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Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.00,0:00:15.43,Default,,0000,0000,0000,,{\i1}Wikipaka Intro Musik{\i0}
Dialogue: 0,0:00:15.43,0:00:19.15,Default,,0000,0000,0000,,Herald: Im folgenden Beitrag geht es um\Nandere, nicht so leicht sichtbare
Dialogue: 0,0:00:19.15,0:00:25.36,Default,,0000,0000,0000,,Erkrankungen und Behinderungen. Von den\NErkrankungen Myalgische Enzephalomyelitis
Dialogue: 0,0:00:25.36,0:00:30.04,Default,,0000,0000,0000,,und bis hin zur\NGliedergürtelmuskeldystrophie und was das
Dialogue: 0,0:00:30.04,0:00:35.23,Default,,0000,0000,0000,,alles heißt und was das für das Leben für\NAuswirkungen hat. Bitte begrüßt mit mir
Dialogue: 0,0:00:35.23,0:00:39.82,Default,,0000,0000,0000,,unsere folgenden Vortragenden Hannah,\NKali, Bianca, Melzai und Daniel.
Dialogue: 0,0:00:43.00,0:00:45.73,Default,,0000,0000,0000,,Melzai: Hallo, schön, dass ihr\Nvorbeischaut in unserer Panel rund um das
Dialogue: 0,0:00:45.73,0:00:51.40,Default,,0000,0000,0000,,Leben, Leben mit Behinderung,\N"Behinderung" oder auch über die Idee über
Dialogue: 0,0:00:51.40,0:00:55.69,Default,,0000,0000,0000,,Barrierefreiheit. Bevor wir anfangen aber\Nnoch ein paar Worte. Alle Menschen hier
Dialogue: 0,0:00:55.69,0:00:59.56,Default,,0000,0000,0000,,auf diesem Panel sprechen aus persönlicher\NBetroffenheit heraus aber unterscheiden
Dialogue: 0,0:00:59.56,0:01:03.40,Default,,0000,0000,0000,,sich deutlich in Arten, wie wir unser\NLeben leben können oder leben könnten
Dialogue: 0,0:01:03.40,0:01:07.51,Default,,0000,0000,0000,,können und die Gründe, die dahinter\Nstehen. In den nächsten Minuten geben wir
Dialogue: 0,0:01:07.51,0:01:11.29,Default,,0000,0000,0000,,euch einen Überblick über das Wie und\NWarum, aber auch unsere Sorgen und
Dialogue: 0,0:01:11.29,0:01:14.68,Default,,0000,0000,0000,,Ansprüche, die wir eigentlich ans Leben\Nhaben. Wenn alles klappt, schließen wir
Dialogue: 0,0:01:14.68,0:01:17.56,Default,,0000,0000,0000,,das Panel mit einer Einschätzung, ob\NBarrierefreiheit für alle überhaupt in
Dialogue: 0,0:01:17.56,0:01:21.52,Default,,0000,0000,0000,,nächster Zeit erreichbar ist. Und wenn die\NTechnik genau dann gibt's tatsächlich noch
Dialogue: 0,0:01:21.52,0:01:27.91,Default,,0000,0000,0000,,eine Live Q&A. Und damit fangen wir jetzt\Neinfach mal an mit der Vorstellungsrunde.
Dialogue: 0,0:01:27.91,0:01:34.36,Default,,0000,0000,0000,,Ich würde mal als erstes gehen in die\Nerste Vorstellungsrunde. Und zwar bin ich
Dialogue: 0,0:01:34.36,0:01:42.16,Default,,0000,0000,0000,,Agnes. Ich gehöre zu den Hacksen und bin\Nfast fertig promovierte Informatikerin mit
Dialogue: 0,0:01:42.16,0:01:49.42,Default,,0000,0000,0000,,Schwerpunkt auf Bioinformatik /\NChemieinformatik. Genau. Möchte jemand als
Dialogue: 0,0:01:49.42,0:01:54.88,Default,,0000,0000,0000,,nächstes? Bianca?\NBianca: Ja, okay. Ich bin Bianca. Ich
Dialogue: 0,0:01:54.88,0:01:58.45,Default,,0000,0000,0000,,würde mich noch als Neu-Haeckse\Nbezeichnen, bin Diplom-Psychologin,
Dialogue: 0,0:01:58.45,0:02:05.92,Default,,0000,0000,0000,,arbeite im klinischen Bereich und das war\Nes eigentlich schon. Die nächste bitte,
Dialogue: 0,0:02:05.92,0:02:11.81,Default,,0000,0000,0000,,der nächste bitte.
Dialogue: 0,0:02:11.81,0:02:16.27,Default,,0000,0000,0000,,Melzai: Daniel, willst du?\NDaniel: Ja, dann mache ich weiter. Mein
Dialogue: 0,0:02:16.27,0:02:22.99,Default,,0000,0000,0000,,Name ist Daniel, ich bin Ende dreißig. Ich\Nbin, komm nicht aus der Technik Ecke. Ich
Dialogue: 0,0:02:22.99,0:02:28.84,Default,,0000,0000,0000,,bin vom Beruf Jurist und privat bin ich\Nseit 2016 verheiratet.
Dialogue: 0,0:02:28.84,0:02:41.27,Default,,0000,0000,0000,,Melzai: Hannah, möchtet ihr?\NHannah: Ja, hallo, wir sind Hanna. Wir
Dialogue: 0,0:02:41.27,0:02:46.07,Default,,0000,0000,0000,,sind Mediengestalterin, das ist unser\NKontext zu Technick und engagierte
Dialogue: 0,0:02:46.07,0:02:52.37,Default,,0000,0000,0000,,Benutzerinnen, Mitte 30 und jetzt das\Nerste Mal dabei.
Dialogue: 0,0:02:52.37,0:03:03.05,Default,,0000,0000,0000,,Melzai: Kali, willst du schließen?\NKali: Ja, sehr gerne. Ich bin Kali. Ich
Dialogue: 0,0:03:03.05,0:03:07.70,Default,,0000,0000,0000,,bin einunddreißig. Und auch das erste Mal\Nbei so einem Panel dabei und ich freue
Dialogue: 0,0:03:07.70,0:03:15.44,Default,,0000,0000,0000,,mich sehr.\NMelzai: Ja, das sind wir als Personen.
Dialogue: 0,0:03:15.44,0:03:19.58,Default,,0000,0000,0000,,Aber es gibt ja einen Grund, warum wir\Nhier zusammen sind und damit würde ich
Dialogue: 0,0:03:19.58,0:03:24.92,Default,,0000,0000,0000,,jetzt mal mit meiner Komponente anfangen.\NIch weiß nicht, ob ihr es seht, aber mein
Dialogue: 0,0:03:24.92,0:03:29.74,Default,,0000,0000,0000,,Kopf bewegt sich relativ holprig. Manche\Nbezeichnen das als nervöser Tick. Aber es
Dialogue: 0,0:03:29.74,0:03:33.60,Default,,0000,0000,0000,,ist in Wirklichkeit etwas anderes. Ich\Nhabe einen Nystagmus, was bedeutet ich hab
Dialogue: 0,0:03:33.60,0:03:38.42,Default,,0000,0000,0000,,ein Gen-Cluster, was von aus der Familie\Nherkommt, was dazu führt, dass unter
Dialogue: 0,0:03:38.42,0:03:45.36,Default,,0000,0000,0000,,anderem meine Pupillen wackeln. Wir nennen\Ndas "tanzende Augen". Wir haben das auch in
Dialogue: 0,0:03:45.36,0:03:48.03,Default,,0000,0000,0000,,der Familie. Das heißt die nächste\NGeneration, die Kinder haben das jetzt
Dialogue: 0,0:03:48.03,0:03:51.88,Default,,0000,0000,0000,,auch. Das ist der Begriff, womit wir\Narbeiten. Das schränkt den
Dialogue: 0,0:03:51.88,0:03:55.69,Default,,0000,0000,0000,,Gleichgewichtssinn ein. Das kann dazu\Nführen, dass man stark blendeempfindlich
Dialogue: 0,0:03:55.69,0:03:59.93,Default,,0000,0000,0000,,ist und deswegen nicht nachts mit dem Auto\Nfahren darf. Und das führt auch dazu, dass
Dialogue: 0,0:03:59.93,0:04:08.26,Default,,0000,0000,0000,,man z.B. kaum 3D-Sicht hat. Und ja, das\Nist, das ist meins, weswegen ich hier zum
Dialogue: 0,0:04:08.26,0:04:14.59,Default,,0000,0000,0000,,Beispiel da bin. Wollen wir wieder gleich\Nrum gehen?
Dialogue: 0,0:04:14.59,0:04:20.96,Default,,0000,0000,0000,,Bianca: Ja, machen wir das, genau. Ich habe\Neine Muskelsdystrophie, das ist eine
Dialogue: 0,0:04:20.96,0:04:27.37,Default,,0000,0000,0000,,seltene Erkrankung und darum bin ich hier,\Nweil ich denke, es macht Sinn, seltene
Dialogue: 0,0:04:27.37,0:04:33.29,Default,,0000,0000,0000,,Erkrankungen bekannter zu machen. Es ist\Nein Gendefekt, der aber nicht unbedingt
Dialogue: 0,0:04:33.29,0:04:37.95,Default,,0000,0000,0000,,bei den Verwandten auftritt. Das heißt, es\Nkann auch relativ überraschend, weil ich
Dialogue: 0,0:04:37.95,0:04:42.91,Default,,0000,0000,0000,,die Auswirkungen auch erst so mit Anfang\N20 gemerkt habe. Das schleicht sich so
Dialogue: 0,0:04:42.91,0:04:50.12,Default,,0000,0000,0000,,heran und wird über das Leben immer\Nstärker. Man würde es mir jetzt auch nicht
Dialogue: 0,0:04:50.12,0:04:53.36,Default,,0000,0000,0000,,unbedingt ansehen, weil ich auf dem Sofa\Nsitze, aber normalerweise benutze ich
Dialogue: 0,0:04:53.36,0:04:56.97,Default,,0000,0000,0000,,einen Rollstuhl. Also wenn ihr mir jetzt\Nauf der Straße begegnet oder so, dann
Dialogue: 0,0:04:56.97,0:05:01.17,Default,,0000,0000,0000,,sieht man es schon. Aber es gibt auch\Neinen Teil, den man mir nicht ansieht,
Dialogue: 0,0:05:01.17,0:05:05.07,Default,,0000,0000,0000,,also Dinge, die ich kann oder nicht kann,\Nkann man jetzt nicht daraus schließen,
Dialogue: 0,0:05:05.07,0:05:10.08,Default,,0000,0000,0000,,dass ich einen Rollstuhl nutze. Es gibt ja\Nauch so ein Bild von Rollstuhlfahrern, das
Dialogue: 0,0:05:10.08,0:05:14.48,Default,,0000,0000,0000,,sind meistens die mit einem tiefen\NQuerschnitt die sehr stark trainierte
Dialogue: 0,0:05:14.48,0:05:20.41,Default,,0000,0000,0000,,Oberarme haben und damit Bäume ausreißen\Nkönnen. Das kann ich nicht. Ich kann schon
Dialogue: 0,0:05:20.41,0:05:27.27,Default,,0000,0000,0000,,an einem schlechten Tag an einer sehr,\Nsehr fest zugeschraubten Flasche
Dialogue: 0,0:05:27.27,0:05:33.82,Default,,0000,0000,0000,,scheitern. So, dann gebe ich erst mal\Nweiter.
Dialogue: 0,0:05:37.54,0:05:45.37,Default,,0000,0000,0000,,Daniel: Dann mache ich weiter. Ich bin\Nseit Anfang 2018 an ME/CFS erkrankt,
Dialogue: 0,0:05:45.37,0:05:50.26,Default,,0000,0000,0000,,ME/CFS steht für Myalgische\NEnzephalomyelitis oder chronisches Fatigue
Dialogue: 0,0:05:50.26,0:05:55.78,Default,,0000,0000,0000,,Syndrom. Die Krankheit ist vor allem in\NDeutschland praktisch kaum bekannt und
Dialogue: 0,0:05:55.78,0:06:01.69,Default,,0000,0000,0000,,gilt als selten, ist aber tatsächlich\Neigentlich gar nicht selten. Es ist
Dialogue: 0,0:06:01.69,0:06:07.84,Default,,0000,0000,0000,,ungefähr dreimal so häufig wie HIV oder\Nungefähr so häufig wie Multiple Sklerose.
Dialogue: 0,0:06:07.84,0:06:15.73,Default,,0000,0000,0000,,Man nennt es eine Multi System Erkrankung,\Nweil alle möglichen Körpersysteme davon
Dialogue: 0,0:06:15.73,0:06:26.05,Default,,0000,0000,0000,,betroffen sind und entsprechend ist auch\Ndie Vielfalt an Symptomen groß. Also man
Dialogue: 0,0:06:26.05,0:06:33.16,Default,,0000,0000,0000,,kann vielleicht ein paar Beispiele nennen.\NAlso es gibt so immunologische Symptome.
Dialogue: 0,0:06:33.16,0:06:38.86,Default,,0000,0000,0000,,Das ist z.B. so ein starkes\NKrankheitsgefühl was man hat. So
Dialogue: 0,0:06:38.86,0:06:47.80,Default,,0000,0000,0000,,grippeähnlich beschreiben das viele. Dann\Ngibts neurologische Symptome oder auch
Dialogue: 0,0:06:47.80,0:06:53.98,Default,,0000,0000,0000,,Symptome was die... was den Metabolismus\Nanbetrifft und das Kardinalsystem ist
Dialogue: 0,0:06:53.98,0:07:02.15,Default,,0000,0000,0000,,aber eine Belastungsintoleranz, das heißt,\Nalle Symptome an dem Gesamtzustand
Dialogue: 0,0:07:02.15,0:07:08.23,Default,,0000,0000,0000,,verschlechtern sich nach Überschreiten\Neiner Belastungsgrenze, die
Dialogue: 0,0:07:08.23,0:07:16.75,Default,,0000,0000,0000,,krankheitsbedingt sehr niedrig liegt. Also\Nes ist so, dass zwei Drittel ungefähr der
Dialogue: 0,0:07:16.75,0:07:21.88,Default,,0000,0000,0000,,Betroffenen komplett arbeitsunfähig sind.\NDeswegen ein Drittel kann die Wohnung
Dialogue: 0,0:07:21.88,0:07:26.89,Default,,0000,0000,0000,,nicht mehr verlassen und die noch\Nkrankeren, kommen nicht mal mehr aus dem
Dialogue: 0,0:07:26.89,0:07:33.08,Default,,0000,0000,0000,,Bett heraus. Problem an der Krankheit ist\Nauch, man sieht es jetzt ja, also man
Dialogue: 0,0:07:33.08,0:07:36.28,Default,,0000,0000,0000,,sieht das, wenn man die Leute nicht kennt.\NAuf den ersten Blick sieht man es eben
Dialogue: 0,0:07:36.28,0:07:41.20,Default,,0000,0000,0000,,nicht, denn dieser Effekt der\NVerschlechterung, der tritt eben auch
Dialogue: 0,0:07:41.20,0:07:46.57,Default,,0000,0000,0000,,immer erst zeitlich nachlaufend ein. Das\Nheißt also, wenn ich jetzt hier heute das
Dialogue: 0,0:07:46.57,0:07:51.91,Default,,0000,0000,0000,,zu lange machen würde, dann würde ich\Nwahrscheinlich morgen dafür, ab morgen
Dialogue: 0,0:07:51.91,0:07:58.39,Default,,0000,0000,0000,,dafür bezahlen für einen längeren\NZeitraum. Dann gebe ich auch weiter.
