Dertig jaar geleden liep ik een verpleeghuis binnen en mijn leven veranderde voorgoed. Ik kwam daar op bezoek bij mijn oma Alice. Zij was een formidabele vrouw, die in de strijd met een beroerte haar spraakvermogen was kwijtgeraakt. Alice kon nog maar op drie manieren communiceren. Ze kon een geluid maken dat klonk als "tss, tss, tss", dat ze kon variëren in toonhoogte van een nadrukkelijk: "Nee, nee, nee!" tot een lokkend: "Ja, je snapt het bijna." Ze had een ongelooflijk expressieve wijsvinger, die ze kon schudden en waarmee ze gefrustreerd kon wijzen. En ze had van die enorme lichtblauwe ogen, die ze kon openen en sluiten om dingen te benadrukken. Wijd open leken die ogen te zeggen: "Ja, bijna goed," en als zij ze langzaam sloot, betekende dat -- nou ja, daar was niet veel vertaling bij nodig. Het komt erop neer dat Alice mij heeft geleerd dat iedereen een verhaal heeft. Iedereen heeft een verhaal. De uitdaging voor wie het aanhoort, is om het tevoorschijn te roepen en het echt te verstaan. Wel, alzheimer en dementie -- als je die woorden uitspreekt ten aanhoren van een groep mensen, kun je een wolk op ze zien neerdalen. Stel je mij eens voor bij een etentje. "Wat doe jij voor werk?" "Nou, ik nodig mensen met alzheimer en dementie uit om zich te uiten. Hé, waar ga je heen?" (Gelach) Angst en stigmatisering zijn knellende banden rond een ervaring die wereldwijd 47 miljoen mensen raakt die nog tien tot vijftien jaar met deze diagnose moeten leven. En dat aantal van 47 miljoen is naar verwachting in 2050 drie keer zo hoog. Familie en vrienden kunnen op de achtergrond raken, want ze weten niet hoe ze met je moeten omgaan of wat ze moeten zeggen. En ineens, wanneer je hen het meest nodig hebt, blijk je pijnlijk alleen te zijn, in het ongewisse over de zin en de waarde van je eigen leven. Wetenschappers zijn hard op zoek naar behandeling en dromen van een geneeswijze. Toch kan het losser maken van die band van stigma en angst nu al voor zoveel mensen de pijn verlichten. En gelukkig is er geen pil nodig voor zinvol contact maken. Daarvoor is nodig dat je ze de hand reikt en luistert. En er is verwondering voor nodig. Dat is mijn voortdurende zoektocht geworden, die door Alice bij mij in gang is gezet en later door talloze ouderen in verpleeghuizen en centra voor dagopvang en door mensen die met pijn en moeite thuis zijn blijven wonen. Alles komt neer op de vraag naar het hoe. Hoe leg je zinvol verbinding? Ik kreeg goeddeels antwoord op die vraag van een echtpaar dat lang getrouwd was en woonde in Milwaukee in Wisconsin, waar ik vandaan kom: Fran en Jim. Op een troosteloze winterdag ontmoette ik hen in het kleine keukentje van een nederige duplexwoning met uitzicht op Lake Michigan. Bij mijn binnenkomst werd ik ontvangen door Fran, een verzorgende en een leidinggevende die me warm begroetten, terwijl Jim voor zich uit stond te staren, zwijgend. Langzaam ging hij verder op de lange weg richting dementie en nu kon hij geen woord meer zeggen. Ik maakte deel uit van een projectteam. We deden 'artistieke huisbezoeken', zo noemden we het zelf, met een simpel doel: Jim uitnodigen om zich creatief te uiten, en zo hopelijk een model bieden aan Fran en de zorg om zinvol contact met hem te maken door verbeeldingskracht en verwondering. Dat zou een hele toer worden, want het bleek dat Jim al maanden niet gesproken had. Zou hij nog kunnen reageren als ik hem uitnodigde zich te uiten? Ik wist het niet. Wanneer gezinsleden proberen om contact