0:00:00.000,0:00:15.431
Wikipaka Intro Musik
0:00:15.431,0:00:19.150
Herald: Im folgenden Beitrag geht es um[br]andere, nicht so leicht sichtbare
0:00:19.150,0:00:25.360
Erkrankungen und Behinderungen. Von den[br]Erkrankungen Myalgische Enzephalomyelitis
0:00:25.360,0:00:30.040
und bis hin zur[br]Gliedergürtelmuskeldystrophie und was das
0:00:30.040,0:00:35.230
alles heißt und was das für das Leben für[br]Auswirkungen hat. Bitte begrüßt mit mir
0:00:35.230,0:00:39.820
unsere folgenden Vortragenden Hannah,[br]Kali, Bianca, Melzai und Daniel.
0:00:43.000,0:00:45.730
Melzai: Hallo, schön, dass ihr[br]vorbeischaut in unserer Panel rund um das
0:00:45.730,0:00:51.400
Leben, Leben mit Behinderung,[br]"Behinderung" oder auch über die Idee über
0:00:51.400,0:00:55.690
Barrierefreiheit. Bevor wir anfangen aber[br]noch ein paar Worte. Alle Menschen hier
0:00:55.690,0:00:59.560
auf diesem Panel sprechen aus persönlicher[br]Betroffenheit heraus aber unterscheiden
0:00:59.560,0:01:03.400
sich deutlich in Arten, wie wir unser[br]Leben leben können oder leben könnten
0:01:03.400,0:01:07.510
können und die Gründe, die dahinter[br]stehen. In den nächsten Minuten geben wir
0:01:07.510,0:01:11.290
euch einen Überblick über das Wie und[br]Warum, aber auch unsere Sorgen und
0:01:11.290,0:01:14.680
Ansprüche, die wir eigentlich ans Leben[br]haben. Wenn alles klappt, schließen wir
0:01:14.680,0:01:17.560
das Panel mit einer Einschätzung, ob[br]Barrierefreiheit für alle überhaupt in
0:01:17.560,0:01:21.520
nächster Zeit erreichbar ist. Und wenn die[br]Technik genau dann gibt's tatsächlich noch
0:01:21.520,0:01:27.910
eine Live Q&A. Und damit fangen wir jetzt[br]einfach mal an mit der Vorstellungsrunde.
0:01:27.910,0:01:34.360
Ich würde mal als erstes gehen in die[br]erste Vorstellungsrunde. Und zwar bin ich
0:01:34.360,0:01:42.160
Agnes. Ich gehöre zu den Hacksen und bin[br]fast fertig promovierte Informatikerin mit
0:01:42.160,0:01:49.420
Schwerpunkt auf Bioinformatik /[br]Chemieinformatik. Genau. Möchte jemand als
0:01:49.420,0:01:54.880
nächstes? Bianca?[br]Bianca: Ja, okay. Ich bin Bianca. Ich
0:01:54.880,0:01:58.450
würde mich noch als Neu-Haeckse[br]bezeichnen, bin Diplom-Psychologin,
0:01:58.450,0:02:05.920
arbeite im klinischen Bereich und das war[br]es eigentlich schon. Die nächste bitte,
0:02:05.920,0:02:11.810
der nächste bitte.
0:02:11.810,0:02:16.270
Melzai: Daniel, willst du?[br]Daniel: Ja, dann mache ich weiter. Mein
0:02:16.270,0:02:22.990
Name ist Daniel, ich bin Ende dreißig. Ich[br]bin, komm nicht aus der Technik Ecke. Ich
0:02:22.990,0:02:28.840
bin vom Beruf Jurist und privat bin ich[br]seit 2016 verheiratet.
0:02:28.840,0:02:41.270
Melzai: Hannah, möchtet ihr?[br]Hannah: Ja, hallo, wir sind Hanna. Wir
0:02:41.270,0:02:46.070
sind Mediengestalterin, das ist unser[br]Kontext zu Technick und engagierte
0:02:46.070,0:02:52.370
Benutzerinnen, Mitte 30 und jetzt das[br]erste Mal dabei.
0:02:52.370,0:03:03.050
Melzai: Kali, willst du schließen?[br]Kali: Ja, sehr gerne. Ich bin Kali. Ich
0:03:03.050,0:03:07.700
bin einunddreißig. Und auch das erste Mal[br]bei so einem Panel dabei und ich freue
0:03:07.700,0:03:15.442
mich sehr.[br]Melzai: Ja, das sind wir als Personen.
0:03:15.442,0:03:19.584
Aber es gibt ja einen Grund, warum wir[br]hier zusammen sind und damit würde ich
0:03:19.584,0:03:24.924
jetzt mal mit meiner Komponente anfangen.[br]Ich weiß nicht, ob ihr es seht, aber mein
0:03:24.924,0:03:29.742
Kopf bewegt sich relativ holprig. Manche[br]bezeichnen das als nervöser Tick. Aber es
0:03:29.742,0:03:33.601
ist in Wirklichkeit etwas anderes. Ich[br]habe einen Nystagmus, was bedeutet ich hab
0:03:33.601,0:03:38.425
ein Gen-Cluster, was von aus der Familie[br]herkommt, was dazu führt, dass unter
0:03:38.425,0:03:45.364
anderem meine Pupillen wackeln. Wir nennen[br]das "tanzende Augen". Wir haben das auch in
0:03:45.364,0:03:48.028
der Familie. Das heißt die nächste[br]Generation, die Kinder haben das jetzt
0:03:48.028,0:03:51.878
auch. Das ist der Begriff, womit wir[br]arbeiten. Das schränkt den
0:03:51.878,0:03:55.689
Gleichgewichtssinn ein. Das kann dazu[br]führen, dass man stark blendeempfindlich
0:03:55.689,0:03:59.927
ist und deswegen nicht nachts mit dem Auto[br]fahren darf. Und das führt auch dazu, dass
0:03:59.927,0:04:08.260
man z.B. kaum 3D-Sicht hat. Und ja, das[br]ist, das ist meins, weswegen ich hier zum
0:04:08.260,0:04:14.593
Beispiel da bin. Wollen wir wieder gleich[br]rum gehen?
0:04:14.593,0:04:20.957
Bianca: Ja, machen wir das, genau. Ich habe[br]eine Muskelsdystrophie, das ist eine
0:04:20.957,0:04:27.373
seltene Erkrankung und darum bin ich hier,[br]weil ich denke, es macht Sinn, seltene
0:04:27.373,0:04:33.288
Erkrankungen bekannter zu machen. Es ist[br]ein Gendefekt, der aber nicht unbedingt
0:04:33.288,0:04:37.950
bei den Verwandten auftritt. Das heißt, es[br]kann auch relativ überraschend, weil ich
0:04:37.950,0:04:42.909
die Auswirkungen auch erst so mit Anfang[br]20 gemerkt habe. Das schleicht sich so
0:04:42.909,0:04:50.125
heran und wird über das Leben immer[br]stärker. Man würde es mir jetzt auch nicht
0:04:50.125,0:04:53.359
unbedingt ansehen, weil ich auf dem Sofa[br]sitze, aber normalerweise benutze ich
0:04:53.359,0:04:56.970
einen Rollstuhl. Also wenn ihr mir jetzt[br]auf der Straße begegnet oder so, dann
0:04:56.970,0:05:01.168
sieht man es schon. Aber es gibt auch[br]einen Teil, den man mir nicht ansieht,
0:05:01.168,0:05:05.073
also Dinge, die ich kann oder nicht kann,[br]kann man jetzt nicht daraus schließen,
0:05:05.073,0:05:10.083
dass ich einen Rollstuhl nutze. Es gibt ja[br]auch so ein Bild von Rollstuhlfahrern, das
0:05:10.083,0:05:14.485
sind meistens die mit einem tiefen[br]Querschnitt die sehr stark trainierte
0:05:14.485,0:05:20.412
Oberarme haben und damit Bäume ausreißen[br]können. Das kann ich nicht. Ich kann schon
0:05:20.412,0:05:27.271
an einem schlechten Tag an einer sehr,[br]sehr fest zugeschraubten Flasche
0:05:27.271,0:05:33.815
scheitern. So, dann gebe ich erst mal[br]weiter.
0:05:37.535,0:05:45.370
Daniel: Dann mache ich weiter. Ich bin[br]seit Anfang 2018 an ME/CFS erkrankt,
0:05:45.370,0:05:50.260
ME/CFS steht für Myalgische[br]Enzephalomyelitis oder chronisches Fatigue
0:05:50.260,0:05:55.780
Syndrom. Die Krankheit ist vor allem in[br]Deutschland praktisch kaum bekannt und
0:05:55.780,0:06:01.690
gilt als selten, ist aber tatsächlich[br]eigentlich gar nicht selten. Es ist
0:06:01.690,0:06:07.840
ungefähr dreimal so häufig wie HIV oder[br]ungefähr so häufig wie Multiple Sklerose.
0:06:07.840,0:06:15.730
Man nennt es eine Multi System Erkrankung,[br]weil alle möglichen Körpersysteme davon
0:06:15.730,0:06:26.050
betroffen sind und entsprechend ist auch[br]die Vielfalt an Symptomen groß. Also man
0:06:26.050,0:06:33.160
kann vielleicht ein paar Beispiele nennen.[br]Also es gibt so immunologische Symptome.
0:06:33.160,0:06:38.860
Das ist z.B. so ein starkes[br]Krankheitsgefühl was man hat. So
0:06:38.860,0:06:47.800
grippeähnlich beschreiben das viele. Dann[br]gibts neurologische Symptome oder auch
0:06:47.800,0:06:53.980
Symptome was die... was den Metabolismus[br]anbetrifft und das Kardinalsystem ist
0:06:53.980,0:07:02.150
aber eine Belastungsintoleranz, das heißt,[br]alle Symptome an dem Gesamtzustand
0:07:02.150,0:07:08.230
verschlechtern sich nach Überschreiten[br]einer Belastungsgrenze, die
0:07:08.230,0:07:16.750
krankheitsbedingt sehr niedrig liegt. Also[br]es ist so, dass zwei Drittel ungefähr der
0:07:16.750,0:07:21.880
Betroffenen komplett arbeitsunfähig sind.[br]Deswegen ein Drittel kann die Wohnung
0:07:21.880,0:07:26.890
nicht mehr verlassen und die noch[br]krankeren, kommen nicht mal mehr aus dem
0:07:26.890,0:07:33.080
Bett heraus. Problem an der Krankheit ist[br]auch, man sieht es jetzt ja, also man
0:07:33.080,0:07:36.280
sieht das, wenn man die Leute nicht kennt.[br]Auf den ersten Blick sieht man es eben
0:07:36.280,0:07:41.200
nicht, denn dieser Effekt der[br]Verschlechterung, der tritt eben auch
0:07:41.200,0:07:46.570
immer erst zeitlich nachlaufend ein. Das[br]heißt also, wenn ich jetzt hier heute das
0:07:46.570,0:07:51.910
zu lange machen würde, dann würde ich[br]wahrscheinlich morgen dafür, ab morgen
0:07:51.910,0:07:58.391
dafür bezahlen für einen längeren[br]Zeitraum. Dann gebe ich auch weiter.
