WEBVTT
00:00:00.000 --> 00:00:15.431
Wikipaka Intro Musik
00:00:15.431 --> 00:00:19.150
Herald: Im folgenden Beitrag geht es um
andere, nicht so leicht sichtbare
00:00:19.150 --> 00:00:25.360
Erkrankungen und Behinderungen. Von den
Erkrankungen Myalgische Enzephalomyelitis
00:00:25.360 --> 00:00:30.040
und bis hin zur
Gliedergürtelmuskeldystrophie und was das
00:00:30.040 --> 00:00:35.230
alles heißt und was das für das Leben für
Auswirkungen hat. Bitte begrüßt mit mir
00:00:35.230 --> 00:00:39.820
unsere folgenden Vortragenden Hannah,
Kali, Bianca, Melzai und Daniel.
00:00:43.000 --> 00:00:45.730
Melzai: Hallo, schön, dass ihr
vorbeischaut in unserer Panel rund um das
00:00:45.730 --> 00:00:51.400
Leben, Leben mit Behinderung,
"Behinderung" oder auch über die Idee über
00:00:51.400 --> 00:00:55.690
Barrierefreiheit. Bevor wir anfangen aber
noch ein paar Worte. Alle Menschen hier
00:00:55.690 --> 00:00:59.560
auf diesem Panel sprechen aus persönlicher
Betroffenheit heraus aber unterscheiden
00:00:59.560 --> 00:01:03.400
sich deutlich in Arten, wie wir unser
Leben leben können oder leben könnten
00:01:03.400 --> 00:01:07.510
können und die Gründe, die dahinter
stehen. In den nächsten Minuten geben wir
00:01:07.510 --> 00:01:11.290
euch einen Überblick über das Wie und
Warum, aber auch unsere Sorgen und
00:01:11.290 --> 00:01:14.680
Ansprüche, die wir eigentlich ans Leben
haben. Wenn alles klappt, schließen wir
00:01:14.680 --> 00:01:17.560
das Panel mit einer Einschätzung, ob
Barrierefreiheit für alle überhaupt in
00:01:17.560 --> 00:01:21.520
nächster Zeit erreichbar ist. Und wenn die
Technik genau dann gibt's tatsächlich noch
00:01:21.520 --> 00:01:27.910
eine Live Q&A. Und damit fangen wir jetzt
einfach mal an mit der Vorstellungsrunde.
00:01:27.910 --> 00:01:34.360
Ich würde mal als erstes gehen in die
erste Vorstellungsrunde. Und zwar bin ich
00:01:34.360 --> 00:01:42.160
Agnes. Ich gehöre zu den Hacksen und bin
fast fertig promovierte Informatikerin mit
00:01:42.160 --> 00:01:49.420
Schwerpunkt auf Bioinformatik /
Chemieinformatik. Genau. Möchte jemand als
00:01:49.420 --> 00:01:54.880
nächstes? Bianca?
Bianca: Ja, okay. Ich bin Bianca. Ich
00:01:54.880 --> 00:01:58.450
würde mich noch als Neu-Haeckse
bezeichnen, bin Diplom-Psychologin,
00:01:58.450 --> 00:02:05.920
arbeite im klinischen Bereich und das war
es eigentlich schon. Die nächste bitte,
00:02:05.920 --> 00:02:11.810
der nächste bitte.
00:02:11.810 --> 00:02:16.270
Melzai: Daniel, willst du?
Daniel: Ja, dann mache ich weiter. Mein
00:02:16.270 --> 00:02:22.990
Name ist Daniel, ich bin Ende dreißig. Ich
bin, komm nicht aus der Technik Ecke. Ich
00:02:22.990 --> 00:02:28.840
bin vom Beruf Jurist und privat bin ich
seit 2016 verheiratet.
00:02:28.840 --> 00:02:41.270
Melzai: Hannah, möchtet ihr?
Hannah: Ja, hallo, wir sind Hanna. Wir
00:02:41.270 --> 00:02:46.070
sind Mediengestalterin, das ist unser
Kontext zu Technick und engagierte
00:02:46.070 --> 00:02:52.370
Benutzerinnen, Mitte 30 und jetzt das
erste Mal dabei.
00:02:52.370 --> 00:03:03.050
Melzai: Kali, willst du schließen?
Kali: Ja, sehr gerne. Ich bin Kali. Ich
00:03:03.050 --> 00:03:07.700
bin einunddreißig. Und auch das erste Mal
bei so einem Panel dabei und ich freue
00:03:07.700 --> 00:03:15.442
mich sehr.
Melzai: Ja, das sind wir als Personen.
00:03:15.442 --> 00:03:19.584
Aber es gibt ja einen Grund, warum wir
hier zusammen sind und damit würde ich
00:03:19.584 --> 00:03:24.924
jetzt mal mit meiner Komponente anfangen.
Ich weiß nicht, ob ihr es seht, aber mein
00:03:24.924 --> 00:03:29.742
Kopf bewegt sich relativ holprig. Manche
bezeichnen das als nervöser Tick. Aber es
00:03:29.742 --> 00:03:33.601
ist in Wirklichkeit etwas anderes. Ich
habe einen Nystagmus, was bedeutet ich hab
00:03:33.601 --> 00:03:38.425
ein Gen-Cluster, was von aus der Familie
herkommt, was dazu führt, dass unter
00:03:38.425 --> 00:03:45.364
anderem meine Pupillen wackeln. Wir nennen
das "tanzende Augen". Wir haben das auch in
00:03:45.364 --> 00:03:48.028
der Familie. Das heißt die nächste
Generation, die Kinder haben das jetzt
00:03:48.028 --> 00:03:51.878
auch. Das ist der Begriff, womit wir
arbeiten. Das schränkt den
00:03:51.878 --> 00:03:55.689
Gleichgewichtssinn ein. Das kann dazu
führen, dass man stark blendeempfindlich
00:03:55.689 --> 00:03:59.927
ist und deswegen nicht nachts mit dem Auto
fahren darf. Und das führt auch dazu, dass
00:03:59.927 --> 00:04:08.260
man z.B. kaum 3D-Sicht hat. Und ja, das
ist, das ist meins, weswegen ich hier zum
00:04:08.260 --> 00:04:14.593
Beispiel da bin. Wollen wir wieder gleich
rum gehen?
00:04:14.593 --> 00:04:20.957
Bianca: Ja, machen wir das, genau. Ich habe
eine Muskelsdystrophie, das ist eine
00:04:20.957 --> 00:04:27.373
seltene Erkrankung und darum bin ich hier,
weil ich denke, es macht Sinn, seltene
00:04:27.373 --> 00:04:33.288
Erkrankungen bekannter zu machen. Es ist
ein Gendefekt, der aber nicht unbedingt
00:04:33.288 --> 00:04:37.950
bei den Verwandten auftritt. Das heißt, es
kann auch relativ überraschend, weil ich
00:04:37.950 --> 00:04:42.909
die Auswirkungen auch erst so mit Anfang
20 gemerkt habe. Das schleicht sich so
00:04:42.909 --> 00:04:50.125
heran und wird über das Leben immer
stärker. Man würde es mir jetzt auch nicht
00:04:50.125 --> 00:04:53.359
unbedingt ansehen, weil ich auf dem Sofa
sitze, aber normalerweise benutze ich
00:04:53.359 --> 00:04:56.970
einen Rollstuhl. Also wenn ihr mir jetzt
auf der Straße begegnet oder so, dann
00:04:56.970 --> 00:05:01.168
sieht man es schon. Aber es gibt auch
einen Teil, den man mir nicht ansieht,
00:05:01.168 --> 00:05:05.073
also Dinge, die ich kann oder nicht kann,
kann man jetzt nicht daraus schließen,
00:05:05.073 --> 00:05:10.083
dass ich einen Rollstuhl nutze. Es gibt ja
auch so ein Bild von Rollstuhlfahrern, das
00:05:10.083 --> 00:05:14.485
sind meistens die mit einem tiefen
Querschnitt die sehr stark trainierte
00:05:14.485 --> 00:05:20.412
Oberarme haben und damit Bäume ausreißen
können. Das kann ich nicht. Ich kann schon
00:05:20.412 --> 00:05:27.271
an einem schlechten Tag an einer sehr,
sehr fest zugeschraubten Flasche
00:05:27.271 --> 00:05:33.815
scheitern. So, dann gebe ich erst mal
weiter.
00:05:37.535 --> 00:05:45.370
Daniel: Dann mache ich weiter. Ich bin
seit Anfang 2018 an ME/CFS erkrankt,
00:05:45.370 --> 00:05:50.260
ME/CFS steht für Myalgische
Enzephalomyelitis oder chronisches Fatigue
00:05:50.260 --> 00:05:55.780
Syndrom. Die Krankheit ist vor allem in
Deutschland praktisch kaum bekannt und
00:05:55.780 --> 00:06:01.690
gilt als selten, ist aber tatsächlich
eigentlich gar nicht selten. Es ist
00:06:01.690 --> 00:06:07.840
ungefähr dreimal so häufig wie HIV oder
ungefähr so häufig wie Multiple Sklerose.
00:06:07.840 --> 00:06:15.730
Man nennt es eine Multi System Erkrankung,
weil alle möglichen Körpersysteme davon
00:06:15.730 --> 00:06:26.050
betroffen sind und entsprechend ist auch
die Vielfalt an Symptomen groß. Also man
00:06:26.050 --> 00:06:33.160
kann vielleicht ein paar Beispiele nennen.
Also es gibt so immunologische Symptome.
00:06:33.160 --> 00:06:38.860
Das ist z.B. so ein starkes
Krankheitsgefühl was man hat. So
00:06:38.860 --> 00:06:47.800
grippeähnlich beschreiben das viele. Dann
gibts neurologische Symptome oder auch
00:06:47.800 --> 00:06:53.980
Symptome was die... was den Metabolismus
anbetrifft und das Kardinalsystem ist
00:06:53.980 --> 00:07:02.150
aber eine Belastungsintoleranz, das heißt,
alle Symptome an dem Gesamtzustand
00:07:02.150 --> 00:07:08.230
verschlechtern sich nach Überschreiten
einer Belastungsgrenze, die
00:07:08.230 --> 00:07:16.750
krankheitsbedingt sehr niedrig liegt. Also
es ist so, dass zwei Drittel ungefähr der
00:07:16.750 --> 00:07:21.880
Betroffenen komplett arbeitsunfähig sind.
Deswegen ein Drittel kann die Wohnung
00:07:21.880 --> 00:07:26.890
nicht mehr verlassen und die noch
krankeren, kommen nicht mal mehr aus dem
00:07:26.890 --> 00:07:33.080
Bett heraus. Problem an der Krankheit ist
auch, man sieht es jetzt ja, also man
00:07:33.080 --> 00:07:36.280
sieht das, wenn man die Leute nicht kennt.
Auf den ersten Blick sieht man es eben
00:07:36.280 --> 00:07:41.200
nicht, denn dieser Effekt der
Verschlechterung, der tritt eben auch
00:07:41.200 --> 00:07:46.570
immer erst zeitlich nachlaufend ein. Das
heißt also, wenn ich jetzt hier heute das
00:07:46.570 --> 00:07:51.910
zu lange machen würde, dann würde ich
wahrscheinlich morgen dafür, ab morgen
00:07:51.910 --> 00:07:58.391
dafür bezahlen für einen längeren
Zeitraum. Dann gebe ich auch weiter.
00:08:02.729 --> 00:08:08.939
Melzai: Hannah, möchtest du?
Hannah: Ja, wir haben uns ja schon als
00:08:08.939 --> 00:08:13.690
Person mit Plural-Pronomen vorgestellt.
