1 00:00:04,822 --> 00:00:08,782 Vamos começar com uma introdução em que você me conta um pouco mais sobre 2 00:00:08,816 --> 00:00:10,986 a sua organização porque eu não a conheço bem. 3 00:00:11,363 --> 00:00:16,513 Claro, então, Next For Autism é uma organização dedicada a melhorar a vida 4 00:00:16,616 --> 00:00:21,396 das pessoas com autismo. Nós fazemos isso através do desenvolvimento e lançamento 5 00:00:21,818 --> 00:00:28,318 de programas inovadores. Estamos fazendo isso por uns 15 anos e começamos com um 6 00:00:28,690 --> 00:00:32,270 suporte no desenvolvimento de uma escola pública autônoma em Nova York. 7 00:00:32,414 --> 00:00:37,364 Ela foi certamente impactada pela Covid-19. Essa escola fica no Harlem 8 00:00:37,422 --> 00:00:41,122 e depois foi replicada no Bronx. E, pelos últimos 15 anos, 9 00:00:41,136 --> 00:00:45,126 nós desenvolvemos programas adicionais de recreação e lazer 10 00:00:45,134 --> 00:00:48,546 e depois comunidade e emprego 11 00:00:48,566 --> 00:00:51,925 E, novamente, estamos muito comprometidos com programação de qualidade 12 00:00:51,947 --> 00:00:53,689 para pessoas com autismo. 13 00:00:53,724 --> 00:00:57,854 Atualmente, estamos focados nas necessidades básicas de adolescentes 14 00:00:57,873 --> 00:01:00,283 e adultos, portadores de deficiências e autismo. 15 00:01:01,182 --> 00:01:05,662 E como os seus membros, todas essas pessoas com autismo lidam com essas 16 00:01:05,689 --> 00:01:08,519 incertezas e como você os ajuda a lidar com tudo? 17 00:01:08,646 --> 00:01:13,114 Claro, essa é uma questão muito importante E eu acredito que todos estamos tentando 18 00:01:13,187 --> 00:01:17,510 nos empenhar com resiliência temos estratégias 19 00:01:17,511 --> 00:01:20,071 de auto regulação e tentar, você sabe 20 00:01:20,083 --> 00:01:23,813 Eu acredito que nós, considerados tipicamente desenvolvidos, 21 00:01:23,837 --> 00:01:27,167 nós também estamos tendo dificuldades. Então, para pessoas com autismo 22 00:01:27,187 --> 00:01:31,257 precisamos ajudá-las a utilizar algumas estratégias compensatórias 23 00:01:31,290 --> 00:01:36,190 e de redução de ansiedade, que esperamos que eles tenham aprendido 24 00:01:37,071 --> 00:01:43,331 Next For Autism tem lançado conteúdos digitalmente em relação a estratégias 25 00:01:43,448 --> 00:01:47,088 E uma das coisas sobre a qual conversamos é... 26 00:01:47,101 --> 00:01:51,491 Então, estamos todos trabalhando de casa, E se você for um funcionário com autismo 27 00:01:51,500 --> 00:01:56,840 que atualmente trabalha de casa E isso é uma grande quebra de rotina 28 00:01:57,166 --> 00:02:03,386 Então, eu sei como pedir o apoio necessário de meu supervisor? 29 00:02:03,428 --> 00:02:05,693 Eu sei o que fazer quando, ao mesmo tempo, 30 00:02:05,693 --> 00:02:08,435 o supervisor tem que lidar com os próprios desafios? 31 00:02:08,435 --> 00:02:12,435 Mas como nós conseguimos, na prática desenvolver recursos que tenham 32 00:02:12,447 --> 00:02:16,077 informações de apoio a estes adultos? 33 00:02:16,135 --> 00:02:19,485 E existem estratégias específicas para protegê-los? 34 00:02:19,485 --> 00:02:23,325 Eu não sei se alguns deles se encontram no grupo de risco 35 00:02:23,337 --> 00:02:28,457 Novamente, o que pensamos é quais são os apoios efetivos que iriam 36 00:02:28,457 --> 00:02:35,766 permitir alguém a continuar a viver sua rotina da melhor maneira possível 37 00:02:35,986 --> 00:02:40,077 efetivamente. Isso é feito garantindo que eles tenham 38 00:02:40,077 --> 00:02:44,077 apoio ao se comunicar e que eles tenham informação. 