Vamos começar com uma introdução em que
você me conta um pouco mais sobre
a sua organização porque eu não a
conheço bem.
Claro, então, Next For Autism é uma
organização dedicada a melhorar a vida
das pessoas com autismo. Nós fazemos isso
através do desenvolvimento e lançamento
de programas inovadores. Estamos fazendo
isso por uns 15 anos e começamos com um
suporte no desenvolvimento de uma
escola pública autônoma em Nova York.
Ela foi certamente impactada pela
Covid-19. Essa escola fica no Harlem
e depois foi replicada no Bronx.
E, pelos últimos 15 anos,
nós desenvolvemos programas adicionais de
recreação e lazer
e depois comunidade e emprego
E, novamente, estamos muito comprometidos
com programação de qualidade
para pessoas com autismo.
Atualmente, estamos focados nas
necessidades básicas de adolescentes
e adultos, portadores de deficiências e
autismo.
E como os seus membros, todas essas
pessoas com autismo lidam com essas
incertezas e como você os ajuda a
lidar com tudo?
Claro, essa é uma questão muito importante
E eu acredito que todos estamos tentando
nos empenhar com resiliência
temos estratégias
de auto regulação e tentar, você sabe
Eu acredito que nós, considerados
tipicamente desenvolvidos,
nós também estamos tendo dificuldades.
Então, para pessoas com autismo
precisamos ajudá-las a utilizar algumas
estratégias compensatórias
e de redução de ansiedade, que esperamos
que eles tenham aprendido
Next For Autism tem lançado conteúdos
digitalmente em relação a estratégias
E uma das coisas sobre a qual conversamos
é...
Então, estamos todos trabalhando de casa,
E se você for um funcionário com autismo
que atualmente trabalha de casa
E isso é uma grande quebra de rotina
Então, eu sei como pedir o apoio
necessário de meu supervisor?
Eu sei o que fazer quando,
ao mesmo tempo,
o supervisor tem que lidar
com os próprios desafios?
Mas como nós conseguimos, na prática
desenvolver recursos que tenham
informações de apoio a estes adultos?
E existem estratégias específicas
para protegê-los?
Eu não sei se alguns deles se encontram
no grupo de risco
Novamente, o que pensamos é quais são
os apoios efetivos que iriam
permitir alguém a continuar a viver
sua rotina da melhor maneira possível
efetivamente.
Isso é feito garantindo que eles tenham
apoio ao se comunicar
e que eles tenham informação.
Sabe, muitas pessoas com autismo
se beneficiam com informação visual
Então, a gente pode escrever as coisas
para eles?
Podemos garantir que haverão
listas? Eu tô olhando pra uma agora,
Elas são boas para todos nós
Mas acredito que é algo que pessoas com
autismo sejam realmente beneficiadas
Então como ajudamos famílias impactadas
e os profissionais que as apoiam?
Apoiando pessoas com autismo nessa
rotina desregulada, certo?
Minha rotina tem sido: levantar, eu faço
uma programação diária, volto para casa
Vejo minha família nos fins de semana
O que agora tem sido impossível.
Estamos praticando o distanciamento.
Logo, essa é uma grande perturbação
na rotina.
E como a pandemia afetou
a sua organização?
Tipo, se você puder me falar um pouco de
sua rotina e como ela mudou.
Claro! Nossa organização tem esses
programas parceiros com quem trabalhamos
e com quem desenvolvemos um relacionamento
através dos anos
E, o que fazemos atualmente é apoiar
esses programas parceiros
para que eles atuem da melhor maneira
possível.
Todos os programas eram de ação presencial
Alguns deles passaram para o virtual,
e é nesse quesito que tentamos
oferecer ajuda
seja através de assistência técnica
ou apoio financeiro,
todas essas coisas.
Então, as crianças da escola autônoma
conseguem ter acesso às disciplinas
e os indivíduos envolvidos nas atividades
recreativas já conseguem fazer isso online
porém alguns dos programas também envolvem
moradia
e esses programas não se pode fechar,
eles são casas. Entende?
Então como nós os apoiamos?
Um de nossos objetivos com
o fundo de emergência foi os equipamentos
de proteção, um de seus pedidos principais
Foi importante ser capaz de cumprir
o pedido.
Vocês receberam algum retorno de seus
membros, tipo, sobre como vocês os apoiam?
Ou então, vocês receberam mais perguntas
ou e-mails durante esse período?
Acredito que atualmente temos mais
engajamento, porque estamos todos tentando
apoiar mais uns aos outros e eu penso que
isso é um benefício
de se ter uma sociedade engajada.
