Még a vallási megközelítést teljes mértékben kerülő megfogalmazás esetén is
a homoszexualitás a szexuális adottságok helytelen használatát jelenti.
Egy szánalomra méltó, másodrendű próbálkozás a valóság helyettesítésére
szerencsétlen menekülés az életből.
Ebből kifolyólag nem érdemel sem együttérzést,
sem kisebbségi mozgalmaknak és szenvedőknek kijáró bánásmódot.
és nem tekinthető semmi másnak, mint egy ártalmas betegségnek.
Az idézet egy 1966-os Time magazinból származik, mikor három éves voltam;
tavaly pedig az Amerikai Egyesült Államok elnöke
nyíltan kiállt a melegházasság mellett.
A kérdésem pedig, hogy hogyan jutottunk el onnan ide?
Hogyan vált egy betegség identitássá?
Hat éves lehettem,
mikor az édesanyámmal és bátyámmal egy cipőboltban jártunk
és a vásárlás végén az eladó azt mondta, hogy elvihetünk egy-egy lufit.
A bátyám egy vörös lufit akart, én pedig egy rózsaszínt.
Anyám azt mondta, hogy úgy gondolja, egy kéket kellene kérnem,
de én közöltem, hogy határozottan a rózsaszínt szeretném,
mire ő emlékeztetett, hogy a kedvenc színem a kék.
Az, hogy a kedvenc színem továbbra is a kék, de még mindig meleg vagyok,
bizonyítéka anyám befolyásának és e befolyás korlátainak is.
Mikor kicsi voltam, anyám mindig azt mondta nekem, hogy
a gyermekeid iránt érzett szeretethez semmilyen más érzelem nem hasonlítható,
és amíg nincsenek gyerekeid, nem értheted ezt meg.
Kiskoromban számomra ez volt a lehető legnagyobb dicséret;
hogy édesanyám ezt mondhatta, miközben a bátyámat és engem nevelt.
Kamaszként úgy gondoltam,
meleg vagyok, így valószínűleg nem lehet családom,
így mikor ezt mondta, felkavart.
Miután felvállaltam a másságomat,
és ő továbbra is ugyanezt mondta, tomboltam a dühtől.
Közöltem vele "meleg vagyok, nem ebbe az irányba halad az életem
és szeretném, ha többé nem mondanád ezt".
Nagyjából húsz éve a New York Times szerkesztői felkértek,
hogy készítsek riportot a siketek kultúrájáról.
Alaposan megdöbbentem,
mivel a siketséget teljes mértékben betegségnek tartottam;
szegény emberek, halláskárosultak,
nem hallanak, mégis mit tehetnénk értük?
Mindezek után felfedeztem a süketek világát,
voltam halláskárosultak klubjaiban,
meglátogattam a jelnyelvi színház és a siket költészet előadásait,
még a Miss Halláskárosult Amerika versenyre is elmentem a Tennessee állambeli Nashville városába,
ahol emberek az összefolyó, déli jelnyelv miatt reklamáltak.
Ahogyan mélyebbre és mélyebbre merültem a siketek világában
meggyőződtem róla, hogy a siketség egy kultúra,
és, hogy a siketek világában bizonyos tagjai, akik azt mondják,
"Nem azt gondoljuk, hogy nem hallunk, hanem azt, hogy részei vagyunk egy kultúrának"
egy védhető és fenntartható álláspontot képviselnek.
Nem az én kultúrám volt,
és nem is jutott volna eszembe, hogy azonnal rohanjak és csatlakozzak,
de értékeltem, hogy egy kultúra,
mely a tagjai számára
értékesnek és létezőnek bizonyult, hasonlóan a hispán, meleg vagy zsidó kultúrához,
vagy akár az amerikai kultúrához.
Egy barátom ismerősének gyereke törpenövésű,
és mikor a lánya megszületett,
hirtelen olyan kérdésekkel találta szemben magát,
mely számomra most már nagyon is ismerősnek tűnt.
Fel kellett tennie a kérdést, mit kezdjen a gyerekével.
