1
00:00:00,000 --> 00:00:15,431
Wikipaka Intro Musik
2
00:00:15,431 --> 00:00:19,150
Herald: Im folgenden Beitrag geht es um
andere, nicht so leicht sichtbare
3
00:00:19,150 --> 00:00:25,360
Erkrankungen und Behinderungen. Von den
Erkrankungen Myalgische Enzephalomyelitis
4
00:00:25,360 --> 00:00:30,040
und bis hin zur
Gliedergürtelmuskeldystrophie und was das
5
00:00:30,040 --> 00:00:35,230
alles heißt und was das für das Leben für
Auswirkungen hat. Bitte begrüßt mit mir
6
00:00:35,230 --> 00:00:39,820
unsere folgenden Vortragenden Hannah,
Kali, Bianca, Melzai und Daniel.
7
00:00:43,000 --> 00:00:45,730
Melzai: Hallo, schön, dass ihr
vorbeischaut in unserer Panel rund um das
8
00:00:45,730 --> 00:00:51,400
Leben, Leben mit Behinderung,
"Behinderung" oder auch über die Idee über
9
00:00:51,400 --> 00:00:55,690
Barrierefreiheit. Bevor wir anfangen aber
noch ein paar Worte. Alle Menschen hier
10
00:00:55,690 --> 00:00:59,560
auf diesem Panel sprechen aus persönlicher
Betroffenheit heraus aber unterscheiden
11
00:00:59,560 --> 00:01:03,400
sich deutlich in Arten, wie wir unser
Leben leben können oder leben könnten
12
00:01:03,400 --> 00:01:07,510
können und die Gründe, die dahinter
stehen. In den nächsten Minuten geben wir
13
00:01:07,510 --> 00:01:11,290
euch einen Überblick über das Wie und
Warum, aber auch unsere Sorgen und
14
00:01:11,290 --> 00:01:14,680
Ansprüche, die wir eigentlich ans Leben
haben. Wenn alles klappt, schließen wir
15
00:01:14,680 --> 00:01:17,560
das Panel mit einer Einschätzung, ob
Barrierefreiheit für alle überhaupt in
16
00:01:17,560 --> 00:01:21,520
nächster Zeit erreichbar ist. Und wenn die
Technik genau dann gibt's tatsächlich noch
17
00:01:21,520 --> 00:01:27,910
eine Live Q&A. Und damit fangen wir jetzt
einfach mal an mit der Vorstellungsrunde.
18
00:01:27,910 --> 00:01:34,360
Ich würde mal als erstes gehen in die
erste Vorstellungsrunde. Und zwar bin ich
19
00:01:34,360 --> 00:01:42,160
Agnes. Ich gehöre zu den Hacksen und bin
fast fertig promovierte Informatikerin mit
20
00:01:42,160 --> 00:01:49,420
Schwerpunkt auf Bioinformatik /
Chemieinformatik. Genau. Möchte jemand als
21
00:01:49,420 --> 00:01:54,880
nächstes? Bianca?
Bianca: Ja, okay. Ich bin Bianca. Ich
22
00:01:54,880 --> 00:01:58,450
würde mich noch als Neu-Haeckse
bezeichnen, bin Diplom-Psychologin,
23
00:01:58,450 --> 00:02:05,920
arbeite im klinischen Bereich und das war
es eigentlich schon. Die nächste bitte,
24
00:02:05,920 --> 00:02:11,810
der nächste bitte.
25
00:02:11,810 --> 00:02:16,270
Melzai: Daniel, willst du?
Daniel: Ja, dann mache ich weiter. Mein
26
00:02:16,270 --> 00:02:22,990
Name ist Daniel, ich bin Ende dreißig. Ich
bin, komm nicht aus der Technik Ecke. Ich
27
00:02:22,990 --> 00:02:28,840
bin vom Beruf Jurist und privat bin ich
seit 2016 verheiratet.
28
00:02:28,840 --> 00:02:41,270
Melzai: Hannah, möchtet ihr?
Hannah: Ja, hallo, wir sind Hanna. Wir
29
00:02:41,270 --> 00:02:46,070
sind Mediengestalterin, das ist unser
Kontext zu Technick und engagierte
30
00:02:46,070 --> 00:02:52,370
Benutzerinnen, Mitte 30 und jetzt das
erste Mal dabei.
31
00:02:52,370 --> 00:03:03,050
Melzai: Kali, willst du schließen?
Kali: Ja, sehr gerne. Ich bin Kali. Ich
32
00:03:03,050 --> 00:03:07,700
bin einunddreißig. Und auch das erste Mal
bei so einem Panel dabei und ich freue
33
00:03:07,700 --> 00:03:15,442
mich sehr.
Melzai: Ja, das sind wir als Personen.
34
00:03:15,442 --> 00:03:19,584
Aber es gibt ja einen Grund, warum wir
hier zusammen sind und damit würde ich
35
00:03:19,584 --> 00:03:24,924
jetzt mal mit meiner Komponente anfangen.
Ich weiß nicht, ob ihr es seht, aber mein
36
00:03:24,924 --> 00:03:29,742
Kopf bewegt sich relativ holprig. Manche
bezeichnen das als nervöser Tick. Aber es
37
00:03:29,742 --> 00:03:33,601
ist in Wirklichkeit etwas anderes. Ich
habe einen Nystagmus, was bedeutet ich hab
38
00:03:33,601 --> 00:03:38,425
ein Gen-Cluster, was von aus der Familie
herkommt, was dazu führt, dass unter
39
00:03:38,425 --> 00:03:45,364
anderem meine Pupillen wackeln. Wir nennen
das "tanzende Augen". Wir haben das auch in
40
00:03:45,364 --> 00:03:48,028
der Familie. Das heißt die nächste
Generation, die Kinder haben das jetzt
41
00:03:48,028 --> 00:03:51,878
auch. Das ist der Begriff, womit wir
arbeiten. Das schränkt den
42
00:03:51,878 --> 00:03:55,689
Gleichgewichtssinn ein. Das kann dazu
führen, dass man stark blendeempfindlich
43
00:03:55,689 --> 00:03:59,927
ist und deswegen nicht nachts mit dem Auto
fahren darf. Und das führt auch dazu, dass
44
00:03:59,927 --> 00:04:08,260
man z.B. kaum 3D-Sicht hat. Und ja, das
ist, das ist meins, weswegen ich hier zum
45
00:04:08,260 --> 00:04:14,593
Beispiel da bin. Wollen wir wieder gleich
rum gehen?
46
00:04:14,593 --> 00:04:20,957
Bianca: Ja, machen wir das, genau. Ich habe
eine Muskelsdystrophie, das ist eine
47
00:04:20,957 --> 00:04:27,373
seltene Erkrankung und darum bin ich hier,
weil ich denke, es macht Sinn, seltene
48
00:04:27,373 --> 00:04:33,288
Erkrankungen bekannter zu machen. Es ist
ein Gendefekt, der aber nicht unbedingt
49
00:04:33,288 --> 00:04:37,950
bei den Verwandten auftritt. Das heißt, es
kann auch relativ überraschend, weil ich
50
00:04:37,950 --> 00:04:42,909
die Auswirkungen auch erst so mit Anfang
20 gemerkt habe. Das schleicht sich so
51
00:04:42,909 --> 00:04:50,125
heran und wird über das Leben immer
stärker. Man würde es mir jetzt auch nicht
52
00:04:50,125 --> 00:04:53,359
unbedingt ansehen, weil ich auf dem Sofa
sitze, aber normalerweise benutze ich
53
00:04:53,359 --> 00:04:56,970
einen Rollstuhl. Also wenn ihr mir jetzt
auf der Straße begegnet oder so, dann
54
00:04:56,970 --> 00:05:01,168
sieht man es schon. Aber es gibt auch
einen Teil, den man mir nicht ansieht,
55
00:05:01,168 --> 00:05:05,073
also Dinge, die ich kann oder nicht kann,
kann man jetzt nicht daraus schließen,
56
00:05:05,073 --> 00:05:10,083
dass ich einen Rollstuhl nutze. Es gibt ja
auch so ein Bild von Rollstuhlfahrern, das
57
00:05:10,083 --> 00:05:14,485
sind meistens die mit einem tiefen
Querschnitt die sehr stark trainierte
58
00:05:14,485 --> 00:05:20,412
Oberarme haben und damit Bäume ausreißen
können. Das kann ich nicht. Ich kann schon
59
00:05:20,412 --> 00:05:27,271
an einem schlechten Tag an einer sehr,
sehr fest zugeschraubten Flasche
60
00:05:27,271 --> 00:05:33,815
scheitern. So, dann gebe ich erst mal
weiter.
61
00:05:37,535 --> 00:05:45,370
Daniel: Dann mache ich weiter. Ich bin
seit Anfang 2018 an ME/CFS erkrankt,
62
00:05:45,370 --> 00:05:50,260
ME/CFS steht für Myalgische
Enzephalomyelitis oder chronisches Fatigue
63
00:05:50,260 --> 00:05:55,780
Syndrom. Die Krankheit ist vor allem in
Deutschland praktisch kaum bekannt und
64
00:05:55,780 --> 00:06:01,690
gilt als selten, ist aber tatsächlich
eigentlich gar nicht selten. Es ist
65
00:06:01,690 --> 00:06:07,840
ungefähr dreimal so häufig wie HIV oder
ungefähr so häufig wie Multiple Sklerose.
66
00:06:07,840 --> 00:06:15,730
Man nennt es eine Multi System Erkrankung,
weil alle möglichen Körpersysteme davon
67
00:06:15,730 --> 00:06:26,050
betroffen sind und entsprechend ist auch
die Vielfalt an Symptomen groß. Also man
68
00:06:26,050 --> 00:06:33,160
kann vielleicht ein paar Beispiele nennen.
Also es gibt so immunologische Symptome.
69
00:06:33,160 --> 00:06:38,860
Das ist z.B. so ein starkes
Krankheitsgefühl was man hat. So
70
00:06:38,860 --> 00:06:47,800
grippeähnlich beschreiben das viele. Dann
gibts neurologische Symptome oder auch
71
00:06:47,800 --> 00:06:53,980
Symptome was die... was den Metabolismus
anbetrifft und das Kardinalsystem ist
72
00:06:53,980 --> 00:07:02,150
aber eine Belastungsintoleranz, das heißt,
alle Symptome an dem Gesamtzustand
73
00:07:02,150 --> 00:07:08,230
verschlechtern sich nach Überschreiten
einer Belastungsgrenze, die
74
00:07:08,230 --> 00:07:16,750
krankheitsbedingt sehr niedrig liegt. Also
es ist so, dass zwei Drittel ungefähr der
75
00:07:16,750 --> 00:07:21,880
Betroffenen komplett arbeitsunfähig sind.
Deswegen ein Drittel kann die Wohnung
76
00:07:21,880 --> 00:07:26,890
nicht mehr verlassen und die noch
krankeren, kommen nicht mal mehr aus dem
77
00:07:26,890 --> 00:07:33,080
Bett heraus. Problem an der Krankheit ist
auch, man sieht es jetzt ja, also man
78
00:07:33,080 --> 00:07:36,280
sieht das, wenn man die Leute nicht kennt.
Auf den ersten Blick sieht man es eben
79
00:07:36,280 --> 00:07:41,200
nicht, denn dieser Effekt der
Verschlechterung, der tritt eben auch
80
00:07:41,200 --> 00:07:46,570
immer erst zeitlich nachlaufend ein. Das
heißt also, wenn ich jetzt hier heute das
81
00:07:46,570 --> 00:07:51,910
zu lange machen würde, dann würde ich
wahrscheinlich morgen dafür, ab morgen
82
00:07:51,910 --> 00:07:58,391
dafür bezahlen für einen längeren
Zeitraum. Dann gebe ich auch weiter.
83
00:08:02,729 --> 00:08:08,939
Melzai: Hannah, möchtest du?
Hannah: Ja, wir haben uns ja schon als
84
00:08:08,939 --> 00:08:13,690
Person mit Plural-Pronomen vorgestellt.