Dialogue: 0,0:08:02.73,0:08:08.94,Default,,0000,0000,0000,,Melzai: Hannah, möchtest du?\NHannah: Ja, wir haben uns ja schon als
Dialogue: 0,0:08:08.94,0:08:13.69,Default,,0000,0000,0000,,Person mit Plural-Pronomen vorgestellt.\NWir erleben uns als viele und zwar
Dialogue: 0,0:08:13.69,0:08:17.65,Default,,0000,0000,0000,,aufgrund einer komplexen\NTraumafolgestörung, die sich dissoziative
Dialogue: 0,0:08:17.65,0:08:23.17,Default,,0000,0000,0000,,Identitätsstörung nennt. Ich bezeichne die\Nselbst als dissoziative Identitätsstruktur
Dialogue: 0,0:08:23.17,0:08:31.99,Default,,0000,0000,0000,,Es kommt daher, dass ich als Kind so\Nviel und so umfassende Gewalt erlebt habe,
Dialogue: 0,0:08:31.99,0:08:37.18,Default,,0000,0000,0000,,dass mein Persönlichkeitsbild so in der\NForm nicht ausgebildet werden konnte. Also
Dialogue: 0,0:08:37.18,0:08:42.55,Default,,0000,0000,0000,,ich erlebe mich selber, als wäre ich\Nviele, in verschiedenen Zuständen, die
Dialogue: 0,0:08:42.55,0:08:48.07,Default,,0000,0000,0000,,dissoziativ sind, erscheine ich mir selber\Nfremd und wirke auch nach außen fremd, als
Dialogue: 0,0:08:48.07,0:08:54.64,Default,,0000,0000,0000,,wäre ich jemand anders. Und von dieser\NErkrankung in Anführungsstrichen - es ist
Dialogue: 0,0:08:54.64,0:08:58.97,Default,,0000,0000,0000,,so ein bisschen die Frage, ist es eine\NKrankheit oder ein Anpassungsmechanismus
Dialogue: 0,0:08:58.97,0:09:05.11,Default,,0000,0000,0000,,und damit eine Entwicklungsstörung, eine\Ntraumabedingte? Die Folge ist einfach,
Dialogue: 0,0:09:05.11,0:09:11.23,Default,,0000,0000,0000,,dass ich auch so wie Daniel z.B. viel\Ngucken muss: Was mache ich. Also bei mir
Dialogue: 0,0:09:11.23,0:09:16.93,Default,,0000,0000,0000,,ist der Auslöser Stress. Dann gibt es eben\Ndiese Wechsel und entsprechend wird
Dialogue: 0,0:09:16.93,0:09:23.18,Default,,0000,0000,0000,,Dissoziation aus, also dissoziiere ich und\Nwechsel in andere Persönlichkeitszustände
Dialogue: 0,0:09:23.18,0:09:29.74,Default,,0000,0000,0000,,oder Ich-zustände. Und erinnere das nicht\Nals mir zugehörig, von mir selbst erlebt
Dialogue: 0,0:09:29.74,0:09:33.65,Default,,0000,0000,0000,,oder manchmal auch als nicht echt erlebt.\NUnd manchmal erinnere ich mich auch gar
Dialogue: 0,0:09:33.65,0:09:38.96,Default,,0000,0000,0000,,nicht daran. Das hängt so ein bisschen am\NStresslevel und weshalb wir hier so bei
Dialogue: 0,0:09:38.96,0:09:45.85,Default,,0000,0000,0000,,dem Panel dabei sind, um so ein bisschen\Naufzuzeigen, dass so Traumafolgenstörungen
Dialogue: 0,0:09:45.85,0:09:50.63,Default,,0000,0000,0000,,durchaus auch eine Behinderung darstellen\Nkönnen. Also nicht nur, weil es denkbar
Dialogue: 0,0:09:50.63,0:09:55.16,Default,,0000,0000,0000,,behindernd ist, traumatisiert zu werden.\NSo im Leben und was allgemein so die Sicht
Dialogue: 0,0:09:55.16,0:10:01.04,Default,,0000,0000,0000,,aufs Leben angeht, sondern dass die\NFolgen, immer dauerhaft sind und auch, ja,
Dialogue: 0,0:10:01.04,0:10:05.57,Default,,0000,0000,0000,,so ein Stück weit Barrierefreiheit\Nerfordern. Außerdem leben wir seit 5
Dialogue: 0,0:10:05.57,0:10:09.56,Default,,0000,0000,0000,,Jahren mit der zusätzlichen Diagnose des\NAutismus. Da kann ich hier aber nicht so
Dialogue: 0,0:10:09.56,0:10:14.63,Default,,0000,0000,0000,,viel sagen, weil wir das auch irgendwie\Nalles noch lernen und, was das irgendwie
Dialogue: 0,0:10:14.63,0:10:20.87,Default,,0000,0000,0000,,ist und so. Nur dass ihr es wisst. Es ist\Nauch da. Man sieht es nicht, aber es ist
Dialogue: 0,0:10:20.87,0:10:33.47,Default,,0000,0000,0000,,da. Und damit gebe ich weiter an Kali.\NMelzai: Kali, machst du deinen Ton noch
Dialogue: 0,0:10:33.47,0:10:38.99,Default,,0000,0000,0000,,an? Das ist die Sache mit diesem\Nvirtuellen.
Dialogue: 0,0:10:38.99,0:10:44.30,Default,,0000,0000,0000,,Kali: Entschuldigung. Danke. Ja, genau.\NIch bin Autistin. Ich wurde vor zirka drei
Dialogue: 0,0:10:44.30,0:10:51.11,Default,,0000,0000,0000,,Jahren diagnostiziert als Asperger\NAutistin. Autismus wird an sich als eine
Dialogue: 0,0:10:51.11,0:10:58.28,Default,,0000,0000,0000,,Entwicklungsstörung klassifiziert im ICD\Nund im DSM 5. Ich persönlich würde es
Dialogue: 0,0:10:58.28,0:11:05.12,Default,,0000,0000,0000,,nicht als Störung bezeichnen. Unser Gehirn\Nist sozusagen ein wenig anders
Dialogue: 0,0:11:05.12,0:11:10.49,Default,,0000,0000,0000,,verschaltet. Das Betriebssystem ist ein\Nbisschen anders als von anderen Menschen.
Dialogue: 0,0:11:10.49,0:11:21.92,Default,,0000,0000,0000,,Genau. Was kann ich dazu sagen? Also was\Nganz wichtig ist: Jeder Autist ist anders.
Dialogue: 0,0:11:21.92,0:11:27.41,Default,,0000,0000,0000,,Deswegen ist es für mich jetzt schwer,\Nallgemein zu sagen, was Autismus jetzt
Dialogue: 0,0:11:27.41,0:11:34.52,Default,,0000,0000,0000,,genau klassifiziert persönlich. Aber es\Ngibt halt einen ICD 10 Katalog, der
Dialogue: 0,0:11:34.52,0:11:39.83,Default,,0000,0000,0000,,sozusagen abgearbeitet wird und in meinen\NAugen auch reformbedürftig ist. Aber was
Dialogue: 0,0:11:39.83,0:11:45.39,Default,,0000,0000,0000,,ich zu mir sagen kann, ist, dass meine\NReizschwelle sehr weit unten liegt. Das
Dialogue: 0,0:11:45.39,0:11:53.16,Default,,0000,0000,0000,,heißt, ich nehme sehr sehr viel wahr.\NGenau. Und ich bin hier bei diesem Panel
Dialogue: 0,0:11:53.16,0:12:00.60,Default,,0000,0000,0000,,und vertrete Beta Lars und hoffe, dass ich\Neiniges dazu sagen kann. Ja, genau. Was
Dialogue: 0,0:12:00.60,0:12:06.36,Default,,0000,0000,0000,,ich noch sagen kann, mein Bruder ist auch\NAutist. Also es liegt sozusagen in den
Dialogue: 0,0:12:06.36,0:12:11.70,Default,,0000,0000,0000,,Genen. Es ist vererbbar. Man sagt\Nungefähr, dass bei einem autistischen
Dialogue: 0,0:12:11.70,0:12:20.76,Default,,0000,0000,0000,,Elternteil jedes sechste Kind also eins zu\Nsechs ist. Ungefähr dass ja, dass ein Kind
Dialogue: 0,0:12:20.76,0:12:30.36,Default,,0000,0000,0000,,dann autistisch sein kann.\NMelzai: Deine Familie, wusste die, wie man
Dialogue: 0,0:12:30.36,0:12:34.47,Default,,0000,0000,0000,,damit umgeht? Oder ist es nur eine\NDiagnose gewesen jetzt seit drei Jahren,
Dialogue: 0,0:12:34.47,0:12:39.42,Default,,0000,0000,0000,,oder? Also ich mein, es ist ist es ja. Es\Ngibt ja immer Krankheiten und dann ist die
Dialogue: 0,0:12:39.42,0:12:43.86,Default,,0000,0000,0000,,Frage, erstmal richtige Diagnose finden.\NUnd die andere Frage ist ja, kann die
Dialogue: 0,0:12:43.86,0:12:49.29,Default,,0000,0000,0000,,Umgebung jetzt damit umgehen? Weil er hat\Njetzt ein Konzept, was jetzt vielleicht
Dialogue: 0,0:12:49.29,0:12:53.52,Default,,0000,0000,0000,,besser funktionieren könnte oder sowas.\NKlappt das bei dir? Also gibt es die
Dialogue: 0,0:12:53.52,0:12:58.08,Default,,0000,0000,0000,,Möglichkeit dazu auch?\NKali: Könntest du die Frage ein wenig
Dialogue: 0,0:12:58.08,0:13:05.31,Default,,0000,0000,0000,,spezifizieren?\NMelzai: Ähm, kann dein Umfeld mit Autismus
Dialogue: 0,0:13:05.31,0:13:10.62,Default,,0000,0000,0000,,umgehen? Wissen Sie, was das heißt? Auch\Nwenn du sagst, dass ist sehr, sehr
Dialogue: 0,0:13:10.62,0:13:13.46,Default,,0000,0000,0000,,individuell.
Dialogue: 0,0:13:13.46,0:13:18.57,Default,,0000,0000,0000,,Kali: Ja, sie kann sehr gut damit\Numgehen. Also ich hab tatsächlich auch
Dialogue: 0,0:13:18.57,0:13:25.92,Default,,0000,0000,0000,,großes Glück, ein Umfeld um mich herum zu\Nhaben, an Freunden, die sehr, sehr offen
Dialogue: 0,0:13:25.92,0:13:30.33,Default,,0000,0000,0000,,sind für Persönlichkeiten, die jetzt, ich\Nsage jetzt mal, auch wenn ich das Wort
Dialogue: 0,0:13:30.33,0:13:34.80,Default,,0000,0000,0000,,nicht sehr gerne sage, der "Norm"\Nentsprechen. Und sie sind sehr, sehr
Dialogue: 0,0:13:34.80,0:13:40.74,Default,,0000,0000,0000,,offen. Ich bin tatsächlich, also ich bin\Nganz froh, dass ich sehr gut kommunizieren
Dialogue: 0,0:13:40.74,0:13:46.74,Default,,0000,0000,0000,,kann. Es gibt auch einige Autistinnen, die\Ndarin ein wenig mehr Probleme haben, jetzt
Dialogue: 0,0:13:46.74,0:13:54.06,Default,,0000,0000,0000,,im Vergleich zu anderen. Das hilft mir\Ntatsächlich, einiges auch zu kompensieren
Dialogue: 0,0:13:54.06,0:14:01.89,Default,,0000,0000,0000,,oder darzulegen, wenn ich anders erfahre\Noder empfinde. Für meine Familie war es
Dialogue: 0,0:14:01.89,0:14:10.26,Default,,0000,0000,0000,,ja, also auch ein sehr schönes Erlebnis.\NDiese Diagnose, dass ich diese Diagnose
Dialogue: 0,0:14:10.26,0:14:15.48,Default,,0000,0000,0000,,bekommen habe, weil sie einfach besser\Nverstehen konnten. Das heißt, sie haben im
Dialogue: 0,0:14:15.48,0:14:20.61,Default,,0000,0000,0000,,Vorfeld Verhaltensweisen oder\NDenkstrukturen, die ich aufgezeigt habe,
Dialogue: 0,0:14:20.61,0:14:25.29,Default,,0000,0000,0000,,vielleicht nicht so ganz einordnen können\Noder konnten es nur so einordnen, wie Sie
Dialogue: 0,0:14:25.29,0:14:31.08,Default,,0000,0000,0000,,es halt kennen. Und das hat schon sehr\Ngeholfen für die. Für meine Freunde war
Dialogue: 0,0:14:31.08,0:14:37.08,Default,,0000,0000,0000,,das nichts Neues. Also Sie haben gesagt:\NOkay, du bist Autistin. Ja, hätten wir ja
Dialogue: 0,0:14:37.08,0:14:42.09,Default,,0000,0000,0000,,nicht gedacht. Da kommen wir zu diesem\Ntypischen Stereotyp, was halt existiert.
Dialogue: 0,0:14:42.09,0:14:46.47,Default,,0000,0000,0000,,Aber da gehen sie sehr gut mit um. Und da\Nist eigentlich nicht sehr viel passiert
Dialogue: 0,0:14:46.47,0:14:53.55,Default,,0000,0000,0000,,bei meinen Freunden.\NMelzai: War das bei allen von euch so,
Dialogue: 0,0:14:53.55,0:15:02.64,Default,,0000,0000,0000,,dass das Umfeld damit umgehen konnte? Wenn\Ndann eine Diagnose kam? Oder ist das ein
Dialogue: 0,0:15:02.64,0:15:09.72,Default,,0000,0000,0000,,bisschen komplizierter gewesen?\NBianca: Dann sage ich kurz was, das ist
Dialogue: 0,0:15:09.72,0:15:13.74,Default,,0000,0000,0000,,bei mir tatsächlich immer noch\Nkompliziert, das war am Anfang ganz easy,
Dialogue: 0,0:15:13.74,0:15:18.69,Default,,0000,0000,0000,,weil ich ganz wenig Einschränkungen hatte.\NAlso bei mir bauen ja die Muskeln nach und
Dialogue: 0,0:15:18.69,0:15:23.32,Default,,0000,0000,0000,,nach ab durch ne Stoffwechselstörung.\NUnd am Anfang waren es so Kleinigkeiten -
Dialogue: 0,0:15:23.32,0:15:27.06,Default,,0000,0000,0000,,ich konnte nicht mehr so gut\NTreppensteigen oder sowas. Das wird jetzt
Dialogue: 0,0:15:27.06,0:15:32.46,Default,,0000,0000,0000,,aber immer mehr und ich kann immer weniger\Nund ich habe Tagesschwankungen und es ist
Dialogue: 0,0:15:32.46,0:15:36.75,Default,,0000,0000,0000,,tatsächlich so, dass mein Umfeld, die mich\Nda unterstützen müssen, mir unter die Arme
Dialogue: 0,0:15:36.75,0:15:42.00,Default,,0000,0000,0000,,greifen im wahrsten Sinne des Wortes, mir\Nhelfen müssen manchmal auch nicht
Dialogue: 0,0:15:42.00,0:15:45.51,Default,,0000,0000,0000,,verstehen, dass es an einem Tag besser\Ngeht und einem anderen schlechter. Oder
Dialogue: 0,0:15:45.51,0:15:50.37,Default,,0000,0000,0000,,wenn ich gestresst bin, dann geht auch\Nalles noch schlechter. Und dass ich dann
Dialogue: 0,0:15:50.37,0:15:55.59,Default,,0000,0000,0000,,auch teilweise ein bisschen ängstlich\Nwerde und angespannt reagiere. Das wird
Dialogue: 0,0:15:55.59,0:15:59.97,Default,,0000,0000,0000,,dann schwierig. Dann kommt es manchmal so\Nzu kleinen Konflikten. Wir lösen das dann
Dialogue: 0,0:15:59.97,0:16:03.12,Default,,0000,0000,0000,,auch auf, weil ich kann mich ja auch\Nartikulieren. Aber es ist tatsächlich
Dialogue: 0,0:16:03.12,0:16:11.82,Default,,0000,0000,0000,,nicht immer einfach. Also gebe ich weiter,\NDaniel?
