά χρόνια, 0:07:16.861,0:07:20.914 η Myriad αρνιόταν να συμπεριλάβει[br]στα τεστ της κάποιες επιπλέον μεταλλάξεις 0:07:20.914,0:07:24.447 που είχαν εντοπισθεί[br]από μια ομάδα ερευνητών στη Γαλλία. 0:07:24.974,0:07:27.482 Υπολογίστηκε πως αυτή την περίοδο 0:07:27.482,0:07:28.855 για αρκετά χρόνια, 0:07:28.855,0:07:32.607 ένα ποσοστό 12% των γυναικών [br]που υποβλήθηκαν στο τεστ 0:07:32.607,0:07:35.319 πήραν λάθος αποτελέσματα. 0:07:36.377,0:07:40.146 Αρνητικά αποτελέσματα[br]σε τεστ που θα έπρεπε να είναι θετικά. 0:07:41.485,0:07:43.226 Αυτή είναι η Κάθλιν Μάξιαν. 0:07:44.172,0:07:47.429 Η αδελφή της Κάθλην, η Αϊλίν,[br]εκδήλωσε καρκίνο του μαστού στα 40 της 0:07:47.429,0:07:49.539 και έκανε το τεστ της Myriad. 0:07:50.032,0:07:51.618 Το τεστ ήταν αρνητικό. 0:07:51.782,0:07:53.228 Η οικογένεια ανακουφίστηκε.[br] 0:07:53.332,0:07:57.120 Αυτό σήμαινε ότι ο καρκίνος της Αϊλήν[br]πιθανότατα δεν ήταν κληρονομικός 0:07:57.120,0:08:00.295 και ότι τα άλλα μέλη της οικογένειας[br]δε χρειαζόταν να ελεγχθούν. 0:08:00.843,0:08:02.073 Όμως δυο χρόνια αργότερα 0:08:02.073,0:08:06.373 η Κάθλιν διαγνώστηκε με καρκίνο ωοθηκών[br]σε προχωρημένο στάδιο. 0:08:06.927,0:08:10.799 Αποδείχθηκε ότι η αδελφή της Κάθλιν[br]ανήκε σ' αυτό το 12% 0:08:10.823,0:08:13.692 που πήρε ψευδώς αρνητικό αποτέλεσμα. 0:08:14.347,0:08:17.436 Αν η Αϊλίν είχε πάρει[br]τις σωστές απαντήσεις 0:08:17.436,0:08:19.629 η Κάθλην θα είχε εξετασθεί,[br] 0:08:19.629,0:08:23.152 και ο καρκίνος στις ωοθήκες της[br]θα μπορούσε να είχε προληφθεί. 0:08:24.608,0:08:26.482 Από τη στιγμή που επιλέξαμε τη Myriad, 0:08:26.482,0:08:29.991 έπρεπε να συνάψουμε μια συμμαχία[br]εμπειρογνωμόνων και εναγόντων 0:08:29.991,0:08:32.139 για να ρίξουμε φως σε αυτά τα ζητήματα. 0:08:32.139,0:08:34.699 Καταλήξαμε σε 20 αποφασισμένους ενάγοντες: 0:08:35.325,0:08:36.863 γενετικούς συμβούλους, 0:08:36.863,0:08:40.492 γενετιστές που είχαν λάβει[br]επιστολές ασφαλιστικών μέτρων, 0:08:40.905,0:08:42.934 δικηγορικές οργανώσεις, 0:08:43.122,0:08:46.467 τέσσερις μεγάλους επιστημονικούς[br]οργανισμούς που αντιπροσώπευαν 0:08:46.467,0:08:50.207 συνολικά περισσότερους από 150.000[br]επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας 0:08:50.207,0:08:53.844 και γυναίκες, που είτε δεν μπορούσαν[br]να πληρώσουν το τεστ της Myriad, 0:08:53.844,0:08:57.198 είτε ήθελαν να πάρουν μια δεύτερη γνώμη,[br]αλλά δεν μπορούσαν, 0:08:57.198,0:08:59.178 εξαιτίας της πατέντας. 