0:08:02.729,0:08:08.939
Melzai: Hannah, möchtest du?[br]Hannah: Ja, wir haben uns ja schon als
0:08:08.939,0:08:13.690
Person mit Plural-Pronomen vorgestellt.[br]Wir erleben uns als viele und zwar
0:08:13.690,0:08:17.650
aufgrund einer komplexen[br]Traumafolgestörung, die sich dissoziative
0:08:17.650,0:08:23.170
Identitätsstörung nennt. Ich bezeichne die[br]selbst als dissoziative Identitätsstruktur
0:08:23.170,0:08:31.990
Es kommt daher, dass ich als Kind so[br]viel und so umfassende Gewalt erlebt habe,
0:08:31.990,0:08:37.180
dass mein Persönlichkeitsbild so in der[br]Form nicht ausgebildet werden konnte. Also
0:08:37.180,0:08:42.550
ich erlebe mich selber, als wäre ich[br]viele, in verschiedenen Zuständen, die
0:08:42.550,0:08:48.070
dissoziativ sind, erscheine ich mir selber[br]fremd und wirke auch nach außen fremd, als
0:08:48.070,0:08:54.640
wäre ich jemand anders. Und von dieser[br]Erkrankung in Anführungsstrichen - es ist
0:08:54.640,0:08:58.970
so ein bisschen die Frage, ist es eine[br]Krankheit oder ein Anpassungsmechanismus
0:08:58.970,0:09:05.110
und damit eine Entwicklungsstörung, eine[br]traumabedingte? Die Folge ist einfach,
0:09:05.110,0:09:11.230
dass ich auch so wie Daniel z.B. viel[br]gucken muss: Was mache ich. Also bei mir
0:09:11.230,0:09:16.930
ist der Auslöser Stress. Dann gibt es eben[br]diese Wechsel und entsprechend wird
0:09:16.930,0:09:23.181
Dissoziation aus, also dissoziiere ich und[br]wechsel in andere Persönlichkeitszustände
0:09:23.181,0:09:29.740
oder Ich-zustände. Und erinnere das nicht[br]als mir zugehörig, von mir selbst erlebt
0:09:29.740,0:09:33.650
oder manchmal auch als nicht echt erlebt.[br]Und manchmal erinnere ich mich auch gar
0:09:33.650,0:09:38.960
nicht daran. Das hängt so ein bisschen am[br]Stresslevel und weshalb wir hier so bei
0:09:38.960,0:09:45.850
dem Panel dabei sind, um so ein bisschen[br]aufzuzeigen, dass so Traumafolgenstörungen
0:09:45.850,0:09:50.630
durchaus auch eine Behinderung darstellen[br]können. Also nicht nur, weil es denkbar
0:09:50.630,0:09:55.160
behindernd ist, traumatisiert zu werden.[br]So im Leben und was allgemein so die Sicht
0:09:55.160,0:10:01.040
aufs Leben angeht, sondern dass die[br]Folgen, immer dauerhaft sind und auch, ja,
0:10:01.040,0:10:05.570
so ein Stück weit Barrierefreiheit[br]erfordern. Außerdem leben wir seit 5
0:10:05.570,0:10:09.560
Jahren mit der zusätzlichen Diagnose des[br]Autismus. Da kann ich hier aber nicht so
0:10:09.560,0:10:14.630
viel sagen, weil wir das auch irgendwie[br]alles noch lernen und, was das irgendwie
0:10:14.630,0:10:20.870
ist und so. Nur dass ihr es wisst. Es ist[br]auch da. Man sieht es nicht, aber es ist
0:10:20.870,0:10:33.467
da. Und damit gebe ich weiter an Kali.[br]Melzai: Kali, machst du deinen Ton noch
0:10:33.467,0:10:38.991
an? Das ist die Sache mit diesem[br]virtuellen.
0:10:38.991,0:10:44.300
Kali: Entschuldigung. Danke. Ja, genau.[br]Ich bin Autistin. Ich wurde vor zirka drei
0:10:44.300,0:10:51.110
Jahren diagnostiziert als Asperger[br]Autistin. Autismus wird an sich als eine
0:10:51.110,0:10:58.280
Entwicklungsstörung klassifiziert im ICD[br]und im DSM 5. Ich persönlich würde es
0:10:58.280,0:11:05.120
nicht als Störung bezeichnen. Unser Gehirn[br]ist sozusagen ein wenig anders
0:11:05.120,0:11:10.490
verschaltet. Das Betriebssystem ist ein[br]bisschen anders als von anderen Menschen.
0:11:10.490,0:11:21.920
Genau. Was kann ich dazu sagen? Also was[br]ganz wichtig ist: Jeder Autist ist anders.
0:11:21.920,0:11:27.410
Deswegen ist es für mich jetzt schwer,[br]allgemein zu sagen, was Autismus jetzt
0:11:27.410,0:11:34.520
genau klassifiziert persönlich. Aber es[br]gibt halt einen ICD 10 Katalog, der
0:11:34.520,0:11:39.830
sozusagen abgearbeitet wird und in meinen[br]Augen auch reformbedürftig ist. Aber was
0:11:39.830,0:11:45.390
ich zu mir sagen kann, ist, dass meine[br]Reizschwelle sehr weit unten liegt. Das
0:11:45.390,0:11:53.160
heißt, ich nehme sehr sehr viel wahr.[br]Genau. Und ich bin hier bei diesem Panel
0:11:53.160,0:12:00.600
und vertrete Beta Lars und hoffe, dass ich[br]einiges dazu sagen kann. Ja, genau. Was
0:12:00.600,0:12:06.360
ich noch sagen kann, mein Bruder ist auch[br]Autist. Also es liegt sozusagen in den
0:12:06.360,0:12:11.700
Genen. Es ist vererbbar. Man sagt[br]ungefähr, dass bei einem autistischen
0:12:11.700,0:12:20.760
Elternteil jedes sechste Kind also eins zu[br]sechs ist. Ungefähr dass ja, dass ein Kind
0:12:20.760,0:12:30.360
dann autistisch sein kann.[br]Melzai: Deine Familie, wusste die, wie man
0:12:30.360,0:12:34.470
damit umgeht? Oder ist es nur eine[br]Diagnose gewesen jetzt seit drei Jahren,
0:12:34.470,0:12:39.420
oder? Also ich mein, es ist ist es ja. Es[br]gibt ja immer Krankheiten und dann ist die
0:12:39.420,0:12:43.860
Frage, erstmal richtige Diagnose finden.[br]Und die andere Frage ist ja, kann die
0:12:43.860,0:12:49.290
Umgebung jetzt damit umgehen? Weil er hat[br]jetzt ein Konzept, was jetzt vielleicht
0:12:49.290,0:12:53.520
besser funktionieren könnte oder sowas.[br]Klappt das bei dir? Also gibt es die
0:12:53.520,0:12:58.080
Möglichkeit dazu auch?[br]Kali: Könntest du die Frage ein wenig
0:12:58.080,0:13:05.310
spezifizieren?[br]Melzai: Ähm, kann dein Umfeld mit Autismus
0:13:05.310,0:13:10.620
umgehen? Wissen Sie, was das heißt? Auch[br]wenn du sagst, dass ist sehr, sehr
0:13:10.620,0:13:13.457
individuell.
0:13:13.457,0:13:18.570
Kali: Ja, sie kann sehr gut damit[br]umgehen. Also ich hab tatsächlich auch
0:13:18.570,0:13:25.920
großes Glück, ein Umfeld um mich herum zu[br]haben, an Freunden, die sehr, sehr offen
0:13:25.920,0:13:30.330
sind für Persönlichkeiten, die jetzt, ich[br]sage jetzt mal, auch wenn ich das Wort
0:13:30.330,0:13:34.800
nicht sehr gerne sage, der "Norm"[br]entsprechen. Und sie sind sehr, sehr
0:13:34.800,0:13:40.740
offen. Ich bin tatsächlich, also ich bin[br]ganz froh, dass ich sehr gut kommunizieren
0:13:40.740,0:13:46.740
kann. Es gibt auch einige Autistinnen, die[br]darin ein wenig mehr Probleme haben, jetzt
0:13:46.740,0:13:54.060
im Vergleich zu anderen. Das hilft mir[br]tatsächlich, einiges auch zu kompensieren
0:13:54.060,0:14:01.890
oder darzulegen, wenn ich anders erfahre[br]oder empfinde. Für meine Familie war es
0:14:01.890,0:14:10.260
ja, also auch ein sehr schönes Erlebnis.[br]Diese Diagnose, dass ich diese Diagnose
0:14:10.260,0:14:15.480
bekommen habe, weil sie einfach besser[br]verstehen konnten. Das heißt, sie haben im
0:14:15.480,0:14:20.610
Vorfeld Verhaltensweisen oder[br]Denkstrukturen, die ich aufgezeigt habe,
0:14:20.610,0:14:25.290
vielleicht nicht so ganz einordnen können[br]oder konnten es nur so einordnen, wie Sie
0:14:25.290,0:14:31.080
es halt kennen. Und das hat schon sehr[br]geholfen für die. Für meine Freunde war
0:14:31.080,0:14:37.080
das nichts Neues. Also Sie haben gesagt:[br]Okay, du bist Autistin. Ja, hätten wir ja
0:14:37.080,0:14:42.090
nicht gedacht. Da kommen wir zu diesem[br]typischen Stereotyp, was halt existiert.
0:14:42.090,0:14:46.470
Aber da gehen sie sehr gut mit um. Und da[br]ist eigentlich nicht sehr viel passiert
0:14:46.470,0:14:53.550
bei meinen Freunden.[br]Melzai: War das bei allen von euch so,
0:14:53.550,0:15:02.640
dass das Umfeld damit umgehen konnte? Wenn[br]dann eine Diagnose kam? Oder ist das ein
0:15:02.640,0:15:09.720
bisschen komplizierter gewesen?[br]Bianca: Dann sage ich kurz was, das ist
0:15:09.720,0:15:13.740
bei mir tatsächlich immer noch[br]kompliziert, das war am Anfang ganz easy,
0:15:13.740,0:15:18.690
weil ich ganz wenig Einschränkungen hatte.[br]Also bei mir bauen ja die Muskeln nach und
0:15:18.690,0:15:23.321
nach ab durch ne Stoffwechselstörung.[br]Und am Anfang waren es so Kleinigkeiten -
0:15:23.321,0:15:27.060
ich konnte nicht mehr so gut[br]Treppensteigen oder sowas. Das wird jetzt
0:15:27.060,0:15:32.460
aber immer mehr und ich kann immer weniger[br]und ich habe Tagesschwankungen und es ist
0:15:32.460,0:15:36.750
tatsächlich so, dass mein Umfeld, die mich[br]da unterstützen müssen, mir unter die Arme
0:15:36.750,0:15:42.000
greifen im wahrsten Sinne des Wortes, mir[br]helfen müssen manchmal auch nicht
0:15:42.000,0:15:45.510
verstehen, dass es an einem Tag besser[br]geht und einem anderen schlechter. Oder
0:15:45.510,0:15:50.370
wenn ich gestresst bin, dann geht auch[br]alles noch schlechter. Und dass ich dann
0:15:50.370,0:15:55.590
auch teilweise ein bisschen ängstlich[br]werde und angespannt reagiere. Das wird
0:15:55.590,0:15:59.970
dann schwierig. Dann kommt es manchmal so[br]zu kleinen Konflikten. Wir lösen das dann
0:15:59.970,0:16:03.120
auch auf, weil ich kann mich ja auch[br]artikulieren. Aber es ist tatsächlich
0:16:03.120,0:16:11.817
nicht immer einfach. Also gebe ich weiter,[br]Daniel?