Wir erleben uns als viele und zwar
85
00:08:13,690 --> 00:08:17,650
aufgrund einer komplexen
Traumafolgestörung, die sich dissoziative
86
00:08:17,650 --> 00:08:23,170
Identitätsstörung nennt. Ich bezeichne die
selbst als dissoziative Identitätsstruktur
87
00:08:23,170 --> 00:08:31,990
Es kommt daher, dass ich als Kind so
viel und so umfassende Gewalt erlebt habe,
88
00:08:31,990 --> 00:08:37,180
dass mein Persönlichkeitsbild so in der
Form nicht ausgebildet werden konnte. Also
89
00:08:37,180 --> 00:08:42,550
ich erlebe mich selber, als wäre ich
viele, in verschiedenen Zuständen, die
90
00:08:42,550 --> 00:08:48,070
dissoziativ sind, erscheine ich mir selber
fremd und wirke auch nach außen fremd, als
91
00:08:48,070 --> 00:08:54,640
wäre ich jemand anders. Und von dieser
Erkrankung in Anführungsstrichen - es ist
92
00:08:54,640 --> 00:08:58,970
so ein bisschen die Frage, ist es eine
Krankheit oder ein Anpassungsmechanismus
93
00:08:58,970 --> 00:09:05,110
und damit eine Entwicklungsstörung, eine
traumabedingte? Die Folge ist einfach,
94
00:09:05,110 --> 00:09:11,230
dass ich auch so wie Daniel z.B. viel
gucken muss: Was mache ich. Also bei mir
95
00:09:11,230 --> 00:09:16,930
ist der Auslöser Stress. Dann gibt es eben
diese Wechsel und entsprechend wird
96
00:09:16,930 --> 00:09:23,181
Dissoziation aus, also dissoziiere ich und
wechsel in andere Persönlichkeitszustände
97
00:09:23,181 --> 00:09:29,740
oder Ich-zustände. Und erinnere das nicht
als mir zugehörig, von mir selbst erlebt
98
00:09:29,740 --> 00:09:33,650
oder manchmal auch als nicht echt erlebt.
Und manchmal erinnere ich mich auch gar
99
00:09:33,650 --> 00:09:38,960
nicht daran. Das hängt so ein bisschen am
Stresslevel und weshalb wir hier so bei
100
00:09:38,960 --> 00:09:45,850
dem Panel dabei sind, um so ein bisschen
aufzuzeigen, dass so Traumafolgenstörungen
101
00:09:45,850 --> 00:09:50,630
durchaus auch eine Behinderung darstellen
können. Also nicht nur, weil es denkbar
102
00:09:50,630 --> 00:09:55,160
behindernd ist, traumatisiert zu werden.
So im Leben und was allgemein so die Sicht
103
00:09:55,160 --> 00:10:01,040
aufs Leben angeht, sondern dass die
Folgen, immer dauerhaft sind und auch, ja,
104
00:10:01,040 --> 00:10:05,570
so ein Stück weit Barrierefreiheit
erfordern. Außerdem leben wir seit 5
105
00:10:05,570 --> 00:10:09,560
Jahren mit der zusätzlichen Diagnose des
Autismus. Da kann ich hier aber nicht so
106
00:10:09,560 --> 00:10:14,630
viel sagen, weil wir das auch irgendwie
alles noch lernen und, was das irgendwie
107
00:10:14,630 --> 00:10:20,870
ist und so. Nur dass ihr es wisst. Es ist
auch da. Man sieht es nicht, aber es ist
108
00:10:20,870 --> 00:10:33,467
da. Und damit gebe ich weiter an Kali.
Melzai: Kali, machst du deinen Ton noch
109
00:10:33,467 --> 00:10:38,991
an? Das ist die Sache mit diesem
virtuellen.
110
00:10:38,991 --> 00:10:44,300
Kali: Entschuldigung. Danke. Ja, genau.
Ich bin Autistin. Ich wurde vor zirka drei
111
00:10:44,300 --> 00:10:51,110
Jahren diagnostiziert als Asperger
Autistin. Autismus wird an sich als eine
112
00:10:51,110 --> 00:10:58,280
Entwicklungsstörung klassifiziert im ICD
und im DSM 5. Ich persönlich würde es
113
00:10:58,280 --> 00:11:05,120
nicht als Störung bezeichnen. Unser Gehirn
ist sozusagen ein wenig anders
114
00:11:05,120 --> 00:11:10,490
verschaltet. Das Betriebssystem ist ein
bisschen anders als von anderen Menschen.
115
00:11:10,490 --> 00:11:21,920
Genau. Was kann ich dazu sagen? Also was
ganz wichtig ist: Jeder Autist ist anders.
116
00:11:21,920 --> 00:11:27,410
Deswegen ist es für mich jetzt schwer,
allgemein zu sagen, was Autismus jetzt
117
00:11:27,410 --> 00:11:34,520
genau klassifiziert persönlich. Aber es
gibt halt einen ICD 10 Katalog, der
118
00:11:34,520 --> 00:11:39,830
sozusagen abgearbeitet wird und in meinen
Augen auch reformbedürftig ist. Aber was
119
00:11:39,830 --> 00:11:45,390
ich zu mir sagen kann, ist, dass meine
Reizschwelle sehr weit unten liegt. Das
120
00:11:45,390 --> 00:11:53,160
heißt, ich nehme sehr sehr viel wahr.
Genau. Und ich bin hier bei diesem Panel
121
00:11:53,160 --> 00:12:00,600
und vertrete Beta Lars und hoffe, dass ich
einiges dazu sagen kann. Ja, genau. Was
122
00:12:00,600 --> 00:12:06,360
ich noch sagen kann, mein Bruder ist auch
Autist. Also es liegt sozusagen in den
123
00:12:06,360 --> 00:12:11,700
Genen. Es ist vererbbar. Man sagt
ungefähr, dass bei einem autistischen
124
00:12:11,700 --> 00:12:20,760
Elternteil jedes sechste Kind also eins zu
sechs ist. Ungefähr dass ja, dass ein Kind
125
00:12:20,760 --> 00:12:30,360
dann autistisch sein kann.
Melzai: Deine Familie, wusste die, wie man
126
00:12:30,360 --> 00:12:34,470
damit umgeht? Oder ist es nur eine
Diagnose gewesen jetzt seit drei Jahren,
127
00:12:34,470 --> 00:12:39,420
oder? Also ich mein, es ist ist es ja. Es
gibt ja immer Krankheiten und dann ist die
128
00:12:39,420 --> 00:12:43,860
Frage, erstmal richtige Diagnose finden.
Und die andere Frage ist ja, kann die
129
00:12:43,860 --> 00:12:49,290
Umgebung jetzt damit umgehen? Weil er hat
jetzt ein Konzept, was jetzt vielleicht
130
00:12:49,290 --> 00:12:53,520
besser funktionieren könnte oder sowas.
Klappt das bei dir? Also gibt es die
131
00:12:53,520 --> 00:12:58,080
Möglichkeit dazu auch?
Kali: Könntest du die Frage ein wenig
132
00:12:58,080 --> 00:13:05,310
spezifizieren?
Melzai: Ähm, kann dein Umfeld mit Autismus
133
00:13:05,310 --> 00:13:10,620
umgehen? Wissen Sie, was das heißt? Auch
wenn du sagst, dass ist sehr, sehr
134
00:13:10,620 --> 00:13:13,457
individuell.
135
00:13:13,457 --> 00:13:18,570
Kali: Ja, sie kann sehr gut damit
umgehen. Also ich hab tatsächlich auch
136
00:13:18,570 --> 00:13:25,920
großes Glück, ein Umfeld um mich herum zu
haben, an Freunden, die sehr, sehr offen
137
00:13:25,920 --> 00:13:30,330
sind für Persönlichkeiten, die jetzt, ich
sage jetzt mal, auch wenn ich das Wort
138
00:13:30,330 --> 00:13:34,800
nicht sehr gerne sage, der "Norm"
entsprechen. Und sie sind sehr, sehr
139
00:13:34,800 --> 00:13:40,740
offen. Ich bin tatsächlich, also ich bin
ganz froh, dass ich sehr gut kommunizieren
140
00:13:40,740 --> 00:13:46,740
kann. Es gibt auch einige Autistinnen, die
darin ein wenig mehr Probleme haben, jetzt
141
00:13:46,740 --> 00:13:54,060
im Vergleich zu anderen. Das hilft mir
tatsächlich, einiges auch zu kompensieren
142
00:13:54,060 --> 00:14:01,890
oder darzulegen, wenn ich anders erfahre
oder empfinde. Für meine Familie war es
143
00:14:01,890 --> 00:14:10,260
ja, also auch ein sehr schönes Erlebnis.
Diese Diagnose, dass ich diese Diagnose
144
00:14:10,260 --> 00:14:15,480
bekommen habe, weil sie einfach besser
verstehen konnten. Das heißt, sie haben im
145
00:14:15,480 --> 00:14:20,610
Vorfeld Verhaltensweisen oder
Denkstrukturen, die ich aufgezeigt habe,
146
00:14:20,610 --> 00:14:25,290
vielleicht nicht so ganz einordnen können
oder konnten es nur so einordnen, wie Sie
147
00:14:25,290 --> 00:14:31,080
es halt kennen. Und das hat schon sehr
geholfen für die. Für meine Freunde war
148
00:14:31,080 --> 00:14:37,080
das nichts Neues. Also Sie haben gesagt:
Okay, du bist Autistin. Ja, hätten wir ja
149
00:14:37,080 --> 00:14:42,090
nicht gedacht. Da kommen wir zu diesem
typischen Stereotyp, was halt existiert.
150
00:14:42,090 --> 00:14:46,470
Aber da gehen sie sehr gut mit um. Und da
ist eigentlich nicht sehr viel passiert
151
00:14:46,470 --> 00:14:53,550
bei meinen Freunden.
Melzai: War das bei allen von euch so,
152
00:14:53,550 --> 00:15:02,640
dass das Umfeld damit umgehen konnte? Wenn
dann eine Diagnose kam? Oder ist das ein
153
00:15:02,640 --> 00:15:09,720
bisschen komplizierter gewesen?
Bianca: Dann sage ich kurz was, das ist
154
00:15:09,720 --> 00:15:13,740
bei mir tatsächlich immer noch
kompliziert, das war am Anfang ganz easy,
155
00:15:13,740 --> 00:15:18,690
weil ich ganz wenig Einschränkungen hatte.
Also bei mir bauen ja die Muskeln nach und
156
00:15:18,690 --> 00:15:23,321
nach ab durch ne Stoffwechselstörung.
Und am Anfang waren es so Kleinigkeiten -
157
00:15:23,321 --> 00:15:27,060
ich konnte nicht mehr so gut
Treppensteigen oder sowas. Das wird jetzt
158
00:15:27,060 --> 00:15:32,460
aber immer mehr und ich kann immer weniger
und ich habe Tagesschwankungen und es ist
159
00:15:32,460 --> 00:15:36,750
tatsächlich so, dass mein Umfeld, die mich
da unterstützen müssen, mir unter die Arme
160
00:15:36,750 --> 00:15:42,000
greifen im wahrsten Sinne des Wortes, mir
helfen müssen manchmal auch nicht
161
00:15:42,000 --> 00:15:45,510
verstehen, dass es an einem Tag besser
geht und einem anderen schlechter. Oder
162
00:15:45,510 --> 00:15:50,370
wenn ich gestresst bin, dann geht auch
alles noch schlechter. Und dass ich dann
163
00:15:50,370 --> 00:15:55,590
auch teilweise ein bisschen ängstlich
werde und angespannt reagiere. Das wird
164
00:15:55,590 --> 00:15:59,970
dann schwierig. Dann kommt es manchmal so
zu kleinen Konflikten. Wir lösen das dann
165
00:15:59,970 --> 00:16:03,120
auch auf, weil ich kann mich ja auch
artikulieren. Aber es ist tatsächlich
166
00:16:03,120 --> 00:16:11,817
nicht immer einfach. Also gebe ich weiter,
Daniel?
