Wat betekent het om
een 'jonge mantelzorger' te zijn?
Als het niet goed gaat
met iemand waar we van houden,
vloeit alle aandacht
naar zijn of haar behoeften.
Maar wat nu als die persoon
je moeder of je vader is?
Wat gebeurt er met je
als je nog een tiener bent
en je ouders worden ernstig ziek?
Toen ik nog een tiener was,
had ik er geen idee van
dat ik een 'jonge mantelzorger' was.
Zoals iedereen ging ik naar school
en had ik plezier met mijn vrienden.
Maar wat speelt er achter die facade?
Voor ik je vertel
over die verborgen ijsberg,
wil ik even teruggaan naar het begin.
Als ik je zou vragen wat er aan mij
is veranderd en wat niet,
zou je wijzen op mijn leeftijd,
dat ik nog steeds van honden hou
en dat mijn haar nu anders zit.
Maar wat blijft in die foto's verborgen?
Wat bracht mij van het kind in het midden
tot de volwassenen die ik nu ben,
via de adolescent die je daar links ziet?
Een tsunami overviel plotseling ons gezin.
Een tsunami die langzaam
een verwoestende kracht had ontwikkeld.
De tsunami was een gezondheidsprobleem.
En als het een van je ouders
of hen beiden treft
en je bent zelf nog
een kind dat op ze steunt,
dan wordt het heel moeilijk.
En als ik je vertel
dat het gezondheidsprobleem
de mentale gezondheid betrof?
De belasting voor een dochter of zoon
kan extreem groot worden
en kan leiden tot gevoelens
van schuld, angst, woede, verdriet
en een wervelwind van oscillerende
emoties van liefde en haat.
Je hebt voortdurend het gevoel
op eieren te moeten lopen,
je hebt een overdaad
aan verantwoordelijkheden
en je krijgt moeite je te concentreren.
Ondertussen moet je
ook nog het huishouden doen,
waaronder de boodschappen,
je zorgt voor de jongere kinderen
en praat met dokters
over het uitvoeren van de therapie.
Soms wordt je ook nog gepest,
misschien vanwege het vreemde
gedrag van je ouders.
Maar daar nog eens bovenop
wordt je soms geconfronteerd
met echte noodgevallen
waar niemand je ooit op heeft voorbereid,
zoals het omgaan met de situatie
waarin je vader of moeder
dingen ziet of hoort
die er niet zijn: psychose.
Of soms heb je te maken met de extremen
van manisch gedrag en depressie,
waar niemand je ooit over heeft verteld.
Misschien ben je zelfs getuige van
of voorkom je zelfmoordpogingen.
En ondertussen
gaat je dagdagelijkse leven
ook gewoon door --
je gaat naar school, je studeert ...
De reden om dit hier te vertellen
is dat er nog iets op je schouders drukt,
namelijk dat je er vaak
met niemand over kunt praten.
Als je zegt dat je vader of moeder
een lichamelijk ziekte heeft,
zoals kanker of een ander fysiek probleem,
zal niemand hen dat kwalijk nemen
of hen slechte ouders noemen
of zwakke mensen.
Mensen zien jou dan niet direct
als genetisch getekend
en automatisch gedoemd
dezelfde ziekte te erven.
Maar als je zegt dat je ouders
leiden aan zware depressies,
bipolaire stoornis of schizofrenie,
of wanneer er geen diagnose is
en je beschrijft hun gedrag en zegt:
"Er is iets mis met mijn vader of moeder",
dan reageert de buitenwereld
volstrekt anders.
Ook vandaag nog krijgen fysieke
en mentale gezondheidsproblemen
niet dezelfde waardigheid
en respect die ze verdienen.
Onze mentale gezondheid wordt vaak
als te vanzelfsprekend gezien.
En dit zorgt ervoor
dat we te laat begrijpen
wat er aan de hand is
met ons en onze geliefden
en we pas laat hulp gaan zoeken,
die we soms ook gewoon niet vinden.
En voor jou als zoon of dochter
wordt de druk alleen nog maar groter.
De atmosfeer die om je heen ontstaat --
communicatieproblemen
binnen en buiten de familie,
stigma, vooroordelen, schaamte --
leiden er soms toe dat je alles
voor jezelf houdt en niet communiceert.
Maar eenzaamheid en stilte
zijn een zware last voor een minderjarige.
Hoe ben ik daarmee omgegaan?
Wat blijft er onzichtbaar op die foto's?
Wat zit er achter die glimlach?
Er begon zich als snel
een masker te ontwikkelen
waarachter ik me kon verschuilen,
een ijzig masker waarachter ik
angst, woede en pijn kon verbergen,
zodat die mij en mijn omgeving
niet zouden overstelpen
en ik de dingen kon blijven doen
die mijn leeftijdgenootjes ook deden.
De prijs daarvoor, echter,
was dat ik me mijlenver
van ze verwijderd voelde,
want het zorgde ervoor
dat ik veel sneller volwassen werd.
Maar op hetzelfde moment
schreeuwde ik vanbinnen om hulp,
iets wat ik naar buiten toe
niet kon laten zien --
zelfs op school
hadden ze er geen idee van.
Wanneer verscheen
de eerste barst in dat masker?
Wanneer sijpelde er voor het eerst
wat licht naar binnen?
Ik herinner me nog goed
de familiepsycholoog.
Het was de eerste betrouwbare persoon
van buiten de familie
waarvoor ik me kon openstellen.
Langzaamaan hielp zij me
betrouwbare mensen
om me heen te verzamelen
die me konden steunen.
Maar voor mij was het echte keerpunt
het lezen van verhalen op internetforums,
van zonen en dochters over de hele wereld,
dankzij de liefde voor talen
die ik heb geërfd van mijn ouders.