0:16:11.817,0:16:19.010
Daniel: Ja, dann schließe ich mich da[br]gerne an. Also bei mir ist es ja so, dass
0:16:19.010,0:16:25.400
ME/CFS bei mir, wie es in den meisten[br]Fällen ist, im Anschluss an eine Infektion
0:16:25.400,0:16:29.390
ausgebrochen ist. Also man bezeichnet es[br]eben als insbesondere postvirale
0:16:29.390,0:16:35.390
Erkrankung. Bei mir war es diese eine[br]Grippe in der schweren Grippesaison 17/18,
0:16:35.390,0:16:42.080
also Anfang 2018. Und bei mir begann das[br]dann ganz plötzlich, wirklich so von einem
0:16:42.080,0:16:48.860
Tag auf den anderen. Und diese[br]Einschränkungen setzten plötzlich ein. Das
0:16:48.860,0:16:55.250
heißt also, alle schon ganz konkreten[br]weiteren beruflichen Pläne sind zerstoben
0:16:55.250,0:17:01.280
und auch privat war, natürlich hatten wir[br]uns, wir hatten ja ungefähr ein gutes Jahr
0:17:01.280,0:17:04.580
vorher erst geheiratet. Wir hatten uns[br]natürlich ein ganz anderes Leben
0:17:04.580,0:17:12.330
vorgestellt und mein Glück war jetzt in[br]dem Fall, dass ich relativ schnell
0:17:12.330,0:17:17.540
herausgefunden habe, 2018, was ich[br]eigentlich habe, was das Problem ist und
0:17:17.540,0:17:22.010
was das bedeutet, nämlich also, dass das[br]jetzt eben nicht ein vorübergehender
0:17:22.010,0:17:27.470
Zustand ist, sondern eben aller[br]Wahrscheinlichkeit nach einer, der
0:17:27.470,0:17:31.850
jedenfalls nicht signifikant besser wird,[br]möglicherweise schlechter, man weiß es
0:17:31.850,0:17:37.460
nicht. Aber das eine, das eine ist[br]natürlich, selber damit klarzukommen. Aber
0:17:37.460,0:17:42.830
auch wenn jetzt mein unmittelbares Umfeld[br]sehr positiv reagiert hat, ist die
0:17:42.830,0:17:47.510
Herausforderung natürlich riesig, weil[br]alle müssen sich völlig neu auf die
0:17:47.510,0:17:53.240
Situation einstellen. Und ich erlebe das[br]auch jetzt. Ich habe jetzt ja viele
0:17:53.240,0:17:58.310
Bekanntschaften geknüpft mit anderen[br]Betroffenen und das ist teilweise sehr
0:17:58.310,0:18:02.480
viel, es verläuft oftmals sehr viel[br]weniger günstig als jetzt in meinem Fall.
0:18:02.480,0:18:07.040
Insbesondere wenn dann von ärztlicher[br]Seite nicht erkannt wird, um was es sich
0:18:07.040,0:18:10.400
handelt. Und wenn dann gesagt wird: Ja,[br]die betroffene Person, die ist eigentlich
0:18:10.400,0:18:17.295
gesund. Das wird ja bei ME/CFS Patienten[br]häufig von Ärzten erstmal, weil Standard-
0:18:17.295,0:18:22.995
Untersuchungen eben dafür gegenwärtig noch[br]nicht etabliert sind und übliche Standard-
0:18:22.995,0:18:27.510
Untersuchungen zu keinem Befund führen. Da[br]wird gesagt: Person ist gesund, die muss
0:18:27.510,0:18:32.850
nur wollen und sich mehr anstrengen und[br]dann geht das schon. Und deswegen bekomme
0:18:32.850,0:18:37.470
ich das mit, dass diese Krankheit dann[br]auch häufig wirklich auch die sozialen
0:18:37.470,0:18:41.910
Banden zerstört, weil die Menschen dann[br]von den Betroffenen einfach erwarten,
0:18:41.910,0:18:45.900
jetzt wieder zu funktionieren und sich[br]doch mal anzustrengen. Aber das geht eben
0:18:45.900,0:18:49.875
krankheitsbedingt nicht. Man kann sich[br]anstrengen und das auch wollen, nur wird
0:18:49.875,0:18:53.790
es dann immer schlechter und der Zustand[br]verschlechtert sich immer weiter. Also das
0:18:53.790,0:18:58.590
ist, also es ist sehr schwer, weil das so[br]plötzlich ist mitten im Leben sehr
0:18:58.590,0:19:01.860
schwieriger Vorgang für mich gewesen.[br]Aber wenn ich so sehe, wie es anderen
0:19:01.860,0:19:07.260
damit geht, muss ich sagen glaub ich,[br]hatte ich ja noch sehr viel Glück. Und was
0:19:07.260,0:19:11.610
ich gerade an der Stelle auch noch sagen[br]will. Das geht jetzt momentan sehr vielen
0:19:11.610,0:19:16.584
Menschen, andere Menschen genauso. Denn[br]ich hab's gesagt ME/CFS ist meistens in
0:19:16.584,0:19:22.290
einem postvirale Erkrankung und die Corona[br]Pandemie wird jetzt eben auch zu vielen
0:19:22.290,0:19:28.650
anderen Fällen dieser Art noch führen. Das[br]ist jetzt unter Long Covid bekannt und ein
0:19:28.650,0:19:32.340
Teil dieser Long-Covid Betroffenen, die[br]haben genau die Symptome, die ich auch
0:19:32.340,0:19:38.940
habe und die haben jetzt alle sie stehen[br]jetzt alle vor dieser Situation. Gebe ich
0:19:38.940,0:19:47.890
weiter.[br]Hannah: Ja, bei uns war das so, dass wir
0:19:47.890,0:19:52.210
das Umfeld gar nicht weiter darüber[br]informieren konnten, dass wir viele waren,
0:19:52.210,0:19:58.180
weil wir die Diagnose bekommen haben, als[br]wir 16 waren und selber noch nicht so viel
0:19:58.180,0:20:04.300
darüber wussten. Also es wurde uns[br]erklärt, was es ist und dass es eine
0:20:04.300,0:20:12.430
seltene "Erkrankung" in Anführungsstrichen[br]und eine, die bis heute in einer scheinbar
0:20:12.430,0:20:17.560
nie enden wollenden Diskussionen überhaupt,[br]es wird überhaupt diskutiert,
0:20:17.560,0:20:24.940
ob sie echt ist, ob es sie wirklich gibt.[br]Und wir persönlich - Disclaimer - für uns
0:20:24.940,0:20:31.510
persönlich gibt es sie. Wir leben damit.[br]Und sie steht im ECD10. Also für uns ist
0:20:31.510,0:20:35.050
sie Existenz. Aber es gibt Menschen, die[br]tatsächlich noch darüber diskutieren
0:20:35.050,0:20:40.840
wollen, ob das, ob es das gibt oder nicht,[br]ob meine Lebensrealität so ist, wie sie
0:20:40.840,0:20:47.500
ist oder nicht. Oder in Wahrheit irgendwie[br]was ganz anderes. Und als ich 16 war und
0:20:47.500,0:20:55.870
dann später 18/19 erst hatte ich den[br]Zugang zu Fachliteratur. Und würde sagen,
0:20:55.870,0:21:02.230
dass in unserem Fall so ein bisschen der[br]Vorteil war, dass wir als Jugendliche
0:21:02.230,0:21:06.460
diagnostiziert wurden, also das ist[br]sowieso immer ganz günstig, wenn man jung
0:21:06.460,0:21:12.970
mit schwierigen Dingen diagnostiziert[br]wird, aber wir haben eben nichts aufgebaut
0:21:12.970,0:21:16.630
und dann durch die Diagnose verloren oder[br]mussten ganz viel in Frage stellen,
0:21:16.630,0:21:21.220
sondern sind einfach schon damit erwachsen[br]geworden, dass wir eben nicht alles
0:21:21.220,0:21:26.260
erinnern, auch ziemlich in eine ziemlich[br]große biographische Erinnerungslücken
0:21:26.260,0:21:30.130
haben. Also dass wir einfach nicht viel[br]über Kindheit und frühe Jugend wissen,
0:21:30.130,0:21:33.460
sondern einfach, dass so ein bisschen mit[br]dieser Diagnose beginnt, das biografische
0:21:33.460,0:21:37.630
Gedächtnis. Und damit gehen wir einfach[br]um. Und das ist etwas, was wir nicht
0:21:37.630,0:21:41.800
verstecken können oder irgendwie in[br]irgendeiner Form maskieren können. Es sei
0:21:41.800,0:21:45.970
denn, wir reden gar nicht drüber. Und wir[br]haben uns relativ früh dafür entschieden,
0:21:45.970,0:21:50.410
das nicht zu machen, weil es uns einfach[br]zu anstrengend ist. Und wir jetzt wissen
0:21:50.410,0:21:54.360
wir auch. Es ist Autismus bedingt einfach[br]nicht gut in der Lage sind zu lügen im
0:21:54.360,0:21:59.160
Sinne von raten können, woraus die andere[br]Person schließen könnte, dass wir gerade
0:21:59.160,0:22:03.840
eine Lüge erzählen. Das hat uns einfach[br]immer überanstrengend und von daher sind
0:22:03.840,0:22:10.680
wir relativ offen damit und sind auch[br]nicht empfindlich, was das angeht. Also.
0:22:10.680,0:22:16.050
Wir merken halt, entweder müssen wir[br]darüber reden, dass es das wirklich gibt,
0:22:16.050,0:22:19.500
oder wir müssen sagen, wie es bei uns ist[br]und was wir brauchen, ob wir überhaupt
0:22:19.500,0:22:23.940
irgendetwas brauchen. Und für uns steht da[br]halt immer im Vordergrund, dass wir ganz
0:22:23.940,0:22:27.720
konkrete Rückmeldung brauchen, weil wir[br]häufig einfach nicht Dinge mitkriegen, die
0:22:27.720,0:22:31.620
andere von uns mitkriegen. Und[br]entsprechend ist die Unterstützung, die
0:22:31.620,0:22:38.760
wir brauchen, eine kommunikative. Also ja,[br]Kommunikation und, also eine gewisse
0:22:38.760,0:22:44.730
Klarheit insgesamt ist das, was wir am[br]meisten brauchen, noch mehr als irgendwie
0:22:44.730,0:22:51.360
träger Armut oder irgendwie, also so einen[br]traumasensiblen Umgang. Denn erstaunlich
0:22:51.360,0:22:55.890
viel, was als traumasensibel bezeichnet[br]wird, ist einfach höflich, Höflichkeit und
0:22:55.890,0:23:01.290
Respekt und vielleicht ein bisschen[br]Achtsamkeit. Aber ja, uns hilft am meisten
0:23:01.290,0:23:06.150
eben diese Kommunikation. Gleichzeitig die[br]größte Barriere, aber das ist eben das,
0:23:06.150,0:23:11.850
was am meisten hilft. Und so leben wir[br]halt damit rum. Auch unser Umfeld.