167
00:16:11,817 --> 00:16:19,010
Daniel: Ja, dann schließe ich mich da
gerne an. Also bei mir ist es ja so, dass
168
00:16:19,010 --> 00:16:25,400
ME/CFS bei mir, wie es in den meisten
Fällen ist, im Anschluss an eine Infektion
169
00:16:25,400 --> 00:16:29,390
ausgebrochen ist. Also man bezeichnet es
eben als insbesondere postvirale
170
00:16:29,390 --> 00:16:35,390
Erkrankung. Bei mir war es diese eine
Grippe in der schweren Grippesaison 17/18,
171
00:16:35,390 --> 00:16:42,080
also Anfang 2018. Und bei mir begann das
dann ganz plötzlich, wirklich so von einem
172
00:16:42,080 --> 00:16:48,860
Tag auf den anderen. Und diese
Einschränkungen setzten plötzlich ein. Das
173
00:16:48,860 --> 00:16:55,250
heißt also, alle schon ganz konkreten
weiteren beruflichen Pläne sind zerstoben
174
00:16:55,250 --> 00:17:01,280
und auch privat war, natürlich hatten wir
uns, wir hatten ja ungefähr ein gutes Jahr
175
00:17:01,280 --> 00:17:04,580
vorher erst geheiratet. Wir hatten uns
natürlich ein ganz anderes Leben
176
00:17:04,580 --> 00:17:12,330
vorgestellt und mein Glück war jetzt in
dem Fall, dass ich relativ schnell
177
00:17:12,330 --> 00:17:17,540
herausgefunden habe, 2018, was ich
eigentlich habe, was das Problem ist und
178
00:17:17,540 --> 00:17:22,010
was das bedeutet, nämlich also, dass das
jetzt eben nicht ein vorübergehender
179
00:17:22,010 --> 00:17:27,470
Zustand ist, sondern eben aller
Wahrscheinlichkeit nach einer, der
180
00:17:27,470 --> 00:17:31,850
jedenfalls nicht signifikant besser wird,
möglicherweise schlechter, man weiß es
181
00:17:31,850 --> 00:17:37,460
nicht. Aber das eine, das eine ist
natürlich, selber damit klarzukommen. Aber
182
00:17:37,460 --> 00:17:42,830
auch wenn jetzt mein unmittelbares Umfeld
sehr positiv reagiert hat, ist die
183
00:17:42,830 --> 00:17:47,510
Herausforderung natürlich riesig, weil
alle müssen sich völlig neu auf die
184
00:17:47,510 --> 00:17:53,240
Situation einstellen. Und ich erlebe das
auch jetzt. Ich habe jetzt ja viele
185
00:17:53,240 --> 00:17:58,310
Bekanntschaften geknüpft mit anderen
Betroffenen und das ist teilweise sehr
186
00:17:58,310 --> 00:18:02,480
viel, es verläuft oftmals sehr viel
weniger günstig als jetzt in meinem Fall.
187
00:18:02,480 --> 00:18:07,040
Insbesondere wenn dann von ärztlicher
Seite nicht erkannt wird, um was es sich
188
00:18:07,040 --> 00:18:10,400
handelt. Und wenn dann gesagt wird: Ja,
die betroffene Person, die ist eigentlich
189
00:18:10,400 --> 00:18:17,295
gesund. Das wird ja bei ME/CFS Patienten
häufig von Ärzten erstmal, weil Standard-
190
00:18:17,295 --> 00:18:22,995
Untersuchungen eben dafür gegenwärtig noch
nicht etabliert sind und übliche Standard-
191
00:18:22,995 --> 00:18:27,510
Untersuchungen zu keinem Befund führen. Da
wird gesagt: Person ist gesund, die muss
192
00:18:27,510 --> 00:18:32,850
nur wollen und sich mehr anstrengen und
dann geht das schon. Und deswegen bekomme
193
00:18:32,850 --> 00:18:37,470
ich das mit, dass diese Krankheit dann
auch häufig wirklich auch die sozialen
194
00:18:37,470 --> 00:18:41,910
Banden zerstört, weil die Menschen dann
von den Betroffenen einfach erwarten,
195
00:18:41,910 --> 00:18:45,900
jetzt wieder zu funktionieren und sich
doch mal anzustrengen. Aber das geht eben
196
00:18:45,900 --> 00:18:49,875
krankheitsbedingt nicht. Man kann sich
anstrengen und das auch wollen, nur wird
197
00:18:49,875 --> 00:18:53,790
es dann immer schlechter und der Zustand
verschlechtert sich immer weiter. Also das
198
00:18:53,790 --> 00:18:58,590
ist, also es ist sehr schwer, weil das so
plötzlich ist mitten im Leben sehr
199
00:18:58,590 --> 00:19:01,860
schwieriger Vorgang für mich gewesen.
Aber wenn ich so sehe, wie es anderen
200
00:19:01,860 --> 00:19:07,260
damit geht, muss ich sagen glaub ich,
hatte ich ja noch sehr viel Glück. Und was
201
00:19:07,260 --> 00:19:11,610
ich gerade an der Stelle auch noch sagen
will. Das geht jetzt momentan sehr vielen
202
00:19:11,610 --> 00:19:16,584
Menschen, andere Menschen genauso. Denn
ich hab's gesagt ME/CFS ist meistens in
203
00:19:16,584 --> 00:19:22,290
einem postvirale Erkrankung und die Corona
Pandemie wird jetzt eben auch zu vielen
204
00:19:22,290 --> 00:19:28,650
anderen Fällen dieser Art noch führen. Das
ist jetzt unter Long Covid bekannt und ein
205
00:19:28,650 --> 00:19:32,340
Teil dieser Long-Covid Betroffenen, die
haben genau die Symptome, die ich auch
206
00:19:32,340 --> 00:19:38,940
habe und die haben jetzt alle sie stehen
jetzt alle vor dieser Situation. Gebe ich
207
00:19:38,940 --> 00:19:47,890
weiter.
Hannah: Ja, bei uns war das so, dass wir
208
00:19:47,890 --> 00:19:52,210
das Umfeld gar nicht weiter darüber
informieren konnten, dass wir viele waren,
209
00:19:52,210 --> 00:19:58,180
weil wir die Diagnose bekommen haben, als
wir 16 waren und selber noch nicht so viel
210
00:19:58,180 --> 00:20:04,300
darüber wussten. Also es wurde uns
erklärt, was es ist und dass es eine
211
00:20:04,300 --> 00:20:12,430
seltene "Erkrankung" in Anführungsstrichen
und eine, die bis heute in einer scheinbar
212
00:20:12,430 --> 00:20:17,560
nie enden wollenden Diskussionen überhaupt,
es wird überhaupt diskutiert,
213
00:20:17,560 --> 00:20:24,940
ob sie echt ist, ob es sie wirklich gibt.
Und wir persönlich - Disclaimer - für uns
214
00:20:24,940 --> 00:20:31,510
persönlich gibt es sie. Wir leben damit.
Und sie steht im ECD10. Also für uns ist
215
00:20:31,510 --> 00:20:35,050
sie Existenz. Aber es gibt Menschen, die
tatsächlich noch darüber diskutieren
216
00:20:35,050 --> 00:20:40,840
wollen, ob das, ob es das gibt oder nicht,
ob meine Lebensrealität so ist, wie sie
217
00:20:40,840 --> 00:20:47,500
ist oder nicht. Oder in Wahrheit irgendwie
was ganz anderes. Und als ich 16 war und
218
00:20:47,500 --> 00:20:55,870
dann später 18/19 erst hatte ich den
Zugang zu Fachliteratur. Und würde sagen,
219
00:20:55,870 --> 00:21:02,230
dass in unserem Fall so ein bisschen der
Vorteil war, dass wir als Jugendliche
220
00:21:02,230 --> 00:21:06,460
diagnostiziert wurden, also das ist
sowieso immer ganz günstig, wenn man jung
221
00:21:06,460 --> 00:21:12,970
mit schwierigen Dingen diagnostiziert
wird, aber wir haben eben nichts aufgebaut
222
00:21:12,970 --> 00:21:16,630
und dann durch die Diagnose verloren oder
mussten ganz viel in Frage stellen,
223
00:21:16,630 --> 00:21:21,220
sondern sind einfach schon damit erwachsen
geworden, dass wir eben nicht alles
224
00:21:21,220 --> 00:21:26,260
erinnern, auch ziemlich in eine ziemlich
große biographische Erinnerungslücken
225
00:21:26,260 --> 00:21:30,130
haben. Also dass wir einfach nicht viel
über Kindheit und frühe Jugend wissen,
226
00:21:30,130 --> 00:21:33,460
sondern einfach, dass so ein bisschen mit
dieser Diagnose beginnt, das biografische
227
00:21:33,460 --> 00:21:37,630
Gedächtnis. Und damit gehen wir einfach
um. Und das ist etwas, was wir nicht
228
00:21:37,630 --> 00:21:41,800
verstecken können oder irgendwie in
irgendeiner Form maskieren können. Es sei
229
00:21:41,800 --> 00:21:45,970
denn, wir reden gar nicht drüber. Und wir
haben uns relativ früh dafür entschieden,
230
00:21:45,970 --> 00:21:50,410
das nicht zu machen, weil es uns einfach
zu anstrengend ist. Und wir jetzt wissen
231
00:21:50,410 --> 00:21:54,360
wir auch. Es ist Autismus bedingt einfach
nicht gut in der Lage sind zu lügen im
232
00:21:54,360 --> 00:21:59,160
Sinne von raten können, woraus die andere
Person schließen könnte, dass wir gerade
233
00:21:59,160 --> 00:22:03,840
eine Lüge erzählen. Das hat uns einfach
immer überanstrengend und von daher sind
234
00:22:03,840 --> 00:22:10,680
wir relativ offen damit und sind auch
nicht empfindlich, was das angeht. Also.
235
00:22:10,680 --> 00:22:16,050
Wir merken halt, entweder müssen wir
darüber reden, dass es das wirklich gibt,
236
00:22:16,050 --> 00:22:19,500
oder wir müssen sagen, wie es bei uns ist
und was wir brauchen, ob wir überhaupt
237
00:22:19,500 --> 00:22:23,940
irgendetwas brauchen. Und für uns steht da
halt immer im Vordergrund, dass wir ganz
238
00:22:23,940 --> 00:22:27,720
konkrete Rückmeldung brauchen, weil wir
häufig einfach nicht Dinge mitkriegen, die
239
00:22:27,720 --> 00:22:31,620
andere von uns mitkriegen. Und
entsprechend ist die Unterstützung, die
240
00:22:31,620 --> 00:22:38,760
wir brauchen, eine kommunikative. Also ja,
Kommunikation und, also eine gewisse
241
00:22:38,760 --> 00:22:44,730
Klarheit insgesamt ist das, was wir am
meisten brauchen, noch mehr als irgendwie
242
00:22:44,730 --> 00:22:51,360
träger Armut oder irgendwie, also so einen
traumasensiblen Umgang. Denn erstaunlich
243
00:22:51,360 --> 00:22:55,890
viel, was als traumasensibel bezeichnet
wird, ist einfach höflich, Höflichkeit und
244
00:22:55,890 --> 00:23:01,290
Respekt und vielleicht ein bisschen
Achtsamkeit. Aber ja, uns hilft am meisten
245
00:23:01,290 --> 00:23:06,150
eben diese Kommunikation. Gleichzeitig die
größte Barriere, aber das ist eben das,
246
00:23:06,150 --> 00:23:11,850
was am meisten hilft. Und so leben wir
halt damit rum. Auch unser Umfeld.