Dialogue: 0,0:16:11.82,0:16:19.01,Default,,0000,0000,0000,,Daniel: Ja, dann schließe ich mich da\Ngerne an. Also bei mir ist es ja so, dass
Dialogue: 0,0:16:19.01,0:16:25.40,Default,,0000,0000,0000,,ME/CFS bei mir, wie es in den meisten\NFällen ist, im Anschluss an eine Infektion
Dialogue: 0,0:16:25.40,0:16:29.39,Default,,0000,0000,0000,,ausgebrochen ist. Also man bezeichnet es\Neben als insbesondere postvirale
Dialogue: 0,0:16:29.39,0:16:35.39,Default,,0000,0000,0000,,Erkrankung. Bei mir war es diese eine\NGrippe in der schweren Grippesaison 17/18,
Dialogue: 0,0:16:35.39,0:16:42.08,Default,,0000,0000,0000,,also Anfang 2018. Und bei mir begann das\Ndann ganz plötzlich, wirklich so von einem
Dialogue: 0,0:16:42.08,0:16:48.86,Default,,0000,0000,0000,,Tag auf den anderen. Und diese\NEinschränkungen setzten plötzlich ein. Das
Dialogue: 0,0:16:48.86,0:16:55.25,Default,,0000,0000,0000,,heißt also, alle schon ganz konkreten\Nweiteren beruflichen Pläne sind zerstoben
Dialogue: 0,0:16:55.25,0:17:01.28,Default,,0000,0000,0000,,und auch privat war, natürlich hatten wir\Nuns, wir hatten ja ungefähr ein gutes Jahr
Dialogue: 0,0:17:01.28,0:17:04.58,Default,,0000,0000,0000,,vorher erst geheiratet. Wir hatten uns\Nnatürlich ein ganz anderes Leben
Dialogue: 0,0:17:04.58,0:17:12.33,Default,,0000,0000,0000,,vorgestellt und mein Glück war jetzt in\Ndem Fall, dass ich relativ schnell
Dialogue: 0,0:17:12.33,0:17:17.54,Default,,0000,0000,0000,,herausgefunden habe, 2018, was ich\Neigentlich habe, was das Problem ist und
Dialogue: 0,0:17:17.54,0:17:22.01,Default,,0000,0000,0000,,was das bedeutet, nämlich also, dass das\Njetzt eben nicht ein vorübergehender
Dialogue: 0,0:17:22.01,0:17:27.47,Default,,0000,0000,0000,,Zustand ist, sondern eben aller\NWahrscheinlichkeit nach einer, der
Dialogue: 0,0:17:27.47,0:17:31.85,Default,,0000,0000,0000,,jedenfalls nicht signifikant besser wird,\Nmöglicherweise schlechter, man weiß es
Dialogue: 0,0:17:31.85,0:17:37.46,Default,,0000,0000,0000,,nicht. Aber das eine, das eine ist\Nnatürlich, selber damit klarzukommen. Aber
Dialogue: 0,0:17:37.46,0:17:42.83,Default,,0000,0000,0000,,auch wenn jetzt mein unmittelbares Umfeld\Nsehr positiv reagiert hat, ist die
Dialogue: 0,0:17:42.83,0:17:47.51,Default,,0000,0000,0000,,Herausforderung natürlich riesig, weil\Nalle müssen sich völlig neu auf die
Dialogue: 0,0:17:47.51,0:17:53.24,Default,,0000,0000,0000,,Situation einstellen. Und ich erlebe das\Nauch jetzt. Ich habe jetzt ja viele
Dialogue: 0,0:17:53.24,0:17:58.31,Default,,0000,0000,0000,,Bekanntschaften geknüpft mit anderen\NBetroffenen und das ist teilweise sehr
Dialogue: 0,0:17:58.31,0:18:02.48,Default,,0000,0000,0000,,viel, es verläuft oftmals sehr viel\Nweniger günstig als jetzt in meinem Fall.
Dialogue: 0,0:18:02.48,0:18:07.04,Default,,0000,0000,0000,,Insbesondere wenn dann von ärztlicher\NSeite nicht erkannt wird, um was es sich
Dialogue: 0,0:18:07.04,0:18:10.40,Default,,0000,0000,0000,,handelt. Und wenn dann gesagt wird: Ja,\Ndie betroffene Person, die ist eigentlich
Dialogue: 0,0:18:10.40,0:18:17.30,Default,,0000,0000,0000,,gesund. Das wird ja bei ME/CFS Patienten\Nhäufig von Ärzten erstmal, weil Standard-
Dialogue: 0,0:18:17.30,0:18:22.100,Default,,0000,0000,0000,,Untersuchungen eben dafür gegenwärtig noch\Nnicht etabliert sind und übliche Standard-
Dialogue: 0,0:18:22.100,0:18:27.51,Default,,0000,0000,0000,,Untersuchungen zu keinem Befund führen. Da\Nwird gesagt: Person ist gesund, die muss
Dialogue: 0,0:18:27.51,0:18:32.85,Default,,0000,0000,0000,,nur wollen und sich mehr anstrengen und\Ndann geht das schon. Und deswegen bekomme
Dialogue: 0,0:18:32.85,0:18:37.47,Default,,0000,0000,0000,,ich das mit, dass diese Krankheit dann\Nauch häufig wirklich auch die sozialen
Dialogue: 0,0:18:37.47,0:18:41.91,Default,,0000,0000,0000,,Banden zerstört, weil die Menschen dann\Nvon den Betroffenen einfach erwarten,
Dialogue: 0,0:18:41.91,0:18:45.90,Default,,0000,0000,0000,,jetzt wieder zu funktionieren und sich\Ndoch mal anzustrengen. Aber das geht eben
Dialogue: 0,0:18:45.90,0:18:49.88,Default,,0000,0000,0000,,krankheitsbedingt nicht. Man kann sich\Nanstrengen und das auch wollen, nur wird
Dialogue: 0,0:18:49.88,0:18:53.79,Default,,0000,0000,0000,,es dann immer schlechter und der Zustand\Nverschlechtert sich immer weiter. Also das
Dialogue: 0,0:18:53.79,0:18:58.59,Default,,0000,0000,0000,,ist, also es ist sehr schwer, weil das so\Nplötzlich ist mitten im Leben sehr
Dialogue: 0,0:18:58.59,0:19:01.86,Default,,0000,0000,0000,,schwieriger Vorgang für mich gewesen.\NAber wenn ich so sehe, wie es anderen
Dialogue: 0,0:19:01.86,0:19:07.26,Default,,0000,0000,0000,,damit geht, muss ich sagen glaub ich,\Nhatte ich ja noch sehr viel Glück. Und was
Dialogue: 0,0:19:07.26,0:19:11.61,Default,,0000,0000,0000,,ich gerade an der Stelle auch noch sagen\Nwill. Das geht jetzt momentan sehr vielen
Dialogue: 0,0:19:11.61,0:19:16.58,Default,,0000,0000,0000,,Menschen, andere Menschen genauso. Denn\Nich hab's gesagt ME/CFS ist meistens in
Dialogue: 0,0:19:16.58,0:19:22.29,Default,,0000,0000,0000,,einem postvirale Erkrankung und die Corona\NPandemie wird jetzt eben auch zu vielen
Dialogue: 0,0:19:22.29,0:19:28.65,Default,,0000,0000,0000,,anderen Fällen dieser Art noch führen. Das\Nist jetzt unter Long Covid bekannt und ein
Dialogue: 0,0:19:28.65,0:19:32.34,Default,,0000,0000,0000,,Teil dieser Long-Covid Betroffenen, die\Nhaben genau die Symptome, die ich auch
Dialogue: 0,0:19:32.34,0:19:38.94,Default,,0000,0000,0000,,habe und die haben jetzt alle sie stehen\Njetzt alle vor dieser Situation. Gebe ich
Dialogue: 0,0:19:38.94,0:19:47.89,Default,,0000,0000,0000,,weiter.\NHannah: Ja, bei uns war das so, dass wir
Dialogue: 0,0:19:47.89,0:19:52.21,Default,,0000,0000,0000,,das Umfeld gar nicht weiter darüber\Ninformieren konnten, dass wir viele waren,
Dialogue: 0,0:19:52.21,0:19:58.18,Default,,0000,0000,0000,,weil wir die Diagnose bekommen haben, als\Nwir 16 waren und selber noch nicht so viel
Dialogue: 0,0:19:58.18,0:20:04.30,Default,,0000,0000,0000,,darüber wussten. Also es wurde uns\Nerklärt, was es ist und dass es eine
Dialogue: 0,0:20:04.30,0:20:12.43,Default,,0000,0000,0000,,seltene "Erkrankung" in Anführungsstrichen\Nund eine, die bis heute in einer scheinbar
Dialogue: 0,0:20:12.43,0:20:17.56,Default,,0000,0000,0000,,nie enden wollenden Diskussionen überhaupt,\Nes wird überhaupt diskutiert,
Dialogue: 0,0:20:17.56,0:20:24.94,Default,,0000,0000,0000,,ob sie echt ist, ob es sie wirklich gibt.\NUnd wir persönlich - Disclaimer - für uns
Dialogue: 0,0:20:24.94,0:20:31.51,Default,,0000,0000,0000,,persönlich gibt es sie. Wir leben damit.\NUnd sie steht im ECD10. Also für uns ist
Dialogue: 0,0:20:31.51,0:20:35.05,Default,,0000,0000,0000,,sie Existenz. Aber es gibt Menschen, die\Ntatsächlich noch darüber diskutieren
Dialogue: 0,0:20:35.05,0:20:40.84,Default,,0000,0000,0000,,wollen, ob das, ob es das gibt oder nicht,\Nob meine Lebensrealität so ist, wie sie
Dialogue: 0,0:20:40.84,0:20:47.50,Default,,0000,0000,0000,,ist oder nicht. Oder in Wahrheit irgendwie\Nwas ganz anderes. Und als ich 16 war und
Dialogue: 0,0:20:47.50,0:20:55.87,Default,,0000,0000,0000,,dann später 18/19 erst hatte ich den\NZugang zu Fachliteratur. Und würde sagen,
Dialogue: 0,0:20:55.87,0:21:02.23,Default,,0000,0000,0000,,dass in unserem Fall so ein bisschen der\NVorteil war, dass wir als Jugendliche
Dialogue: 0,0:21:02.23,0:21:06.46,Default,,0000,0000,0000,,diagnostiziert wurden, also das ist\Nsowieso immer ganz günstig, wenn man jung
Dialogue: 0,0:21:06.46,0:21:12.97,Default,,0000,0000,0000,,mit schwierigen Dingen diagnostiziert\Nwird, aber wir haben eben nichts aufgebaut
Dialogue: 0,0:21:12.97,0:21:16.63,Default,,0000,0000,0000,,und dann durch die Diagnose verloren oder\Nmussten ganz viel in Frage stellen,
Dialogue: 0,0:21:16.63,0:21:21.22,Default,,0000,0000,0000,,sondern sind einfach schon damit erwachsen\Ngeworden, dass wir eben nicht alles
Dialogue: 0,0:21:21.22,0:21:26.26,Default,,0000,0000,0000,,erinnern, auch ziemlich in eine ziemlich\Ngroße biographische Erinnerungslücken
Dialogue: 0,0:21:26.26,0:21:30.13,Default,,0000,0000,0000,,haben. Also dass wir einfach nicht viel\Nüber Kindheit und frühe Jugend wissen,
Dialogue: 0,0:21:30.13,0:21:33.46,Default,,0000,0000,0000,,sondern einfach, dass so ein bisschen mit\Ndieser Diagnose beginnt, das biografische
Dialogue: 0,0:21:33.46,0:21:37.63,Default,,0000,0000,0000,,Gedächtnis. Und damit gehen wir einfach\Num. Und das ist etwas, was wir nicht
Dialogue: 0,0:21:37.63,0:21:41.80,Default,,0000,0000,0000,,verstecken können oder irgendwie in\Nirgendeiner Form maskieren können. Es sei
Dialogue: 0,0:21:41.80,0:21:45.97,Default,,0000,0000,0000,,denn, wir reden gar nicht drüber. Und wir\Nhaben uns relativ früh dafür entschieden,
Dialogue: 0,0:21:45.97,0:21:50.41,Default,,0000,0000,0000,,das nicht zu machen, weil es uns einfach\Nzu anstrengend ist. Und wir jetzt wissen
Dialogue: 0,0:21:50.41,0:21:54.36,Default,,0000,0000,0000,,wir auch. Es ist Autismus bedingt einfach\Nnicht gut in der Lage sind zu lügen im
Dialogue: 0,0:21:54.36,0:21:59.16,Default,,0000,0000,0000,,Sinne von raten können, woraus die andere\NPerson schließen könnte, dass wir gerade
Dialogue: 0,0:21:59.16,0:22:03.84,Default,,0000,0000,0000,,eine Lüge erzählen. Das hat uns einfach\Nimmer überanstrengend und von daher sind
Dialogue: 0,0:22:03.84,0:22:10.68,Default,,0000,0000,0000,,wir relativ offen damit und sind auch\Nnicht empfindlich, was das angeht. Also.
Dialogue: 0,0:22:10.68,0:22:16.05,Default,,0000,0000,0000,,Wir merken halt, entweder müssen wir\Ndarüber reden, dass es das wirklich gibt,
Dialogue: 0,0:22:16.05,0:22:19.50,Default,,0000,0000,0000,,oder wir müssen sagen, wie es bei uns ist\Nund was wir brauchen, ob wir überhaupt
Dialogue: 0,0:22:19.50,0:22:23.94,Default,,0000,0000,0000,,irgendetwas brauchen. Und für uns steht da\Nhalt immer im Vordergrund, dass wir ganz
Dialogue: 0,0:22:23.94,0:22:27.72,Default,,0000,0000,0000,,konkrete Rückmeldung brauchen, weil wir\Nhäufig einfach nicht Dinge mitkriegen, die
Dialogue: 0,0:22:27.72,0:22:31.62,Default,,0000,0000,0000,,andere von uns mitkriegen. Und\Nentsprechend ist die Unterstützung, die
Dialogue: 0,0:22:31.62,0:22:38.76,Default,,0000,0000,0000,,wir brauchen, eine kommunikative. Also ja,\NKommunikation und, also eine gewisse
Dialogue: 0,0:22:38.76,0:22:44.73,Default,,0000,0000,0000,,Klarheit insgesamt ist das, was wir am\Nmeisten brauchen, noch mehr als irgendwie
Dialogue: 0,0:22:44.73,0:22:51.36,Default,,0000,0000,0000,,träger Armut oder irgendwie, also so einen\Ntraumasensiblen Umgang. Denn erstaunlich
Dialogue: 0,0:22:51.36,0:22:55.89,Default,,0000,0000,0000,,viel, was als traumasensibel bezeichnet\Nwird, ist einfach höflich, Höflichkeit und
Dialogue: 0,0:22:55.89,0:23:01.29,Default,,0000,0000,0000,,Respekt und vielleicht ein bisschen\NAchtsamkeit. Aber ja, uns hilft am meisten
Dialogue: 0,0:23:01.29,0:23:06.15,Default,,0000,0000,0000,,eben diese Kommunikation. Gleichzeitig die\Ngrößte Barriere, aber das ist eben das,
Dialogue: 0,0:23:06.15,0:23:11.85,Default,,0000,0000,0000,,was am meisten hilft. Und so leben wir\Nhalt damit rum. Auch unser Umfeld.