0:23:15.940,0:23:21.820
Melzai: Hier bei mir in der Familie ist es[br]so, dass dieser Nystagmus halt schon seit
0:23:21.820,0:23:26.710
mehreren Generationen auftritt. Das heißt,[br]so 50 Jahre Erinnerungen in der Familie
0:23:26.710,0:23:34.330
daran, wie man in den verschiedenen Phasen[br]der Schulinklusionssituation durch die
0:23:34.330,0:23:40.270
Schulen geht, wie Ärzte und Ärztinnen mit[br]einem umgehen und so weiter. Ein Nystagmus
0:23:40.270,0:23:45.400
tritt 1 zu 100 000 auf der ist[br]X-chromosomal, das bedeutet in meinem
0:23:45.400,0:23:48.640
Fall, in meiner Generation war es ganz[br]klar es kommt vom Vater und
0:23:48.640,0:23:53.440
dementsprechend: Oh, ein Mädchen. Ja, das[br]wird ein Nystagmus haben, weil sofort
0:23:53.440,0:23:59.230
quasi klar bei Geburt. Und das heißt, man[br]passt sich dann, man passt sich halt das
0:23:59.230,0:24:05.170
Leben an. Wir haben gesagt, je früher man[br]das bekommt, desto einfacher ist es. Wir
0:24:05.170,0:24:08.740
haben jetzt die nächste Generation,[br]dementsprechend erklären wir den Kindern,
0:24:08.740,0:24:13.870
wie jetzt die, die wir jetzt haben, dass[br]sie zum Beispiel nicht Hubschrauberpilot
0:24:13.870,0:24:17.320
werden können. Das ist halt. Aber viele[br]Menschen können sich Hubschrauberpilot
0:24:17.320,0:24:20.830
werden. Dementsprechend ist das nicht[br]weiter billig. Aber man verändert halt die
0:24:20.830,0:24:26.110
die Ansprüche. Man hat allerdings auch das[br]Problem, dass wenn man zu den Ärzten geht,
0:24:26.110,0:24:30.910
dass sie tendenziell keine Ahnung haben.[br]Das heißt, da muss man als Elternteil
0:24:30.910,0:24:35.920
eventuell eingreifen muss. Die Kinder[br]gehen teilweise eigentlich in die
0:24:35.920,0:24:39.010
Regelschule. Alle meine zwei Schwestern[br]und ich wurden für die Blindenschule
0:24:39.010,0:24:43.390
empfohlen. Wir sind aber nun wirklich[br]nicht blind. Also solche Sachen kommen
0:24:43.390,0:24:48.160
dann. Das heißt aber auch zu dem Zeitpunkt[br]wusste man auch noch nicht viel. Als ich
0:24:48.160,0:24:53.620
aufgewachsen bin, über den Nystagmus, es[br]war unklar, wie er sich ausprägt und das
0:24:53.620,0:25:00.970
wars. Das heißt, der Lehrer hatten keine[br]Ahnung. Es gab keinen Begleitdienst. Man
0:25:00.970,0:25:05.120
hat keine Sonderregel im Schulsport[br]bekommen, z.B. mit 3D Sicht ist halt
0:25:05.120,0:25:09.550
Ballsportarten, ist halt nicht drin. Das[br]bedeutet, deswegen bezeichne ich das als
0:25:09.550,0:25:12.880
eine unsichtbare Behinderung, weil man die[br]jemandem nicht ansieht. Man glaubt
0:25:12.880,0:25:16.510
maximal, die Person hat einen nervösen[br]Tick und dann funktionieren halt
0:25:16.510,0:25:20.260
überraschende Dinge nicht. Zum Beispiel[br]ich bin die Person weswegen in der Schule,
0:25:20.260,0:25:24.670
die Sitzordnung nicht geändert werden[br]kann. Und das ist sehr frustrierend für
0:25:24.670,0:25:27.340
neue Lehrer, die reinkommen und die[br]unbedingt aber jetzt haben wollen, weil
0:25:27.340,0:25:31.240
die Quatscher aus der letzten Reihe bitte[br]dann nach vorne müssen. Da sitzt da einer
0:25:31.240,0:25:35.050
sagt Nee, das geht aber nicht, weil dann[br]kann ich nichts mehr lesen. Das ist die
0:25:35.050,0:25:39.100
Person, die sagt: Nein, aber Volleyball,[br]das wird jetzt aber nix. Aber natürlich
0:25:39.100,0:25:43.240
muss man trotzdem mitmachen. Und dann[br]kommen diese obskuren Sport Noten zustande
0:25:43.240,0:25:48.880
und man kriegt auf dem Schulweg nach Hause[br]Wörter hinterher gebrüllt, die man
0:25:48.880,0:25:52.420
tendenziell Kinder mit Down-Syndrom[br]hinterher brüllt und so weiter und so
0:25:52.420,0:25:56.920
fort. Genau. Und dazu kommt auch dann die[br]Geschichte, dass es in meiner Familie von
0:25:56.920,0:26:02.710
der familiären Erinnerung her: Wir reden[br]über Teile des Lebens zum Beispiel meiner
0:26:02.710,0:26:09.220
Eltern nicht. Weil die Schulzeit von[br]Teilen von meinen Eltern, über das wird
0:26:09.220,0:26:17.050
nicht gesprochen. Und dazu gehört dann[br]natürlich auch noch, dass meine Eltern von
0:26:17.050,0:26:21.850
ihren Eltern großgezogen worden sind, die in der[br]Nazizeit groß geworden sind. Und da kommt
0:26:21.850,0:26:26.290
dann der Spruch von den minderwertigen[br]Genen, das heißt auch die Erinnerung haben
0:26:26.290,0:26:30.310
wir in der Familie. Der Unterschied ist[br]nur, dass unsere jetzige Generation, die
0:26:30.310,0:26:35.560
ja jetzt die nächste Generation mit[br]Nystagmus großzieht, sich damit
0:26:35.560,0:26:39.250
konstruktiver auseinandersetzen kann. Das[br]bedeutet, dass wir unsere Kinder anschauen
0:26:39.250,0:26:42.790
und überlegen: Wie geben wir diesen[br]Kindern Resilienz mit, aber auch
0:26:42.790,0:26:52.330
Lebensfreude. Nicht nur, nicht nur Flucht,[br]sondern auch Mut. Und das ist, das ist das
0:26:52.330,0:26:58.420
familiäre Umfeld, was versucht, diese[br]ganzen Situationen aufzufangen, die zwar
0:26:58.420,0:27:02.680
behauptet wird, in der Schule, dass es[br]Inklusion gäbe, aber - es ist besser
0:27:02.680,0:27:07.030
geworden in den letzten fünfzig Jahren, so[br]ist es nicht, aber es ist noch ein langer
0:27:07.030,0:27:12.190
Weg und den sehen wir halt in der Familie[br]und den müssen wir auch gehen. Das heißt
0:27:12.190,0:27:17.080
unser Umfeld arbeitet so in dem[br]Gesamtkontext mit dieser Behinderung
0:27:17.080,0:27:28.000
vorwärts. Ich denke, das wollte ich dazu[br]sagen. Deswegen kann man nicht sagen, dass
0:27:28.000,0:27:31.474
sich mein Leben per se eingeschränkt hat.[br]Ist es eher. Es ist eher so, dass ich
0:27:31.474,0:27:36.430
quasi dreimal in der Woche Leuten erklären[br]muss, was ich tatsächlich habe und dass 52
0:27:36.430,0:27:40.810
Wochen im Jahr. Jede Weihnachtsfeier in[br]der Firma muss anders laufen,
0:27:40.810,0:27:44.080
Präsentationen müssen anders laufen im[br]Zweifelsfall. Und zwar nur, wenn ich
0:27:44.080,0:27:47.755
auftauche. Und wenn ich nicht da bin,[br]können alle machen, was sie wollen. Oder
0:27:47.755,0:27:51.400
wenn ich am Bäcker stehe, muss ich[br]Bescheid sagen, dass ich nicht sehen kann,
0:27:51.400,0:27:56.800
weil ich kann die Schriften an dem blöden[br]Etikett da nicht lesen. Und so weiter und
0:27:56.800,0:28:01.420
so fort. Ich denke, das ist das Besondere,[br]vielleicht für Menschen, die was haben,
0:28:01.420,0:28:05.170
was man ihnen echt nicht ansieht, die aber[br]tatsächlich aktive Unterstützung brauchen.
0:28:05.170,0:28:18.820
Also ich rate die Produkte ich einkaufe.[br]Weiß nicht. Ja. Was macht ihr damit?
0:28:18.820,0:28:25.150
Daniel? Wie war das bei dir? Also mit dem[br]Leben neu klarkommen, wenn man von heute
0:28:25.150,0:28:37.570
auf morgen quasi umkippen muss. Alles.[br]Daniel: Hm, ja, also ich sag einfach mal,
0:28:37.570,0:28:42.430
ich komme damit klar. Ich meine das ist[br]so. Was soll ich? Was soll ich machen? Ich
0:28:42.430,0:28:48.396
meine. Es ist natürlich so ein Prozess.[br]Ja, und das ist nun mal so. Wenn man dann
0:28:48.396,0:28:53.080
so, man realisiert das halt so Schritt für[br]Schritt, was man eigentlich alles verloren
0:28:53.080,0:29:01.820
hat, welche Pläne und Hoffnungen und[br]Erwartungen und überhaupt so, dieses so.
0:29:01.820,0:29:07.600
Also ich meine, mein Leben ist im Alltag[br]jetzt ja sehr eingeschränkt. Also ich mein
0:29:07.600,0:29:14.050
draußen einfach mal spazieren gehen, das[br]ist für mich z.B. nicht mehr drin. Arbeit
0:29:14.050,0:29:18.820
am Schreibtisch kann ich eben noch leisten[br]in gewissen kleineren Umfang, aber halt
0:29:18.820,0:29:24.010
nicht mehr so wie früher. Aber dieser[br]Verlust eben, dass man eben so eine
0:29:24.010,0:29:28.030
Zukunft verloren hat, die man sich halt[br]auch vorgestellt hat und die man, für die
0:29:28.030,0:29:33.100
man ja vorher auch hart gearbeitet hat.[br]Das ist, das ist sehr schwierig, kann ich
0:29:33.100,0:29:36.370
nur sagen, aber ich komme damit klar. Aber[br]ich wüsste jetzt auch nicht, was ich jetzt
0:29:36.370,0:29:40.930
zu jemandem sagen soll. Also wenn jetzt[br]jemand darüber. Also ich habe so den
0:29:40.930,0:29:46.000
Eindruck, dass bei manchen, dass manche[br]diesen Prozess, sehr noch irgendwie
0:29:46.000,0:29:53.073
schmerzhafter empfinden. Verstehe ich. Was[br]soll man dazu sagen? Aber was so, was bei
0:29:53.073,0:30:00.726
uns, was wir mit ME/CFS noch so ein. Was[br]mich immer so besonders ärgert, weil es so
0:30:00.726,0:30:07.945
vermeidbar ist, dass eben. Dass dieser[br]Verlust eben auch vielfach nicht gesehen
0:30:07.945,0:30:11.538
wird. Es gibt so andere Erkrankungen, da[br]sagt man dann: Oh, das ist ne schwere
0:30:11.538,0:30:17.682
Erkrankung und alles, was die Leute dann[br]auch schaffen, wird sozusagen als
0:30:17.682,0:30:25.821
bewundernswerte Leistung angesehen, was es[br]ja auch ist. Nur bei uns ist es so: Da
0:30:25.821,0:30:31.062
kommen, da gehts dann auch schon so ein[br]bisschen zu dem Thema, zu dem ich jetzt
0:30:31.062,0:30:36.332
noch nicht kommen will, Klischees,[br]problematische Ansichten. Aber bei uns
0:30:36.332,0:30:43.060
sieht man, sieht man das halt nicht und es[br]wird sozusagen mehr so als "ja ist, halt
0:30:43.060,0:30:47.804
weg. Will halt nicht. Macht halt nicht[br]mehr mit" angesehen. Und das finde ich so
0:30:47.804,0:30:50.967
ein bisschen schade, dass das ja nicht[br]freiwillig ist, dass ich mich ja nicht
0:30:50.967,0:30:54.481
freiwillig sozusagen von allem[br]zurückgezogen habe und dass man eben mit
0:30:54.481,0:30:58.261
etwas Unterstützung auch nicht sich von[br]allem zurückziehen müsste. Aber
0:30:58.261,0:31:05.903
Unterstützung gibt's halt bei dieser[br]Krankheit eigentlich überhaupt keine.