247
00:23:15,940 --> 00:23:21,820
Melzai: Hier bei mir in der Familie ist es
so, dass dieser Nystagmus halt schon seit
248
00:23:21,820 --> 00:23:26,710
mehreren Generationen auftritt. Das heißt,
so 50 Jahre Erinnerungen in der Familie
249
00:23:26,710 --> 00:23:34,330
daran, wie man in den verschiedenen Phasen
der Schulinklusionssituation durch die
250
00:23:34,330 --> 00:23:40,270
Schulen geht, wie Ärzte und Ärztinnen mit
einem umgehen und so weiter. Ein Nystagmus
251
00:23:40,270 --> 00:23:45,400
tritt 1 zu 100 000 auf der ist
X-chromosomal, das bedeutet in meinem
252
00:23:45,400 --> 00:23:48,640
Fall, in meiner Generation war es ganz
klar es kommt vom Vater und
253
00:23:48,640 --> 00:23:53,440
dementsprechend: Oh, ein Mädchen. Ja, das
wird ein Nystagmus haben, weil sofort
254
00:23:53,440 --> 00:23:59,230
quasi klar bei Geburt. Und das heißt, man
passt sich dann, man passt sich halt das
255
00:23:59,230 --> 00:24:05,170
Leben an. Wir haben gesagt, je früher man
das bekommt, desto einfacher ist es. Wir
256
00:24:05,170 --> 00:24:08,740
haben jetzt die nächste Generation,
dementsprechend erklären wir den Kindern,
257
00:24:08,740 --> 00:24:13,870
wie jetzt die, die wir jetzt haben, dass
sie zum Beispiel nicht Hubschrauberpilot
258
00:24:13,870 --> 00:24:17,320
werden können. Das ist halt. Aber viele
Menschen können sich Hubschrauberpilot
259
00:24:17,320 --> 00:24:20,830
werden. Dementsprechend ist das nicht
weiter billig. Aber man verändert halt die
260
00:24:20,830 --> 00:24:26,110
die Ansprüche. Man hat allerdings auch das
Problem, dass wenn man zu den Ärzten geht,
261
00:24:26,110 --> 00:24:30,910
dass sie tendenziell keine Ahnung haben.
Das heißt, da muss man als Elternteil
262
00:24:30,910 --> 00:24:35,920
eventuell eingreifen muss. Die Kinder
gehen teilweise eigentlich in die
263
00:24:35,920 --> 00:24:39,010
Regelschule. Alle meine zwei Schwestern
und ich wurden für die Blindenschule
264
00:24:39,010 --> 00:24:43,390
empfohlen. Wir sind aber nun wirklich
nicht blind. Also solche Sachen kommen
265
00:24:43,390 --> 00:24:48,160
dann. Das heißt aber auch zu dem Zeitpunkt
wusste man auch noch nicht viel. Als ich
266
00:24:48,160 --> 00:24:53,620
aufgewachsen bin, über den Nystagmus, es
war unklar, wie er sich ausprägt und das
267
00:24:53,620 --> 00:25:00,970
wars. Das heißt, der Lehrer hatten keine
Ahnung. Es gab keinen Begleitdienst. Man
268
00:25:00,970 --> 00:25:05,120
hat keine Sonderregel im Schulsport
bekommen, z.B. mit 3D Sicht ist halt
269
00:25:05,120 --> 00:25:09,550
Ballsportarten, ist halt nicht drin. Das
bedeutet, deswegen bezeichne ich das als
270
00:25:09,550 --> 00:25:12,880
eine unsichtbare Behinderung, weil man die
jemandem nicht ansieht. Man glaubt
271
00:25:12,880 --> 00:25:16,510
maximal, die Person hat einen nervösen
Tick und dann funktionieren halt
272
00:25:16,510 --> 00:25:20,260
überraschende Dinge nicht. Zum Beispiel
ich bin die Person weswegen in der Schule,
273
00:25:20,260 --> 00:25:24,670
die Sitzordnung nicht geändert werden
kann. Und das ist sehr frustrierend für
274
00:25:24,670 --> 00:25:27,340
neue Lehrer, die reinkommen und die
unbedingt aber jetzt haben wollen, weil
275
00:25:27,340 --> 00:25:31,240
die Quatscher aus der letzten Reihe bitte
dann nach vorne müssen. Da sitzt da einer
276
00:25:31,240 --> 00:25:35,050
sagt Nee, das geht aber nicht, weil dann
kann ich nichts mehr lesen. Das ist die
277
00:25:35,050 --> 00:25:39,100
Person, die sagt: Nein, aber Volleyball,
das wird jetzt aber nix. Aber natürlich
278
00:25:39,100 --> 00:25:43,240
muss man trotzdem mitmachen. Und dann
kommen diese obskuren Sport Noten zustande
279
00:25:43,240 --> 00:25:48,880
und man kriegt auf dem Schulweg nach Hause
Wörter hinterher gebrüllt, die man
280
00:25:48,880 --> 00:25:52,420
tendenziell Kinder mit Down-Syndrom
hinterher brüllt und so weiter und so
281
00:25:52,420 --> 00:25:56,920
fort. Genau. Und dazu kommt auch dann die
Geschichte, dass es in meiner Familie von
282
00:25:56,920 --> 00:26:02,710
der familiären Erinnerung her: Wir reden
über Teile des Lebens zum Beispiel meiner
283
00:26:02,710 --> 00:26:09,220
Eltern nicht. Weil die Schulzeit von
Teilen von meinen Eltern, über das wird
284
00:26:09,220 --> 00:26:17,050
nicht gesprochen. Und dazu gehört dann
natürlich auch noch, dass meine Eltern von
285
00:26:17,050 --> 00:26:21,850
ihren Eltern großgezogen worden sind, die in der
Nazizeit groß geworden sind. Und da kommt
286
00:26:21,850 --> 00:26:26,290
dann der Spruch von den minderwertigen
Genen, das heißt auch die Erinnerung haben
287
00:26:26,290 --> 00:26:30,310
wir in der Familie. Der Unterschied ist
nur, dass unsere jetzige Generation, die
288
00:26:30,310 --> 00:26:35,560
ja jetzt die nächste Generation mit
Nystagmus großzieht, sich damit
289
00:26:35,560 --> 00:26:39,250
konstruktiver auseinandersetzen kann. Das
bedeutet, dass wir unsere Kinder anschauen
290
00:26:39,250 --> 00:26:42,790
und überlegen: Wie geben wir diesen
Kindern Resilienz mit, aber auch
291
00:26:42,790 --> 00:26:52,330
Lebensfreude. Nicht nur, nicht nur Flucht,
sondern auch Mut. Und das ist, das ist das
292
00:26:52,330 --> 00:26:58,420
familiäre Umfeld, was versucht, diese
ganzen Situationen aufzufangen, die zwar
293
00:26:58,420 --> 00:27:02,680
behauptet wird, in der Schule, dass es
Inklusion gäbe, aber - es ist besser
294
00:27:02,680 --> 00:27:07,030
geworden in den letzten fünfzig Jahren, so
ist es nicht, aber es ist noch ein langer
295
00:27:07,030 --> 00:27:12,190
Weg und den sehen wir halt in der Familie
und den müssen wir auch gehen. Das heißt
296
00:27:12,190 --> 00:27:17,080
unser Umfeld arbeitet so in dem
Gesamtkontext mit dieser Behinderung
297
00:27:17,080 --> 00:27:28,000
vorwärts. Ich denke, das wollte ich dazu
sagen. Deswegen kann man nicht sagen, dass
298
00:27:28,000 --> 00:27:31,474
sich mein Leben per se eingeschränkt hat.
Ist es eher. Es ist eher so, dass ich
299
00:27:31,474 --> 00:27:36,430
quasi dreimal in der Woche Leuten erklären
muss, was ich tatsächlich habe und dass 52
300
00:27:36,430 --> 00:27:40,810
Wochen im Jahr. Jede Weihnachtsfeier in
der Firma muss anders laufen,
301
00:27:40,810 --> 00:27:44,080
Präsentationen müssen anders laufen im
Zweifelsfall. Und zwar nur, wenn ich
302
00:27:44,080 --> 00:27:47,755
auftauche. Und wenn ich nicht da bin,
können alle machen, was sie wollen. Oder
303
00:27:47,755 --> 00:27:51,400
wenn ich am Bäcker stehe, muss ich
Bescheid sagen, dass ich nicht sehen kann,
304
00:27:51,400 --> 00:27:56,800
weil ich kann die Schriften an dem blöden
Etikett da nicht lesen. Und so weiter und
305
00:27:56,800 --> 00:28:01,420
so fort. Ich denke, das ist das Besondere,
vielleicht für Menschen, die was haben,
306
00:28:01,420 --> 00:28:05,170
was man ihnen echt nicht ansieht, die aber
tatsächlich aktive Unterstützung brauchen.
307
00:28:05,170 --> 00:28:18,820
Also ich rate die Produkte ich einkaufe.
Weiß nicht. Ja. Was macht ihr damit?
308
00:28:18,820 --> 00:28:25,150
Daniel? Wie war das bei dir? Also mit dem
Leben neu klarkommen, wenn man von heute
309
00:28:25,150 --> 00:28:37,570
auf morgen quasi umkippen muss. Alles.
Daniel: Hm, ja, also ich sag einfach mal,
310
00:28:37,570 --> 00:28:42,430
ich komme damit klar. Ich meine das ist
so. Was soll ich? Was soll ich machen? Ich
311
00:28:42,430 --> 00:28:48,396
meine. Es ist natürlich so ein Prozess.
Ja, und das ist nun mal so. Wenn man dann
312
00:28:48,396 --> 00:28:53,080
so, man realisiert das halt so Schritt für
Schritt, was man eigentlich alles verloren
313
00:28:53,080 --> 00:29:01,820
hat, welche Pläne und Hoffnungen und
Erwartungen und überhaupt so, dieses so.
314
00:29:01,820 --> 00:29:07,600
Also ich meine, mein Leben ist im Alltag
jetzt ja sehr eingeschränkt. Also ich mein
315
00:29:07,600 --> 00:29:14,050
draußen einfach mal spazieren gehen, das
ist für mich z.B. nicht mehr drin. Arbeit
316
00:29:14,050 --> 00:29:18,820
am Schreibtisch kann ich eben noch leisten
in gewissen kleineren Umfang, aber halt
317
00:29:18,820 --> 00:29:24,010
nicht mehr so wie früher. Aber dieser
Verlust eben, dass man eben so eine
318
00:29:24,010 --> 00:29:28,030
Zukunft verloren hat, die man sich halt
auch vorgestellt hat und die man, für die
319
00:29:28,030 --> 00:29:33,100
man ja vorher auch hart gearbeitet hat.
Das ist, das ist sehr schwierig, kann ich
320
00:29:33,100 --> 00:29:36,370
nur sagen, aber ich komme damit klar. Aber
ich wüsste jetzt auch nicht, was ich jetzt
321
00:29:36,370 --> 00:29:40,930
zu jemandem sagen soll. Also wenn jetzt
jemand darüber. Also ich habe so den
322
00:29:40,930 --> 00:29:46,000
Eindruck, dass bei manchen, dass manche
diesen Prozess, sehr noch irgendwie
323
00:29:46,000 --> 00:29:53,073
schmerzhafter empfinden. Verstehe ich. Was
soll man dazu sagen? Aber was so, was bei
324
00:29:53,073 --> 00:30:00,726
uns, was wir mit ME/CFS noch so ein. Was
mich immer so besonders ärgert, weil es so
325
00:30:00,726 --> 00:30:07,945
vermeidbar ist, dass eben. Dass dieser
Verlust eben auch vielfach nicht gesehen
326
00:30:07,945 --> 00:30:11,538
wird. Es gibt so andere Erkrankungen, da
sagt man dann: Oh, das ist ne schwere
327
00:30:11,538 --> 00:30:17,682
Erkrankung und alles, was die Leute dann
auch schaffen, wird sozusagen als
328
00:30:17,682 --> 00:30:25,821
bewundernswerte Leistung angesehen, was es
ja auch ist. Nur bei uns ist es so: Da
329
00:30:25,821 --> 00:30:31,062
kommen, da gehts dann auch schon so ein
bisschen zu dem Thema, zu dem ich jetzt
330
00:30:31,062 --> 00:30:36,332
noch nicht kommen will, Klischees,
problematische Ansichten. Aber bei uns
331
00:30:36,332 --> 00:30:43,060
sieht man, sieht man das halt nicht und es
wird sozusagen mehr so als "ja ist, halt
332
00:30:43,060 --> 00:30:47,804
weg. Will halt nicht. Macht halt nicht
mehr mit" angesehen. Und das finde ich so
333
00:30:47,804 --> 00:30:50,967
ein bisschen schade, dass das ja nicht
freiwillig ist, dass ich mich ja nicht
334
00:30:50,967 --> 00:30:54,481
freiwillig sozusagen von allem
zurückgezogen habe und dass man eben mit
335
00:30:54,481 --> 00:30:58,261
etwas Unterstützung auch nicht sich von
allem zurückziehen müsste. Aber
336
00:30:58,261 --> 00:31:05,903
Unterstützung gibt's halt bei dieser
Krankheit eigentlich überhaupt keine.
337
00:31:05,903 --> 00:31:16,919
Melzai: Möchte eine:r noch was dazu sagen?
