0:00:00.917,0:00:03.143 तीस साल पहले 0:00:03.167,0:00:05.113 मैंने एक नर्सिंग होम में पैर रखा। 0:00:05.517,0:00:07.667 और मेरी ज़िन्दगी [br]हमेशा के लिए बदल गयी. 0:00:08.875,0:00:12.518 मैं उधर अपने दादी ऐलिस से मिलने गयी थी। 0:00:12.542,0:00:15.726 वह एक शक्तिशाली औरत थी 0:00:15.750,0:00:20.083 जिसकी बोलने की क्षमता [br]एक स्ट्रोक के कारण चली गयी थी। 0:00:20.917,0:00:24.476 ऐलिस अब बोलने के [br]सिर्फ तीन माध्यम जानती थी। 0:00:24.500,0:00:29.643 वह एक "हस्स हस्स" करके आवाज़ निकालती थी 0:00:29.667,0:00:31.851 जो स्वर में बदल सकता था'। 0:00:31.875,0:00:35.018 चाहे वह ज़ोरदार "नहीं नहीं" हो 0:00:35.042,0:00:38.792 या मोहक "हाँ हाँ।आप लगभग ठीक है " 0:00:39.500,0:00:43.518 उनकी तर्जनी भाववाहक थी 0:00:43.542,0:00:47.750 जो वह हिलती थी, और गुस्से में दिखती थी। 0:00:48.458,0:00:52.101 उनकी बड़ी बड़ी नीली आँखें थी 0:00:52.125,0:00:54.917 जो वह खोलती थी, बंद करती थी [br]अवधारण देने के लिए 0:00:55.833,0:00:58.934 बड़ी करके बोलती थी। 0:00:58.958,0:01:01.268 "हाँ हाँ।आप लगभग ठीक है " 0:01:01.292,0:01:03.976 और धीरे से बंद करके बोलती थी। 0:01:04.000,0:01:07.958 इस बात को अनुवाद की आवश्यकता नहीं थी। 0:01:09.125,0:01:12.059 पता चला ऐलिस ने मुझे सिखाया था 0:01:12.083,0:01:13.792 की सबकी अपनी कहानी होती है। 0:01:14.917,0:01:17.976 सबकी अपनी कहानी होती है। 0:01:18.000,0:01:19.792 चुनौती सुनने वाले की है 0:01:20.458,0:01:23.309 की कैसे उसे जान दे। 0:01:23.333,0:01:25.083 और क्या सुने 0:01:27.250,0:01:30.101 अल्जाइमर और डेमेंशिया 0:01:30.125,0:01:33.184 यह दो शब्द का किसीके सामने इस्तेमाल करोगे 0:01:33.208,0:01:36.875 तो उनके आँखों के सामने बादल छा जाते है। 0:01:38.042,0:01:39.893 सोचो खाने पे [br]जब लोग पूछते है। 0:01:39.917,0:01:41.518 "आप क्या करते हो " 0:01:41.542,0:01:45.393 मैं एल्ज़ीमर्स और डिमेंशिया [br]से पीड़ित लोगों से बुलवाती हूँ 0:01:45.417,0:01:46.726 "आप कहाँ जा रहे है? " 0:01:46.750,0:01:48.684 (हसी) 0:01:48.708,0:01:54.518 दर और कलंक उस अनुभव को घेर लेते है। 0:01:54.542,0:01:57.809 जो दुनिया में ४ करोड़[br]लोगों पर असर करता है। 0:01:57.833,0:02:02.851 और वह इसके साथ ५ से १० साल जी सकते है 0:02:02.875,0:02:04.768 और वह अंक, ४७ करोड़ 0:02:04.792,0:02:08.042 २०५० तक तीन बढ़ने वाला है। 0:02:09.208,0:02:12.476 दोस्त और रिश्तेदार दूर हो जाते है। 0:02:12.500,0:02:14.851 क्यूंकि उन्हें समझ नहीं [br]आता आपके साथ क्या करे 0:02:14.875,0:02:16.351 उन्हें समझ नहीं आता क्या बोले 0:02:16.375,0:02:17.684 और अचानक से 0:02:17.708,0:02:19.518 जब लोगों की [br]सबसे ज़्यादा ज़रूरत पड़ती है 0:02:19.542,0:02:22.726 आप अपने आप को अकेले पाते हो [br]और दर्दनाक अकेलापन मिलता है 0:02:22.750,0:02:26.625 ज़िन्दगी के अर्थ और मूल्य से अनिश्चित। 