WEBVTT 00:00:04.822 --> 00:00:08.782 Vamos começar com uma introdução em que você me conta um pouco mais sobre 00:00:08.816 --> 00:00:10.986 a sua organização porque eu não a conheço bem. 00:00:11.363 --> 00:00:16.513 Claro, então, Next For Autism é uma organização dedicada a melhorar a vida 00:00:16.616 --> 00:00:21.396 das pessoas com autismo. Nós fazemos isso através do desenvolvimento e lançamento 00:00:21.818 --> 00:00:28.318 de programas inovadores. Estamos fazendo isso por uns 15 anos e começamos com um 00:00:28.690 --> 00:00:32.270 suporte no desenvolvimento de uma escola pública autônoma em Nova York. 00:00:32.414 --> 00:00:37.364 Ela foi certamente impactada pela Covid-19. Essa escola fica no Harlem 00:00:37.422 --> 00:00:41.122 e depois foi replicada no Bronx. E, pelos últimos 15 anos, 00:00:41.136 --> 00:00:45.126 nós desenvolvemos programas adicionais de recreação e lazer 00:00:45.134 --> 00:00:48.546 e depois comunidade e emprego 00:00:48.566 --> 00:00:51.925 E, novamente, estamos muito comprometidos com programação de qualidade 00:00:51.947 --> 00:00:53.689 para pessoas com autismo. 00:00:53.724 --> 00:00:57.854 Atualmente, estamos focados nas necessidades básicas de adolescentes 00:00:57.873 --> 00:01:00.283 e adultos, portadores de deficiências e autismo. 00:01:01.182 --> 00:01:05.662 E como os seus membros, todas essas pessoas com autismo lidam com essas 00:01:05.689 --> 00:01:08.519 incertezas e como você os ajuda a lidar com tudo? 00:01:08.646 --> 00:01:13.114 Claro, essa é uma questão muito importante E eu acredito que todos estamos tentando 00:01:13.187 --> 00:01:17.510 nos empenhar com resiliência temos estratégias 00:01:17.511 --> 00:01:20.071 de auto regulação e tentar, você sabe 00:01:20.083 --> 00:01:23.813 Eu acredito que nós, considerados tipicamente desenvolvidos, 00:01:23.837 --> 00:01:27.167 nós também estamos tendo dificuldades. Então, para pessoas com autismo 00:01:27.187 --> 00:01:31.257 precisamos ajudá-las a utilizar algumas estratégias compensatórias 00:01:31.290 --> 00:01:36.190 e de redução de ansiedade, que esperamos que eles tenham aprendido 00:01:37.071 --> 00:01:43.331 Next For Autism tem lançado conteúdos digitalmente em relação a estratégias 00:01:43.448 --> 00:01:47.088 E uma das coisas sobre a qual conversamos é... 00:01:47.101 --> 00:01:51.491 Então, estamos todos trabalhando de casa, E se você for um funcionário com autismo 00:01:51.500 --> 00:01:56.840 que atualmente trabalha de casa E isso é uma grande quebra de rotina 00:01:57.166 --> 00:02:03.386 Então, eu sei como pedir o apoio necessário de meu supervisor? 00:02:03.428 --> 00:02:05.693 Eu sei o que fazer quando, ao mesmo tempo, 00:02:05.693 --> 00:02:08.435 o supervisor tem que lidar com os próprios desafios? 00:02:08.435 --> 00:02:12.435 Mas como nós conseguimos, na prática desenvolver recursos que tenham 00:02:12.447 --> 00:02:16.077 informações de apoio a estes adultos? 