te maken, grijpen ze meestal terug op een gezamenlijk verleden. We zeggen bijvoorbeeld: "Weet je nog van toen?" Maar negen van de tien keer is het traject dat het antwoord in de hersenen moet afleggen, onderbroken, en blijven we alleen achter met een geliefde in de mist. Maar er is een andere weg, namelijk wat ik noem: prachtvragen stellen. Dat zijn vragen die je kunnen helpen om samen iets te ontdekken. Vragen waarop het antwoord nooit goed of fout is. Een prachtvraag helpt ons om niet uit te zijn op herinneringen, maar ruimte te maken voor iemands creatieve fantasie. Dat maakt duizend antwoorden mogelijk voor mensen met uitdagingen op cognitief gebied. Daar in de keuken wist ik één ding over Jim, namelijk dat hij graag wandelde langs de oever van het Meer van Michigan. En toen ik in de keuken om me heen keek, zag ik bij het fornuis een kist staan die bedekt was met stukjes drijfhout. En ik dacht: ik probeer hem een vraag te stellen waarop hij antwoord kan geven zonder iets te zeggen. Dus ik probeerde: "Jim, kun je me laten zien hoe water beweegt?" Het was even stil, maar toen deed hij langzaam een stap in de richting van die kist. Hij pakte een stukje drijfhout, hield het voor zich uit en begon heel langzaam zijn arm te bewegen, het stukje hout liet hij de beweging leiden. In zijn hand ging het drijven. De beweging van de golven volgend die hij nadeed met zijn armen, ving het houtje zijn trage reis aan over het kalme water en dreef het zachtjes naar de oever. Door zijn gewicht te verplaatsen van links naar rechts en weer terug, werd Jim zelf het golvende water. Zijn gratie en kracht waren adembenemend. Twintig minuten lang bracht hij stukjes drijfhout tot leven, het ene na het andere. Ineens was hij niet meer gehandicapt. We waren niet bij elkaar gekomen hier in deze keuken voor een crisis in de zorg. Jim was ineens een meester-poppenspeler, een artiest, een danser. Fran vertelde me later dat dat moment voor haar een keerpunt had betekend, dat ze geleerd had contact met hem te maken. Ook toen de dementie in ernst toenam. Ook voor mij werd het een keerpunt. Ik leerde dat deze creatieve, open benadering gezinnen kon helpen bij het verleggen van hun koers, hen helpen begrijpen dat dementie behalve een tragedie van leegheid en verlies, ook zinvolle verbinding inhoudt en hoop en liefde. Want creatieve expressie, in wat voor vorm dan ook, heeft scheppingskracht. Het helpt bij het voortbrengen van schoonheid en zin en waarde, waar er daarvóór misschien helemaal niets was. Als we die creativiteit in de zorg kunnen inbrengen, kunnen verzorgers een partner tot zingeving uitnodigen. En dan kan zorg, die zo vaak verband houdt met verlies, een scheppende rol krijgen. In veel zorgsettings wordt echter bingo aangeboden en spelletjes met ballonnen. Bij activiteiten zijn bewoners passief en gericht op amusement. Ouderen zitten toe te kijken en applaudisseren. Voor hen is het alleen maar afleiding in afwachting van het eten. Geliefden die proberen hun partner thuis te houden, hebben soms niets te doen, en nemen dan maar hun toevlucht tot tv kijken in hun eentje, waardoor de symptomen van dementie zich voegen bij wat volgens onderzoekers in feite de verwoestende gevolgen van sociale isolatie en eenzaamheid zijn. Maar stel dat nieuwe zingeving toegankelijk zou zijn voor ouderen en hun mantelzorgers ongeacht waar zij wonen? Ik ben totaal veranderd en ingrijpend geboeid doordat ik dit creatieve gereedschap aan mantelzorgers kon geven en