0:02:28.333,0:02:31.643 विज्ञापन इलाज खोज रहा है 0:02:31.667,0:02:33.250 और इलाज की कल्पना कर रहा है 0:02:34.583,0:02:38.518 पर कलंक और भय की पकड़ ढीली करने से 0:02:38.542,0:02:43.059 बहुत लोगों का दर्द काम कर सकता है 0:02:43.083,0:02:47.083 और किस्मत से[br]सार्थक संबंध के लिए कोई दवाई नहीं लगती 0:02:48.167,0:02:50.101 बस हाथ आगे बढ़ाना पड़ता है। 0:02:50.125,0:02:52.458 सूनना पड़ता है। 0:02:53.125,0:02:54.958 एहसास करना पड़ता है। 0:02:56.083,0:02:59.518 वह मेरा खोज है, 0:02:59.542,0:03:01.559 ऐलिस से प्रेरित 0:03:01.583,0:03:05.851 और बाद में नर्सिंग होम के लाखों लोगों से 0:03:05.875,0:03:07.184 और दिन के केंद्रों से 0:03:07.208,0:03:10.268 और वह लोग जो [br]घरों में जीने की कोशिश कर रहे है। 0:03:10.292,0:03:12.750 प्रश्न बस एक ही है "कैसे" 0:03:13.625,0:03:16.000 आप सार्थक रूप में [br]कैसे सम्बन्ध कर सकते है ? 0:03:16.958,0:03:21.184 मुझे इस सवाल के जवाब का बड़ा हिस्सा [br]एक शादीशुदा जोड़े से मिला 0:03:21.208,0:03:23.934 मिल्वौकी , विस्कॉन्सन, जिधर से मैं हूँ 0:03:23.958,0:03:25.625 फ्रांन और जिम 0:03:26.542,0:03:31.893 जिनसे मैं मिला एक सर्दी की रात को, [br]उनकी छोटी सी रसोई में 0:03:31.917,0:03:35.101 मिशिगन के झील के पास एक घर में 0:03:35.125,0:03:36.476 और जब मैं अंदर गया 0:03:36.500,0:03:39.684 फ्रैंन , एक देखभाल करने वाला [br]और उसके प्रबंधक ने 0:03:39.708,0:03:42.059 मेरा गर्मजोशी से स्वागत किया 0:03:42.083,0:03:45.851 और जिम खड़ा था, आगे देखते हुए 0:03:45.875,0:03:47.601 शांति से 0:03:47.625,0:03:50.934 वह डेमेंशिया की तरफ[br]एक लम्बी सफर पे निकल पड़ा था 0:03:50.958,0:03:53.000 और शब्दों से परे था 0:03:55.458,0:03:58.476 मैं उधर परियोजना दल की तरफ से थी 0:03:58.500,0:04:01.268 हम "कलात्मक होमकॉल" कर रहे थे 0:04:01.292,0:04:03.268 एक साधारण लक्ष्य के साथ 0:04:03.292,0:04:06.726 जिम से व्यक्त करवाना 0:04:06.750,0:04:09.268 और फ्रैंन और ख्याल रखने वालों को [br]समझने के लिए 0:04:09.292,0:04:14.125 की वह कैसे सार्थक रूप [br]से सम्बन्ध कर सकते है। 0:04:15.083,0:04:17.059 अब यह कोई छोटी बात नहीं थी 0:04:17.083,0:04:21.351 क्यूंकि जिम कहीं महीनों से बोले नाही थे 0:04:21.375,0:04:24.809 क्या वह मुझे जवाब दे पाएंगे ? 0:04:24.833,0:04:26.458 मुझे नहीं पता था। 0:04:28.958,0:04:31.851 घर के सदस्य, जब [br]सम्बन्ध करने की कोशिश करते है 0:04:31.875,0:04:35.601 एक साझे अतीत की आह्वान करते है। 