00:02:16.135 --> 00:02:19.485 E existem estratégias específicas para protegê-los? 00:02:19.485 --> 00:02:23.325 Eu não sei se alguns deles se encontram no grupo de risco 00:02:23.337 --> 00:02:28.457 Novamente, o que pensamos é quais são os apoios efetivos que iriam 00:02:28.457 --> 00:02:35.766 permitir alguém a continuar a viver sua rotina da melhor maneira possível 00:02:35.986 --> 00:02:40.077 efetivamente. Isso é feito garantindo que eles tenham 00:02:40.077 --> 00:02:44.077 apoio ao se comunicar e que eles tenham informação. 00:02:44.077 --> 00:02:49.780 Sabe, muitas pessoas com autismo se beneficiam com informação visual 00:02:49.893 --> 00:02:52.619 Então, a gente pode escrever as coisas para eles? 00:02:52.619 --> 00:02:58.329 Podemos garantir que haverão listas? Eu tô olhando pra uma agora, 00:02:58.329 --> 00:03:00.489 Elas são boas para todos nós 00:03:01.492 --> 00:03:05.192 Mas acredito que é algo que pessoas com autismo sejam realmente beneficiadas 00:03:05.192 --> 00:03:10.734 Então como ajudamos famílias impactadas e os profissionais que as apoiam? 00:03:10.978 --> 00:03:14.978 Apoiando pessoas com autismo nessa rotina desregulada, certo? 00:03:15.100 --> 00:03:22.333 Minha rotina tem sido: levantar, eu faço uma programação diária, volto para casa 00:03:22.333 --> 00:03:25.433 Vejo minha família nos fins de semana 00:03:25.433 --> 00:03:31.112 O que agora tem sido impossível. Estamos praticando o distanciamento. 00:03:31.218 --> 00:03:35.218 Logo, essa é uma grande perturbação na rotina. 00:03:35.783 --> 00:03:39.583 E como a pandemia afetou a sua organização? 00:03:39.682 --> 00:03:43.682 Tipo, se você puder me falar um pouco de sua rotina e como ela mudou. 00:03:43.901 --> 00:03:47.931 Claro! Nossa organização tem esses programas parceiros com quem trabalhamos 00:03:47.931 --> 00:03:50.921 e com quem desenvolvemos um relacionamento através dos anos 00:03:51.092 --> 00:03:54.922 E, o que fazemos atualmente é apoiar esses programas parceiros 00:03:54.922 --> 00:03:58.128 para que eles atuem da melhor maneira possível. 00:03:58.200 --> 00:04:03.350 Todos os programas eram de ação presencial Alguns deles passaram para o virtual, 00:04:03.462 --> 00:04:07.462 e é nesse quesito que tentamos oferecer ajuda 00:04:07.793 --> 00:04:12.008 seja através de assistência técnica ou apoio financeiro, 00:04:12.116 --> 00:04:16.116 todas essas coisas. Então, as crianças da escola autônoma 00:04:16.195 --> 00:04:18.895 conseguem ter acesso às disciplinas 00:04:18.895 --> 00:04:23.432 e os indivíduos envolvidos nas atividades recreativas já conseguem fazer isso online 00:04:23.432 --> 00:04:26.692 porém alguns dos programas também envolvem moradia 00:04:26.701 --> 00:04:30.501 e esses programas não se pode fechar, eles são casas. Entende? 00:04:30.501 --> 00:04:34.501 Então como nós os apoiamos? Um de nossos objetivos com 00:04:34.501 --> 00:04:39.477 o fundo de emergência foi os equipamentos de proteção, um de seus pedidos principais 00:04:39.477 --> 00:04:41.904 Foi importante ser capaz de cumprir o pedido. 00:04:41.904 --> 00:04:46.929 Vocês receberam algum retorno de seus membros, tipo, sobre como vocês os apoiam? 00:04:46.931 --> 00:04:53.042 Ou então, vocês receberam mais perguntas ou e-mails durante esse período? 00:04:53.168 --> 00:04:56.888 Acredito que atualmente temos mais engajamento, porque estamos todos tentando 00:04:56.888 --> 00:05:00.278 apoiar mais uns aos outros e eu penso que isso é um benefício 00:05:00.278 --> 00:05:04.968 de se ter uma sociedade engajada. Ficamos: o que acha disso, ou isso serve? 