De verhalen van kinderen
van psychisch zieke ouders
zijn allemaal verschillend,
allemaal uniek.
Maar er is een verbluffend ding
dat we gemeen hebben:
we denken meestal dat we de enige zijn.
Maar statistisch gezien is dat onmogelijk.
We zijn met miljoenen!
Toch vertellen we onszelf
dat niemand heeft ervaren
wat wij hebben ervaren.
Weet je hoe dat komt?
Omdat kinderen hun verhaal niet vertellen.
Door de verhalen van zonen en dochters
uit Australië, de VS en Canada
kon ik niet alleen de emoties
benoemen die ik had ervaren,
en begrijpen dat ze een natuurlijke
reactie waren op mijn ervaring,
maar ik kon ook de positieve
eigenschappen benoemen
die ik had ontwikkeld
door die situatie het hoofd te bieden.
Dus nam ik mijn eerste
intercontinentale vlucht, alleen,
en ik ging naar Vancouver, Canada,
voor de eerste conferentie als spreker,
om die zonen en dochters
te ontmoeten en met ze spreken.
Dat was een moment
van positieve, krachtige reflectie,
want in hen zag ik het verhaal
dat ik had doorgemaakt,
maar ook dat wat
nog geschreven moest worden.
Ik zag in hen de pijn maar ook de potentie
om die pijn om te vormen
tot zaadjes voor verandering.
Ik zag de positieve eigenschappen
als weerbaarheid, empathie, moed
en de wil de status quo te bevechten
die ik in mezelf niet had herkend
tot ik ze in hen zag.
Die ontmoeting was een gift,
een ongelooflijke groot cadeau
dat me nu nog steeds energie geeft.
En dat cadeau wilde ik zo graag
meebrengen naar Italië, naar Europa,
om daarmee bij andere 'vergeten' kinderen
wat last van de schouders te halen.
Het is mijn wens dat geen enkel kind,
geen adolescent of jonge volwassene
zich nog verlaten hoeft te voelen
als een of beide ouders
een mentale ziekte oploopt.
Het is een enorme wens
waarbij ik ieders hulp nodig heb,
want hoe zou ik anders kunnen voorkomen
dat ik de hele wereld weer
zelf op mijn schouders neem?
Wat betekent dat voor vandaag?
Samen met andere Italiaanse dochters
en zonen -- Gaia, Carlo and Marco --
startten we in 2017
de eerste Italiaanse non-profit
voor en door dochters en zonen,
om kinderen en adolescenten
zonder stem een stem te geven
en ermee te vechten
voor rechten binnen organisaties.
Het heet COMIP,
in het Nederlands: KOPP -- Kinderen
van Ouders met Psychische Problemen.
We zijn een project gestart
dat is genoemd naar de minigids
die ik heb geschreven
die ik nodig had toen ik vijftien was
en die is getiteld:
'Wanneer moeder of vader ziek wordt --
mini-overlevingsgids voor kinderen
van ouders met psychische problemen'.
Het is een grassroots initiatief
begonnen met 'crowd funding'
en met hulp van de mensen om me heen --
sommigen zijn nu ook hier --
die dezelfde wens hadden als ik
en wiens ruimhartigheid
het project zo'n vlucht heeft gegeven.
Het project heeft het ambitieuze doel
een kopie van deze mini-gids
beschikbaar te stellen
aan alle scholen en bibliotheken
en familie-counselingcenters
en aan klinieken voor
mentale gezondheid in Italië,
zodat geen kind of tiener of hun familie
er ooit nog alleen voor staat.
Belangrijk zijn daarbij kinderen
van ouders die zich niet
bewust zijn van hun aandoening
en nog niet onder behandeling staan.
Die kinderen mogen we niet vergeten --
ik was een van hen voor een lange tijd.
Toen ik dit project voor het eerst begon,
dacht ik bij mezelf:
hoe krijg ik dit ooit voor elkaar?
Maar ik begon hulp te vragen
aan de mensen om me heen,
tijdens wandelingen vertelde ik mijn
verhaal in tien minuten aan wandelgidsen
om zo gewone burgers te vinden
die nooit zoiets hadden meegemaakt
en daar medestanders van te maken
die de boodschap wilden uitdragen
en een kopie van de mini-gids
als donatie van COMIP
te bezorgen bij hun stadsbibliotheek.
We hebben inmiddels
een groot aantal gebieden bereikt,
van de Aosta Vallei
tot Sicilië en Sardinië,
maar we stoppen niet tot we overal zijn.
Wat we ook willen doen,
is bewustzijn verhogen in instituties,
zodat ze meer doen,
voor ons en voor de maatschappij,
en meer in mentale gezondheid investeren.
Een andere wens die we
aan het vervullen zijn,
is dat we op scholen studenten
en jongeren ontmoeten --
niet alleen mantelzorgers,
dochters en zonen, maar allemaal.
We geven ze de hulpmiddelen
om met alle positieve en negatieve
emoties om te kunnen gaan,
zodat ze goed zijn voorbereid op problemen
voordat die hun tol kunnen eisen.
Het redt levens.
We hebben nog een lange weg te gaan,
maar als er iets is wat ik zeker weet,
is het dat een van
de positieve eigenschappen
die wij dochters en zonen
van mentaal zieke ouders hebben,
de wil is om iets aan de situatie te doen.
Daarom weet ik zeker dat dat meisje
haar droom gaat verwezenlijken --
en ook met jullie hulp.
Als dit verhaal
je aanspreekt, je iets doet,
praat er dan over,
vertel het je vrienden en collega's.
Laten we samen het deurtje openen
dat voor ons nooit openging.
Laat dat licht naar binnen vallen!
Dank je wel.
(Applaus)