0:04:35.625,0:04:37.351 हम बोलते है 0:04:37.375,0:04:39.643 "क्या आपको याद है?" 0:04:39.667,0:04:41.226 पर १० में से ९ बार 0:04:41.250,0:04:45.809 उधर तक पहुँचने की सीडी टूटी रहती है 0:04:45.833,0:04:48.268 और हम चाचणे वालों के साथ[br]अकेले रह जाते है 0:04:48.292,0:04:49.542 कोहरे में 0:04:50.208,0:04:51.917 पर एक और रास्ता भी है। 0:04:52.792,0:04:56.059 मैं उन्हें खूबसूरत प्रश्न बुलाती हूँ 0:04:56.083,0:05:02.101 खूबसूरत प्रश्न वह है जो [br]खोज का साझा पथ खोले 0:05:02.125,0:05:05.059 जिसमे कोई सही या गलत जवाब नहीं है। 0:05:05.083,0:05:10.268 खूबसूरत सवाल हमारी मदद करता है [br]स्मृति की उम्मीद से हटके 0:05:10.292,0:05:13.226 कल्पना की स्वतंत्रता [br]की तरफ जाने में 0:05:13.250,0:05:16.351 हज़ार अलग उत्तर 0:05:16.375,0:05:18.683 संज्ञानात्मक चुनौती से [br]झुंजते जीते लोगों के लिए 0:05:19.292,0:05:21.601 अब रासीओ में वापस आते है। 0:05:21.625,0:05:23.351 मुझे जिम की एक बात पता थी 0:05:23.375,0:05:27.768 की उसे मिशिगन झील के पास चलना पसंद था 0:05:27.792,0:05:29.726 और जब मैंने रसोई के चारों और देखा। 0:05:29.750,0:05:32.309 मैंने देखा , चूल्हे के ऊपर 0:05:32.333,0:05:37.768 एक ट्रंक जो लकड़ी [br]के छोटे हिस्सों से भरा था 0:05:37.792,0:05:39.101 और मैंने सोचा 0:05:39.125,0:05:41.143 "क्यों न मैं एक सवाल पूछू 0:05:41.167,0:05:43.726 जिसका जवाब शब्दों के बिना दिया जाए 0:05:43.750,0:05:45.893 इसीलिए मैंने कोशिश की 0:05:45.917,0:05:47.518 "जिम, 0:05:47.542,0:05:51.083 क्या आप मुझे दिखा सकते हो [br]पानी कैसे हिलता है ?" 0:05:52.833,0:05:56.893 कुछ समय तक सन्नाटा था 0:05:56.917,0:06:01.226 मगर फिर धीरे से उसने एक कदम लिया 0:06:01.250,0:06:03.809 ट्रंक की तरफ 0:06:03.833,0:06:08.476 और एक लकड़ी के टुकड़े को उठाया 0:06:08.500,0:06:10.083 और आगे किया 0:06:11.208,0:06:15.542 और धीरे से अपना हाथ हिलाया 0:06:16.667,0:06:18.542 लकड़ी के साथ 0:06:21.042,0:06:24.042 वह उसके हाथ में तैरने लगा 0:06:25.208,0:06:29.708 लहरों की तरह [br]जो वह अपने हाथों से दिखने लगा 0:06:30.833,0:06:34.476 और शुरू हुआ उसका सफर 0:06:34.500,0:06:36.792 शांत पानी के साथ, 0:06:37.458,0:06:40.875 धीमी गति से [br]किनारे पर हिलते हुए 0:06:43.125,0:06:47.125 दाए बाए अपने आप हो लहराते हुए 0:06:48.375,0:06:51.208 जिम ने लहरों का रूप ले लिया 0:06:53.750,0:06:57.917 उनके अनुग्रह और शक्ति ने [br]हमे मोहित कर दिया 0:06:59.042,0:07:01.351 २० मिनट के लिए 0:07:01.375,0:07:05.333 वह एक के बाद एक लकड़ी हिलाते गए 0:07:06.708,0:07:09.167 और अचानक से वह अपाहिज नहीं थे 0:07:09.875,0:07:12.393 हम लोग रसोई में एकजुट नहीं हुए थे 0:07:12.417,0:07:14.083 किसी संकट का सामना करने के लिए 0:07:15.042,0:07:18.643 जिम कटपुतलयों को चला रहे थे। 