Dialogue: 0,0:23:15.94,0:23:21.82,Default,,0000,0000,0000,,Melzai: Hier bei mir in der Familie ist es\Nso, dass dieser Nystagmus halt schon seit
Dialogue: 0,0:23:21.82,0:23:26.71,Default,,0000,0000,0000,,mehreren Generationen auftritt. Das heißt,\Nso 50 Jahre Erinnerungen in der Familie
Dialogue: 0,0:23:26.71,0:23:34.33,Default,,0000,0000,0000,,daran, wie man in den verschiedenen Phasen\Nder Schulinklusionssituation durch die
Dialogue: 0,0:23:34.33,0:23:40.27,Default,,0000,0000,0000,,Schulen geht, wie Ärzte und Ärztinnen mit\Neinem umgehen und so weiter. Ein Nystagmus
Dialogue: 0,0:23:40.27,0:23:45.40,Default,,0000,0000,0000,,tritt 1 zu 100 000 auf der ist\NX-chromosomal, das bedeutet in meinem
Dialogue: 0,0:23:45.40,0:23:48.64,Default,,0000,0000,0000,,Fall, in meiner Generation war es ganz\Nklar es kommt vom Vater und
Dialogue: 0,0:23:48.64,0:23:53.44,Default,,0000,0000,0000,,dementsprechend: Oh, ein Mädchen. Ja, das\Nwird ein Nystagmus haben, weil sofort
Dialogue: 0,0:23:53.44,0:23:59.23,Default,,0000,0000,0000,,quasi klar bei Geburt. Und das heißt, man\Npasst sich dann, man passt sich halt das
Dialogue: 0,0:23:59.23,0:24:05.17,Default,,0000,0000,0000,,Leben an. Wir haben gesagt, je früher man\Ndas bekommt, desto einfacher ist es. Wir
Dialogue: 0,0:24:05.17,0:24:08.74,Default,,0000,0000,0000,,haben jetzt die nächste Generation,\Ndementsprechend erklären wir den Kindern,
Dialogue: 0,0:24:08.74,0:24:13.87,Default,,0000,0000,0000,,wie jetzt die, die wir jetzt haben, dass\Nsie zum Beispiel nicht Hubschrauberpilot
Dialogue: 0,0:24:13.87,0:24:17.32,Default,,0000,0000,0000,,werden können. Das ist halt. Aber viele\NMenschen können sich Hubschrauberpilot
Dialogue: 0,0:24:17.32,0:24:20.83,Default,,0000,0000,0000,,werden. Dementsprechend ist das nicht\Nweiter billig. Aber man verändert halt die
Dialogue: 0,0:24:20.83,0:24:26.11,Default,,0000,0000,0000,,die Ansprüche. Man hat allerdings auch das\NProblem, dass wenn man zu den Ärzten geht,
Dialogue: 0,0:24:26.11,0:24:30.91,Default,,0000,0000,0000,,dass sie tendenziell keine Ahnung haben.\NDas heißt, da muss man als Elternteil
Dialogue: 0,0:24:30.91,0:24:35.92,Default,,0000,0000,0000,,eventuell eingreifen muss. Die Kinder\Ngehen teilweise eigentlich in die
Dialogue: 0,0:24:35.92,0:24:39.01,Default,,0000,0000,0000,,Regelschule. Alle meine zwei Schwestern\Nund ich wurden für die Blindenschule
Dialogue: 0,0:24:39.01,0:24:43.39,Default,,0000,0000,0000,,empfohlen. Wir sind aber nun wirklich\Nnicht blind. Also solche Sachen kommen
Dialogue: 0,0:24:43.39,0:24:48.16,Default,,0000,0000,0000,,dann. Das heißt aber auch zu dem Zeitpunkt\Nwusste man auch noch nicht viel. Als ich
Dialogue: 0,0:24:48.16,0:24:53.62,Default,,0000,0000,0000,,aufgewachsen bin, über den Nystagmus, es\Nwar unklar, wie er sich ausprägt und das
Dialogue: 0,0:24:53.62,0:25:00.97,Default,,0000,0000,0000,,wars. Das heißt, der Lehrer hatten keine\NAhnung. Es gab keinen Begleitdienst. Man
Dialogue: 0,0:25:00.97,0:25:05.12,Default,,0000,0000,0000,,hat keine Sonderregel im Schulsport\Nbekommen, z.B. mit 3D Sicht ist halt
Dialogue: 0,0:25:05.12,0:25:09.55,Default,,0000,0000,0000,,Ballsportarten, ist halt nicht drin. Das\Nbedeutet, deswegen bezeichne ich das als
Dialogue: 0,0:25:09.55,0:25:12.88,Default,,0000,0000,0000,,eine unsichtbare Behinderung, weil man die\Njemandem nicht ansieht. Man glaubt
Dialogue: 0,0:25:12.88,0:25:16.51,Default,,0000,0000,0000,,maximal, die Person hat einen nervösen\NTick und dann funktionieren halt
Dialogue: 0,0:25:16.51,0:25:20.26,Default,,0000,0000,0000,,überraschende Dinge nicht. Zum Beispiel\Nich bin die Person weswegen in der Schule,
Dialogue: 0,0:25:20.26,0:25:24.67,Default,,0000,0000,0000,,die Sitzordnung nicht geändert werden\Nkann. Und das ist sehr frustrierend für
Dialogue: 0,0:25:24.67,0:25:27.34,Default,,0000,0000,0000,,neue Lehrer, die reinkommen und die\Nunbedingt aber jetzt haben wollen, weil
Dialogue: 0,0:25:27.34,0:25:31.24,Default,,0000,0000,0000,,die Quatscher aus der letzten Reihe bitte\Ndann nach vorne müssen. Da sitzt da einer
Dialogue: 0,0:25:31.24,0:25:35.05,Default,,0000,0000,0000,,sagt Nee, das geht aber nicht, weil dann\Nkann ich nichts mehr lesen. Das ist die
Dialogue: 0,0:25:35.05,0:25:39.10,Default,,0000,0000,0000,,Person, die sagt: Nein, aber Volleyball,\Ndas wird jetzt aber nix. Aber natürlich
Dialogue: 0,0:25:39.10,0:25:43.24,Default,,0000,0000,0000,,muss man trotzdem mitmachen. Und dann\Nkommen diese obskuren Sport Noten zustande
Dialogue: 0,0:25:43.24,0:25:48.88,Default,,0000,0000,0000,,und man kriegt auf dem Schulweg nach Hause\NWörter hinterher gebrüllt, die man
Dialogue: 0,0:25:48.88,0:25:52.42,Default,,0000,0000,0000,,tendenziell Kinder mit Down-Syndrom\Nhinterher brüllt und so weiter und so
Dialogue: 0,0:25:52.42,0:25:56.92,Default,,0000,0000,0000,,fort. Genau. Und dazu kommt auch dann die\NGeschichte, dass es in meiner Familie von
Dialogue: 0,0:25:56.92,0:26:02.71,Default,,0000,0000,0000,,der familiären Erinnerung her: Wir reden\Nüber Teile des Lebens zum Beispiel meiner
Dialogue: 0,0:26:02.71,0:26:09.22,Default,,0000,0000,0000,,Eltern nicht. Weil die Schulzeit von\NTeilen von meinen Eltern, über das wird
Dialogue: 0,0:26:09.22,0:26:17.05,Default,,0000,0000,0000,,nicht gesprochen. Und dazu gehört dann\Nnatürlich auch noch, dass meine Eltern von
Dialogue: 0,0:26:17.05,0:26:21.85,Default,,0000,0000,0000,,ihren Eltern großgezogen worden sind, die in der\NNazizeit groß geworden sind. Und da kommt
Dialogue: 0,0:26:21.85,0:26:26.29,Default,,0000,0000,0000,,dann der Spruch von den minderwertigen\NGenen, das heißt auch die Erinnerung haben
Dialogue: 0,0:26:26.29,0:26:30.31,Default,,0000,0000,0000,,wir in der Familie. Der Unterschied ist\Nnur, dass unsere jetzige Generation, die
Dialogue: 0,0:26:30.31,0:26:35.56,Default,,0000,0000,0000,,ja jetzt die nächste Generation mit\NNystagmus großzieht, sich damit
Dialogue: 0,0:26:35.56,0:26:39.25,Default,,0000,0000,0000,,konstruktiver auseinandersetzen kann. Das\Nbedeutet, dass wir unsere Kinder anschauen
Dialogue: 0,0:26:39.25,0:26:42.79,Default,,0000,0000,0000,,und überlegen: Wie geben wir diesen\NKindern Resilienz mit, aber auch
Dialogue: 0,0:26:42.79,0:26:52.33,Default,,0000,0000,0000,,Lebensfreude. Nicht nur, nicht nur Flucht,\Nsondern auch Mut. Und das ist, das ist das
Dialogue: 0,0:26:52.33,0:26:58.42,Default,,0000,0000,0000,,familiäre Umfeld, was versucht, diese\Nganzen Situationen aufzufangen, die zwar
Dialogue: 0,0:26:58.42,0:27:02.68,Default,,0000,0000,0000,,behauptet wird, in der Schule, dass es\NInklusion gäbe, aber - es ist besser
Dialogue: 0,0:27:02.68,0:27:07.03,Default,,0000,0000,0000,,geworden in den letzten fünfzig Jahren, so\Nist es nicht, aber es ist noch ein langer
Dialogue: 0,0:27:07.03,0:27:12.19,Default,,0000,0000,0000,,Weg und den sehen wir halt in der Familie\Nund den müssen wir auch gehen. Das heißt
Dialogue: 0,0:27:12.19,0:27:17.08,Default,,0000,0000,0000,,unser Umfeld arbeitet so in dem\NGesamtkontext mit dieser Behinderung
Dialogue: 0,0:27:17.08,0:27:28.00,Default,,0000,0000,0000,,vorwärts. Ich denke, das wollte ich dazu\Nsagen. Deswegen kann man nicht sagen, dass
Dialogue: 0,0:27:28.00,0:27:31.47,Default,,0000,0000,0000,,sich mein Leben per se eingeschränkt hat.\NIst es eher. Es ist eher so, dass ich
Dialogue: 0,0:27:31.47,0:27:36.43,Default,,0000,0000,0000,,quasi dreimal in der Woche Leuten erklären\Nmuss, was ich tatsächlich habe und dass 52
Dialogue: 0,0:27:36.43,0:27:40.81,Default,,0000,0000,0000,,Wochen im Jahr. Jede Weihnachtsfeier in\Nder Firma muss anders laufen,
Dialogue: 0,0:27:40.81,0:27:44.08,Default,,0000,0000,0000,,Präsentationen müssen anders laufen im\NZweifelsfall. Und zwar nur, wenn ich
Dialogue: 0,0:27:44.08,0:27:47.76,Default,,0000,0000,0000,,auftauche. Und wenn ich nicht da bin,\Nkönnen alle machen, was sie wollen. Oder
Dialogue: 0,0:27:47.76,0:27:51.40,Default,,0000,0000,0000,,wenn ich am Bäcker stehe, muss ich\NBescheid sagen, dass ich nicht sehen kann,
Dialogue: 0,0:27:51.40,0:27:56.80,Default,,0000,0000,0000,,weil ich kann die Schriften an dem blöden\NEtikett da nicht lesen. Und so weiter und
Dialogue: 0,0:27:56.80,0:28:01.42,Default,,0000,0000,0000,,so fort. Ich denke, das ist das Besondere,\Nvielleicht für Menschen, die was haben,
Dialogue: 0,0:28:01.42,0:28:05.17,Default,,0000,0000,0000,,was man ihnen echt nicht ansieht, die aber\Ntatsächlich aktive Unterstützung brauchen.
Dialogue: 0,0:28:05.17,0:28:18.82,Default,,0000,0000,0000,,Also ich rate die Produkte ich einkaufe.\NWeiß nicht. Ja. Was macht ihr damit?
Dialogue: 0,0:28:18.82,0:28:25.15,Default,,0000,0000,0000,,Daniel? Wie war das bei dir? Also mit dem\NLeben neu klarkommen, wenn man von heute
Dialogue: 0,0:28:25.15,0:28:37.57,Default,,0000,0000,0000,,auf morgen quasi umkippen muss. Alles.\NDaniel: Hm, ja, also ich sag einfach mal,
Dialogue: 0,0:28:37.57,0:28:42.43,Default,,0000,0000,0000,,ich komme damit klar. Ich meine das ist\Nso. Was soll ich? Was soll ich machen? Ich
Dialogue: 0,0:28:42.43,0:28:48.40,Default,,0000,0000,0000,,meine. Es ist natürlich so ein Prozess.\NJa, und das ist nun mal so. Wenn man dann
Dialogue: 0,0:28:48.40,0:28:53.08,Default,,0000,0000,0000,,so, man realisiert das halt so Schritt für\NSchritt, was man eigentlich alles verloren
Dialogue: 0,0:28:53.08,0:29:01.82,Default,,0000,0000,0000,,hat, welche Pläne und Hoffnungen und\NErwartungen und überhaupt so, dieses so.
Dialogue: 0,0:29:01.82,0:29:07.60,Default,,0000,0000,0000,,Also ich meine, mein Leben ist im Alltag\Njetzt ja sehr eingeschränkt. Also ich mein
Dialogue: 0,0:29:07.60,0:29:14.05,Default,,0000,0000,0000,,draußen einfach mal spazieren gehen, das\Nist für mich z.B. nicht mehr drin. Arbeit
Dialogue: 0,0:29:14.05,0:29:18.82,Default,,0000,0000,0000,,am Schreibtisch kann ich eben noch leisten\Nin gewissen kleineren Umfang, aber halt
Dialogue: 0,0:29:18.82,0:29:24.01,Default,,0000,0000,0000,,nicht mehr so wie früher. Aber dieser\NVerlust eben, dass man eben so eine
Dialogue: 0,0:29:24.01,0:29:28.03,Default,,0000,0000,0000,,Zukunft verloren hat, die man sich halt\Nauch vorgestellt hat und die man, für die
Dialogue: 0,0:29:28.03,0:29:33.10,Default,,0000,0000,0000,,man ja vorher auch hart gearbeitet hat.\NDas ist, das ist sehr schwierig, kann ich
Dialogue: 0,0:29:33.10,0:29:36.37,Default,,0000,0000,0000,,nur sagen, aber ich komme damit klar. Aber\Nich wüsste jetzt auch nicht, was ich jetzt
Dialogue: 0,0:29:36.37,0:29:40.93,Default,,0000,0000,0000,,zu jemandem sagen soll. Also wenn jetzt\Njemand darüber. Also ich habe so den
Dialogue: 0,0:29:40.93,0:29:46.00,Default,,0000,0000,0000,,Eindruck, dass bei manchen, dass manche\Ndiesen Prozess, sehr noch irgendwie
Dialogue: 0,0:29:46.00,0:29:53.07,Default,,0000,0000,0000,,schmerzhafter empfinden. Verstehe ich. Was\Nsoll man dazu sagen? Aber was so, was bei
Dialogue: 0,0:29:53.07,0:30:00.73,Default,,0000,0000,0000,,uns, was wir mit ME/CFS noch so ein. Was\Nmich immer so besonders ärgert, weil es so
Dialogue: 0,0:30:00.73,0:30:07.94,Default,,0000,0000,0000,,vermeidbar ist, dass eben. Dass dieser\NVerlust eben auch vielfach nicht gesehen
Dialogue: 0,0:30:07.94,0:30:11.54,Default,,0000,0000,0000,,wird. Es gibt so andere Erkrankungen, da\Nsagt man dann: Oh, das ist ne schwere
Dialogue: 0,0:30:11.54,0:30:17.68,Default,,0000,0000,0000,,Erkrankung und alles, was die Leute dann\Nauch schaffen, wird sozusagen als
Dialogue: 0,0:30:17.68,0:30:25.82,Default,,0000,0000,0000,,bewundernswerte Leistung angesehen, was es\Nja auch ist. Nur bei uns ist es so: Da
Dialogue: 0,0:30:25.82,0:30:31.06,Default,,0000,0000,0000,,kommen, da gehts dann auch schon so ein\Nbisschen zu dem Thema, zu dem ich jetzt
Dialogue: 0,0:30:31.06,0:30:36.33,Default,,0000,0000,0000,,noch nicht kommen will, Klischees,\Nproblematische Ansichten. Aber bei uns
Dialogue: 0,0:30:36.33,0:30:43.06,Default,,0000,0000,0000,,sieht man, sieht man das halt nicht und es\Nwird sozusagen mehr so als "ja ist, halt
Dialogue: 0,0:30:43.06,0:30:47.80,Default,,0000,0000,0000,,weg. Will halt nicht. Macht halt nicht\Nmehr mit" angesehen. Und das finde ich so
Dialogue: 0,0:30:47.80,0:30:50.97,Default,,0000,0000,0000,,ein bisschen schade, dass das ja nicht\Nfreiwillig ist, dass ich mich ja nicht
Dialogue: 0,0:30:50.97,0:30:54.48,Default,,0000,0000,0000,,freiwillig sozusagen von allem\Nzurückgezogen habe und dass man eben mit
Dialogue: 0,0:30:54.48,0:30:58.26,Default,,0000,0000,0000,,etwas Unterstützung auch nicht sich von\Nallem zurückziehen müsste. Aber
Dialogue: 0,0:30:58.26,0:31:05.90,Default,,0000,0000,0000,,Unterstützung gibt's halt bei dieser\NKrankheit eigentlich überhaupt keine.