Ficamos: o que acha disso, ou isso serve?
Nós começamos uma série de webnários
para empregadores
Porque existem empregadores que querem
apoiar seus funcionários
com autismo e não sabem como.
Nós temos 100 vagas por semana no webnário
que são sessões de informação grátis.
E eles lotam, toda semana a sessão lota
Então, eu acredito que as pessoas tem fome
por informação, porque,
eles querem ser... eles querem fazer o
certo. Eles querem fazer a coisa certa.
E eles procuram por recursos e nós
conseguimos oferecê-los, sabe,
o time na Next for Autism tem muita
experiência e muito conhecimento.
Então, conseguimos oferecer apoio
a pessoas que,
talvez atualmente trabalhem com isso mas
que não tem uma história extensa.
Queremos garantir que as pessoas tenham
acesso a informação correta
Como a sua rotina pessoal mudou?
Imagino que você esteja em casa agora.
Sim, eu estou.
Então, o que mais mudou?
Então, aqui estamos falando
pelo computador.
O que eu acho que se tornou
a maior parte da nossa,
sabe, todas aquelas conversas engraçadas
de tô zoonada.
Acredito que é sobre tentar estar o mais
presente possível com as pessoas e
se envolver nesse trabalho virtual. Também
quero falar que tem tido, quero dizer,
acho que as pessoas têm procurado uma luz
no fim do túnel porque nos faz bem.
E eu tenho ouvido de alguns dos meus
amigos com autismo, amigos adultos,
como eles estão, é claro, muito
preocupados com a saúde e bem-estar
de seus familiares, de sua comunidade e
deles mesmos, mas eles também falaram
sabe eu sempre quis trabalhar de casa,
mas meu emprego não oferecia isso
e agora está funcionando muito bem
para mim. Gosto muito desse intermédio,
gosto de ter minha autonomia ou minha
abilidade de fazer isso. E eu tô tipo ok,
e acredito que é a verdade de
muitos indivíduos, certo?
Têm peças dessa crise que nos
permitiu uma janela para outras
oportunidades criativas. Sabe com crises
vêm criatividade às vezes
e essas soluções criativas se tornaram,
para aluns, uma luz no fim do túnel.
Então, eu gostaria de te perguntar, não
sei se é muito pessoal, mas
gostaria de compartilhar sua motivação do
por que trabalha para essa orgaização?
Sim! Então, eu tenho trabalhado com
suporte e serviços relacionados à autismo
por 30 anos. Um pouco mais de 30 anos.
E o Next for Autism é comprometido com o
desenvolvimento de programas de qualidade
e garantido que pessoas com autismo têm
qualidade de vida.
E eu sou comprometida com justiça social
e entendo que pessoas com deficiência
na nossa sociedade atual não têm acesso
às mesmas oportunidades
e estamos vendo isso na crise de saúde
atual e eu vejo isso no meu trabalho
e quero trabalhar com uma organização
que queira mudar isso.
Então, se alguns dos seus membros
com autismo tiverem alguns
fatores de alto risco, você está
preocupada?
Especialmente porque você está em
Nova Yorque e aqueles protocolos
de triagem os afetaram negativamente?
Bom, um dos aspectos positivoss que
vieram recentemente foi que
sabe nós sabemos que as pessoas estiveram
sozinhas nos hospitais e isso é
de quebrar o coração, nós ouvimos as
histórias da cultura da mídia popular
e tem sido o protocolo que indivíduos
tinham que ficar sozinhos
devido ao fator de transmissão.
E mais recentemente, foi modificado para
que pessoas com deficiência,
pessoas que precisam de alguém para
ficar com elas como seu porta-voz
e que possam ajudar com comunicação e
fazer decisões, agora podem estar lá.
Acredito que isso é muito importante, sabe
as coisas estão mudando rapidamente e
eu acho que a comunidade de saúde viu
que isso não iria funcionar.
E que aqueles indivíduos não iriam
receber o melhor cuidado
e nós sabemos que nossos profissionais
de saúde querem o melhor para todos
e então essa foi uma modificação.
Então acredito que isso foi um exemplo de
como precisamos garantir que todos
recebam o que precisam e para algumas
pessoas com autismo e transtornos de
desenvolvimento isso significa que eles
precisam ter um porta-voz de saúde.
Sabe, nós estamos nos envolvendo
com comunicações envolvendo isso.
Aqui estão coisas para você pensar sobre,
aqui está a declaração de direitos
do seu paciente. Garantindo,
porque as coisas estão se
movendo rapidamente
e nosso sistema de saúde está exausto.
Nós só queremos garantir que todos estão
trabalhando juntos.