Wat betekent het om een 'jonge mantelzorger' te zijn?
Als het niet goed gaat met iemand waar we van houden,
vloeit alle aandacht naar zijn of haar behoeften.
Maar wat nu als die persoon
je moeder of je vader is?
Wat gebeurt er met je als je nog een tiener bent
en je ouders worden ernstig ziek?
Toen ik nog een tiener was,
had ik er geen idee van dat ik een 'jonge mantelzorger' was.
Zoals iedereen ging ik naar school en had ik plezier met mijn vrienden.
Maar wat speelt er achter die facade?
Voor ik je vertel over die verborgen ijsberg,
wil ik even teruggaan naar het begin.
Als ik je zou vragen wat er aan mij is veranderd en wat niet,
zou je wijzen op mijn leeftijd, dat ik nog steeds van honden hou
en dat mijn haar nu anders zit.
Maar wat blijft in die foto's verborgen?
Wat bracht mij van het kind in het midden
tot de volwassenen die ik nu ben,
via de adolescent die je daar links ziet?
Een tsunami overviel plotseling ons gezin.
Een tsunami die langzaam een verwoestende kracht had ontwikkeld.
De tsunami was een gezondheidsprobleem.
En als het een van je ouders of hen beiden treft
en je bent zelf nog een kind dat op ze steunt,
dan wordt het heel moeilijk.
En als ik je vertel dat het gezondheidsprobleem
de mentale gezondheid betrof?
De belasting voor een dochter of zoon kan extreem groot worden
en kan leiden tot gevoelens van schuld, angst, woede, verdriet
en een wervelwind van oscillerende emoties van liefde en haat.
Je hebt voortdurend het gevoel op eieren te moeten lopen,
je hebt een overdaad aan verantwoordelijkheden
en je krijgt moeite je te concentreren.
Ondertussen moet je ook nog het huishouden doen,
waaronder de boodschappen, je zorgt voor de jongere kinderen
en praat met dokters over het uitvoeren van de therapie.
Soms wordt je ook nog gepest,
misschien vanwege het vreemde gedrag van je ouders.
Maar daar nog eens bovenop
wordt je soms geconfronteerd met echte noodgevallen
waar niemand je ooit op heeft voorbereid,
zoals het omgaan met de situatie waarin je vader of moeder
dingen ziet of hoort die er niet zijn: psychose.
Of soms heb je te maken met de extremen van manisch gedrag en depressie,
waar niemand je ooit over heeft verteld.
Misschien ben je zelfs getuige van of voorkom je zelfmoordpogingen.
En ondertussen
gaat je dagdagelijkse leven ook gewoon door --
je gaat naar school, je studeert ...
De reden om dit hier te vertellen is dat er nog iets op je schouders drukt,
namelijk dat je er vaak met niemand over kunt praten.
Als je zegt dat je vader of moeder een lichamelijk ziekte heeft,
zoals kanker of een ander fysiek probleem,
zal niemand hen dat kwalijk nemen
of hen slechte ouders noemen of zwakke mensen.
Mensen zien jou dan niet direct als genetisch getekend
en automatisch gedoemd dezelfde ziekte te erven.
Maar als je zegt dat je ouders leiden aan zware depressies,
bipolaire stoornis of schizofrenie,
of wanneer er geen diagnose is en je beschrijft hun gedrag en zegt:
"Er is iets mis met mijn vader of moeder",
dan reageert de buitenwereld volstrekt anders.
Ook vandaag nog krijgen fysieke en mentale gezondheidsproblemen
niet dezelfde waardigheid en respect die ze verdienen.
Onze mentale gezondheid wordt vaak als te vanzelfsprekend gezien.
En dit zorgt ervoor dat we te laat begrijpen
wat er aan de hand is met ons en onze geliefden
en we pas laat hulp gaan zoeken, die we soms ook gewoon niet vinden.
En voor jou als zoon of dochter wordt de druk alleen nog maar groter.
De atmosfeer die om je heen ontstaat --
communicatieproblemen binnen en buiten de familie,
stigma, vooroordelen, schaamte --
leiden er soms toe dat je alles voor jezelf houdt en niet communiceert.
Maar eenzaamheid en stilte zijn een zware last voor een minderjarige.
Hoe ben ik daarmee omgegaan?
Wat blijft er onzichtbaar op die foto's?
Wat zit er achter die glimlach?
Er begon zich als snel een masker te ontwikkelen
waarachter ik me kon verschuilen,
een ijzig masker waarachter ik angst, woede en pijn kon verbergen,
zodat die mij en mijn omgeving niet zouden overstelpen
en ik de dingen kon blijven doen die mijn leeftijdgenootjes ook deden.
De prijs daarvoor, echter,
was dat ik me mijlenver van ze verwijderd voelde,
want het zorgde ervoor dat ik veel sneller volwassen werd.
Maar op hetzelfde moment schreeuwde ik vanbinnen om hulp,
iets wat ik naar buiten toe niet kon laten zien --
zelfs op school hadden ze er geen idee van.
Wanneer verscheen de eerste barst in dat masker?
Wanneer sijpelde er voor het eerst wat licht naar binnen?
Ik herinner me nog goed de familiepsycholoog.
Het was de eerste betrouwbare persoon van buiten de familie
waarvoor ik me kon openstellen.
Langzaamaan hielp zij me
betrouwbare mensen om me heen te verzamelen
die me konden steunen.
Maar voor mij was het echte keerpunt
het lezen van verhalen op internetforums, van zonen en dochters over de hele wereld,
dankzij de liefde voor talen die ik heb geërfd van mijn ouders.