Dialogue: 0,0:31:05.90,0:31:16.92,Default,,0000,0000,0000,,Melzai: Möchte eine:r noch was dazu sagen?\NBianca: Vielleicht ganz kurz, also bei mir
Dialogue: 0,0:31:16.92,0:31:21.58,Default,,0000,0000,0000,,ist das teilweise ähnlich, weil ich auch\Ndiese permanenten Verluste hab oder die
Dialogue: 0,0:31:21.58,0:31:26.13,Default,,0000,0000,0000,,Verluste habe und die setzen sich ja auch\Nfort. Das heißt, es kommen auch
Dialogue: 0,0:31:26.13,0:31:30.89,Default,,0000,0000,0000,,Zukunftsängste, Sorgen dazu. Wenn ich zu\Nviel darüber nachdenken würde, weil ich ja
Dialogue: 0,0:31:30.89,0:31:34.81,Default,,0000,0000,0000,,weiß, dass es immer schlecht wird. Das\Nandere ist aber: Genau, ich lebe im Hier
Dialogue: 0,0:31:34.81,0:31:38.35,Default,,0000,0000,0000,,und Jetzt und ich kann nur gucken, wie ich\Nam besten damit klarkommen kann, sonst
Dialogue: 0,0:31:38.35,0:31:42.46,Default,,0000,0000,0000,,kann ich auch im Bett liegen bleiben\Nquasi. Das ist das eine. Und Unterstützung
Dialogue: 0,0:31:42.46,0:31:46.02,Default,,0000,0000,0000,,ist das andere. Also es gibt manche\NSachen. Ich kann draußen spazieren gehen.
Dialogue: 0,0:31:46.02,0:31:50.20,Default,,0000,0000,0000,,Kein Problem. Ich hab ein Hilfsmittel. Ich\Nhab ein Rollstuhl mit elektrischer
Dialogue: 0,0:31:50.20,0:31:54.82,Default,,0000,0000,0000,,Unterstützung. Super. Aber ich muss dieses\NMittel auch bekommen und das ist dann
Dialogue: 0,0:31:54.82,0:31:58.38,Default,,0000,0000,0000,,nochmal eine Frage: Bekomme ich das\NHilfsmittel, das ich brauche? Gibt es das
Dialogue: 0,0:31:58.38,0:32:03.60,Default,,0000,0000,0000,,vielleicht auch wirklich? Weil manche\NSachen funktionieren nicht richtig, weil
Dialogue: 0,0:32:03.60,0:32:08.15,Default,,0000,0000,0000,,ich das nicht bedienen kann und so was, zu\Nkompliziert.
Dialogue: 0,0:32:08.15,0:32:14.78,Default,,0000,0000,0000,,Melzai: Wir wollten ja auch noch über\NKlischees und Ansprüche reden. Möchte noch
Dialogue: 0,0:32:14.78,0:32:19.64,Default,,0000,0000,0000,,jemand zu dem einen Punkt sagen, weil dann\Nwürden wir direkt drüber rutschen, Bianca
Dialogue: 0,0:32:19.64,0:32:23.54,Default,,0000,0000,0000,,du kannst gerne weiter warten. Einmal den\NRant über die Sache mit dem Rollstuhl.
Dialogue: 0,0:32:23.54,0:32:27.56,Default,,0000,0000,0000,,Bianca: {\i1}lacht{\i0}\NHannah: Wir würden auch gerne noch über
Dialogue: 0,0:32:27.56,0:32:29.82,Default,,0000,0000,0000,,Hilfsmittel sprechen.\NMelzai: Ja genau.
Dialogue: 0,0:32:29.82,0:32:34.46,Default,,0000,0000,0000,,Bianca: Also ja wohl Klischees oder\Nproblematische Ansichten sind das ja gar
Dialogue: 0,0:32:34.46,0:32:39.70,Default,,0000,0000,0000,,nicht. Einfach, dass Hilfsmittelversorgung\Nein Problem ist, dass man alles beantragen
Dialogue: 0,0:32:39.70,0:32:45.41,Default,,0000,0000,0000,,muss. Das muss genehmigt werden. Es gehen\NKostenvoranschläge hin und her. Es gibt
Dialogue: 0,0:32:45.41,0:32:51.58,Default,,0000,0000,0000,,wieder Ablehnungen, Widersprüche. Ja, also\Ndas ist halt schwierig. Es ist sehr
Dialogue: 0,0:32:51.58,0:32:57.82,Default,,0000,0000,0000,,bürokratisch. Es ist nicht einfach, die\Noffizielle oder institutionelle
Dialogue: 0,0:32:57.82,0:33:02.20,Default,,0000,0000,0000,,Unterstützung zu bekommen. Du bräuchtest,\Nweißt vielleicht, was es alles gibt, aber
Dialogue: 0,0:33:02.20,0:33:06.75,Default,,0000,0000,0000,,du kriegst das nicht unbedingt, außer du\Nkaufst es dir selbst. Bei mir passt halt
Dialogue: 0,0:33:06.75,0:33:11.21,Default,,0000,0000,0000,,auch nicht einfach alles, weil es bis zum\Ngewissen Grad gut geht. Aber dann bräuchte
Dialogue: 0,0:33:11.21,0:33:18.46,Default,,0000,0000,0000,,ich vielleicht Hilfe, um dann am Rollstuhl\Ndie Seitenlehne abzubauen, damit ich
Dialogue: 0,0:33:18.46,0:33:23.07,Default,,0000,0000,0000,,rüber rutschen kann, oder sowas, zum\NBeispiel. Aber sonst, weiß ich nicht. Ich
Dialogue: 0,0:33:23.07,0:33:28.62,Default,,0000,0000,0000,,glaube dann wollte Hannah jetzt\Nweitermachen.
Dialogue: 0,0:33:29.53,0:33:35.09,Default,,0000,0000,0000,,Hannah: Ja, wir können ja auch genau, was\Ndu sagst bestätigen, dass wir das auch so
Dialogue: 0,0:33:35.09,0:33:42.43,Default,,0000,0000,0000,,erlebt haben. Wir haben nach, ich glaube\Nso 4 oder 5 Jahren oder so haben wir uns
Dialogue: 0,0:33:42.43,0:33:47.59,Default,,0000,0000,0000,,für die Ausbildung unseres Hundes zum\NAssistenzhund entschieden. Also überhaupt
Dialogue: 0,0:33:47.59,0:33:58.41,Default,,0000,0000,0000,,dieses für dieses. Jetzt nicht. Für dieses\NHilfsmittel und zwar aus genau dem Grund,
Dialogue: 0,0:33:58.41,0:34:02.79,Default,,0000,0000,0000,,dass alles andere nicht geholfen hat, also\Nbzw. dass wir immer wieder der Erklärbär
Dialogue: 0,0:34:02.79,0:34:06.85,Default,,0000,0000,0000,,waren für alle, die uns helfen sollten.\NAlso wir haben uns für Betreuung
Dialogue: 0,0:34:06.85,0:34:11.37,Default,,0000,0000,0000,,entschieden, für Eingliederungshilfen,\Nweil wir Unterstützung brauchten, in
Dialogue: 0,0:34:11.37,0:34:18.84,Default,,0000,0000,0000,,unserem Alltag, in unserer normalen\NLebensgestaltung. Aber das war alles
Dialogue: 0,0:34:18.84,0:34:22.22,Default,,0000,0000,0000,,unfassbar kraftintensiv, weil wir immer\Nwieder alles erklären mussten und die
Dialogue: 0,0:34:22.22,0:34:28.24,Default,,0000,0000,0000,,Leute, deren Job es war, uns zu\Nunterstützen, nicht die Ressourcen hatten,
Dialogue: 0,0:34:28.24,0:34:34.04,Default,,0000,0000,0000,,sich selber irgendwie fortzubilden oder\Ndenen diese Möglichkeiten gar nicht...
Dialogue: 0,0:34:34.04,0:34:40.35,Default,,0000,0000,0000,,Melzai: Ich glaube, jetzt haben wir einen\Nim Internet...
Dialogue: 0,0:34:40.35,0:34:43.64,Default,,0000,0000,0000,,Hannah: auch selber ausgebildet, weil auch\Ndas wieder etwas ist, was man, wenn man
Dialogue: 0,0:34:43.64,0:34:47.53,Default,,0000,0000,0000,,einen Hund passend ausbilden lässt, das \Nist auch wieder nicht zu finanzieren. Und
Dialogue: 0,0:34:47.53,0:34:51.06,Default,,0000,0000,0000,,dann hab ich aber auch erst gemerkt, was\Nmir da gefehlt hat. Also wie es sein
Dialogue: 0,0:34:51.06,0:34:55.16,Default,,0000,0000,0000,,könnte, wenn man Hilfe hat und wieviel\Nnoch einfacher viele Dinge wären, wenn
Dialogue: 0,0:34:55.16,0:35:01.40,Default,,0000,0000,0000,,Menschen mir eine bessere Hilfe wären oder\Nsein könnten. Das ist sowas, was ich auch
Dialogue: 0,0:35:01.40,0:35:07.38,Default,,0000,0000,0000,,ganz schwer Menschen begreiflich zu machen\Nempfinde, die das nicht so kennen. Also
Dialogue: 0,0:35:07.38,0:35:12.28,Default,,0000,0000,0000,,für die andere Menschen immer hilfreich\Nsind. Die verstehen nicht, wie das ist,
Dialogue: 0,0:35:12.28,0:35:18.54,Default,,0000,0000,0000,,also wie dann der normale Kontakt einfach\Nauslaugen kann. Da, da hab ich gerade
Dialogue: 0,0:35:18.54,0:35:22.61,Default,,0000,0000,0000,,daran gedacht und das wollte ich auch\Ngerne noch teilen.
Dialogue: 0,0:35:22.61,0:35:31.04,Default,,0000,0000,0000,,Kali: Ich hätte noch was, was ich\Nansprechen würde wollen noch zum Thema
Dialogue: 0,0:35:31.04,0:35:35.11,Default,,0000,0000,0000,,davor, man hatte mich glaube ich grade\Nnicht richtig gehört. Inwiefern sich mein,
Dialogue: 0,0:35:35.11,0:35:42.93,Default,,0000,0000,0000,,das Leben geändert hat seit der Diagnose.\NUnd zwar bei mir ist es jetzt so und ich
Dialogue: 0,0:35:42.93,0:35:47.93,Default,,0000,0000,0000,,glaube, es ist zum Glück bei den\NAutist:innen, die ich kennengelernt habe
Dialogue: 0,0:35:47.93,0:35:55.20,Default,,0000,0000,0000,,so, dass es für mich eine ganz, ganz große\NErleichterung war, diese Diagnose zu
Dialogue: 0,0:35:55.20,0:36:01.65,Default,,0000,0000,0000,,bekommen, da ich tatsächlich vorher, ich\Nbin auch ziemlich spät diagnostiziert, was
Dialogue: 0,0:36:01.65,0:36:07.57,Default,,0000,0000,0000,,relativ typisch ist bei Frauen, weil ich\Nhalt vorher mein ganzes Leben lang
Dialogue: 0,0:36:07.57,0:36:12.95,Default,,0000,0000,0000,,probiert habe, in einer Welt zu\Nexistieren, die ich probiere durch
Dialogue: 0,0:36:12.95,0:36:20.69,Default,,0000,0000,0000,,Analyse, durch Kopflastigkeit irgendwie zu\Nbegreifen und mich dessen, dem anzupassen
Dialogue: 0,0:36:20.69,0:36:27.76,Default,,0000,0000,0000,,und dadurch bin ich als Person, mein\NInneres total verschütt gegangen. Also ich
Dialogue: 0,0:36:27.76,0:36:32.72,Default,,0000,0000,0000,,wusste immer, mein Inneres ist da. Ich\Nhabe einen sehr schönen, für mich schönen
Dialogue: 0,0:36:32.72,0:36:38.50,Default,,0000,0000,0000,,Kern, aber ich konnte nicht sein, so wie\Nich bin. Weil ich mich sehr gut anpassen
Dialogue: 0,0:36:38.50,0:36:44.41,Default,,0000,0000,0000,,konnte, maskieren konnte und dadurch meine\NPersönlichkeit gar nicht so zum Vorschein
Dialogue: 0,0:36:44.41,0:36:49.18,Default,,0000,0000,0000,,kommen konnte, wie sie es hätte eigentlich\Nsollen und auch gesund ist. Das ist
Dialogue: 0,0:36:49.18,0:36:54.05,Default,,0000,0000,0000,,nämlich auch so ein Punkt. Das geht dann\Nnämlich sehr an die Psyche. Ne also
Dialogue: 0,0:36:54.05,0:37:00.26,Default,,0000,0000,0000,,Depression ist dann wirklich ein sehr,\Nsehr großes Thema, weil jeder möchte sich
Dialogue: 0,0:37:00.26,0:37:03.81,Default,,0000,0000,0000,,ja auch kennenlernen und auch so sein, wie\Nman ist. Und das ist schon ziemlich schwer
Dialogue: 0,0:37:03.81,0:37:08.26,Default,,0000,0000,0000,,in unserer Gesellschaft, finde ich\Npersönlich. Und als ich dann die Diagnose
Dialogue: 0,0:37:08.26,0:37:16.38,Default,,0000,0000,0000,,bekommen habe, war das für mich eine\NErleichterung, weil es war so als ob wenn
Dialogue: 0,0:37:16.38,0:37:22.19,Default,,0000,0000,0000,,die Analyse meines Lebens aus einer Formel\Nbestehen würde, gab es immer Variablen.
Dialogue: 0,0:37:22.19,0:37:26.61,Default,,0000,0000,0000,,Manche Dinge habe ich einfach nicht\Neinordnen können und sie wurden zu einer
Dialogue: 0,0:37:26.61,0:37:33.36,Default,,0000,0000,0000,,Konstanten. Und dadurch war das ein\Nunfassbar glückliches Gefühl. Und es
Dialogue: 0,0:37:33.36,0:37:38.31,Default,,0000,0000,0000,,brauchte dann so um die ein bis zwei\NJahre, um wirklich zu sehen wo hab ich
Dialogue: 0,0:37:38.31,0:37:45.15,Default,,0000,0000,0000,,maskiert und ich darf jetzt sein, wie ich\Nbin. Also ich durfte mein ich wiederhaben.
Dialogue: 0,0:37:45.15,0:37:50.07,Default,,0000,0000,0000,,Also ich habe sozusagen mein Inneres\Nwiedergefunden und das hat mich sehr
Dialogue: 0,0:37:50.07,0:37:58.44,Default,,0000,0000,0000,,gefreut. Andererseits habe ich halt auch\Nerfahren, dass dadurch, wenn man
Dialogue: 0,0:37:58.44,0:38:04.61,Default,,0000,0000,0000,,Hilfsmittel haben möchte, wie z.B. eine\NAusbildung, die ich damals noch
Dialogue: 0,0:38:04.61,0:38:11.15,Default,,0000,0000,0000,,abschließen wollte zur Ergotherapeutin,\Nman ziemlich oft mit Diskriminierung zu
Dialogue: 0,0:38:11.15,0:38:17.08,Default,,0000,0000,0000,,tun hat. So gerade was da in dem Fall mit\NNachteil, also da war, hab ich
Dialogue: 0,0:38:17.08,0:38:21.37,Default,,0000,0000,0000,,Nachteilsausgleich beantragt und der wurde\Nnicht angenommen aus dem Grund, weil es
Dialogue: 0,0:38:21.37,0:38:26.27,Default,,0000,0000,0000,,nicht in der Prüfungsordnung stehen würde,\Nwo ich mir auch dachte: Was ist das denn
Dialogue: 0,0:38:26.27,0:38:31.73,Default,,0000,0000,0000,,hier bitte für eine Inklusion? Und das auf\Neiner Schule, die Ergo-Therapeutinnen
Dialogue: 0,0:38:31.73,0:38:39.82,Default,,0000,0000,0000,,ausbildet. Das war ein Schlag ins Gesicht\Nund das mit kurz vor 30 Jahren. Das, also
Dialogue: 0,0:38:39.82,0:38:45.61,Default,,0000,0000,0000,,sowas z.B. auszuhalten. Da muss man schon\Nziemlich gefestigt sein, um da nicht
Dialogue: 0,0:38:45.61,0:38:53.29,Default,,0000,0000,0000,,irgendwie in ein tiefes Loch zu geraten.\NUnd was dann noch der Fall war, ist, dass
Dialogue: 0,0:38:53.29,0:38:57.68,Default,,0000,0000,0000,,man durch diese plötzliche Diagnose, die\Nman hat, die ja im Endeffekt eine ganz
Dialogue: 0,0:38:57.68,0:39:06.54,Default,,0000,0000,0000,,schöne ist, weil man kann sozusagen damit\Narbeiten. Man kann darauf aufbauen. Man
Dialogue: 0,0:39:06.54,0:39:11.60,Default,,0000,0000,0000,,aber natürlich auch für sich entdecken\Nmöchte: ok. Wo kann ich Hilfe bekommen?