Bianca: Vielleicht ganz kurz, also bei mir
338
00:31:16,919 --> 00:31:21,582
ist das teilweise ähnlich, weil ich auch
diese permanenten Verluste hab oder die
339
00:31:21,582 --> 00:31:26,131
Verluste habe und die setzen sich ja auch
fort. Das heißt, es kommen auch
340
00:31:26,131 --> 00:31:30,887
Zukunftsängste, Sorgen dazu. Wenn ich zu
viel darüber nachdenken würde, weil ich ja
341
00:31:30,887 --> 00:31:34,807
weiß, dass es immer schlecht wird. Das
andere ist aber: Genau, ich lebe im Hier
342
00:31:34,807 --> 00:31:38,346
und Jetzt und ich kann nur gucken, wie ich
am besten damit klarkommen kann, sonst
343
00:31:38,346 --> 00:31:42,464
kann ich auch im Bett liegen bleiben
quasi. Das ist das eine. Und Unterstützung
344
00:31:42,464 --> 00:31:46,021
ist das andere. Also es gibt manche
Sachen. Ich kann draußen spazieren gehen.
345
00:31:46,021 --> 00:31:50,200
Kein Problem. Ich hab ein Hilfsmittel. Ich
hab ein Rollstuhl mit elektrischer
346
00:31:50,200 --> 00:31:54,822
Unterstützung. Super. Aber ich muss dieses
Mittel auch bekommen und das ist dann
347
00:31:54,822 --> 00:31:58,375
nochmal eine Frage: Bekomme ich das
Hilfsmittel, das ich brauche? Gibt es das
348
00:31:58,375 --> 00:32:03,600
vielleicht auch wirklich? Weil manche
Sachen funktionieren nicht richtig, weil
349
00:32:03,600 --> 00:32:08,154
ich das nicht bedienen kann und so was, zu
kompliziert.
350
00:32:08,154 --> 00:32:14,780
Melzai: Wir wollten ja auch noch über
Klischees und Ansprüche reden. Möchte noch
351
00:32:14,780 --> 00:32:19,640
jemand zu dem einen Punkt sagen, weil dann
würden wir direkt drüber rutschen, Bianca
352
00:32:19,640 --> 00:32:23,536
du kannst gerne weiter warten. Einmal den
Rant über die Sache mit dem Rollstuhl.
353
00:32:23,536 --> 00:32:27,559
Bianca: lacht
Hannah: Wir würden auch gerne noch über
354
00:32:27,559 --> 00:32:29,823
Hilfsmittel sprechen.
Melzai: Ja genau.
355
00:32:29,823 --> 00:32:34,465
Bianca: Also ja wohl Klischees oder
problematische Ansichten sind das ja gar
356
00:32:34,465 --> 00:32:39,696
nicht. Einfach, dass Hilfsmittelversorgung
ein Problem ist, dass man alles beantragen
357
00:32:39,696 --> 00:32:45,414
muss. Das muss genehmigt werden. Es gehen
Kostenvoranschläge hin und her. Es gibt
358
00:32:45,414 --> 00:32:51,583
wieder Ablehnungen, Widersprüche. Ja, also
das ist halt schwierig. Es ist sehr
359
00:32:51,583 --> 00:32:57,819
bürokratisch. Es ist nicht einfach, die
offizielle oder institutionelle
360
00:32:57,819 --> 00:33:02,198
Unterstützung zu bekommen. Du bräuchtest,
weißt vielleicht, was es alles gibt, aber
361
00:33:02,198 --> 00:33:06,746
du kriegst das nicht unbedingt, außer du
kaufst es dir selbst. Bei mir passt halt
362
00:33:06,746 --> 00:33:11,210
auch nicht einfach alles, weil es bis zum
gewissen Grad gut geht. Aber dann bräuchte
363
00:33:11,210 --> 00:33:18,457
ich vielleicht Hilfe, um dann am Rollstuhl
die Seitenlehne abzubauen, damit ich
364
00:33:18,457 --> 00:33:23,071
rüber rutschen kann, oder sowas, zum
Beispiel. Aber sonst, weiß ich nicht. Ich
365
00:33:23,071 --> 00:33:28,621
glaube dann wollte Hannah jetzt
weitermachen.
366
00:33:29,531 --> 00:33:35,094
Hannah: Ja, wir können ja auch genau, was
du sagst bestätigen, dass wir das auch so
367
00:33:35,094 --> 00:33:42,430
erlebt haben. Wir haben nach, ich glaube
so 4 oder 5 Jahren oder so haben wir uns
368
00:33:42,430 --> 00:33:47,591
für die Ausbildung unseres Hundes zum
Assistenzhund entschieden. Also überhaupt
369
00:33:47,591 --> 00:33:58,408
dieses für dieses. Jetzt nicht. Für dieses
Hilfsmittel und zwar aus genau dem Grund,
370
00:33:58,408 --> 00:34:02,789
dass alles andere nicht geholfen hat, also
bzw. dass wir immer wieder der Erklärbär
371
00:34:02,789 --> 00:34:06,850
waren für alle, die uns helfen sollten.
Also wir haben uns für Betreuung
372
00:34:06,850 --> 00:34:11,371
entschieden, für Eingliederungshilfen,
weil wir Unterstützung brauchten, in
373
00:34:11,371 --> 00:34:18,842
unserem Alltag, in unserer normalen
Lebensgestaltung. Aber das war alles
374
00:34:18,842 --> 00:34:22,221
unfassbar kraftintensiv, weil wir immer
wieder alles erklären mussten und die
375
00:34:22,221 --> 00:34:28,243
Leute, deren Job es war, uns zu
unterstützen, nicht die Ressourcen hatten,
376
00:34:28,243 --> 00:34:34,042
sich selber irgendwie fortzubilden oder
denen diese Möglichkeiten gar nicht...
377
00:34:34,042 --> 00:34:40,347
Melzai: Ich glaube, jetzt haben wir einen
im Internet...
378
00:34:40,347 --> 00:34:43,640
Hannah: auch selber ausgebildet, weil auch
das wieder etwas ist, was man, wenn man
379
00:34:43,640 --> 00:34:47,533
einen Hund passend ausbilden lässt, das
ist auch wieder nicht zu finanzieren. Und
380
00:34:47,533 --> 00:34:51,063
dann hab ich aber auch erst gemerkt, was
mir da gefehlt hat. Also wie es sein
381
00:34:51,063 --> 00:34:55,157
könnte, wenn man Hilfe hat und wieviel
noch einfacher viele Dinge wären, wenn
382
00:34:55,157 --> 00:35:01,400
Menschen mir eine bessere Hilfe wären oder
sein könnten. Das ist sowas, was ich auch
383
00:35:01,400 --> 00:35:07,385
ganz schwer Menschen begreiflich zu machen
empfinde, die das nicht so kennen. Also
384
00:35:07,385 --> 00:35:12,281
für die andere Menschen immer hilfreich
sind. Die verstehen nicht, wie das ist,
385
00:35:12,281 --> 00:35:18,539
also wie dann der normale Kontakt einfach
auslaugen kann. Da, da hab ich gerade
386
00:35:18,539 --> 00:35:22,608
daran gedacht und das wollte ich auch
gerne noch teilen.
387
00:35:22,608 --> 00:35:31,045
Kali: Ich hätte noch was, was ich
ansprechen würde wollen noch zum Thema
388
00:35:31,045 --> 00:35:35,106
davor, man hatte mich glaube ich grade
nicht richtig gehört. Inwiefern sich mein,
389
00:35:35,106 --> 00:35:42,933
das Leben geändert hat seit der Diagnose.
Und zwar bei mir ist es jetzt so und ich
390
00:35:42,933 --> 00:35:47,927
glaube, es ist zum Glück bei den
Autist:innen, die ich kennengelernt habe
391
00:35:47,927 --> 00:35:55,201
so, dass es für mich eine ganz, ganz große
Erleichterung war, diese Diagnose zu
392
00:35:55,201 --> 00:36:01,646
bekommen, da ich tatsächlich vorher, ich
bin auch ziemlich spät diagnostiziert, was
393
00:36:01,646 --> 00:36:07,568
relativ typisch ist bei Frauen, weil ich
halt vorher mein ganzes Leben lang
394
00:36:07,568 --> 00:36:12,948
probiert habe, in einer Welt zu
existieren, die ich probiere durch
395
00:36:12,948 --> 00:36:20,690
Analyse, durch Kopflastigkeit irgendwie zu
begreifen und mich dessen, dem anzupassen
396
00:36:20,690 --> 00:36:27,761
und dadurch bin ich als Person, mein
Inneres total verschütt gegangen. Also ich
397
00:36:27,761 --> 00:36:32,717
wusste immer, mein Inneres ist da. Ich
habe einen sehr schönen, für mich schönen
398
00:36:32,717 --> 00:36:38,496
Kern, aber ich konnte nicht sein, so wie
ich bin. Weil ich mich sehr gut anpassen
399
00:36:38,496 --> 00:36:44,408
konnte, maskieren konnte und dadurch meine
Persönlichkeit gar nicht so zum Vorschein
400
00:36:44,408 --> 00:36:49,178
kommen konnte, wie sie es hätte eigentlich
sollen und auch gesund ist. Das ist
401
00:36:49,178 --> 00:36:54,054
nämlich auch so ein Punkt. Das geht dann
nämlich sehr an die Psyche. Ne also
402
00:36:54,054 --> 00:37:00,260
Depression ist dann wirklich ein sehr,
sehr großes Thema, weil jeder möchte sich
403
00:37:00,260 --> 00:37:03,807
ja auch kennenlernen und auch so sein, wie
man ist. Und das ist schon ziemlich schwer
404
00:37:03,807 --> 00:37:08,264
in unserer Gesellschaft, finde ich
persönlich. Und als ich dann die Diagnose
405
00:37:08,264 --> 00:37:16,381
bekommen habe, war das für mich eine
Erleichterung, weil es war so als ob wenn
406
00:37:16,381 --> 00:37:22,193
die Analyse meines Lebens aus einer Formel
bestehen würde, gab es immer Variablen.
407
00:37:22,193 --> 00:37:26,606
Manche Dinge habe ich einfach nicht
einordnen können und sie wurden zu einer
408
00:37:26,606 --> 00:37:33,363
Konstanten. Und dadurch war das ein
unfassbar glückliches Gefühl. Und es
409
00:37:33,363 --> 00:37:38,312
brauchte dann so um die ein bis zwei
Jahre, um wirklich zu sehen wo hab ich
410
00:37:38,312 --> 00:37:45,149
maskiert und ich darf jetzt sein, wie ich
bin. Also ich durfte mein ich wiederhaben.
411
00:37:45,149 --> 00:37:50,067
Also ich habe sozusagen mein Inneres
wiedergefunden und das hat mich sehr
412
00:37:50,067 --> 00:37:58,443
gefreut. Andererseits habe ich halt auch
erfahren, dass dadurch, wenn man
413
00:37:58,443 --> 00:38:04,613
Hilfsmittel haben möchte, wie z.B. eine
Ausbildung, die ich damals noch
414
00:38:04,613 --> 00:38:11,151
abschließen wollte zur Ergotherapeutin,
man ziemlich oft mit Diskriminierung zu
415
00:38:11,151 --> 00:38:17,082
tun hat. So gerade was da in dem Fall mit
Nachteil, also da war, hab ich
416
00:38:17,082 --> 00:38:21,370
Nachteilsausgleich beantragt und der wurde
nicht angenommen aus dem Grund, weil es
417
00:38:21,370 --> 00:38:26,267
nicht in der Prüfungsordnung stehen würde,
wo ich mir auch dachte: Was ist das denn
418
00:38:26,267 --> 00:38:31,733
hier bitte für eine Inklusion? Und das auf
einer Schule, die Ergo-Therapeutinnen
419
00:38:31,733 --> 00:38:39,820
ausbildet. Das war ein Schlag ins Gesicht
und das mit kurz vor 30 Jahren. Das, also
420
00:38:39,820 --> 00:38:45,613
sowas z.B. auszuhalten. Da muss man schon
ziemlich gefestigt sein, um da nicht
421
00:38:45,613 --> 00:38:53,288
irgendwie in ein tiefes Loch zu geraten.