0:31:05.903,0:31:16.919
Melzai: Möchte eine:r noch was dazu sagen?[br]Bianca: Vielleicht ganz kurz, also bei mir
0:31:16.919,0:31:21.582
ist das teilweise ähnlich, weil ich auch[br]diese permanenten Verluste hab oder die
0:31:21.582,0:31:26.131
Verluste habe und die setzen sich ja auch[br]fort. Das heißt, es kommen auch
0:31:26.131,0:31:30.887
Zukunftsängste, Sorgen dazu. Wenn ich zu[br]viel darüber nachdenken würde, weil ich ja
0:31:30.887,0:31:34.807
weiß, dass es immer schlecht wird. Das[br]andere ist aber: Genau, ich lebe im Hier
0:31:34.807,0:31:38.346
und Jetzt und ich kann nur gucken, wie ich[br]am besten damit klarkommen kann, sonst
0:31:38.346,0:31:42.464
kann ich auch im Bett liegen bleiben[br]quasi. Das ist das eine. Und Unterstützung
0:31:42.464,0:31:46.021
ist das andere. Also es gibt manche[br]Sachen. Ich kann draußen spazieren gehen.
0:31:46.021,0:31:50.200
Kein Problem. Ich hab ein Hilfsmittel. Ich[br]hab ein Rollstuhl mit elektrischer
0:31:50.200,0:31:54.822
Unterstützung. Super. Aber ich muss dieses[br]Mittel auch bekommen und das ist dann
0:31:54.822,0:31:58.375
nochmal eine Frage: Bekomme ich das[br]Hilfsmittel, das ich brauche? Gibt es das
0:31:58.375,0:32:03.600
vielleicht auch wirklich? Weil manche[br]Sachen funktionieren nicht richtig, weil
0:32:03.600,0:32:08.154
ich das nicht bedienen kann und so was, zu[br]kompliziert.
0:32:08.154,0:32:14.780
Melzai: Wir wollten ja auch noch über[br]Klischees und Ansprüche reden. Möchte noch
0:32:14.780,0:32:19.640
jemand zu dem einen Punkt sagen, weil dann[br]würden wir direkt drüber rutschen, Bianca
0:32:19.640,0:32:23.536
du kannst gerne weiter warten. Einmal den[br]Rant über die Sache mit dem Rollstuhl.
0:32:23.536,0:32:27.559
Bianca: lacht[br]Hannah: Wir würden auch gerne noch über
0:32:27.559,0:32:29.823
Hilfsmittel sprechen.[br]Melzai: Ja genau.
0:32:29.823,0:32:34.465
Bianca: Also ja wohl Klischees oder[br]problematische Ansichten sind das ja gar
0:32:34.465,0:32:39.696
nicht. Einfach, dass Hilfsmittelversorgung[br]ein Problem ist, dass man alles beantragen
0:32:39.696,0:32:45.414
muss. Das muss genehmigt werden. Es gehen[br]Kostenvoranschläge hin und her. Es gibt
0:32:45.414,0:32:51.583
wieder Ablehnungen, Widersprüche. Ja, also[br]das ist halt schwierig. Es ist sehr
0:32:51.583,0:32:57.819
bürokratisch. Es ist nicht einfach, die[br]offizielle oder institutionelle
0:32:57.819,0:33:02.198
Unterstützung zu bekommen. Du bräuchtest,[br]weißt vielleicht, was es alles gibt, aber
0:33:02.198,0:33:06.746
du kriegst das nicht unbedingt, außer du[br]kaufst es dir selbst. Bei mir passt halt
0:33:06.746,0:33:11.210
auch nicht einfach alles, weil es bis zum[br]gewissen Grad gut geht. Aber dann bräuchte
0:33:11.210,0:33:18.457
ich vielleicht Hilfe, um dann am Rollstuhl[br]die Seitenlehne abzubauen, damit ich
0:33:18.457,0:33:23.071
rüber rutschen kann, oder sowas, zum[br]Beispiel. Aber sonst, weiß ich nicht. Ich
0:33:23.071,0:33:28.621
glaube dann wollte Hannah jetzt[br]weitermachen.
0:33:29.531,0:33:35.094
Hannah: Ja, wir können ja auch genau, was[br]du sagst bestätigen, dass wir das auch so
0:33:35.094,0:33:42.430
erlebt haben. Wir haben nach, ich glaube[br]so 4 oder 5 Jahren oder so haben wir uns
0:33:42.430,0:33:47.591
für die Ausbildung unseres Hundes zum[br]Assistenzhund entschieden. Also überhaupt
0:33:47.591,0:33:58.408
dieses für dieses. Jetzt nicht. Für dieses[br]Hilfsmittel und zwar aus genau dem Grund,
0:33:58.408,0:34:02.789
dass alles andere nicht geholfen hat, also[br]bzw. dass wir immer wieder der Erklärbär
0:34:02.789,0:34:06.850
waren für alle, die uns helfen sollten.[br]Also wir haben uns für Betreuung
0:34:06.850,0:34:11.371
entschieden, für Eingliederungshilfen,[br]weil wir Unterstützung brauchten, in
0:34:11.371,0:34:18.842
unserem Alltag, in unserer normalen[br]Lebensgestaltung. Aber das war alles
0:34:18.842,0:34:22.221
unfassbar kraftintensiv, weil wir immer[br]wieder alles erklären mussten und die
0:34:22.221,0:34:28.243
Leute, deren Job es war, uns zu[br]unterstützen, nicht die Ressourcen hatten,
0:34:28.243,0:34:34.042
sich selber irgendwie fortzubilden oder[br]denen diese Möglichkeiten gar nicht...
0:34:34.042,0:34:40.347
Melzai: Ich glaube, jetzt haben wir einen[br]im Internet...
0:34:40.347,0:34:43.640
Hannah: auch selber ausgebildet, weil auch[br]das wieder etwas ist, was man, wenn man
0:34:43.640,0:34:47.533
einen Hund passend ausbilden lässt, das [br]ist auch wieder nicht zu finanzieren. Und
0:34:47.533,0:34:51.063
dann hab ich aber auch erst gemerkt, was[br]mir da gefehlt hat. Also wie es sein
0:34:51.063,0:34:55.157
könnte, wenn man Hilfe hat und wieviel[br]noch einfacher viele Dinge wären, wenn
0:34:55.157,0:35:01.400
Menschen mir eine bessere Hilfe wären oder[br]sein könnten. Das ist sowas, was ich auch
0:35:01.400,0:35:07.385
ganz schwer Menschen begreiflich zu machen[br]empfinde, die das nicht so kennen. Also
0:35:07.385,0:35:12.281
für die andere Menschen immer hilfreich[br]sind. Die verstehen nicht, wie das ist,
0:35:12.281,0:35:18.539
also wie dann der normale Kontakt einfach[br]auslaugen kann. Da, da hab ich gerade
0:35:18.539,0:35:22.608
daran gedacht und das wollte ich auch[br]gerne noch teilen.
0:35:22.608,0:35:31.045
Kali: Ich hätte noch was, was ich[br]ansprechen würde wollen noch zum Thema
0:35:31.045,0:35:35.106
davor, man hatte mich glaube ich grade[br]nicht richtig gehört. Inwiefern sich mein,
0:35:35.106,0:35:42.933
das Leben geändert hat seit der Diagnose.[br]Und zwar bei mir ist es jetzt so und ich
0:35:42.933,0:35:47.927
glaube, es ist zum Glück bei den[br]Autist:innen, die ich kennengelernt habe
0:35:47.927,0:35:55.201
so, dass es für mich eine ganz, ganz große[br]Erleichterung war, diese Diagnose zu
0:35:55.201,0:36:01.646
bekommen, da ich tatsächlich vorher, ich[br]bin auch ziemlich spät diagnostiziert, was
0:36:01.646,0:36:07.568
relativ typisch ist bei Frauen, weil ich[br]halt vorher mein ganzes Leben lang
0:36:07.568,0:36:12.948
probiert habe, in einer Welt zu[br]existieren, die ich probiere durch
0:36:12.948,0:36:20.690
Analyse, durch Kopflastigkeit irgendwie zu[br]begreifen und mich dessen, dem anzupassen
0:36:20.690,0:36:27.761
und dadurch bin ich als Person, mein[br]Inneres total verschütt gegangen. Also ich
0:36:27.761,0:36:32.717
wusste immer, mein Inneres ist da. Ich[br]habe einen sehr schönen, für mich schönen
0:36:32.717,0:36:38.496
Kern, aber ich konnte nicht sein, so wie[br]ich bin. Weil ich mich sehr gut anpassen
0:36:38.496,0:36:44.408
konnte, maskieren konnte und dadurch meine[br]Persönlichkeit gar nicht so zum Vorschein
0:36:44.408,0:36:49.178
kommen konnte, wie sie es hätte eigentlich[br]sollen und auch gesund ist. Das ist
0:36:49.178,0:36:54.054
nämlich auch so ein Punkt. Das geht dann[br]nämlich sehr an die Psyche. Ne also
0:36:54.054,0:37:00.260
Depression ist dann wirklich ein sehr,[br]sehr großes Thema, weil jeder möchte sich
0:37:00.260,0:37:03.807
ja auch kennenlernen und auch so sein, wie[br]man ist. Und das ist schon ziemlich schwer
0:37:03.807,0:37:08.264
in unserer Gesellschaft, finde ich[br]persönlich. Und als ich dann die Diagnose
0:37:08.264,0:37:16.381
bekommen habe, war das für mich eine[br]Erleichterung, weil es war so als ob wenn
0:37:16.381,0:37:22.193
die Analyse meines Lebens aus einer Formel[br]bestehen würde, gab es immer Variablen.
0:37:22.193,0:37:26.606
Manche Dinge habe ich einfach nicht[br]einordnen können und sie wurden zu einer
0:37:26.606,0:37:33.363
Konstanten. Und dadurch war das ein[br]unfassbar glückliches Gefühl. Und es
0:37:33.363,0:37:38.312
brauchte dann so um die ein bis zwei[br]Jahre, um wirklich zu sehen wo hab ich
0:37:38.312,0:37:45.149
maskiert und ich darf jetzt sein, wie ich[br]bin. Also ich durfte mein ich wiederhaben.
0:37:45.149,0:37:50.067
Also ich habe sozusagen mein Inneres[br]wiedergefunden und das hat mich sehr
0:37:50.067,0:37:58.443
gefreut. Andererseits habe ich halt auch[br]erfahren, dass dadurch, wenn man
0:37:58.443,0:38:04.613
Hilfsmittel haben möchte, wie z.B. eine[br]Ausbildung, die ich damals noch
0:38:04.613,0:38:11.151
abschließen wollte zur Ergotherapeutin,[br]man ziemlich oft mit Diskriminierung zu
0:38:11.151,0:38:17.082
tun hat. So gerade was da in dem Fall mit[br]Nachteil, also da war, hab ich
0:38:17.082,0:38:21.370
Nachteilsausgleich beantragt und der wurde[br]nicht angenommen aus dem Grund, weil es
0:38:21.370,0:38:26.267
nicht in der Prüfungsordnung stehen würde,[br]wo ich mir auch dachte: Was ist das denn
0:38:26.267,0:38:31.733
hier bitte für eine Inklusion? Und das auf[br]einer Schule, die Ergo-Therapeutinnen
0:38:31.733,0:38:39.820
ausbildet. Das war ein Schlag ins Gesicht[br]und das mit kurz vor 30 Jahren. Das, also
0:38:39.820,0:38:45.613
sowas z.B. auszuhalten. Da muss man schon[br]ziemlich gefestigt sein, um da nicht
0:38:45.613,0:38:53.288
irgendwie in ein tiefes Loch zu geraten.[br]Und was dann noch der Fall war, ist, dass
0:38:53.288,0:38:57.676
man durch diese plötzliche Diagnose, die[br]man hat, die ja im Endeffekt eine ganz
0:38:57.676,0:39:06.538
schöne ist, weil man kann sozusagen damit[br]arbeiten. Man kann darauf aufbauen. Man
0:39:06.538,0:39:11.596
aber natürlich auch für sich entdecken[br]möchte: ok. Wo kann ich Hilfe bekommen?