die vonk van vreugde en verbinding kon zien bij het ontdekken dat creatief spel voor hen duidelijk kan maken waarom zij doen wat ze doen. Kunnen we deze creatieve zorg opschalen, dan kan dat in het veld een verschuiving op gang brengen. Maar kunnen we dat? Kunnen we deze creatieve zorg in een hele zorgorganisatie introduceren of zelfs in een heel zorgstelsel? Stap één in die richting was voor mij een groot team samenstellen van kunstenaars en ouderen en verzorgers in één zorginstelling in Milwaukee. Samen hebben we in twee jaar tijd opnieuw de geschiedenis uitgebeeld van de "Odyssee" van Homerus. We hebben thema's in kaart gebracht. We hebben we gedichten geschreven. We hebben samen een kleed van een mijl lang geweven. We hebben originele dansen nieuw vormgegeven. We hebben zelfs oud-Grieks onderzocht en ingestudeerd, geholpen door een classicus. We hebben honderden creatieve workshops in de dagactiviteiten opgenomen en de familieleden uitgenodigd om met ons mee te doen. We lieten mantelzorgers en zorgverleners uit alle sectoren van de zorg samenwerken bij het opzetten, wat voor hen de eerste keer was. Dit alles resulteerde in een originele, professionele toneelproductie waarbij de beroepsacteurs speelden naast de ouderen en de mantelzorgers. We hebben een betalend publiek uitgenodigd om ons van akte tot akte te volgen: in het verpleeghuis, daarna in de huiskamer-eetzaal en tenslotte in de kapel voor de slotakte, waar een koor van ouderen, die allemaal Penelope speelden, die liefdevol Odysseus en het publiek in haar huis welkom heette. Samen hadden we het aangedurfd om iets prachtigs neer te zetten, om ouderen uit te nodigen, van wie sommigen dement waren en anderen in het hospice lagen, om tot nieuwe zingeving te komen, en om als kunstenaars te leren en te groeien. En dit alles op een plek waar iedere dag mensen overleden. Ik ben nu zelf in een situatie waarin ik deze uitdaging tegemoet moet treden: contact maken met iemand die dement is over die kloof heen, maar dan persoonlijker. Bij een familiediner tijdens de feestdagen keerde mijn moeder, die naast mij zat, zich naar mij toe en vroeg: "Waar is Annie?" Mijn humoristische, knappe, uitbundige moeder had de diagnose alzheimer gekregen. Plotseling was ik in die positie waar iedereen bang voor is. Ze herkende mij niet. Ik moest snel bedenken of ik kon doen wat ik had geleerd aan duizenden anderen: contact maken over die kloof heen. "Bedoel je Ellen?" zei ik, want de lege stoel van mijn zusje was recht tegenover ons. "Ze is even naar de wc." Mijn moeder keek mij aan en diep vanbinnen sprong er bij haar een vonk over. Ze stak haar hand uit en glimlachte, raakte mijn schouder aan en zei: "Dáár ben je." En ik zei: "Ja, ik ben hier." Ik weet dat dat steeds weer opnieuw zal gebeuren, niet alleen bij mij en mijn moeder maar voor al die 47 miljoen mensen in de hele wereld en de honderden miljoenen anderen die van hen houden. Hoe gaan wij de uitdaging aan waar al die gezinnen mee te maken krijgen? Hoe zullen onze zorginstellingen die uitdaging aangaan? Ik hoop door een prachtvraag te stellen, een vraag die ons uitnodigt om elkaar te zoeken en contact te maken. Ik hoop dat ons antwoord zal zijn dat we zorg de moeite waard vinden en dat zorg nieuwe dingen kan voortbrengen en prachtig is. En dat zorg ons in contact kan brengen met de diepste lagen van ons mens-zijn, ons verlangen naar verbinding en naar samen werken aan zingeving, helemaal tot het einde toe. Dank je wel. (Applaus)