Wir erleben uns als viele und zwar
00:08:13.690 --> 00:08:17.650
aufgrund einer komplexen
Traumafolgestörung, die sich dissoziative
00:08:17.650 --> 00:08:23.170
Identitätsstörung nennt. Ich bezeichne die
selbst als dissoziative Identitätsstruktur
00:08:23.170 --> 00:08:31.990
Es kommt daher, dass ich als Kind so
viel und so umfassende Gewalt erlebt habe,
00:08:31.990 --> 00:08:37.180
dass mein Persönlichkeitsbild so in der
Form nicht ausgebildet werden konnte. Also
00:08:37.180 --> 00:08:42.550
ich erlebe mich selber, als wäre ich
viele, in verschiedenen Zuständen, die
00:08:42.550 --> 00:08:48.070
dissoziativ sind, erscheine ich mir selber
fremd und wirke auch nach außen fremd, als
00:08:48.070 --> 00:08:54.640
wäre ich jemand anders. Und von dieser
Erkrankung in Anführungsstrichen - es ist
00:08:54.640 --> 00:08:58.970
so ein bisschen die Frage, ist es eine
Krankheit oder ein Anpassungsmechanismus
00:08:58.970 --> 00:09:05.110
und damit eine Entwicklungsstörung, eine
traumabedingte? Die Folge ist einfach,
00:09:05.110 --> 00:09:11.230
dass ich auch so wie Daniel z.B. viel
gucken muss: Was mache ich. Also bei mir
00:09:11.230 --> 00:09:16.930
ist der Auslöser Stress. Dann gibt es eben
diese Wechsel und entsprechend wird
00:09:16.930 --> 00:09:23.181
Dissoziation aus, also dissoziiere ich und
wechsel in andere Persönlichkeitszustände
00:09:23.181 --> 00:09:29.740
oder Ich-zustände. Und erinnere das nicht
als mir zugehörig, von mir selbst erlebt
00:09:29.740 --> 00:09:33.650
oder manchmal auch als nicht echt erlebt.
Und manchmal erinnere ich mich auch gar
00:09:33.650 --> 00:09:38.960
nicht daran. Das hängt so ein bisschen am
Stresslevel und weshalb wir hier so bei
00:09:38.960 --> 00:09:45.850
dem Panel dabei sind, um so ein bisschen
aufzuzeigen, dass so Traumafolgenstörungen
00:09:45.850 --> 00:09:50.630
durchaus auch eine Behinderung darstellen
können. Also nicht nur, weil es denkbar
00:09:50.630 --> 00:09:55.160
behindernd ist, traumatisiert zu werden.
So im Leben und was allgemein so die Sicht
00:09:55.160 --> 00:10:01.040
aufs Leben angeht, sondern dass die
Folgen, immer dauerhaft sind und auch, ja,
00:10:01.040 --> 00:10:05.570
so ein Stück weit Barrierefreiheit
erfordern. Außerdem leben wir seit 5
00:10:05.570 --> 00:10:09.560
Jahren mit der zusätzlichen Diagnose des
Autismus. Da kann ich hier aber nicht so
00:10:09.560 --> 00:10:14.630
viel sagen, weil wir das auch irgendwie
alles noch lernen und, was das irgendwie
00:10:14.630 --> 00:10:20.870
ist und so. Nur dass ihr es wisst. Es ist
auch da. Man sieht es nicht, aber es ist
00:10:20.870 --> 00:10:33.467
da. Und damit gebe ich weiter an Kali.
Melzai: Kali, machst du deinen Ton noch
00:10:33.467 --> 00:10:38.991
an? Das ist die Sache mit diesem
virtuellen.
00:10:38.991 --> 00:10:44.300
Kali: Entschuldigung. Danke. Ja, genau.
Ich bin Autistin. Ich wurde vor zirka drei
00:10:44.300 --> 00:10:51.110
Jahren diagnostiziert als Asperger
Autistin. Autismus wird an sich als eine
00:10:51.110 --> 00:10:58.280
Entwicklungsstörung klassifiziert im ICD
und im DSM 5. Ich persönlich würde es
00:10:58.280 --> 00:11:05.120
nicht als Störung bezeichnen. Unser Gehirn
ist sozusagen ein wenig anders
00:11:05.120 --> 00:11:10.490
verschaltet. Das Betriebssystem ist ein
bisschen anders als von anderen Menschen.
00:11:10.490 --> 00:11:21.920
Genau. Was kann ich dazu sagen? Also was
ganz wichtig ist: Jeder Autist ist anders.
00:11:21.920 --> 00:11:27.410
Deswegen ist es für mich jetzt schwer,
allgemein zu sagen, was Autismus jetzt
00:11:27.410 --> 00:11:34.520
genau klassifiziert persönlich. Aber es
gibt halt einen ICD 10 Katalog, der
00:11:34.520 --> 00:11:39.830
sozusagen abgearbeitet wird und in meinen
Augen auch reformbedürftig ist. Aber was
00:11:39.830 --> 00:11:45.390
ich zu mir sagen kann, ist, dass meine
Reizschwelle sehr weit unten liegt. Das
00:11:45.390 --> 00:11:53.160
heißt, ich nehme sehr sehr viel wahr.
Genau. Und ich bin hier bei diesem Panel
00:11:53.160 --> 00:12:00.600
und vertrete Beta Lars und hoffe, dass ich
einiges dazu sagen kann. Ja, genau. Was
00:12:00.600 --> 00:12:06.360
ich noch sagen kann, mein Bruder ist auch
Autist. Also es liegt sozusagen in den
00:12:06.360 --> 00:12:11.700
Genen. Es ist vererbbar. Man sagt
ungefähr, dass bei einem autistischen
00:12:11.700 --> 00:12:20.760
Elternteil jedes sechste Kind also eins zu
sechs ist. Ungefähr dass ja, dass ein Kind
00:12:20.760 --> 00:12:30.360
dann autistisch sein kann.
Melzai: Deine Familie, wusste die, wie man
00:12:30.360 --> 00:12:34.470
damit umgeht? Oder ist es nur eine
Diagnose gewesen jetzt seit drei Jahren,
00:12:34.470 --> 00:12:39.420
oder? Also ich mein, es ist ist es ja. Es
gibt ja immer Krankheiten und dann ist die
00:12:39.420 --> 00:12:43.860
Frage, erstmal richtige Diagnose finden.
Und die andere Frage ist ja, kann die
00:12:43.860 --> 00:12:49.290
Umgebung jetzt damit umgehen? Weil er hat
jetzt ein Konzept, was jetzt vielleicht
00:12:49.290 --> 00:12:53.520
besser funktionieren könnte oder sowas.
Klappt das bei dir? Also gibt es die
00:12:53.520 --> 00:12:58.080
Möglichkeit dazu auch?
Kali: Könntest du die Frage ein wenig
00:12:58.080 --> 00:13:05.310
spezifizieren?
Melzai: Ähm, kann dein Umfeld mit Autismus
00:13:05.310 --> 00:13:10.620
umgehen? Wissen Sie, was das heißt? Auch
wenn du sagst, dass ist sehr, sehr
00:13:10.620 --> 00:13:13.457
individuell.
00:13:13.457 --> 00:13:18.570
Kali: Ja, sie kann sehr gut damit
umgehen. Also ich hab tatsächlich auch
00:13:18.570 --> 00:13:25.920
großes Glück, ein Umfeld um mich herum zu
haben, an Freunden, die sehr, sehr offen
00:13:25.920 --> 00:13:30.330
sind für Persönlichkeiten, die jetzt, ich
sage jetzt mal, auch wenn ich das Wort
00:13:30.330 --> 00:13:34.800
nicht sehr gerne sage, der "Norm"
entsprechen. Und sie sind sehr, sehr
00:13:34.800 --> 00:13:40.740
offen. Ich bin tatsächlich, also ich bin
ganz froh, dass ich sehr gut kommunizieren
00:13:40.740 --> 00:13:46.740
kann. Es gibt auch einige Autistinnen, die
darin ein wenig mehr Probleme haben, jetzt
00:13:46.740 --> 00:13:54.060
im Vergleich zu anderen. Das hilft mir
tatsächlich, einiges auch zu kompensieren
00:13:54.060 --> 00:14:01.890
oder darzulegen, wenn ich anders erfahre
oder empfinde. Für meine Familie war es
00:14:01.890 --> 00:14:10.260
ja, also auch ein sehr schönes Erlebnis.
Diese Diagnose, dass ich diese Diagnose
00:14:10.260 --> 00:14:15.480
bekommen habe, weil sie einfach besser
verstehen konnten. Das heißt, sie haben im
00:14:15.480 --> 00:14:20.610
Vorfeld Verhaltensweisen oder
Denkstrukturen, die ich aufgezeigt habe,
00:14:20.610 --> 00:14:25.290
vielleicht nicht so ganz einordnen können
oder konnten es nur so einordnen, wie Sie
00:14:25.290 --> 00:14:31.080
es halt kennen. Und das hat schon sehr
geholfen für die. Für meine Freunde war
00:14:31.080 --> 00:14:37.080
das nichts Neues. Also Sie haben gesagt:
Okay, du bist Autistin. Ja, hätten wir ja
00:14:37.080 --> 00:14:42.090
nicht gedacht. Da kommen wir zu diesem
typischen Stereotyp, was halt existiert.
00:14:42.090 --> 00:14:46.470
Aber da gehen sie sehr gut mit um. Und da
ist eigentlich nicht sehr viel passiert
00:14:46.470 --> 00:14:53.550
bei meinen Freunden.
Melzai: War das bei allen von euch so,
00:14:53.550 --> 00:15:02.640
dass das Umfeld damit umgehen konnte? Wenn
dann eine Diagnose kam? Oder ist das ein
00:15:02.640 --> 00:15:09.720
bisschen komplizierter gewesen?
Bianca: Dann sage ich kurz was, das ist
00:15:09.720 --> 00:15:13.740
bei mir tatsächlich immer noch
kompliziert, das war am Anfang ganz easy,
00:15:13.740 --> 00:15:18.690
weil ich ganz wenig Einschränkungen hatte.
Also bei mir bauen ja die Muskeln nach und
00:15:18.690 --> 00:15:23.321
nach ab durch ne Stoffwechselstörung.
Und am Anfang waren es so Kleinigkeiten -
00:15:23.321 --> 00:15:27.060
ich konnte nicht mehr so gut
Treppensteigen oder sowas. Das wird jetzt
00:15:27.060 --> 00:15:32.460
aber immer mehr und ich kann immer weniger
und ich habe Tagesschwankungen und es ist
00:15:32.460 --> 00:15:36.750
tatsächlich so, dass mein Umfeld, die mich
da unterstützen müssen, mir unter die Arme
00:15:36.750 --> 00:15:42.000
greifen im wahrsten Sinne des Wortes, mir
helfen müssen manchmal auch nicht
00:15:42.000 --> 00:15:45.510
verstehen, dass es an einem Tag besser
geht und einem anderen schlechter. Oder
00:15:45.510 --> 00:15:50.370
wenn ich gestresst bin, dann geht auch
alles noch schlechter. Und dass ich dann
00:15:50.370 --> 00:15:55.590
auch teilweise ein bisschen ängstlich
werde und angespannt reagiere. Das wird
00:15:55.590 --> 00:15:59.970
dann schwierig. Dann kommt es manchmal so
zu kleinen Konflikten. Wir lösen das dann
00:15:59.970 --> 00:16:03.120
auch auf, weil ich kann mich ja auch
artikulieren. Aber es ist tatsächlich
00:16:03.120 --> 00:16:11.817
nicht immer einfach. Also gebe ich weiter,
Daniel?