Mondja neki azt, hogy "ugyanolyan vagy, mint mindenki más, csak kicsit alacsonyabb?"
vagy próbáljon meg létrehozni egyfajta törpeidentitást,
kerüljön kapcsolatba az Amerikai Törpenövésűek Társaságával,
és értesüljön arról, hogy mik a legaktuálisabb események a törpék világában?
Hirtelen az jutott eszembe, hogy
a legtöbb siket gyerek halló szülők gyereke,
és ezek a szülők hajlamosak arra, hogy megpróbálják meggyógyítani a gyereküket.
Ezek a siket emberek valahogyan a felnőtté válásban találnak rá a közösségükre,
a melegek nagy része heteroszexuális szülők gyereke,
és a szülők gyakran azt akarják, hogy úgy működjenek,
amit ők normálisnak, a többség által elfogadottnak tartanak,
és ezeknek a melegeknek csak később nyílik lehetőségük rálelni egy identitásra.
Itt volt a barátom,
a törpenövésű gyerekével, ezeken a kérdéseken rágódva,
és arra gondoltam, már megint itt van:
Egy család, mely magát normálisnak tartja,
egy gyerekkel, aki különlegesnek, eltérőnek tűnik.
Ekkor fogalmazódott meg bennem, hogy két identitás van;
van egy vertikális,
mely generációkon keresztül adódnak át szülőről gyerekre
Ezek közé tartozik a származás, nemzetiség, nyelv, gyakran a vallás.
Ezek azok a tulajdonságok, melyeken osztozunk szüleinkkel és gyerekeinkkel,
és bár néhány ezek közül problémák forrása lehet,
senki se szándékozik meggyógyítani ezeket.
Kijelenthetjük, hogy az Amerikai Egyesült Államokban
- az ország elnökét is beleértve -
nehezebb színes bőrűnek lenni.
Ennek ellenére senki sem próbálja elérni,
hogy az afroamerikaiak és ázsiaiak következő generációja
világos bőrrel és szőke hajjal jöjjön a világra.
Más identitásokat különböző kortárscsoportoktól tanulunk el,
ezeket horizontális identitásnak hívom,
mert a kortárscsoport a horizontális tapasztalaton alapul.
Ezek az identitások ismeretlenek a szülők számára,
melyeket az ember a kortársai körében fedez fel.
Ezek az horizontális identitások azok,
melyeket az emberek szinte állandóan meg akartak gyógyítani.
Szerettem volna megvizsgálni a folyamatot, amin
keresztül mennek, akik ilyen identitással rendelkeznek,
és, hogy hogyan sikerül végül elfogadniuk ezeket.
Számomra úgy tűnik, három szintje van az elfogadásnak,
melynek meg kell történnie.
Önmagunk elfogadása, elfogadás a családunk részéről, végül a társadalom szemében,
ezek azonban nem mindig vannak összhangban.
Gyakran azok az emberek, akik érintettek,
dühösek, mert úgy érzik, a szüleik nem szeretik őket,
miközben a valóság az, hogy a szüleik nem fogadják el őket.
Ideális esetben a szeretet végig feltétel nélküli
a szülő és a gyerek közötti kapcsolat során,
de az elfogadáshoz idő kell...
Mindig idő kell hozzá...
Clinton Brown az egyik törpenövésű ember, akit megismertem.
Születésekor nanizmussal diagnosztizálták,
mely súlyos bénulást okoz,
és a szüleinek azt mondták, hogy soha életében nem lesz képes járni, beszélni,
szellemi kapacitás nélkül,
valószínűleg még őket sem ismerné fel.
Azt ajánlották nekik, hogy hagyják a kórházban,
ahol csendben meghalhat.
Az anyja közölte, hogy ezt nem fogja megtenni,
hazavitte a fiát,
és annak ellenére, hogy nem túl művelt a témában és a pénzügyi lehetőségei is korlátozottak voltak,
megtalálta az ország legjobb
nanizmusban járatos orvosát,
majd bejelentkezett Clintonnal hozzá.
Clintonnak a gyerekkora során
harminc komoly műtéti beavatkozáson esett át,
melyek során rengeteget kellett a kórházban tartózkodnia,
amíg a kezelések zajlottak,
de melynek eredményeképpen ma képes járni.
