Quem procurou para o apoiar?
A CATS Foundation.
Foi o meu primeiro ponto de contacto.
Procurei na internet
e encontrei o website da
caridade
e enviei um e-mail ao Daniel
e rapidamente tive resposta.
Eles puseram-me em contacto
com algumas pessoas
com Tay-Sachs, pais e filhos.
Nós, entramos em contacto,
bastante cedo com
o Daniel e a Patrícia.
Não houve mais ninguém antes deles,
com quem falar.
Inicialmente eu queria estar só comigo
mesma.
Não queria conhecer outras
pessoas
com uma criança afetada por Sandhoff.
We estava em negação da situação. Mas
primeiro, a Alex na Austrália.
Depois, lentamente eu fui contactando,
sobretudo
pela internet porque
não pareceu haver ninguém
local
quer nos EUA ou onde estávamos
em Inglaterra.
Descobri o grupo no Facebook
e por lá encontrei a CATS Foundation
e foi a estas pessoas, mais do que equipes
médicas
que eu pedi apoio
porque eram familias que estavam
a viver
com as doenças e que
sabiam mais e aconselhavam
melhor e tinham mais experiência
e senti-me mais confortável
com eles.
A minha mãe, ela foi a minha força.
Nós procuramos apoio um no outro.
Somos um casal muito próximo
e encontramos algumas dificuldades
com aqueles à nossa volta.
Por isso, inicialmente, nós viramos-nos
um para o outro para apoio
e depois tivemos a comunidade médica
à nossa volta.
Aos poucos, amigos e até pais de outras
crianças afetadas
por Tay-Sachs tornaram-se parte da
nossa rede de apoio.
A comunidade de Tay-Sachs and Sandhoff é
muito
próxima e coesa.
Estamos todos lá uns para os outros
e ajuda-nos
com problemas que possamos ter.
Acho que nos ajudou mesmo.
Em termos de apoio, questões e
ajuda naqueles
dias mais difíceis no inicio.
Gostaríamos de pensar que nós
conseguimos agora
apoiar as novas familias afetadas.