0:39:11.596,0:39:17.256
Was kann ich beantragen? Und da wird einem[br]nicht geholfen. Man wird sozusagen
0:39:17.256,0:39:20.251
komplett ins kalte Wasser geschmissen.[br]Jedenfalls war es bei mir so und bei
0:39:20.251,0:39:25.412
vielen anderen auch, mit denen ich reden[br]durfte. Man wird komplett überrannt mit
0:39:25.412,0:39:31.623
Ämtern, wo man hingehen kann. Man kann[br]sonst wie viele Anträge ausfüllen und und
0:39:31.623,0:39:37.881
das ist eine unfassbare Zeit, die da in[br]Anspruch genommen wird. Und im Endeffekt
0:39:37.881,0:39:42.168
kann man, wenn man Pech hat, wirklich von[br]wie bei Asterix und Obelix in diesem roten
0:39:42.168,0:39:46.108
Haus wirklich von Schalter zu Schalter[br]geschickt werden und man wird damit
0:39:46.108,0:39:53.599
alleingelassen. Und das, also ich brauchte[br]ziemlich lange, um da wirklich dann Hilfe
0:39:53.599,0:39:57.757
zu bekommen, weil ich ständig rum[br]telefoniert habe und genervt habe wie
0:39:57.757,0:40:02.144
blöde. Aber es gibt Menschen, die dazu[br]einfach nicht in der Lage sind. Warum auch
0:40:02.144,0:40:09.606
immer. Und da Hilfe zu bekommen kann ganz[br]ganz schwer sein. Und damit musste ich
0:40:09.606,0:40:13.604
mich befassen und das finde ich doch schon[br]ziemlich schade. Und da ist einiges
0:40:13.604,0:40:24.080
reformbedürftig, was das angeht.[br]Melzai: Ja, ich denke, dass es, das ist
0:40:24.080,0:40:29.662
eins der Punkte: Warum schmeißt man auf[br]Menschen, die sowieso schon mehr Arbeit
0:40:29.662,0:40:36.687
haben, sich durchs Leben zu navigieren, in[br]den Rahmen die von vielen anderen gesetzt
0:40:36.687,0:40:41.374
werden, das der Durchschnitt, "normal".[br]Warum schmeißt man nach denen vielen Leute
0:40:41.374,0:40:46.085
dann noch unglaublich viel Bürokratie,[br]gleich initiale Ablehnungen, etc. Kann man
0:40:46.085,0:40:52.191
das vielleicht besser machen? Schlauer?[br]Meine Brille wird in den nächsten Jahren 1
0:40:52.191,0:40:56.021
000 Euro pro Jahr kosten, weil sich der[br]Nystagmus nicht mit einer
0:40:56.021,0:40:59.127
Hornhautverkrümmung gut verträgt. Also[br]leichte Änderungen müssen dann immer
0:40:59.127,0:41:02.740
gleich sofort neue Brillengläser[br]übersetzt. Das sind halt ein tausend Euro
0:41:02.740,0:41:09.611
pro Jahr. Das ist schon die Größe und das[br]wird nicht von der Kasse übernommen. Also.
0:41:09.611,0:41:16.570
Es ist ja keine notwendige Leistung, so[br]war die Formulierung.
0:41:20.118,0:41:23.129
Hannah: Was ich so ein bisschen[br]interessant finde, ist, dass man
0:41:23.129,0:41:33.136
Behinderungen immer an den Personen[br]festmachen muss. Also... Aber für dich ist
0:41:33.136,0:41:38.050
notwendig, dieses Hilfsmittel zu besorgen[br]oder für andere Personen vielleicht eine
0:41:38.050,0:41:42.766
Begleitung im Alltag und darüber wird dann[br]die Behinderung definiert, also der Kampf
0:41:42.766,0:41:48.114
um Unterstützung wird dann die Behinderung[br]der Leute. Aber das, was Leute, die nicht
0:41:48.114,0:41:53.219
in diesen Lebensrealitäten leben, sehen,[br]ist; ah, da ist eine Person, die hat die
0:41:53.219,0:41:57.950
und die Hilfsmittel, die ist behindert.[br]Also Leute, die ohne Behinderung leben,
0:41:57.950,0:42:04.120
konstruieren über diese Hilfsmittel die[br]Behinderung und sehen dann halt eben nicht
0:42:04.120,0:42:08.872
den Struggle der Menschen, die mit[br]Behinderung umgehen oder die im Leben
0:42:08.872,0:42:16.495
haben. Das ist so ein Widerspruch, den ich[br]manchmal auch nicht so gut auszuhalten
0:42:16.495,0:42:24.077
empfinde. Weil ich bin eigentlich voll[br]okay. Und eigentlich sollte ja, wie man
0:42:24.077,0:42:29.153
mit der Welt und mit sich selbst umgeht[br]oder sich selber empfindet, sollte ja
0:42:29.153,0:42:36.496
eigentlich einfach in der Welt so sein[br]können. Aber das ist es halt nicht. So
0:42:36.496,0:42:43.640
werden wir nicht gesehen.[br]Melzai: Ja, mir kommt diese Rediagnose.
0:42:43.640,0:42:49.235
So: Ja, ich seh schlecht. Du hast ja eine[br]Brille. Äh nein, das ist jetzt nicht der
0:42:49.235,0:42:53.150
Punkt. Ich denke auch die Pupillen kann[br]man nicht mit der Brille ausgleichen. Das
0:42:53.150,0:42:58.467
ist halt nicht drin, das ist was komplett[br]anderes. Es ist nur auch eine Brille und
0:42:58.467,0:43:03.530
dann muss man quasi nochmal. Eventuell ist[br]wieder ein Rechtfertigungsdruck oder die
0:43:03.530,0:43:07.782
man das Gesicht des anderen kann plötzlich[br]oh, jetzt muss ich inkludieren sch*.
0:43:07.782,0:43:12.648
Da bin ich jetzt aber emotional nicht[br]drauf vorbereitet. Und ich so na. Also es
0:43:12.648,0:43:17.210
ist ja nicht mach doch einfach die ganzen[br]Schilder größer oder was auch immer. Aber
0:43:17.210,0:43:20.530
dazu, da kommen wir dann halt auch jetzt[br]schon langsam zum Schluss:
0:43:20.530,0:43:24.289
Barrierefreiheit. Ich glaub nicht, dass[br]ihr es schafft, die Welt so anzupassen,
0:43:24.289,0:43:28.730
dass ich jedes Mal alles lesen kann. Weil[br]ich kann kein Mono Space besonders gut
0:43:28.730,0:43:38.988
lesen. Was in der IT Welt ein tierisches[br]Problem ist, anscheinend. Was meint ihr?
0:43:38.988,0:43:44.740
Bianca: Also ich glaube, was zu[br]Barrierefreiheit beitragen würde, wäre die
0:43:44.740,0:43:48.420
Hilfsmittelversorgung oder[br]Unterstützungsversorgung, das muss ja
0:43:48.420,0:43:51.790
nicht ein Hilfsmittel sein, persönliches[br]Budget oder was auch immer, das zu
0:43:51.790,0:43:55.690
vereinfachen, also die Hilfe, die[br]Unterstützung zu vereinfachen. Denn
0:43:55.690,0:44:00.430
dadurch wird es für uns leichter, spart[br]unglaublich Energie, das zu besorgen.
0:44:00.430,0:44:06.130
Dadurch ist mein Leben leichter und ich[br]kann dann auch mit eventuellen Barrieren,
0:44:06.130,0:44:09.760
die dann doch noch in der Umwelt[br]auftauchen, die ich alleine nicht
0:44:09.760,0:44:14.830
überwinden könnte, durch diese[br]Unterstützung damit umgehen. So, das würde
0:44:14.830,0:44:18.662
es leichter machen. Das andere sei halt[br]auch einfach der Wille. Du sagtest ja
0:44:18.662,0:44:22.420
vorhin, könnte man was besser machen? Man[br]könnte ganz viel besser machen. Das wär
0:44:22.420,0:44:26.260
sicherlich auch alles schon machbar. Man[br]muss es nur wollen. Es ist die
0:44:26.260,0:44:31.720
Vorgehensweise, die es schwer macht, die[br]Herangehensweise, alles zu prüfen und erst
0:44:31.720,0:44:36.377
mal abzulehnen. Das muss man ja so nicht[br]machen. Es ist ja ne Entscheidung.
0:44:41.825,0:44:48.550
Daniel: Dann schließe ich an. Also ich[br]sehe es auch als sehr schwierig von
0:44:48.550,0:44:54.400
Barrierefreiheit zu sprechen, bei ME/CFS[br]ist das einfach nicht möglich. Wenn für
0:44:54.400,0:45:01.000
viele Patienten z.B. schon einfach, der[br]sensorische Reiz Licht oder auch jetzt so
0:45:01.000,0:45:04.720
das was ich mache, hier auf den Monitor[br]schauen, bewegenden Bildern, bewegten
0:45:04.720,0:45:09.880
Bildern. Das vertragen viele auch nicht[br]mehr. Wenn das nicht toleriert wird, da
0:45:09.880,0:45:14.260
gibt es, da gibt es eben keine Workaround,[br]das ist bei dieser Krankheit ohnehin so
0:45:14.260,0:45:20.422
ein bisschen das Problem, dass für die[br]eigentliche Beeinträchtigung einfach kein
0:45:20.422,0:45:27.510
Workaround zur Verfügung steht, außer eben[br]Belastungen zu lassen. Aber natürlich wäre
0:45:27.510,0:45:35.280
eine Schritt Richtung Barriereabbau[br]jedenfalls möglich in vielen Bereichen.
0:45:35.280,0:45:39.855
Aber das würde aber halt auch bei uns[br]voraussetzen, dass man die Krankheit halt
0:45:39.855,0:45:44.340
überhaupt mal sieht, dass man halt sieht,[br]es gibt diese Menschen mit diesem Problem.
0:45:44.340,0:45:50.610
Das ist ja leider immer noch die Ausnahme[br]und nicht die Regel. Und wenn man dann mal
0:45:50.610,0:45:57.330
sieht, was uns alles zusetzt, könnte man[br]anfangen. Beispiel Arztbesuch: Wenn ich in
0:45:57.330,0:46:01.470
der Praxis gehe, stundenlang im[br]Wartezimmer, riesen Lärm, riesen Stress,
0:46:01.470,0:46:07.380
dann gestresster Arzt, der mich noch[br]irgendwie anraunzt. Also da bin ich fertig
0:46:07.380,0:46:11.700
für eine Woche, und zwar jetzt nicht und[br]zwar einfach von diesen Sinnesreizen und
0:46:11.700,0:46:18.140
der körperlichen Anstrengung und dieser[br]und der Dauer der An- und Abreise. Also
0:46:18.140,0:46:22.680
das ist ein kleines Beispiel, aber das[br]könnte man natürlich vielfach anders
0:46:22.680,0:46:26.280
gestalten, insbesondere online[br]Sprechstunden. Ich könnte an dieser
0:46:26.280,0:46:31.890
Veranstaltung nicht teilnehmen, wenn das[br]jetzt ein Anreisen zu einem bestimmten Ort
0:46:31.890,0:46:35.700
für mich erfordert hätte. Ich kann auf[br]diese Art und Weise noch teilnehmen. Also
0:46:35.700,0:46:39.720
das ist auch ein Beispiel, wie man[br]Barrieren jedenfalls reduzieren könnte.