Amíg a kórházban volt, tanítókat küldtek neki, akik segítettek az iskolai munkával,
ő pedig nagyon keményen dolgozott, mivel mást nem tudott csinálni.
Végül olyan magasra jutott,
melyre korábban családjának egyetlen tagja sem.
Ő volt a családjából az első, aki egyetemre ment,
melynek során az egyetemi kollégiumban lakott és egy kifejezetten neki készült autót vezetett,
mely megfelelt szokatlan testi adottságainak.
Az anyja pedig elmesélt egy történetet, hogy egyszer hazafelé menet
elhaladt az egyetem mellett,
és azt mondta "Megláttam az autóját - melyet bármikor megismertem -
egy söröző parkolójában."
"Azt gondoltam magamban, ők majdnem két méter magasak, ő pedig kevesebb mint egy,
két sör nekik négy sör Clintonnak;
- azt mondta - Tudtam, hogy nem mehetek be és zavarhatom meg őket,
de hazasiettem és nyolc üzenetet hagytam az üzenetrögzítőjén.
Az anyja utána azt mondta "Ha valaki nekem
azt mondja a születésekor, hogy
a jövőben egyszer amiatt kell aggódnom, hogy ittasan vezet, miután az egyetemista barátaival sörözik..." (taps)
Én pedig azt kérdeztem "Mit gondolsz, mégis mit csinálhattál,
amivel elérted, hogy ez az elbűvölő, sikeres, csodálatos ember váljon belőle egy napon?"
Ő pedig azt mondta "Mit tettem? Szerettem, semmi mást.
Clintonban mindig ott volt a fény,
az apja és én pedig szerencsések voltunk, hogy az elsők lehettünk, akik meglátták ezt."
Most egy másik újságból idézek a hatvanas évekből,
1968-ból, a liberális Amerika szócsövéből, az Atlantic Monthly egy kiadásából,
egy neves bioetikus szavait.
"Nincsen semmi okunk rá, hogy bűnösnek érezzük magunkat
egy Down-kóros gyermek életének kioltásától (megjegyzés: eredetileg "putting away")
akár olyan értelemben tesszük, hogy elrejtjük egy szanatóriumba,
akár egy komolyabb, halálos értelemben.
Valóban, szomorú, rettenetes, de semmi bűnt nem hordoz magában.
Igazi bűntudat csak egy embernek okozott sérelemtől várható,
és a "Down-os" nem ember."
A melegekkel kapcsolatos, javuló társadalmi hozzáállásnak
rengeteg írást szenteltek.
Az, hogy a hozzáállásunk megváltozott, mindennap a címlapra kerül.
De elfelejtjük, hogy korábban hogyan tekintettük emberekre, akik másvalamiben különböztek,
hogyan tekintettünk testi fogyatékkal éltek,
mennyire embertelennek tartottunk embereket.
És a változásnak, amelyet e téren elértünk,
és mely majdnem ugyanolyan jelentős,
mégsem szentelünk túl sok figyelmet.
Az egyik család, amelyet meginterjúvoltam, Tom és Karen Robards,
akiket sokkolt, mikor
New Yorkban élő, sikeres, fiatal házaspárként
az első gyereküket Down-szindrómával diagnosztizálták.
Úgy gondolták, hogy nem kielégítőek a gyerek számára az oktatási lehetőségek,
ezért úgy döntöttek, hogy létrehoznak egy központot,
néhány hasonló helyzetben lévő szülővel találkoztak, majd mindössze két osztályteremben
elkezdtek Down-szindrómás gyerekeket oktatni.
Az évek során a központ kinőtte magát és létrejött a Cooke Központ,
ahol több ezer
különböző szellemi fogyatékkal élő gyerek tanul.
Az imént említett, Atlantic Monthly-ban megjelent cikk megjelenése óta
a Down-kórosok várható élettartama megháromszorozódott,
A Down-kórral élők közül többen lettek színészek,
írók, és számos ember, aki felnőttkorában képes a teljesen önálló életre.