0:09:00.315,0:09:03.755 Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις[br]που αντιμετωπίσαμε 0:09:03.779,0:09:06.805 ήταν να παρουσιάσουμε κατανοητά[br]τα επιστημονικά δεδομένα. 0:09:07.079,0:09:10.910 Έτσι, για να αποδείξουμε[br]ότι η Myriad δεν είχε εφεύρει κάτι, 0:09:10.934,0:09:14.621 αλλά τα απομονωμένα γονίδια BRCA[br]ήταν προϊόντα της φύσης, 0:09:15.124,0:09:17.837 έπρεπε να εξηγήσουμε[br]κάποιες βασικές έννοιες, όπως: 0:09:17.837,0:09:19.981 Τι είναι το γονίδιο; Τι είναι το DNA; 0:09:19.981,0:09:24.227 Πώς απομονώνεται το DNA[br]και γιατί αυτό δεν αποτελεί εφεύρεση; 0:09:25.168,0:09:29.030 Περάσαμε πολλές ώρες[br]με τους ενάγοντες και τους ειδικούς μας, 0:09:29.030,0:09:32.306 προσπαθώντας να βρούμε τρόπους[br]για να εξηγήσουμε αυτά τα θέματα[br] 0:09:32.306,0:09:33.937 με απλότητα και ακρίβεια.[br] 0:09:34.306,0:09:37.638 Και καταλήξαμε στο να χρησιμοποιήσουμε[br]κυρίως λεκτικές μεταφορές 0:09:37.638,0:09:39.014 όπως ο χρυσός. 0:09:39.789,0:09:42.073 Η απομόνωση, λοιπόν του DNA 0:09:42.073,0:09:45.003 μοιάζει με την εξόρυξη χρυσού [br]από ένα βουνό, 0:09:45.003,0:09:47.019 ή τη συλλογή του από ένα ποτάμι. 0:09:47.145,0:09:50.819 Μπορεί κανείς να πατεντάρει[br]τη διαδικασία εξόρυξης 0:09:50.819,0:09:53.360 αλλά όχι τον ίδιο το χρυσό. 0:09:53.929,0:09:56.852 Μπορεί να χρειάστηκε [br]πολλή προσπάθεια και σκληρή δουλειά 0:09:56.852,0:09:58.947 για την εξόρυξη του χρυσού, 0:09:58.947,0:10:01.638 όμως δεν μπορείς να τον πατεντάρεις,[br]παραμένει χρυσός. 0:10:01.638,0:10:03.212 Και όταν ο χρυσός εξαχθεί 0:10:03.212,0:10:05.100 μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τα πάντα 0:10:05.100,0:10:08.014 όσα δε θα μπορούσαν να γίνουν[br]όσο ήταν ακόμη στα πετρώματα. 0:10:08.014,0:10:10.466 Για παράδειγμα, να φτιαχτούν[br]απ' αυτόν κοσμήματα, 0:10:10.466,0:10:12.855 αλλά θα έμενε χρυσός.[br]Ο χρυσός δεν πατεντάρεται. 0:10:13.364,0:10:17.648 Έτσι το 2009 ήμασταν έτοιμοι[br]να υποβάλουμε την αγωγή. 0:10:18.286,0:10:21.781 Την υποβάλαμε στο ομοσπονδιακό[br]δικαστήριο της νότιας Ν. Υόρκης 0:10:22.355,0:10:25.871 και ανατέθηκε τυχαία στο Δικαστή Σουήτ. 0:10:26.599,0:10:29.799 Το Μάρτιο του 2010,[br]ο Δικαστής Σουήτ γνωμοδότησε, 0:10:30.569,0:10:32.777 εκδίδοντας μιαν έκθεση 152 σελίδων. 0:10:32.777,0:10:35.399 Ήταν η απόλυτη νίκη για την πλευρά μας. 0:10:35.964,0:10:37.455 Καθώς διαβάζαμε τη γνωμοδότηση 0:10:37.455,0:10:42.294 θαυμάσαμε με πόση ευφράδεια[br]ανέπτυσσε το επιστημονικό μέρος. 