0:46:39.720,0:46:45.420
Das geht. Barrierefreiheit ist leider bei[br]uns sicher nicht möglich.
0:46:52.370,0:46:57.535
Hannah: Kali, möchtest du noch was sagen,[br]sonst würde ich gleich?
0:47:00.037,0:47:04.740
Kali: Ja. Ich würde, also das, was ich[br]dazu sagen kann, ist: Ich würde auch nicht
0:47:04.740,0:47:09.870
sagen, dass man hier eine Barrierefreiheit[br]bekommen kann im Allgemeinen. Ich glaube
0:47:09.870,0:47:16.650
auch, dass in unserer Gesellschaft und[br]auch an dem, was für Ansprüche generell an
0:47:16.650,0:47:22.110
den Menschen gestellt werden, auch in[br]unserem Wirtschaftssystem schon Menschen,
0:47:22.110,0:47:27.750
leider, die relativ, also die nicht[br]erkrankt sind oder keine Behinderung
0:47:27.750,0:47:32.100
haben, schon Probleme haben, überhaupt das[br]zu stemmen. Da fängt es glaub ich meiner
0:47:32.100,0:47:37.200
Meinung nach schon an. Und gerade mit[br]Menschen, die dann einfach Einschränkungen
0:47:37.200,0:47:45.050
haben oder sehr sinnesoffen, was auch[br]immer sind, wird es schwer. Wir können
0:47:45.050,0:47:49.970
vielleicht damit arbeiten, dass wir uns[br]Micki Mäuse aufsetzen, also Hörschutz oder
0:47:49.970,0:47:57.440
Sonnenbrillen. Genau. Und was auch ganz[br]wichtig ist, ist einfach das, was ich
0:47:57.440,0:48:02.780
vorhin schon erwähnt hatte. Das einfach,[br]wenn man mit den Ämtern in Kontakt hat,
0:48:02.780,0:48:08.540
das alles nicht auf verschiedene Ämter[br]ausgeweitet wird, wenn man irgendwas
0:48:08.540,0:48:13.040
beantragt, sondern dass zusammengearbeitet[br]wird, dass ein Plan entsteht und dass
0:48:13.040,0:48:19.940
einfach von vornherein, dass man Hilfe[br]angeboten bekommt. Weil viele, wenn man
0:48:19.940,0:48:23.510
damit überrascht wird, wissen noch gar[br]nicht, wonach sie suchen sollen. Und da
0:48:23.510,0:48:30.710
fängt es auch schon an für mich.[br]Hannah: Wir sehen Barrierefreiheit auch
0:48:30.710,0:48:36.170
als zu hohes Ziel an. Wir sprechen in[br]unseren aktivistischen Kontexten und auch
0:48:36.170,0:48:41.960
in unseren eigenen Schriften häufig eher[br]von Zugänglichkeit und von Teilhabe, also
0:48:41.960,0:48:46.190
Teilhabe ermöglichen. Weil es das ist,[br]worum es geht. Also sich um Barrieren zu
0:48:46.190,0:48:50.630
kümmern, ist so ein bisschen wie über[br]Stöckchen springen, weil das so vielfältig
0:48:50.630,0:48:55.280
ist. Also wir allein die Runde, in der wir[br]jetzt hier gerade miteinander sprechen,
0:48:55.280,0:49:00.080
ist so vielfältig und unsere Bedarfe sind[br]so unterschiedlich, dass es sehr schwierig
0:49:00.080,0:49:04.880
ist, überhaupt die Barriere zu definieren.[br]Aber wir haben es selbst geschafft, hier
0:49:04.880,0:49:09.770
alle zusammenzukommen. Wir haben Zugänge[br]gefunden, um miteinander zu sprechen und
0:49:09.770,0:49:14.660
auf eine bestimmte Art zugänglich[br]miteinander, also unsere Lebensrealitäten
0:49:14.660,0:49:19.040
zugänglich zu machen und unsere Inhalte[br]mitzuteilen. Und das ist sowas, wo ich
0:49:19.040,0:49:25.940
immer wieder feststelle, dass das ein ganz[br]großer Anteil ist, um das Thema
0:49:25.940,0:49:29.360
Barrierefreiheit an sich überhaupt erst[br]mal begreiflich zu machen, also
0:49:29.360,0:49:34.790
verständlich zu machen, worum geht es? Es[br]geht nicht darum, dass alle mühelos
0:49:34.790,0:49:40.310
irgendwie quasi überall hin sliden können,[br]sondern es geht darum, dass alle teilhaben
0:49:40.310,0:49:46.280
können und zwar mit allem, wie sie da sind[br]und was sie so einbringen können. In
0:49:46.280,0:49:52.050
unserem Fall ist es zum Beispiel so, dass[br]es uns, mich mit diesen selbst, mit dieser
0:49:52.050,0:49:55.830
Selbst und Umwelt-Wahrnehmung nicht gäbe,[br]wenn es in dieser Gesellschaft nicht so
0:49:55.830,0:50:01.590
üblich wäre, Kinder zu misshandeln und so[br]üblich wäre, so verzögert zu helfen und
0:50:01.590,0:50:05.550
nicht üblich wäre nicht über Gewalt zu[br]sprechen. Denn ich wurde nicht einmal
0:50:05.550,0:50:09.540
geschlagen und dann war ich viele, sondern[br]da ist eine Menge passiert und es passiert
0:50:09.540,0:50:15.750
jeden Tag sehr vielen tausend Menschen und[br]davon entwickeln manche ne dis, manche einfach
0:50:15.750,0:50:19.770
"nur" in Anführungsstrichen eine andere[br]dissoziative Störung oder eine
0:50:19.770,0:50:24.090
posttraumatische Belastungsstörung. Und[br]alle erleben aber unterschiedliche
0:50:24.090,0:50:30.990
Barrieren. Aber die Ursache ist die[br]gleiche. Und es ist in in unserem Fall
0:50:30.990,0:50:35.940
also recht einfach, über Ursachen zu[br]sprechen und über Prävention. In anderen
0:50:35.940,0:50:40.800
Fällen wäre Prävention Eugenik. Und[br]entsprechend, also worauf ich damit hinaus
0:50:40.800,0:50:47.370
will ist, dass man so ein bisschen schaut,[br]wann könnte man von vornherein im
0:50:47.370,0:50:54.780
Miteinander so sein, dass es barrierefrei[br]ist im Sinne von zugänglich und Teilhabe
0:50:54.780,0:50:59.760
ermöglichen und am Ende ja auch immer ein[br]Miteinander sichernd, indem alle so sein
0:50:59.760,0:51:04.620
können, wie sie sind und zwar okay und[br]ganz und mit allem, was sie so der Welt zu
0:51:04.620,0:51:12.000
bieten haben. Ich glaube, dass das am Ende[br]ein Miteinander ist, in dem es, egal wie
0:51:12.000,0:51:15.450
es dann letztlich im Konkreten, im[br]Kleinen, im Alltag ausgestaltet ist, eins
0:51:15.450,0:51:19.170
ist, das in sich einfach die Diskussion,[br]die wir jetzt gerade geführt haben,
0:51:19.170,0:51:24.030
obsolet macht. Weil wenn man ja so ein[br]Miteinander hat, indem es einem wichtig
0:51:24.030,0:51:26.430
ist, dass alle teilhaben können, dann[br]braucht man nicht mehr über
0:51:26.430,0:51:31.740
Barrierefreiheit zu reden. Das ist so ein[br]bisschen das Mindset, das ich zu dem Punkt
0:51:31.740,0:51:40.763
gerne mitgeben möchte.[br]Melzai: Ja, für mich persönlich war das
0:51:40.763,0:51:45.225
jetzt ein sehr gutes Schlusswort. Die Zeit[br]läuft, möchte einer noch ein, zwei Sätze
0:51:45.225,0:51:55.033
sagen? Sonst würde ich vorschlagen, dass[br]wir das Panel damit schließen. Gut, dann
0:51:55.033,0:51:58.778
danke für alle fürs Mitmachen und wir[br]sehen uns hoffentlich in der Q&A,
0:51:58.778,0:52:06.418
wir schauen mal ob es klappt.[br]Alle: Tschüss!
0:52:12.008,0:52:16.035
Herald: Und nun sind uns nach dieser[br]Aufzeichnung unsere Vortragenden auch live
0:52:16.035,0:52:21.592
zugeschaltet für Fragen und Antworten, die[br]ihr nach wie vor stellen könnt, und zwar
0:52:21.592,0:52:28.888
im Kanal rC3-Wikipaka, der ist im Hackend-[br]IRC, das seht ihr auch wenn ihr über das
0:52:28.888,0:52:31.931
Streaming Fenster zuseht, da gibt's unten[br]ein Tab Chat. Dort könnt ihr euch
0:52:31.931,0:52:38.261
einloggen. Wir beobachten auch den Hashtag[br]rC3-Wikipaka auf Twitter und wir versuchen
0:52:38.261,0:52:42.283
dem auch auf Mastodon zu folgen. Dort[br]beobachten wir aber halt nur die
0:52:42.283,0:52:46.325
Instanzen, die wir kennen und nicht alle.[br]Das heißt, wenn ihr auf irgendwelchen
0:52:46.325,0:52:50.653
abstrusen Instanzen wie BaWü-Social oder[br]sowas seid, dann ist es vielleicht ein
0:52:50.653,0:53:00.019
bißchen unpraktisch. Gut, wir haben[br]bislang eine Frage. Eine kleine Vorwarnung
0:53:00.019,0:53:03.418
noch. Wir werden nicht unbedingt alle[br]Fragen beantworten, die werden ein
0:53:03.418,0:53:09.158
bisschen im Vorfeld dann, das ist einfach[br]der Situation hier geschuldet. Und es gibt
0:53:09.158,0:53:13.738
auch hinterher die Möglichkeit, in einem[br]relativ geschützten Raum nochmal direkt
0:53:13.738,0:53:20.087
mit den Vortragenden sich auszutauschen.[br]Diesen Link werden wir auf jeden Fall noch
0:53:20.087,0:53:24.811
im IRC teilen und ich habe gerade auch[br]gemerkt, dass wir den eigentlich im
0:53:24.811,0:53:28.986
Fahrplan auch abbilden wollten, was wir[br]nicht getan haben. Was mich jetzt vor die
0:53:28.986,0:53:33.879
Herausforderung stellt, gleichzeitig das[br]nachtragen zu müssen und noch irgendwie
0:53:33.879,0:53:39.114
dieses Panel zu moderieren. Aber es ist[br]Tag 4 und wir haben jeglichen Anspruch an
0:53:39.114,0:53:44.113
Professionalität bereits aufgegeben. Nein,[br]das stimmt natürlich nicht. Vielen Dank
0:53:44.113,0:53:47.627
auf jeden Fall zunächst für für diesen[br]Beitrag. Das sind ja wirklich auch
0:53:47.627,0:53:56.198
Einblicke, die ja nicht so unbedingt im[br]Alltag. Ja. Für Wald und Wiesen
0:53:56.198,0:54:00.832
Hacker:innen irgendwie direkt[br]nachvollziehbar sind. Das ist ja auf jeden
0:54:00.832,0:54:05.615
Fall eine Erweiterung oder eine[br]Bewusstseinserweiterung für alle, die da
0:54:05.615,0:54:09.766
was draus ziehen können. Wir hatten eine[br]Frage auf jeden Fall schon direkt aus dem,
0:54:09.766,0:54:14.596
aus Twitter bekommen. Ich lese mal vor:[br]Wäre es eine Idee, zur Barrierefreiheit
0:54:14.596,0:54:19.011
auf kommenden C3s, egal ob sie in der[br]großen Welt stattfinden oder online, wäre
0:54:19.011,0:54:23.824
das eine Chance sowas wie digitale Tandems[br]zu bilden, sodass Besucher der dort ist,
0:54:23.824,0:54:28.980
wen online in Anführungszeichen mitnimmt,[br]könnte mir extrem gut vorstellen, das zu
0:54:28.980,0:54:33.601
machen. Also da gemeint ist, wenn wir[br]wirklich wieder in der Hosen Welt sind und
0:54:33.601,0:54:37.748
man quasi so digital und reale Welt[br]verbindet. Wa, was meint ihr dazu?