Sok minden köszönhető a Robards házaspárnak,
de megkérdeztem tőlük, bánják, hogy így történt?
Kívánják azt, hogy bárcsak ne született volna a gyerekük Down-szindrómával?
Kívánják, hogy bár sose hallottak volna erről az állapotról?
Érdekes módon az apa a következőt válaszolta:
"Hát, a fiunk, Davidért sajnálom, hogy így történt,
mert számára így nehezebb ebben a világban létezni,
és én szeretném, hogy minél egyszerűbben boldoguljon az életben.
Ugyanakkor úgy gondolom, hogyha az összes Down-kórost elveszítenénk, az tragikus veszteség lenne az emberiség számára."
Karen Robards pedig azt mondta, "Egyetértek Tommal,
David saját érdekében habozás nélkül meggyógyítanám őt, hogy az élete egyszerűbb legyen,
de, ami engem illet, bár nem hittem volna a születésekor, huszonhárom évvel ezelőtt, hogy erre az álláspontra jutok,
ami engem illet, annyival
jobbá, annyival kedvesebbé tett,
annyival tudatosabban élem az életemet,
hogy, ami engem illet, a világért semmiért nem változtatnék."
Olyan korban élünk, amikor az ilyen és hasonló helyzetben lévő emberek társadalmi elfogadottsága
folyamatosan növekszik.
Ugyanakkor, olyan korban is élünk, amikor
ezeknek ezen adottságok megszüntetésének lehetősége
olyan magas szinten van, melyről korábban álmodni se mertünk.
Az Amerikai Egyesült Államokban a siketen született gyerekek többsége
cochleáris implantátumot kap,
melyet az agyba ültetnek, és melyet hozzákötnek egy receptorhoz,
amely biztosítja számukra a hallás hasonmását, és, hogy beszélhessenek.
A BMN1-11 nevű vegyületet egerekben már tesztelték,
és bebizonyosodott, hogy hatékony lehet az (akondropláziát) törpenövést okozó gén ellen.
Az akondroplázia a leggyakoribb formája a nanizmusnak,
és az egerek, melyekben megtalálható az említett gén, és melyek kaptak a vegyületből,
teljes méretűre nőttek.
Az embereken történő vizsgálat küszöbén állunk.
Mára léteznek olyan vérvizsgálatok,
melyekkel minden eddiginél korábban és megbízhatóbban kimutatható a Down-kór,
egyre könnyebbé téve az emberek számára, hogy
megszakítsák ezeket a terhességeket.
Tehát egyszerre vagyunk egy társadalmi és egy orvostudományi fejlődés szemtanúi,
és én mindkettőben hiszek.
Úgy gondolom, hogy a társadalmi fejlődés fantasztikus, csodálatos és van célja,
és ugyanezt gondolom az orvostudomány fejlődéséről is.
Azonban úgy gondolom, maga a tragédia, amikor az egyik nem látja a másikat,
és amikor látom, hogyan fonódnak egymásba, és olyan esetekkel szembesülök,
mint az imént említett három történet,
néha azt gondolom, hogy ez is olyan, mint az operák egyes nagy pillanatai,
mikor a főhős éppen abban a pillanatban ébred rá,
hogy szerelmes a hősnőbe, amikor az kimúlik a díványon.
Át kell gondolnunk, hogy általában hogyan vélekedünk a gyógyításról.
A szülői szerep pedig gyakran arról szól,
mit hagyunk jóvá a gyermekünkben,
és mit gyógyítunk meg.
Jim Sinclair, ismert autizmus-aktivista egyszer azt mondta,
"Amikor a szülők azt mondják, "Bárcsak ne lenne autista a gyerekem",
gyakran valójában azt mondják, "Bárcsak a gyermekem nem létezne,
és lenne egy másik, nem autista gyerekem helyette"
Gondolják ezt át még egyszer! Ez az, amit mi hallunk, amikor a létezésünket siratják,
Ez az, amit mi hallunk, amikor gyógyulásért imádkoznak;
hogy a legmélyebb kívánságuk az,
hogy egy napon megszűnünk létezni,
és idegenek költöznek az arcunk mögé, akiket majd szerethetnek."