00:16:11.817 --> 00:16:19.010
Daniel: Ja, dann schließe ich mich da
gerne an. Also bei mir ist es ja so, dass
00:16:19.010 --> 00:16:25.400
ME/CFS bei mir, wie es in den meisten
Fällen ist, im Anschluss an eine Infektion
00:16:25.400 --> 00:16:29.390
ausgebrochen ist. Also man bezeichnet es
eben als insbesondere postvirale
00:16:29.390 --> 00:16:35.390
Erkrankung. Bei mir war es diese eine
Grippe in der schweren Grippesaison 17/18,
00:16:35.390 --> 00:16:42.080
also Anfang 2018. Und bei mir begann das
dann ganz plötzlich, wirklich so von einem
00:16:42.080 --> 00:16:48.860
Tag auf den anderen. Und diese
Einschränkungen setzten plötzlich ein. Das
00:16:48.860 --> 00:16:55.250
heißt also, alle schon ganz konkreten
weiteren beruflichen Pläne sind zerstoben
00:16:55.250 --> 00:17:01.280
und auch privat war, natürlich hatten wir
uns, wir hatten ja ungefähr ein gutes Jahr
00:17:01.280 --> 00:17:04.580
vorher erst geheiratet. Wir hatten uns
natürlich ein ganz anderes Leben
00:17:04.580 --> 00:17:12.330
vorgestellt und mein Glück war jetzt in
dem Fall, dass ich relativ schnell
00:17:12.330 --> 00:17:17.540
herausgefunden habe, 2018, was ich
eigentlich habe, was das Problem ist und
00:17:17.540 --> 00:17:22.010
was das bedeutet, nämlich also, dass das
jetzt eben nicht ein vorübergehender
00:17:22.010 --> 00:17:27.470
Zustand ist, sondern eben aller
Wahrscheinlichkeit nach einer, der
00:17:27.470 --> 00:17:31.850
jedenfalls nicht signifikant besser wird,
möglicherweise schlechter, man weiß es
00:17:31.850 --> 00:17:37.460
nicht. Aber das eine, das eine ist
natürlich, selber damit klarzukommen. Aber
00:17:37.460 --> 00:17:42.830
auch wenn jetzt mein unmittelbares Umfeld
sehr positiv reagiert hat, ist die
00:17:42.830 --> 00:17:47.510
Herausforderung natürlich riesig, weil
alle müssen sich völlig neu auf die
00:17:47.510 --> 00:17:53.240
Situation einstellen. Und ich erlebe das
auch jetzt. Ich habe jetzt ja viele
00:17:53.240 --> 00:17:58.310
Bekanntschaften geknüpft mit anderen
Betroffenen und das ist teilweise sehr
00:17:58.310 --> 00:18:02.480
viel, es verläuft oftmals sehr viel
weniger günstig als jetzt in meinem Fall.
00:18:02.480 --> 00:18:07.040
Insbesondere wenn dann von ärztlicher
Seite nicht erkannt wird, um was es sich
00:18:07.040 --> 00:18:10.400
handelt. Und wenn dann gesagt wird: Ja,
die betroffene Person, die ist eigentlich
00:18:10.400 --> 00:18:17.295
gesund. Das wird ja bei ME/CFS Patienten
häufig von Ärzten erstmal, weil Standard-
00:18:17.295 --> 00:18:22.995
Untersuchungen eben dafür gegenwärtig noch
nicht etabliert sind und übliche Standard-
00:18:22.995 --> 00:18:27.510
Untersuchungen zu keinem Befund führen. Da
wird gesagt: Person ist gesund, die muss
00:18:27.510 --> 00:18:32.850
nur wollen und sich mehr anstrengen und
dann geht das schon. Und deswegen bekomme
00:18:32.850 --> 00:18:37.470
ich das mit, dass diese Krankheit dann
auch häufig wirklich auch die sozialen
00:18:37.470 --> 00:18:41.910
Banden zerstört, weil die Menschen dann
von den Betroffenen einfach erwarten,
00:18:41.910 --> 00:18:45.900
jetzt wieder zu funktionieren und sich
doch mal anzustrengen. Aber das geht eben
00:18:45.900 --> 00:18:49.875
krankheitsbedingt nicht. Man kann sich
anstrengen und das auch wollen, nur wird
00:18:49.875 --> 00:18:53.790
es dann immer schlechter und der Zustand
verschlechtert sich immer weiter. Also das
00:18:53.790 --> 00:18:58.590
ist, also es ist sehr schwer, weil das so
plötzlich ist mitten im Leben sehr
00:18:58.590 --> 00:19:01.860
schwieriger Vorgang für mich gewesen.
Aber wenn ich so sehe, wie es anderen
00:19:01.860 --> 00:19:07.260
damit geht, muss ich sagen glaub ich,
hatte ich ja noch sehr viel Glück. Und was
00:19:07.260 --> 00:19:11.610
ich gerade an der Stelle auch noch sagen
will. Das geht jetzt momentan sehr vielen
00:19:11.610 --> 00:19:16.584
Menschen, andere Menschen genauso. Denn
ich hab's gesagt ME/CFS ist meistens in
00:19:16.584 --> 00:19:22.290
einem postvirale Erkrankung und die Corona
Pandemie wird jetzt eben auch zu vielen
00:19:22.290 --> 00:19:28.650
anderen Fällen dieser Art noch führen. Das
ist jetzt unter Long Covid bekannt und ein
00:19:28.650 --> 00:19:32.340
Teil dieser Long-Covid Betroffenen, die
haben genau die Symptome, die ich auch
00:19:32.340 --> 00:19:38.940
habe und die haben jetzt alle sie stehen
jetzt alle vor dieser Situation. Gebe ich
00:19:38.940 --> 00:19:47.890
weiter.
Hannah: Ja, bei uns war das so, dass wir
00:19:47.890 --> 00:19:52.210
das Umfeld gar nicht weiter darüber
informieren konnten, dass wir viele waren,
00:19:52.210 --> 00:19:58.180
weil wir die Diagnose bekommen haben, als
wir 16 waren und selber noch nicht so viel
00:19:58.180 --> 00:20:04.300
darüber wussten. Also es wurde uns
erklärt, was es ist und dass es eine
00:20:04.300 --> 00:20:12.430
seltene "Erkrankung" in Anführungsstrichen
und eine, die bis heute in einer scheinbar
00:20:12.430 --> 00:20:17.560
nie enden wollenden Diskussionen überhaupt,
es wird überhaupt diskutiert,
00:20:17.560 --> 00:20:24.940
ob sie echt ist, ob es sie wirklich gibt.
Und wir persönlich - Disclaimer - für uns
00:20:24.940 --> 00:20:31.510
persönlich gibt es sie. Wir leben damit.
Und sie steht im ECD10. Also für uns ist
00:20:31.510 --> 00:20:35.050
sie Existenz. Aber es gibt Menschen, die
tatsächlich noch darüber diskutieren
00:20:35.050 --> 00:20:40.840
wollen, ob das, ob es das gibt oder nicht,
ob meine Lebensrealität so ist, wie sie
00:20:40.840 --> 00:20:47.500
ist oder nicht. Oder in Wahrheit irgendwie
was ganz anderes. Und als ich 16 war und
00:20:47.500 --> 00:20:55.870
dann später 18/19 erst hatte ich den
Zugang zu Fachliteratur. Und würde sagen,
00:20:55.870 --> 00:21:02.230
dass in unserem Fall so ein bisschen der
Vorteil war, dass wir als Jugendliche
00:21:02.230 --> 00:21:06.460
diagnostiziert wurden, also das ist
sowieso immer ganz günstig, wenn man jung
00:21:06.460 --> 00:21:12.970
mit schwierigen Dingen diagnostiziert
wird, aber wir haben eben nichts aufgebaut
00:21:12.970 --> 00:21:16.630
und dann durch die Diagnose verloren oder
mussten ganz viel in Frage stellen,
00:21:16.630 --> 00:21:21.220
sondern sind einfach schon damit erwachsen
geworden, dass wir eben nicht alles
00:21:21.220 --> 00:21:26.260
erinnern, auch ziemlich in eine ziemlich
große biographische Erinnerungslücken
00:21:26.260 --> 00:21:30.130
haben. Also dass wir einfach nicht viel
über Kindheit und frühe Jugend wissen,
00:21:30.130 --> 00:21:33.460
sondern einfach, dass so ein bisschen mit
dieser Diagnose beginnt, das biografische
00:21:33.460 --> 00:21:37.630
Gedächtnis. Und damit gehen wir einfach
um. Und das ist etwas, was wir nicht
00:21:37.630 --> 00:21:41.800
verstecken können oder irgendwie in
irgendeiner Form maskieren können. Es sei
00:21:41.800 --> 00:21:45.970
denn, wir reden gar nicht drüber. Und wir
haben uns relativ früh dafür entschieden,
00:21:45.970 --> 00:21:50.410
das nicht zu machen, weil es uns einfach
zu anstrengend ist. Und wir jetzt wissen
00:21:50.410 --> 00:21:54.360
wir auch. Es ist Autismus bedingt einfach
nicht gut in der Lage sind zu lügen im
00:21:54.360 --> 00:21:59.160
Sinne von raten können, woraus die andere
Person schließen könnte, dass wir gerade
00:21:59.160 --> 00:22:03.840
eine Lüge erzählen. Das hat uns einfach
immer überanstrengend und von daher sind
00:22:03.840 --> 00:22:10.680
wir relativ offen damit und sind auch
nicht empfindlich, was das angeht. Also.
00:22:10.680 --> 00:22:16.050
Wir merken halt, entweder müssen wir
darüber reden, dass es das wirklich gibt,
00:22:16.050 --> 00:22:19.500
oder wir müssen sagen, wie es bei uns ist
und was wir brauchen, ob wir überhaupt
00:22:19.500 --> 00:22:23.940
irgendetwas brauchen. Und für uns steht da
halt immer im Vordergrund, dass wir ganz
00:22:23.940 --> 00:22:27.720
konkrete Rückmeldung brauchen, weil wir
häufig einfach nicht Dinge mitkriegen, die
00:22:27.720 --> 00:22:31.620
andere von uns mitkriegen. Und
entsprechend ist die Unterstützung, die
00:22:31.620 --> 00:22:38.760
wir brauchen, eine kommunikative. Also ja,
Kommunikation und, also eine gewisse
00:22:38.760 --> 00:22:44.730
Klarheit insgesamt ist das, was wir am
meisten brauchen, noch mehr als irgendwie
00:22:44.730 --> 00:22:51.360
träger Armut oder irgendwie, also so einen
traumasensiblen Umgang. Denn erstaunlich
00:22:51.360 --> 00:22:55.890
viel, was als traumasensibel bezeichnet
wird, ist einfach höflich, Höflichkeit und
00:22:55.890 --> 00:23:01.290
Respekt und vielleicht ein bisschen
Achtsamkeit. Aber ja, uns hilft am meisten
00:23:01.290 --> 00:23:06.150
eben diese Kommunikation. Gleichzeitig die
größte Barriere, aber das ist eben das,
00:23:06.150 --> 00:23:11.850
was am meisten hilft. Und so leben wir
halt damit rum. Auch unser Umfeld.