0:10:42.504,0:10:45.275 Και η δική μας έκθεση ήταν καλή, 0:10:45.275,0:10:46.842 αλλά όχι τόσο καλή. 0:10:47.778,0:10:51.139 Πώς μπόρεσε να κατανοήσει [br]σε τόσο βάθος το ζήτημα 0:10:51.139,0:10:52.339 τόσο σύντομα; 0:10:52.339,0:10:55.947 Δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε[br]πώς είχε συμβεί αυτό. 0:10:55.995,0:10:57.259 Αποδείχθηκε ότι, 0:10:57.283,0:11:00.593 ο γραμματέας της έδρας του Δικαστή Σουήτ[br]που τότε υπηρετούσε σ' αυτόν, 0:11:00.593,0:11:02.073 δεν ήταν ένας απλός νομικός - 0:11:02.073,0:11:03.667 ήταν επιστήμονας. 0:11:03.859,0:11:05.457 Και δεν ήταν απλώς επιστήμονας - 0:11:05.457,0:11:08.603 είχε διδακτορικό στη Μοριακή Βιολογία. 0:11:08.603,0:11:10.064 (Γέλια) 0:11:10.426,0:11:13.001 Τι απίστευτη τύχη! 0:11:14.058,0:11:15.358 Η Myriad τότε προσέφυγε 0:11:15.382,0:11:17.877 στο Εφετείο Ομοσπονδιακών[br]Υποθέσεων των ΗΠΑ. 0:11:18.496,0:11:20.842 Τότε τα πράγματα πήραν ενδιαφέρουσα τροπή. 0:11:21.465,0:11:24.525 Σε μια καθοριστική στιγμή για την υπόθεση, 0:11:25.187,0:11:28.078 το αμερικανικό Δημόσιο άλλαξε πλευρά. 0:11:28.739,0:11:32.488 Ενώ στο τοπικό δικαστήριο[br]ο εκπρόσωπός του υποστήριξε τη Myriad, 0:11:32.488,0:11:37.594 τώρα απευθείας διαφωνώντας[br]με την κρατική Υπηρεσία Ευρεσιτεχνιών 0:11:37.594,0:11:40.372 ο συνήγορος του Δημοσίου[br]κατέθεσε μιαν έκθεση που δήλωνε 0:11:40.372,0:11:44.170 ότι επανεξέτασε την υπόθεση υπό το φως[br]της γνωμοδότησης του τοπικού Δικαστηρίου[br] 0:11:44.170,0:11:47.514 και συμπέρανε ότι το απομονωμένο DNA[br]δε μπορεί να πάρει πατέντα. 0:11:47.818,0:11:49.629 Αυτό ήταν πραγματικά πολύ σπουδαίο 0:11:49.629,0:11:51.641 και εντελώς απροσδόκητο. 0:11:52.773,0:11:54.573 Το ομοσπονδιακό Εφετείο 0:11:54.573,0:11:56.536 εξετάζει όλες τις υποθέσεις πατέντας, 0:11:56.536,0:11:59.994 και έχει τη φήμη[br]ότι ευνοεί πάρα πολύ τις πατέντες 0:12:00.305,0:12:02.731 Οπότε, ακόμα και μετά [br]από αυτή τη σημαντική εξέλιξη 0:12:02.731,0:12:04.410 περιμέναμε ότι θα χάναμε. 0:12:04.410,0:12:05.757 Και χάσαμε. 0:12:06.389,0:12:07.841 Κατά κάποιο τρόπο. 0:12:08.357,0:12:11.314 Η απόφαση βγήκε με ψήφους 2 προς 1. 0:12:11.743,0:12:14.239 Όμως οι δύο δικαστές [br]που ψήφισαν εναντίον μας 0:12:14.239,0:12:16.790 το έκαναν για εντελώς[br]διαφορετικούς λόγους. 0:12:17.275,0:12:19.101 Ο πρώτος, ο Δικαστής Λούρι, 0:12:19.101,0:12:22.116 ανέπτυξε μια δική του[br]νέα βιολογική θεωρία - 0:12:22.116,0:12:23.266 απολύτως λανθασμένη. 0:12:23.266,0:12:24.261 [br](Γέλια) 0:12:24.261,0:12:27.039 Αποφάσισε ότι η Myriad[br]είχε φτιάξει μια νέα χημική ουσία. 0:12:27.039,0:12:28.498 Εντελώς παράλογο. 