0:54:37.748,0:54:43.497
Melzai: Ich glaube die Idee ist die nicht[br]Jogginghosen Welt überhaupt, nicht wahr?
0:54:43.497,0:54:47.640
Herald: Also ja ja.[br]Melzai: Da hat man dann einfach das reine
0:54:47.640,0:54:54.581
Datenschutzproblem. Kali, kannst du dir[br]bitte das Mikro ausmachen? Und eventuell
0:54:54.581,0:55:00.380
Bianca auch. Und zwar einfach visuell[br]akustisch wäre dadurch der Fehler das
0:55:00.380,0:55:04.116
Aufnahmeproblem. Dafür müsste man eine[br]Lösung finden, sonst finde ich das ist ne
0:55:04.116,0:55:10.941
super, ne gute Idee, weil der Kontrast ist[br]sowieso zu groß und wenn man da ist, als
0:55:10.941,0:55:15.010
Person rein schaut oder sowas. Wenn man[br]sich schon auskennt, hat man sicherlich
0:55:15.010,0:55:18.267
bestimmte Wünsche. Wenn man sich nicht[br]auskennt, ist das extrem hilfreich, wie
0:55:18.267,0:55:21.230
z.B. mit den Chaospat:innen reinzukommen[br]und ansonsten dazu ein virtuelles Konzept
0:55:21.230,0:55:25.947
zu bauen. Bin ich der Meinung, wäre super.[br]Aber ich denke da haben einen
0:55:25.947,0:55:29.197
Datenschutzphänomen, was wir erst einmal[br]lösen müssten.
0:55:29.197,0:55:33.789
Herald: Na ja, wobei das ja keine[br]Hindernisse sein müssen. Man soll es ja
0:55:33.789,0:55:36.855
nicht benutzen.[br]Hannah: Für uns würde sich die Fragen nach
0:55:36.855,0:55:43.696
Abhängigkeit stellen. Also.[br]Herald: Jetzt war ein bisschen abgehackt.
0:55:43.696,0:55:46.728
Hannah: Rede ruhig weiter.[br]Herald: Okay.
0:55:46.728,0:55:49.705
Hannah: Ich habe so ein Leck. Ich hör euch[br]immer ein bisschen später, als ihr
0:55:49.705,0:55:53.324
eigentlich redet und dann rede ich euch[br]rein. Also sorry. Du kannst auch erst
0:55:53.324,0:56:00.221
sagen, was du sagen wolltest.[br]Herald: Ja, wir haben sowieso nicht nicht
0:56:00.221,0:56:03.557
furchtbar viel Zeit. Ich habe jetzt den[br]Link nochmal zu dem BigBlueButton, wo man
0:56:03.557,0:56:07.942
sich austauschen kann, nachgetrage. Wir[br]haben aber noch ca. 4 Minuten Zeit. Genau,
0:56:07.942,0:56:13.380
Datenschutz war noch die eine Frage. Wir[br]kennen die Diskussion ja aus der Debatte
0:56:13.380,0:56:17.227
gerade um die Corona Warn App, wo so getan[br]wird, das ist eine Debatte zwischen
0:56:17.227,0:56:20.487
Datenschutz und Nicht-Datenschutz. Ich[br]glaube die spannende Frage wäre ja hier
0:56:20.487,0:56:23.990
bei diesem bei diesen Tandem-Prinzip, ob[br]man es einfach so realisieren kann, dass
0:56:23.990,0:56:30.376
mit dem Einverständnis aller Beteiligten[br]das dann einfach umsetzbar ist. Ja, das
0:56:30.376,0:56:34.229
ist...[br]Hannah: Ja. Ich würde dazu aus der
0:56:34.229,0:56:40.426
Perspektive einer Person, die das gerne[br]nutzen würde, dann, wenn es da wäre,
0:56:40.426,0:56:45.618
einfach nur anmerken. Es ist cool, wenn[br]Dinge möglich sind. Es ist ungünstig, wenn
0:56:45.618,0:56:50.096
dabei so ein Stück weit die Abhängigkeit,[br]die dadurch entsteht, so hinten drüber
0:56:50.096,0:56:54.788
fällt. Weil wenn man quasi als Tandem[br]Partner ja selber ja nur die bestimmen
0:56:54.788,0:57:00.903
kann, dabei zu sein oder nicht dabei zu[br]sein. Dann ist das die einzige Wahl, die
0:57:00.903,0:57:06.279
man hat. Das ist dann ja nicht, das ist[br]nicht die umfängliche Teilhabe, die man
0:57:06.279,0:57:10.961
sich eigentlich wünscht. Von daher coole[br]Idee und besser als nix, aber eigentlich
0:57:10.961,0:57:18.320
auch kein Ersatz oder keine genauso[br]umfängliche Teilhabe, wie wenn man sich
0:57:18.320,0:57:27.978
sieht, wenn man direkt dabei sein kann.[br]Herald: Der Spagat, der zu bezwingen ist.
0:57:27.978,0:57:31.971
Wir haben noch eine Frage aus dem IRC[br]bekommen, eine Frage an alle, die
0:57:31.971,0:57:36.331
praktisch analog zu dem, was wir schon im[br]vorigen Talk hatten. Wenn ihr euch was von
0:57:36.331,0:57:40.745
all den Menschen, die den Kongress[br]besuchen oder hier zuhören, etwas wünschen
0:57:40.745,0:57:44.909
könntet, für mehr Barrierefreiheit? Was[br]wäre das denn?
0:57:44.909,0:57:54.683
Bianca: Ich glaube, was ganz wichtig ist,[br]ist: Nicht machen, was du als Nicht-
0:57:54.683,0:57:58.269
Betroffener denkst, sondern die[br]Betroffenen fragen, was für die wichtig
0:57:58.269,0:58:02.990
sind, was deren Bedürfnisse sind und[br]zuhören, sie ausreden lassen und dann mal
0:58:02.990,0:58:08.201
gucken, ob das möglich ist und nicht[br]hinein fantasieren, was vielleicht passen
0:58:08.201,0:58:12.351
könnte, sondern wirklich fragen. Die[br]Betroffenen können am besten Auskunft
0:58:12.351,0:58:19.301
geben.[br]Kali: Genau. Also da würde ich genauso
0:58:19.301,0:58:23.798
zustimmen. Ich denke, es geht hier darum,[br]dass eine offene Kommunikation geschaffen
0:58:23.798,0:58:30.123
wird und dass dann auch alle Beteiligten[br]bereit dazu sind, anzuhören, was der, was
0:58:30.123,0:58:36.345
das Gegenüber zu sagen hat und sich dann[br]auch darauf, ja, beziehen können. Und
0:58:36.345,0:58:43.969
offene Kommunikation halt. Ich denke, das[br]hilft schon zur Barrierefreiheit.
0:58:43.969,0:58:50.872
Hannah: Wir würden noch immer...[br]Herald: Ja bitte.
0:58:50.872,0:59:00.004
Daniel: Ja, bitte Hannah.[br]Hannah: Danke. Wir würdem dem hinzufügen,
0:59:00.004,0:59:05.324
dass es wichtig ist, die Behinderung der[br]Menschen oder von allen Menschen nicht
0:59:05.324,0:59:11.649
primär in den Menschen zu suchen, sondern[br]in der Umgebung und einfach gelassen als
0:59:11.649,0:59:15.472
Blickshift so ein bisschen zu[br]verinnerlichen, sodass Betroffene nicht -
0:59:15.472,0:59:18.547
natürlich, ich finde es auch gut, zuerst[br]gefragt zu werden, aber ich habe auch kein
0:59:18.547,0:59:23.940
Bock, immer gefragt zu werden, sondern[br]teils auch gut, wenn man mal ein bisschen
0:59:23.940,0:59:28.341
mitdenkt und aus eigener, aus diesem, aus[br]dieser veränderten Perspektive schaut: Was
0:59:28.341,0:59:33.750
könnte eine Barriere darstellen im Umfeld[br]von Menschen? Was könnte hindern, dass da
0:59:33.750,0:59:41.698
so ein eigenes Mitdenken passiert. [br]Und ich geb ab.
0:59:41.698,0:59:43.968
Daniel: Ja, also mir geht [br]es auch so, dass die
0:59:43.968,0:59:48.929
meisten mit der Art der[br]Beeinträchtigungen, mit denen ich oder
0:59:48.929,0:59:52.746
andere, die an ME/CFS erkrankten, zu[br]kämpfen haben, sich einfach nichts
0:59:52.746,0:59:58.061
vorstellen können. Und deswegen würde ich[br]mir einfach oftmals wünschen, dass man
0:59:58.061,1:00:03.877
aufgeschlossen ist dafür und einfach[br]bereit ist, dazuzulernen, ohne eben auch
1:00:03.877,1:00:09.565
sozusagen mit eigenen Vorurteilen über die[br]Fähigkeiten oder Einschränkungen des
1:00:09.565,1:00:14.431
anderen an so was, an so einen Kontakt[br]heranzugehen.
1:00:14.431,1:00:20.070
Herald: Ok, vielen Dank für die[br]Beantwortung der Fragen, wir sind jetzt
1:00:20.070,1:00:22.560
auch schon, wir haben nicht die[br]Constraints, die wir sonst haben durch
1:00:22.560,1:00:26.610
physische Bühnen, also den Raum haben wir[br]schon hinter uns gelassen, aber die Zeit
1:00:26.610,1:00:30.510
beschränkt uns dann doch noch. Es gibt[br]nach, wie gesagt vorhin, es gibt die
1:00:30.510,1:00:33.240
Möglichkeit noch mit dem Teil der[br]Vortragenden noch eine Weile sich
1:00:33.240,1:00:37.920
auszutauschen in einem Big Blue Button.[br]Den Link gibt es im Fahrplan, der unter
1:00:37.920,1:00:44.070
cfp.verschwoerhaus.de zu erreichen ist.[br]Also praktisch in der Ankündigung dieses
1:00:44.070,1:00:50.250
Beitrags und auch im IRC. Ich bedanke mich[br]nochmal vielmals für euren Beitrag und
1:00:50.250,1:00:53.760
hoffe, dass es noch eine spannende[br]Diskussion gibt. Und ihr habt auf jeden
1:00:53.760,1:00:58.410
Fall hier dazu beigetragen, den Horizont[br]unserer Zuschauenden und Zuhörenden zu
1:00:58.410,1:01:04.620
erweitern. Dafür vielen herzlichen Dank![br]Melzai: Vielen Dank! Dann sehen wir uns im
1:01:04.620,1:01:10.069
BigBlueButton.
1:01:10.069,1:01:12.939
Wikipaka Outro Musik
1:01:12.939,1:01:20.000
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