00:23:15.940 --> 00:23:21.820
Melzai: Hier bei mir in der Familie ist es
so, dass dieser Nystagmus halt schon seit
00:23:21.820 --> 00:23:26.710
mehreren Generationen auftritt. Das heißt,
so 50 Jahre Erinnerungen in der Familie
00:23:26.710 --> 00:23:34.330
daran, wie man in den verschiedenen Phasen
der Schulinklusionssituation durch die
00:23:34.330 --> 00:23:40.270
Schulen geht, wie Ärzte und Ärztinnen mit
einem umgehen und so weiter. Ein Nystagmus
00:23:40.270 --> 00:23:45.400
tritt 1 zu 100 000 auf der ist
X-chromosomal, das bedeutet in meinem
00:23:45.400 --> 00:23:48.640
Fall, in meiner Generation war es ganz
klar es kommt vom Vater und
00:23:48.640 --> 00:23:53.440
dementsprechend: Oh, ein Mädchen. Ja, das
wird ein Nystagmus haben, weil sofort
00:23:53.440 --> 00:23:59.230
quasi klar bei Geburt. Und das heißt, man
passt sich dann, man passt sich halt das
00:23:59.230 --> 00:24:05.170
Leben an. Wir haben gesagt, je früher man
das bekommt, desto einfacher ist es. Wir
00:24:05.170 --> 00:24:08.740
haben jetzt die nächste Generation,
dementsprechend erklären wir den Kindern,
00:24:08.740 --> 00:24:13.870
wie jetzt die, die wir jetzt haben, dass
sie zum Beispiel nicht Hubschrauberpilot
00:24:13.870 --> 00:24:17.320
werden können. Das ist halt. Aber viele
Menschen können sich Hubschrauberpilot
00:24:17.320 --> 00:24:20.830
werden. Dementsprechend ist das nicht
weiter billig. Aber man verändert halt die
00:24:20.830 --> 00:24:26.110
die Ansprüche. Man hat allerdings auch das
Problem, dass wenn man zu den Ärzten geht,
00:24:26.110 --> 00:24:30.910
dass sie tendenziell keine Ahnung haben.
Das heißt, da muss man als Elternteil
00:24:30.910 --> 00:24:35.920
eventuell eingreifen muss. Die Kinder
gehen teilweise eigentlich in die
00:24:35.920 --> 00:24:39.010
Regelschule. Alle meine zwei Schwestern
und ich wurden für die Blindenschule
00:24:39.010 --> 00:24:43.390
empfohlen. Wir sind aber nun wirklich
nicht blind. Also solche Sachen kommen
00:24:43.390 --> 00:24:48.160
dann. Das heißt aber auch zu dem Zeitpunkt
wusste man auch noch nicht viel. Als ich
00:24:48.160 --> 00:24:53.620
aufgewachsen bin, über den Nystagmus, es
war unklar, wie er sich ausprägt und das
00:24:53.620 --> 00:25:00.970
wars. Das heißt, der Lehrer hatten keine
Ahnung. Es gab keinen Begleitdienst. Man
00:25:00.970 --> 00:25:05.120
hat keine Sonderregel im Schulsport
bekommen, z.B. mit 3D Sicht ist halt
00:25:05.120 --> 00:25:09.550
Ballsportarten, ist halt nicht drin. Das
bedeutet, deswegen bezeichne ich das als
00:25:09.550 --> 00:25:12.880
eine unsichtbare Behinderung, weil man die
jemandem nicht ansieht. Man glaubt
00:25:12.880 --> 00:25:16.510
maximal, die Person hat einen nervösen
Tick und dann funktionieren halt
00:25:16.510 --> 00:25:20.260
überraschende Dinge nicht. Zum Beispiel
ich bin die Person weswegen in der Schule,
00:25:20.260 --> 00:25:24.670
die Sitzordnung nicht geändert werden
kann. Und das ist sehr frustrierend für
00:25:24.670 --> 00:25:27.340
neue Lehrer, die reinkommen und die
unbedingt aber jetzt haben wollen, weil
00:25:27.340 --> 00:25:31.240
die Quatscher aus der letzten Reihe bitte
dann nach vorne müssen. Da sitzt da einer
00:25:31.240 --> 00:25:35.050
sagt Nee, das geht aber nicht, weil dann
kann ich nichts mehr lesen. Das ist die
00:25:35.050 --> 00:25:39.100
Person, die sagt: Nein, aber Volleyball,
das wird jetzt aber nix. Aber natürlich
00:25:39.100 --> 00:25:43.240
muss man trotzdem mitmachen. Und dann
kommen diese obskuren Sport Noten zustande
00:25:43.240 --> 00:25:48.880
und man kriegt auf dem Schulweg nach Hause
Wörter hinterher gebrüllt, die man
00:25:48.880 --> 00:25:52.420
tendenziell Kinder mit Down-Syndrom
hinterher brüllt und so weiter und so
00:25:52.420 --> 00:25:56.920
fort. Genau. Und dazu kommt auch dann die
Geschichte, dass es in meiner Familie von
00:25:56.920 --> 00:26:02.710
der familiären Erinnerung her: Wir reden
über Teile des Lebens zum Beispiel meiner
00:26:02.710 --> 00:26:09.220
Eltern nicht. Weil die Schulzeit von
Teilen von meinen Eltern, über das wird
00:26:09.220 --> 00:26:17.050
nicht gesprochen. Und dazu gehört dann
natürlich auch noch, dass meine Eltern von
00:26:17.050 --> 00:26:21.850
ihren Eltern großgezogen worden sind, die in der
Nazizeit groß geworden sind. Und da kommt
00:26:21.850 --> 00:26:26.290
dann der Spruch von den minderwertigen
Genen, das heißt auch die Erinnerung haben
00:26:26.290 --> 00:26:30.310
wir in der Familie. Der Unterschied ist
nur, dass unsere jetzige Generation, die
00:26:30.310 --> 00:26:35.560
ja jetzt die nächste Generation mit
Nystagmus großzieht, sich damit
00:26:35.560 --> 00:26:39.250
konstruktiver auseinandersetzen kann. Das
bedeutet, dass wir unsere Kinder anschauen
00:26:39.250 --> 00:26:42.790
und überlegen: Wie geben wir diesen
Kindern Resilienz mit, aber auch
00:26:42.790 --> 00:26:52.330
Lebensfreude. Nicht nur, nicht nur Flucht,
sondern auch Mut. Und das ist, das ist das
00:26:52.330 --> 00:26:58.420
familiäre Umfeld, was versucht, diese
ganzen Situationen aufzufangen, die zwar
00:26:58.420 --> 00:27:02.680
behauptet wird, in der Schule, dass es
Inklusion gäbe, aber - es ist besser
00:27:02.680 --> 00:27:07.030
geworden in den letzten fünfzig Jahren, so
ist es nicht, aber es ist noch ein langer
00:27:07.030 --> 00:27:12.190
Weg und den sehen wir halt in der Familie
und den müssen wir auch gehen. Das heißt
00:27:12.190 --> 00:27:17.080
unser Umfeld arbeitet so in dem
Gesamtkontext mit dieser Behinderung
00:27:17.080 --> 00:27:28.000
vorwärts. Ich denke, das wollte ich dazu
sagen. Deswegen kann man nicht sagen, dass
00:27:28.000 --> 00:27:31.474
sich mein Leben per se eingeschränkt hat.
Ist es eher. Es ist eher so, dass ich
00:27:31.474 --> 00:27:36.430
quasi dreimal in der Woche Leuten erklären
muss, was ich tatsächlich habe und dass 52
00:27:36.430 --> 00:27:40.810
Wochen im Jahr. Jede Weihnachtsfeier in
der Firma muss anders laufen,
00:27:40.810 --> 00:27:44.080
Präsentationen müssen anders laufen im
Zweifelsfall. Und zwar nur, wenn ich
00:27:44.080 --> 00:27:47.755
auftauche. Und wenn ich nicht da bin,
können alle machen, was sie wollen. Oder
00:27:47.755 --> 00:27:51.400
wenn ich am Bäcker stehe, muss ich
Bescheid sagen, dass ich nicht sehen kann,
00:27:51.400 --> 00:27:56.800
weil ich kann die Schriften an dem blöden
Etikett da nicht lesen. Und so weiter und
00:27:56.800 --> 00:28:01.420
so fort. Ich denke, das ist das Besondere,
vielleicht für Menschen, die was haben,
00:28:01.420 --> 00:28:05.170
was man ihnen echt nicht ansieht, die aber
tatsächlich aktive Unterstützung brauchen.
00:28:05.170 --> 00:28:18.820
Also ich rate die Produkte ich einkaufe.
Weiß nicht. Ja. Was macht ihr damit?
00:28:18.820 --> 00:28:25.150
Daniel? Wie war das bei dir? Also mit dem
Leben neu klarkommen, wenn man von heute
00:28:25.150 --> 00:28:37.570
auf morgen quasi umkippen muss. Alles.
Daniel: Hm, ja, also ich sag einfach mal,
00:28:37.570 --> 00:28:42.430
ich komme damit klar. Ich meine das ist
so. Was soll ich? Was soll ich machen? Ich
00:28:42.430 --> 00:28:48.396
meine. Es ist natürlich so ein Prozess.
Ja, und das ist nun mal so. Wenn man dann
00:28:48.396 --> 00:28:53.080
so, man realisiert das halt so Schritt für
Schritt, was man eigentlich alles verloren
00:28:53.080 --> 00:29:01.820
hat, welche Pläne und Hoffnungen und
Erwartungen und überhaupt so, dieses so.
00:29:01.820 --> 00:29:07.600
Also ich meine, mein Leben ist im Alltag
jetzt ja sehr eingeschränkt. Also ich mein
00:29:07.600 --> 00:29:14.050
draußen einfach mal spazieren gehen, das
ist für mich z.B. nicht mehr drin. Arbeit
00:29:14.050 --> 00:29:18.820
am Schreibtisch kann ich eben noch leisten
in gewissen kleineren Umfang, aber halt
00:29:18.820 --> 00:29:24.010
nicht mehr so wie früher. Aber dieser
Verlust eben, dass man eben so eine
00:29:24.010 --> 00:29:28.030
Zukunft verloren hat, die man sich halt
auch vorgestellt hat und die man, für die
00:29:28.030 --> 00:29:33.100
man ja vorher auch hart gearbeitet hat.
Das ist, das ist sehr schwierig, kann ich
00:29:33.100 --> 00:29:36.370
nur sagen, aber ich komme damit klar. Aber
ich wüsste jetzt auch nicht, was ich jetzt
00:29:36.370 --> 00:29:40.930
zu jemandem sagen soll. Also wenn jetzt
jemand darüber. Also ich habe so den
00:29:40.930 --> 00:29:46.000
Eindruck, dass bei manchen, dass manche
diesen Prozess, sehr noch irgendwie
00:29:46.000 --> 00:29:53.073
schmerzhafter empfinden. Verstehe ich. Was
soll man dazu sagen? Aber was so, was bei
00:29:53.073 --> 00:30:00.726
uns, was wir mit ME/CFS noch so ein. Was
mich immer so besonders ärgert, weil es so
00:30:00.726 --> 00:30:07.945
vermeidbar ist, dass eben. Dass dieser
Verlust eben auch vielfach nicht gesehen
00:30:07.945 --> 00:30:11.538
wird. Es gibt so andere Erkrankungen, da
sagt man dann: Oh, das ist ne schwere
00:30:11.538 --> 00:30:17.682
Erkrankung und alles, was die Leute dann
auch schaffen, wird sozusagen als
00:30:17.682 --> 00:30:25.821
bewundernswerte Leistung angesehen, was es
ja auch ist. Nur bei uns ist es so: Da
00:30:25.821 --> 00:30:31.062
kommen, da gehts dann auch schon so ein
bisschen zu dem Thema, zu dem ich jetzt
00:30:31.062 --> 00:30:36.332
noch nicht kommen will, Klischees,
problematische Ansichten. Aber bei uns
00:30:36.332 --> 00:30:43.060
sieht man, sieht man das halt nicht und es
wird sozusagen mehr so als "ja ist, halt
00:30:43.060 --> 00:30:47.804
weg. Will halt nicht. Macht halt nicht
mehr mit" angesehen. Und das finde ich so
00:30:47.804 --> 00:30:50.967
ein bisschen schade, dass das ja nicht
freiwillig ist, dass ich mich ja nicht
00:30:50.967 --> 00:30:54.481
freiwillig sozusagen von allem
zurückgezogen habe und dass man eben mit
00:30:54.481 --> 00:30:58.261
etwas Unterstützung auch nicht sich von
allem zurückziehen müsste. Aber
00:30:58.261 --> 00:31:05.903
Unterstützung gibt's halt bei dieser
Krankheit eigentlich überhaupt keine.