0:12:28.498,0:12:31.364 Ούτε κι η ίδια η Myriad[br]δεν το ισχυρίστηκε. 0:12:31.632,0:12:33.609 Η άλλη, η Δικαστής Μουρ, 0:12:33.609,0:12:37.647 δήλωσε ότι βασικά συμφωνούσε μαζί μας ότι[br]το απομονωμένο DNA είναι προϊόν της Φύσης. 0:12:37.987,0:12:41.660 Αλλά είπε ότι δεν ήθελε «να διαταράξει[br]τη βιοτεχνολογική βιομηχανία». 0:12:42.248,0:12:44.940 Ο τρίτος, ο δικαστής Μπράισον, 0:12:44.940,0:12:46.719 συμφώνησε μαζί μας. 0:12:47.750,0:12:50.341 Έτσι, ζητήσαμε αναθεώρηση [br]από το Ανώτατο Δικαστήριο. 0:12:50.341,0:12:53.008 Και όταν προσφύγει κανείς[br]στο Ανώτατο Δικαστήριο, 0:12:53.008,0:12:56.290 πρέπει να θέσει ένα ερώτημα[br]στο οποίο ζητά να του απαντήσει. 0:12:56.534,0:13:00.261 Συνήθως αυτά τα ερωτήματα έχουν[br]τη μορφή μιας τεράστιας παραγράφου, 0:13:00.285,0:13:03.308 που πιάνει μια ολόκληρη σελίδα[br]με πολλές αναφορές 0:13:03.308,0:13:05.965 «στην περίπτωση που αυτό» [br]ή «συνεπώς τότε εκείνο». 0:13:06.294,0:13:10.661 Εμείς υποβάλαμε ίσως το πιο σύντομο[br]ερώτημα που είχε ποτέ υποβληθεί. 0:13:11.312,0:13:12.955 Τέσσερις λέξεις: 0:13:14.220,0:13:16.551 Πατεντάρονται τα Ανθρώπινα Γονίδια; 0:13:16.922,0:13:19.726 Όταν ο Κρις με είχε ρωτήσει αρχικά[br]τι πίστευα πάνω σ' αυτό 0:13:19.726,0:13:21.170 είχα πει «Δεν ξέρω. 0:13:21.170,0:13:24.515 Θα έπρεπε να ρωτήσεις[br]Πατεντάρεται το απομονωμένο DNA;» 0:13:24.968,0:13:26.137 «Όχι! 0:13:26.487,0:13:30.952 Θέλω οι δικαστές να αντιδράσουν[br]ακριβώς όπως εγώ 0:13:30.952,0:13:34.529 όταν έμαθα για την υπόθεση[br]πριν επτά χρόνια». 0:13:34.896,0:13:37.303 Κι εγώ φυσικά συμφώνησα. 0:13:37.981,0:13:40.864 Το Ανώτατο Δικαστήριο ορίζει ακρόαση[br]μόνο για το 1% περίπου 0:13:40.864,0:13:42.530 των υποθέσεων που λαμβάνει[br] 0:13:42.530,0:13:44.641 και δέχθηκε να εξετάσει τη δική μας. 0:13:45.772,0:13:49.853 Έφτασε η μέρα της ακροαματικής[br]διαδικασίας και ήταν συναρπαστικό: 0:13:49.853,0:13:51.448 Έξω είχε σχηματιστεί ουρά. 0:13:51.448,0:13:54.110 Υπήρχαν άνθρωποι που περίμεναν[br]από τις 2:30 τα ξημερώματα 0:13:54.110,0:13:55.844 για να μπουν στην αίθουσα. 0:13:55.928,0:13:57.899 Δύο οργανώσεις για τον καρκίνο του μαστού 0:13:57.899,0:13:59.567 η Breast Cancer Action και η FORCE, 0:13:59.567,0:14:02.538 είχαν οργανώσει διαμαρτυρία[br]έξω από το Δικαστήριο 0:14:03.232,0:14:06.322 Εμείς περιμέναμε ήσυχα στον προθάλαμο, 0:14:06.776,0:14:09.790 λίγα λεπτά πριν μπει ο Κρις [br]στην αίθουσα για την αγόρευσή του 0:14:09.790,0:14:12.416 στην πιο σπουδαία υπόθεση[br]της καριέρας του. 0:14:12.765,0:14:15.454 Εγώ ήμουν φανερά πιο νευρική από εκείνον. 