00:05:05.212 --> 00:05:09.212 Nós começamos uma série de webnários para empregadores 00:05:09.548 --> 00:05:13.058 Porque existem empregadores que querem apoiar seus funcionários 00:05:13.058 --> 00:05:15.018 com autismo e não sabem como. 00:05:15.063 --> 00:05:21.388 Nós temos 100 vagas por semana no webnário que são sessões de informação grátis. 00:05:21.470 --> 00:05:25.924 E eles lotam, toda semana a sessão lota 00:05:26.767 --> 00:05:30.767 Então, eu acredito que as pessoas tem fome por informação, porque, 00:05:30.949 --> 00:05:34.949 eles querem ser... eles querem fazer o certo. Eles querem fazer a coisa certa. 00:05:35.101 --> 00:05:39.101 E eles procuram por recursos e nós conseguimos oferecê-los, sabe, 00:05:39.123 --> 00:05:43.393 o time na Next for Autism tem muita experiência e muito conhecimento. 00:05:43.418 --> 00:05:47.068 Então, conseguimos oferecer apoio a pessoas que, 00:05:47.068 --> 00:05:51.768 talvez atualmente trabalhem com isso mas que não tem uma história extensa. 00:05:52.123 --> 00:05:55.349 Queremos garantir que as pessoas tenham acesso a informação correta 00:05:55.419 --> 00:06:00.653 Como a sua rotina pessoal mudou? Imagino que você esteja em casa agora. 00:06:00.679 --> 00:06:02.049 Sim, eu estou. 00:06:02.049 --> 00:06:03.955 Então, o que mais mudou? 00:06:04.342 --> 00:06:07.992 Então, aqui estamos falando pelo computador. 00:06:07.992 --> 00:06:10.631 O que eu acho que se tornou a maior parte da nossa, 00:06:10.631 --> 00:06:17.018 sabe, todas aquelas conversas engraçadas de tô zoonada. 00:06:17.018 --> 00:06:23.021 Acredito que é sobre tentar estar o mais presente possível com as pessoas e 00:06:23.021 --> 00:06:29.760 se envolver nesse trabalho virtual. Também quero falar que tem tido, quero dizer, 00:06:29.760 --> 00:06:33.760 acho que as pessoas têm procurado uma luz no fim do túnel porque nos faz bem. 00:06:34.296 --> 00:06:39.174 E eu tenho ouvido de alguns dos meus amigos com autismo, amigos adultos, 00:06:39.174 --> 00:06:45.922 como eles estão, é claro, muito preocupados com a saúde e bem-estar 00:06:45.922 --> 00:06:50.264 de seus familiares, de sua comunidade e deles mesmos, mas eles também falaram 00:06:50.264 --> 00:06:56.329 sabe eu sempre quis trabalhar de casa, mas meu emprego não oferecia isso 00:06:56.329 --> 00:07:01.688 e agora está funcionando muito bem para mim. Gosto muito desse intermédio, 00:07:01.688 --> 00:07:06.369 gosto de ter minha autonomia ou minha abilidade de fazer isso. E eu tô tipo ok, 00:07:06.369 --> 00:07:10.509 e acredito que é a verdade de muitos indivíduos, certo? 00:07:10.644 --> 00:07:21.548 Têm peças dessa crise que nos permitiu uma janela para outras 00:07:21.548 --> 00:07:26.598 oportunidades criativas. Sabe com crises vêm criatividade às vezes 00:07:26.598 --> 00:07:32.328 e essas soluções criativas se tornaram, para aluns, uma luz no fim do túnel. 00:07:32.827 --> 00:07:36.307 Então, eu gostaria de te perguntar, não sei se é muito pessoal, mas 00:07:36.307 --> 00:07:38.457 gostaria de compartilhar sua motivação do 00:07:38.458 --> 00:07:40.338 por que trabalha para essa orgaização? 