39 00:02:44,077 --> 00:02:49,780 Sabe, muitas pessoas com autismo se beneficiam com informação visual 40 00:02:49,893 --> 00:02:52,619 Então, a gente pode escrever as coisas para eles? 41 00:02:52,619 --> 00:02:58,329 Podemos garantir que haverão listas? Eu tô olhando pra uma agora, 42 00:02:58,329 --> 00:03:00,489 Elas são boas para todos nós 43 00:03:01,492 --> 00:03:05,192 Mas acredito que é algo que pessoas com autismo sejam realmente beneficiadas 44 00:03:05,192 --> 00:03:10,734 Então como ajudamos famílias impactadas e os profissionais que as apoiam? 45 00:03:10,978 --> 00:03:14,978 Apoiando pessoas com autismo nessa rotina desregulada, certo? 46 00:03:15,100 --> 00:03:22,333 Minha rotina tem sido: levantar, eu faço uma programação diária, volto para casa 47 00:03:22,333 --> 00:03:25,433 Vejo minha família nos fins de semana 48 00:03:25,433 --> 00:03:31,112 O que agora tem sido impossível. Estamos praticando o distanciamento. 49 00:03:31,218 --> 00:03:35,218 Logo, essa é uma grande perturbação na rotina. 50 00:03:35,783 --> 00:03:39,583 E como a pandemia afetou a sua organização? 51 00:03:39,682 --> 00:03:43,682 Tipo, se você puder me falar um pouco de sua rotina e como ela mudou. 52 00:03:43,901 --> 00:03:47,931 Claro! Nossa organização tem esses programas parceiros com quem trabalhamos 53 00:03:47,931 --> 00:03:50,921 e com quem desenvolvemos um relacionamento através dos anos 54 00:03:51,092 --> 00:03:54,922 E, o que fazemos atualmente é apoiar esses programas parceiros 55 00:03:54,922 --> 00:03:58,128 para que eles atuem da melhor maneira possível. 56 00:03:58,200 --> 00:04:03,350 Todos os programas eram de ação presencial Alguns deles passaram para o virtual, 57 00:04:03,462 --> 00:04:07,462 e é nesse quesito que tentamos oferecer ajuda 58 00:04:07,793 --> 00:04:12,008 seja através de assistência técnica ou apoio financeiro, 59 00:04:12,116 --> 00:04:16,116 todas essas coisas. Então, as crianças da escola autônoma 60 00:04:16,195 --> 00:04:18,895 conseguem ter acesso às disciplinas 61 00:04:18,895 --> 00:04:23,432 e os indivíduos envolvidos nas atividades recreativas já conseguem fazer isso online 62 00:04:23,432 --> 00:04:26,692 porém alguns dos programas também envolvem moradia 63 00:04:26,701 --> 00:04:30,501 e esses programas não se pode fechar, eles são casas. Entende? 64 00:04:30,501 --> 00:04:34,501 Então como nós os apoiamos? Um de nossos objetivos com 65 00:04:34,501 --> 00:04:39,477 o fundo de emergência foi os equipamentos de proteção, um de seus pedidos principais 66 00:04:39,477 --> 00:04:41,904 Foi importante ser capaz de cumprir o pedido. 67 00:04:41,904 --> 00:04:46,929 Vocês receberam algum retorno de seus membros, tipo, sobre como vocês os apoiam? 68 00:04:46,931 --> 00:04:53,042 Ou então, vocês receberam mais perguntas ou e-mails durante esse período? 69 00:04:53,168 --> 00:04:56,888 Acredito que atualmente temos mais engajamento, porque estamos todos tentando 70 00:04:56,888 --> 00:05:00,278 apoiar mais uns aos outros e eu penso que isso é um benefício 71 00:05:00,278 --> 00:05:04,968 de se ter uma sociedade engajada. Ficamos: o que acha disso, ou isso serve? 