Dialogue: 0,0:39:11.60,0:39:17.26,Default,,0000,0000,0000,,Was kann ich beantragen? Und da wird einem\Nnicht geholfen. Man wird sozusagen
Dialogue: 0,0:39:17.26,0:39:20.25,Default,,0000,0000,0000,,komplett ins kalte Wasser geschmissen.\NJedenfalls war es bei mir so und bei
Dialogue: 0,0:39:20.25,0:39:25.41,Default,,0000,0000,0000,,vielen anderen auch, mit denen ich reden\Ndurfte. Man wird komplett überrannt mit
Dialogue: 0,0:39:25.41,0:39:31.62,Default,,0000,0000,0000,,Ämtern, wo man hingehen kann. Man kann\Nsonst wie viele Anträge ausfüllen und und
Dialogue: 0,0:39:31.62,0:39:37.88,Default,,0000,0000,0000,,das ist eine unfassbare Zeit, die da in\NAnspruch genommen wird. Und im Endeffekt
Dialogue: 0,0:39:37.88,0:39:42.17,Default,,0000,0000,0000,,kann man, wenn man Pech hat, wirklich von\Nwie bei Asterix und Obelix in diesem roten
Dialogue: 0,0:39:42.17,0:39:46.11,Default,,0000,0000,0000,,Haus wirklich von Schalter zu Schalter\Ngeschickt werden und man wird damit
Dialogue: 0,0:39:46.11,0:39:53.60,Default,,0000,0000,0000,,alleingelassen. Und das, also ich brauchte\Nziemlich lange, um da wirklich dann Hilfe
Dialogue: 0,0:39:53.60,0:39:57.76,Default,,0000,0000,0000,,zu bekommen, weil ich ständig rum\Ntelefoniert habe und genervt habe wie
Dialogue: 0,0:39:57.76,0:40:02.14,Default,,0000,0000,0000,,blöde. Aber es gibt Menschen, die dazu\Neinfach nicht in der Lage sind. Warum auch
Dialogue: 0,0:40:02.14,0:40:09.61,Default,,0000,0000,0000,,immer. Und da Hilfe zu bekommen kann ganz\Nganz schwer sein. Und damit musste ich
Dialogue: 0,0:40:09.61,0:40:13.60,Default,,0000,0000,0000,,mich befassen und das finde ich doch schon\Nziemlich schade. Und da ist einiges
Dialogue: 0,0:40:13.60,0:40:24.08,Default,,0000,0000,0000,,reformbedürftig, was das angeht.\NMelzai: Ja, ich denke, dass es, das ist
Dialogue: 0,0:40:24.08,0:40:29.66,Default,,0000,0000,0000,,eins der Punkte: Warum schmeißt man auf\NMenschen, die sowieso schon mehr Arbeit
Dialogue: 0,0:40:29.66,0:40:36.69,Default,,0000,0000,0000,,haben, sich durchs Leben zu navigieren, in\Nden Rahmen die von vielen anderen gesetzt
Dialogue: 0,0:40:36.69,0:40:41.37,Default,,0000,0000,0000,,werden, das der Durchschnitt, "normal".\NWarum schmeißt man nach denen vielen Leute
Dialogue: 0,0:40:41.37,0:40:46.08,Default,,0000,0000,0000,,dann noch unglaublich viel Bürokratie,\Ngleich initiale Ablehnungen, etc. Kann man
Dialogue: 0,0:40:46.08,0:40:52.19,Default,,0000,0000,0000,,das vielleicht besser machen? Schlauer?\NMeine Brille wird in den nächsten Jahren 1
Dialogue: 0,0:40:52.19,0:40:56.02,Default,,0000,0000,0000,,000 Euro pro Jahr kosten, weil sich der\NNystagmus nicht mit einer
Dialogue: 0,0:40:56.02,0:40:59.13,Default,,0000,0000,0000,,Hornhautverkrümmung gut verträgt. Also\Nleichte Änderungen müssen dann immer
Dialogue: 0,0:40:59.13,0:41:02.74,Default,,0000,0000,0000,,gleich sofort neue Brillengläser\Nübersetzt. Das sind halt ein tausend Euro
Dialogue: 0,0:41:02.74,0:41:09.61,Default,,0000,0000,0000,,pro Jahr. Das ist schon die Größe und das\Nwird nicht von der Kasse übernommen. Also.
Dialogue: 0,0:41:09.61,0:41:16.57,Default,,0000,0000,0000,,Es ist ja keine notwendige Leistung, so\Nwar die Formulierung.
Dialogue: 0,0:41:20.12,0:41:23.13,Default,,0000,0000,0000,,Hannah: Was ich so ein bisschen\Ninteressant finde, ist, dass man
Dialogue: 0,0:41:23.13,0:41:33.14,Default,,0000,0000,0000,,Behinderungen immer an den Personen\Nfestmachen muss. Also... Aber für dich ist
Dialogue: 0,0:41:33.14,0:41:38.05,Default,,0000,0000,0000,,notwendig, dieses Hilfsmittel zu besorgen\Noder für andere Personen vielleicht eine
Dialogue: 0,0:41:38.05,0:41:42.77,Default,,0000,0000,0000,,Begleitung im Alltag und darüber wird dann\Ndie Behinderung definiert, also der Kampf
Dialogue: 0,0:41:42.77,0:41:48.11,Default,,0000,0000,0000,,um Unterstützung wird dann die Behinderung\Nder Leute. Aber das, was Leute, die nicht
Dialogue: 0,0:41:48.11,0:41:53.22,Default,,0000,0000,0000,,in diesen Lebensrealitäten leben, sehen,\Nist; ah, da ist eine Person, die hat die
Dialogue: 0,0:41:53.22,0:41:57.95,Default,,0000,0000,0000,,und die Hilfsmittel, die ist behindert.\NAlso Leute, die ohne Behinderung leben,
Dialogue: 0,0:41:57.95,0:42:04.12,Default,,0000,0000,0000,,konstruieren über diese Hilfsmittel die\NBehinderung und sehen dann halt eben nicht
Dialogue: 0,0:42:04.12,0:42:08.87,Default,,0000,0000,0000,,den Struggle der Menschen, die mit\NBehinderung umgehen oder die im Leben
Dialogue: 0,0:42:08.87,0:42:16.50,Default,,0000,0000,0000,,haben. Das ist so ein Widerspruch, den ich\Nmanchmal auch nicht so gut auszuhalten
Dialogue: 0,0:42:16.50,0:42:24.08,Default,,0000,0000,0000,,empfinde. Weil ich bin eigentlich voll\Nokay. Und eigentlich sollte ja, wie man
Dialogue: 0,0:42:24.08,0:42:29.15,Default,,0000,0000,0000,,mit der Welt und mit sich selbst umgeht\Noder sich selber empfindet, sollte ja
Dialogue: 0,0:42:29.15,0:42:36.50,Default,,0000,0000,0000,,eigentlich einfach in der Welt so sein\Nkönnen. Aber das ist es halt nicht. So
Dialogue: 0,0:42:36.50,0:42:43.64,Default,,0000,0000,0000,,werden wir nicht gesehen.\NMelzai: Ja, mir kommt diese Rediagnose.
Dialogue: 0,0:42:43.64,0:42:49.24,Default,,0000,0000,0000,,So: Ja, ich seh schlecht. Du hast ja eine\NBrille. Äh nein, das ist jetzt nicht der
Dialogue: 0,0:42:49.24,0:42:53.15,Default,,0000,0000,0000,,Punkt. Ich denke auch die Pupillen kann\Nman nicht mit der Brille ausgleichen. Das
Dialogue: 0,0:42:53.15,0:42:58.47,Default,,0000,0000,0000,,ist halt nicht drin, das ist was komplett\Nanderes. Es ist nur auch eine Brille und
Dialogue: 0,0:42:58.47,0:43:03.53,Default,,0000,0000,0000,,dann muss man quasi nochmal. Eventuell ist\Nwieder ein Rechtfertigungsdruck oder die
Dialogue: 0,0:43:03.53,0:43:07.78,Default,,0000,0000,0000,,man das Gesicht des anderen kann plötzlich\Noh, jetzt muss ich inkludieren sch*.
Dialogue: 0,0:43:07.78,0:43:12.65,Default,,0000,0000,0000,,Da bin ich jetzt aber emotional nicht\Ndrauf vorbereitet. Und ich so na. Also es
Dialogue: 0,0:43:12.65,0:43:17.21,Default,,0000,0000,0000,,ist ja nicht mach doch einfach die ganzen\NSchilder größer oder was auch immer. Aber
Dialogue: 0,0:43:17.21,0:43:20.53,Default,,0000,0000,0000,,dazu, da kommen wir dann halt auch jetzt\Nschon langsam zum Schluss:
Dialogue: 0,0:43:20.53,0:43:24.29,Default,,0000,0000,0000,,Barrierefreiheit. Ich glaub nicht, dass\Nihr es schafft, die Welt so anzupassen,
Dialogue: 0,0:43:24.29,0:43:28.73,Default,,0000,0000,0000,,dass ich jedes Mal alles lesen kann. Weil\Nich kann kein Mono Space besonders gut
Dialogue: 0,0:43:28.73,0:43:38.99,Default,,0000,0000,0000,,lesen. Was in der IT Welt ein tierisches\NProblem ist, anscheinend. Was meint ihr?
Dialogue: 0,0:43:38.99,0:43:44.74,Default,,0000,0000,0000,,Bianca: Also ich glaube, was zu\NBarrierefreiheit beitragen würde, wäre die
Dialogue: 0,0:43:44.74,0:43:48.42,Default,,0000,0000,0000,,Hilfsmittelversorgung oder\NUnterstützungsversorgung, das muss ja
Dialogue: 0,0:43:48.42,0:43:51.79,Default,,0000,0000,0000,,nicht ein Hilfsmittel sein, persönliches\NBudget oder was auch immer, das zu
Dialogue: 0,0:43:51.79,0:43:55.69,Default,,0000,0000,0000,,vereinfachen, also die Hilfe, die\NUnterstützung zu vereinfachen. Denn
Dialogue: 0,0:43:55.69,0:44:00.43,Default,,0000,0000,0000,,dadurch wird es für uns leichter, spart\Nunglaublich Energie, das zu besorgen.
Dialogue: 0,0:44:00.43,0:44:06.13,Default,,0000,0000,0000,,Dadurch ist mein Leben leichter und ich\Nkann dann auch mit eventuellen Barrieren,
Dialogue: 0,0:44:06.13,0:44:09.76,Default,,0000,0000,0000,,die dann doch noch in der Umwelt\Nauftauchen, die ich alleine nicht
Dialogue: 0,0:44:09.76,0:44:14.83,Default,,0000,0000,0000,,überwinden könnte, durch diese\NUnterstützung damit umgehen. So, das würde
Dialogue: 0,0:44:14.83,0:44:18.66,Default,,0000,0000,0000,,es leichter machen. Das andere sei halt\Nauch einfach der Wille. Du sagtest ja
Dialogue: 0,0:44:18.66,0:44:22.42,Default,,0000,0000,0000,,vorhin, könnte man was besser machen? Man\Nkönnte ganz viel besser machen. Das wär
Dialogue: 0,0:44:22.42,0:44:26.26,Default,,0000,0000,0000,,sicherlich auch alles schon machbar. Man\Nmuss es nur wollen. Es ist die
Dialogue: 0,0:44:26.26,0:44:31.72,Default,,0000,0000,0000,,Vorgehensweise, die es schwer macht, die\NHerangehensweise, alles zu prüfen und erst
Dialogue: 0,0:44:31.72,0:44:36.38,Default,,0000,0000,0000,,mal abzulehnen. Das muss man ja so nicht\Nmachen. Es ist ja ne Entscheidung.
Dialogue: 0,0:44:41.82,0:44:48.55,Default,,0000,0000,0000,,Daniel: Dann schließe ich an. Also ich\Nsehe es auch als sehr schwierig von
Dialogue: 0,0:44:48.55,0:44:54.40,Default,,0000,0000,0000,,Barrierefreiheit zu sprechen, bei ME/CFS\Nist das einfach nicht möglich. Wenn für
Dialogue: 0,0:44:54.40,0:45:01.00,Default,,0000,0000,0000,,viele Patienten z.B. schon einfach, der\Nsensorische Reiz Licht oder auch jetzt so
Dialogue: 0,0:45:01.00,0:45:04.72,Default,,0000,0000,0000,,das was ich mache, hier auf den Monitor\Nschauen, bewegenden Bildern, bewegten
Dialogue: 0,0:45:04.72,0:45:09.88,Default,,0000,0000,0000,,Bildern. Das vertragen viele auch nicht\Nmehr. Wenn das nicht toleriert wird, da
Dialogue: 0,0:45:09.88,0:45:14.26,Default,,0000,0000,0000,,gibt es, da gibt es eben keine Workaround,\Ndas ist bei dieser Krankheit ohnehin so
Dialogue: 0,0:45:14.26,0:45:20.42,Default,,0000,0000,0000,,ein bisschen das Problem, dass für die\Neigentliche Beeinträchtigung einfach kein
Dialogue: 0,0:45:20.42,0:45:27.51,Default,,0000,0000,0000,,Workaround zur Verfügung steht, außer eben\NBelastungen zu lassen. Aber natürlich wäre
Dialogue: 0,0:45:27.51,0:45:35.28,Default,,0000,0000,0000,,eine Schritt Richtung Barriereabbau\Njedenfalls möglich in vielen Bereichen.
Dialogue: 0,0:45:35.28,0:45:39.86,Default,,0000,0000,0000,,Aber das würde aber halt auch bei uns\Nvoraussetzen, dass man die Krankheit halt
Dialogue: 0,0:45:39.86,0:45:44.34,Default,,0000,0000,0000,,überhaupt mal sieht, dass man halt sieht,\Nes gibt diese Menschen mit diesem Problem.
Dialogue: 0,0:45:44.34,0:45:50.61,Default,,0000,0000,0000,,Das ist ja leider immer noch die Ausnahme\Nund nicht die Regel. Und wenn man dann mal
Dialogue: 0,0:45:50.61,0:45:57.33,Default,,0000,0000,0000,,sieht, was uns alles zusetzt, könnte man\Nanfangen. Beispiel Arztbesuch: Wenn ich in
Dialogue: 0,0:45:57.33,0:46:01.47,Default,,0000,0000,0000,,der Praxis gehe, stundenlang im\NWartezimmer, riesen Lärm, riesen Stress,
Dialogue: 0,0:46:01.47,0:46:07.38,Default,,0000,0000,0000,,dann gestresster Arzt, der mich noch\Nirgendwie anraunzt. Also da bin ich fertig
Dialogue: 0,0:46:07.38,0:46:11.70,Default,,0000,0000,0000,,für eine Woche, und zwar jetzt nicht und\Nzwar einfach von diesen Sinnesreizen und
Dialogue: 0,0:46:11.70,0:46:18.14,Default,,0000,0000,0000,,der körperlichen Anstrengung und dieser\Nund der Dauer der An- und Abreise. Also
Dialogue: 0,0:46:18.14,0:46:22.68,Default,,0000,0000,0000,,das ist ein kleines Beispiel, aber das\Nkönnte man natürlich vielfach anders
Dialogue: 0,0:46:22.68,0:46:26.28,Default,,0000,0000,0000,,gestalten, insbesondere online\NSprechstunden. Ich könnte an dieser
Dialogue: 0,0:46:26.28,0:46:31.89,Default,,0000,0000,0000,,Veranstaltung nicht teilnehmen, wenn das\Njetzt ein Anreisen zu einem bestimmten Ort
Dialogue: 0,0:46:31.89,0:46:35.70,Default,,0000,0000,0000,,für mich erfordert hätte. Ich kann auf\Ndiese Art und Weise noch teilnehmen. Also
Dialogue: 0,0:46:35.70,0:46:39.72,Default,,0000,0000,0000,,das ist auch ein Beispiel, wie man\NBarrieren jedenfalls reduzieren könnte.
