WEBVTT

00:00:03.405 --> 00:00:05.945
Får du med mine fine føtter?

00:00:05.945 --> 00:00:06.655
Ja.

00:00:06.655 --> 00:00:08.975
Ja de er jo fine vet du

00:00:09.325 --> 00:00:13.325
Her går man på slalom...

00:00:13.325 --> 00:00:15.945
Ja det ser ut som slalomstøvler ja.

00:00:15.945 --> 00:00:20.175
Nå skal dere få høre litt om hva
som gjorde at sjeldne diagnoser

00:00:20.196 --> 00:00:23.116
kom på dagsorden
i Norge.

00:00:23.225 --> 00:00:25.915
Men dette er en historie som 
ihvertfall strekker seg

00:00:25.915 --> 00:00:28.255
tilbake på 1960-tallet.

00:00:28.255 --> 00:00:32.255
Hvor en god lege og en god 
sosialkurator

00:00:32.255 --> 00:00:34.015
som det het den gangen.

00:00:34.015 --> 00:00:39.125
Skjønte at bløderne, som jo
er en av de sjeldne diagnosene

00:00:39.125 --> 00:00:42.295
trengte mye mer enn den 
medisinske behandlingen

00:00:42.295 --> 00:00:45.535
som på det tidspunktet var
på god vei.

00:00:45.535 --> 00:00:48.625
Heldigvis hadde vi et annet privat
initiativ

00:00:48.625 --> 00:00:49.605
Frambu

00:00:49.605 --> 00:00:53.605
Som den gangen arbeidet
med ulike grupper funksjonshemmede


00:00:53.874 --> 00:00:58.724
Og hvor lederen, Odd Kjus,
så at disse menneskene med

00:00:58.724 --> 00:01:03.494
sjeldne tilstander, som også
var blant de større gruppene

00:01:03.494 --> 00:01:07.494
at de trengte noe mer enn
det de store gruppene som


00:01:07.494 --> 00:01:11.494
revmatikere og psykisk 
utviklingshemmende fikk.

00:01:12.763 --> 00:01:16.763
Det førte til enda mer aktivitet
rundt det sjeldne området.

00:01:17.497 --> 00:01:21.497
Det ble et samarbeid med de 
nordiske landene.

00:01:22.715 --> 00:01:26.715
Blant annet gjennom et 
initiativ i nordisk ministerråd

00:01:27.645 --> 00:01:31.645
og som førte til at den "nordiske nämden 
for handikapp frågor"


00:01:31.895 --> 00:01:35.895
også satte igang et eget prosjekt
for sjeldne diagnoser

00:01:36.982 --> 00:01:41.772
Alle snakket den gangen om 
sjeldne funksjonshemninger

00:01:41.778 --> 00:01:43.948
og om smågruppene.

00:01:43.948 --> 00:01:49.108
Sjeldne funksjonshemninger var
et godt begrep i veldig mange år

00:01:49.108 --> 00:01:54.058
og tydeliggjorde behovet for
tverretatlig tiltak.

00:01:54.058 --> 00:01:58.598
At det ikke kun var medisinske
spørsmål det handlet om


00:01:58.598 --> 00:02:01.588
men det handlet om å kunne leve
et godt liv

00:02:01.588 --> 00:02:05.588
med sine sjeldne funksjonshemninger

00:02:05.588 --> 00:02:10.888
FN var også på ballen og hadde det
internasjonale året for funksjonshemninger

00:02:10.888 --> 00:02:12.548
i 1981.

00:02:12.548 --> 00:02:17.958
Og i Norge kom det en offentlig utredning
på bakgrunn av det internasjonale året.


00:02:18.193 --> 00:02:22.523
Og den offentlige utredningen laget
handlingsplanen for 80-årene.

00:02:22.805 --> 00:02:26.805
Men en handlingsplan er 
ikke gjort på 1-2-3

00:02:27.296 --> 00:02:32.346
Og det kom ikke noen handlingsplan 
for 80-årene før regjeringen satte i gang

00:02:32.346 --> 00:02:39.406
et arbeid på slutten av 80-tallet og som 
førte til regjeringens handlingsplan

00:02:39.406 --> 00:02:45.786
for funksjonshemmede i 1990-94
og 1994-97.


00:02:46.012 --> 00:02:48.372
Og der, der skjedde det noe.

00:02:48.372 --> 00:02:53.562
Der kom det øremerkede midler
til å sette i gang utviklingen av

00:02:53.562 --> 00:02:57.842
nasjonale tilbud for mennesker med 
sjeldne funksjonshemninger.

00:02:58.507 --> 00:03:02.507
Det arbeidet mener jeg kanskje var det
aller viktigste som skjedde

00:03:02.798 --> 00:03:08.328
og som har gjort at Norge har fått flere
nasjonale kompetansesentre for de

00:03:08.345 --> 00:03:11.025
ulike diagnosegruppene.

00:03:11.025 --> 00:03:15.025
Heldigvis så hørte myndighetene
på brukerorganisasjonene.

00:03:15.025 --> 00:03:20.345
Stortinget hørte på brukerorganisasjonene,
og sentrene som ble utviklet gjennom

00:03:20.345 --> 00:03:27.875
handlingsplanen fikk alle sammen lov
til å leve videre med statlig finansiering.

00:03:27.875 --> 00:03:33.375
Nå kom de sjeldne på dagsorden 
også økonomisk og fremtiden så

00:03:33.375 --> 00:03:39.825
ganske lys ut for de som hadde fått
et nasjonalt kompetansesenter.