72 00:05:05,212 --> 00:05:09,212 Nós começamos uma série de webnários para empregadores 73 00:05:09,548 --> 00:05:13,058 Porque existem empregadores que querem apoiar seus funcionários 74 00:05:13,058 --> 00:05:15,018 com autismo e não sabem como. 75 00:05:15,063 --> 00:05:21,388 Nós temos 100 vagas por semana no webnário que são sessões de informação grátis. 76 00:05:21,470 --> 00:05:25,924 E eles lotam, toda semana a sessão lota 77 00:05:26,767 --> 00:05:30,767 Então, eu acredito que as pessoas tem fome por informação, porque, 78 00:05:30,949 --> 00:05:34,949 eles querem ser... eles querem fazer o certo. Eles querem fazer a coisa certa. 79 00:05:35,101 --> 00:05:39,101 E eles procuram por recursos e nós conseguimos oferecê-los, sabe, 80 00:05:39,123 --> 00:05:43,393 o time na Next for Autism tem muita experiência e muito conhecimento. 81 00:05:43,418 --> 00:05:47,068 Então, conseguimos oferecer apoio a pessoas que, 82 00:05:47,068 --> 00:05:51,768 talvez atualmente trabalhem com isso mas que não tem uma história extensa. 83 00:05:52,123 --> 00:05:55,349 Queremos garantir que as pessoas tenham acesso a informação correta 84 00:05:55,419 --> 00:06:00,653 Como a sua rotina pessoal mudou? Imagino que você esteja em casa agora. 85 00:06:00,679 --> 00:06:02,049 Sim, eu estou. 86 00:06:02,049 --> 00:06:03,955 Então, o que mais mudou? 87 00:06:04,342 --> 00:06:07,992 Então, aqui estamos falando pelo computador. 88 00:06:07,992 --> 00:06:10,631 O que eu acho que se tornou a maior parte da nossa, 89 00:06:10,631 --> 00:06:17,018 sabe, todas aquelas conversas engraçadas de tô zoonada. 90 00:06:17,018 --> 00:06:23,021 Acredito que é sobre tentar estar o mais presente possível com as pessoas e 91 00:06:23,021 --> 00:06:29,760 se envolver nesse trabalho virtual. Também quero falar que tem tido, quero dizer, 92 00:06:29,760 --> 00:06:33,760 acho que as pessoas têm procurado uma luz no fim do túnel porque nos faz bem. 93 00:06:34,296 --> 00:06:39,174 E eu tenho ouvido de alguns dos meus amigos com autismo, amigos adultos, 94 00:06:39,174 --> 00:06:45,922 como eles estão, é claro, muito preocupados com a saúde e bem-estar 95 00:06:45,922 --> 00:06:50,264 de seus familiares, de sua comunidade e deles mesmos, mas eles também falaram 96 00:06:50,264 --> 00:06:56,329 sabe eu sempre quis trabalhar de casa, mas meu emprego não oferecia isso 97 00:06:56,329 --> 00:07:01,688 e agora está funcionando muito bem para mim. Gosto muito desse intermédio, 98 00:07:01,688 --> 00:07:06,369 gosto de ter minha autonomia ou minha abilidade de fazer isso. E eu tô tipo ok, 99 00:07:06,369 --> 00:07:10,509 e acredito que é a verdade de muitos indivíduos, certo? 100 00:07:10,644 --> 00:07:21,548 Têm peças dessa crise que nos permitiu uma janela para outras 101 00:07:21,548 --> 00:07:26,598 oportunidades criativas. Sabe com crises vêm criatividade às vezes 102 00:07:26,598 --> 00:07:32,328 e essas soluções criativas se tornaram, para aluns, uma luz no fim do túnel. 103 00:07:32,827 --> 00:07:36,307 Então, eu gostaria de te perguntar, não sei se é muito pessoal, mas 104 00:07:36,307 --> 00:07:38,457 gostaria de compartilhar sua motivação do 105 00:07:38,458 --> 00:07:40,338 por que trabalha para essa orgaização? 