00:07:40.877 --> 00:07:45.647 Sim! Então, eu tenho trabalhado com suporte e serviços relacionados à autismo 00:07:45.649 --> 00:07:47.859 por 30 anos. Um pouco mais de 30 anos. 00:07:47.859 --> 00:07:53.909 E o Next for Autism é comprometido com o desenvolvimento de programas de qualidade 00:07:54.062 --> 00:07:58.178 e garantido que pessoas com autismo têm qualidade de vida. 00:07:58.618 --> 00:08:06.470 E eu sou comprometida com justiça social e entendo que pessoas com deficiência 00:08:06.470 --> 00:08:11.003 na nossa sociedade atual não têm acesso às mesmas oportunidades 00:08:11.621 --> 00:08:18.512 e estamos vendo isso na crise de saúde atual e eu vejo isso no meu trabalho 00:08:18.831 --> 00:08:21.675 e quero trabalhar com uma organização que queira mudar isso. 00:08:21.887 --> 00:08:26.732 Então, se alguns dos seus membros com autismo tiverem alguns 00:08:26.732 --> 00:08:29.952 fatores de alto risco, você está preocupada? 00:08:29.952 --> 00:08:33.552 Especialmente porque você está em Nova Yorque e aqueles protocolos 00:08:33.552 --> 00:08:35.341 de triagem os afetaram negativamente? 00:08:36.089 --> 00:08:40.509 Bom, um dos aspectos positivoss que vieram recentemente foi que 00:08:40.586 --> 00:08:44.319 sabe nós sabemos que as pessoas estiveram sozinhas nos hospitais e isso é 00:08:44.319 --> 00:08:48.006 de quebrar o coração, nós ouvimos as histórias da cultura da mídia popular 00:08:48.306 --> 00:08:52.722 e tem sido o protocolo que indivíduos tinham que ficar sozinhos 00:08:52.796 --> 00:08:55.006 devido ao fator de transmissão. 00:08:55.017 --> 00:09:00.108 E mais recentemente, foi modificado para que pessoas com deficiência, 00:09:00.108 --> 00:09:03.887 pessoas que precisam de alguém para ficar com elas como seu porta-voz 00:09:04.047 --> 00:09:09.051 e que possam ajudar com comunicação e fazer decisões, agora podem estar lá. 00:09:09.565 --> 00:09:13.462 Acredito que isso é muito importante, sabe as coisas estão mudando rapidamente e 00:09:13.462 --> 00:09:17.369 eu acho que a comunidade de saúde viu que isso não iria funcionar. 00:09:17.847 --> 00:09:21.259 E que aqueles indivíduos não iriam receber o melhor cuidado 00:09:21.259 --> 00:09:25.308 e nós sabemos que nossos profissionais de saúde querem o melhor para todos 00:09:25.308 --> 00:09:27.357 e então essa foi uma modificação. 00:09:27.397 --> 00:09:32.515 Então acredito que isso foi um exemplo de como precisamos garantir que todos 00:09:32.515 --> 00:09:36.205 recebam o que precisam e para algumas pessoas com autismo e transtornos de 00:09:36.205 --> 00:09:40.205 desenvolvimento isso significa que eles precisam ter um porta-voz de saúde. 00:09:40.581 --> 00:09:44.151 Sabe, nós estamos nos envolvendo com comunicações envolvendo isso. 00:09:44.151 --> 00:09:46.100 Aqui estão coisas para você pensar sobre, 00:09:46.100 --> 00:09:49.082 aqui está a declaração de direitos do seu paciente. Garantindo, 00:09:49.082 --> 00:09:51.412 porque as coisas estão se movendo rapidamente 00:09:51.412 --> 00:09:53.292 e nosso sistema de saúde está exausto. 00:09:53.292 --> 00:09:56.248 Nós só queremos garantir que todos estão trabalhando juntos.