Und was dann noch der Fall war, ist, dass
422
00:38:53,288 --> 00:38:57,676
man durch diese plötzliche Diagnose, die
man hat, die ja im Endeffekt eine ganz
423
00:38:57,676 --> 00:39:06,538
schöne ist, weil man kann sozusagen damit
arbeiten. Man kann darauf aufbauen. Man
424
00:39:06,538 --> 00:39:11,596
aber natürlich auch für sich entdecken
möchte: ok. Wo kann ich Hilfe bekommen?
425
00:39:11,596 --> 00:39:17,256
Was kann ich beantragen? Und da wird einem
nicht geholfen. Man wird sozusagen
426
00:39:17,256 --> 00:39:20,251
komplett ins kalte Wasser geschmissen.
Jedenfalls war es bei mir so und bei
427
00:39:20,251 --> 00:39:25,412
vielen anderen auch, mit denen ich reden
durfte. Man wird komplett überrannt mit
428
00:39:25,412 --> 00:39:31,623
Ämtern, wo man hingehen kann. Man kann
sonst wie viele Anträge ausfüllen und und
429
00:39:31,623 --> 00:39:37,881
das ist eine unfassbare Zeit, die da in
Anspruch genommen wird. Und im Endeffekt
430
00:39:37,881 --> 00:39:42,168
kann man, wenn man Pech hat, wirklich von
wie bei Asterix und Obelix in diesem roten
431
00:39:42,168 --> 00:39:46,108
Haus wirklich von Schalter zu Schalter
geschickt werden und man wird damit
432
00:39:46,108 --> 00:39:53,599
alleingelassen. Und das, also ich brauchte
ziemlich lange, um da wirklich dann Hilfe
433
00:39:53,599 --> 00:39:57,757
zu bekommen, weil ich ständig rum
telefoniert habe und genervt habe wie
434
00:39:57,757 --> 00:40:02,144
blöde. Aber es gibt Menschen, die dazu
einfach nicht in der Lage sind. Warum auch
435
00:40:02,144 --> 00:40:09,606
immer. Und da Hilfe zu bekommen kann ganz
ganz schwer sein. Und damit musste ich
436
00:40:09,606 --> 00:40:13,604
mich befassen und das finde ich doch schon
ziemlich schade. Und da ist einiges
437
00:40:13,604 --> 00:40:24,080
reformbedürftig, was das angeht.
Melzai: Ja, ich denke, dass es, das ist
438
00:40:24,080 --> 00:40:29,662
eins der Punkte: Warum schmeißt man auf
Menschen, die sowieso schon mehr Arbeit
439
00:40:29,662 --> 00:40:36,687
haben, sich durchs Leben zu navigieren, in
den Rahmen die von vielen anderen gesetzt
440
00:40:36,687 --> 00:40:41,374
werden, das der Durchschnitt, "normal".
Warum schmeißt man nach denen vielen Leute
441
00:40:41,374 --> 00:40:46,085
dann noch unglaublich viel Bürokratie,
gleich initiale Ablehnungen, etc. Kann man
442
00:40:46,085 --> 00:40:52,191
das vielleicht besser machen? Schlauer?
Meine Brille wird in den nächsten Jahren 1
443
00:40:52,191 --> 00:40:56,021
000 Euro pro Jahr kosten, weil sich der
Nystagmus nicht mit einer
444
00:40:56,021 --> 00:40:59,127
Hornhautverkrümmung gut verträgt. Also
leichte Änderungen müssen dann immer
445
00:40:59,127 --> 00:41:02,740
gleich sofort neue Brillengläser
übersetzt. Das sind halt ein tausend Euro
446
00:41:02,740 --> 00:41:09,611
pro Jahr. Das ist schon die Größe und das
wird nicht von der Kasse übernommen. Also.
447
00:41:09,611 --> 00:41:16,570
Es ist ja keine notwendige Leistung, so
war die Formulierung.
448
00:41:20,118 --> 00:41:23,129
Hannah: Was ich so ein bisschen
interessant finde, ist, dass man
449
00:41:23,129 --> 00:41:33,136
Behinderungen immer an den Personen
festmachen muss. Also... Aber für dich ist
450
00:41:33,136 --> 00:41:38,050
notwendig, dieses Hilfsmittel zu besorgen
oder für andere Personen vielleicht eine
451
00:41:38,050 --> 00:41:42,766
Begleitung im Alltag und darüber wird dann
die Behinderung definiert, also der Kampf
452
00:41:42,766 --> 00:41:48,114
um Unterstützung wird dann die Behinderung
der Leute. Aber das, was Leute, die nicht
453
00:41:48,114 --> 00:41:53,219
in diesen Lebensrealitäten leben, sehen,
ist; ah, da ist eine Person, die hat die
454
00:41:53,219 --> 00:41:57,950
und die Hilfsmittel, die ist behindert.
Also Leute, die ohne Behinderung leben,
455
00:41:57,950 --> 00:42:04,120
konstruieren über diese Hilfsmittel die
Behinderung und sehen dann halt eben nicht
456
00:42:04,120 --> 00:42:08,872
den Struggle der Menschen, die mit
Behinderung umgehen oder die im Leben
457
00:42:08,872 --> 00:42:16,495
haben. Das ist so ein Widerspruch, den ich
manchmal auch nicht so gut auszuhalten
458
00:42:16,495 --> 00:42:24,077
empfinde. Weil ich bin eigentlich voll
okay. Und eigentlich sollte ja, wie man
459
00:42:24,077 --> 00:42:29,153
mit der Welt und mit sich selbst umgeht
oder sich selber empfindet, sollte ja
460
00:42:29,153 --> 00:42:36,496
eigentlich einfach in der Welt so sein
können. Aber das ist es halt nicht. So
461
00:42:36,496 --> 00:42:43,640
werden wir nicht gesehen.
Melzai: Ja, mir kommt diese Rediagnose.
462
00:42:43,640 --> 00:42:49,235
So: Ja, ich seh schlecht. Du hast ja eine
Brille. Äh nein, das ist jetzt nicht der
463
00:42:49,235 --> 00:42:53,150
Punkt. Ich denke auch die Pupillen kann
man nicht mit der Brille ausgleichen. Das
464
00:42:53,150 --> 00:42:58,467
ist halt nicht drin, das ist was komplett
anderes. Es ist nur auch eine Brille und
465
00:42:58,467 --> 00:43:03,530
dann muss man quasi nochmal. Eventuell ist
wieder ein Rechtfertigungsdruck oder die
466
00:43:03,530 --> 00:43:07,782
man das Gesicht des anderen kann plötzlich
oh, jetzt muss ich inkludieren sch*.
467
00:43:07,782 --> 00:43:12,648
Da bin ich jetzt aber emotional nicht
drauf vorbereitet. Und ich so na. Also es
468
00:43:12,648 --> 00:43:17,210
ist ja nicht mach doch einfach die ganzen
Schilder größer oder was auch immer. Aber
469
00:43:17,210 --> 00:43:20,530
dazu, da kommen wir dann halt auch jetzt
schon langsam zum Schluss:
470
00:43:20,530 --> 00:43:24,289
Barrierefreiheit. Ich glaub nicht, dass
ihr es schafft, die Welt so anzupassen,
471
00:43:24,289 --> 00:43:28,730
dass ich jedes Mal alles lesen kann. Weil
ich kann kein Mono Space besonders gut
472
00:43:28,730 --> 00:43:38,988
lesen. Was in der IT Welt ein tierisches
Problem ist, anscheinend. Was meint ihr?
473
00:43:38,988 --> 00:43:44,740
Bianca: Also ich glaube, was zu
Barrierefreiheit beitragen würde, wäre die
474
00:43:44,740 --> 00:43:48,420
Hilfsmittelversorgung oder
Unterstützungsversorgung, das muss ja
475
00:43:48,420 --> 00:43:51,790
nicht ein Hilfsmittel sein, persönliches
Budget oder was auch immer, das zu
476
00:43:51,790 --> 00:43:55,690
vereinfachen, also die Hilfe, die
Unterstützung zu vereinfachen. Denn
477
00:43:55,690 --> 00:44:00,430
dadurch wird es für uns leichter, spart
unglaublich Energie, das zu besorgen.
478
00:44:00,430 --> 00:44:06,130
Dadurch ist mein Leben leichter und ich
kann dann auch mit eventuellen Barrieren,
479
00:44:06,130 --> 00:44:09,760
die dann doch noch in der Umwelt
auftauchen, die ich alleine nicht
480
00:44:09,760 --> 00:44:14,830
überwinden könnte, durch diese
Unterstützung damit umgehen. So, das würde
481
00:44:14,830 --> 00:44:18,662
es leichter machen. Das andere sei halt
auch einfach der Wille. Du sagtest ja
482
00:44:18,662 --> 00:44:22,420
vorhin, könnte man was besser machen? Man
könnte ganz viel besser machen. Das wär
483
00:44:22,420 --> 00:44:26,260
sicherlich auch alles schon machbar. Man
muss es nur wollen. Es ist die
484
00:44:26,260 --> 00:44:31,720
Vorgehensweise, die es schwer macht, die
Herangehensweise, alles zu prüfen und erst
485
00:44:31,720 --> 00:44:36,377
mal abzulehnen. Das muss man ja so nicht
machen. Es ist ja ne Entscheidung.
486
00:44:41,825 --> 00:44:48,550
Daniel: Dann schließe ich an. Also ich
sehe es auch als sehr schwierig von
487
00:44:48,550 --> 00:44:54,400
Barrierefreiheit zu sprechen, bei ME/CFS
ist das einfach nicht möglich. Wenn für
488
00:44:54,400 --> 00:45:01,000
viele Patienten z.B. schon einfach, der
sensorische Reiz Licht oder auch jetzt so
489
00:45:01,000 --> 00:45:04,720
das was ich mache, hier auf den Monitor
schauen, bewegenden Bildern, bewegten
490
00:45:04,720 --> 00:45:09,880
Bildern. Das vertragen viele auch nicht
mehr. Wenn das nicht toleriert wird, da
491
00:45:09,880 --> 00:45:14,260
gibt es, da gibt es eben keine Workaround,
das ist bei dieser Krankheit ohnehin so
492
00:45:14,260 --> 00:45:20,422
ein bisschen das Problem, dass für die
eigentliche Beeinträchtigung einfach kein
493
00:45:20,422 --> 00:45:27,510
Workaround zur Verfügung steht, außer eben
Belastungen zu lassen. Aber natürlich wäre
494
00:45:27,510 --> 00:45:35,280
eine Schritt Richtung Barriereabbau
jedenfalls möglich in vielen Bereichen.
495
00:45:35,280 --> 00:45:39,855
Aber das würde aber halt auch bei uns
voraussetzen, dass man die Krankheit halt
496
00:45:39,855 --> 00:45:44,340
überhaupt mal sieht, dass man halt sieht,
es gibt diese Menschen mit diesem Problem.
497
00:45:44,340 --> 00:45:50,610
Das ist ja leider immer noch die Ausnahme
und nicht die Regel. Und wenn man dann mal
498
00:45:50,610 --> 00:45:57,330
sieht, was uns alles zusetzt, könnte man
anfangen. Beispiel Arztbesuch: Wenn ich in
499
00:45:57,330 --> 00:46:01,470
der Praxis gehe, stundenlang im
Wartezimmer, riesen Lärm, riesen Stress,
500
00:46:01,470 --> 00:46:07,380
dann gestresster Arzt, der mich noch
irgendwie anraunzt. Also da bin ich fertig
501
00:46:07,380 --> 00:46:11,700
für eine Woche, und zwar jetzt nicht und
zwar einfach von diesen Sinnesreizen und
502
00:46:11,700 --> 00:46:18,140
der körperlichen Anstrengung und dieser
und der Dauer der An- und Abreise. Also
503
00:46:18,140 --> 00:46:22,680
das ist ein kleines Beispiel, aber das
könnte man natürlich vielfach anders
504
00:46:22,680 --> 00:46:26,280
gestalten, insbesondere online
Sprechstunden. Ich könnte an dieser
505
00:46:26,280 --> 00:46:31,890
Veranstaltung nicht teilnehmen, wenn das
jetzt ein Anreisen zu einem bestimmten Ort
506
00:46:31,890 --> 00:46:35,700
für mich erfordert hätte. Ich kann auf
diese Art und Weise noch teilnehmen. Also
507
00:46:35,700 --> 00:46:39,720
das ist auch ein Beispiel, wie man
Barrieren jedenfalls reduzieren könnte.