Dialogue: 0,0:46:39.72,0:46:45.42,Default,,0000,0000,0000,,Das geht. Barrierefreiheit ist leider bei\Nuns sicher nicht möglich.
Dialogue: 0,0:46:52.37,0:46:57.54,Default,,0000,0000,0000,,Hannah: Kali, möchtest du noch was sagen,\Nsonst würde ich gleich?
Dialogue: 0,0:47:00.04,0:47:04.74,Default,,0000,0000,0000,,Kali: Ja. Ich würde, also das, was ich\Ndazu sagen kann, ist: Ich würde auch nicht
Dialogue: 0,0:47:04.74,0:47:09.87,Default,,0000,0000,0000,,sagen, dass man hier eine Barrierefreiheit\Nbekommen kann im Allgemeinen. Ich glaube
Dialogue: 0,0:47:09.87,0:47:16.65,Default,,0000,0000,0000,,auch, dass in unserer Gesellschaft und\Nauch an dem, was für Ansprüche generell an
Dialogue: 0,0:47:16.65,0:47:22.11,Default,,0000,0000,0000,,den Menschen gestellt werden, auch in\Nunserem Wirtschaftssystem schon Menschen,
Dialogue: 0,0:47:22.11,0:47:27.75,Default,,0000,0000,0000,,leider, die relativ, also die nicht\Nerkrankt sind oder keine Behinderung
Dialogue: 0,0:47:27.75,0:47:32.10,Default,,0000,0000,0000,,haben, schon Probleme haben, überhaupt das\Nzu stemmen. Da fängt es glaub ich meiner
Dialogue: 0,0:47:32.10,0:47:37.20,Default,,0000,0000,0000,,Meinung nach schon an. Und gerade mit\NMenschen, die dann einfach Einschränkungen
Dialogue: 0,0:47:37.20,0:47:45.05,Default,,0000,0000,0000,,haben oder sehr sinnesoffen, was auch\Nimmer sind, wird es schwer. Wir können
Dialogue: 0,0:47:45.05,0:47:49.97,Default,,0000,0000,0000,,vielleicht damit arbeiten, dass wir uns\NMicki Mäuse aufsetzen, also Hörschutz oder
Dialogue: 0,0:47:49.97,0:47:57.44,Default,,0000,0000,0000,,Sonnenbrillen. Genau. Und was auch ganz\Nwichtig ist, ist einfach das, was ich
Dialogue: 0,0:47:57.44,0:48:02.78,Default,,0000,0000,0000,,vorhin schon erwähnt hatte. Das einfach,\Nwenn man mit den Ämtern in Kontakt hat,
Dialogue: 0,0:48:02.78,0:48:08.54,Default,,0000,0000,0000,,das alles nicht auf verschiedene Ämter\Nausgeweitet wird, wenn man irgendwas
Dialogue: 0,0:48:08.54,0:48:13.04,Default,,0000,0000,0000,,beantragt, sondern dass zusammengearbeitet\Nwird, dass ein Plan entsteht und dass
Dialogue: 0,0:48:13.04,0:48:19.94,Default,,0000,0000,0000,,einfach von vornherein, dass man Hilfe\Nangeboten bekommt. Weil viele, wenn man
Dialogue: 0,0:48:19.94,0:48:23.51,Default,,0000,0000,0000,,damit überrascht wird, wissen noch gar\Nnicht, wonach sie suchen sollen. Und da
Dialogue: 0,0:48:23.51,0:48:30.71,Default,,0000,0000,0000,,fängt es auch schon an für mich.\NHannah: Wir sehen Barrierefreiheit auch
Dialogue: 0,0:48:30.71,0:48:36.17,Default,,0000,0000,0000,,als zu hohes Ziel an. Wir sprechen in\Nunseren aktivistischen Kontexten und auch
Dialogue: 0,0:48:36.17,0:48:41.96,Default,,0000,0000,0000,,in unseren eigenen Schriften häufig eher\Nvon Zugänglichkeit und von Teilhabe, also
Dialogue: 0,0:48:41.96,0:48:46.19,Default,,0000,0000,0000,,Teilhabe ermöglichen. Weil es das ist,\Nworum es geht. Also sich um Barrieren zu
Dialogue: 0,0:48:46.19,0:48:50.63,Default,,0000,0000,0000,,kümmern, ist so ein bisschen wie über\NStöckchen springen, weil das so vielfältig
Dialogue: 0,0:48:50.63,0:48:55.28,Default,,0000,0000,0000,,ist. Also wir allein die Runde, in der wir\Njetzt hier gerade miteinander sprechen,
Dialogue: 0,0:48:55.28,0:49:00.08,Default,,0000,0000,0000,,ist so vielfältig und unsere Bedarfe sind\Nso unterschiedlich, dass es sehr schwierig
Dialogue: 0,0:49:00.08,0:49:04.88,Default,,0000,0000,0000,,ist, überhaupt die Barriere zu definieren.\NAber wir haben es selbst geschafft, hier
Dialogue: 0,0:49:04.88,0:49:09.77,Default,,0000,0000,0000,,alle zusammenzukommen. Wir haben Zugänge\Ngefunden, um miteinander zu sprechen und
Dialogue: 0,0:49:09.77,0:49:14.66,Default,,0000,0000,0000,,auf eine bestimmte Art zugänglich\Nmiteinander, also unsere Lebensrealitäten
Dialogue: 0,0:49:14.66,0:49:19.04,Default,,0000,0000,0000,,zugänglich zu machen und unsere Inhalte\Nmitzuteilen. Und das ist sowas, wo ich
Dialogue: 0,0:49:19.04,0:49:25.94,Default,,0000,0000,0000,,immer wieder feststelle, dass das ein ganz\Ngroßer Anteil ist, um das Thema
Dialogue: 0,0:49:25.94,0:49:29.36,Default,,0000,0000,0000,,Barrierefreiheit an sich überhaupt erst\Nmal begreiflich zu machen, also
Dialogue: 0,0:49:29.36,0:49:34.79,Default,,0000,0000,0000,,verständlich zu machen, worum geht es? Es\Ngeht nicht darum, dass alle mühelos
Dialogue: 0,0:49:34.79,0:49:40.31,Default,,0000,0000,0000,,irgendwie quasi überall hin sliden können,\Nsondern es geht darum, dass alle teilhaben
Dialogue: 0,0:49:40.31,0:49:46.28,Default,,0000,0000,0000,,können und zwar mit allem, wie sie da sind\Nund was sie so einbringen können. In
Dialogue: 0,0:49:46.28,0:49:52.05,Default,,0000,0000,0000,,unserem Fall ist es zum Beispiel so, dass\Nes uns, mich mit diesen selbst, mit dieser
Dialogue: 0,0:49:52.05,0:49:55.83,Default,,0000,0000,0000,,Selbst und Umwelt-Wahrnehmung nicht gäbe,\Nwenn es in dieser Gesellschaft nicht so
Dialogue: 0,0:49:55.83,0:50:01.59,Default,,0000,0000,0000,,üblich wäre, Kinder zu misshandeln und so\Nüblich wäre, so verzögert zu helfen und
Dialogue: 0,0:50:01.59,0:50:05.55,Default,,0000,0000,0000,,nicht üblich wäre nicht über Gewalt zu\Nsprechen. Denn ich wurde nicht einmal
Dialogue: 0,0:50:05.55,0:50:09.54,Default,,0000,0000,0000,,geschlagen und dann war ich viele, sondern\Nda ist eine Menge passiert und es passiert
Dialogue: 0,0:50:09.54,0:50:15.75,Default,,0000,0000,0000,,jeden Tag sehr vielen tausend Menschen und\Ndavon entwickeln manche ne dis, manche einfach
Dialogue: 0,0:50:15.75,0:50:19.77,Default,,0000,0000,0000,,"nur" in Anführungsstrichen eine andere\Ndissoziative Störung oder eine
Dialogue: 0,0:50:19.77,0:50:24.09,Default,,0000,0000,0000,,posttraumatische Belastungsstörung. Und\Nalle erleben aber unterschiedliche
Dialogue: 0,0:50:24.09,0:50:30.99,Default,,0000,0000,0000,,Barrieren. Aber die Ursache ist die\Ngleiche. Und es ist in in unserem Fall
Dialogue: 0,0:50:30.99,0:50:35.94,Default,,0000,0000,0000,,also recht einfach, über Ursachen zu\Nsprechen und über Prävention. In anderen
Dialogue: 0,0:50:35.94,0:50:40.80,Default,,0000,0000,0000,,Fällen wäre Prävention Eugenik. Und\Nentsprechend, also worauf ich damit hinaus
Dialogue: 0,0:50:40.80,0:50:47.37,Default,,0000,0000,0000,,will ist, dass man so ein bisschen schaut,\Nwann könnte man von vornherein im
Dialogue: 0,0:50:47.37,0:50:54.78,Default,,0000,0000,0000,,Miteinander so sein, dass es barrierefrei\Nist im Sinne von zugänglich und Teilhabe
Dialogue: 0,0:50:54.78,0:50:59.76,Default,,0000,0000,0000,,ermöglichen und am Ende ja auch immer ein\NMiteinander sichernd, indem alle so sein
Dialogue: 0,0:50:59.76,0:51:04.62,Default,,0000,0000,0000,,können, wie sie sind und zwar okay und\Nganz und mit allem, was sie so der Welt zu
Dialogue: 0,0:51:04.62,0:51:12.00,Default,,0000,0000,0000,,bieten haben. Ich glaube, dass das am Ende\Nein Miteinander ist, in dem es, egal wie
Dialogue: 0,0:51:12.00,0:51:15.45,Default,,0000,0000,0000,,es dann letztlich im Konkreten, im\NKleinen, im Alltag ausgestaltet ist, eins
Dialogue: 0,0:51:15.45,0:51:19.17,Default,,0000,0000,0000,,ist, das in sich einfach die Diskussion,\Ndie wir jetzt gerade geführt haben,
Dialogue: 0,0:51:19.17,0:51:24.03,Default,,0000,0000,0000,,obsolet macht. Weil wenn man ja so ein\NMiteinander hat, indem es einem wichtig
Dialogue: 0,0:51:24.03,0:51:26.43,Default,,0000,0000,0000,,ist, dass alle teilhaben können, dann\Nbraucht man nicht mehr über
Dialogue: 0,0:51:26.43,0:51:31.74,Default,,0000,0000,0000,,Barrierefreiheit zu reden. Das ist so ein\Nbisschen das Mindset, das ich zu dem Punkt
Dialogue: 0,0:51:31.74,0:51:40.76,Default,,0000,0000,0000,,gerne mitgeben möchte.\NMelzai: Ja, für mich persönlich war das
Dialogue: 0,0:51:40.76,0:51:45.22,Default,,0000,0000,0000,,jetzt ein sehr gutes Schlusswort. Die Zeit\Nläuft, möchte einer noch ein, zwei Sätze
Dialogue: 0,0:51:45.22,0:51:55.03,Default,,0000,0000,0000,,sagen? Sonst würde ich vorschlagen, dass\Nwir das Panel damit schließen. Gut, dann
Dialogue: 0,0:51:55.03,0:51:58.78,Default,,0000,0000,0000,,danke für alle fürs Mitmachen und wir\Nsehen uns hoffentlich in der Q&A,
Dialogue: 0,0:51:58.78,0:52:06.42,Default,,0000,0000,0000,,wir schauen mal ob es klappt.\NAlle: Tschüss!
Dialogue: 0,0:52:12.01,0:52:16.04,Default,,0000,0000,0000,,Herald: Und nun sind uns nach dieser\NAufzeichnung unsere Vortragenden auch live
Dialogue: 0,0:52:16.04,0:52:21.59,Default,,0000,0000,0000,,zugeschaltet für Fragen und Antworten, die\Nihr nach wie vor stellen könnt, und zwar
Dialogue: 0,0:52:21.59,0:52:28.89,Default,,0000,0000,0000,,im Kanal rC3-Wikipaka, der ist im Hackend-\NIRC, das seht ihr auch wenn ihr über das
Dialogue: 0,0:52:28.89,0:52:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Streaming Fenster zuseht, da gibt's unten\Nein Tab Chat. Dort könnt ihr euch
Dialogue: 0,0:52:31.93,0:52:38.26,Default,,0000,0000,0000,,einloggen. Wir beobachten auch den Hashtag\NrC3-Wikipaka auf Twitter und wir versuchen
Dialogue: 0,0:52:38.26,0:52:42.28,Default,,0000,0000,0000,,dem auch auf Mastodon zu folgen. Dort\Nbeobachten wir aber halt nur die
Dialogue: 0,0:52:42.28,0:52:46.32,Default,,0000,0000,0000,,Instanzen, die wir kennen und nicht alle.\NDas heißt, wenn ihr auf irgendwelchen
Dialogue: 0,0:52:46.32,0:52:50.65,Default,,0000,0000,0000,,abstrusen Instanzen wie BaWü-Social oder\Nsowas seid, dann ist es vielleicht ein
Dialogue: 0,0:52:50.65,0:53:00.02,Default,,0000,0000,0000,,bißchen unpraktisch. Gut, wir haben\Nbislang eine Frage. Eine kleine Vorwarnung
Dialogue: 0,0:53:00.02,0:53:03.42,Default,,0000,0000,0000,,noch. Wir werden nicht unbedingt alle\NFragen beantworten, die werden ein
Dialogue: 0,0:53:03.42,0:53:09.16,Default,,0000,0000,0000,,bisschen im Vorfeld dann, das ist einfach\Nder Situation hier geschuldet. Und es gibt
Dialogue: 0,0:53:09.16,0:53:13.74,Default,,0000,0000,0000,,auch hinterher die Möglichkeit, in einem\Nrelativ geschützten Raum nochmal direkt
Dialogue: 0,0:53:13.74,0:53:20.09,Default,,0000,0000,0000,,mit den Vortragenden sich auszutauschen.\NDiesen Link werden wir auf jeden Fall noch
Dialogue: 0,0:53:20.09,0:53:24.81,Default,,0000,0000,0000,,im IRC teilen und ich habe gerade auch\Ngemerkt, dass wir den eigentlich im
Dialogue: 0,0:53:24.81,0:53:28.99,Default,,0000,0000,0000,,Fahrplan auch abbilden wollten, was wir\Nnicht getan haben. Was mich jetzt vor die
Dialogue: 0,0:53:28.99,0:53:33.88,Default,,0000,0000,0000,,Herausforderung stellt, gleichzeitig das\Nnachtragen zu müssen und noch irgendwie
Dialogue: 0,0:53:33.88,0:53:39.11,Default,,0000,0000,0000,,dieses Panel zu moderieren. Aber es ist\NTag 4 und wir haben jeglichen Anspruch an
Dialogue: 0,0:53:39.11,0:53:44.11,Default,,0000,0000,0000,,Professionalität bereits aufgegeben. Nein,\Ndas stimmt natürlich nicht. Vielen Dank
Dialogue: 0,0:53:44.11,0:53:47.63,Default,,0000,0000,0000,,auf jeden Fall zunächst für für diesen\NBeitrag. Das sind ja wirklich auch
Dialogue: 0,0:53:47.63,0:53:56.20,Default,,0000,0000,0000,,Einblicke, die ja nicht so unbedingt im\NAlltag. Ja. Für Wald und Wiesen
Dialogue: 0,0:53:56.20,0:54:00.83,Default,,0000,0000,0000,,Hacker:innen irgendwie direkt\Nnachvollziehbar sind. Das ist ja auf jeden
Dialogue: 0,0:54:00.83,0:54:05.62,Default,,0000,0000,0000,,Fall eine Erweiterung oder eine\NBewusstseinserweiterung für alle, die da
Dialogue: 0,0:54:05.62,0:54:09.77,Default,,0000,0000,0000,,was draus ziehen können. Wir hatten eine\NFrage auf jeden Fall schon direkt aus dem,
Dialogue: 0,0:54:09.77,0:54:14.60,Default,,0000,0000,0000,,aus Twitter bekommen. Ich lese mal vor:\NWäre es eine Idee, zur Barrierefreiheit
Dialogue: 0,0:54:14.60,0:54:19.01,Default,,0000,0000,0000,,auf kommenden C3s, egal ob sie in der\Ngroßen Welt stattfinden oder online, wäre
Dialogue: 0,0:54:19.01,0:54:23.82,Default,,0000,0000,0000,,das eine Chance sowas wie digitale Tandems\Nzu bilden, sodass Besucher der dort ist,
Dialogue: 0,0:54:23.82,0:54:28.98,Default,,0000,0000,0000,,wen online in Anführungszeichen mitnimmt,\Nkönnte mir extrem gut vorstellen, das zu
Dialogue: 0,0:54:28.98,0:54:33.60,Default,,0000,0000,0000,,machen. Also da gemeint ist, wenn wir\Nwirklich wieder in der Hosen Welt sind und
Dialogue: 0,0:54:33.60,0:54:37.75,Default,,0000,0000,0000,,man quasi so digital und reale Welt\Nverbindet. Wa, was meint ihr dazu?