00:31:05.903 --> 00:31:16.919
Melzai: Möchte eine:r noch was dazu sagen?
Bianca: Vielleicht ganz kurz, also bei mir
00:31:16.919 --> 00:31:21.582
ist das teilweise ähnlich, weil ich auch
diese permanenten Verluste hab oder die
00:31:21.582 --> 00:31:26.131
Verluste habe und die setzen sich ja auch
fort. Das heißt, es kommen auch
00:31:26.131 --> 00:31:30.887
Zukunftsängste, Sorgen dazu. Wenn ich zu
viel darüber nachdenken würde, weil ich ja
00:31:30.887 --> 00:31:34.807
weiß, dass es immer schlecht wird. Das
andere ist aber: Genau, ich lebe im Hier
00:31:34.807 --> 00:31:38.346
und Jetzt und ich kann nur gucken, wie ich
am besten damit klarkommen kann, sonst
00:31:38.346 --> 00:31:42.464
kann ich auch im Bett liegen bleiben
quasi. Das ist das eine. Und Unterstützung
00:31:42.464 --> 00:31:46.021
ist das andere. Also es gibt manche
Sachen. Ich kann draußen spazieren gehen.
00:31:46.021 --> 00:31:50.200
Kein Problem. Ich hab ein Hilfsmittel. Ich
hab ein Rollstuhl mit elektrischer
00:31:50.200 --> 00:31:54.822
Unterstützung. Super. Aber ich muss dieses
Mittel auch bekommen und das ist dann
00:31:54.822 --> 00:31:58.375
nochmal eine Frage: Bekomme ich das
Hilfsmittel, das ich brauche? Gibt es das
00:31:58.375 --> 00:32:03.600
vielleicht auch wirklich? Weil manche
Sachen funktionieren nicht richtig, weil
00:32:03.600 --> 00:32:08.154
ich das nicht bedienen kann und so was, zu
kompliziert.
00:32:08.154 --> 00:32:14.780
Melzai: Wir wollten ja auch noch über
Klischees und Ansprüche reden. Möchte noch
00:32:14.780 --> 00:32:19.640
jemand zu dem einen Punkt sagen, weil dann
würden wir direkt drüber rutschen, Bianca
00:32:19.640 --> 00:32:23.536
du kannst gerne weiter warten. Einmal den
Rant über die Sache mit dem Rollstuhl.
00:32:23.536 --> 00:32:27.559
Bianca: lacht
Hannah: Wir würden auch gerne noch über
00:32:27.559 --> 00:32:29.823
Hilfsmittel sprechen.
Melzai: Ja genau.
00:32:29.823 --> 00:32:34.465
Bianca: Also ja wohl Klischees oder
problematische Ansichten sind das ja gar
00:32:34.465 --> 00:32:39.696
nicht. Einfach, dass Hilfsmittelversorgung
ein Problem ist, dass man alles beantragen
00:32:39.696 --> 00:32:45.414
muss. Das muss genehmigt werden. Es gehen
Kostenvoranschläge hin und her. Es gibt
00:32:45.414 --> 00:32:51.583
wieder Ablehnungen, Widersprüche. Ja, also
das ist halt schwierig. Es ist sehr
00:32:51.583 --> 00:32:57.819
bürokratisch. Es ist nicht einfach, die
offizielle oder institutionelle
00:32:57.819 --> 00:33:02.198
Unterstützung zu bekommen. Du bräuchtest,
weißt vielleicht, was es alles gibt, aber
00:33:02.198 --> 00:33:06.746
du kriegst das nicht unbedingt, außer du
kaufst es dir selbst. Bei mir passt halt
00:33:06.746 --> 00:33:11.210
auch nicht einfach alles, weil es bis zum
gewissen Grad gut geht. Aber dann bräuchte
00:33:11.210 --> 00:33:18.457
ich vielleicht Hilfe, um dann am Rollstuhl
die Seitenlehne abzubauen, damit ich
00:33:18.457 --> 00:33:23.071
rüber rutschen kann, oder sowas, zum
Beispiel. Aber sonst, weiß ich nicht. Ich
00:33:23.071 --> 00:33:28.621
glaube dann wollte Hannah jetzt
weitermachen.
00:33:29.531 --> 00:33:35.094
Hannah: Ja, wir können ja auch genau, was
du sagst bestätigen, dass wir das auch so
00:33:35.094 --> 00:33:42.430
erlebt haben. Wir haben nach, ich glaube
so 4 oder 5 Jahren oder so haben wir uns
00:33:42.430 --> 00:33:47.591
für die Ausbildung unseres Hundes zum
Assistenzhund entschieden. Also überhaupt
00:33:47.591 --> 00:33:58.408
dieses für dieses. Jetzt nicht. Für dieses
Hilfsmittel und zwar aus genau dem Grund,
00:33:58.408 --> 00:34:02.789
dass alles andere nicht geholfen hat, also
bzw. dass wir immer wieder der Erklärbär
00:34:02.789 --> 00:34:06.850
waren für alle, die uns helfen sollten.
Also wir haben uns für Betreuung
00:34:06.850 --> 00:34:11.371
entschieden, für Eingliederungshilfen,
weil wir Unterstützung brauchten, in
00:34:11.371 --> 00:34:18.842
unserem Alltag, in unserer normalen
Lebensgestaltung. Aber das war alles
00:34:18.842 --> 00:34:22.221
unfassbar kraftintensiv, weil wir immer
wieder alles erklären mussten und die
00:34:22.221 --> 00:34:28.243
Leute, deren Job es war, uns zu
unterstützen, nicht die Ressourcen hatten,
00:34:28.243 --> 00:34:34.042
sich selber irgendwie fortzubilden oder
denen diese Möglichkeiten gar nicht...
00:34:34.042 --> 00:34:40.347
Melzai: Ich glaube, jetzt haben wir einen
im Internet...
00:34:40.347 --> 00:34:43.640
Hannah: auch selber ausgebildet, weil auch
das wieder etwas ist, was man, wenn man
00:34:43.640 --> 00:34:47.533
einen Hund passend ausbilden lässt, das
ist auch wieder nicht zu finanzieren. Und
00:34:47.533 --> 00:34:51.063
dann hab ich aber auch erst gemerkt, was
mir da gefehlt hat. Also wie es sein
00:34:51.063 --> 00:34:55.157
könnte, wenn man Hilfe hat und wieviel
noch einfacher viele Dinge wären, wenn
00:34:55.157 --> 00:35:01.400
Menschen mir eine bessere Hilfe wären oder
sein könnten. Das ist sowas, was ich auch
00:35:01.400 --> 00:35:07.385
ganz schwer Menschen begreiflich zu machen
empfinde, die das nicht so kennen. Also
00:35:07.385 --> 00:35:12.281
für die andere Menschen immer hilfreich
sind. Die verstehen nicht, wie das ist,
00:35:12.281 --> 00:35:18.539
also wie dann der normale Kontakt einfach
auslaugen kann. Da, da hab ich gerade
00:35:18.539 --> 00:35:22.608
daran gedacht und das wollte ich auch
gerne noch teilen.
00:35:22.608 --> 00:35:31.045
Kali: Ich hätte noch was, was ich
ansprechen würde wollen noch zum Thema
00:35:31.045 --> 00:35:35.106
davor, man hatte mich glaube ich grade
nicht richtig gehört. Inwiefern sich mein,
00:35:35.106 --> 00:35:42.933
das Leben geändert hat seit der Diagnose.
Und zwar bei mir ist es jetzt so und ich
00:35:42.933 --> 00:35:47.927
glaube, es ist zum Glück bei den
Autist:innen, die ich kennengelernt habe
00:35:47.927 --> 00:35:55.201
so, dass es für mich eine ganz, ganz große
Erleichterung war, diese Diagnose zu
00:35:55.201 --> 00:36:01.646
bekommen, da ich tatsächlich vorher, ich
bin auch ziemlich spät diagnostiziert, was
00:36:01.646 --> 00:36:07.568
relativ typisch ist bei Frauen, weil ich
halt vorher mein ganzes Leben lang
00:36:07.568 --> 00:36:12.948
probiert habe, in einer Welt zu
existieren, die ich probiere durch
00:36:12.948 --> 00:36:20.690
Analyse, durch Kopflastigkeit irgendwie zu
begreifen und mich dessen, dem anzupassen
00:36:20.690 --> 00:36:27.761
und dadurch bin ich als Person, mein
Inneres total verschütt gegangen. Also ich
00:36:27.761 --> 00:36:32.717
wusste immer, mein Inneres ist da. Ich
habe einen sehr schönen, für mich schönen
00:36:32.717 --> 00:36:38.496
Kern, aber ich konnte nicht sein, so wie
ich bin. Weil ich mich sehr gut anpassen
00:36:38.496 --> 00:36:44.408
konnte, maskieren konnte und dadurch meine
Persönlichkeit gar nicht so zum Vorschein
00:36:44.408 --> 00:36:49.178
kommen konnte, wie sie es hätte eigentlich
sollen und auch gesund ist. Das ist
00:36:49.178 --> 00:36:54.054
nämlich auch so ein Punkt. Das geht dann
nämlich sehr an die Psyche. Ne also
00:36:54.054 --> 00:37:00.260
Depression ist dann wirklich ein sehr,
sehr großes Thema, weil jeder möchte sich
00:37:00.260 --> 00:37:03.807
ja auch kennenlernen und auch so sein, wie
man ist. Und das ist schon ziemlich schwer
00:37:03.807 --> 00:37:08.264
in unserer Gesellschaft, finde ich
persönlich. Und als ich dann die Diagnose
00:37:08.264 --> 00:37:16.381
bekommen habe, war das für mich eine
Erleichterung, weil es war so als ob wenn
00:37:16.381 --> 00:37:22.193
die Analyse meines Lebens aus einer Formel
bestehen würde, gab es immer Variablen.
00:37:22.193 --> 00:37:26.606
Manche Dinge habe ich einfach nicht
einordnen können und sie wurden zu einer
00:37:26.606 --> 00:37:33.363
Konstanten. Und dadurch war das ein
unfassbar glückliches Gefühl. Und es
00:37:33.363 --> 00:37:38.312
brauchte dann so um die ein bis zwei
Jahre, um wirklich zu sehen wo hab ich
00:37:38.312 --> 00:37:45.149
maskiert und ich darf jetzt sein, wie ich
bin. Also ich durfte mein ich wiederhaben.
00:37:45.149 --> 00:37:50.067
Also ich habe sozusagen mein Inneres
wiedergefunden und das hat mich sehr
00:37:50.067 --> 00:37:58.443
gefreut. Andererseits habe ich halt auch
erfahren, dass dadurch, wenn man
00:37:58.443 --> 00:38:04.613
Hilfsmittel haben möchte, wie z.B. eine
Ausbildung, die ich damals noch
00:38:04.613 --> 00:38:11.151
abschließen wollte zur Ergotherapeutin,
man ziemlich oft mit Diskriminierung zu
00:38:11.151 --> 00:38:17.082
tun hat. So gerade was da in dem Fall mit
Nachteil, also da war, hab ich
00:38:17.082 --> 00:38:21.370
Nachteilsausgleich beantragt und der wurde
nicht angenommen aus dem Grund, weil es
00:38:21.370 --> 00:38:26.267
nicht in der Prüfungsordnung stehen würde,
wo ich mir auch dachte: Was ist das denn
00:38:26.267 --> 00:38:31.733
hier bitte für eine Inklusion? Und das auf
einer Schule, die Ergo-Therapeutinnen
00:38:31.733 --> 00:38:39.820
ausbildet. Das war ein Schlag ins Gesicht
und das mit kurz vor 30 Jahren. Das, also
00:38:39.820 --> 00:38:45.613
sowas z.B. auszuhalten. Da muss man schon
ziemlich gefestigt sein, um da nicht
00:38:45.613 --> 00:38:53.288
irgendwie in ein tiefes Loch zu geraten.
