Får du med mine fine føtter?
Ja.
Ja de er jo fine vet du
Her går man på slalom...
Ja det ser ut som slalomstøvler ja.
Nå skal dere få høre litt om hva
som gjorde at sjeldne diagnoser
kom på dagsorden
i Norge.
Men dette er en historie som
ihvertfall strekker seg
tilbake på 1960-tallet.
Hvor en god lege og en god
sosialkurator
som det het den gangen.
Skjønte at bløderne, som jo
er en av de sjeldne diagnosene
trengte mye mer enn den
medisinske behandlingen
som på det tidspunktet var
på god vei.
Heldigvis hadde vi et annet privat
initiativ
Frambu
Som den gangen arbeidet
med ulike grupper funksjonshemmede
Og hvor lederen, Odd Kjus,
så at disse menneskene med
sjeldne tilstander, som også
var blant de større gruppene
at de trengte noe mer enn
det de store gruppene som
revmatikere og psykisk
utviklingshemmende fikk.
Det førte til enda mer aktivitet
rundt det sjeldne området.
Det ble et samarbeid med de
nordiske landene.
Blant annet gjennom et
initiativ i nordisk ministerråd
og som førte til at den "nordiske nämden
for handikapp frågor"
også satte igang et eget prosjekt
for sjeldne diagnoser
Alle snakket den gangen om
sjeldne funksjonshemninger
og om smågruppene.
Sjeldne funksjonshemninger var
et godt begrep i veldig mange år
og tydeliggjorde behovet for
tverretatlig tiltak.
At det ikke kun var medisinske
spørsmål det handlet om
men det handlet om å kunne leve
et godt liv
med sine sjeldne funksjonshemninger
FN var også på ballen og hadde det
internasjonale året for funksjonshemninger
i 1981.
Og i Norge kom det en offentlig utredning
på bakgrunn av det internasjonale året.
Og den offentlige utredningen laget
handlingsplanen for 80-årene.
Men en handlingsplan er
ikke gjort på 1-2-3
Og det kom ikke noen handlingsplan
for 80-årene før regjeringen satte i gang
et arbeid på slutten av 80-tallet og som
førte til regjeringens handlingsplan
for funksjonshemmede i 1990-94
og 1994-97.
Og der, der skjedde det noe.
Der kom det øremerkede midler
til å sette i gang utviklingen av
nasjonale tilbud for mennesker med
sjeldne funksjonshemninger.
Det arbeidet mener jeg kanskje var det
aller viktigste som skjedde
og som har gjort at Norge har fått flere
nasjonale kompetansesentre for de
ulike diagnosegruppene.
Heldigvis så hørte myndighetene
på brukerorganisasjonene.
Stortinget hørte på brukerorganisasjonene,
og sentrene som ble utviklet gjennom
handlingsplanen fikk alle sammen lov
til å leve videre med statlig finansiering.
Nå kom de sjeldne på dagsorden
også økonomisk og fremtiden så
ganske lys ut for de som hadde fått
et nasjonalt kompetansesenter.