Dialogue: 0,0:54:37.75,0:54:43.50,Default,,0000,0000,0000,,Melzai: Ich glaube die Idee ist die nicht\NJogginghosen Welt überhaupt, nicht wahr?
Dialogue: 0,0:54:43.50,0:54:47.64,Default,,0000,0000,0000,,Herald: Also ja ja.\NMelzai: Da hat man dann einfach das reine
Dialogue: 0,0:54:47.64,0:54:54.58,Default,,0000,0000,0000,,Datenschutzproblem. Kali, kannst du dir\Nbitte das Mikro ausmachen? Und eventuell
Dialogue: 0,0:54:54.58,0:55:00.38,Default,,0000,0000,0000,,Bianca auch. Und zwar einfach visuell\Nakustisch wäre dadurch der Fehler das
Dialogue: 0,0:55:00.38,0:55:04.12,Default,,0000,0000,0000,,Aufnahmeproblem. Dafür müsste man eine\NLösung finden, sonst finde ich das ist ne
Dialogue: 0,0:55:04.12,0:55:10.94,Default,,0000,0000,0000,,super, ne gute Idee, weil der Kontrast ist\Nsowieso zu groß und wenn man da ist, als
Dialogue: 0,0:55:10.94,0:55:15.01,Default,,0000,0000,0000,,Person rein schaut oder sowas. Wenn man\Nsich schon auskennt, hat man sicherlich
Dialogue: 0,0:55:15.01,0:55:18.27,Default,,0000,0000,0000,,bestimmte Wünsche. Wenn man sich nicht\Nauskennt, ist das extrem hilfreich, wie
Dialogue: 0,0:55:18.27,0:55:21.23,Default,,0000,0000,0000,,z.B. mit den Chaospat:innen reinzukommen\Nund ansonsten dazu ein virtuelles Konzept
Dialogue: 0,0:55:21.23,0:55:25.95,Default,,0000,0000,0000,,zu bauen. Bin ich der Meinung, wäre super.\NAber ich denke da haben einen
Dialogue: 0,0:55:25.95,0:55:29.20,Default,,0000,0000,0000,,Datenschutzphänomen, was wir erst einmal\Nlösen müssten.
Dialogue: 0,0:55:29.20,0:55:33.79,Default,,0000,0000,0000,,Herald: Na ja, wobei das ja keine\NHindernisse sein müssen. Man soll es ja
Dialogue: 0,0:55:33.79,0:55:36.86,Default,,0000,0000,0000,,nicht benutzen.\NHannah: Für uns würde sich die Fragen nach
Dialogue: 0,0:55:36.86,0:55:43.70,Default,,0000,0000,0000,,Abhängigkeit stellen. Also.\NHerald: Jetzt war ein bisschen abgehackt.
Dialogue: 0,0:55:43.70,0:55:46.73,Default,,0000,0000,0000,,Hannah: Rede ruhig weiter.\NHerald: Okay.
Dialogue: 0,0:55:46.73,0:55:49.70,Default,,0000,0000,0000,,Hannah: Ich habe so ein Leck. Ich hör euch\Nimmer ein bisschen später, als ihr
Dialogue: 0,0:55:49.70,0:55:53.32,Default,,0000,0000,0000,,eigentlich redet und dann rede ich euch\Nrein. Also sorry. Du kannst auch erst
Dialogue: 0,0:55:53.32,0:56:00.22,Default,,0000,0000,0000,,sagen, was du sagen wolltest.\NHerald: Ja, wir haben sowieso nicht nicht
Dialogue: 0,0:56:00.22,0:56:03.56,Default,,0000,0000,0000,,furchtbar viel Zeit. Ich habe jetzt den\NLink nochmal zu dem BigBlueButton, wo man
Dialogue: 0,0:56:03.56,0:56:07.94,Default,,0000,0000,0000,,sich austauschen kann, nachgetrage. Wir\Nhaben aber noch ca. 4 Minuten Zeit. Genau,
Dialogue: 0,0:56:07.94,0:56:13.38,Default,,0000,0000,0000,,Datenschutz war noch die eine Frage. Wir\Nkennen die Diskussion ja aus der Debatte
Dialogue: 0,0:56:13.38,0:56:17.23,Default,,0000,0000,0000,,gerade um die Corona Warn App, wo so getan\Nwird, das ist eine Debatte zwischen
Dialogue: 0,0:56:17.23,0:56:20.49,Default,,0000,0000,0000,,Datenschutz und Nicht-Datenschutz. Ich\Nglaube die spannende Frage wäre ja hier
Dialogue: 0,0:56:20.49,0:56:23.99,Default,,0000,0000,0000,,bei diesem bei diesen Tandem-Prinzip, ob\Nman es einfach so realisieren kann, dass
Dialogue: 0,0:56:23.99,0:56:30.38,Default,,0000,0000,0000,,mit dem Einverständnis aller Beteiligten\Ndas dann einfach umsetzbar ist. Ja, das
Dialogue: 0,0:56:30.38,0:56:34.23,Default,,0000,0000,0000,,ist...\NHannah: Ja. Ich würde dazu aus der
Dialogue: 0,0:56:34.23,0:56:40.43,Default,,0000,0000,0000,,Perspektive einer Person, die das gerne\Nnutzen würde, dann, wenn es da wäre,
Dialogue: 0,0:56:40.43,0:56:45.62,Default,,0000,0000,0000,,einfach nur anmerken. Es ist cool, wenn\NDinge möglich sind. Es ist ungünstig, wenn
Dialogue: 0,0:56:45.62,0:56:50.10,Default,,0000,0000,0000,,dabei so ein Stück weit die Abhängigkeit,\Ndie dadurch entsteht, so hinten drüber
Dialogue: 0,0:56:50.10,0:56:54.79,Default,,0000,0000,0000,,fällt. Weil wenn man quasi als Tandem\NPartner ja selber ja nur die bestimmen
Dialogue: 0,0:56:54.79,0:57:00.90,Default,,0000,0000,0000,,kann, dabei zu sein oder nicht dabei zu\Nsein. Dann ist das die einzige Wahl, die
Dialogue: 0,0:57:00.90,0:57:06.28,Default,,0000,0000,0000,,man hat. Das ist dann ja nicht, das ist\Nnicht die umfängliche Teilhabe, die man
Dialogue: 0,0:57:06.28,0:57:10.96,Default,,0000,0000,0000,,sich eigentlich wünscht. Von daher coole\NIdee und besser als nix, aber eigentlich
Dialogue: 0,0:57:10.96,0:57:18.32,Default,,0000,0000,0000,,auch kein Ersatz oder keine genauso\Numfängliche Teilhabe, wie wenn man sich
Dialogue: 0,0:57:18.32,0:57:27.98,Default,,0000,0000,0000,,sieht, wenn man direkt dabei sein kann.\NHerald: Der Spagat, der zu bezwingen ist.
Dialogue: 0,0:57:27.98,0:57:31.97,Default,,0000,0000,0000,,Wir haben noch eine Frage aus dem IRC\Nbekommen, eine Frage an alle, die
Dialogue: 0,0:57:31.97,0:57:36.33,Default,,0000,0000,0000,,praktisch analog zu dem, was wir schon im\Nvorigen Talk hatten. Wenn ihr euch was von
Dialogue: 0,0:57:36.33,0:57:40.74,Default,,0000,0000,0000,,all den Menschen, die den Kongress\Nbesuchen oder hier zuhören, etwas wünschen
Dialogue: 0,0:57:40.74,0:57:44.91,Default,,0000,0000,0000,,könntet, für mehr Barrierefreiheit? Was\Nwäre das denn?
Dialogue: 0,0:57:44.91,0:57:54.68,Default,,0000,0000,0000,,Bianca: Ich glaube, was ganz wichtig ist,\Nist: Nicht machen, was du als Nicht-
Dialogue: 0,0:57:54.68,0:57:58.27,Default,,0000,0000,0000,,Betroffener denkst, sondern die\NBetroffenen fragen, was für die wichtig
Dialogue: 0,0:57:58.27,0:58:02.99,Default,,0000,0000,0000,,sind, was deren Bedürfnisse sind und\Nzuhören, sie ausreden lassen und dann mal
Dialogue: 0,0:58:02.99,0:58:08.20,Default,,0000,0000,0000,,gucken, ob das möglich ist und nicht\Nhinein fantasieren, was vielleicht passen
Dialogue: 0,0:58:08.20,0:58:12.35,Default,,0000,0000,0000,,könnte, sondern wirklich fragen. Die\NBetroffenen können am besten Auskunft
Dialogue: 0,0:58:12.35,0:58:19.30,Default,,0000,0000,0000,,geben.\NKali: Genau. Also da würde ich genauso
Dialogue: 0,0:58:19.30,0:58:23.80,Default,,0000,0000,0000,,zustimmen. Ich denke, es geht hier darum,\Ndass eine offene Kommunikation geschaffen
Dialogue: 0,0:58:23.80,0:58:30.12,Default,,0000,0000,0000,,wird und dass dann auch alle Beteiligten\Nbereit dazu sind, anzuhören, was der, was
Dialogue: 0,0:58:30.12,0:58:36.34,Default,,0000,0000,0000,,das Gegenüber zu sagen hat und sich dann\Nauch darauf, ja, beziehen können. Und
Dialogue: 0,0:58:36.34,0:58:43.97,Default,,0000,0000,0000,,offene Kommunikation halt. Ich denke, das\Nhilft schon zur Barrierefreiheit.
Dialogue: 0,0:58:43.97,0:58:50.87,Default,,0000,0000,0000,,Hannah: Wir würden noch immer...\NHerald: Ja bitte.
Dialogue: 0,0:58:50.87,0:59:00.00,Default,,0000,0000,0000,,Daniel: Ja, bitte Hannah.\NHannah: Danke. Wir würdem dem hinzufügen,
Dialogue: 0,0:59:00.00,0:59:05.32,Default,,0000,0000,0000,,dass es wichtig ist, die Behinderung der\NMenschen oder von allen Menschen nicht
Dialogue: 0,0:59:05.32,0:59:11.65,Default,,0000,0000,0000,,primär in den Menschen zu suchen, sondern\Nin der Umgebung und einfach gelassen als
Dialogue: 0,0:59:11.65,0:59:15.47,Default,,0000,0000,0000,,Blickshift so ein bisschen zu\Nverinnerlichen, sodass Betroffene nicht -
Dialogue: 0,0:59:15.47,0:59:18.55,Default,,0000,0000,0000,,natürlich, ich finde es auch gut, zuerst\Ngefragt zu werden, aber ich habe auch kein
Dialogue: 0,0:59:18.55,0:59:23.94,Default,,0000,0000,0000,,Bock, immer gefragt zu werden, sondern\Nteils auch gut, wenn man mal ein bisschen
Dialogue: 0,0:59:23.94,0:59:28.34,Default,,0000,0000,0000,,mitdenkt und aus eigener, aus diesem, aus\Ndieser veränderten Perspektive schaut: Was
Dialogue: 0,0:59:28.34,0:59:33.75,Default,,0000,0000,0000,,könnte eine Barriere darstellen im Umfeld\Nvon Menschen? Was könnte hindern, dass da
Dialogue: 0,0:59:33.75,0:59:41.70,Default,,0000,0000,0000,,so ein eigenes Mitdenken passiert. \NUnd ich geb ab.
Dialogue: 0,0:59:41.70,0:59:43.97,Default,,0000,0000,0000,,Daniel: Ja, also mir geht \Nes auch so, dass die
Dialogue: 0,0:59:43.97,0:59:48.93,Default,,0000,0000,0000,,meisten mit der Art der\NBeeinträchtigungen, mit denen ich oder
Dialogue: 0,0:59:48.93,0:59:52.75,Default,,0000,0000,0000,,andere, die an ME/CFS erkrankten, zu\Nkämpfen haben, sich einfach nichts
Dialogue: 0,0:59:52.75,0:59:58.06,Default,,0000,0000,0000,,vorstellen können. Und deswegen würde ich\Nmir einfach oftmals wünschen, dass man
Dialogue: 0,0:59:58.06,1:00:03.88,Default,,0000,0000,0000,,aufgeschlossen ist dafür und einfach\Nbereit ist, dazuzulernen, ohne eben auch
Dialogue: 0,1:00:03.88,1:00:09.56,Default,,0000,0000,0000,,sozusagen mit eigenen Vorurteilen über die\NFähigkeiten oder Einschränkungen des
Dialogue: 0,1:00:09.56,1:00:14.43,Default,,0000,0000,0000,,anderen an so was, an so einen Kontakt\Nheranzugehen.
Dialogue: 0,1:00:14.43,1:00:20.07,Default,,0000,0000,0000,,Herald: Ok, vielen Dank für die\NBeantwortung der Fragen, wir sind jetzt
Dialogue: 0,1:00:20.07,1:00:22.56,Default,,0000,0000,0000,,auch schon, wir haben nicht die\NConstraints, die wir sonst haben durch
Dialogue: 0,1:00:22.56,1:00:26.61,Default,,0000,0000,0000,,physische Bühnen, also den Raum haben wir\Nschon hinter uns gelassen, aber die Zeit
Dialogue: 0,1:00:26.61,1:00:30.51,Default,,0000,0000,0000,,beschränkt uns dann doch noch. Es gibt\Nnach, wie gesagt vorhin, es gibt die
Dialogue: 0,1:00:30.51,1:00:33.24,Default,,0000,0000,0000,,Möglichkeit noch mit dem Teil der\NVortragenden noch eine Weile sich
Dialogue: 0,1:00:33.24,1:00:37.92,Default,,0000,0000,0000,,auszutauschen in einem Big Blue Button.\NDen Link gibt es im Fahrplan, der unter
Dialogue: 0,1:00:37.92,1:00:44.07,Default,,0000,0000,0000,,cfp.verschwoerhaus.de zu erreichen ist.\NAlso praktisch in der Ankündigung dieses
Dialogue: 0,1:00:44.07,1:00:50.25,Default,,0000,0000,0000,,Beitrags und auch im IRC. Ich bedanke mich\Nnochmal vielmals für euren Beitrag und
Dialogue: 0,1:00:50.25,1:00:53.76,Default,,0000,0000,0000,,hoffe, dass es noch eine spannende\NDiskussion gibt. Und ihr habt auf jeden
Dialogue: 0,1:00:53.76,1:00:58.41,Default,,0000,0000,0000,,Fall hier dazu beigetragen, den Horizont\Nunserer Zuschauenden und Zuhörenden zu
Dialogue: 0,1:00:58.41,1:01:04.62,Default,,0000,0000,0000,,erweitern. Dafür vielen herzlichen Dank!\NMelzai: Vielen Dank! Dann sehen wir uns im
Dialogue: 0,1:01:04.62,1:01:10.07,Default,,0000,0000,0000,,BigBlueButton.
Dialogue: 0,1:01:10.07,1:01:12.94,Default,,0000,0000,0000,,{\i1}Wikipaka Outro Musik{\i0}
Dialogue: 0,1:01:12.94,1:01:20.00,Default,,0000,0000,0000,,Untertitel erstellt von c3subtitles.de\Nim Jahr 2021. Mach mit und hilf uns!