De verhalen van kinderen van psychisch zieke ouders
zijn allemaal verschillend, allemaal uniek.
Maar er is een verbluffend ding dat we gemeen hebben:
we denken meestal dat we de enige zijn.
Maar statistisch gezien is dat onmogelijk. We zijn met miljoenen!
Toch vertellen we onszelf
dat niemand heeft ervaren wat wij hebben ervaren.
Weet je hoe dat komt?
Omdat kinderen hun verhaal niet vertellen.
Door de verhalen van zonen en dochters uit Australië, de VS en Canada
kon ik niet alleen de emoties benoemen die ik had ervaren,
en begrijpen dat ze een natuurlijke reactie waren op mijn ervaring,
maar ik kon ook de positieve eigenschappen benoemen
die ik had ontwikkeld door die situatie het hoofd te bieden.
Dus nam ik mijn eerste intercontinentale vlucht, alleen,
en ik ging naar Vancouver, Canada, voor de eerste conferentie als spreker,
om die zonen en dochters te ontmoeten en met ze spreken.
Dat was een moment van positieve, krachtige reflectie,
want in hen zag ik het verhaal dat ik had doorgemaakt,
maar ook dat wat nog geschreven moest worden.
Ik zag in hen de pijn maar ook de potentie
om die pijn om te vormen tot zaadjes voor verandering.
Ik zag de positieve eigenschappen als weerbaarheid, empathie, moed
en de wil de status quo te bevechten
die ik in mezelf niet had herkend tot ik ze in hen zag.
Die ontmoeting was een gift,
een ongelooflijke groot cadeau dat me nu nog steeds energie geeft.
En dat cadeau wilde ik zo graag meebrengen naar Italië, naar Europa,
om daarmee bij andere 'vergeten' kinderen
wat last van de schouders te halen.
Het is mijn wens dat geen enkel kind, geen adolescent of jonge volwassene
zich nog verlaten hoeft te voelen
als een of beide ouders een mentale ziekte oploopt.
Het is een enorme wens waarbij ik ieders hulp nodig heb,
want hoe zou ik anders kunnen voorkomen
dat ik de hele wereld weer zelf op mijn schouders neem?
Wat betekent dat voor vandaag?
Samen met andere Italiaanse dochters en zonen -- Gaia, Carlo and Marco --
startten we in 2017 de eerste Italiaanse non-profit
voor en door dochters en zonen,
om kinderen en adolescenten zonder stem een stem te geven
en ermee te vechten voor rechten binnen organisaties.
Het heet COMIP,
in het Nederlands: KOPP -- Kinderen van Ouders met Psychische Problemen.
We zijn een project gestart
dat is genoemd naar de minigids die ik heb geschreven
die ik nodig had toen ik vijftien was
en die is getiteld:
'Wanneer moeder of vader ziek wordt --
mini-overlevingsgids voor kinderen van ouders met psychische problemen'.
Het is een grassroots initiatief begonnen met 'crowd funding'
en met hulp van de mensen om me heen -- sommigen zijn nu ook hier --
die dezelfde wens hadden als ik
en wiens ruimhartigheid het project zo'n vlucht heeft gegeven.
Het project heeft het ambitieuze doel
een kopie van deze mini-gids beschikbaar te stellen
aan alle scholen en bibliotheken en familie-counselingcenters
en aan klinieken voor mentale gezondheid in Italië,
zodat geen kind of tiener of hun familie er ooit nog alleen voor staat.
Belangrijk zijn daarbij kinderen
van ouders die zich niet bewust zijn van hun aandoening
en nog niet onder behandeling staan.
Die kinderen mogen we niet vergeten --
ik was een van hen voor een lange tijd.
Toen ik dit project voor het eerst begon,
dacht ik bij mezelf: hoe krijg ik dit ooit voor elkaar?
Maar ik begon hulp te vragen aan de mensen om me heen,
tijdens wandelingen vertelde ik mijn verhaal in tien minuten aan wandelgidsen
om zo gewone burgers te vinden
die nooit zoiets hadden meegemaakt
en daar medestanders van te maken die de boodschap wilden uitdragen
en een kopie van de mini-gids als donatie van COMIP
te bezorgen bij hun stadsbibliotheek.
We hebben inmiddels een groot aantal gebieden bereikt,
van de Aosta Vallei tot Sicilië en Sardinië,
maar we stoppen niet tot we overal zijn.
Wat we ook willen doen, is bewustzijn verhogen in instituties,
zodat ze meer doen, voor ons en voor de maatschappij,
en meer in mentale gezondheid investeren.
Een andere wens die we aan het vervullen zijn,
is dat we op scholen studenten en jongeren ontmoeten --
niet alleen mantelzorgers, dochters en zonen, maar allemaal.
We geven ze de hulpmiddelen
om met alle positieve en negatieve emoties om te kunnen gaan,
zodat ze goed zijn voorbereid op problemen
voordat die hun tol kunnen eisen.
Het redt levens.
We hebben nog een lange weg te gaan,
maar als er iets is wat ik zeker weet,
is het dat een van de positieve eigenschappen
die wij dochters en zonen van mentaal zieke ouders hebben,
de wil is om iets aan de situatie te doen.
Daarom weet ik zeker dat dat meisje
haar droom gaat verwezenlijken -- en ook met jullie hulp.
Als dit verhaal je aanspreekt, je iets doet,
praat er dan over, vertel het je vrienden en collega's.
Laten we samen het deurtje openen dat voor ons nooit openging.
Laat dat licht naar binnen vallen!
Dank je wel.
(Applaus)