508
00:46:39,720 --> 00:46:45,420
Das geht. Barrierefreiheit ist leider bei
uns sicher nicht möglich.
509
00:46:52,370 --> 00:46:57,535
Hannah: Kali, möchtest du noch was sagen,
sonst würde ich gleich?
510
00:47:00,037 --> 00:47:04,740
Kali: Ja. Ich würde, also das, was ich
dazu sagen kann, ist: Ich würde auch nicht
511
00:47:04,740 --> 00:47:09,870
sagen, dass man hier eine Barrierefreiheit
bekommen kann im Allgemeinen. Ich glaube
512
00:47:09,870 --> 00:47:16,650
auch, dass in unserer Gesellschaft und
auch an dem, was für Ansprüche generell an
513
00:47:16,650 --> 00:47:22,110
den Menschen gestellt werden, auch in
unserem Wirtschaftssystem schon Menschen,
514
00:47:22,110 --> 00:47:27,750
leider, die relativ, also die nicht
erkrankt sind oder keine Behinderung
515
00:47:27,750 --> 00:47:32,100
haben, schon Probleme haben, überhaupt das
zu stemmen. Da fängt es glaub ich meiner
516
00:47:32,100 --> 00:47:37,200
Meinung nach schon an. Und gerade mit
Menschen, die dann einfach Einschränkungen
517
00:47:37,200 --> 00:47:45,050
haben oder sehr sinnesoffen, was auch
immer sind, wird es schwer. Wir können
518
00:47:45,050 --> 00:47:49,970
vielleicht damit arbeiten, dass wir uns
Micki Mäuse aufsetzen, also Hörschutz oder
519
00:47:49,970 --> 00:47:57,440
Sonnenbrillen. Genau. Und was auch ganz
wichtig ist, ist einfach das, was ich
520
00:47:57,440 --> 00:48:02,780
vorhin schon erwähnt hatte. Das einfach,
wenn man mit den Ämtern in Kontakt hat,
521
00:48:02,780 --> 00:48:08,540
das alles nicht auf verschiedene Ämter
ausgeweitet wird, wenn man irgendwas
522
00:48:08,540 --> 00:48:13,040
beantragt, sondern dass zusammengearbeitet
wird, dass ein Plan entsteht und dass
523
00:48:13,040 --> 00:48:19,940
einfach von vornherein, dass man Hilfe
angeboten bekommt. Weil viele, wenn man
524
00:48:19,940 --> 00:48:23,510
damit überrascht wird, wissen noch gar
nicht, wonach sie suchen sollen. Und da
525
00:48:23,510 --> 00:48:30,710
fängt es auch schon an für mich.
Hannah: Wir sehen Barrierefreiheit auch
526
00:48:30,710 --> 00:48:36,170
als zu hohes Ziel an. Wir sprechen in
unseren aktivistischen Kontexten und auch
527
00:48:36,170 --> 00:48:41,960
in unseren eigenen Schriften häufig eher
von Zugänglichkeit und von Teilhabe, also
528
00:48:41,960 --> 00:48:46,190
Teilhabe ermöglichen. Weil es das ist,
worum es geht. Also sich um Barrieren zu
529
00:48:46,190 --> 00:48:50,630
kümmern, ist so ein bisschen wie über
Stöckchen springen, weil das so vielfältig
530
00:48:50,630 --> 00:48:55,280
ist. Also wir allein die Runde, in der wir
jetzt hier gerade miteinander sprechen,
531
00:48:55,280 --> 00:49:00,080
ist so vielfältig und unsere Bedarfe sind
so unterschiedlich, dass es sehr schwierig
532
00:49:00,080 --> 00:49:04,880
ist, überhaupt die Barriere zu definieren.
Aber wir haben es selbst geschafft, hier
533
00:49:04,880 --> 00:49:09,770
alle zusammenzukommen. Wir haben Zugänge
gefunden, um miteinander zu sprechen und
534
00:49:09,770 --> 00:49:14,660
auf eine bestimmte Art zugänglich
miteinander, also unsere Lebensrealitäten
535
00:49:14,660 --> 00:49:19,040
zugänglich zu machen und unsere Inhalte
mitzuteilen. Und das ist sowas, wo ich
536
00:49:19,040 --> 00:49:25,940
immer wieder feststelle, dass das ein ganz
großer Anteil ist, um das Thema
537
00:49:25,940 --> 00:49:29,360
Barrierefreiheit an sich überhaupt erst
mal begreiflich zu machen, also
538
00:49:29,360 --> 00:49:34,790
verständlich zu machen, worum geht es? Es
geht nicht darum, dass alle mühelos
539
00:49:34,790 --> 00:49:40,310
irgendwie quasi überall hin sliden können,
sondern es geht darum, dass alle teilhaben
540
00:49:40,310 --> 00:49:46,280
können und zwar mit allem, wie sie da sind
und was sie so einbringen können. In
541
00:49:46,280 --> 00:49:52,050
unserem Fall ist es zum Beispiel so, dass
es uns, mich mit diesen selbst, mit dieser
542
00:49:52,050 --> 00:49:55,830
Selbst und Umwelt-Wahrnehmung nicht gäbe,
wenn es in dieser Gesellschaft nicht so
543
00:49:55,830 --> 00:50:01,590
üblich wäre, Kinder zu misshandeln und so
üblich wäre, so verzögert zu helfen und
544
00:50:01,590 --> 00:50:05,550
nicht üblich wäre nicht über Gewalt zu
sprechen. Denn ich wurde nicht einmal
545
00:50:05,550 --> 00:50:09,540
geschlagen und dann war ich viele, sondern
da ist eine Menge passiert und es passiert
546
00:50:09,540 --> 00:50:15,750
jeden Tag sehr vielen tausend Menschen und
davon entwickeln manche ne dis, manche einfach
547
00:50:15,750 --> 00:50:19,770
"nur" in Anführungsstrichen eine andere
dissoziative Störung oder eine
548
00:50:19,770 --> 00:50:24,090
posttraumatische Belastungsstörung. Und
alle erleben aber unterschiedliche
549
00:50:24,090 --> 00:50:30,990
Barrieren. Aber die Ursache ist die
gleiche. Und es ist in in unserem Fall
550
00:50:30,990 --> 00:50:35,940
also recht einfach, über Ursachen zu
sprechen und über Prävention. In anderen
551
00:50:35,940 --> 00:50:40,800
Fällen wäre Prävention Eugenik. Und
entsprechend, also worauf ich damit hinaus
552
00:50:40,800 --> 00:50:47,370
will ist, dass man so ein bisschen schaut,
wann könnte man von vornherein im
553
00:50:47,370 --> 00:50:54,780
Miteinander so sein, dass es barrierefrei
ist im Sinne von zugänglich und Teilhabe
554
00:50:54,780 --> 00:50:59,760
ermöglichen und am Ende ja auch immer ein
Miteinander sichernd, indem alle so sein
555
00:50:59,760 --> 00:51:04,620
können, wie sie sind und zwar okay und
ganz und mit allem, was sie so der Welt zu
556
00:51:04,620 --> 00:51:12,000
bieten haben. Ich glaube, dass das am Ende
ein Miteinander ist, in dem es, egal wie
557
00:51:12,000 --> 00:51:15,450
es dann letztlich im Konkreten, im
Kleinen, im Alltag ausgestaltet ist, eins
558
00:51:15,450 --> 00:51:19,170
ist, das in sich einfach die Diskussion,
die wir jetzt gerade geführt haben,
559
00:51:19,170 --> 00:51:24,030
obsolet macht. Weil wenn man ja so ein
Miteinander hat, indem es einem wichtig
560
00:51:24,030 --> 00:51:26,430
ist, dass alle teilhaben können, dann
braucht man nicht mehr über
561
00:51:26,430 --> 00:51:31,740
Barrierefreiheit zu reden. Das ist so ein
bisschen das Mindset, das ich zu dem Punkt
562
00:51:31,740 --> 00:51:40,763
gerne mitgeben möchte.
Melzai: Ja, für mich persönlich war das
563
00:51:40,763 --> 00:51:45,225
jetzt ein sehr gutes Schlusswort. Die Zeit
läuft, möchte einer noch ein, zwei Sätze
564
00:51:45,225 --> 00:51:55,033
sagen? Sonst würde ich vorschlagen, dass
wir das Panel damit schließen. Gut, dann
565
00:51:55,033 --> 00:51:58,778
danke für alle fürs Mitmachen und wir
sehen uns hoffentlich in der Q&A,
566
00:51:58,778 --> 00:52:06,418
wir schauen mal ob es klappt.
Alle: Tschüss!
567
00:52:12,008 --> 00:52:16,035
Herald: Und nun sind uns nach dieser
Aufzeichnung unsere Vortragenden auch live
568
00:52:16,035 --> 00:52:21,592
zugeschaltet für Fragen und Antworten, die
ihr nach wie vor stellen könnt, und zwar
569
00:52:21,592 --> 00:52:28,888
im Kanal rC3-Wikipaka, der ist im Hackend-
IRC, das seht ihr auch wenn ihr über das
570
00:52:28,888 --> 00:52:31,931
Streaming Fenster zuseht, da gibt's unten
ein Tab Chat. Dort könnt ihr euch
571
00:52:31,931 --> 00:52:38,261
einloggen. Wir beobachten auch den Hashtag
rC3-Wikipaka auf Twitter und wir versuchen
572
00:52:38,261 --> 00:52:42,283
dem auch auf Mastodon zu folgen. Dort
beobachten wir aber halt nur die
573
00:52:42,283 --> 00:52:46,325
Instanzen, die wir kennen und nicht alle.
Das heißt, wenn ihr auf irgendwelchen
574
00:52:46,325 --> 00:52:50,653
abstrusen Instanzen wie BaWü-Social oder
sowas seid, dann ist es vielleicht ein
575
00:52:50,653 --> 00:53:00,019
bißchen unpraktisch. Gut, wir haben
bislang eine Frage. Eine kleine Vorwarnung
576
00:53:00,019 --> 00:53:03,418
noch. Wir werden nicht unbedingt alle
Fragen beantworten, die werden ein
577
00:53:03,418 --> 00:53:09,158
bisschen im Vorfeld dann, das ist einfach
der Situation hier geschuldet. Und es gibt
578
00:53:09,158 --> 00:53:13,738
auch hinterher die Möglichkeit, in einem
relativ geschützten Raum nochmal direkt
579
00:53:13,738 --> 00:53:20,087
mit den Vortragenden sich auszutauschen.
Diesen Link werden wir auf jeden Fall noch
580
00:53:20,087 --> 00:53:24,811
im IRC teilen und ich habe gerade auch
gemerkt, dass wir den eigentlich im
581
00:53:24,811 --> 00:53:28,986
Fahrplan auch abbilden wollten, was wir
nicht getan haben. Was mich jetzt vor die
582
00:53:28,986 --> 00:53:33,879
Herausforderung stellt, gleichzeitig das
nachtragen zu müssen und noch irgendwie
583
00:53:33,879 --> 00:53:39,114
dieses Panel zu moderieren. Aber es ist
Tag 4 und wir haben jeglichen Anspruch an
584
00:53:39,114 --> 00:53:44,113
Professionalität bereits aufgegeben. Nein,
das stimmt natürlich nicht. Vielen Dank
585
00:53:44,113 --> 00:53:47,627
auf jeden Fall zunächst für für diesen
Beitrag. Das sind ja wirklich auch
586
00:53:47,627 --> 00:53:56,198
Einblicke, die ja nicht so unbedingt im
Alltag. Ja. Für Wald und Wiesen
587
00:53:56,198 --> 00:54:00,832
Hacker:innen irgendwie direkt
nachvollziehbar sind. Das ist ja auf jeden
588
00:54:00,832 --> 00:54:05,615
Fall eine Erweiterung oder eine
Bewusstseinserweiterung für alle, die da
589
00:54:05,615 --> 00:54:09,766
was draus ziehen können. Wir hatten eine
Frage auf jeden Fall schon direkt aus dem,
590
00:54:09,766 --> 00:54:14,596
aus Twitter bekommen. Ich lese mal vor:
Wäre es eine Idee, zur Barrierefreiheit
591
00:54:14,596 --> 00:54:19,011
auf kommenden C3s, egal ob sie in der
großen Welt stattfinden oder online, wäre
592
00:54:19,011 --> 00:54:23,824
das eine Chance sowas wie digitale Tandems
zu bilden, sodass Besucher der dort ist,
593
00:54:23,824 --> 00:54:28,980
wen online in Anführungszeichen mitnimmt,
könnte mir extrem gut vorstellen, das zu
594
00:54:28,980 --> 00:54:33,601
machen. Also da gemeint ist, wenn wir
wirklich wieder in der Hosen Welt sind und
595
00:54:33,601 --> 00:54:37,748
man quasi so digital und reale Welt
verbindet. Wa, was meint ihr dazu?