0:14:16.096,0:14:20.856 Αλλά ο πανικός υποχώρησε[br]καθώς μπήκα στην αίθουσα 0:14:20.856,0:14:23.669 και είδα γύρω μου[br]ένα πλήθος από φιλικά πρόσωπα: 0:14:24.059,0:14:25.824 Όλες αυτές τις γυναίκες 0:14:25.824,0:14:28.565 που είχαν μοιραστεί[br]τις προσωπικές τους ιστορίες, 0:14:29.210,0:14:32.836 τους γενετιστές που είχαν διαθέσει[br]τόσες πολύτιμες ώρες από τη δουλειά τους 0:14:32.836,0:14:35.041 για ν' αφοσιωθούν σ' αυτό τον αγώνα 0:14:35.041,0:14:37.620 και διάφορους εκπροσώπους, της ιατρικής, 0:14:37.620,0:14:39.637 των δικαιωμάτων των ασθενών, 0:14:39.637,0:14:41.712 περιβαλλοντικών[br]και θρησκευτικών οργανώσεων, 0:14:41.712,0:14:45.494 που είχαν υποβάλει υπομνήματα[br]για την υπόθεση. 0:14:46.409,0:14:49.774 Ήταν ακόμη τρεις ηγέτες του[br]Προγράμματος για το Ανθρώπινο Γονιδίωμα, 0:14:49.774,0:14:52.330 και ανάμεσά τους ο άνθρωπος[br]που ανακάλυψε το DNA, 0:14:52.354,0:14:53.644 ο Τζέημς Γουότσον, 0:14:53.644,0:14:55.790 που είχε υποβάλει ένα υπόμνημα[br]στο Δικαστήριο, 0:14:55.790,0:14:59.401 στο οποίο χαρακτήριζε[br]τις πατέντες γονιδίων «παράνοια». 0:14:59.401,0:15:01.145 (Γέλια) 0:15:01.145,0:15:04.882 Όλες αυτές οι κοινότητες[br]που αντιπροσωπεύονταν στην αίθουσα 0:15:04.882,0:15:08.323 και η συνεισφορά κάθε μιας[br]στο πραγματοποιηθεί αυτό, 0:15:08.323,0:15:10.980 δήλωναν περίτρανα τη σημασία της δίκης. 0:15:11.386,0:15:13.949 Η ακροαματική διαδικασία[br]ήταν συναρπαστική. 0:15:14.205,0:15:15.868 Ο Κρις έκανε μια λαμπρή αγόρευση. 0:15:15.916,0:15:17.161 Αλλά αυτό που με εξέπληξε 0:15:17.161,0:15:19.969 ήταν το να βλέπω τους δικαστές[br]του Ανωτάτου Δικαστηρίου 0:15:19.969,0:15:22.518 να προσπαθούν να κατανοήσουν[br]με το απομονωμένο DNA 0:15:22.542,0:15:25.768 μέσα από μια σειρά από γραφικές [br]αναλογίες και ζωηρές εικόνες, 0:15:25.792,0:15:29.132 με τον ίδιο ακριβώς τρόπο[br]που η ομάδα μας είχε κάνει 0:15:29.156,0:15:30.846 αυτά τα επτά χρόνια. 0:15:31.666,0:15:34.322 Η Δικαστής Κάγκαν παρομοίασε[br]την απομόνωση του DNA 0:15:34.346,0:15:37.232 με την εξαγωγή ενός φαρμακευτικού φυτού[br]από τον Αμαζόνιο. 0:15:38.516,0:15:42.526 Ο Δικαστής Ρόμπερτς το είδε σαν το [br]σκάλισμα ενός μπαστουνιού από ένα δέντρο. 0:15:43.995,0:15:47.537 Αλλά η καλύτερή μου στιγμή ήταν[br]όταν η Δικ. Σοτομαγιόρ 0:15:47.537,0:15:51.770 είδε το απομονωμένο DNA σαν[br]«τη φύση που απλώς υπήρχε εκεί». 