Und was dann noch der Fall war, ist, dass
00:38:53.288 --> 00:38:57.676
man durch diese plötzliche Diagnose, die
man hat, die ja im Endeffekt eine ganz
00:38:57.676 --> 00:39:06.538
schöne ist, weil man kann sozusagen damit
arbeiten. Man kann darauf aufbauen. Man
00:39:06.538 --> 00:39:11.596
aber natürlich auch für sich entdecken
möchte: ok. Wo kann ich Hilfe bekommen?
00:39:11.596 --> 00:39:17.256
Was kann ich beantragen? Und da wird einem
nicht geholfen. Man wird sozusagen
00:39:17.256 --> 00:39:20.251
komplett ins kalte Wasser geschmissen.
Jedenfalls war es bei mir so und bei
00:39:20.251 --> 00:39:25.412
vielen anderen auch, mit denen ich reden
durfte. Man wird komplett überrannt mit
00:39:25.412 --> 00:39:31.623
Ämtern, wo man hingehen kann. Man kann
sonst wie viele Anträge ausfüllen und und
00:39:31.623 --> 00:39:37.881
das ist eine unfassbare Zeit, die da in
Anspruch genommen wird. Und im Endeffekt
00:39:37.881 --> 00:39:42.168
kann man, wenn man Pech hat, wirklich von
wie bei Asterix und Obelix in diesem roten
00:39:42.168 --> 00:39:46.108
Haus wirklich von Schalter zu Schalter
geschickt werden und man wird damit
00:39:46.108 --> 00:39:53.599
alleingelassen. Und das, also ich brauchte
ziemlich lange, um da wirklich dann Hilfe
00:39:53.599 --> 00:39:57.757
zu bekommen, weil ich ständig rum
telefoniert habe und genervt habe wie
00:39:57.757 --> 00:40:02.144
blöde. Aber es gibt Menschen, die dazu
einfach nicht in der Lage sind. Warum auch
00:40:02.144 --> 00:40:09.606
immer. Und da Hilfe zu bekommen kann ganz
ganz schwer sein. Und damit musste ich
00:40:09.606 --> 00:40:13.604
mich befassen und das finde ich doch schon
ziemlich schade. Und da ist einiges
00:40:13.604 --> 00:40:24.080
reformbedürftig, was das angeht.
Melzai: Ja, ich denke, dass es, das ist
00:40:24.080 --> 00:40:29.662
eins der Punkte: Warum schmeißt man auf
Menschen, die sowieso schon mehr Arbeit
00:40:29.662 --> 00:40:36.687
haben, sich durchs Leben zu navigieren, in
den Rahmen die von vielen anderen gesetzt
00:40:36.687 --> 00:40:41.374
werden, das der Durchschnitt, "normal".
Warum schmeißt man nach denen vielen Leute
00:40:41.374 --> 00:40:46.085
dann noch unglaublich viel Bürokratie,
gleich initiale Ablehnungen, etc. Kann man
00:40:46.085 --> 00:40:52.191
das vielleicht besser machen? Schlauer?
Meine Brille wird in den nächsten Jahren 1
00:40:52.191 --> 00:40:56.021
000 Euro pro Jahr kosten, weil sich der
Nystagmus nicht mit einer
00:40:56.021 --> 00:40:59.127
Hornhautverkrümmung gut verträgt. Also
leichte Änderungen müssen dann immer
00:40:59.127 --> 00:41:02.740
gleich sofort neue Brillengläser
übersetzt. Das sind halt ein tausend Euro
00:41:02.740 --> 00:41:09.611
pro Jahr. Das ist schon die Größe und das
wird nicht von der Kasse übernommen. Also.
00:41:09.611 --> 00:41:16.570
Es ist ja keine notwendige Leistung, so
war die Formulierung.
00:41:20.118 --> 00:41:23.129
Hannah: Was ich so ein bisschen
interessant finde, ist, dass man
00:41:23.129 --> 00:41:33.136
Behinderungen immer an den Personen
festmachen muss. Also... Aber für dich ist
00:41:33.136 --> 00:41:38.050
notwendig, dieses Hilfsmittel zu besorgen
oder für andere Personen vielleicht eine
00:41:38.050 --> 00:41:42.766
Begleitung im Alltag und darüber wird dann
die Behinderung definiert, also der Kampf
00:41:42.766 --> 00:41:48.114
um Unterstützung wird dann die Behinderung
der Leute. Aber das, was Leute, die nicht
00:41:48.114 --> 00:41:53.219
in diesen Lebensrealitäten leben, sehen,
ist; ah, da ist eine Person, die hat die
00:41:53.219 --> 00:41:57.950
und die Hilfsmittel, die ist behindert.
Also Leute, die ohne Behinderung leben,
00:41:57.950 --> 00:42:04.120
konstruieren über diese Hilfsmittel die
Behinderung und sehen dann halt eben nicht
00:42:04.120 --> 00:42:08.872
den Struggle der Menschen, die mit
Behinderung umgehen oder die im Leben
00:42:08.872 --> 00:42:16.495
haben. Das ist so ein Widerspruch, den ich
manchmal auch nicht so gut auszuhalten
00:42:16.495 --> 00:42:24.077
empfinde. Weil ich bin eigentlich voll
okay. Und eigentlich sollte ja, wie man
00:42:24.077 --> 00:42:29.153
mit der Welt und mit sich selbst umgeht
oder sich selber empfindet, sollte ja
00:42:29.153 --> 00:42:36.496
eigentlich einfach in der Welt so sein
können. Aber das ist es halt nicht. So
00:42:36.496 --> 00:42:43.640
werden wir nicht gesehen.
Melzai: Ja, mir kommt diese Rediagnose.
00:42:43.640 --> 00:42:49.235
So: Ja, ich seh schlecht. Du hast ja eine
Brille. Äh nein, das ist jetzt nicht der
00:42:49.235 --> 00:42:53.150
Punkt. Ich denke auch die Pupillen kann
man nicht mit der Brille ausgleichen. Das
00:42:53.150 --> 00:42:58.467
ist halt nicht drin, das ist was komplett
anderes. Es ist nur auch eine Brille und
00:42:58.467 --> 00:43:03.530
dann muss man quasi nochmal. Eventuell ist
wieder ein Rechtfertigungsdruck oder die
00:43:03.530 --> 00:43:07.782
man das Gesicht des anderen kann plötzlich
oh, jetzt muss ich inkludieren sch*.
00:43:07.782 --> 00:43:12.648
Da bin ich jetzt aber emotional nicht
drauf vorbereitet. Und ich so na. Also es
00:43:12.648 --> 00:43:17.210
ist ja nicht mach doch einfach die ganzen
Schilder größer oder was auch immer. Aber
00:43:17.210 --> 00:43:20.530
dazu, da kommen wir dann halt auch jetzt
schon langsam zum Schluss:
00:43:20.530 --> 00:43:24.289
Barrierefreiheit. Ich glaub nicht, dass
ihr es schafft, die Welt so anzupassen,
00:43:24.289 --> 00:43:28.730
dass ich jedes Mal alles lesen kann. Weil
ich kann kein Mono Space besonders gut
00:43:28.730 --> 00:43:38.988
lesen. Was in der IT Welt ein tierisches
Problem ist, anscheinend. Was meint ihr?
00:43:38.988 --> 00:43:44.740
Bianca: Also ich glaube, was zu
Barrierefreiheit beitragen würde, wäre die
00:43:44.740 --> 00:43:48.420
Hilfsmittelversorgung oder
Unterstützungsversorgung, das muss ja
00:43:48.420 --> 00:43:51.790
nicht ein Hilfsmittel sein, persönliches
Budget oder was auch immer, das zu
00:43:51.790 --> 00:43:55.690
vereinfachen, also die Hilfe, die
Unterstützung zu vereinfachen. Denn
00:43:55.690 --> 00:44:00.430
dadurch wird es für uns leichter, spart
unglaublich Energie, das zu besorgen.
00:44:00.430 --> 00:44:06.130
Dadurch ist mein Leben leichter und ich
kann dann auch mit eventuellen Barrieren,
00:44:06.130 --> 00:44:09.760
die dann doch noch in der Umwelt
auftauchen, die ich alleine nicht
00:44:09.760 --> 00:44:14.830
überwinden könnte, durch diese
Unterstützung damit umgehen. So, das würde
00:44:14.830 --> 00:44:18.662
es leichter machen. Das andere sei halt
auch einfach der Wille. Du sagtest ja
00:44:18.662 --> 00:44:22.420
vorhin, könnte man was besser machen? Man
könnte ganz viel besser machen. Das wär
00:44:22.420 --> 00:44:26.260
sicherlich auch alles schon machbar. Man
muss es nur wollen. Es ist die
00:44:26.260 --> 00:44:31.720
Vorgehensweise, die es schwer macht, die
Herangehensweise, alles zu prüfen und erst
00:44:31.720 --> 00:44:36.377
mal abzulehnen. Das muss man ja so nicht
machen. Es ist ja ne Entscheidung.
00:44:41.825 --> 00:44:48.550
Daniel: Dann schließe ich an. Also ich
sehe es auch als sehr schwierig von
00:44:48.550 --> 00:44:54.400
Barrierefreiheit zu sprechen, bei ME/CFS
ist das einfach nicht möglich. Wenn für
00:44:54.400 --> 00:45:01.000
viele Patienten z.B. schon einfach, der
sensorische Reiz Licht oder auch jetzt so
00:45:01.000 --> 00:45:04.720
das was ich mache, hier auf den Monitor
schauen, bewegenden Bildern, bewegten
00:45:04.720 --> 00:45:09.880
Bildern. Das vertragen viele auch nicht
mehr. Wenn das nicht toleriert wird, da
00:45:09.880 --> 00:45:14.260
gibt es, da gibt es eben keine Workaround,
das ist bei dieser Krankheit ohnehin so
00:45:14.260 --> 00:45:20.422
ein bisschen das Problem, dass für die
eigentliche Beeinträchtigung einfach kein
00:45:20.422 --> 00:45:27.510
Workaround zur Verfügung steht, außer eben
Belastungen zu lassen. Aber natürlich wäre
00:45:27.510 --> 00:45:35.280
eine Schritt Richtung Barriereabbau
jedenfalls möglich in vielen Bereichen.
00:45:35.280 --> 00:45:39.855
Aber das würde aber halt auch bei uns
voraussetzen, dass man die Krankheit halt
00:45:39.855 --> 00:45:44.340
überhaupt mal sieht, dass man halt sieht,
es gibt diese Menschen mit diesem Problem.
00:45:44.340 --> 00:45:50.610
Das ist ja leider immer noch die Ausnahme
und nicht die Regel. Und wenn man dann mal
00:45:50.610 --> 00:45:57.330
sieht, was uns alles zusetzt, könnte man
anfangen. Beispiel Arztbesuch: Wenn ich in
00:45:57.330 --> 00:46:01.470
der Praxis gehe, stundenlang im
Wartezimmer, riesen Lärm, riesen Stress,
00:46:01.470 --> 00:46:07.380
dann gestresster Arzt, der mich noch
irgendwie anraunzt. Also da bin ich fertig
00:46:07.380 --> 00:46:11.700
für eine Woche, und zwar jetzt nicht und
zwar einfach von diesen Sinnesreizen und
00:46:11.700 --> 00:46:18.140
der körperlichen Anstrengung und dieser
und der Dauer der An- und Abreise. Also
00:46:18.140 --> 00:46:22.680
das ist ein kleines Beispiel, aber das
könnte man natürlich vielfach anders
00:46:22.680 --> 00:46:26.280
gestalten, insbesondere online
Sprechstunden. Ich könnte an dieser
00:46:26.280 --> 00:46:31.890
Veranstaltung nicht teilnehmen, wenn das
jetzt ein Anreisen zu einem bestimmten Ort
00:46:31.890 --> 00:46:35.700
für mich erfordert hätte. Ich kann auf
diese Art und Weise noch teilnehmen. Also
00:46:35.700 --> 00:46:39.720
das ist auch ein Beispiel, wie man
Barrieren jedenfalls reduzieren könnte.
