Quem procurou para o apoiar?
A CATS Foundation.
Foi o meu primeiro ponto de contacto.
Procurei na internet
e encontrei o website da caridade
e enviei um e-mail ao Daniel e rapidamente tive resposta.
Eles puseram-me em contacto com algumas pessoas
com Tay-Sachs, pais e filhos.
Nós, entramos em contacto, bastante cedo com
o Daniel e a Patrícia.
Não houve mais ninguém antes deles, com quem falar.
Inicialmente eu queria estar só comigo mesma.
Não queria conhecer outras pessoas
com uma criança afetada por Sandhoff.
We estava em negação da situação. Mas primeiro, a Alex na Austrália.
Depois, lentamente eu fui contactando, sobretudo
pela internet porque
não pareceu haver ninguém local
quer nos EUA ou onde estávamos em Inglaterra.
Descobri o grupo no Facebook
e por lá encontrei a CATS Foundation
e foi a estas pessoas, mais do que equipes médicas
que eu pedi apoio
porque eram familias que estavam a viver
com as doenças e que sabiam mais e aconselhavam
melhor e tinham mais experiência
e senti-me mais confortável com eles.
A minha mãe, ela foi a minha força.
Nós procuramos apoio um no outro.
Somos um casal muito próximo
e encontramos algumas dificuldades
com aqueles à nossa volta.
Por isso, inicialmente, nós viramos-nos um para o outro para apoio
e depois tivemos a comunidade médica à nossa volta.
Aos poucos, amigos e até pais de outras crianças afetadas
por Tay-Sachs tornaram-se parte da nossa rede de apoio.
A comunidade de Tay-Sachs and Sandhoff é muito
próxima e coesa.
Estamos todos lá uns para os outros e ajuda-nos
com problemas que possamos ter.
Acho que nos ajudou mesmo.
Em termos de apoio, questões e ajuda naqueles
dias mais difíceis no inicio.
Gostaríamos de pensar que nós conseguimos agora
apoiar as novas familias afetadas.