0:07:18.667,0:07:20.559 वह एक कलाकार थे। 0:07:20.583,0:07:21.833 एक नर्तकी थे। 0:07:24.417,0:07:26.184 फ्रांन ने बाद में मुझे बताया 0:07:26.208,0:07:30.309 की वह क्षण उसके लिए [br]परिवर्तनकारी बिन्दु था। 0:07:30.333,0:07:32.393 और वह उसके साथ सम्बन्ध कर पायी 0:07:32.417,0:07:35.333 जैसे जैसे वह डेमेंशिया में आगे बढ़ते गए 0:07:36.417,0:07:39.476 वह क्षण मेरे लिए भी [br]परिवर्तनकारी बिन्दु था 0:07:39.500,0:07:43.518 मुझे यह रचनात्मक पहुँच मिली 0:07:43.542,0:07:46.184 जो परिवारों का सोच बदल पाया 0:07:46.208,0:07:49.018 डेमेंशिया समझने में 0:07:49.042,0:07:53.542 सिर्फ डुख भरे नुकसानदायक स्तिथि से 0:07:54.750,0:07:57.684 सार्थक संबंध में 0:07:57.708,0:07:59.434 उम्मीद में 0:07:59.458,0:08:00.708 प्यार में 0:08:01.958,0:08:06.101 क्यूंकि किसी प्रकार की रचनात्मक अभिव्यक्ति 0:08:06.125,0:08:08.309 उत्पादक है। 0:08:08.333,0:08:12.976 वह खूबसूरती और मूल्य पैदा करते है 0:08:13.000,0:08:16.083 जिधर पहले वीरानगी थी। 0:08:17.542,0:08:21.434 उस रचनात्मकता को [br]ख्याल रखने में बदल सकते है 0:08:21.458,0:08:26.309 ख्याल रखने वाले [br]अपने साथी के अर्थ करवा सकते है 0:08:26.333,0:08:29.559 और उस पल में ख्याल रखने का काम 0:08:29.583,0:08:33.476 जो अधिकतर नुक्सान से सम्बन्ध रखता है। 0:08:33.500,0:08:36.250 उत्पादक बन्न जाता है 0:08:37.458,0:08:41.726 मगर ख्याल रखने के माध्यम 0:08:41.750,0:08:44.768 बिंगो और बलून टॉस जैसे गतिविधियो 0:08:44.792,0:08:46.708 का इस्तेम्मल करते है। 0:08:48.583,0:08:52.542 गतिविधियाँ निष्क्रिय हैं[br]और मनोरंजन उन्मुख 0:08:53.083,0:08:57.958 बुज़र्ग लोग बैठके ताली मारते है 0:08:59.750,0:09:02.792 अपने अगले भोजन तक विचलित 0:09:03.875,0:09:08.351 प्रियजन जो अपने साथियों को घर पर रखते है 0:09:08.375,0:09:10.309 कुछ और कर नहीं पाते 0:09:10.333,0:09:14.268 इसिलए वह अकेले टीवी देखते बैठेते है। 0:09:14.292,0:09:18.768 जो शोधकर्ताओं के अनुसार [br]डेमेंशिया को और बढ़ावा देता है 0:09:18.792,0:09:23.708 अकेलापन सामाजिक एकांतता बढ़ाके 0:09:24.958,0:09:28.018 क्या होगा अगर समझने की विधि सुलभ हो 0:09:28.042,0:09:32.601 बुज़ुर्ग लोग और उसके ख्याल रखने वालों के लिए 0:09:32.625,0:09:35.643 मैं वास्तव में पूरी तरह से [br]रूपांतरित और कैद हो गया हूं 0:09:35.667,0:09:39.559 ख्याल रखने वालों को यह उपकरण दिखाके 0:09:39.583,0:09:43.601 और सम्बन्ध की चिंगारी और खुशी देखके 0:09:43.625,0:09:46.226 महसूस करके की रचनात्मक खेल 0:09:46.250,0:09:49.792 उन्हें याद दिला सकते है की [br]वह चीज़ें क्यूँ करते है। 