00:46:39.720 --> 00:46:45.420
Das geht. Barrierefreiheit ist leider bei
uns sicher nicht möglich.
00:46:52.370 --> 00:46:57.535
Hannah: Kali, möchtest du noch was sagen,
sonst würde ich gleich?
00:47:00.037 --> 00:47:04.740
Kali: Ja. Ich würde, also das, was ich
dazu sagen kann, ist: Ich würde auch nicht
00:47:04.740 --> 00:47:09.870
sagen, dass man hier eine Barrierefreiheit
bekommen kann im Allgemeinen. Ich glaube
00:47:09.870 --> 00:47:16.650
auch, dass in unserer Gesellschaft und
auch an dem, was für Ansprüche generell an
00:47:16.650 --> 00:47:22.110
den Menschen gestellt werden, auch in
unserem Wirtschaftssystem schon Menschen,
00:47:22.110 --> 00:47:27.750
leider, die relativ, also die nicht
erkrankt sind oder keine Behinderung
00:47:27.750 --> 00:47:32.100
haben, schon Probleme haben, überhaupt das
zu stemmen. Da fängt es glaub ich meiner
00:47:32.100 --> 00:47:37.200
Meinung nach schon an. Und gerade mit
Menschen, die dann einfach Einschränkungen
00:47:37.200 --> 00:47:45.050
haben oder sehr sinnesoffen, was auch
immer sind, wird es schwer. Wir können
00:47:45.050 --> 00:47:49.970
vielleicht damit arbeiten, dass wir uns
Micki Mäuse aufsetzen, also Hörschutz oder
00:47:49.970 --> 00:47:57.440
Sonnenbrillen. Genau. Und was auch ganz
wichtig ist, ist einfach das, was ich
00:47:57.440 --> 00:48:02.780
vorhin schon erwähnt hatte. Das einfach,
wenn man mit den Ämtern in Kontakt hat,
00:48:02.780 --> 00:48:08.540
das alles nicht auf verschiedene Ämter
ausgeweitet wird, wenn man irgendwas
00:48:08.540 --> 00:48:13.040
beantragt, sondern dass zusammengearbeitet
wird, dass ein Plan entsteht und dass
00:48:13.040 --> 00:48:19.940
einfach von vornherein, dass man Hilfe
angeboten bekommt. Weil viele, wenn man
00:48:19.940 --> 00:48:23.510
damit überrascht wird, wissen noch gar
nicht, wonach sie suchen sollen. Und da
00:48:23.510 --> 00:48:30.710
fängt es auch schon an für mich.
Hannah: Wir sehen Barrierefreiheit auch
00:48:30.710 --> 00:48:36.170
als zu hohes Ziel an. Wir sprechen in
unseren aktivistischen Kontexten und auch
00:48:36.170 --> 00:48:41.960
in unseren eigenen Schriften häufig eher
von Zugänglichkeit und von Teilhabe, also
00:48:41.960 --> 00:48:46.190
Teilhabe ermöglichen. Weil es das ist,
worum es geht. Also sich um Barrieren zu
00:48:46.190 --> 00:48:50.630
kümmern, ist so ein bisschen wie über
Stöckchen springen, weil das so vielfältig
00:48:50.630 --> 00:48:55.280
ist. Also wir allein die Runde, in der wir
jetzt hier gerade miteinander sprechen,
00:48:55.280 --> 00:49:00.080
ist so vielfältig und unsere Bedarfe sind
so unterschiedlich, dass es sehr schwierig
00:49:00.080 --> 00:49:04.880
ist, überhaupt die Barriere zu definieren.
Aber wir haben es selbst geschafft, hier
00:49:04.880 --> 00:49:09.770
alle zusammenzukommen. Wir haben Zugänge
gefunden, um miteinander zu sprechen und
00:49:09.770 --> 00:49:14.660
auf eine bestimmte Art zugänglich
miteinander, also unsere Lebensrealitäten
00:49:14.660 --> 00:49:19.040
zugänglich zu machen und unsere Inhalte
mitzuteilen. Und das ist sowas, wo ich
00:49:19.040 --> 00:49:25.940
immer wieder feststelle, dass das ein ganz
großer Anteil ist, um das Thema
00:49:25.940 --> 00:49:29.360
Barrierefreiheit an sich überhaupt erst
mal begreiflich zu machen, also
00:49:29.360 --> 00:49:34.790
verständlich zu machen, worum geht es? Es
geht nicht darum, dass alle mühelos
00:49:34.790 --> 00:49:40.310
irgendwie quasi überall hin sliden können,
sondern es geht darum, dass alle teilhaben
00:49:40.310 --> 00:49:46.280
können und zwar mit allem, wie sie da sind
und was sie so einbringen können. In
00:49:46.280 --> 00:49:52.050
unserem Fall ist es zum Beispiel so, dass
es uns, mich mit diesen selbst, mit dieser
00:49:52.050 --> 00:49:55.830
Selbst und Umwelt-Wahrnehmung nicht gäbe,
wenn es in dieser Gesellschaft nicht so
00:49:55.830 --> 00:50:01.590
üblich wäre, Kinder zu misshandeln und so
üblich wäre, so verzögert zu helfen und
00:50:01.590 --> 00:50:05.550
nicht üblich wäre nicht über Gewalt zu
sprechen. Denn ich wurde nicht einmal
00:50:05.550 --> 00:50:09.540
geschlagen und dann war ich viele, sondern
da ist eine Menge passiert und es passiert
00:50:09.540 --> 00:50:15.750
jeden Tag sehr vielen tausend Menschen und
davon entwickeln manche ne dis, manche einfach
00:50:15.750 --> 00:50:19.770
"nur" in Anführungsstrichen eine andere
dissoziative Störung oder eine
00:50:19.770 --> 00:50:24.090
posttraumatische Belastungsstörung. Und
alle erleben aber unterschiedliche
00:50:24.090 --> 00:50:30.990
Barrieren. Aber die Ursache ist die
gleiche. Und es ist in in unserem Fall
00:50:30.990 --> 00:50:35.940
also recht einfach, über Ursachen zu
sprechen und über Prävention. In anderen
00:50:35.940 --> 00:50:40.800
Fällen wäre Prävention Eugenik. Und
entsprechend, also worauf ich damit hinaus
00:50:40.800 --> 00:50:47.370
will ist, dass man so ein bisschen schaut,
wann könnte man von vornherein im
00:50:47.370 --> 00:50:54.780
Miteinander so sein, dass es barrierefrei
ist im Sinne von zugänglich und Teilhabe
00:50:54.780 --> 00:50:59.760
ermöglichen und am Ende ja auch immer ein
Miteinander sichernd, indem alle so sein
00:50:59.760 --> 00:51:04.620
können, wie sie sind und zwar okay und
ganz und mit allem, was sie so der Welt zu
00:51:04.620 --> 00:51:12.000
bieten haben. Ich glaube, dass das am Ende
ein Miteinander ist, in dem es, egal wie
00:51:12.000 --> 00:51:15.450
es dann letztlich im Konkreten, im
Kleinen, im Alltag ausgestaltet ist, eins
00:51:15.450 --> 00:51:19.170
ist, das in sich einfach die Diskussion,
die wir jetzt gerade geführt haben,
00:51:19.170 --> 00:51:24.030
obsolet macht. Weil wenn man ja so ein
Miteinander hat, indem es einem wichtig
00:51:24.030 --> 00:51:26.430
ist, dass alle teilhaben können, dann
braucht man nicht mehr über
00:51:26.430 --> 00:51:31.740
Barrierefreiheit zu reden. Das ist so ein
bisschen das Mindset, das ich zu dem Punkt
00:51:31.740 --> 00:51:40.763
gerne mitgeben möchte.
Melzai: Ja, für mich persönlich war das
00:51:40.763 --> 00:51:45.225
jetzt ein sehr gutes Schlusswort. Die Zeit
läuft, möchte einer noch ein, zwei Sätze
00:51:45.225 --> 00:51:55.033
sagen? Sonst würde ich vorschlagen, dass
wir das Panel damit schließen. Gut, dann
00:51:55.033 --> 00:51:58.778
danke für alle fürs Mitmachen und wir
sehen uns hoffentlich in der Q&A,
00:51:58.778 --> 00:52:06.418
wir schauen mal ob es klappt.
Alle: Tschüss!
00:52:12.008 --> 00:52:16.035
Herald: Und nun sind uns nach dieser
Aufzeichnung unsere Vortragenden auch live
00:52:16.035 --> 00:52:21.592
zugeschaltet für Fragen und Antworten, die
ihr nach wie vor stellen könnt, und zwar
00:52:21.592 --> 00:52:28.888
im Kanal rC3-Wikipaka, der ist im Hackend-
IRC, das seht ihr auch wenn ihr über das
00:52:28.888 --> 00:52:31.931
Streaming Fenster zuseht, da gibt's unten
ein Tab Chat. Dort könnt ihr euch
00:52:31.931 --> 00:52:38.261
einloggen. Wir beobachten auch den Hashtag
rC3-Wikipaka auf Twitter und wir versuchen
00:52:38.261 --> 00:52:42.283
dem auch auf Mastodon zu folgen. Dort
beobachten wir aber halt nur die
00:52:42.283 --> 00:52:46.325
Instanzen, die wir kennen und nicht alle.
Das heißt, wenn ihr auf irgendwelchen
00:52:46.325 --> 00:52:50.653
abstrusen Instanzen wie BaWü-Social oder
sowas seid, dann ist es vielleicht ein
00:52:50.653 --> 00:53:00.019
bißchen unpraktisch. Gut, wir haben
bislang eine Frage. Eine kleine Vorwarnung
00:53:00.019 --> 00:53:03.418
noch. Wir werden nicht unbedingt alle
Fragen beantworten, die werden ein
00:53:03.418 --> 00:53:09.158
bisschen im Vorfeld dann, das ist einfach
der Situation hier geschuldet. Und es gibt
00:53:09.158 --> 00:53:13.738
auch hinterher die Möglichkeit, in einem
relativ geschützten Raum nochmal direkt
00:53:13.738 --> 00:53:20.087
mit den Vortragenden sich auszutauschen.
Diesen Link werden wir auf jeden Fall noch
00:53:20.087 --> 00:53:24.811
im IRC teilen und ich habe gerade auch
gemerkt, dass wir den eigentlich im
00:53:24.811 --> 00:53:28.986
Fahrplan auch abbilden wollten, was wir
nicht getan haben. Was mich jetzt vor die
00:53:28.986 --> 00:53:33.879
Herausforderung stellt, gleichzeitig das
nachtragen zu müssen und noch irgendwie
00:53:33.879 --> 00:53:39.114
dieses Panel zu moderieren. Aber es ist
Tag 4 und wir haben jeglichen Anspruch an
00:53:39.114 --> 00:53:44.113
Professionalität bereits aufgegeben. Nein,
das stimmt natürlich nicht. Vielen Dank
00:53:44.113 --> 00:53:47.627
auf jeden Fall zunächst für für diesen
Beitrag. Das sind ja wirklich auch
00:53:47.627 --> 00:53:56.198
Einblicke, die ja nicht so unbedingt im
Alltag. Ja. Für Wald und Wiesen
00:53:56.198 --> 00:54:00.832
Hacker:innen irgendwie direkt
nachvollziehbar sind. Das ist ja auf jeden
00:54:00.832 --> 00:54:05.615
Fall eine Erweiterung oder eine
Bewusstseinserweiterung für alle, die da
00:54:05.615 --> 00:54:09.766
was draus ziehen können. Wir hatten eine
Frage auf jeden Fall schon direkt aus dem,
00:54:09.766 --> 00:54:14.596
aus Twitter bekommen. Ich lese mal vor:
Wäre es eine Idee, zur Barrierefreiheit
00:54:14.596 --> 00:54:19.011
auf kommenden C3s, egal ob sie in der
großen Welt stattfinden oder online, wäre
00:54:19.011 --> 00:54:23.824
das eine Chance sowas wie digitale Tandems
zu bilden, sodass Besucher der dort ist,
00:54:23.824 --> 00:54:28.980
wen online in Anführungszeichen mitnimmt,
könnte mir extrem gut vorstellen, das zu
00:54:28.980 --> 00:54:33.601
machen. Also da gemeint ist, wenn wir
wirklich wieder in der Hosen Welt sind und
00:54:33.601 --> 00:54:37.748
man quasi so digital und reale Welt
verbindet. Wa, was meint ihr dazu?