0:15:51.770,0:15:52.870 (Γέλια) 0:15:53.318,0:15:56.193 Νιώθαμε αρκετή βεβαιότητα[br]καθώς φεύγαμε απ' την αίθουσα 0:15:56.193,0:15:59.679 αλλά ποτέ δε θα μπορούσα[br]να προβλέψω το αποτέλεσμα: 0:16:00.574,0:16:02.371 Εννιά προς Μηδέν. 0:16:03.025,0:16:06.747 «Ένα φυσικό τμήμα DNA[br]είναι προϊόν της Φύσης, 0:16:06.747,0:16:09.794 και δεν πατεντάρεται[br]απλώς επειδή έχει απομονωθεί. 0:16:10.394,0:16:11.741 Και επιπλέον, 0:16:11.741,0:16:14.286 η Myriad δεν εφηύρε τίποτε». 0:16:16.160,0:16:18.156 Μέσα σε 24 ώρες από την απόφαση, 0:16:18.156,0:16:19.548 πέντε εργαστήρια ανακοίνωσαν 0:16:19.548,0:16:22.812 ότι θα άρχιζαν να διαθέτουν τεστ[br]για τα γονίδια BRCA. 0:16:23.149,0:16:26.842 Κάποια υπόσχονταν να προσφέρουν τα τεστ[br]σε χαμηλότερη τιμή από της Myriad. 0:16:27.142,0:16:30.062 Κάποια υπόσχονταν να προσφέρουν[br]ένα πιο πλήρες τεστ 0:16:30.062,0:16:32.055 απ' αυτό που πρόσφερε η Myriad. 0:16:32.490,0:16:35.148 Αλλά φυσικά η απόφαση ξεπερνά τη Myriad. 0:16:35.352,0:16:39.622 Βάζει τέλος σε μια 25χρονη παράδοση[br]που εξέδιδε πατέντες ανθρώπινων γονιδίων 0:16:39.622,0:16:40.979 στις ΗΠΑ. 0:16:41.383,0:16:46.076 Θέτει ένα σαφές όριο[br]στη βιοϊατρική έρευνα και την καινοτομία. 0:16:46.484,0:16:51.385 Και εξασφαλίζει ότι ασθενείς όπως[br]η Αμπιγκέιλ, η Καθλίν και η Αϊλίν 0:16:51.409,0:16:54.015 θα έχουν πρόσβαση[br]στις εξετάσεις που χρειάζονται. 0:16:54.991,0:16:58.206 Λίγες εβδομάδες μετά την έκδοση[br]της απόφασης του Δικαστηρίου, 0:16:58.230,0:17:00.490 έλαβα ένα μικρό δέμα με το ταχυδρομείο. 0:17:01.246,0:17:02.853 Ήταν από το Μπομπ Κουκ-Ντήγκαν, 0:17:02.853,0:17:05.122 καθηγητή στο Πανεπιστήμιο Ντιουκ, 0:17:05.122,0:17:08.346 και έναν από τους πρώτους[br]που είχαμε επισκεφθεί με τον Κρις 0:17:08.346,0:17:11.375 όταν εξετάζαμε αν θα καταθέταμε την αγωγή. 0:17:12.033,0:17:15.322 Το άνοιξα και βρήκα[br]ένα μικρό λούτρινο γουρουνάκι. 0:17:16.344,0:17:19.303 (Γέλια) 0:17:21.568,0:17:24.086 Ρισκάραμε πολύ[br]αναλαμβάνοντας αυτή την υπόθεση. 0:17:24.722,0:17:27.232 Αυτό που μας έδινε το θάρρος[br]να διακινδυνεύσουμε 0:17:27.232,0:17:29.670 ήταν η πεποίθηση ότι κάναμε το σωστό. 0:17:30.079,0:17:33.809 Η όλη διαδικασία[br]κράτησε σχεδόν οκτώ χρόνια, 0:17:33.809,0:17:36.190 με πολλές καμπές στη διαδρομή. 0:17:36.578,0:17:38.499 Μας βοήθησε λίγο η τύχη, 0:17:38.888,0:17:41.700 αλλά οι κοινότητες που συνδέσαμε, 0:17:41.700,0:17:43.791 οι συμμαχίες που δημιουργήσαμε 0:17:43.791,0:17:45.921 ήταν που έκαναν[br]«τα γουρουνάκια να πετάξουν». 0:17:45.921,0:17:47.445 Σας ευχαριστώ. 0:17:47.445,0:17:49.365 (Χειροκροτήματα)