0:09:51.500,0:09:54.726 यह रचनात्मक देखभाल करने की विधि 0:09:54.750,0:09:57.167 इस क्षेत्र को स्थानांतरित कर सकती है 0:09:58.250,0:09:59.976 मगर क्या हम यह कर सकते है ? 0:10:00.000,0:10:04.684 क्या हम इसका उल्लंघन कर सकते हैं[br]एक संपूर्ण देखभाल संगठन में 0:10:04.708,0:10:07.542 या दखभाल प्रणाली में ? 0:10:09.125,0:10:12.226 उस लक्ष्य की ओर पहला कदम, मेरे लिए 0:10:12.250,0:10:17.059 एक विशाल टीम को इकट्ठा करना था[br]कलाकारों, बुज़ुर्ग और देखभाल करने वालों का 0:10:17.083,0:10:20.250 मिल्वौकी के अस्पताल में 0:10:21.458,0:10:24.268 दो साल में, साथ में 0:10:24.292,0:10:29.333 हमने होमर की ओडेस्सी की पुन: कल्पना की 0:10:30.792,0:10:33.143 हमने विषयों की खोज की 0:10:33.167,0:10:34.792 कवितायेँ लिखी 0:10:35.667,0:10:39.559 हमने साथ में एक किलोमीटर लम्बी बुनाई की 0:10:39.583,0:10:42.851 हमने गानों की नृत्यकला की 0:10:42.875,0:10:47.184 हमने प्राचीन ग्रीक का भी पता लगाया और सीखा 0:10:47.208,0:10:49.625 एक अध्येता के साथ 0:10:50.667,0:10:55.601 हुमने कहीं तरह के [br]रचनात्मक कार्यशालाएं किये 0:10:55.625,0:10:59.059 और परिवार वालों को भी बुलाया 0:10:59.083,0:11:04.018 और देखभाल करने वाला और कर्मचारी हर जगह से 0:11:04.042,0:11:07.458 साथ में सहयोग करते हुए, पहली बार 0:11:08.667,0:11:11.059 समापन करने की घडी तब आयी 0:11:11.083,0:11:12.976 जब एक मूल्य 0:11:13.000,0:11:15.184 पेशेवर नाटक 0:11:15.208,0:11:19.893 जिसमे पेशेवर अभिनेता, [br]बुज़ुर्ग लोगों के साथ 0:11:19.917,0:11:21.976 और ख्याल रखने वालों के साथ 0:11:22.000,0:11:24.059 और हमने दर्शकों को भी बुलाया 0:11:24.083,0:11:26.143 हमने स्थल से स्थल देखने के लिए 0:11:26.167,0:11:27.684 एक नर्सिंग होम में 0:11:27.708,0:11:31.351 खाने की जगह पे 0:11:31.375,0:11:33.934 और दूसरा चैपल में 0:11:33.958,0:11:35.809 अंतिम दृश्य के लिए 0:11:35.833,0:11:37.684 कहाँ बुज़ुर्ग लोग एकजुथ होकर 0:11:37.708,0:11:40.101 सब पेनेलोपे का किरदार निभाकर 0:11:40.125,0:11:45.250 ओडेसिस और जनता का [br]प्यार से स्वागत करते हुए 0:11:46.708,0:11:50.518 साथ में हमने हिम्मत की [br]कुछ खूबसूरत बनाने की 0:11:50.542,0:11:53.601 और कुछ बुज़ुर्ग लोगों को बुलाने की, [br]जिन्हे डेमेंशिया था 0:11:53.625,0:11:55.559 कुछ जो धर्मशाला में थे 0:11:55.583,0:11:58.726 समय से समय, अर्थ बनाने के लोए, 0:11:58.750,0:12:01.518 और कलाकार बनने के लिए 0:12:01.542,0:12:05.500 यह सब ऐसी जगह पे [br]जहाँ रोज़ लोग आखरी सांसें ले रहे थे 0:12:06.917,0:12:09.518 अब मैं अपने