00:54:37.748 --> 00:54:43.497
Melzai: Ich glaube die Idee ist die nicht
Jogginghosen Welt überhaupt, nicht wahr?
00:54:43.497 --> 00:54:47.640
Herald: Also ja ja.
Melzai: Da hat man dann einfach das reine
00:54:47.640 --> 00:54:54.581
Datenschutzproblem. Kali, kannst du dir
bitte das Mikro ausmachen? Und eventuell
00:54:54.581 --> 00:55:00.380
Bianca auch. Und zwar einfach visuell
akustisch wäre dadurch der Fehler das
00:55:00.380 --> 00:55:04.116
Aufnahmeproblem. Dafür müsste man eine
Lösung finden, sonst finde ich das ist ne
00:55:04.116 --> 00:55:10.941
super, ne gute Idee, weil der Kontrast ist
sowieso zu groß und wenn man da ist, als
00:55:10.941 --> 00:55:15.010
Person rein schaut oder sowas. Wenn man
sich schon auskennt, hat man sicherlich
00:55:15.010 --> 00:55:18.267
bestimmte Wünsche. Wenn man sich nicht
auskennt, ist das extrem hilfreich, wie
00:55:18.267 --> 00:55:21.230
z.B. mit den Chaospat:innen reinzukommen
und ansonsten dazu ein virtuelles Konzept
00:55:21.230 --> 00:55:25.947
zu bauen. Bin ich der Meinung, wäre super.
Aber ich denke da haben einen
00:55:25.947 --> 00:55:29.197
Datenschutzphänomen, was wir erst einmal
lösen müssten.
00:55:29.197 --> 00:55:33.789
Herald: Na ja, wobei das ja keine
Hindernisse sein müssen. Man soll es ja
00:55:33.789 --> 00:55:36.855
nicht benutzen.
Hannah: Für uns würde sich die Fragen nach
00:55:36.855 --> 00:55:43.696
Abhängigkeit stellen. Also.
Herald: Jetzt war ein bisschen abgehackt.
00:55:43.696 --> 00:55:46.728
Hannah: Rede ruhig weiter.
Herald: Okay.
00:55:46.728 --> 00:55:49.705
Hannah: Ich habe so ein Leck. Ich hör euch
immer ein bisschen später, als ihr
00:55:49.705 --> 00:55:53.324
eigentlich redet und dann rede ich euch
rein. Also sorry. Du kannst auch erst
00:55:53.324 --> 00:56:00.221
sagen, was du sagen wolltest.
Herald: Ja, wir haben sowieso nicht nicht
00:56:00.221 --> 00:56:03.557
furchtbar viel Zeit. Ich habe jetzt den
Link nochmal zu dem BigBlueButton, wo man
00:56:03.557 --> 00:56:07.942
sich austauschen kann, nachgetrage. Wir
haben aber noch ca. 4 Minuten Zeit. Genau,
00:56:07.942 --> 00:56:13.380
Datenschutz war noch die eine Frage. Wir
kennen die Diskussion ja aus der Debatte
00:56:13.380 --> 00:56:17.227
gerade um die Corona Warn App, wo so getan
wird, das ist eine Debatte zwischen
00:56:17.227 --> 00:56:20.487
Datenschutz und Nicht-Datenschutz. Ich
glaube die spannende Frage wäre ja hier
00:56:20.487 --> 00:56:23.990
bei diesem bei diesen Tandem-Prinzip, ob
man es einfach so realisieren kann, dass
00:56:23.990 --> 00:56:30.376
mit dem Einverständnis aller Beteiligten
das dann einfach umsetzbar ist. Ja, das
00:56:30.376 --> 00:56:34.229
ist...
Hannah: Ja. Ich würde dazu aus der
00:56:34.229 --> 00:56:40.426
Perspektive einer Person, die das gerne
nutzen würde, dann, wenn es da wäre,
00:56:40.426 --> 00:56:45.618
einfach nur anmerken. Es ist cool, wenn
Dinge möglich sind. Es ist ungünstig, wenn
00:56:45.618 --> 00:56:50.096
dabei so ein Stück weit die Abhängigkeit,
die dadurch entsteht, so hinten drüber
00:56:50.096 --> 00:56:54.788
fällt. Weil wenn man quasi als Tandem
Partner ja selber ja nur die bestimmen
00:56:54.788 --> 00:57:00.903
kann, dabei zu sein oder nicht dabei zu
sein. Dann ist das die einzige Wahl, die
00:57:00.903 --> 00:57:06.279
man hat. Das ist dann ja nicht, das ist
nicht die umfängliche Teilhabe, die man
00:57:06.279 --> 00:57:10.961
sich eigentlich wünscht. Von daher coole
Idee und besser als nix, aber eigentlich
00:57:10.961 --> 00:57:18.320
auch kein Ersatz oder keine genauso
umfängliche Teilhabe, wie wenn man sich
00:57:18.320 --> 00:57:27.978
sieht, wenn man direkt dabei sein kann.
Herald: Der Spagat, der zu bezwingen ist.
00:57:27.978 --> 00:57:31.971
Wir haben noch eine Frage aus dem IRC
bekommen, eine Frage an alle, die
00:57:31.971 --> 00:57:36.331
praktisch analog zu dem, was wir schon im
vorigen Talk hatten. Wenn ihr euch was von
00:57:36.331 --> 00:57:40.745
all den Menschen, die den Kongress
besuchen oder hier zuhören, etwas wünschen
00:57:40.745 --> 00:57:44.909
könntet, für mehr Barrierefreiheit? Was
wäre das denn?
00:57:44.909 --> 00:57:54.683
Bianca: Ich glaube, was ganz wichtig ist,
ist: Nicht machen, was du als Nicht-
00:57:54.683 --> 00:57:58.269
Betroffener denkst, sondern die
Betroffenen fragen, was für die wichtig
00:57:58.269 --> 00:58:02.990
sind, was deren Bedürfnisse sind und
zuhören, sie ausreden lassen und dann mal
00:58:02.990 --> 00:58:08.201
gucken, ob das möglich ist und nicht
hinein fantasieren, was vielleicht passen
00:58:08.201 --> 00:58:12.351
könnte, sondern wirklich fragen. Die
Betroffenen können am besten Auskunft
00:58:12.351 --> 00:58:19.301
geben.
Kali: Genau. Also da würde ich genauso
00:58:19.301 --> 00:58:23.798
zustimmen. Ich denke, es geht hier darum,
dass eine offene Kommunikation geschaffen
00:58:23.798 --> 00:58:30.123
wird und dass dann auch alle Beteiligten
bereit dazu sind, anzuhören, was der, was
00:58:30.123 --> 00:58:36.345
das Gegenüber zu sagen hat und sich dann
auch darauf, ja, beziehen können. Und
00:58:36.345 --> 00:58:43.969
offene Kommunikation halt. Ich denke, das
hilft schon zur Barrierefreiheit.
00:58:43.969 --> 00:58:50.872
Hannah: Wir würden noch immer...
Herald: Ja bitte.
00:58:50.872 --> 00:59:00.004
Daniel: Ja, bitte Hannah.
Hannah: Danke. Wir würdem dem hinzufügen,
00:59:00.004 --> 00:59:05.324
dass es wichtig ist, die Behinderung der
Menschen oder von allen Menschen nicht
00:59:05.324 --> 00:59:11.649
primär in den Menschen zu suchen, sondern
in der Umgebung und einfach gelassen als
00:59:11.649 --> 00:59:15.472
Blickshift so ein bisschen zu
verinnerlichen, sodass Betroffene nicht -
00:59:15.472 --> 00:59:18.547
natürlich, ich finde es auch gut, zuerst
gefragt zu werden, aber ich habe auch kein
00:59:18.547 --> 00:59:23.940
Bock, immer gefragt zu werden, sondern
teils auch gut, wenn man mal ein bisschen
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mitdenkt und aus eigener, aus diesem, aus
dieser veränderten Perspektive schaut: Was
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könnte eine Barriere darstellen im Umfeld
von Menschen? Was könnte hindern, dass da
00:59:33.750 --> 00:59:41.698
so ein eigenes Mitdenken passiert.
Und ich geb ab.
00:59:41.698 --> 00:59:43.968
Daniel: Ja, also mir geht
es auch so, dass die
00:59:43.968 --> 00:59:48.929
meisten mit der Art der
Beeinträchtigungen, mit denen ich oder
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andere, die an ME/CFS erkrankten, zu
kämpfen haben, sich einfach nichts
00:59:52.746 --> 00:59:58.061
vorstellen können. Und deswegen würde ich
mir einfach oftmals wünschen, dass man
00:59:58.061 --> 01:00:03.877
aufgeschlossen ist dafür und einfach
bereit ist, dazuzulernen, ohne eben auch
01:00:03.877 --> 01:00:09.565
sozusagen mit eigenen Vorurteilen über die
Fähigkeiten oder Einschränkungen des
01:00:09.565 --> 01:00:14.431
anderen an so was, an so einen Kontakt
heranzugehen.
01:00:14.431 --> 01:00:20.070
Herald: Ok, vielen Dank für die
Beantwortung der Fragen, wir sind jetzt
01:00:20.070 --> 01:00:22.560
auch schon, wir haben nicht die
Constraints, die wir sonst haben durch
01:00:22.560 --> 01:00:26.610
physische Bühnen, also den Raum haben wir
schon hinter uns gelassen, aber die Zeit
01:00:26.610 --> 01:00:30.510
beschränkt uns dann doch noch. Es gibt
nach, wie gesagt vorhin, es gibt die
01:00:30.510 --> 01:00:33.240
Möglichkeit noch mit dem Teil der
Vortragenden noch eine Weile sich
01:00:33.240 --> 01:00:37.920
auszutauschen in einem Big Blue Button.
Den Link gibt es im Fahrplan, der unter
01:00:37.920 --> 01:00:44.070
cfp.verschwoerhaus.de zu erreichen ist.
Also praktisch in der Ankündigung dieses
01:00:44.070 --> 01:00:50.250
Beitrags und auch im IRC. Ich bedanke mich
nochmal vielmals für euren Beitrag und
01:00:50.250 --> 01:00:53.760
hoffe, dass es noch eine spannende
Diskussion gibt. Und ihr habt auf jeden
01:00:53.760 --> 01:00:58.410
Fall hier dazu beigetragen, den Horizont
unserer Zuschauenden und Zuhörenden zu
01:00:58.410 --> 01:01:04.620
erweitern. Dafür vielen herzlichen Dank!
Melzai: Vielen Dank! Dann sehen wir uns im
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BigBlueButton.
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Wikipaka Outro Musik
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Untertitel erstellt von c3subtitles.de
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