106 00:07:40,877 --> 00:07:45,647 Sim! Então, eu tenho trabalhado com suporte e serviços relacionados à autismo 107 00:07:45,649 --> 00:07:47,859 por 30 anos. Um pouco mais de 30 anos. 108 00:07:47,859 --> 00:07:53,909 E o Next for Autism é comprometido com o desenvolvimento de programas de qualidade 109 00:07:54,062 --> 00:07:58,178 e garantido que pessoas com autismo têm qualidade de vida. 110 00:07:58,618 --> 00:08:06,470 E eu sou comprometida com justiça social e entendo que pessoas com deficiência 111 00:08:06,470 --> 00:08:11,003 na nossa sociedade atual não têm acesso às mesmas oportunidades 112 00:08:11,621 --> 00:08:18,512 e estamos vendo isso na crise de saúde atual e eu vejo isso no meu trabalho 113 00:08:18,831 --> 00:08:21,675 e quero trabalhar com uma organização que queira mudar isso. 114 00:08:21,887 --> 00:08:26,732 Então, se alguns dos seus membros com autismo tiverem alguns 115 00:08:26,732 --> 00:08:29,952 fatores de alto risco, você está preocupada? 116 00:08:29,952 --> 00:08:33,552 Especialmente porque você está em Nova Yorque e aqueles protocolos 117 00:08:33,552 --> 00:08:35,341 de triagem os afetaram negativamente? 118 00:08:36,089 --> 00:08:40,509 Bom, um dos aspectos positivoss que vieram recentemente foi que 119 00:08:40,586 --> 00:08:44,319 sabe nós sabemos que as pessoas estiveram sozinhas nos hospitais e isso é 120 00:08:44,319 --> 00:08:48,006 de quebrar o coração, nós ouvimos as histórias da cultura da mídia popular 121 00:08:48,306 --> 00:08:52,722 e tem sido o protocolo que indivíduos tinham que ficar sozinhos 122 00:08:52,796 --> 00:08:55,006 devido ao fator de transmissão. 123 00:08:55,017 --> 00:09:00,108 E mais recentemente, foi modificado para que pessoas com deficiência, 124 00:09:00,108 --> 00:09:03,887 pessoas que precisam de alguém para ficar com elas como seu porta-voz 125 00:09:04,047 --> 00:09:09,051 e que possam ajudar com comunicação e fazer decisões, agora podem estar lá. 126 00:09:09,565 --> 00:09:13,462 Acredito que isso é muito importante, sabe as coisas estão mudando rapidamente e 127 00:09:13,462 --> 00:09:17,369 eu acho que a comunidade de saúde viu que isso não iria funcionar. 128 00:09:17,847 --> 00:09:21,259 E que aqueles indivíduos não iriam receber o melhor cuidado 129 00:09:21,259 --> 00:09:25,308 e nós sabemos que nossos profissionais de saúde querem o melhor para todos 130 00:09:25,308 --> 00:09:27,357 e então essa foi uma modificação. 131 00:09:27,397 --> 00:09:32,515 Então acredito que isso foi um exemplo de como precisamos garantir que todos 132 00:09:32,515 --> 00:09:36,205 recebam o que precisam e para algumas pessoas com autismo e transtornos de 133 00:09:36,205 --> 00:09:40,205 desenvolvimento isso significa que eles precisam ter um porta-voz de saúde. 134 00:09:40,581 --> 00:09:44,151 Sabe, nós estamos nos envolvendo com comunicações envolvendo isso. 135 00:09:44,151 --> 00:09:46,100 Aqui estão coisas para você pensar sobre, 136 00:09:46,100 --> 00:09:49,082 aqui está a declaração de direitos do seu paciente. Garantindo, 137 00:09:49,082 --> 00:09:51,412 porque as coisas estão se movendo rapidamente 138 00:09:51,412 --> 00:09:53,292 e nosso sistema de saúde está exausto. 139 00:09:53,292 --> 00:09:56,248 Nós só queremos garantir que todos estão trabalhando juntos.