आप को ऐसी जगह पे पा रहा हूँ 0:12:09.542,0:12:13.101 जहाँ मुझे ऐसी चुनौती का [br]सामना करना पद रहा है 0:12:13.125,0:12:15.893 एक डेमेंशिया से पीड़ित इंसान से 0:12:15.917,0:12:17.768 अंतर के पार 0:12:17.792,0:12:19.333 व्यक्तिगत तरीके से 0:12:20.167,0:12:23.184 परिवार के साथ खाने पे, छुट्टियों के समय 0:12:23.208,0:12:25.684 मेरा माँ, जो मेरे साथ बैठी थी 0:12:25.708,0:12:29.542 मेरी तरफ देखके बोली "एनी कहाँ है" 0:12:31.375,0:12:36.726 मेरी नटखट और सुन्दर माँ 0:12:36.750,0:12:39.125 को एल्ज़िमर अल्जाइमर हुआ है 0:12:40.167,0:12:43.768 और मैंने अपने आप को ऐसी जगह पे पाया, [br]जिससे सबको दर लगता है 0:12:43.792,0:12:45.333 उन्होंने मुझे पहचाना नहीं 0:12:46.542,0:12:50.393 और मुझे जल्द से समझना पड़ा,[br]क्या मैं अपनी सीख लगा सकती हूँ 0:12:50.417,0:12:52.684 जो हज़ारों लोगों को दे रही थी 0:12:52.708,0:12:54.500 अंतर को काम करने की 0:12:56.292,0:12:58.726 क्या आप "एलेन" बोलना चाहते हो ? 0:12:58.750,0:13:02.667 क्यूंकि मेरी बेहेन की खाली कुर्सी [br]हमारे पास थी 0:13:03.542,0:13:05.375 "वह शौचालय गयी है" 0:13:06.417,0:13:08.208 और मेरी माँ ने मेरी तरफ देखा 0:13:09.875,0:13:12.542 और अंदर कुछ चिंगारी जाली 0:13:13.625,0:13:18.143 जैसे उन्होंने मुस्कुराके मेरे कंधे को छुआ 0:13:18.167,0:13:20.500 और बोली "तुम यही हो " 0:13:21.417,0:13:22.958 और मैंने जवाब दिया "हाँ 0:13:24.000,0:13:25.833 मैं यही हूँ" 0:13:27.833,0:13:32.351 मुझे पता है ऐसा होते रहेगा 0:13:32.375,0:13:35.226 सिर्फ मेरी माँ के लिए नहीं 0:13:35.250,0:13:38.643 पर सभी ४ करोड़ लोगों के लिए[br]दुनिया भर 0:13:38.667,0:13:40.393 और सौ करोड़ लोग और 0:13:40.417,0:13:42.143 जो उन्हें प्यार करते है 0:13:42.167,0:13:45.143 हम इस चुनौती का कैसे सामना करेंगे 0:13:45.167,0:13:48.476 जो इतने परिवारों के जीवन को छू रहा है 0:13:48.500,0:13:52.542 हमारे देखभाल की प्रणाली [br]इसका जवाब कैसे देगी? 0:13:53.375,0:13:56.208 मुझे उम्मीद है की इस खूबसूरत प्रश्न से 0:13:57.208,0:13:59.750 हम एक दुसरे को खोज पाएंगे 0:14:01.833,0:14:03.518 और एक दुसरे से जुड़ सकते है 0:14:03.542,0:14:06.018 मुझे उम्मीद है की हमारा जवाब 0:14:06.042,0:14:08.559 यह है की हम देखभाल का मूल्य समझते है 0:14:08.583,0:14:11.184 और देखभाल उत्पादक हो सकता है 0:14:11.208,0:14:12.542 और खूबसूरत भी 0:14:13.708,0:14:18.601 और देखभाल हममे इंसानियत जगा सकता है। 0:14:18.625,0:14:21.768 हमारे जुड़ने की तड़प को 0:14:21.792,0:14:24.292 और साथ में समझ बढ़ने की 0:14:25.542,0:14:27.500 अंत तक 0:14:28.500,0:14:29.768 धन्यवाद 0:14:29.792,0:14:32.458 (तालियाँ)