596
00:54:37,748 --> 00:54:43,497
Melzai: Ich glaube die Idee ist die nicht
Jogginghosen Welt überhaupt, nicht wahr?
597
00:54:43,497 --> 00:54:47,640
Herald: Also ja ja.
Melzai: Da hat man dann einfach das reine
598
00:54:47,640 --> 00:54:54,581
Datenschutzproblem. Kali, kannst du dir
bitte das Mikro ausmachen? Und eventuell
599
00:54:54,581 --> 00:55:00,380
Bianca auch. Und zwar einfach visuell
akustisch wäre dadurch der Fehler das
600
00:55:00,380 --> 00:55:04,116
Aufnahmeproblem. Dafür müsste man eine
Lösung finden, sonst finde ich das ist ne
601
00:55:04,116 --> 00:55:10,941
super, ne gute Idee, weil der Kontrast ist
sowieso zu groß und wenn man da ist, als
602
00:55:10,941 --> 00:55:15,010
Person rein schaut oder sowas. Wenn man
sich schon auskennt, hat man sicherlich
603
00:55:15,010 --> 00:55:18,267
bestimmte Wünsche. Wenn man sich nicht
auskennt, ist das extrem hilfreich, wie
604
00:55:18,267 --> 00:55:21,230
z.B. mit den Chaospat:innen reinzukommen
und ansonsten dazu ein virtuelles Konzept
605
00:55:21,230 --> 00:55:25,947
zu bauen. Bin ich der Meinung, wäre super.
Aber ich denke da haben einen
606
00:55:25,947 --> 00:55:29,197
Datenschutzphänomen, was wir erst einmal
lösen müssten.
607
00:55:29,197 --> 00:55:33,789
Herald: Na ja, wobei das ja keine
Hindernisse sein müssen. Man soll es ja
608
00:55:33,789 --> 00:55:36,855
nicht benutzen.
Hannah: Für uns würde sich die Fragen nach
609
00:55:36,855 --> 00:55:43,696
Abhängigkeit stellen. Also.
Herald: Jetzt war ein bisschen abgehackt.
610
00:55:43,696 --> 00:55:46,728
Hannah: Rede ruhig weiter.
Herald: Okay.
611
00:55:46,728 --> 00:55:49,705
Hannah: Ich habe so ein Leck. Ich hör euch
immer ein bisschen später, als ihr
612
00:55:49,705 --> 00:55:53,324
eigentlich redet und dann rede ich euch
rein. Also sorry. Du kannst auch erst
613
00:55:53,324 --> 00:56:00,221
sagen, was du sagen wolltest.
Herald: Ja, wir haben sowieso nicht nicht
614
00:56:00,221 --> 00:56:03,557
furchtbar viel Zeit. Ich habe jetzt den
Link nochmal zu dem BigBlueButton, wo man
615
00:56:03,557 --> 00:56:07,942
sich austauschen kann, nachgetrage. Wir
haben aber noch ca. 4 Minuten Zeit. Genau,
616
00:56:07,942 --> 00:56:13,380
Datenschutz war noch die eine Frage. Wir
kennen die Diskussion ja aus der Debatte
617
00:56:13,380 --> 00:56:17,227
gerade um die Corona Warn App, wo so getan
wird, das ist eine Debatte zwischen
618
00:56:17,227 --> 00:56:20,487
Datenschutz und Nicht-Datenschutz. Ich
glaube die spannende Frage wäre ja hier
619
00:56:20,487 --> 00:56:23,990
bei diesem bei diesen Tandem-Prinzip, ob
man es einfach so realisieren kann, dass
620
00:56:23,990 --> 00:56:30,376
mit dem Einverständnis aller Beteiligten
das dann einfach umsetzbar ist. Ja, das
621
00:56:30,376 --> 00:56:34,229
ist...
Hannah: Ja. Ich würde dazu aus der
622
00:56:34,229 --> 00:56:40,426
Perspektive einer Person, die das gerne
nutzen würde, dann, wenn es da wäre,
623
00:56:40,426 --> 00:56:45,618
einfach nur anmerken. Es ist cool, wenn
Dinge möglich sind. Es ist ungünstig, wenn
624
00:56:45,618 --> 00:56:50,096
dabei so ein Stück weit die Abhängigkeit,
die dadurch entsteht, so hinten drüber
625
00:56:50,096 --> 00:56:54,788
fällt. Weil wenn man quasi als Tandem
Partner ja selber ja nur die bestimmen
626
00:56:54,788 --> 00:57:00,903
kann, dabei zu sein oder nicht dabei zu
sein. Dann ist das die einzige Wahl, die
627
00:57:00,903 --> 00:57:06,279
man hat. Das ist dann ja nicht, das ist
nicht die umfängliche Teilhabe, die man
628
00:57:06,279 --> 00:57:10,961
sich eigentlich wünscht. Von daher coole
Idee und besser als nix, aber eigentlich
629
00:57:10,961 --> 00:57:18,320
auch kein Ersatz oder keine genauso
umfängliche Teilhabe, wie wenn man sich
630
00:57:18,320 --> 00:57:27,978
sieht, wenn man direkt dabei sein kann.
Herald: Der Spagat, der zu bezwingen ist.
631
00:57:27,978 --> 00:57:31,971
Wir haben noch eine Frage aus dem IRC
bekommen, eine Frage an alle, die
632
00:57:31,971 --> 00:57:36,331
praktisch analog zu dem, was wir schon im
vorigen Talk hatten. Wenn ihr euch was von
633
00:57:36,331 --> 00:57:40,745
all den Menschen, die den Kongress
besuchen oder hier zuhören, etwas wünschen
634
00:57:40,745 --> 00:57:44,909
könntet, für mehr Barrierefreiheit? Was
wäre das denn?
635
00:57:44,909 --> 00:57:54,683
Bianca: Ich glaube, was ganz wichtig ist,
ist: Nicht machen, was du als Nicht-
636
00:57:54,683 --> 00:57:58,269
Betroffener denkst, sondern die
Betroffenen fragen, was für die wichtig
637
00:57:58,269 --> 00:58:02,990
sind, was deren Bedürfnisse sind und
zuhören, sie ausreden lassen und dann mal
638
00:58:02,990 --> 00:58:08,201
gucken, ob das möglich ist und nicht
hinein fantasieren, was vielleicht passen
639
00:58:08,201 --> 00:58:12,351
könnte, sondern wirklich fragen. Die
Betroffenen können am besten Auskunft
640
00:58:12,351 --> 00:58:19,301
geben.
Kali: Genau. Also da würde ich genauso
641
00:58:19,301 --> 00:58:23,798
zustimmen. Ich denke, es geht hier darum,
dass eine offene Kommunikation geschaffen
642
00:58:23,798 --> 00:58:30,123
wird und dass dann auch alle Beteiligten
bereit dazu sind, anzuhören, was der, was
643
00:58:30,123 --> 00:58:36,345
das Gegenüber zu sagen hat und sich dann
auch darauf, ja, beziehen können. Und
644
00:58:36,345 --> 00:58:43,969
offene Kommunikation halt. Ich denke, das
hilft schon zur Barrierefreiheit.
645
00:58:43,969 --> 00:58:50,872
Hannah: Wir würden noch immer...
Herald: Ja bitte.
646
00:58:50,872 --> 00:59:00,004
Daniel: Ja, bitte Hannah.
Hannah: Danke. Wir würdem dem hinzufügen,
647
00:59:00,004 --> 00:59:05,324
dass es wichtig ist, die Behinderung der
Menschen oder von allen Menschen nicht
648
00:59:05,324 --> 00:59:11,649
primär in den Menschen zu suchen, sondern
in der Umgebung und einfach gelassen als
649
00:59:11,649 --> 00:59:15,472
Blickshift so ein bisschen zu
verinnerlichen, sodass Betroffene nicht -
650
00:59:15,472 --> 00:59:18,547
natürlich, ich finde es auch gut, zuerst
gefragt zu werden, aber ich habe auch kein
651
00:59:18,547 --> 00:59:23,940
Bock, immer gefragt zu werden, sondern
teils auch gut, wenn man mal ein bisschen
652
00:59:23,940 --> 00:59:28,341
mitdenkt und aus eigener, aus diesem, aus
dieser veränderten Perspektive schaut: Was
653
00:59:28,341 --> 00:59:33,750
könnte eine Barriere darstellen im Umfeld
von Menschen? Was könnte hindern, dass da
654
00:59:33,750 --> 00:59:41,698
so ein eigenes Mitdenken passiert.
Und ich geb ab.
655
00:59:41,698 --> 00:59:43,968
Daniel: Ja, also mir geht
es auch so, dass die
656
00:59:43,968 --> 00:59:48,929
meisten mit der Art der
Beeinträchtigungen, mit denen ich oder
657
00:59:48,929 --> 00:59:52,746
andere, die an ME/CFS erkrankten, zu
kämpfen haben, sich einfach nichts
658
00:59:52,746 --> 00:59:58,061
vorstellen können. Und deswegen würde ich
mir einfach oftmals wünschen, dass man
659
00:59:58,061 --> 01:00:03,877
aufgeschlossen ist dafür und einfach
bereit ist, dazuzulernen, ohne eben auch
660
01:00:03,877 --> 01:00:09,565
sozusagen mit eigenen Vorurteilen über die
Fähigkeiten oder Einschränkungen des
661
01:00:09,565 --> 01:00:14,431
anderen an so was, an so einen Kontakt
heranzugehen.
662
01:00:14,431 --> 01:00:20,070
Herald: Ok, vielen Dank für die
Beantwortung der Fragen, wir sind jetzt
663
01:00:20,070 --> 01:00:22,560
auch schon, wir haben nicht die
Constraints, die wir sonst haben durch
664
01:00:22,560 --> 01:00:26,610
physische Bühnen, also den Raum haben wir
schon hinter uns gelassen, aber die Zeit
665
01:00:26,610 --> 01:00:30,510
beschränkt uns dann doch noch. Es gibt
nach, wie gesagt vorhin, es gibt die
666
01:00:30,510 --> 01:00:33,240
Möglichkeit noch mit dem Teil der
Vortragenden noch eine Weile sich
667
01:00:33,240 --> 01:00:37,920
auszutauschen in einem Big Blue Button.
Den Link gibt es im Fahrplan, der unter
668
01:00:37,920 --> 01:00:44,070
cfp.verschwoerhaus.de zu erreichen ist.
Also praktisch in der Ankündigung dieses
669
01:00:44,070 --> 01:00:50,250
Beitrags und auch im IRC. Ich bedanke mich
nochmal vielmals für euren Beitrag und
670
01:00:50,250 --> 01:00:53,760
hoffe, dass es noch eine spannende
Diskussion gibt. Und ihr habt auf jeden
671
01:00:53,760 --> 01:00:58,410
Fall hier dazu beigetragen, den Horizont
unserer Zuschauenden und Zuhörenden zu
672
01:00:58,410 --> 01:01:04,620
erweitern. Dafür vielen herzlichen Dank!
Melzai: Vielen Dank! Dann sehen wir uns im
673
01:01:04,620 --> 01:01:10,069
BigBlueButton.
674
01:01:10,069 --> 01:01:12,939
Wikipaka Outro Musik
675
01:01:12,939 --> 01:01:20,000
Untertitel erstellt von c3subtitles.de
im Jahr 2021. Mach mit und hilf uns!