Ez egy nagyon extrém álláspont,
de rámutat a valóságra, hogy az emberek azzal az élettel kezdenek valamit, amelyet kaptak,
és nem akarják, hogy meggyógyítsák vagy megváltoztassák, esetleg megsemmisítsék őket.
Annyit akarnak, hogy azok lehessenek, akikké váltak.
Az egyik család, amelyiket meginterjúvoltam ehhez a projekthez,
Dylan Kleboldé, aki a Columbine középiskolában rendezett vérengzés egyik elkövetője.
Nagyon sokáig tartott őket rávenni, hogy beszéljenek,
és mikor beleegyeztek, annyi mondanivalójuk volt,
hogy le sem tudtak állni a történetük elmesélésével.
Az első héten, melyet velük töltöttem - mely elsőnek bizonyult sok közösen eltöltött közül -
több mint húsz órányi beszélgetést rögzítettem.
Vasárnap este mindannyian fáradtan ültünk a konyhában.
Sue Klebold épp vacsorát készített,
és én megkérdeztem tőlük "Ha Dylan itt lenne most,
van bármi fogalmuk, hogy mit kérdeznének tőle?"
Az apja azt felelte "Naná,
szeretném megkérdezni tőle, hogy mégis mi a fenét gondolt."
Sue azonban a földre meredt és gondolkozott egy percet,
majd felemelte a fejét és azt mondta,
"Arra kérném, bocsásson meg nekem,
mert az édesanyja voltam és sose volt fogalmam róla, hogy mi jár a fejében."
Mikor néhány évvel később együtt vacsoráztunk,
egy közös vacsora a sok közül,
azt mondta "Tudod, amikor megtörtént az egész,
mindig azt kívántam magamban, hogy bárcsak sose házasodtam volna meg és sose lettek volna gyerekeim;
Ha nem jártam volna az Ohiói Állami Egyetemre, nem ismertem volna meg Tomot,
ez a gyerek nem létezett volna és ez a borzasztó tragédia nem történik meg.
De rájöttem, hogy annyira szeretem a gyerekeimet,
hogy nem akarok egy olyan világot elképzelni, amelyben ők nem léteznek.
Tudomásul veszem a fájdalmat, amelyet másoknak okoztak,
amelyre nincsen bocsánat, de a fájdalomra, amit nekem okoztak, van..." - mondta.
Tehát, bár tudomásul veszem, hogy a világnak jobb lett volna,
ha Dylan sosem születik meg,
úgy döntöttem, hogy számomra nem lett volna jobb."
Meglepőnek tartottam, hogy az összes említett család az összes említett gyerekkel
ezekkel a problémákkal szembesült,
problémák, melyek elkerüléséért valószínűleg szinte bármit megtettek volna,
és mégis, mindannyiuk annyi értelmet talált ezekben az szülői élményekben.
Majd arra gondoltam, rendben, mindannyiunk, akiknek van gyereke,
és a gyerekeinket a hibáikkal együtt szeretjük.
Ha hirtelen egy ragyogó angyal hirtelen leszállna az égből a nappalim mennyezetén át,
és felajánlaná, hogy megszabadít a gyerekeimtől,
és cserébe jobbakat ad - műveltebbeket, udvariasabbakat, humorosabbakat, kedvesebbeket, okosabbakat -
megragadnám a gyerekeimet és őket magamhoz szorítva imádkoznék, hogy tűnjön el eme borzasztó égi jelenség.
Végül, de nem utolsósorban, úgy érezném,
hasonlóan ahhoz, ahogyan tűzálló pizsamákat tesztelünk a tűzben,
hogy biztosak legyünk benne, nem kap lángra, mikor a gyerekünk átnyúl a tűzhely fölött,
ezeknek a családoknak a története és a különbözőség extrém eseteivel történő szembesülés és annak kezelése
rávilágít a szülőség egyetemes élményére,
mellyel mindannyiunk időről-időre szembesül, mikor ránézünk a gyerekünkre és arra gondolunk
"Téged mégis honnan szakasztottak?"